Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit
Hallo Anja,
Ich will eigentlich gar nicht mehr weiter Abklären lassen diese Ärzterennerei geht mir ganz schön auf die Nerven. Wenn es einem dann immer schlechter geht hätte ich mit meiner Zeit lieber etwas schönes angefangen.
Das geht mir oft auch so. Auch ich bin froh, wenn ich keine Arzttermine habe, zumal man nicht immer etwas erreicht, wenn man beim Arzt ist.
Also den Wert
Holotranscobalamin höre ich zum ersten Mal. Ich ließ bei mir auch schon oft Vitamin B12 bestimmen, aber der Wert heißt dann Cobalamin und der war bei mir immer im Normbereich oder darüber.
Ich habe gerade mal in den Internet-Seiten zweier guter Großlabore nachgesehen, den Begriff
Holotranscobalamin konnte ich nicht finden.
Ich habe unter GOOGLE versucht, Labore zu finden, die
Holotranscobalamin bestimmen, weil ich mal die Normwerte nachsehen wollte (denn nur mit Normwerten kann man Deinen Mangel auch einschätzen), konnte aber nicht viel finden. Wenn die Bestimmung von
Holotranscobalamin üblich wäre, hätte ich sicher viele Labore finden müssen, die dies anbieten.
Dann scheint dies ein neuer Wert zu sein für den B12-Mangel? Wird der denn schulmedizinisch auch verwendet oder ist dies ein Wert, der umstritten ist?
Wenn ich die Normwerte bei Holotranscobalamin nehme, die ich finden konnte, wären Werte > 50 normal und Werte > 35 zu niedrig. Dazwischen liegt der Graubereich.
Hygel - Holotranscobalamin
LabmedLetter
Danach wären die Werte, die Du nanntest, o.k., oder ist Dein Wert nicht in
pmol/l gemessen worden?
Andererseits wenn Du bereits seit Mai 2 Mal pro Woche 1000 i.E. spritzt, dann hast Du doch sicher schon lange den Normbereich erreicht, oder? 1000 sind sehr viel, es gibt Ärzte, die spritzen nur 100. Ich habe mir auch einige Male Vitamin B12 gespritzt und kenne ein wenig die Präparate.
Wenn Du weiterhin Beschwerden hast, wäre zu überlegen, ob diese dann andere Ursachen haben. Ich habe mich mit diesen Genkrankheiten, die Du nanntest, nicht beschäftigt, aber können die noch andere Beschwerden machen, die mit dem Mangel an B12 nicht zusammenhängen und gibt es bei diesen Krankheiten noch ergänzende Therapien?
Wie hoch ist denn der erste Wert für das Vitamin B12 (also Cobalamin) nach der herkömmlichen gängigen Methode von Dir, falls es mal so bestimmt wurde?
Was mir aber noch aufgefallen ist, ist, dass ich etliche Symptome und Laborwerte für diese Hartnup-Krankheit habe:
Ich lese (
Hartnup-Krankheit - Wikipedia )
eine Überausscheidung von Aminosäuren sei kennzeichnend, die habe ich auch und zwar zum Teil sehr massiv. Allerdings hatte ich diese Überausscheidung bisher immer dem Morbus Wilson zugerechnet, weil man bei M. Wilson mit Nierenbeteiligung zuviel Aminosäuren ausscheiden kann, ebenso zuviel Calcium. Aber wenn ich lese, dass man bei der Hartnup-Krankheit einen Niacin-Mangel haben kann. Den hatte ich bei den wenigen Malen, wo bei mir Niacin bestimmt wurde.
Hast Du denn mal die Aminosäuren im Urin bestimmen lassen und hast Du diesen Niacin-Mangel?
Außerdem habe ich Durchfälle und Hautekzeme, vor allem am Kopf.
Ja, Du hast mich da auf eine Krankheit hingewiesen, die ich bei mir auch ausschließen lassen sollte.
Ich werde diese Werte, auf die es ankommt bei dieser Krankheit, aber in der nächsten Zeit nochmals bestimmen lassen.
Weißt Du, wo es den Gentest auf diese Hartnup-Krankheit gibt? Ich glaube, dass ich mir den wohl machen lassen sollte.
Gruß
margie