neu und (fast) verzweifelt

[Anne]

Je später du anfängst, desto später hast du Aussicht auf Besserung.

Obst und Säfte würde ich sofort weglassen und alle Getränke, wo Sorbit drin ist (das sind fast alle )

Weizen ist so eine Sache. Ich habe noch lange viel Weizen gegessen und mir bekam es trotzdem. Fructose ist da extrem wenig drin. Manche vertragen das aber aus anderen Gründen nicht gut. Nudeln habe ich immer gegessen und vertragen.

Bei Gemüsen würde ich vorschlagen grundsätzlich nur die fructosearmen von der Liste zu essen und davon auch nur halb so viel wie üblich.

Tja die Süßigkeiten... Das musst du selbst wissen. Gut sind die natürlich nicht. Es ist deine Entscheidung, wie schnell du Erfolge haben willst.Probier doch mal was zu backen mit den rezepten aus libase. Das ist auf jeden Fall besser und du sitzt nicht auf dem Trockenen.

Anne

 

[Malibu]

ja das werde ich auf alle Fälle machen!
Ich werde auch komplett auf Säfte und Obst verzichten und auch nur das gemüse von der Liste essen (in kleinen Portionen)! süßigkeiten ist auch kein großes Problem, backe für mein leben gerne und sehe es von dem her als "herausforderung" =)
ich meine jetzt nur, sollte ich einfach mal KOMPLETT Obst/Gemüse/Weizen... weglassen oder ist das nicht unbedingt notwendig, wenn es einem mit dieser Diät gut geht?

Vielen dank für die vielen Antworten heut abend, war mir wirklich eine Hilfe!!!!

 

[Anne]

Du kannst auch erstmal nur tagelang Reis essen und dich dann langsam von unten her wieder rantasten und probieren was geht. Es kommt eben darauf an, wie schlecht es dir geht.

Dauerhaft würde ich nicht völlig auf Gemüse verzichten. Ich bin mittags wie folgt gut klar gekommen:
Wenn es ein Gemüschen gab, habe ich keine Kartoffeln sondern Reis oder Nudeln gegessen und wenn es Kartoffeln gab, gabs eben nur Fleisch oder Fisch dazu und kein Gemüse.So habe ich den Anfang gut hinbekommen.

Wenn es dir sehr schlecht geht, kann eine Radikalkur natürlich auch sinnvoll sein, aber ewig hält man das nicht durch.

Anne

Beim Backen mit Traubenzucker vorsichtig sein. Das Zeug verbrennt ganz schnell.

 

[Malibu]

Danke, für den Rat! ich merk aber schon dass es besser wird, ein tag ohne Obst und schon echt weniger schmerzen... ich hoffe es bleibt so (mit Diät) und war nicht nur ein "guter Tag" heut!

Werde mich morgen gleich mal an den Backofen schmeißen! )

ich find den traubenzucker sowieso nicht schlecht, pur sogar besser als normalen haushaltszucker! Ein TL stillt den Süßigkeiten-Heißhunger sicher auch! =)

Wünsch dir noch einen schönen Abend, so langsam geh ich ma ! und nochmal vielen vielen Dank!

 

[Malibu]

hallo zusammen :wave:
wie schon geschrieben, hat man bei mir ja zusätzlich eine FI festgestellt! Depyrrol Plus ist bestellt und ich warte jetzt nur noch drauf dass es kommt!
Mir geht es mit der Diät wirklich schon besser, das Problem ist nur, dass meine Verstopfungen jetzt echt immer schlimmer werden, weiß schon gar nicht mehr was ich machen soll!?
jetzt hat mir jemand in einem anderen Forum geschrieben, dass ich vielleicht eine DDFB habe, da beim Fructosetest meine werte schnell angestiegen sind!
normalerweise sollte man jetzt einen Glucosetest machen oder? wenn der positiv ist dann eine Antibiotika-Therapie machen.... um ehrlich zu sein, hab ich nicht große Lust nochmal einen Belastungstest zu machen, weil ich immer der Ansicht war danach ging es mir schlechter! Außerdem halte ich gar nix von AB, möchte es also eigentlich auch nicht nehmen!!!! Gibt es da Alternativen?
Ich habe von einer Ozovit-Kur gehört! Was haltet ihr davon? Ist es schädlich, das einfach mal so zu machen auch wenn man nicht hundert pro sicher ist ob man eine DDFB hat? ich hab in letzter zeit halt immer mehr das Gefühl, dass meinem Darm mal was "Gutes" getan werden muss!

Liebe Grüße
Malibu

 

[Oregano]

Was ist DDFB?

Uta

 

[Anne]

Dünndarmfehlbesiedlung

 

[Malibu]

:sorry: immer diese Abkürzungen...

