Seltene Morbus Wilson Symptome

[Beat]

Hallo Zusammen

Im Zusammenhang mit autismus habe ich festgestellt, dass die allermeisten Autisten eine Schwermetallbelastung haben und dies in der Mehrheit weil sie (genetisch) schlecht Quecksilber ausscheiden können. Wenn dies zutrifft, dann hat man meist auch Mineraliendefizite wie Zink, Calzium und Magnesium. Die meisten Autisten ahben dann auch erhöhte Kupferwerte, was natürlich wegen dem zu tiefen zink kommen kann. Einige (signifikant deutlich mehr als die Normbevölkerung) haben dann auch erhöhtes freies kupfer, was mehr oder weniger als MW gedeutet werden kann.
Sehr gute Erfahrungen machen deshalb sehr viele Autsiten, mit Chelatorenentgiftungen mittels DMPS und DMSA wie auch mit hochdosiertem Zink (Kinder teilweise bis 100 mg/Tag, praktisch alle haben Zinkmangel) was auch gegen Quecksilber wirkt. Die meisten haben dann auch Pyrullie, einen
B6 und/oder B12 Mangel, was mit hochdossiertem B6 und/oder B12 behandelt wird und auch gute Erfolge zeigt.

Ich vermute aufgrund der zusammenhänge deshalb folgendes:
Viele Beschwerden von MW kommen nicht durch das Kupfer, sondern von der Schermetallbelastung die duiese auch haben, insbesondere von Quecksilber (hg) bzw indirekt von dessen Auswirkungen (Mineralienmangel, B-Vitaminemangel etc.)
Dies wäre auich ein Grund, weiso die Beschwerden bei MW so anders sind, bzw das einige MW vor alklem wegen em hohen Kupfer leiden, andere viel mehr wegen dem hohen hg oder anderen Schwermetallen bzw deren Folgen.
Könnte mir umgekehrt auch vorstellen, dass einige der Beschwerden der hg Belasteten von Kupfer und nicht von hg kommen.
Diese verutung zu festigen wäere relativ leicht, wenn einige, besser möglichst vuiele MW Betroffene ihre Schwermetallbelastung testenm würden und man dann das Resultat und die Beschwerden vergleichen würde. Dies hätte auch der Vorteil, dass man zB DMSA oder DMPS einsetzen könnte und damit gleichzeitig Kupfer wie andere scwhermetalle entgiften könnte.
Leider habe ich bis heute keine Angabe von MW Betroffenen bekommen, ob sie Schwermetallbelastet sind etc.
Vielleicht hilft hier jemand mit, auch in seinem eigenen Interesse.

 

[Leni69]

hallo Margie!
Bei meinem Arzt bin ich die einziege(BIN mir fast sicher).
Mein Vater erzählte mir auch wo ich klein war bekamm ich oft ausschläge auf meiner haut . Keiner wusste was es wahr , wie es so schnell kam war es auch wieder schnell weg . Und was ich noch weiss hatte oft starke bauch schmerzen.Ich durfte schon in kleinen jahren nichts fettieges essen,hatte es nic
ht vertragen.
Gruß Leni

 

[topi1]

Hallo Beat,
Unsere Tochter hat MW. Vor der Diagnose MW wurde sie u.a. als autistisch diagnostiziert. Da Autismus oft mit Hg in Verbindung gesetzt wird, liess ich ein DMPS-Test machen. Es wurde praktisch kein Hg gefunden. Da aber DMPS zuerst Cu und erst dann Hg bindet, ist es gut möglich, dass kein Hg mehr gebunden werden konnte, da sie so stark Cu belastet war. Leider wurde damals das Cu nicht getestet, obwohl ich extra noch danach gefragt hatte. Die Diagnose MW erhielten wir dann erst später, als es der Leber immer schlechter ging.
Nach der Entkupferung liess ich noch eine Haaranalyse machen, um zu sehen, ob evtl. noch eine andere Schwermetallbelastung vorhanden ist, es wurde nichts gefunden. Es ist aber auch gut möglich, dass durch das Penicillamin und später Trientine auch andere Schwermetalle ausgeschieden wurden.
Ich kann aber sagen, dass sich die autistischen Symptome extrem verbessert haben.

