Themenstarter
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- 26.07.12
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Als Kleinkind bekamen meine Schwester und ich nach einer Polio-Impfung Fieber. Meine Schwester kam ohne Schäden davon, ich dagegen nicht.
In meiner Kindheit und Jugend hatte ich nur Gesundheitsprobleme: verschiedene Allergien, Mandelentzündungen, Schnupfen, TBC-Erkrankung, Hepatitis A, starke Kursichtigkeit, Nachtblindheit, ständig Schmerzen an den Gelenken, Muskeln und Knochen. Man sagte meinen Eltern, es läge wohl an der Polio... Ich war ein sehr unruhiges Kind, besaß aber sehr viele Begabungen.
Früher musste ich schon viel Rinderleber essen, meine Eltern stellten damals schon fest, dass es mir gut ging, wenn ich Leber und Austern ass. Also bekam ich ständig so was vorgesetzt.(iiii)
So gingen alle Jahre bei mir vorbei, ich lernte um weiter ohne Beschwerden leben zu können verschiedene Strategien.
Ich verließ die Heimat meiner Eltern und begab mich nach Deutschland.
Es ging mir gut, denn ich ernährte und ernähre mich sehr gesund: Vollwertkost, Fisch, viele Wildkräuter, viele Gemüse und Früchte der Jahrezeiten, alles Vollkorn.
Und trotzdem wurde es mir nach meinem 30. Geburtstag jeden Tag schlechter: Chronische Erschöpfung, Schlafstörung. Karpaltunnelsyndrom, ständige Erkältung, Allergie, Schmerzen überall, Stressintoleranz, Angstzustände, Osteoporose. Es läge wohl an der PPS, eine Folge der Polio, sagten die Ärzte.
Am 4. April 2011 wurden mir zwei 2 Amalgam-Zähne ohne Schutzmassnahme herausgeholt: Noch im Zahnarztpraxis bekam ich Herzklopfen, Atemnot. Und dann den ganzen Tag hatte ich Kopfschmerzen, Übelkeit , Durchfall.
Ich hätte davor Selen und Zink nehmen müssen.
Sofort behandelte ich mich mit Brennnessel- und Löwenzahn-Tee, dann Chlorella-Algen, dann chin. Korianderblätter.
Am 1.Mai 2011 sah ich Blitze in beiden Augen, während meines Trainings. Am Wochenende trainierte ich seit Herbst 2010 täglich so um 30 Km mit dem Rollstuhl.
Ich rannte mehrmals zu Augenärzten: meine Augen seien gesund, sagten zwei Augenärzte (jeweils am 2. Mai, 30 Mai und 15 Juli 2011)
August 2011 begann ich die von mir seit Jahren vorbereitete Reise mit dem Rollstuhl, von Norddeutschland gen Süden, nach Santiago de Compostela.
Über 500 Km hatte ich schon hinter mir, als plötzlich alles schwarz vor meinem Augen wurde. Ich hatte Glück in Unglück. Ich befand mich noch in Deutschland.
Am 2. September 2011 stellte der Augenarzt fest, dass ich an einer feuchten Makuladegeneration leide. Ist es möglich mit Mitte 30 ? Und so schnell? Und warum sofort die aggressivste Form?
Dann Loch in der Makula und Netzhautablösung. OP.
Nach der 3. OP empfahlen mir die Ärzte im größten Krankenhaus Europas Orthomol zu nehmen, um meine Makuladegeneration zu stoppen. Es gäbe bei mir nicht mehr zu tun, ich müsste mich damit abfinden, orientierungsloser zu werden.
Ich las im Internet, dass ich Zink, Lutein, Zeanxanthin und Omega-3-Fettsäuren in Konzentratformen nehmen müsste. Und dass der Karpaltunnelsyndrom sowie die Schlafstörung auch von Vit. B6 Mangel kommen könnten.
Ich ließ mir mehrmals die Zink und Vit B6 Werte im Blut untersuchen. Trotz zusätzlicher Einnahme von Zink und Vit B6 zusammen mit Orthomol blieben meine Werte nach einem Monat immer noch unter der Norm.
Erhöhte Dosis von Zink. Nach ca zwei Wochen konnte ich wieder Forme und Farbe erkennen, und wieder schlafen. Keine Schnupfen mehr.
