Rosai-Dorfman-Syndrom

[Wildaster]

Liebe Janina,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen bei uns hier im Forum.
Meine Gedanken sind bei euch.
Selbst Mutti/Omi wünsche ich deinem Sohn von ganzem Herzen nur das Beste, dass er weiterhin das Medikament gut verträgt, von guten verständnisvollen Ärzten betreut wird und bei dem MRT Ende Februar ein gutes Ergebnis herauskommt und ganz viel mehr.

Dir liebe Janina, wünsche ich weiterhin viel Kraft und Stärke.

Alles Liebe und Gute - aus Sachsen Anhalt - von Wildaster

 

[p.tussler]

Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen. Sie wurde jetzt mehrere Wochen mir Cortison behandelt und es hat gut angeschlagen bei ihr. Jedoch müssen die Ärzte (Unikinik Erlangen) nun die Cortisonbehandlung ausschleichen da sie zu viele Nebenwirkungen hat. Ihr Blutbild und Entzündungswert verbesserten sich nach der ersten Schubtherapie mit Prednisolon sehr gut aber nach dem Absetzen wurde es direkt wieder schlechter.

Sie hat bis jetzt ausschließlich Knoten am rechten Hals welche sie nach einer erneuten Verschlechterung wieder operativ entfernen wollen. Auch die Möglichkeit einer bestrahlung haben sie mir erläutert ich bin etwas hilflos da sie noch so klein ist.

 

[Krankenschwester]

Hallo Wildaster und hallo in die Runde. Mein Sohn hatte im Februar sein MRT. Es hat sich wieder nichts geändert. Einerseits gut aber auch unbefriedigend. Uns wurde eine stereotaktische Laserablation vorgeschlagen. Da wird mittels Temperatur verödet. Aber keine Ahnung, was wir machen sollen. Es ist schließlich im Kopf. Da kann so viel verletzt werden.
Vielleicht wächst es auch nicht mehr. Er nimmt ja noch diese Tabletten, die vielleicht auch nicht mehr nötig sind?! Fragen über Fragen, aber keine Antworten.

Liebe Grüße an alle und haltet durch
Janina

 

[Wildaster]

Danke für deine Rückmeldung.
Ich bin hilflos und es macht mich traurig, liebe Janina, wenn ich deine Zeilen lese, denn ich hätte so gern einen Rat für dich/euch.
In Gedanken bin ich bei dir und wünsche deinem Sohn weiterhin nur das Beste. und, dass die Tumoren weiterhin nicht weiterwachsen und sich zurückbilden.
Wie geht es denn deinem Sohn?

Liebe Grüße an alle und haltet durch

Das wünsche ich dir von ganzem Herzen und hoffe , dass du recht bald Antworten auf deine Fragen bekommst.

Ganz liebe Grüße von Wildaster

 

[Krankenschwester]

Vielen, lieben Dank für die liebe Worte.
Meinem Sohn gehts eigentlich ganz gut. Durch die Tabletten ist das Immunsystem natürlich runtergefahren . Er ist ständig erkältet, hat Hautprobleme, öfter mal Duchfall. Aber alles noch im Rahmen. Schönen Abend noch!
Bis bald

 

[Krankenschwester]

Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen.

Hallo, das tut mir echt leid! Vor allem in dem Alter. Aber in Erlangen sind doch bestimmt auch gute Ärzte?!
In Rostock gibt es eine Prof. Classen. Er leitet die Studie zu dieser Erkrankung. Vielleicht kann er ja weiterhelfen.
Er wird von unseren behandelnden Ärzten auch immer informiert, bzw. Um Rat gebeten.
V.G. Janina

 

[Wildaster]

Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen.

Liebe p.tussler, ein herzliches Willkommen bei uns hier im Forum.
Deiner kleinen Maus wünsche ich auch von Herzen, dass sie recht bald wieder gesund wird und dir weiterhin viel viel Kraft auf eurem Weg.

Alles Liebe und Gute von Wildaster