Themenstarter
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- 27.09.26
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Hallo zusammen,
ich hoffe, ich bin in dem Unterforum richtig. Sorry, ist ein langer Aufsatz, es ist viel passiert in zwei Jahren. Ich fürchte, es ist eine Zumutung das zu lesen, aber vielleicht sagt dem einen oder anderen eins der Details etwas.
Bei mir hat im November/Dezember 2024 etwas angefangen, was in verschiedenen Facetten aufgetreten ist, mit Pausen zwischen drin, und seit ca. Juli 2026 deutlich schlimmer wird, in den letzten 4-6 Wochen drastisch.
Wenn ich die vielen Belege und meine Symptome Gemini gebe, lande ich u.a. bei Vaskulitiden und Small Fibler Neuropathie. Ich habe Covid bzw. die Impfung in Verdacht. Nichts dergleichen gabs in der Familie. Eine Freundin ist Dr. der Biochemie und hat zu Viren promoviert, sie sagte "Covid deckt unsere Schwächen auf".
Am Dienstag voriger Woche hat mich meine Hausärztin in eine Uniklinik eingewiesen, weil es mir so schlecht ging. Dort meint man, ob ich denn eine Depression hätte... und heim geschickt. Anfang September bin ich mit letzter Kraft in eine Notaufnahme eines Maximalversorgers. Ich war orientierungslos, heftiger Schüttelfrost, Blutdruckkrise (Candesartan wirkungslos, ansonsten BD normal), Schmerzen verschiedenster Art. Ich konnte nicht mehr.
Ich lag auf der Rheumatologie, keine wegweisenden Hinweise wurden gefunden. Im HNO Bereich war wieder alles geschwollen, die Biopsie letzte Woche zeigt leichte Nekrose und Entzündungen, aber keine Vaskulitis. Die würde am ehesten ins Beschwerdebild passen, auch die Schübe. Was ich als Laie gelesen habe, sind die schwer zu entdecken, und tw. auch atypisch, sodass ANA und ANCA nicht ausschlagen. Gegen die Schmerzen soll ich Novalgin nehmen. Hilft aber bei der Verschlechterung nicht, und den anderen Problemen.
Zudem habe ich einen IgA Mangel (nicht nachweisbar) und einen IgG Subklassen 3+4 Mangel.
Gestern hat z.B. wieder die linke Handinnenfläche stark gejuckt und war rot, starke Nadelstiche. Geht innerhalb von 30 Minuten los... heute schmerzen Gelenke, die Füße brennen wieder als wäre ich 12h auf der Messe gestanden. finger- und Zehennägel tun weh, usw., und seit gestern brennt die Lunge wieder. PSA soll es wohl nicht sein, habe leichte Schuppenflechte.
Die HNO- und Kieferprobleme begannen mit einer missglückten Zahnbehandlung im Januar 2026, Spülzwischenfall (Druckluft durch die Nase), Resektion danach auch mangelhaft. Erst in Zyklen, jetzt seit 2,5 Monaten habe ich dauerhaft Probleme oben. Davor nie. Anfangs hatte ein Prednisolon-Nasenöl flott geholfen. Seit ein paar Wochen wird es tatsächlich täglich schlimmer. Als würde das, was in mir arbeitet und Unfug treibt, sich darauf stürzen.
Der Schneidezahn wurde im März gezogen, erst hatte ich keinerlei Probleme. Über die Monate kamen dann leichte Beschwerden. Im Juni hieß es, Knochen vorne sieht gut aus, evtl. kein Knochenaufbau nötig. Am Montag war ich bei einem neuen Zahnarzt, er meinte, ganz schön dünn. Die Zahnlücke wird immer größer, ich habe ein Ziehen und Schmerzen vom Nasenloch runter, und noch an einigen anderen Stellen.
Beschwerden habe ich viele und unterschiedliche (seit 2 Jahren), sei es wie momentan wandernde Muskel- oder Gelenkschmerzen. Muskelschmerzen hab ich seit ca. Juli 2026 (tw. starkes Stechen), das Brennen der Füße und Hände seit Ende Mai 2026, davor kurz im Januar. Die Nadelstiche und das Brennen ist unterschiedlich stark, gruselig ist auch, wenn in der Nacht die Arme einschlafen.
