Sarkoidose / Sarcoidosis

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Hi ich bin Neu hier.

Bin durch Zufall auf diese Seite gestossen, und habe mit Interesse mitgelesen. Ich wurde vor fast 15 Jahren mit Sacoidosis diagnostisier, und habe da schon meine Höhen und Tiefen erlebt.

Heute lebe ich ohne Cortison, und bewältige meinen Alltag so gut wie möglich ohne Medikamente. Auf meiner Homepage könnt ihr ja nachlesen was ich so alles mit Cortison durchgemacht habe.

Freue mich auch weiterhin in diesem Forum zu lesen dürfen, und hoffe das ich vieleicht mit meiner Erfahrung zu diesem Forum beitragen kann.

Sonnige Grüße
Julie
 
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Sarcoidosis

Hallo julie,
willkommen im Forum.
Ich finde es gut, daß Du über Sarkoidose berichten kannst. Die ist ja anscheinend gar nicht so selten.

Ich habe gelesen, daß bei Sarkoidose auch ein Pilz-Befall (candida) eine Rolle spielen kann. Weißt Du da etwas darüber?

www.sarkoidose.de/apboard/useraction.php?action=printthread&id=68

Gruss,
Uta
 
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21.10.06
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Sarcoidosis

Hi Uta

Das habe ich noch nie gehört oder gelesen. Muß ich mal reinschauen.

Über die Jahre habe ich mich immer wieder mit diesem Thema Sarcoidosis beschäftigt, und auch mit Fachärzten lange Gespräche geführt. Alle scheinen sich einig zu sein das keiner so genau sagen kann woher diese Krankheit kommt, oder was sie Verursacht. Es wurde sogar eine Zeitlang spekuliert ob die Tuberkulose Impfung etwas damit zu tun hatte. Aber wie gesagt es gibt keine richtige Theórie oder Behandlung. (Und wenn man nicht weiter weis, dann gibt man dem Patient halt einfach Kortison:mad: ) Was Ihn nicht umbringt kann ihm nicht schaden. Es wurde auch behauptet das es meist nur Leute unter 30 Jahre Betrifft (was aber blödsinn ist da ich es mit über 30 bekam.

PS: ich weiß das man in DE Sarkoidosis mit K schreibt, bin es halt gewohnt mit C durch meinen Aufenthalt in England.

Sonnige Grüße
Julie
 
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10.01.04
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Sarcoidosis

Danke für die sonnigen Grüsse!

Anscheinend ist auch Schimmel als möglicher Auslöser für Sarkoidose im Gespräch. Dann ist der Schritt zu Umweltgiften überhaupt und evtl. Amalgam in den Zähnen nicht mehr weit.
Da alle diese Faktoren u.a. auch das Immunsystem schwächen, wäre das doch ein möglicher Ansatz?

www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=74&start=16
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Die Gene spielen auch eine Rolle:
Nun konnte erstmals ein Krankheitsgen entdeckt werden, dass die Empfänglichkeit an einer Form der Sarkoidose zu erkranken, erhöht. Dies ist ein Stein im Puzzle oder wie der Humangenetiker des Forschungsprojektes Dr. Manfred Schürmann es ausdrückt: "Eine Nadel im Heuhaufen"....
http://www.sarkoidose.de/

Dazu passen dann diese Überlegungen. Leider schreiben die nicht, wie sie nun das Immunsystem stärken wollen.
http://www.dradio.de/dlf/sendungen/forschak/436673/

Nächtliche Grüsse,
Uta


Gruss,
Uta
 
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21.10.06
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Sarcoidosis

Hi Uta

Habe mir das Almagan schon vor über 20 Jahren entfernen lassen, da ich den Gedanken schon damals nicht los wurde das das Zeug nicht gut für uns sein kann.