Erneute Blutuntersuchung. Dieses Mal waren die Werte in der Norm. Ich hörte auf, zusätzliche Zink und Vit B6 einzunehmen. Ich nahm weiterhin noch Orthomol ein, sowie die Ärzte mir empfohlen hatten
Nach einem Monat ohne zusätzlich Zink und Vit B6 ging es mir wieder sehr schlecht: ich sah wieder mouches volantes, alles wurde wieder dunkler, Schatten vor den Augen; ich hatte ständig Schnupfen; ich wurde ständig erschöpft; ich konnte nicht mehr schlafen nicht mehr konzentrieren; ich konnte meine Hände nicht mehr benutzen, und wieder überall Schmerzen und Dekubitus.
Einnahme von erhöhten Dosis Zink und Vit B6: nach zwei Tagen ging es mir sofort gut.
Dank moderner Technik habe ich immer noch Zugang ins Internet. Über eine Freundin, die ich im Internet kennen gelernt hatte, erfuhr ich von dieser Krankheit: Kryptopyrrolurie.
Jetzt bin ich bei Euch, so ist mein Leidensweg.
Ich wünsche mir, dass dieses Forum bekannter wird, sodass alle Menschen vor der KPU gewarnt werden können.
Leider verwirrt mich alles noch sehr im Forum: Ich brauche viele Zeit um alles vorgelesen zu bekommen. Es gibt Zoom-Text-Programme dafür, aber es braucht alles seine Zeit. Und es ist mir ständig schwindelig und sehr anstrengend, schwierige deutsche Texte nur beim Zuhören zu verstehen.
85% der Wahrnehmungen nimmt der Mensch durch die Augen. Es ist sehr schlimm im Erwachsenalter blind zu werden.
Die Augen kann man bei mir nicht mehr retten, daher habe ich in facebook die Gruppe Kryptopyrrolurie ins Leben gerufen.
Ich will allen Menschen warnen: bitte achte auf Eure Zink- und Vit. B6 Werte.
Vielleicht habt Ihr Lust und Kraft in dieser fb-Gruppe mitzuwirken?
Ich entschuldige mich auch für die grammatikalischen Fehler, die ich begangen habe. Ich bin nämlich keine gebürtige Deutsche.
Lasst uns gemeinsam allen Menschen vor der KPU warnen, gemeinsam kämpfen, damit die Krankenkassen diese Erkrankung anerkennen.
Gemeinsam sind wir stark.
:kraft:
In meiner Kindheit und Jugend hatte ich nur Gesundheitsprobleme: verschiedene Allergien, Mandelentzündungen, Schnupfen, TBC-Erkrankung, Hepatitis A, starke Kursichtigkeit, Nachtblindheit, ständig Schmerzen an den Gelenken, Muskeln und Knochen. Man sagte meinen Eltern, es läge wohl an der Polio... Ich war ein sehr unruhiges Kind, besaß aber sehr viele Begabungen.
Früher musste ich schon viel Rinderleber essen, meine Eltern stellten damals schon fest, dass es mir gut ging, wenn ich Leber und Austern ass. Also bekam ich ständig so was vorgesetzt.(iiii)
So gingen alle Jahre bei mir vorbei, ich lernte um weiter ohne Beschwerden leben zu können verschiedene Strategien.
Ich verließ die Heimat meiner Eltern und begab mich nach Deutschland.
Es ging mir gut, denn ich ernährte und ernähre mich sehr gesund: Vollwertkost, Fisch, viele Wildkräuter, viele Gemüse und Früchte der Jahrezeiten, alles Vollkorn.
Und trotzdem wurde es mir nach meinem 30. Geburtstag jeden Tag schlechter: Chronische Erschöpfung, Schlafstörung. Karpaltunnelsyndrom, ständige Erkältung, Allergie, Schmerzen überall, Stressintoleranz, Angstzustände, Osteoporose. Es läge wohl an der PPS, eine Folge der Polio, sagten die Ärzte.
Am 4. April 2011 wurden mir zwei 2 Amalgam-Zähne ohne Schutzmassnahme herausgeholt: Noch im Zahnarztpraxis bekam ich Herzklopfen, Atemnot. Und dann den ganzen Tag hatte ich Kopfschmerzen, Übelkeit , Durchfall.
Ich hätte davor Selen und Zink nehmen müssen.
Sofort behandelte ich mich mit Brennnessel- und Löwenzahn-Tee, dann Chlorella-Algen, dann chin. Korianderblätter.