Gruss,
topi

 

[topi1]

Hallo Margie,
ich habe Deine Bemerkung zu den Vitaminen gelesen, scheint ziemlich kompliziert mit den verschieden Präparaten. Die Spezialisten in Genf haben uns ADEK-Tabletten verschrieben. Diese enthalten die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K, und zusätzlich die meisten B-Vitamine und etwas Zink. Die ideale Kombination in einer Tablette. Wird bei uns in der Schweiz bei MW von der IV übernommen.

Gruss,
topi

 

[Beat]

Hallo Topi

Seeehr interessant.
Welche Symptome haben sich gebessert?
Wo und wie hast du MW diagnositzieren lassen?

Kannst Du die Haaranalyse scannen? Es ist so, dass tiefe hg Werte im Haar ein Anzeichen von hoher hg Belastung sind, weil speziell Autisten nicht entgiften können und deshalb das hg festsitzt und nicht ins Blut (ergo auch nicht ins Haar) kommt.

Es gäbe auch einen Test, der dies herausfinden würde, kostet weniger als 100 Euro (Paris) und kann man mit Urin machen, aus der schweiz heraus.
In Genf gibt es ja als Gruppe die scova und in der Westschweiz auch noch eine Gruppe, die sich da gut auskennt. Kennst du diese gruppen?

Bin gespannt.

 

[margie]

Hallo Topi,

ich habe Deine Bemerkung zu den Vitaminen gelesen, scheint ziemlich kompliziert mit den verschieden Präparaten. Die Spezialisten in Genf haben uns ADEK-Tabletten verschrieben. Diese enthalten die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K, und zusätzlich die meisten B-Vitamine und etwas Zink. Die ideale Kombination in einer Tablette. Wird bei uns in der Schweiz bei MW von der IV übernommen.

Danke Topi für den Hinweis.
ADEK bekam ich früher mal sogar gespritzt, weil ich Mangel an Vitamin A, D und E hatte. Damals wußte man noch nichts vom MW.
Dass ADEK auch B-Vitamine und Zink enthält, wußte ich nicht. Hat sich die Zusammensetzung evtl. in den letzten Jahren geändert.

Interessant ist, dass bei Euch so ein Präparat von der IV (ist wohl die Krankenkasse) übernommen wird.
Bei uns ist es leider so, dass sich für die MW-Patienten die Ärzte nicht sooo einsetzen und daher nur die Wilson-Medikation bei MW-Patienten als Standardmedikation gilt.Viele Patienten müssen in Deutschland für Trientine, den Chelatbildner, der häufig eingesetzt wird, regelrecht bei ihrer Krankenkasse kämpfen (wodurch wertvolle Behandlungszeit vergeht) und Vitaminpräparate werden von den gesetzlichen Kassen nicht bezahlt. Die zahlen dann wohl lieber die Lebertransplantation (und hoffen, dass der Patient diese nicht überlebt), wenn wegen unzureichender Versorung die Leber irgendwann versagt. Wahrscheinlich kalkulieren hier in Deutschland die gesetzlichen Kassen damit, dass je weniger man einem Patienten zahlt, umso schneller der Patient sterben wird und das spart den Kassen dann einige Kosten (ich nenne das "moderne Euthanasie", ein Begriff der offenbar immer noch in den Köpfen vieler Deutschen existiert). Für sog. Volkskrankheiten wie den Diabetes (der oft sogar selbst verschuldet ist), haben die Krankenkassen dann Millionen übrig.
Ich verstehe das nicht.

Wenn ich zur Behandlung des MW Zink verschrieben bekomme, muss ich auch bei meiner Privatversicherung darum kämpfen. Die Privatversicherung will alle 6 Monate eine ärztliche Bescheinigung für eine Medikation, die man lebenslänglich nehmen muss!!!