Dazu die immer krasseren Schmerzen am Kopf (CT August ok). Ein frisches DVT zeigt verdächtige Stellen, v.a. vorne: links wo der Schneidezahn fehlt, sieht es innen auf der Nasenseite am Knochen zerfressen aus. Die Schmerzen gehen u.a. von der Nasenscheidewand runter zur Lücke, rein zum Gaumen, es ist alles empfindlich, ich lisple oft, habe Probleme beim Essen. Das Tempo der Verschlechterung ist irre. Eine andere Zahnlücke schmerzt und brennt, Zähne die ok sind schmerzen, Biss fühlt sich anders an u.v.m. Seit ein paar Tagen kommt ne Zahnfleischentzündung dazu.
Schmerzen hab ich oben unterschiedliche: zeitweise die Muskeln v.a. seitlich, Jochbein links, zeitweise beide Seiten, weitere Stellen, dazu Brennen innen drin, innen geschwollene Nase, rote warme Wangen, nasale Stimme, Knistern beim Schlafen, Nase läuft, Niesen usw. Oft schmerzt die komplette Nase, u.v.a von der Nasenscheidewand runter in die linke Zahnlücke, rein zum Gaumen. Links kommt immer wieder Blut runter und schmerzt dann.
Zudem wird das Gesicht links immer schmäler. Darauf wurde mir mehrmals gesagt, natürliche Asymmetrie. Nö, Fotos belegen das Gegenteil.
Im KH Anfang September hatte ich zeitweise Taubheit, Steifheit am Gaumen, Zunge, Nacken und stärkste Schmerzen. Das (leichte) Doppelkinn fühlte sich eigenartig an.
Der Blutdruck geht durch die Decke, aber oft erst später, nachdem dieses "Programm" startet. Als würde mir jemand Adrenalin spritzen.
Diesen Freitag war ich bei der HNO-Ambulanz im KH, das war niederschmetternd, eine scheiß Tonart. Ich soll zum Neurologen oder Schmerztherapie. Dass ich klassische HNO-Symptome habe, der Kiefer vorne schmerzt, das Gesicht schmal wird, die Nase innen geschwollen ist und brennt, egal. Warum ich ne chronische Entzündung habe, egal. Nekrose? Hau ab. Schüttelfrost? wen juckts? Schmerzen, die von oben kommen? ich bin kein Zahnarzt...
Während ich das schreibe, habe ich eine nasale Stimme als hätte ich eine Grippe. Das rechte Knie schmerzt gerade (rechts-außen), Füße sind etwas taub, Fußballen vorne, einzelne Zehen schmerzen. Manchmal sehr stark, mal hier, mal dort, mal nicht. Und der rechte Oberschenkel tut gerade weh. Zuzüglich der HNO- und Zahnprobleme...
Im August war ein Abstrich oben o.B., aber wieder geschwollen, oft entzündet, z.B. schon im März. da habe ich ein Prednisolon-Nasenöl bekommen, das war das einzige, was die Zustände oben beruhigt hatte.
Oft kommt der BD und Schüttelfrost, bevor Schmerzen noch stärker werden. Unerträgliches Krankheitsgefühl, Appetitlosigkeit. Seit Anfang vorletzter Woche habe ich wieder starken Schüttelfrost. Das geht über 5-6 Stunden wenn ich Pech habe. Oft habe ich dann auch Orientierungsprobleme, im KH bin ich jeden Tag 2x meine Runde gegangen. Anfangs hatte ich Angst, vom Lidl zurück ins KH zu finden. Voll aufm Trip. Termine kann ich nur wahrnehmen, wenn ich vorher heiß und dann eiskalt dusche...
Ich hab kurz davor Borreliose testen lassen (privat), der Wert lag bei 22, an der Grenze, im KH bei 28,6, aber IgM negativ. Ich schwöre, ich hatte nie einen Zeckenbiss. Im Garten habe ich immer lange Hosen an, oft ein altes Hemd. Ich bin im Zeckengebiet groß geworden und bin entsprechend vorsichtig.
Die ersten Probleme begannen vor zwei Jahren. Ich hatte übers Jahr u.a. plötzliche Schwäche, Muskel- und Gelenkprobleme, blutiger Auswurf und plötzlich Atemnot, Blutdruckentgleisungen, drei Leberwert-Entgleisungen unbekannter Genese. Leberpunktion ok. Herz-Kreislauf ok, altersgerecht bzw. recht fit, wurde mehrmals geprüft, Lungenpunktion, Funtionstests i.O., keine Allergien. Mit einer Blutdruckentgleisung landete ich in der ZNA. Ich habe normalerweise leichten Bluthochdruck, mit Bewegung, 5 mg Nebivolol und 4 mg Candesartan bin ich gut versorgt. Nix wildes.
Los ging es im Dezember 2024 mit Brummen im rechten Bein, steifer Sohle, tw. tauben Zehen, Fußsohle. Irgendwann dann die Atemnot, ich kuck Top Gear, kichere und plötzlich hechle ich wie ein Mops, und ich glaube das rechte Bein ist angeschwollen.
Die Atemnot war immer wieder Weg, kam irgendwann zurück, mit Blutbatzen morgens.
Im August 2025 war ich zur Leberpunktion und Magenspiegelung in einer Uniklinik. Bei der Magenspiegelung wurde der Schneidezahn beschädigt, was noch ein riesiges Problem werden sollte. Nach der Spiegelung hieß es, evtl. Zöliakie. Hab sofort Weizen gestrichen. Drei Tage später: kein Auswurf, keine Atmenot, nichts. Ein paar Monate später schlich sich wieder Weizen in die Ernährung, keine Probleme. Lt. Befund keine Zöliakie, "schöner Teppich".
Im Dezember 2025 war ich beim TCM-Chinesen zur Akupunktur. Tags darauf war ich drei Wochen lang fit wie ein Turnschuh. Er meinte "Kopf-Meridian schwach, Immunsystem greift Körper an, kein Rheuma".
Ein klassisches Rheuma ist es auch nicht, anscheinend. Weil ich Anfang Dezember 2025 den krassesten Schuppenflechte hatte, dachte ich an PSA. Die Schuppenflechte ist eigentlich kein echtes Problem. Am 25. Dezember hatte ich plötzlich weißen schwimmenden Stuhl, Juckreiz aus der Hölle, Krankheitsgefühl uvm. GGT war im Januar ok, GPT bei 345, GOT +100. Es ging los mit 2 Tage Verstopfung und heftigem Sodbrennen. Beides hab ich eigentlich nie. Leberwertentgleisung Nr. 3 in 2025.
Anfang 2025 habe ich 8 kg abgenommen, konnte wochenlang nichts essen. Nicht mal meine geliebte Grützwurst hab ich gewollt. Ich war schwach, hab meine Runden kaum geschafft. Normalerweise marschiere ich 6-8 km flott und ohne Probleme.
zwei Rheuma-Werte waren in 2025 auffällig:
- AK gg MPO 3,5 Grenzwertig; V.a. Kleingefäßvaskulitis / atypische ANCA / Primär sklerosierende Cholangitis PSC (05.08.26: negativ). --> die PSC würde für mich als Laien zu den Leberproblemen passen: plötzliches Auftreten innerhalb von 2-3 Tagen, Galle steigt aus wie im Dezember. Kein Substanzmissbrauch, selten bzw. kein Alkohol.
- ANA hep2-Titer (Okt 2025): Positiv (1:80), Muster AC-4, nukleär fein gesprenkelt, entweder False-Positive oder es geht in Richtung Lupus usw... (05.08.26: negativ). Absurd sind immer wieder die Schwankungen bei GFR und Kreatinin. Cystantin-C war im Sommer ok.
CRP im Normbereich, ANA & ANCA auch (Anfang September).
GFR und Kreatinin schwanken extrem: GFR um 20 Punkte in wenigen Wochen, Kreatinin auf 1,3 oder 1,4, dann auch ein Ziehen in der Nierengegend. CK war immer wieder leicht erhöht, 250-350. Immer ähnliche Ernährung, viel Wasser.
Ich bekomme seit 2021 Nebido alle drei Monate, daher kenne ich meine normalen Schwankungen im Labor.