 

[babajaga]

Hallo malibu,

ich habe auch LI, FI, SI eine gewisse Unverträglichkeit von Weizen und Probleme mit Histamin...

Am Anfang kam auch noch eine verdeckte DDFB hinzu - Tip von Robro auf libase, aufgrund meiner Werte beim Fructosetest. Nach jeder Mahlzeit hatte ich höllische Bauchschmerzen...
Das habe ich wegbekommen mit vielen kleinen über den Tag verteilten Mahlzeiten, zwei bis dreimal die Woche Sauerkraut zum Darm "durchfeudeln" - sorry, ist ein Norddeutscher Ausdruck, heißt soviel wie auswischen, saubermachen - das geht heute wegen HI nicht mehr. Ich habe jeden Tag ein Glas Rote Bete Saft von Alnatura getrunken, und jeden Morgen Haferschmelzflocken mit kochendem Wasser angerührt und mit Naturjoghurt gegessen, dazu eine Kapsel Probiotik Immun von Via Biona (Tip von Cati bei libase) Das Zeug wirkt bei mir wie Dairy Care oder Lactasetabletten, die Bakterien haben mir die Lactose gespalten, ohne daß es mir schlecht ging - MinusLJoghurt vertrage ich nicht.
Nach drei bis vier Wochen war zumindest die DDFB weg - wenn Bauchweh nach einer Mahlzeit auftritt, habe ich jetzt erst nach 30 bis 40 Minuten Schmerzen, damals ging es sofort nach JEDER Mahlzeit und dann nach 5-15 Minuten los...
Jetzt kann ich wieder kleine Mengen Lactose essen, ohne daß es gleich Bauchschmerzen oder Durchfall gibt.

Es geht also auch ohne Antibiotika..., ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute

liebe Grüße
Babajaga

 

[Anne]

Hallo Babajaga,

Sauerkraut? Rote-bete-Saft? Und das mit FI? Das verträgst du?

Erstaunlich. Sauerkraut traue ich mir auch nur in Kleinstmengen. Wie machst du denn das? Roh oder gekocht?

Anne

 

[babajaga]

Hallo Anne,

ja RoteBete war und ist problemlos. Kartoffeln, Kürbis und Rote Bete sind derzeit meine Hauptnahrungsmittel bei oben genannter NMU-Konstellation.

Gekochtes Sauerkraut konnte ich zu Beginn der Diät in rel. großen Mengen (285g Abtropfgewicht) essen, aber es wurde dann leider immer problematischer; zuerst mußte ich darauf achten, daß kein Wein enthalten war - jetzt kriege ich Blähungen und Durchfall davon + andere Histaminreaktion wie Jucken an den Unterarmen, Flush im Gesicht etc. (Aber die Laborwerte bestätigen die HI nicht, DAO 18, Methylhistamin unterhalb des Referenzwertes, nur im Blutserum war der Histaminwert mal dreifach über der Norm, aber das nehmen die Ärzte nicht zur Kenntnis - "so macht man das nicht"...)
Inzwischen reagiere ich mit tränenden Augen und rinnender Nase auf Kakaopulver, Fleisch und Fisch, Joghurt, Tomatenstückchen, hin und wieder auf Käse, gelegentlich auf Banane, Sesam geht gar nicht, Erbsen sind ganz übel, nach bestimmten Broten kann ich mich totkratzen usw.
Der milchsauer vergorene Rote Bete-Saft geht leider auch nicht mehr.
Seit aber Mastozytose und Carcinoid ausgeschlossen sind mittels Methylhistaminbestimmung im Urin, bin ich auch für die Ärzte der Uniklinik Lübeck vom interessanten Fall zur Psychosomatikerin geworden...

Damals war es ja so, daß es mir zunächst immer ca zwei bis drei Wochen schlagartig besser ging, wenn ich auf einen unverträglichen Stoff verzichtet habe, und eine solche Zeitspanne habe ich auch für die Darmsanierung nutzen können...

Auf libase hätte man mich ja auch schon gelyncht für den Vorschlag, Naturjoghurt mit Bakterienkapseln einzunehmen, aber bei mir hat es funktioniert...
...ich war verzweifelt genug, es auszuprobieren und es ist gut gegangen.

Zum Glück schlägt das Depyrrol inzwischen an, und ich bin innerlich ruhiger und gelassener und kann damit um, daß die Ärzte mir nicht helfen können/wollen...
Jetzt helfe ich mir eben selbst, esse das, was ich vertrage oder wonach mir gerade ist, denn HeißhungerAttacken auf Kiwi und Orangen sind vermutlich auf einen gesteigerten Vit.C -Bedarf zurückzuführen und irgendwie wurschtel ich mich so durch und esse dann auch mal ein wenig Zitrusfrucht - brennt halt mal mehr mal weniger auf der Zunge und wenn es wieder rauskommt

liebe Grüße
Babajaga

 

[Oregano]

Hallo Babajaga,
die Diagnose einer HI ist anscheinend nicht wirklich klar. Wie wurde bei Dir das Methylhistamin aus dem Urin bestimmt? Mit 12- oder 24-Stunden-Urin?