Ich finde es gut, dass Du Dich hier beteiligst. Vielleicht solltest Du mal in der Rubrik ADHS darauf hinweisen, dass bei Kindern, die ADHS oder Autismus haben, auch ein MW möglich ist.

Übrigens:
Auch ich habe 2 Haarmineralanalysen machen lassen. Eine 1996 und damals war gar nichts auffällig und eine 2007. Bei der letzten hatte ich zuviel Magnesium (extrem viel), wobei ich Magnesium regelmäßig einnehme und im Blut sehr oft einen Mangel habe, nie aber einen Überschuss im Blut hatte.
Haarmineralanalysen sind ja sehr umstritten. Selbst die Laborärzte, die sie anbieten, sind davon nicht überzeugt.
Jedoch weiß ich von einem Patienten, der über eine Haarmineralanalyse auf MW diagnostiziert wurde, weil er zuviel Kupfer im Haar hatte.

Gruß
margie

Nachtrag:
Ich lese gerade, dass ADEK bei Fettmalabsorbtion gegeben wird. Hat Deine Tochter auch eine Pankreasinsuffizienz, die man bei MW bekommen kann? Ich habe auch eine.

 

[Beat]

Hallo Margie

Kannst du die Haaranalyse mal reinstellen?
Erhöhung bei Magnesium ist entweder ein zeichen von Zuviel oder zuwenig Magnesium. Wenn der mineralienstoffwecshel funktioniert ist es ein Zeichen von zuviel. Wenn er aber nicht funktioniert ist es ein Zeichen von zuwenig Mehr dazu im Buch von Dr Cutler, englisch). Bei Dir scheint eher letzteres zuzutreffen. Ein gestörter Mineralienstoffwechsel ist aber ein Zeichen von einer hg Belastung. In diesem Fall müsste Deine Haarmineralanalyse einen unterdurchschnittlich tiefen hg Wert aufweisen, wenn du hg belastet wärest.
Möglicherweise hast Du aber auch zu tiefe Mag-Werte weil Du viel Zink einnimmst, was ein Gegenspieler von Mag sein könnte, wei Kupfer übrigens auch

 

[margie]

Hallo Beat,

Wenn er aber nicht funktioniert ist es ein Zeichen von zuwenig

Ja, das könnte man so sehen. Bei mir stimmt wohl der Mineralienstoffwechsel nicht. Ich denke, dass in meinem Fall das Zuviel an Kupfer im Körper diesen Stoffwechsel aus dem Gleichgewicht brachte, denn wo zuviel Kupfer ist, ist zuwenig Zink. Wegen der Schädigung der Nieren durch MW scheidet man vermehrt Calcium, Kalium aus. Es kommt zu einem Calciummangel und zu einem Kaliummangel und beides verursacht weitere Verschiebungen. Der Eisenstoffwechsel ist bei MW auch etwas betroffen, weil das Coeruloplasmin auch hier eine Rolle spielt und wenn es fehlt, kann es nicht alle seine Aufgaben erfüllen. Coeruloplasmin ist auch das Transportprotein von einigen anderen Mineralstoffen, d. h. hat man zuwenig davon, so hat man von diesen anderen Mineralstoffen zuviel.

Ich denke dass man bei MW auch ohne Quecksilberbelastung einen gestörten Mineralienstoffwechsel haben kann. Natürlich würde eine Quecksilberbelastung das Problem noch verschärfen.

Ich werde vielleicht in den nächsten Tagen meine Haarmineralanalyse oder zumindest die wichtigsten Werte einstellen. Komme heute nicht mehr dazu.
Quecksilber habe ich mal nachgesehen:
Es war 1996 bei 0,53 µg/g Haar (normal ist bis 0,90) und 2007 lag der Wert dann nur noch bei 0.08 µg/g bei gleichem Normwert.
Seit ca. 1993 sind alle meine Amalgamplomben entfernt.
Der Rückgang von Hg wäre eigentlich logisch. Aber bei einigen anderen Mineralstoffen sehe ich oft keine Logik hinter den Werten.