Neulich bin ich kurz zum Lidl, ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Im August wurden nochmal Nerven + Muskeln vermessen, Strom geht durch, aber keine Reflexe. Im Dezember 2024 hatte ich noch welche, im April 25 auch, im Herbst kaum auslösbar. MRT Gehirn ok. NLG+EMG auch in 2024 ok.
Ich hab sogar ne übersichtliche Doku erstellt zu meinen Leiden, um des den Ärzten leichter zu machen. Dafür gibt's gerne dumme Sprüche, ich bin ja der Hypochonder, der sonst keine Hobbies hat.
In Februar, März 2025 hab ich mehrmals Antibiotika bekommen. In Juli/August musste ich wegen Klebsiella im Mund 3 Wochen lang Amoxiclav nehmen.
Kurz vorm KH hatte ich wieder Atemnot, die war knapp ein Jahr weg. Ich kam kaum die Treppe hoch, Brennen in der Lunge. Die HA gab mir testweise Prednisolon 20 mg. 2 Tage später keine Atemnot mehr, tags darauf Brennen weg und der eklige Schwindel, den ich seit 3 Wochen hatte. Nüscht! Im KH wurde nochmal die Lungenfunktion gemessen, i.O., Herzsono und EKG auch.
Vorletzten Freitag hab ich die Hausärztin um ein Antibiotikum angebettelt wegen der Schmerzen im Kiefer vorne. Samstag begonnen, Sonntag seit 10 Tagen erstmals kaum Schüttelfrost, am Montag nichts. Nur am Donnerstag kam er wieder, und zwar ganztägig...
Nun ist es so, dass ich im Leben einige Unfälle hatte, diverse OPs und andere Krisen gemeistert habe. ich bin ein zähes Freddchen. Jetzt stehe ich tatsächlich an und kann nicht mehr. Ich habe Dinge mit Ärzten erlebt, das ist unglaublich. Dass ich jetzt da bin wo ich bin, hat Gründe.
Meine Fragen:
Der HNO-Arzt, der beim Konsil im KH sich das angesehen hat meinte, ne Vaskulitis beginnt gerne oben. Nur habe ich halt bis 3 Tage davor das Nasenöl genommen, der Arzt meinte, dass ich mit dem Öl evtl. was maskiere. Eine Vaskulitis wurde nicht gefunden, die ist glaub ich auch nicht so leicht zu erwischen, keine Ahnung.
-->könnte es sein, dass das eine Vaskulitis ist, und dabei weder die Laborwerte auffällig sind, noch die Biopsie?
-->Eine Vaskulitis kommt gerne mit ner SFN Small Fibre Neuropathie, und da ich ja keine PNP habe, würde das zu meinen Nadelstichen passen. Warum ich keine Reflexe habe, keine Ahnung.
IgA- und IgG Subklassen 3+4 Mangel:
Eine Ärztin meinte in 2025, ein Zöliakie-Test funktioniert bei mir nicht, weil mein Körper die Antikörper nicht bildet, daher die Magenspiegelung gemacht.
Evtl. ist das der Grund, warum im August und September die ANA & ANCA negativ waren. In 2025 waren zwei Werte positiv.
Gleichzeitig brennt mein Körper lichterloh, zeitweise unerträglich.
-->kann da mein Körper evtl. nicht ausreichend die Antikörper bilden?
-->Ist der Borreliose-Wert evtl. ein False-Positiv, weil in meinem Immunsystem was ballert?
Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll. Mein Neurologe reagiert nicht mehr auf meine Emails. Im MVz Rheuma in Blankenese hat er mich angemeldet, Absage. Die Anmeldung im UKSH Lübeck hat er nicht gemacht. Lt. letztem KH-Aufenthalt bin ich gesund lol. Die HA wirkt genervt. In der HNO-Notfallsprechstunde bin ich mit sowas falsch. Ende August meinter der HNO "ich weiß nicht was Sie haben". Zugänge zu den NNH waren geschwollen.
Im ZSE im UKSH hat mich die HA mich angemeldet, Unterlagen hab ich geschickt, nur ich hab ein akutes Problem, das täglich schlimmer wird. Täglich. Da ist ne Vorlaufzeit von einem Halben Jahr nicht das richtige.
-->was kann ich noch machen, dass ich endlich Hilfe bekomme? Es geht mir jetzt täglich schlechter.
Entschuldigung wegen des viel zu langen Textes.
Danke,
Flo
ich hoffe, ich bin in dem Unterforum richtig. Sorry, ist ein langer Aufsatz, es ist viel passiert in zwei Jahren. Ich fürchte, es ist eine Zumutung das zu lesen, aber vielleicht sagt dem einen oder anderen eins der Details etwas.
Bei mir hat im November/Dezember 2024 etwas angefangen, was in verschiedenen Facetten aufgetreten ist, mit Pausen zwischen drin, und seit ca. Juli 2026 deutlich schlimmer wird, in den letzten 4-6 Wochen drastisch.
Wenn ich die vielen Belege und meine Symptome Gemini gebe, lande ich u.a. bei Vaskulitiden und Small Fibler Neuropathie. Ich habe Covid bzw. die Impfung in Verdacht. Nichts dergleichen gabs in der Familie. Eine Freundin ist Dr. der Biochemie und hat zu Viren promoviert, sie sagte "Covid deckt unsere Schwächen auf".
Am Dienstag voriger Woche hat mich meine Hausärztin in eine Uniklinik eingewiesen, weil es mir so schlecht ging. Dort meint man, ob ich denn eine Depression hätte... und heim geschickt. Anfang September bin ich mit letzter Kraft in eine Notaufnahme eines Maximalversorgers. Ich war orientierungslos, heftiger Schüttelfrost, Blutdruckkrise (Candesartan wirkungslos, ansonsten BD normal), Schmerzen verschiedenster Art. Ich konnte nicht mehr.
Ich lag auf der Rheumatologie, keine wegweisenden Hinweise wurden gefunden. Im HNO Bereich war wieder alles geschwollen, die Biopsie letzte Woche zeigt leichte Nekrose und Entzündungen, aber keine Vaskulitis. Die würde am ehesten ins Beschwerdebild passen, auch die Schübe. Was ich als Laie gelesen habe, sind die schwer zu entdecken, und tw. auch atypisch, sodass ANA und ANCA nicht ausschlagen. Gegen die Schmerzen soll ich Novalgin nehmen. Hilft aber bei der Verschlechterung nicht, und den anderen Problemen.
Zudem habe ich einen IgA Mangel (nicht nachweisbar) und einen IgG Subklassen 3+4 Mangel.
Gestern hat z.B. wieder die linke Handinnenfläche stark gejuckt und war rot, starke Nadelstiche. Geht innerhalb von 30 Minuten los... heute schmerzen Gelenke, die Füße brennen wieder als wäre ich 12h auf der Messe gestanden. finger- und Zehennägel tun weh, usw., und seit gestern brennt die Lunge wieder. PSA soll es wohl nicht sein, habe leichte Schuppenflechte.
Die HNO- und Kieferprobleme begannen mit einer missglückten Zahnbehandlung im Januar 2026, Spülzwischenfall (Druckluft durch die Nase), Resektion danach auch mangelhaft. Erst in Zyklen, jetzt seit 2,5 Monaten habe ich dauerhaft Probleme oben. Davor nie. Anfangs hatte ein Prednisolon-Nasenöl flott geholfen. Seit ein paar Wochen wird es tatsächlich täglich schlimmer. Als würde das, was in mir arbeitet und Unfug treibt, sich darauf stürzen.
Der Schneidezahn wurde im März gezogen, erst hatte ich keinerlei Probleme. Über die Monate kamen dann leichte Beschwerden. Im Juni hieß es, Knochen vorne sieht gut aus, evtl. kein Knochenaufbau nötig. Am Montag war ich bei einem neuen Zahnarzt, er meinte, ganz schön dünn. Die Zahnlücke wird immer größer, ich habe ein Ziehen und Schmerzen vom Nasenloch runter, und noch an einigen anderen Stellen.
Beschwerden habe ich viele und unterschiedliche (seit 2 Jahren), sei es wie momentan wandernde Muskel- oder Gelenkschmerzen. Muskelschmerzen hab ich seit ca. Juli 2026 (tw. starkes Stechen), das Brennen der Füße und Hände seit Ende Mai 2026, davor kurz im Januar. Die Nadelstiche und das Brennen ist unterschiedlich stark, gruselig ist auch, wenn in der Nacht die Arme einschlafen.