Die idee mit Schimmelauslöser usw. halte ich eigentlich für eher unwarscheinlich. Ich bin die Zweitälteste von sieben Kindern, und war immer Sportlich tätig, und viel an der frischen Luft im gegensatz zu meinen Geschwistern. Und ich bin die einzige die Sarkoidosis bekommen hat. (Wir sind auch mehrfach umgezogen, also konnte es auch nicht Umweltbedingt sein)

Mein Imunsystem wurde eigentlich erst mit der Einnahme von Kortison geschwächt, und die ganzen nacherkrankungen, folgten alleine durch die einnahme von Kortison.

Ich glaube das diese Krankheit noch sehr viele Fragen aufwirft, und man nie genau sagen kann was genau der Auslöser ist. Aber lassen wir die Forscher weiter Rätseln, irgendwann wird der Durchbruch kommen.

Sonnige Grüße

Julie
 
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14.01.04
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Sarcoidosis

Hallo Julie

Habe mir das Almagan schon vor über 20 Jahren entfernen lassen, da ich den Gedanken schon damals nicht los wurde das das Zeug nicht gut für uns sein kann.
Wenn Du dies nicht fachgerecht (Kofferdamm, Maske, etc) gemacht hast,dann ist der schuss hinten raus und Du bist heute Quecksilber hg Belastet. Hg fördert nebenbei Candida.

Mein Imunsystem wurde eigentlich erst mit der Einnahme von Kortison geschwächt, und die ganzen nacherkrankungen, folgten alleine durch die einnahme von Kortison.
Du kannst ein gestörtes Immunsystem haben und trotzdem ein sehr starkes.
ZB kannst du eimn schlechter hg Ausleiter sein.

Hast du schon mal einen hg belastungstest gemacht??
Schau mal auch auf www.candida.de
 
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10.01.04
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Sarcoidosis

Sarkoidose und Vitamin D - möglicher Zusammenhang:
http://www.symptome.ch/vbboard/st-rkung-immunsystems/21649-vitamin-d-immunsystem.html #5
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Jetzt haben Forscher in Kiel ein Gen gefunden, das mit Sarkoidose zusammenhängt. Das würde die Häufung von Sarkoidose in Familien erklären.
Der junge Wissenschaftler aus Schreibers Team entdeckte jetzt das erste Krankheits-Gen für Sarkoidose. Es liegt auf Chromosom 6 und trägt eine veränderte Bauanleitung für das Eiweiß BTNL2, das in Zellen des Immunsystems vorkommt.
www.ngfn.de/22_814.htm

Gruss,
Uta
 
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04.06.08
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Hallo ich bin noch nicht lange hier

ich leide nun seit bald mehr als 9 Jahren an meiner Sarkoidose und habe so einiges hinter mir. Immer wieder komme ich an den Punkt, dass ich durch meine Aerzte zu wenig ernst genommen werde. Zur Zeit mache ich gerade wieder einen Schub und komme so an meine Grenzen. Das ewige auf und ab nimmt mir sehr viel Kraft und auch sehr viel Lebensenergie und Freude. Ich sehne mich sehr danach, wieder ein normals Leben führen zu können. Meine ständige Müdikeit bringen mich an den rand der Verzweiflung. Mich würde es sehr Intressieren wie andere mit dieser Krankheit zu recht kommen und wie ernst sie durch die Aerzte genommen werden. Nun bin ich auf der Suche nach einem Kompeten Arzt in der Schweiz, der sich mit dieser Krankheit auch wirklich auskennt - ich möchte nicht länger ein "Versuchobjekt" sein. Es würde mich sehr freuen, wenn es jemanden geben würde - der mir weiterhelfen kann. Ich habe keine Energie mehr dafür.

Liebe Grüsse und besten Dank für Informationen

Spiritofeagle
 
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10.01.04
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Hallo Spiritofeagle,
es gut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Wie wirkt sich bei Dir denn die Sarkoidose aus? - Ich kenne mich da gar nicht aus und kenne auch niemand, der Sarkoidose hat. Deshalb die Frage.