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Bei mir stimmt wohl der Mineralienstoffwechsel nicht. Ich denke, dass in meinem Fall das Zuviel an Kupfer im Körper diesen Stoffwechsel aus dem Gleichgewicht brachte,
Der Mineralienstoffwechsel ist bei hg Belastung oft generell gestört bzw funktioniert generell nicht/schlecht, weshalb viele/alle Mineralien tief sind. Bei Cu ist es sicher Zink, möglichgerweise ist es aber auch generell bei CU möglich, dass weiss ich nicht und noch weniger, was bei Dir zutreffen würde. Ein SM Test würde Klarheit bringen.

Der Rückgang von Hg wäre eigentlich logisch.
Der Rückgang ist meines Erachtens ohne Chelatoren in dieser Zeit abnormal viel zu stark, als dass es wirklich ein Belastungsrückgang sein könnte. Könnte eine Verschlechterung der Selbstentgiftung oder der Entgiftungskapazität sein. Ursache zB di Entgiftungsschädigung (zB durch das Cu!) oder die MW Behandlung, zB die grosse Zinkeinnahme, oder weil der Körper auf Cu Entgiftung umgestellt hat und nicht noch zusätzlich hg Entgiften konnte. Alles Möglichkeiten im Sinne von Vermutubngen aufgrund des extremen Rückganges im Haar.

Bin auf die werte gespannt.

 

[margie]

Hallo Beat,

Der Rückgang ist meines Erachtens ohne Chelatoren in dieser Zeit abnormal viel zu stark, als dass es wirklich ein Belastungsrückgang sein könnte.

Ich nahm ja Chelatoren vor der 2. Analyse ein, die übrigens erst 2008 war (habe ich falsch angegeben). Ich nehme seit November 2006 Trientine wegen MW (täglich) und zuvor hatte ich 2 Jahre lang die hochdosierte Zinktherapie (ob die allerdings auf Hg Einfluss haben kann, weiß ich nicht).
Da man Trientine täglich in einer Dosierung von 1200 mg nimmt, denke ich, dürfte es auch Hg ausleiten, sofern noch welches in meinem Körper ist.
Bei DMSA und DMPS nehmen die meisten ja nicht täglich 1200 mg ein, d. h. die Ausleitung, die ich mit Trientine mache, ist um einiges extremer.

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Weiss es zwar nicht, aber nehme nicht an, dass Trientine hg binden und ausleiten kann.
Der hg- Chelator müsste zwei freie Elektrodenpaare haben und ich glaube das hat Trientine nicht

Zink hochdossiert hat einen Einfluss auf hg, aber welchen genau ohne Chelator kann ich nicht sagen. Jedenfalls gemäss Dr M keinen guten, ausser man habe grosse Defizite

 

[margie]

Hallo Beat,

Weiss es zwar nicht, aber nehme nicht an, dass Trientine hg binden und ausleiten kann.
Der hg- Chelator müsste zwei freie Elektrodenpaare haben und ich glaube das hat Trientine nicht

Ich hätte bei Chelatbildnern, die Kupfer ausleiten können, eher vermutet, dass sie auch andere Schwermetalle ausleiten.
Ich weiß, dass Trientine u. a. auch Eisen und Zink ausleitet und wie ich bei mir schon bemerkt habe, auch Calcium.
Ein Arzt sagte mir mal, dass ein Chelatbildner alle "zweiwertigen" Metalle ausleiten würde. Ist denn Hg nicht zweiwertig? Ich weiß es nicht, welche Metalle außer Eisen, Magnesium, Calcium, Zink, Kupfer noch zweiwertig sind. Vielleicht auch Hg?

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Werde mich mal informieren. Grundsätzlich ist hg schweiriger zu entgiften als Mineralien auszuleiten

 

[daywalker91]

Ist ja interessant mein kleiner Bruder hat auch adhs als diagnose bekommen ich persönliche halte es für quatsch er sieht immer so käsig aus hat blaue augenränder und rote wangen und ich würde sagen verschiedene psychische einschränkungen und schreiben kann er sehr sehr schlecht ich kann ja mal ein bild von seiner schrift hier posten.
Wenn bei meinem Termin in der leberambulanz hamburg was rauskommt werde ich ihn da auf jedenfall auch hinschicken das ist nicht normal.
meine eltern checkens nicht!