Am 1.Mai 2011 sah ich Blitze in beiden Augen, während meines Trainings. Am Wochenende trainierte ich seit Herbst 2010 täglich so um 30 Km mit dem Rollstuhl.
Ich rannte mehrmals zu Augenärzten: meine Augen seien gesund, sagten zwei Augenärzte (jeweils am 2. Mai, 30 Mai und 15 Juli 2011)
August 2011 begann ich die von mir seit Jahren vorbereitete Reise mit dem Rollstuhl, von Norddeutschland gen Süden, nach Santiago de Compostela.
Über 500 Km hatte ich schon hinter mir, als plötzlich alles schwarz vor meinem Augen wurde. Ich hatte Glück in Unglück. Ich befand mich noch in Deutschland.
Am 2. September 2011 stellte der Augenarzt fest, dass ich an einer feuchten Makuladegeneration leide. Ist es möglich mit Mitte 30 ? Und so schnell? Und warum sofort die aggressivste Form?
Dann Loch in der Makula und Netzhautablösung. OP.
Nach der 3. OP empfahlen mir die Ärzte im größten Krankenhaus Europas Orthomol zu nehmen, um meine Makuladegeneration zu stoppen. Es gäbe bei mir nicht mehr zu tun, ich müsste mich damit abfinden, orientierungsloser zu werden.
Ich las im Internet, dass ich Zink, Lutein, Zeanxanthin und Omega-3-Fettsäuren in Konzentratformen nehmen müsste. Und dass der Karpaltunnelsyndrom sowie die Schlafstörung auch von Vit. B6 Mangel kommen könnten.
Ich ließ mir mehrmals die Zink und Vit B6 Werte im Blut untersuchen. Trotz zusätzlicher Einnahme von Zink und Vit B6 zusammen mit Orthomol blieben meine Werte nach einem Monat immer noch unter der Norm.
Erhöhte Dosis von Zink. Nach ca zwei Wochen konnte ich wieder Forme und Farbe erkennen, und wieder schlafen. Keine Schnupfen mehr.
Erneute Blutuntersuchung. Dieses Mal waren die Werte in der Norm. Ich hörte auf, zusätzliche Zink und Vit B6 einzunehmen. Ich nahm weiterhin noch Orthomol ein, sowie die Ärzte mir empfohlen hatten
Nach einem Monat ohne zusätzlich Zink und Vit B6 ging es mir wieder sehr schlecht: ich sah wieder mouches volantes, alles wurde wieder dunkler, Schatten vor den Augen; ich hatte ständig Schnupfen; ich wurde ständig erschöpft; ich konnte nicht mehr schlafen nicht mehr konzentrieren; ich konnte meine Hände nicht mehr benutzen, und wieder überall Schmerzen und Dekubitus.
Einnahme von erhöhten Dosis Zink und Vit B6: nach zwei Tagen ging es mir sofort gut.
Dank moderner Technik habe ich immer noch Zugang ins Internet. Über eine Freundin, die ich im Internet kennen gelernt hatte, erfuhr ich von dieser Krankheit: Kryptopyrrolurie.
Jetzt bin ich bei Euch, so ist mein Leidensweg.
Ich wünsche mir, dass dieses Forum bekannter wird, sodass alle Menschen vor der KPU gewarnt werden können.
Leider verwirrt mich alles noch sehr im Forum: Ich brauche viele Zeit um alles vorgelesen zu bekommen. Es gibt Zoom-Text-Programme dafür, aber es braucht alles seine Zeit. Und es ist mir ständig schwindelig und sehr anstrengend, schwierige deutsche Texte nur beim Zuhören zu verstehen.
85% der Wahrnehmungen nimmt der Mensch durch die Augen. Es ist sehr schlimm im Erwachsenalter blind zu werden.
Die Augen kann man bei mir nicht mehr retten, daher habe ich in facebook die Gruppe Kryptopyrrolurie ins Leben gerufen.
Ich will allen Menschen warnen: bitte achte auf Eure Zink- und Vit. B6 Werte.
Vielleicht habt Ihr Lust und Kraft in dieser fb-Gruppe mitzuwirken?
Ich entschuldige mich auch für die grammatikalischen Fehler, die ich begangen habe. Ich bin nämlich keine gebürtige Deutsche.
Lasst uns gemeinsam allen Menschen vor der KPU warnen, gemeinsam kämpfen, damit die Krankenkassen diese Erkrankung anerkennen.
Gemeinsam sind wir stark.
:kraft:
