Symptomliste CFIDS/ME

[Kate]

Hallo zusammen

Man sollte sie als Symptome unbedingt in dem Katalog berücksichtigen. Wenn wir sie ausgrenzen, geben wir den unverbesserlichen Gesundheitsfunktionären leichtfertig eine Waffe zur Hand, die da lautet „Ausschlußdiagnose“ - bspw. im Rahmen der Fukuda Kriterien. Akzeptiert man Depressionen, Angststörungen etc. ganz selbstverständlich als normale Symptome für CFIDS – als solche haben sie sich nach der Studie ja auch erwiesen -, dann wird man später nicht mit der kaum zu bewältigenden Aufgabe konfrontiert, sie als Ausschlußdiagnose irgendwann widerlegen zu müssen.

Hier zitiere ich nochmal Castor mit einem sehr wichtigen Aspekt. Und komme zu dem Schluss, dass eine Symptomliste zwar nicht für die Rubrikenkurzbeschreibung taugt, aber für einen „Wichtig-Thread“. Ich mache mal eine Arbeitsversion davon auf, ihr könnt dort etwas zusammen tragen, am besten etwas geordnet nach Gewichtung (Häufigkeit des Vorkommens) und Art (z.B. betroffenes Organsystem). Hier geht es mir nicht darum, sich „besonders den Symptomen zu[zu]wenden“ (Castor), sondern darum, dass jemand, der auf der Suche nach der Ursache seiner Symptome ist, sich dort evtl. wiederfinden kann.

Hier ist also die "Arbeitsversion" und Ihr könnt gern Eure Listen nochmal - oder neu - zusammen tragen.

Gruß
Kate

 

[castor]

Symptomliste CFIDS

Hallo Kate,

dann mache ich mal den Anfang:

Die 1994 in der Wiener Medizinischen Wochenschrift veröffentlichte und PubMed-gelistet Studie von Hilgers/ Frank (Chronic Fatigue Syndrome: Immundysfunktion, Erreger- und Schadstoffbeteiligungen sowie neurologische und kardiale Veränderungen) ergab an 375 Patienten folgende Symptome, die mit CFS korrelieren:


Häufigkeit der 45 Symptome in absteigender Reihenfolge.

R Symptom Anteil absolut (Häufigkeit in Prozent)

1 Müdigkeit/Erschöpfung 375 (100%)
2 Konzentrationsstörungen 347 ( 94%)
3 Gedächtnisschwäche 314 ( 85%)
4 Gefühlsschwankungen 311 ( 84%)
5 Schlafstörungen 310 ( 83%)
6 Kopfschmerzen 308 ( 82%)
7 Muskelbeschwerden 298 ( 80%)
8 Atemwegsinfekte 286 ( 77%)
9 Herzklopfen 282 ( 75%)
10 Schwindel 282 ( 75%)
11 Depressionen 271 ( 74%)
12 Halsschmerzen 267 ( 72%)
13 Nachtschweiß 264 ( 71%)
14 Gelenksbeschwerden 253 ( 68%)
15 Verdauungsstörungen 251 ( 68%)
16 Augentrockenheit 233 ( 62%)
17 Übelkeit 229 ( 62%)
18 Sehstörungen 224 ( 60%)
19 Magen-Darm-Infekte 214 ( 57%)
20 Allergien 212 ( 56%)
21 Koordinationsstörungen 199 ( 54%)
22 Taubheitsgefühle 194 ( 53%)
23 Haarausfall 192 ( 52%)
24 Hautveränderungen 189 ( 51%)
25 Brustschmerz 180 ( 48%)
26 Hautausschlag 179 ( 48%)
27 Angstanfälle 178 ( 47%)
28 Zuckungen 169 ( 46%)
29 Gewichtszunahme 168 ( 45%)
30 Fieber 167 ( 45%)
31 Persönlichkeitsveränderungen 164 ( 44%)
32 Medikamentenunverträglichkeit 162 ( 44%)
33 Harnwegsinfekte 157 ( 43%)
34 Alkoholunverträglichkeit 156 ( 43%)
35 Lymphknotenschwellung 152 ( 41%)
36 Allgemeine Infekte 147 ( 39%)
37 Nahrungsmittelallergie 119 ( 32%)
38 Verstörtheit 119 ( 32%)
39 Gewichtsabnahme 117 ( 31%)
40 Heuschnupfen (Gräserallergie) 106 ( 28%)
41 Phobien 90 ( 24%)
42 Leber-Milz-Beteiligung 84 ( 23%)
43 Schimmelpilzallergie 66 ( 18%)
44 Zeitweise Lähmungen 29 ( 8%)
45 Epileptische Anfälle 3 ( 1%)

Diese Symptome erlauben alleine noch keine sichere Diagnose und sind als Signale zu verstehen, dass eine Immundefizienz wahrscheinlich ist. Völlig unzweifelhaft läßt sich ein CFIDS nach einer Vermessung bestimmter Parameter des Immunsystems feststellen. Die Auswahlkriterien sind dabei höchst individuell und beruhen auf Erfahrungswerten, welche Störungen mit welchen Symptomen korrelieren.