 

[Beat]

Hallo Daywalker

Die "Diagnose" muss gar nicht so falsxch sein, weil es eben keine Diagnose ist, sondern eine Schubladisierung aufgrund von Symptomen. Anders gesagt, dein Bruder hat wahrscheinlich die ADS Symptome also gilt er als ADS.
Aber was ist die Ursache?

So wie Du mir sein usssehen beschreibst, hat er höchstwahrscheinlich NMU wahrscheinlich (auch) eine Glutenunverträglichkeit und ich vermute auch eine milchunverträglichkeit. Dazu entweder einen Eisenmangel und/oder eine hg Belastung. ies alles deutet auf einen Fettsäuremangel hin. Wie ist seine haut, Haare, Lippen (trocken?), wie seine Nägel und sein Einschlaf und Aufwachverhalten?
Dazu, wie ist sein Stuhlgang und seine Nahrungsvorlieben? Hat er Dellen bei den Strümpfen bzw Sockenabschlüsse?

 

[daywalker91]

Seine Haut ist trocken geworden,er hat struppige haare,man sieht viele rote äderchen bei ihm im auge also in dem weissen,
er kann erst spät schlafen und wacht später auf,das war früher genau andersrum,
genauso ist es bei mir auch...
naja und bei mir sind auch noch weisse streifen auf den nägeln die längs rübergehen.
aber meine krankengeschichte iss ja nix neues hier xD.

 

[Beat]

Hallo Daywalker

Das sieht nach einem ganz grossen Fettsäuremangel aus! Empfehle Deinem Brunder seeeeeeehr ein gutes Omega3 / EPA Fettsäureprodukt zu geben.
Empfehle eye Q von Cenaverde B.V. Nahrungsergänzungsmittel: Startseite. Da sind auch viele Innfos im Zusammenhang mit ADS zu lesen.

Die nägel deuten auf einen zinkmangel hin, den Dein Bruder wahrscheinlich auch hat (fast alle ADS'ler haben Zinkmangel). Empfehle auich auf KPU Euch zu testen.

Auch empfehle ich eine gfcf Diät Kochbuch dazu auf autismus-diaet.at und die Testung einer SM Belastung

 

[daywalker91]

Hi er hat eine Zeitlang omega 3 bekommen aber das hat ihm nicht sehr geholfen.

 

[Beat]

Hallo Daywalker

Der Knabe scheint mehrere Probleme zu haben, so dass eine massnahme nicht unbedingt sofort sicvhtbar wird. Auusserdem muss man schon genug und genug lange und erst noch ein gutes Omega3 (mit viel EPA!) geben, damit erfolge kommen.

 

[topi1]

Hallo Beat,

Welche Symptome haben sich gebessert?
Sie ist viel konzentrierter, kann wieder hören und antworten. Weniger aggressiv, kann Emotionen anderer erkennen, was früher gar nicht möglich war. Kann mit eigenen Emotionen viel besser umgehen. Die Liste ist unendlich lange.

Wo und wie hast du MW diagnositzieren lassen?
Wir waren zuerst für die Leberbiopsie in Basel, danach wurden wir sofort nach Genf geschickt (das Lebertransplantationcenter für Kinder in der Schweiz). Dort wurde die Diagnose MW gestellt. Danach wurde noch einen Genanalyse durchgeführt, beide Mutationen wurden gefunden. Darauf konnten wir unsere beiden anderen Kinder testen.


Kannst Du die Haaranalyse scannen?
Könnte ich scannen, ist aber ziemlich unauffällig, ausser, dass Ca im Haar sehr hoch ist, Mg und Na sehr tief, im Blut OK. Hg ist nur 0.01mg% (d.h. 0.01mg/100mg Haar), was der Nachweisgrenze entspricht.

Topi