Rosai-Dorfman-Syndrom

Themenstarter
Beitritt
03.08.07
Beiträge
4
Hallo Leute

bin seit 1,5 jahren an dieser seltenen krankheit rosai-dorfman-syndrom erkrankt. würde gerne mehr informationen sammeln und gerne kontakt aufnehmen die wo sich damit auskennen oder dabei selber erkrankt sind.
danke schon im voraus hoffe es meldet sich jemand
 
meine behandlung hat mit cortison angefangen und daraufhin habe ich chemotherapie bekommen doch das hat man dann abgebrochen weils net gut angeschlagen hat.jetzt stehe ich hilflos da und die ärzte wissen und wollen auch nicht die verantwortung weiterhin übernehmen.und ich hatte dann zufällig auf dieser seite gelesen das etwa 2leute auch erkrankt sind und wollte wissen vielleicht wies mit der behandlung bei ihnen aussieht.
 
Hallo Seko

Auch ich habe dieses seltsame Syndrom. Letztes Jahr im Oktober haben sie bei mir in einer HNO-Klinik eine Biopsie gemacht. Weil sie aber dadurch nicht viel feststellen konnten haben sie mir einen Lymphknoten am Hals, der ziemlich gross angeschwollen war, entnommen und untersucht. Ergebniss = Rosai-Dorfmann-Syndrom. Seit der OP nehme ich jetzt Cortison, immer 5mg täglich und dazu Nexium20 um den Magen zu schonen. Aber gebracht hat es bis jetzt noch überhaupt nichts. Die Lymphknoten an meinem Hals verändern sich die ganze Zeit, mal werden sie grösser mal kleiner, mal ist es mehr rechts mal mehr links. Im Moment ist es wieder ziemlich schlimm, sodass ich die ganze Zeit müde bin, Kopfweh habe und das Gefühl von einem dicken Hals habe ( wie bei einer Erkältung ). Am letzten Freitag war ich dann wieder mal in der HNO-Klinik weil es im Moment eben so schlimm ist wie noch nie. Am kommenden Mittwoch bin ich für ein Ärztegremium eingeladen, wo mein Fall vor ca. 6 verschiedenen Ärzten, HNO-Ärzte, Onkologen usw. vorgestellt wird und besprochen wird, was man weiter machen soll. Ich hoffe das bringt was.

Wie sieht das denn bei dir aus, verändert sich das auch ständig ?
Hast du es auch am Hals ?
Hast du auch das Gefühl ständig müde zu sein ?

Gruss
Bomel
 
Hallo Bomel,

bei geschwollenen Lymphknoten sollte man auch immer an die vielfältigen Gifte denken. Das Lymphsystem funktioniert nicht wenn es mit Giften überlastet ist.

Denken sollte man an folgendes :

- Zahnfüllmaterialien - Amalgam - Kunststoffe - Keramik - Kronen - Brücken - Implantate - Wurzelfüllungen.

- Wohngifte

- oder andere Umweltbelastungen

Liebe Grüße
Anne S.
 
bei meiner lk biopsie (leiste rechts) kam der befund sinushistiozytose heraus. der arzt meinte (er ist internist u onkologe) "normalbefund" nach entzündungen im bereich der jeweiligen lymphknoten.

am donnerstag hab ich dann ct termin wegen den verbliebenen lk's in der leiste + abdomencheck. auch meine lk's sind etwas angeschwollen u schmerzen (seit eh u jeh), trotz entgiftung u zahnherdbeseitigung sind diese symptomr erhalten geblieben, leider.

zur zeit schmerzen die leistenlk's eh wieder.

greetz
human
 
Hallo bomel

Bei mir ist das ganz anders ich kriege jeden abend schüttelfrost und fieber Und in meinem ganzen Körper habe ich so wie ähnlich Windpocken außer gesicht aba die nie weg gehen ich nehme seit drei monate 50ml cortison und 40ml mtx mtx ist wie kemotherapie ich hab jetzt seit zwei monate pause gemacht und mit diesem medikamente habe ich keine schüttelfrost und fieber bekommen außerdem habe ich noch an meinem beide beine ganz starke schmerzen und im hals habe ich inmoment gar nicht also ich bin fast jeden tag müde seit den ich diese krankheit habe

Seit wann sind sie erkrankt?
Haben sie auch starke schmerzen am bein?

gruß
seko
 
Hallo Seko

Du scheints das ganze viel schlimmer zu haben als ich.

Bei mir ist alles nur am Hals, am Bein oder sonst wo habe ich gar nichts. Geschwollene Lymphknoten die sich die ganze Zeit verändern und ab und zu auch mal weh machen. Meistens ist es so das ich keine Schmerzen habe und einfach spüre das sie da sind.
Am meisten zu schaffen macht mir aber auch das ich den ganzen Tag müde und erschöpft bin, obwohl ich immer mehr als genug schlafe.
Das erste mal aufgefallen sind mir die vergrösserten Lymphknoten letztes Jahr im Sommer.
Am letzten Mittwoch war ich wieder beim Arzt und er meinte das ich das Cortison jetzt mal absetzen sollte und mal sehen was das bringt. Zusätzlich muss ich noch gewisse Schild-Drüsen Test machen, wegen der Müdigkeit, um zu sehen ob mir nicht sonst was fehlt.
Bis jetzt habe ich immer Cortison 5mg täglich genommen und dazu Nexium20 gegen Magenbeschwerden die vom Cortison kommen könnten.

mal sehen was das bringt.......

Hast du denn überhaupt irgendwo vergrösserte Lymphknoten ?? Soviel ich weiss müsste das beim Rosai-Dorfmann-Syndrom ja der Fall sein.

@Anne S.

An irgendwelche einflüsse von aussen habe ich auch schon gedacht, aber ist sehr schwehr herauszufinden was es sein könnte. Habe mal einen allgemeinen Allergie-Test gemacht (kam nichts dabei raus), aber da werden ja auch nicht alle Stoffe geprüft. Komisch ist auch das es etwa zu genau dem Zeitpunkt schlimmer geworden ist, zudem ich umgezogen bin. Ist vielleicht aber auch nur Zufall.

Gruss
Bomel
 
Hallo Bomel

Umzug kann heissen Chemie 8in neuer Wohnung), elektromag. Strahlung (neuer radiowecker, Mobilantennen), Schimmel (dunkle ecken in Wohnung.

Die üblichen allergietest sprechen übrigens meist nicht an. Oder hast du einen IgG Test gemacht?
Wie ist dein Stuhlgang?
 
Hallo Beat

Ich glaube einen IgG Test habe ich nicht gemacht, nur so einen Standard-Allergie-Test.
Ich habe die Symptome ja schon bald ein Jahr nur sind sie durch das zügeln schlimmer geworden. Aber irgendwie was neues, Wecker oder so habe ich auch nicht. Könnte aber schon sein das ich auf was spezielles Allergisch bin oder so.

Vielleicht sollte ich so einen Test mal machen. Aber ich warte jetzt erst mal ab was das absetzen des Cortisons bewirkt, geht noch 3 Wochen.

Wie sieht denn so ein IgG Test aus??

Gruss
Bomel
 
Hallo leute der Rosai-Dorfman-Gesellschaft

gut mal leute leute zu ´´treffen´´ denen es geht wie mir.
immer mal wieder habe ich im net nach solch einer seite gesucht, doch jetzt hab ich es geschafft es zu finden.

ich bin heute das erste mal hier

ich bin also DER NEUE

jeoch bin ich im Geschäft ein alter hase...

ich habe seit 15 Jahren das Rosai-Darfmann-Syndrom

zu Seko, bei mir fing es damals an wie bei dir, ich hatte wochenlang 40 fieber und starken dunklen husten...bis man mich dann nach Erfurt ins krankenhaus eingewiesen hat...wo ich dann am hals und an der lunge operiert wurde und ca 6 monate im krankenhaus lag...

bis heute verfolgt mich dieses Syndrom...mal mehr mal weniger

zur zeit geht es mir wieder richtg scheiße...ständig müde, stechende kopfschmerzen, dicker rechter hals mit nem angeschwollenen knoten und seit wochen wache ich jeden früh mit halsschmerzen auf, als wär ich krank...

wie dem auch sei

würd mich freun mal von euch zu hören bzw zu lesen

in diesem sinne, alles gute , bye und eine schöne woche

wünscht der Nowak

cheerio for now
 
Hallo an alle,

nachdem der Thread vor etwa 3 Jahren eingeschlafen ist, versuche ich es jetzt mal mit einer Reaktivierung.
Der Grund ist natürlich, dass ich ein Leidensgenosse bin. Rosai-Dorfman seit 2 Monaten diagnostiziert, starke Schwellungen Lymphknoten- und Speicheldrüsenschwellungen am Hals, einige Knoten unter der Hautoberfläche an anderen Körperteilen.

Es gibt keinen Arzt, der etwas definitives dazu sagen kann, weil die Krankheit so selten ist. Nur 500 dokumentierte Fälle in den letzten 30 Jahren (!!).
Fast alle Info englischsprachig. Therapieansätze völlig unterschiedlich. In vielen Fällen angeblich selbstlimitierend.

Deswegen wäre es schön, zu erfahren, wie es Euch inzwischen ergangen ist, Seko, Bomel und Nowak???

Viele Grüße, Volker

Vielleicht hört man ja mal was....
 
Hallo.....ich weiß zwar nicht aus welcher Ecke du kommst, doch meine Spezialisten an hochkarätigen Prof. sind in Erfurt. Dort wurde mir damals geholfen und dort wurde ich auch damals operiert. OA Lemmer und Prof Schafer können dir alle Fragen dazu beantworten.
 
Hallo Nowak,

jetzt bin ich aber überrascht und erfreut über die schnelle Reaktion.
Ich komme aus Mainz. Bin an der dortigen Uniklinik eigentlich in ganz guten Händen, muss aber abwarten, was sie sich jetzt wegen Rosai-Dorfman einfallen lassen.
Hatte bisher keine körperlichen Beschwerden außer den Schwellungen am Hals, vor zwei Tagen hat's mich aber richtig erwischt mit einer Riesenbeule linksseitig und seitdem fühle ich mich auch erstmals echt krank (Kopfweh, schlapp, müde).
Habe morgen schon wieder Termin, mal sehen...

Wie geht' s Dir denn so? Alle erzählen was von "selbstlimitierend", da müsstest Du es doch irgendwann mal wieder los sein?

LG Volker
 
Hallo,
warum sollte es denn keine schnelle Antwort geben? Man bekommt doch eine Nachricht per mail, wenn jemand hier geschrieben hat. Ich sage es mal so. RDS hat man einmal richtig im Leben danach ist die Wahrscheinlichkeit groß das es dich immer wieder erwischt. Ich hatte es mit 7 Jahren. Heute bin ich 25. Ich lag damals 6 Monate im Krankenhaus und davon auch ein paar Wochen auf der Intensivstation. Bei mir hat es damit angefangen Das ich starken ´´bellenden´´ Husten bekam und dann 3 Wochen 40 Grad Fieber hatte. Weil mein Hausarzt dann auch nicht mehr weiterwusste, haben sie mich ins Krankenhaus gebracht. DOch die konnten mir nicht helfen und haben mich nach Erfurt überwiesen. Erst die wussten was ich habe und konnten mir helfen. In Erfurt wurde ich dann von Prof Schäfer 2 mal operiert. ein ca 5 cm schnitt am Hals und ein paar Wochen später ein ca 30 cm großer Schnitt über den halben rechten Brustkörper. Mit Thoraxöffnung und Rippenbrechen um richtig an die Lunge zukommen. Denn da war der ´´Entzündungsknoten´´ erst nachdem sie den entfernt haben, ging es mit mir bergauf. Nachdem ich dann wochenlang auf der Intensiv lag, lag ich dann noch eine Weile auf der ´´normalen´´ Station und irgendwann konnte ich das Krankenhaus verlassen. Jahre danach war ich dann noch in Behandlung bzw zur Kontrolle. Bis die Ärzte sagten, das ich jetzt nicht mehr regelmäßig kommen muss. Jedoch sagten sie auch, das ich damit rechnen muss, das es immer wieder passier kann. Jedoch, wenn mir irgendwas spanisch mit meiner Gesundheit vorkommt und der normale Hausarzt nicht weiter weiß, rufe ich immer bei OA Lemmer an und fahr zur Kontrolle hin. Also wenn du das gefühl hast, das in bei dir in der UNI ´´nur raten´´ dann kann ich dir gern die nummer von OA Lemmer aus Erfurt geben. Wenn man bei Ihm RDS anspricht, weiß er und sein Team sofort was zu tun ist. LG
 
Hallo,
für mich als Therapeut stellt sich besonders bei derartig komplexen Krankheitsbildern immer zuerst die Frage: W a s ist die eigentliche Ursache ?

Alle schulmedizinischen Symptome,sowie Labor- und klinische Befunde sind ja doch nur das Resultat irgendeines Unstimmigkeitsfaktors im Körper.

Und da stehen der Naturmediziin gottlob unzählige Testpräparate der verschiedensten Erreger (Bakterien,Viren,Parasiten etc.),Umweltgifte im weitesten Sinne,Allergenen ,ebenfalls im weitesten Sinne,Strahlen-,E-Smog- oder Metallbelastungen und so manches mehr zur Verfügung.
Ich denke,erst wenn alle diese (hunderte ) Testpräparate nicht ansprechen,sollte man vorsichtig von einer "Autoimmunkranheit" oder ähnlicher Diagnose sprechen.
Nachtjäger
 
Danke Nowak, für Deinen ausführlichen Bericht. Dass jemand schnell antwortet, hatte mich nur gewundert, weil der Thread drei Jahre alt ist!
Um so schöner....
Freut mich zu hören, dass Du diese Horrorgeschichte ganz gut bewältigt hast und dass es Dir - wie ich annehme - relativ gut geht!
Das ist natürlich ein ganz anderes Kaliber als bei mir, aber ich weiß ja nicht, was mir noch bevorsteht.
Im Vergleich zu Dir bin ich ein alter Sack: ich bin 54, war aber mein ganzes Leben gesund und sportlich sehr fit.
Ich habe jetzt, wie es aussieht, nur die Möglichkeit, die Sache anzunehmen, gesund zu leben und zu hoffen, dass es nicht so schlimm wird.
Und danke für Deinen Tipp: ich werde definitiv bei Deinen Ärzten in Erfurt anrufen, wenn ich nicht mehr weiter weiß oder unsicher bin. Gut zu wissen, dass es Experten gibt.

Alle Gute für Dich, ich werde demnächst mal berichten, wie's aussieht.

LG Volker
 
Hallo Nachtjäger,

danke für deine Reaktion.
Ich habe mir natürlich auch sofort die Frage gestellt, WARUM mein Körper nach ziemlich langer gesunder Zeit so eine "Fehlfunktion" hat.
Und dabei auch an Allergien, Umwelt, Viren etc. gedacht.

Wenn man entsprechende Tests durchführen lassen will, wie geht man dann vor? Die Schulmedizin hilft dann wohl nicht weiter...

Ich denke es macht Sinn, mehrere Ansätze zu"auf mehrere Pferde zu setzen".

VG Volker
 
Hallo Volker,
ja da bleibt dir wirklich ncihts anders übrig als alles auf dich drauf zukommen zulassen. es gibt ja vom RDS eine ´´leichte Form ( histiozytose ) und eine schwere Form ( Sinushistiozytose ) das 2. hatte ich.Ich war vor ca 2 Jahren mal bei einem Pullmologen der hatte noch 3 Wochen bis zur Rente. der hatte in seiner ganzen Facharztlaufbahn 2 Leute mit Histiozytose und ich war kurz vor seiner Rente der einzige in seiner ganzen Ärztelaufbahn der mit Sinushistiozytose. Er sagte damals auch, das wir Leute mit RDS soetwas wie ein ´´Stammtisch´´ machen müssten, da es RDS soooooooo selten gibt.....Ich werde auch jedes Jahr angeschrieben Vom Krebsverband und anderen Ärztlichen Verbänden ob sie meine Unterlagen einsehen dürfen um RDS weiter zu erforschen......doch da das hier , finde ich, ja alles sehr privat wird gebe ich dir mal meine mail adresse: [email protected] dich gern melden. Da würde ich dir auch die Direkte Durchwahl von OA Lemmer geben.....LG
 
Hallo Volker
Hallo Nachtjäger,
bitte lasst uns hier nicht über Naturmedizin reden. Denn ist es wirklich RDS da hilft keine Naturmedizin....RDS ist schwer festzustellen und auch nur wenige Ärzte kenne dies und nur hochkarätige Professoren wissen wie man es behandel...Bei mir wusste man erst das es RDS ist nach eine Biopsie am Hals. Danach konnte man behandeln und den Entzündungsherd suchen.
 
Oben