Grüsse!

 

[Belcanto]

Symptomliste CFIDS

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass die oben genannte Studie nicht repräsentativ für ME/CFS im Allgemeinen ist.

Wir wurde dort z.B. das Vorhandensein einer Depression diagnostiziert?

Insbesondere fehlen mir typische Symptome wie Muskelschwäche, Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (laut Experten wie Dr. Cheney, Dr. Bell und Dr. Klimas DAS ME/CFS-Leitsymptom schlechthin!) und Orthostase-Probleme.

Ich kopiere hier eine Auflistung aus dem als Standard etablierten Kanadischen Konsensdokumentes, das aber keine Häufigkeitsverteilung angibt:

----------------------------------------------------------------------------------------------------

1) Erschöpfung: Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder rezidivierenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt.

2) Zustandsverschlechterung und/oder Erschöpfung nach Belastung:
Es liegt ein unverhältnismäßiger Verlust von körperlicher und geistiger Ausdauer und eine rasche muskuläre und kognitive Ermüdbarkeit vor. Nach Belastung kommt es zu einer Zustandsverschlechterung und/oder Erschöpfung und/oder Schmerzen sowie einer Tendenz zur Verschlimmerung anderer Symptome innerhalb des Symptommusters des Patienten. Die Erholungsphase ist pathologisch verlangsamt und dauert gewöhnlich 24 Stunden oder länger.

3) Schlafstörungen: * Der Schlaf ist von der Qualität oder Menge her nicht erholsam oder es liegen Störungen des Schlafrhythmusses vor wie etwa eine Vertauschung des TagNachtRhythmusses oder chaotische Tagesschlafrhythmen.

4) Schmerzen: * Es liegt ein deutliches Ausmaß an Myalgien vor. Die Schmerzen treten in den Muskeln auf und/oder in den Gelenken und sind oft generalisiert und wandernd. Häufig treten erhebliche Kopfschmerzen eines neuen Typus’, Musters oder Schweregrads auf.

5) Neurologische/Kognitive Manifestationen: Zwei oder mehr der folgenden Probleme müssen vorliegen: Verwirrtheit, Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und der Konsolidierung des Kurzzeitgedächtnisses, Desorientiertheit, Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, mit Kategorienbildung und Wortfindung sowie Wahrnehmungs- und
sensorische Störungen – z.B. räumliche Unsicherheit und Desorientierung und Unfähigkeit, den Blick zu fokussieren. Häufig treten Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen), Muskelschwäche und Muskelzuckungen auf. Es können Überlastungsphänomene i auftreten: bei kognitiven oder sensorischen Einflüssen und und/oder Belastungen oder bei emotionaler Überbelastung kann es zu Rückfällen im Sinne eines „Crashs“ ii und/oder Angstzuständen kommen. Häufig findet man eine Lichtempfindlichkeit und
Überempfindlichkeit gegenüber Lärm.

6.) Es muss mindestens ein Symptom aus zwei der folgenden drei Kategorien vorliegen:
__ a. Autonome Manifestationen: orthostatische Intoleranz – neural vermittelte Hypotonie (NMH),
Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), verzögerte posturale orthostatische Intoleranz, Benommenheit, extreme Blässe, Übelkeit und Reizdarmsyndrom, Störungen der Miktionsfrequenz und Blasendysfunktion, Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen, Kurzatmigkeit nach Belastung.

__ b. Neuroendokrine Manifestationen: Verlust der thermostatischen Stabilität – subnormale Körpertemperatur und ausgeprägte Tagesschwankungen, episodisches Schwitzen, rezidivierendes Fiebergefühl und kalte Extremitäten, Intoleranz gegenüber Hitze und Kälteextremen, deutliche Gewichtsveränderungen Anorexie
oder anormaler Appetit, Verlust der Anpassungsfähigkeit und Symptomverstärkung bei Stress.

__ c. Immunologische Manifestationen: schmerzhafte Lymphknoten, wiederkehrende Halsschmerzen, wiederkehrende grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl, neu auftretende Überempfindlichkeiten gegen Nahrungsmittel, Medikamente und/oder
Chemikalien.

