Themenstarter
- Beitritt
- 31.10.12
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- 17
Guten Abend,
ich habe lange gebraucht um mich wieder mit dem Thema auseinanderzusetzen. Wie wahrscheinlich die meisten von denen, die irgendwann gesund sind. Aber ich möchte hier trotzdem kurz meine Geschichte erzählen, weil ich hoffe, dass sie dem ein oder anderen Mut macht und hilft, die Hoffnung nicht zu verlieren. Ich selbst zumindest habe während meiner CFS-Zeit "Genesungsgeschichten" nur so verschlungen
Bzw. mir von meinem Freund vorlesen lassen! (Kann das Buch "Recovery from CFS" von Alex Barton empfehlen!)
Hier also meine Geschichte:
Ich bin selbst kurz nach meinem 23. Geburtstag an schwerstem ME erkrankt. Angefangen hat es, wie bei vielen, mit einem Pfeifferischen Drüsenfieber. Es folgten eine Mandelentzündung, Antibiotika, eine Kiefergelenksentzündung ... irgendwann bekam ich - zum ersten Mal in meinem Leben - Muskelschmerzen. Ein paar Tage später war ein Spaziergang schon zu viel, dann konnte ich kaum noch 10 Minuten stehen, bis ich irgendwann gar nicht mehr gehen oder stehen konnte. Schließlich wurde ich in die Klinik eingewiesen. Aber außer der Spätphase Pfeifferisches Drüsenfieber wurde nichts gefunden und ich nach 2 Wochen wieder entlassen.
Mein Leitsymptom waren Verschlechterung nach Überanstrengung und eine extreme Muskelschwäche. Weitere Symptome waren Brain Fog, Schlafstörungen (bis gar nicht mehr schlafen), Muskelzittern, Parästhesien, Muskelzuckungen, Gelenkschmerzen, stromschlagartige Schmerzen (nur in der Anfangszeit), Migräne (nur in der Anfangszeit), Hitzeintoleranz, Kälteintolernanz, Halsentzündungen, Neigung zu Panikattacken, Geräuschüberempfindlichkeit, Tachykardie, Restless Leg Syndrom, Adrenal Fatigue, Neuropathien, und einige mehr ...
Mein Freund (jetzt Mann
) hat sich rührend um mich gekümmert. Diagnostiziert haben wir mich dank Ausschlussdiagnosen auf Wikipedia selbst, und sind so schließlich zu einem hervorragenden CFS Spezialisten gekommen. Er ist ein Engel, ohne den ich heute noch immer im Bett läge. (Mein Mann ist natürlich auch ein Engel
)
Ich bekam hochdosierte Infusionen mit Antioxidantien, zu schlimmsten Zeiten täglich. Nach der 3. Infusion wusste ich, dass ich auf die Therapie anspreche. Ich bin Chemikerin und hatte an der Uni auch Biochemie. Ich wollte verstehen, was die Theorie dahinter ist und habe begonnen, meine alten Biochemiebücher wieder durchzugehen.
Es ging nicht linear bergauf, bei Überanstrengung oder großer Hitze folgten trotzdem noch Rückfälle. Es dauerte ein Jahr, bis ich genug Erfahrung mit der Dynamik der Krankheit gesammelt hatte, um Rückfälle komplett zu vermeiden. Ich war extrem streng mit mir. Kein Laptop. Kein Handy. Gehen nur mit Stoppuhr. Telefonieren nach Zeit. Usw. usw. Je nachdem, wo ich auf der Bell Skala war.
Als ich bei ca. 75% war, habe ich angefangen, auf meine Diplomprüfungen zu lernen. Angefangen habe ich mit einer halben Stunde täglich. 4 Monate später waren es 10 Stunden täglich. Meine Diplomprüfungen waren mündliche Prüfungen, auch sie habe ich gut überstanden. 3 Monate später hatte ich das letzte Mal ein CFS Symptom. Zu dem Zeitpunkt lag der Beginn meiner Erkrankung 3 Jahre zurück. Es war ein langer, steiniger Weg, und ich würde lügen, wenn ich sage, dass ich es "überwunden" habe. Das ist nicht wahr. In gewisser Weise lebe ich noch immer mit der Krankheit. Ich weiß, bzw. wir wissen wohl alle, wer einmal krank war, kann nicht mehr so leben wie davor. Ich muss auf mich aufpassen. Ich bin pragmatisch geworden. Ich darf mich nicht mehr so stressen, v.a. nicht über lange Zeit. Ich kann nicht mehr Nächte durchmachen, trinken, feiern, tanzen. Ich muss aufpassen vor Infekten. Ich gehe nicht zu Impfungen. Ich habe Folgeschäden von CFS und bin sehr "anfällig" geworden. In "gefährlichen Situationen" kehren wir zu meiner alten Therapie zurück und tun etwas gegen meinen oxidativen Stress. Mein Leben ist jetzt ein anderes. Aber es ist kein schlechtes Leben.
Ich rede nicht gerne darüber, weil ich mit der Erinnerung noch immer große Probleme habe. Aber weil es vielleicht für einige von euch ermutigend ist: Zu meinen schlimmsten Zeiten war ich bei 0% auf der Bell Skala. Tiefer hätte ich für meine Verhältnisse nicht mehr sinken können, und die normalsten Alltäglichkeiten wie Toilette gehen, Trinken, Essen etc. waren nicht mehr möglich.