Wahrscheinlich kennst Du die Sarkoidose-Vereinigung in der Schweiz schon?:
Sarkoidose

www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=2368
Lungenliga: Sarkoidose

Alles Gute und Grüsse,
Uta
 
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28.09.05
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hallo spiritofeagle,

meine hausärztin kennt sich sehr, sehr gut mit sarcoidose aus.
sie war etwa 60 jahre damit konfrontiert.
ja; sie ist schon sehr alt, praktiziert aber noch.
in winthertur, bern und basel.
bei interesse kann ich sie mal fragen, ob sie noch einen patienten mit sarcoidose an einem der drei orte aufnehmen könnte.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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04.06.08
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Liebe Uta

sehr gerne schreibe ich dir etwas über meine Krankheit.
Die Sarkodiose(Synonyme: Morbus Boeck, Morbus Schaumann-Besnier) ist eine Erkrankung der inneren Organge, welche mit einer Ansammlung von weissen Blutkörperchen, so genannte "Granulomen", einhergeht. Diese Entzündung kann im Prinzip jedes Organ des Körpers betreffen. In über 90% der Fälle ist aber die Lunge betroffen. Dies ist auch bei mir der Fall. Meine Lunge weist heute eine Lungenfunktion von noch knapp 50% auf. Aber ich habe gelernt damit zu leben. Das Problem bei dieser Krankheit ist, dass man sie sehr oft lange nicht erkennt. Ich wurde mit starken Hustanfällen bis zum Gefühl des erstickens, über knappe 2 Jahre nur mit Hustenmittel behandelt. Die mir aber logischerweise keine Linderung brachten. Auf meine eigene Initative wurde ich zu einem Lungenspez. überwiesen, der dann eine Lungenpiegelung mit Gewinn von Spühlflüssigkeit und Gewebeprobe der Lunge machte. Danach wurde die
Diagnose bei mir gestellt und der Kampf mit den Ärzten begann. Man verschrieb mir für ein Jahr eine Kortisonbehandlung. Ich war hin und her gerissen, da mir sehr bewusst war, dass das Kortison ander Organe schädigte. Ich kam dazumal für mich zum Entschluss meine Krankheit ohne Kortison in angriff zu nehmen - mit grossem Unverständnis meines Lungenspez. der mir knallhart ins Gesicht gesagt hatt - "Wenn sie die Behandlung nicht durchführen, werden sie daran ersticken - also mein Todesurteil" sehr Motivierend und Kompetent von einem Arzt. Aber ich habe mich nicht draufeingelassen und den Weg doch anderst gewählt. Ich habe mir in dieser Zeit sehr oft die Frag gestellt, was mir den die Luft zum Leben nimmt und auch einiges in meinem Umfeld geändert. Auch fand ich sehr viel Kraft in der Meditation. Ich habe so meine Krankheit in den Griff bekommen. Ich machte jedes Jahr aber eine Kontrolle bei meinem Lungenspez, der immer sehr erstaunt darüber war, wie ich es ohne Kortison schaffte. Mir war sehr wohl klar, dass sich die Vernarbung nicht mehr zurückbilden können. - Vor 3 Jahren hatte sich meine Krankheit auf eine Wanderschaft gemacht und meine Gelenke entzünd - diese Behandle ich nun immer wieder mit Kortison, da die Schmerzen zum teil nicht zu ertragen sind. - Was aber zu einem viel grösseren Problem geworden ist, meine ständige Müdigkeit, die mir sehr viel an Lebensqualität raubt. Aber im Vertrauen, hoffe ich sehr, dass ich bald einen Kompetenten Arzt finde, der mich und die Krankheit auch ernst nimmt. So liebe Uta ich hoffe ich konnte dir etwas über diese Krankheit vermittlen - gerne bin ich natürlich bereit auch Fragen zu beantworten, so fern ich es kann

Es hatt mir gut getan, auch mal darüber zu schreiben - ich wünsche Dir einen schönen Tag

Liebe Grüsse Spiritofeagle
 
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10.01.04
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Hallo Spiritofeagle,
vielen Dank für die ausführliche Schilderung. Ich finde es bewundernswert, wie Du mit der Sarkoidose umgehst, und offensichtlich schaffst Du etwas, was Deinen Lungenarzt zum Staunen bringt.