7) Die Krankheit muss seit mindestens sechs Monaten bestehen: Der Beginn ist gewöhnlich abrupt und klar erkennbar**, obwohl er auch schleichend sein kann. Eine vorläufige Diagnose kann auch zu einem früheren Zeitpunkt gestellt werden. Bei Kindern ist ein Zeitraum von drei Monaten angemessen.
Symptome dürfen dann in die Bewertung einbezogen werden, wenn sie mit oder nach Ausbruch der Krankheit eingesetzt haben oder sich nach Beginn der Erkrankung deutlich verändert haben. Es ist unwahrscheinlich, dass ein Patient an allen Symptomen leidet, die in den Kriterien 5 und 6 aufgelistet
werden. Bei dieser Erkrankung besteht eine Tendenz zur Bildung von Symptomgruppen, die im Verlauf der Zeit in ihrer Ausprägung schwanken oder sich verändern können. Kinder haben oft zahlreiche, markante Symptome. Diese neigen jedoch dazu, in der Rangfolge ihrer Stärke von Tag zu Tag zu variieren.

* Es gibt eine kleine Anzahl an Patienten, die keine Schmerzen oder Schlafstörungen haben, aber dennoch trifft auf
sie keine andere Diagnose zu als ME/CFS. Die Diagnose eines ME/CFS kann bei dieser Gruppe in Erwägung gezogen werden, wenn die Erkrankung mit einer Infektion begonnen hat.

** Manche Patienten
waren bereits vor dem Beginn des ME/CFS aus anderen Gründen erkrankt und weisen keine erkennbaren
Auslöser zu Beginn der Erkrankung auf oder haben einen eher allmählichen oder schleichenden
Krankheitsbeginn.

 

[janusz]

Nenna, ich freue mich das du wieder da bist

ich finde auch, so wie Neena das die Liste aud dem Jahr 1994 nicht ganz dem entspricht was wir heute als unsere Erkrankung nennen - es sind damals von "wiener Spezialisten" (ich lebe in Wien und ich kann jedem sagen, das gerade in Wien KEINE Spezialisten gibt) irgendwelche statistische Daten in die Studie gebracht worden die mit CFSID/CFS sehr wenig zu tun gehabt haben
ich traue viel mehr den aktuellen Aussagen von "Praktikern" wie Dr. Klimas, Dr. Cheney, Dr. Bell....

 

[castor]

Symptomliste CFIDS

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass die oben genannte Studie nicht repräsentativ für CFS im Allgemeinen ist.

Wir wurde dort z.B. das Vorhandensein einer Depression diagnostiziert?

Insbesondere fehlen mir typische Symptome wie Muskelschwäche, Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (laut Experten wie Dr. Cheney, Dr. Bell und Dr. Klimas DAS CFS-Leitsymptom schlechthin!) und Orthostase-Probleme.

Hallo Neena,

zuerst vorab eine Frage: Sollten wir uns nicht schonmal angewöhnen, ab sofort CFS durch CFIDS zu ersetzen? Vielleicht magst Du Deinen Text diesbezüglich nochmal editieren?

Nun zu den Symptomen: da sind wir überhaupt nicht auseinander! Die genannte Studie beschäftigt sich mit Patienten, bei denen das CFIDS anhand von 45 abgefragten Symptomen und den Holmes et al. Kriterien ermittelt wurde. Die Symptome der Liste sind also nicht das alleinige Auswahl bzw. Diagnosekriterium.

Ziel der Studie ist es, innerhalb des relativ inhomogenen Kollektivs von immerhin 375 Patienten, die repräsentativ aus 1000 ausgewählt wurden, Parameter zu ermitteln, die auffällig stark mit CFIDS korrelieren. Wir haben also eine sauber ermittelte Grundgesamtheit CFIDS Erkrankter, vermessen ihr Immunsystem, ihre Riskofaktoren und ihre Erregerserologie und können auf dieser Grundlage künftig den entgegengesetzten Weg gehen. Von den statistisch ermittelten Parametern der Immundysfunktion sicher auf ein CFIDS schließen. Deshalb ist CFIDS auch eine meßbare Krankheit, was immer wieder von denen bestritten wird, die es nicht können. Es ist viel einfacher für Leugner eine kriteriengemäße Diagnostik erfolgreich in Zweifel zu ziehen, als eine Diagnostik anhand valider Laborergebnisse. Das macht die auch international gewürdigte Bedeutung dieser Studie aus.

