Parkinson,Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke,das dürfte reichen!
Hallo Hanna-Marlen,
Ich habe im Internet einiges über M.Wilson gelesen und war doch sehr erstaunt, dass viele meiner Blutwerte mit M.Wilson zu vergleichen sind.
Dann sollte man bei Dir M. Wilson aber nochmals gezielt untersuchen. Beide Krankheiten sind sich wirklich ähnlich und daher werden viele Wilson-Patienten auch nicht diagnostiziert bzw. mit "Parkinson" fehldiagnostiziert, weil eben vor allem die Neurologen M. Wilson nicht kennen, sie kennen oft nur M. Parkinson.
Wie ich schon schrieb, geht man bei M. Wilson davon aus, dass 2 Drittel derjenigen, die eigentlich M. Wilson haben, mit einer Fehldiagnose durchs Leben gehen und die häufigste Fehldiagnose ist "Parkinson".
Meine Beschwerden begannen recht früh, ich hatte bereits schon mit 15 Jahren eine leicht Steifigkeit am Morgen in meinen Händen bemerkt. Im Laufe der Jahre wurden meine Beschwerden wie Schmerzen in der LWS, HWS, Schultergelenke immer stärker. Mit 40 Jahren konnte ich meinen Kopf nicht mehr drehen, meine Arme nicht mehr über den Kopf heben, meine LWS war wie einzementiert,
Das wäre für M. Wilson ein nicht ungewöhnlicher Verlauf. Im jungen Erwachsenenalter beginnen bei M. Wilson die neurologischen Symptome, d. h., wenn Du bereits mit 15 Jahren entsprechende Beschwerden hattest, dann passt dies sehr gut auf einen echten M. Wilson.
Auch eine Positronen-Emissionstomographie (PET) war positiv.
Auch ich hatte eine PET-Untersuchung, die bei mir sehr auffällig war. Eine PET ist nicht nur bei Parkinson sondern auch bei M. Wilson sehr auffällig. Ich glaube nicht, dass man anhand der PET-Untersuchung sagen könnte, ob nun Wilson oder Parkinson vorliegt. Man sieht, dass das Gehirn nicht richtig arbeitet.
Wurde bei Dir mal ein MRT des Gehirns gemacht? Und wenn ja, wo waren dort die Auffälligkeiten? Im Kleinhirn? In den Stamm- oder Basalganglien? Beides Areale, die beim Wilson auffällig sein können, aber zum Teil auch beim Parkinson.
Ich nehme also seit 12 Jahren meine Medis und ich kann nur sagen, ich bin sehr gut eingestellt
Also davon, dass die Medikamente bei Dir wirken, kannst Du nicht unbedingt ableiten, dass es Parkinson sein muss, was Du hast. Ich weiß zufällig, dass die Parkinson-Medikamente noch bei anderen Krankheiten wirken, z. B. beim Restless-Legs-Syndrom (RLS). Ich kenne jemanden, der wegen dieses Syndroms Parkinson-Medikamente nimmt.
Aber zumindest ist es gut für Dich, wenn Du mit den Medis beschwerdefrei bist.
Wenn man nur die Möglichkeit in Betracht zieht, dass alle Erkrankungen ihre Ursache in der Ernährung haben, denkt man vielleicht nicht daran, dass wer Flöhe hat auch Läuse haben kann.
Das mit den "Läusen und Flöhen" sage ich auch immer.
Aber auch mit der Ernährung kann man Krankheiten nicht immer verhindern. Sicher gibt es Krankheiten, die werden durch schlechte Ernährung sehr ungünstig beeinflusst. Aber mit guter Ernährung kann man andersherum nicht alle Krankheiten verhindern. Wenn das so einfach wäre, dann gäbe es bald keine Ärzte mehr und die medizinische Forschung wäre dann auch überflüssig.
Seit ich weiß, dass ich Wilson habe, habe ich mich mit dem Thema "genetisch verursachte Krankheiten" etwas mehr beschäftigt. Und am M. Wilson sieht man ganz klar, was Gendefekte alles anrichten können. Da ist mit der Ernährung fast gar nichts auszurichten, denn da helfen nur Medikamente oder eine Lebertransplantation. Natürlich sollte man sich bei jeder Krankheit gesund ernähren, aber man kann die Ernährung nicht als Ersatz für Medis sehen.
In welcher Uniklinik warst Du denn wegen des Parkinsons? Es gibt Unikliniken, die haben Spezialisten für M. Wilson. Leider ist es beim M. Wilson so, dass es sehr wenige Neurologen gibt, die wirklich Ahnung von der Krankheit haben.
Bei mir war es so, dass ich selbst darauf gekommen bin, dass ich wohl M. Wilson habe. Ich war zuvor bestimmt bei 12 oder mehr Neurologen, darunter auch Unikliniken, Chefärzte etc. Viele versuchten meine Beschwerden als "psychosomatisch" hinzustellen, andere verwendeten den Begriff Hypochonder, ja , ich habe da viele dumme Aussagen anhören müssen.
Wiederum andere, vor allem Internisten, die meine (manchmal nur leicht erhöhten) Leberwerte sahen, reagierten darauf nicht. Ich dachte daher immer, das muss wohl nicht schlimm sein. Viel zu spät begriff ich erst, dass die wohl dachten, meine Leberwerte seien vom Alkohol auffällig. Ja, an die Möglichkeit hatte ich nicht gedacht, dass man Patienten, die sagen, dass sie nichts trinken, doch unterstellt, dass sie lügen. Aber als mir ein Internist mal sagte, dass meine Leberwerte vom Alkohol erhöht waren, begang ich zu begreifen. Ja, mir wurde klar, dass das die anderen vorher wohl auch dachten. Und ich hatte, weil keiner nach der Ursache der Leberwerterhöhungen suchen wollte, immer gedacht, meine Leber ist nicht krank.
Mich würde es nicht wundern, wenn Du und Deine Schwester M. Wilson haben solltet. Bei
den Ärzten, die ich vor meiner Diagnose so kennengelernt hatte, würde ich dies sofort glauben.
Von "Sapho" verstehe ich nichts, aber das Wort "Akne" macht mich stutzig. Akne hatte ich auch und andere, die M. Wilson haben, hatten es auch. Es wird dann in der Regel besser, wenn man auf M. Wilson mit hochdosiertem Zink behandelt wird. Denn die Kupfervergiftung, die dem M. Wilson zugrundeliegt, führt zu einem Zinkmangel. Zinkmangel soll bei Akne eine große Rolle spielen, d. h mit dazu beitragen.
Mein Zinkmangel vor der Diagnose war "brutal". Ich konnte Zink einnehmen und nahm teils bis zu 50 mg täglich, der Zinkmangel blieb bestehen. Kein Wunder, denn mit einer lebenslangen Kupfervergiftung sind 50 mg Zink fast eine homöopathische Dosierung.
Solltest Du evtl. doch noch vorhaben, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, dann nehme nun nicht voreilig Zink ein. Zink, wie auch Hormone (Pille) erschweren die Wilson-Diagnostik ungemein und diese Diagnostik ist eh schon eine Wissenschaft für sich.
Aber angesichts dessen, was Du geschrieben hast, würde ich Dir (und dann auch Deiner Schwester) raten, Euch doch noch auf M. Wilson untersuchen zu lassen.
Per PN würde ich Dir auch Tipps betr. Ärzte geben, wenn Du mir verräts, wo Du wohnst. Öffentlich tue ich dies ungern, denn kritische Äußerungen können einem gar noch falsch ausgelegt werden.
Gruß
margie
PS: Die Internetseite des dt. Wilson-Vereins ist:
MorbusWilsonEV
Und hier im Forum gibt es unter Erbkrankheiten auch eine Rubrik zu M. Wilson mit vielen Links in der Linksammlung.