Sarkoidose / Sarcoidosis

[Iris 45]

Hallo ihr Lieben!:wave:

Bin hier neu und durch Zufall habe ich eine wichtige Rubrik für mich
gefunden!!

Habe seit Dez. 07 die Sarkoidose! Bin am 24.12. mit geschwollenen
Sprunggelenken aufgewacht und so nahm das Schicksal seinen Lauf
Lag bis Mitte Januar im KKH. Erst wurde von der Lunge ein CT gemacht, dann
mußte ich 2mal eine Bronchoskopie über mich ergehen lassen und dann stand
die Diagnose fest!
Seit Dez. nehme ich nun schon Kortison, jetzt seit fast 3 Monaten nur noch
5mg.
Im großen und ganzen fühle ich mich einfach besch.....!
Hab jetzt auch noch mit einer zieml. Eisenanämie zu kämpfen, ewig Halsschmerzen und dazu diese dauernde Müdigkeit und Schlappheit!
Mein Blutdruck ist auch immer im Keller!
Da ich ja eigentlich die akute Form mit guten Heilungschancen habe, will ich ja die Hoffnung nicht aufgeben!!
Obwohl ich von früheren Beschwerden manchmal das Gefühl habe, die Krankheit doch schon länger zu haben!
Kennt sich denn evtl. jemand mit der ganzen Sache aus?

Sorry, hoffe ich hab nicht zuviel geschrieben, bzw. gejammert?!)

Liebe Grüße
Iris:wave:

 

[tanjacarolin]

Hallihallohallöle,
ich hab mal nach Sarkoidose gegoogelt und bin hier gelandet.
Als ich 26 Jahre alt war (1979) wurde durch Gewebeentnahme eine Sarkoidose diagnostiziert. Die Ärzte meinten, meine Lunge sähe aus, als hätte ich 25 Jahre lang im Bergwerk gearbeitet. Darauf wurde ich durch alle möglichen Hörsäle in Berlin geschoben, danach insgesamt 4 x einjährige Cortison-Therapien ohne Erfolg.
Mein erster Lungen"fach"arzt meinte, ich solle meine Lebensversicherungen sofort verkaufen, weil ich höchstens 37 Jahre alt werden würde.
(Bin heute 55)
Inzwischen habe ich zwei Söhne, 24 und 22, die keinerlei Anzeichen zeigen.

Ich bin jetzt im Stadium IV, habe eine Fibrose, Granulome in der Leber, meine Galle ist schon raus, vernarbte Netzhaut mit inzwischen gelaserter Netzhautablösung. Müdigkeit und Antriebsschwäche bekämpfe ich durch Sauerstoff, habe einen stationären Sauerstoffkonzentrator und eine tragbare Sauerstoffflasche.

Aber nun kommt´s: ich möchte meinen zweiten Mann noch mal heiraten, entweder auf dem Kilimandscharo oder mitten in der Wüste Gobi.
Ohne Sauerstoff bin ich nach 100 m Fußweg ziemlich erschöpft, aber mit geht´s ganz gut.

Nach 8 Jahren depressiones majoris könnte ich die Welt aus den Angeln heben, obwohl das Luftholen immer schwerer wird.

Grüßi Tanja

 

[Alanis]

ich kenne jemanden, der behandelt seine sarkoidose mit wermut, den er in wein eingelegt hat. das ist für einen gesunden eigentlich gift, aber er kommt damit total gut klar. ich würde jetzt allerdings mit sowas keine selbstversuche machen, das wäre mir zu gefährlich

 

[Deorwine]

Hallo zusammen,

was ihr hier schreibt klingt grauenhaft. Meine Sarkoidose wurde erst letzte Woche festgestellt und mir wird Angst und Bange, wenn ich das lese.

Ist es wirklich so schlimm? Is der Krankheitsverlauf tatsächlich so drastisch? Muss ich mit jeder Form der Sarkoidose Kortison nehmen?

Mein Arzttermin ist erst nächste Woche und ich hoffe immer inständiger, dass sich die Ärztin im KH geirrt hat und ich einfach nur geschwollene Fußgelenke hatte weil ich 36 Std auf Sandstrand rumgerannt bin....