Die 45 Symptome sind ein Spiegel der Vielfältigkeit von CFIDS und kein Widerspruch zu den von Dir genannten Kriterien. Sie sind allerdings im Falle unklarer Ursachen dauerhafter Erkrankung bedeutsam für eine etwaige erste Selbstdiagnose - die dann unbedingt auch durch eine ärztlich/immunologische Abklärung validiert werden sollte!

Grüsse!

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
unabhängig von der Symptome-Liste, die zwar hier das Thema ist, finde ich auch wichtig die "Schwere-Grade" dieser Symptome, bei Belastung etc, dabei einfließen zu lassen, zB wie hier Schweregradskala nach D.S.Bell

Das hat mir schon oft geholfen, um themafremden respektive unerfahrenen Menschen einen Eindruck zu verschaffen - denn ich hatte zB zu meinen schlimmsten Zeiten (nach dieser Skala) kürzere Zeiten schon Grade 10-30, sehr lange 40-60, aktuell bei rund 70, wobei es an manchen Tagen Ausschläge weit nach unten gibt...

 

[Belcanto]

Symptomliste CFIDS

Hallo Neena,

zuerst vorab eine Frage: Sollten wir uns nicht schonmal angewöhnen, ab sofort CFS durch CFIDS zu ersetzen? Vielleicht magst Du Deinen Text diesbezüglich nochmal editieren?

Nun zu den Symptomen: da sind wir überhaupt nicht auseinander! Die genannte Studie beschäftigt sich mit Patienten, bei denen das CFIDS anhand von 45 abgefragten Symptomen und den Holmes et al. Kriterien ermittelt wurde. Die Symptome der Liste sind also nicht das alleinige Auswahl bzw. Diagnosekriterium.

Ziel der Studie ist es, innerhalb des relativ inhomogenen Kollektivs von immerhin 375 Patienten, die repräsentativ aus 1000 ausgewählt wurden, Parameter zu ermitteln, die auffällig stark mit CFIDS korrelieren. Wir haben also eine sauber ermittelte Grundgesamtheit CFIDS Erkrankter, vermessen ihr Immunsystem, ihre Riskofaktoren und ihre Erregerserologie und können auf dieser Grundlage künftig den entgegengesetzten Weg gehen. Von den statistisch ermittelten Parametern der Immundysfunktion sicher auf ein CFIDS schließen. Deshalb ist CFIDS auch eine meßbare Krankheit, was immer wieder von denen bestritten wird, die es nicht können. Es ist viel einfacher für Leugner eine kriteriengemäße Diagnostik erfolgreich in Zweifel zu ziehen, als eine Diagnostik anhand valider Laborergebnisse. Das macht die auch international gewürdigte Bedeutung dieser Studie aus.

Die 45 Symptome sind ein Spiegel der Vielfältigkeit von CFIDS und kein Widerspruch zu den von Dir genannten Kriterien. Sie sind allerdings im Falle unklarer Ursachen dauerhafter Erkrankung bedeutsam für eine etwaige erste Selbstdiagnose - die dann unbedingt auch durch eine ärztlich/immunologische Abklärung validiert werden sollte!

Grüsse!

Hallo castor,

jetzt bringst du mich in Schwierigkeiten Ich habe mich bewusst zum Stichwort "CFIDS" etwas rausgehalten. Ich habe absolut kein Problem damit, das in der Rubrikenüberschrift zu haben, ich selbst verwende es im Allgemeinen nicht. Normalerweise habe ich mich (mit mir selbst) auf ME/CFS oder zunehmend auch nur "ME" geeinigt. Ich denke in den Posts sollte es trotzdem jedem selbst überlassen sein. Im zitierten Dokument muss natürlich ohnehin ME/CFS stehen bleiben.

Dass wir die beiden Symptomlisten hier friedlich koexistieren lassen, damit kann ich gut leben, denn auch das kanadische Konsensdokument ist nicht perfekt.

LG
Neena

 

[Belcanto]

Alibiorangerl,

zum Thema Schweregradskala habe ich auch noch einen guten Link beizutragen:

The M.E. ability scale - The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME)

Die Einteilung finde ich noch etwas genauer. Ich befinde mich auf dieser Skala zur Zeit ziemlich konstant bei 1%.

 

[castor]

@Janusz

Wie kommst Du auf "Wiener Spezialisten"? Die Studie stammt aus Düsseldorf, die Wiener Medizinische Wochenschrift ist nur der Ort der Publikation!

