Suche Erfahrungsaustausch über Bluttransfusion bei Leukämie CMML

[Fremder]

Hallo
Ich leide an Leukämie, CMML. Würde mich gerne mit anderen Menschen austauschen, die auch an dieser Krankheit leiden.
Mein Artzt hat mir Bluttransfusion vorgeschlagen. Hat jemand Erfahrung damit?
Habe im Internet nachgelesen, dass es auch erbebliche Nebenwirkungen geben kann. Hat jemand Erfahrung damit?
Mein Problem ist ausserdem, dass ich noch Histamin-Intoleranz habe und viele Medikamente nicht nehmen darf, z.B. Cortison. Jedoch wird bei gefährlichen Nebenwirkungen bei einer Bluttransfusion Coritison gesprizt. Das könnte bei mir katastropahle Folgen haben. Deshalb überlege ich schon seit Tagen, ob ich einer Transfusion zustimmen soll. Meine Mutter starb an Leukämie. Sie hatte 3 Monate vor ihrem Tod mehrmals eine Bluttransfusion bekommen, fühlte sich jedoch kaum besser nach der Behandlung und starb dann trotzdem nach 3 Moanten! Es hat ihr also überhaupt nicht geholfen.

Schöne Grüße
Werner

 

[Oregano]

AW: Suche Erfahrungsaustausch über Bluttransfusion bei Leukämie C

Hallo Fremder,

das ist keine gute Nachricht! - Ich wünsche Dir viele gute Antworten und viel Kraft und Gelassenheit.

Leider kenne ich mich mit dieser Krankheit gar nicht aus, und es scheint da viele verschiedene Möglichkeiten zu geben:

https://www.kompetenznetz-leukaemie...e8902/infoboxContent8903/MDS_Patinfo_2009.pdf

...
Treatment for CMML
If you have no or few symptoms you may not need treatment at first. Instead you will have regular check ups including blood tests.

The type of treatment you need depends on

The type of CMML you have
Whether you have symptoms
Your age
Whether you have any other medical conditions
Treatments for CMML include

Supportive treatment
Chemotherapy
Stem cell transplant
Supportive treatment
Supportive treatment aims to help control the symptoms of CMML. Most people need this type of treatment at some point. The supportive treatment you need depends on the type of symptoms you have. You may need a combination of treatments.

You may have blood transfusions if your red blood cells are low. And if your platelets are low you will have a drip of a clear fluid containing platelets.

Having a lot of blood transfusions can cause a build up of iron in your body. Red blood cells contain iron and your body stores this. But too much iron in your body can damage your heart and liver. To stop this, you may need to take medicines to get rid of the extra iron.

Growth factors are drugs that encourage your bone marrow to make more blood cells. We know from research that this can reduce the number of blood transfusions that people need. Erythropoetin is a growth factor that increases the number of red blood cells. So you may have this if your red blood cell level is low. G-CSF is a growth factor that increases the number of white blood cells. So you may have this if your white blood cell levels are low.

You have both of these drugs as injections just under the skin (subcutaneously).

You may also need to take antibiotics to treat infections.

Chemotherapy
Chemotherapy is the main treatment for most people with CMML.
...

Chronic myelomonocytic leukaemia (CMML) | Cancer Research UK

Grüsse,
Oregano

 

[Fremder]

AW: Suche Erfahrungsaustausch über Bluttransfusion bei Leukämie C

Hallo Oregano
Danke dir für deine liebe Antwort, für die guten Wünsche und für die Links.

Ich habe schon sehr viel über CMML gelesen und kenne meine Krankheit nun ziemlich gut. Jedoch bin ich immer noch nicht ganz sicher, ob ich eine Bluttransfusion brauche oder ob ich sie haben will.
Vielleicht finden sich doch noch einige Mitglieder hier, die mir helfen können, eine Entscheidung zu treffen.
Meine Bedenken gehen hauptsächlich in Richtung HIT. Wie weit wird oder würde meine HIT beeinflusst?
Ich bin zwar zur Zeit zeimlich frei von der akuten HIT, aber die chronische habe ich noch nicht ganz überwunden und werde sie wohl auch nicht überwinden können, denn alles spricht dafür, dass ich die erbliche Form (also genetisch bedingt) habe. Das macht zwar mein Leben normalerweise überhaupt nicht kompliziert, denn ich weiss was ich essen kann und das macht mir nichts aus. Aber in Bezug auf Medikamente könnte meine Kondition zu Problemen führen. Ob mir hier jemand mit eigenen Erfahrungen helfen kann, ist zweifelhaft, denn sehr viele Menschen mit der chronischen Histaminintoleranz gibt es ja nicht und dann noch weniger, die gleichzeitig Leukämie und dann noch die besondere Form der CMML haben.

Jedoch könnte mir vielleicht jemand grundsätzlich etwas über Bluttransfusionen sagen???? Ich meine nun, über die eigenen Erfahrungen. Denn die grundsätzlichen Dinge weiss ich und kann sie im Internet nachlesen. Die Nebenwirkungen werden dort immer sehr heruntergespielt und als "unwahrscheinlich" oder als "selten" umschrieben. Was ist jedoch "selten"????
Ich fürchte, dass viele meiner Fragen nicht zu beantworten sind. Aber ich habe nun trotzdem auf die Möglichkeit gehofft, über das Forum etwas Hilfe zu erhalten und würde mich wirklich sehr freuen, wenn einige Antworten kämen.

Im Übrigen bin ich nicht in Panik. Ich bin nun mehr als 76 Jahre alt und irgendwann muss jeder Mensch einmal sterben. Ich hatte - und habe immer noch - ein gutes Leben und kann mich an jedem Tag erfreuen. Das werde ich tun, so lange ich noch hier bin!

Schöne Grüße
Werner