Ich wünsche Dir, daß Du auch bei den Gelenkentzündungen mit so wenig Cortison wie möglich auskommst und daß Du trotzdem von den Schmerzen wegkommst.

Grüsse,
Uta
 
Beitritt
04.06.08
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Liebe Shelley

ja würde mich sehr freuen, wenn du mir nähere Angaben von dieser Ärztin geben könntest....ist jedesmal ein Hoffnungsschimmer für mich.

Lieben Dank und liebe Grüsse

Spiritofeagle
 
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04.06.08
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Liebe Uta

vielen Dank und Wow - langsam aber sicher habe ich hier den durchblick...finde dieses Forum sehr Intressant und es gibt einem auch Mut, man ist nicht alleine....Merci

Liebe Grüsse Spiritofeagle
 
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28.09.05
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hallo spiritoetc,

wo würdest du zu ihr gehen?

ich könnte sie jetzt gleich rasch anrufen und fragen, ob sie noch jemand nehmen könnte.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.: du kannst mich auch anrufen, wenn du das hier nicht schreiben willst.
 
Beitritt
28.09.05
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hallo spiritousw,

ich habe jetzt doch schon angerufen, weil ich sah, dass du aus luzern bist.

die ärztin sagte, sie würde sich dafür interessieren, weil sie ja darauf spezialisiert ist.
doch im moment kann sie noch nicht arbeiten.
sobald sie sich ihrer patienten wieder annimmt, kannst du ihr anrufen.
ich sagte, ich wüsse halt noch nicht, ob du nach bern, winterthur oder basel kommen würdest, doch weil sie sarcoidose-patienten aus persönlicher angelegenheit interessieren, denke ich, dass sie dich überall nehmen werden kann.
ich will aber nix versprechen.
ich hoffe auch, das sie bald wieder arbeitet, weil ich hätte sie auch schon wieder gebraucht.

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:
 
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04.06.08
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:danke2:

Liebe Shelley

lieben dank für Deinen Einsatz:)
Für mich spiel der Weg nicht so eine grosse Rolle. Ich bin auch ab und zu in Winterthur (bin in der nähe aufgewachsen ;), kann aber auch nach Basel oder Bern gehen. -bin da sehr Flexibel..
Hoffe dir geht es gut und du kannst die Sonne des heutigen Tages geniesen.

Ganz Liebe Grüsse Claudia
 
Beitritt
10.01.04
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Ich liebe den Südschwarzwald und da ganz besonders den Ort Höchenschwand:
Auf 1000 m Höhe mit einem weiten Blick in Richtung Rheintal und Schweizer Alpen und Feldberg, gute Luft ...
Dort gibt es wohl eine Klinik, die sich mit Sarkoidose gut auskennt:
Fachkliniken Sonnenhof GmbH - 79862 Höchenschwand
www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=2238
Ortsinformationen Hchenschwand

Wer also das Angenehme mit dem Nützlichen verbinden möchte, könnte ja überlegen, ob er dort in die Klinik geht?

Gruss,
Uta
 
Beitritt
30.11.04
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Was das landschaftliche bzgl. Höchenschwand betrifft, kann ich UTA's Angaben nur bestätigen. Als Beispiel schnell mal ein Panorama, ein Sonnenuntergang und ein Ausblick bis in die Alpen!
 
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10.01.04
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Wenn ich ein Vöglein wär', flög ich nach Höchenschwand ....

Vielen Dank für die tollen Fotos, nobix :fans:.

Grüsse,
Uta
 
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