 

[Malve]

Zu Deorwines Beitrag wurde ein neuer Thread mit näheren Einzelheiten eröffnet:
https://www.symptome.ch/threads/sarkoidose-am-anfang-und-nu.69720/

Bitte dort weiter diskutieren.

Liebe Grüße,
uma

 

[Oregano]

Hier noch ein Link, in dem die Sarkoidose ausführlich beschrieben wird:


Gruss,
Oregano

 

[Oregano]

Vitamin D scheint nicht immer günstig zu sein, u.a. bei Sarkoidose, wobei auch hier keine einheitliche Meinung herrscht:

Vitamin D

Hier wird auch dazu positiv Stellung genommen: https://articles.mercola.com/sites/...y-i-dont-recommend-the-marshall-protocol.aspx

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Es gibt eine Dt. Sarkoidose-Vereinigung:

--- Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ---

... Typisch bei der Sarkoidose ist ein diffuses, schwer fassbares Krankheitsbild. Häufig sehen die Kranken dazu völlig gesund aus. Patienten berichten oft über Grippegefühl, starke Müdigkeit bzw. Erschöpfung, Atemnot bei geringer Belastung, Hustenanfälle und Fieber. Daher sollten Ärzte bei unklaren Fällen an die Sarkoidose denken und sich darüber im Klaren sein, dass eine einzige Standarduntersuchung in der Regel noch keine gesicherte Diagnose bringt. Vielmehr stellt sich ein klinisches Mosaik dar, das der erfahrene Arzt zu beurteilen hat.
...
Die akute Sarkoidose wird auch als Löfgren-Syndrom bezeichnet und betrifft etwa ein Drittel aller Sarkoidose-Kranken, wobei vorwiegend junge Frauen betroffen sind. Erstes Anzeichen ist in der Regel eine Vergrößerung der Lymphknoten. Oft beginnt das Löfgren-Syndrom auch mit Fieber über 38ºC. Bei etwa 80% der Erkrankten treten im akuten Stadium Gelenkschmerzen und -schwellungen auf.

Viele Kranke leiden unter Leistungsschwäche und allgemeiner Abgeschlagenheit. Übelkeit, Brechreiz und Magenbeschwerden treten in ca. 40% der Fälle auf, ebenso Beklemmungs- oder Druckgefühl in der Brust oder geringfügige Atemnot. 20% leiden unter Hustenreiz und Gewichtsverlust.

Die Prognose der plötzlich auftretenden Verlaufsform ist relativ günstig. In ca. 80-90% aller Fälle bilden sich die Krankheitsanzeichen zurück. Bei den verbleibenden Fällen ist eine Verlaufskontrolle anzuraten, um den Übergang in eine sekundäre chronische Verlaufsform zu verhindern.

Die chronische Verlaufsform beginnt fast immer schleichend und häufig unbemerkt. In früheren Zeiten wurde sie oft erst als Hauterkrankung im fortgeschrittenen Stadium festgestellt. Die geringen Beschwerden sind häufig die Ursache dafür, dass die Erkrankten - wenn nicht Augen- oder Hauterscheinungen vorliegen - keinen Anlass haben, einen Arzt aufzusuchen. Daher wird die Erkrankung oft nur als Zufallsbefund festgestellt. Nur bei wenigen Patienten bestehen seit längerer Zeit allgemeine Krankheitssymptome oder Atembeschwerden. Dies kann als Hinweis auf einen chronisch-schleichenden Verlauf gewertet werden.

Bei günstigem chronischen Verlauf kommt es zum Stillstand der Erkrankung (ca. 40-60% der Fälle). Die Sarkoidose führt im weiteren Verlauf zu uncharakteristischen Beschwerden und schließlich zu Atemnot.

Die weiteren Organbeteiligungen, wie z. B. Haut, Augen, Herz, Nieren, Nerven finden Sie in nachfolgenden Abschnitten ausführlich beschrieben.
...

Grüsse,
Oregano

 

[Gini77]

Frage:
Wie gelangt man zu einer Diagnose, wenn für eine Biopsie (laut Ärzte) keine Indikation vorliegt?