Zu den anderen Spezialisten kann ich nur sagen, dass sie viel diskutieren und Ausschnittsbetrachtungen anstellen. Aber wer von denen hat bislang auch nur eine therapierelevante Studie herausgegeben? Das was Hilgers macht, ist praxiserprobt. Er ist sicher den genannten Amis um Jahre voraus!

Überhaupt denke ich, wir sollten alles an Kriterien sammeln, was potentiell Betroffene auf die richtige Fährte bringt. Ich verstehe den Thread als Hilfe, die eigene Situation richtig einzuschätzen. Bisher hat diesbezüglich doch alles Geschriebene seine Berechtigung. Oder irre ich?

 

[janusz]

ojej, Neena
ich bin noch bei 3%
ich finde auch ME/CFS richtig, nur ich finde das wir auch die amerikanische Bezeichnung CFSID benutzen sollten, weil es anscheinend bei uns das ganze Immunsystem aus dem Gleichgewicht geraten ist (mir ist das bereits 2001 bestätigt worden, das sich mein Immunsystem "eingeschaltet" hat.. und seit damals nicht "ausgeschaltet" hat und die "chronische Müdigkeit" ein wörtlicher Ausdruck ist, das mein Immunsystem, 24 Stunden, jedes Tag alle Energiereserven ""frist"")

 

[janusz]

castor,

"...Wie kommst Du auf "Wiener Spezialisten"? ..."

es ist nur SEHR ironisch gemeint, ich finde die Studie sehr interessant, nur nicht ganz aktuell

 

[castor]

castor,

"...Wie kommst Du auf "Wiener Spezialisten"? ..."

es ist nur SEHR ironisch gemeint, ich finde die Studie sehr interessant, nur nicht ganz aktuell

Wenn Du Dich da mal nicht täuschst! Alt an Jahren vielleicht, aber dennoch immer noch aktuell.

 

[janusz]

castor,
ich habe in keiner Weise die Wichtigkeit diese Studie angesprochen, es sind aber in der Zwischenzeit noch zusätzliche Studien - die uns CFS-Patienten betreffen herausgekommen, die wir auch hereinziehen sollten

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

Alibiorangerl,

zum Thema Schweregradskala habe ich auch noch einen guten Link beizutragen:

The M.E. ability scale - The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME)

Die Einteilung finde ich noch etwas genauer. Ich befinde mich auf dieser Skala zur Zeit ziemlich konstant bei 1%.

danke Neena, für diesen Link; Leider noch in English (Gootrans ist na nicht so zielführend), werde die 3teilige Skala bald für hier übersetzen; Im Grunde ist die in WikiPedia eine sehr vereinfachte davon, somit ist es sicher sehr gut angebracht die umfassende hier in Deutsch zu veröffentlichen

"Befindest" Du Dich in allen 3 Teilen auf dem 1-%-Level? Deine sehr guten (reflektierenden) Beiträge würden mich zumindest in der Kognitivitäts-Skala anderes vermuten lassen - wenigstens hoffe ich, dass es so (für Dich) ist.

:kiss:

 

[Belcanto]

Wuhu,
danke Neena, für diesen Link; Leider noch in English (Gootrans ist na nicht so zielführend), werde die 3teilige Skala bald für hier übersetzen; Im Grunde ist die in WikiPedia eine sehr vereinfachte davon, somit ist es sicher sehr gut angebracht die umfassende hier in Deutsch zu veröffentlichen

"Befindest" Du Dich in allen 3 Teilen auf dem 1-%-Level? Deine sehr guten (reflektierenden) Beiträge würden mich zumindest in der Kognitivitäts-Skala anderes vermuten lassen - wenigstens hoffe ich, dass es so (für Dich) ist.

:kiss:

Das wäre super, danke dir schon jetzt!

Ich befinde mich nur auf der "physischen" Skala bei 1%, kognitiv schwankt es sehr stark, ist aber eher bei ca. 50%. Ich poste natürlich nur dann, wenn es kognitiv möglich ist. Für das Forum kann ich meine Spracherkennungssoftware benutzen, so dass ich nicht selbst tippen muss, denn das wäre mir in dem Umfang auf keinen Fall mehr möglich.

 

[janusz]

Neena
das macht mich, wie du "funktionierst" sehr, sehr traurig

 

[Karde]

Hallo
weis nicht wo ich das veröffentlichen soll, drum bring ich es hier rein.
Die die WHO hat im Diagnoseschlüssel ICD-10V CFS/ME als neurologische Krankheit unter Ziffer G93.3 aufgeführt

Kriterien unter
Zur Diagnose CFS

evtl. interessiert das jemanden
LG KARDE