Dazu die immer krasseren Schmerzen am Kopf (CT August ok). Ein frisches DVT zeigt verdächtige Stellen, v.a. vorne: links wo der Schneidezahn fehlt, sieht es innen auf der Nasenseite am Knochen zerfressen aus. Die Schmerzen gehen u.a. von der Nasenscheidewand runter zur Lücke, rein zum Gaumen, es ist alles empfindlich, ich lisple oft, habe Probleme beim Essen. Das Tempo der Verschlechterung ist irre. Eine andere Zahnlücke schmerzt und brennt, Zähne die ok sind schmerzen, Biss fühlt sich anders an u.v.m. Seit ein paar Tagen kommt ne Zahnfleischentzündung dazu.
Schmerzen hab ich oben unterschiedliche: zeitweise die Muskeln v.a. seitlich, Jochbein links, zeitweise beide Seiten, weitere Stellen, dazu Brennen innen drin, innen geschwollene Nase, rote warme Wangen, nasale Stimme, Knistern beim Schlafen, Nase läuft, Niesen usw. Oft schmerzt die komplette Nase, u.v.a von der Nasenscheidewand runter in die linke Zahnlücke, rein zum Gaumen. Links kommt immer wieder Blut runter und schmerzt dann.
Zudem wird das Gesicht links immer schmäler. Darauf wurde mir mehrmals gesagt, natürliche Asymmetrie. Nö, Fotos belegen das Gegenteil.
Im KH Anfang September hatte ich zeitweise Taubheit, Steifheit am Gaumen, Zunge, Nacken und stärkste Schmerzen. Das (leichte) Doppelkinn fühlte sich eigenartig an.
Der Blutdruck geht durch die Decke, aber oft erst später, nachdem dieses "Programm" startet. Als würde mir jemand Adrenalin spritzen.
Diesen Freitag war ich bei der HNO-Ambulanz im KH, das war niederschmetternd, eine scheiß Tonart. Ich soll zum Neurologen oder Schmerztherapie. Dass ich klassische HNO-Symptome habe, der Kiefer vorne schmerzt, das Gesicht schmal wird, die Nase innen geschwollen ist und brennt, egal. Warum ich ne chronische Entzündung habe, egal. Nekrose? Hau ab. Schüttelfrost? wen juckts? Schmerzen, die von oben kommen? ich bin kein Zahnarzt...
Während ich das schreibe, habe ich eine nasale Stimme als hätte ich eine Grippe. Das rechte Knie schmerzt gerade (rechts-außen), Füße sind etwas taub, Fußballen vorne, einzelne Zehen schmerzen. Manchmal sehr stark, mal hier, mal dort, mal nicht. Und der rechte Oberschenkel tut gerade weh. Zuzüglich der HNO- und Zahnprobleme...
Im August war ein Abstrich oben o.B., aber wieder geschwollen, oft entzündet, z.B. schon im März. da habe ich ein Prednisolon-Nasenöl bekommen, das war das einzige, was die Zustände oben beruhigt hatte.
Oft kommt der BD und Schüttelfrost, bevor Schmerzen noch stärker werden. Unerträgliches Krankheitsgefühl, Appetitlosigkeit. Seit Anfang vorletzter Woche habe ich wieder starken Schüttelfrost. Das geht über 5-6 Stunden wenn ich Pech habe. Oft habe ich dann auch Orientierungsprobleme, im KH bin ich jeden Tag 2x meine Runde gegangen. Anfangs hatte ich Angst, vom Lidl zurück ins KH zu finden. Voll aufm Trip. Termine kann ich nur wahrnehmen, wenn ich vorher heiß und dann eiskalt dusche...
Ich hab kurz davor Borreliose testen lassen (privat), der Wert lag bei 22, an der Grenze, im KH bei 28,6, aber IgM negativ. Ich schwöre, ich hatte nie einen Zeckenbiss. Im Garten habe ich immer lange Hosen an, oft ein altes Hemd. Ich bin im Zeckengebiet groß geworden und bin entsprechend vorsichtig.