Heute mache ich lange Spaziergänge, mache Sport und kenne wieder das "gesunde" Gefühl von Muskelkater.
Falls jemand (ernsthaft) reden möchte oder Fragen hat, einfach eine PM schreiben!
Ansonsten wünsche ich euch allen hier gute Besserung! Gebt nicht auf!
ich habe lange gebraucht um mich wieder mit dem Thema auseinanderzusetzen. Wie wahrscheinlich die meisten von denen, die irgendwann gesund sind. Aber ich möchte hier trotzdem kurz meine Geschichte erzählen, weil ich hoffe, dass sie dem ein oder anderen Mut macht und hilft, die Hoffnung nicht zu verlieren. Ich selbst zumindest habe während meiner CFS-Zeit "Genesungsgeschichten" nur so verschlungen
Hier also meine Geschichte:
Ich bin selbst kurz nach meinem 23. Geburtstag an schwerstem ME erkrankt. Angefangen hat es, wie bei vielen, mit einem Pfeifferischen Drüsenfieber. Es folgten eine Mandelentzündung, Antibiotika, eine Kiefergelenksentzündung ... irgendwann bekam ich - zum ersten Mal in meinem Leben - Muskelschmerzen. Ein paar Tage später war ein Spaziergang schon zu viel, dann konnte ich kaum noch 10 Minuten stehen, bis ich irgendwann gar nicht mehr gehen oder stehen konnte. Schließlich wurde ich in die Klinik eingewiesen. Aber außer der Spätphase Pfeifferisches Drüsenfieber wurde nichts gefunden und ich nach 2 Wochen wieder entlassen.
Mein Leitsymptom waren Verschlechterung nach Überanstrengung und eine extreme Muskelschwäche. Weitere Symptome waren Brain Fog, Schlafstörungen (bis gar nicht mehr schlafen), Muskelzittern, Parästhesien, Muskelzuckungen, Gelenkschmerzen, stromschlagartige Schmerzen (nur in der Anfangszeit), Migräne (nur in der Anfangszeit), Hitzeintoleranz, Kälteintolernanz, Halsentzündungen, Neigung zu Panikattacken, Geräuschüberempfindlichkeit, Tachykardie, Restless Leg Syndrom, Adrenal Fatigue, Neuropathien, und einige mehr ...
Mein Freund (jetzt Mann
Ich bekam hochdosierte Infusionen mit Antioxidantien, zu schlimmsten Zeiten täglich. Nach der 3. Infusion wusste ich, dass ich auf die Therapie anspreche. Ich bin Chemikerin und hatte an der Uni auch Biochemie. Ich wollte verstehen, was die Theorie dahinter ist und habe begonnen, meine alten Biochemiebücher wieder durchzugehen.
Es ging nicht linear bergauf, bei Überanstrengung oder großer Hitze folgten trotzdem noch Rückfälle. Es dauerte ein Jahr, bis ich genug Erfahrung mit der Dynamik der Krankheit gesammelt hatte, um Rückfälle komplett zu vermeiden. Ich war extrem streng mit mir. Kein Laptop. Kein Handy. Gehen nur mit Stoppuhr. Telefonieren nach Zeit. Usw. usw. Je nachdem, wo ich auf der Bell Skala war.
Als ich bei ca. 75% war, habe ich angefangen, auf meine Diplomprüfungen zu lernen. Angefangen habe ich mit einer halben Stunde täglich. 4 Monate später waren es 10 Stunden täglich. Meine Diplomprüfungen waren mündliche Prüfungen, auch sie habe ich gut überstanden. 3 Monate später hatte ich das letzte Mal ein CFS Symptom. Zu dem Zeitpunkt lag der Beginn meiner Erkrankung 3 Jahre zurück. Es war ein langer, steiniger Weg, und ich würde lügen, wenn ich sage, dass ich es "überwunden" habe. Das ist nicht wahr. In gewisser Weise lebe ich noch immer mit der Krankheit. Ich weiß, bzw. wir wissen wohl alle, wer einmal krank war, kann nicht mehr so leben wie davor. Ich muss auf mich aufpassen. Ich bin pragmatisch geworden. Ich darf mich nicht mehr so stressen, v.a. nicht über lange Zeit. Ich kann nicht mehr Nächte durchmachen, trinken, feiern, tanzen. Ich muss aufpassen vor Infekten. Ich gehe nicht zu Impfungen. Ich habe Folgeschäden von CFS und bin sehr "anfällig" geworden. In "gefährlichen Situationen" kehren wir zu meiner alten Therapie zurück und tun etwas gegen meinen oxidativen Stress. Mein Leben ist jetzt ein anderes. Aber es ist kein schlechtes Leben.
Ich rede nicht gerne darüber, weil ich mit der Erinnerung noch immer große Probleme habe. Aber weil es vielleicht für einige von euch ermutigend ist: Zu meinen schlimmsten Zeiten war ich bei 0% auf der Bell Skala. Tiefer hätte ich für meine Verhältnisse nicht mehr sinken können, und die normalsten Alltäglichkeiten wie Toilette gehen, Trinken, Essen etc. waren nicht mehr möglich.
Heute mache ich lange Spaziergänge, mache Sport und kenne wieder das "gesunde" Gefühl von Muskelkater.
Falls jemand (ernsthaft) reden möchte oder Fragen hat, einfach eine PM schreiben!
Ansonsten wünsche ich euch allen hier gute Besserung! Gebt nicht auf!
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