Die ersten Probleme begannen vor zwei Jahren. Ich hatte übers Jahr u.a. plötzliche Schwäche, Muskel- und Gelenkprobleme, blutiger Auswurf und plötzlich Atemnot, Blutdruckentgleisungen, drei Leberwert-Entgleisungen unbekannter Genese. Leberpunktion ok. Herz-Kreislauf ok, altersgerecht bzw. recht fit, wurde mehrmals geprüft, Lungenpunktion, Funtionstests i.O., keine Allergien. Mit einer Blutdruckentgleisung landete ich in der ZNA. Ich habe normalerweise leichten Bluthochdruck, mit Bewegung, 5 mg Nebivolol und 4 mg Candesartan bin ich gut versorgt. Nix wildes.
Los ging es im Dezember 2024 mit Brummen im rechten Bein, steifer Sohle, tw. tauben Zehen, Fußsohle. Irgendwann dann die Atemnot, ich kuck Top Gear, kichere und plötzlich hechle ich wie ein Mops, und ich glaube das rechte Bein ist angeschwollen.
Die Atemnot war immer wieder Weg, kam irgendwann zurück, mit Blutbatzen morgens.
Im August 2025 war ich zur Leberpunktion und Magenspiegelung in einer Uniklinik. Bei der Magenspiegelung wurde der Schneidezahn beschädigt, was noch ein riesiges Problem werden sollte. Nach der Spiegelung hieß es, evtl. Zöliakie. Hab sofort Weizen gestrichen. Drei Tage später: kein Auswurf, keine Atmenot, nichts. Ein paar Monate später schlich sich wieder Weizen in die Ernährung, keine Probleme. Lt. Befund keine Zöliakie, "schöner Teppich".
Im Dezember 2025 war ich beim TCM-Chinesen zur Akupunktur. Tags darauf war ich drei Wochen lang fit wie ein Turnschuh. Er meinte "Kopf-Meridian schwach, Immunsystem greift Körper an, kein Rheuma".
Ein klassisches Rheuma ist es auch nicht, anscheinend. Weil ich Anfang Dezember 2025 den krassesten Schuppenflechte hatte, dachte ich an PSA. Die Schuppenflechte ist eigentlich kein echtes Problem. Am 25. Dezember hatte ich plötzlich weißen schwimmenden Stuhl, Juckreiz aus der Hölle, Krankheitsgefühl uvm. GGT war im Januar ok, GPT bei 345, GOT +100. Es ging los mit 2 Tage Verstopfung und heftigem Sodbrennen. Beides hab ich eigentlich nie. Leberwertentgleisung Nr. 3 in 2025.
Anfang 2025 habe ich 8 kg abgenommen, konnte wochenlang nichts essen. Nicht mal meine geliebte Grützwurst hab ich gewollt. Ich war schwach, hab meine Runden kaum geschafft. Normalerweise marschiere ich 6-8 km flott und ohne Probleme.
zwei Rheuma-Werte waren in 2025 auffällig:
- AK gg MPO 3,5 Grenzwertig; V.a. Kleingefäßvaskulitis / atypische ANCA / Primär sklerosierende Cholangitis PSC (05.08.26: negativ). --> die PSC würde für mich als Laien zu den Leberproblemen passen: plötzliches Auftreten innerhalb von 2-3 Tagen, Galle steigt aus wie im Dezember. Kein Substanzmissbrauch, selten bzw. kein Alkohol.
- ANA hep2-Titer (Okt 2025): Positiv (1:80), Muster AC-4, nukleär fein gesprenkelt, entweder False-Positive oder es geht in Richtung Lupus usw... (05.08.26: negativ). Absurd sind immer wieder die Schwankungen bei GFR und Kreatinin. Cystantin-C war im Sommer ok.
CRP im Normbereich, ANA & ANCA auch (Anfang September).
GFR und Kreatinin schwanken extrem: GFR um 20 Punkte in wenigen Wochen, Kreatinin auf 1,3 oder 1,4, dann auch ein Ziehen in der Nierengegend. CK war immer wieder leicht erhöht, 250-350. Immer ähnliche Ernährung, viel Wasser.
Ich bekomme seit 2021 Nebido alle drei Monate, daher kenne ich meine normalen Schwankungen im Labor.
Neulich bin ich kurz zum Lidl, ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Im August wurden nochmal Nerven + Muskeln vermessen, Strom geht durch, aber keine Reflexe. Im Dezember 2024 hatte ich noch welche, im April 25 auch, im Herbst kaum auslösbar. MRT Gehirn ok. NLG+EMG auch in 2024 ok.
Ich hab sogar ne übersichtliche Doku erstellt zu meinen Leiden, um des den Ärzten leichter zu machen. Dafür gibt's gerne dumme Sprüche, ich bin ja der Hypochonder, der sonst keine Hobbies hat.
In Februar, März 2025 hab ich mehrmals Antibiotika bekommen. In Juli/August musste ich wegen Klebsiella im Mund 3 Wochen lang Amoxiclav nehmen.
Kurz vorm KH hatte ich wieder Atemnot, die war knapp ein Jahr weg. Ich kam kaum die Treppe hoch, Brennen in der Lunge. Die HA gab mir testweise Prednisolon 20 mg. 2 Tage später keine Atemnot mehr, tags darauf Brennen weg und der eklige Schwindel, den ich seit 3 Wochen hatte. Nüscht! Im KH wurde nochmal die Lungenfunktion gemessen, i.O., Herzsono und EKG auch.
Vorletzten Freitag hab ich die Hausärztin um ein Antibiotikum angebettelt wegen der Schmerzen im Kiefer vorne. Samstag begonnen, Sonntag seit 10 Tagen erstmals kaum Schüttelfrost, am Montag nichts. Nur am Donnerstag kam er wieder, und zwar ganztägig...
Nun ist es so, dass ich im Leben einige Unfälle hatte, diverse OPs und andere Krisen gemeistert habe. ich bin ein zähes Freddchen. Jetzt stehe ich tatsächlich an und kann nicht mehr. Ich habe Dinge mit Ärzten erlebt, das ist unglaublich. Dass ich jetzt da bin wo ich bin, hat Gründe.
Meine Fragen:
Der HNO-Arzt, der beim Konsil im KH sich das angesehen hat meinte, ne Vaskulitis beginnt gerne oben. Nur habe ich halt bis 3 Tage davor das Nasenöl genommen, der Arzt meinte, dass ich mit dem Öl evtl. was maskiere. Eine Vaskulitis wurde nicht gefunden, die ist glaub ich auch nicht so leicht zu erwischen, keine Ahnung.
-->könnte es sein, dass das eine Vaskulitis ist, und dabei weder die Laborwerte auffällig sind, noch die Biopsie?
-->Eine Vaskulitis kommt gerne mit ner SFN Small Fibre Neuropathie, und da ich ja keine PNP habe, würde das zu meinen Nadelstichen passen. Warum ich keine Reflexe habe, keine Ahnung.
IgA- und IgG Subklassen 3+4 Mangel:
Eine Ärztin meinte in 2025, ein Zöliakie-Test funktioniert bei mir nicht, weil mein Körper die Antikörper nicht bildet, daher die Magenspiegelung gemacht.
Evtl. ist das der Grund, warum im August und September die ANA & ANCA negativ waren. In 2025 waren zwei Werte positiv.
Gleichzeitig brennt mein Körper lichterloh, zeitweise unerträglich.
-->kann da mein Körper evtl. nicht ausreichend die Antikörper bilden?
-->Ist der Borreliose-Wert evtl. ein False-Positiv, weil in meinem Immunsystem was ballert?
Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll. Mein Neurologe reagiert nicht mehr auf meine Emails. Im MVz Rheuma in Blankenese hat er mich angemeldet, Absage. Die Anmeldung im UKSH Lübeck hat er nicht gemacht. Lt. letztem KH-Aufenthalt bin ich gesund lol. Die HA wirkt genervt. In der HNO-Notfallsprechstunde bin ich mit sowas falsch. Ende August meinter der HNO "ich weiß nicht was Sie haben". Zugänge zu den NNH waren geschwollen.
Im ZSE im UKSH hat mich die HA mich angemeldet, Unterlagen hab ich geschickt, nur ich hab ein akutes Problem, das täglich schlimmer wird. Täglich. Da ist ne Vorlaufzeit von einem Halben Jahr nicht das richtige.
-->was kann ich noch machen, dass ich endlich Hilfe bekomme? Es geht mir jetzt täglich schlechter.
Entschuldigung wegen des viel zu langen Textes.
Danke,
Flo