Dazu kommt das, was Kate vor kurzem geschrieben hat: es gibt ja nicht nur zu viel Histamin sondern auch zu wenig bei sonst normalen Werten. Und da kennt sich so gut wie gar niemand aus.

Gruss,
Uta

 

[babajaga]

Hallo Uta,

das war ein 24h-Urin, der in einem Speziallabor in Bremen untersucht wurde - hier in Hamburg konnte das keiner, auch die Uni Lübeck hätte den dahin schicken müssen...

Für mich steht fest: ich bin HI!
Egal was die Werte bzw. die Ärzte sagen, die Nahrungsmittel sind eindeutig! Wenn ich eine ganze Banane esse, habe ich hinterher Sehstörungen oder Kopfschmerzen.
Beim Fensterputzen mit Spiritus bekam ich rasende Kopfschmerzen und die Nase lief. Ich muß den Alkohol nicht mal trinken, es reicht, wenn ich neben jemandem sitze, der ein Kirschlikörchen vor sich hat und ich fange an, mir die Hände aufzukratzen...

Es hat zwar eeeewig gebraucht, bis ich das alles klar hatte, aber nachdem die LactoseIntoleranz diagnostiziert war, und ich dann auch noch auf dem FI-Test bestanden habe, kam schon ein wenig Licht ins Dunkel. Danach hat es dann allerdings noch ein paar Monate gedauert, bis ich bereit war zu akzeptieren, daß da noch mehr hintersteckt... HI wollte ich lange nicht wahr haben, bis nicoletta mich mit der Nase drauf gestoßen hat (Sehstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle, Halluzinationen, das volle Programm...)

Allerdings habe ich auch das Gefühl, daß ich jetzt mit der Depyrrol-Einnahme langsam wieder toleranter werde, irgendwas spielt sich da so langsam wieder ein. Bin zwar immer noch elend müde und zerschlagen, aber dennoch leistungsfähiger (im Rahmen meiner eingeschränkten Möglichkeiten)

liebe Grüße
Babajaga
:hexe:

 

[Sklie]

Hallo Babajaga,

ich hätte großes Interesse an Adresse und Tel.-Nr. des Bremer Labors!!!
Wurden die Kosten von der KK übernommen?

LG Andrea

 

[Oregano]

https://www.schiwara.de/

Uta

 

[babajaga]

Hallo Andrea,

ich denke, daß Uta Dir freundlicherweise schon das richtige Labor rausgesucht hat.

Ich hatte mit denen ja nix zu tun; in Lübeck bekam ich die Anweisung für den überweisenden HA, was er jetzt bitte zu tun habe, meine HÄ war im Urlaub, also habe ich der Vertretung eine Überweisung zum Laboratoriumsmediziner aus dem Ärmel geleiert und im Labor selbst hieß es dann "nee, wir können nur Histamin im Urin - für Methylhistamin geht das nach Bremen..."
Aber ich hab von dem Hamburger Labor den Urincontainer zum Sammeln bekommen und die andere Untersuchung auf Hydroxy-Indolessigsäure haben sie dann ja auch selbst vorgenommen. Mit dem weiteren Versand nach Bremen hatte ich nichts zu tun, die Ergebnisse wurden dann auch vom Hamburger Labor zusammengefaßt und an die überweisende Vertretungsärztin geschickt, wo ich sie mir dann abholen und nach Lübeck tragen konnte...

Also, langer Rede kurzer Sinn: bei entsprechendem Verdacht kann das als Kassenleistung laufen, Du brauchst nur jemanden, der die Untersuchung anordnet.
Die Labore bei Dir vor Ort wissen dann (hoffentlich) schon was zu tun ist. Der Urin wird mit Borsäure angesäuert und eben irgendwo hingeschickt, wo diese Untersuchung dann auch gemacht wird.

liebe Grüße
Babajaga:hexe:

 

[Malibu]

Dankeschön Babajaga, das gibt mir echt Hoffnung, dass man es ohne AB schafft!
ich weiß auch nicht, ob ich Rote Beete und Sauerkraut vertrage! hab mich noch nicht rangetraut! bei Joghurt wird es auch schwierig, da ich noch nicht mal den von Minus L vertrage! Deshalb hab ich auch schon eeewig keinen normalen mehr gegessen!
hab die woche noch n termin bei nem "darmspezialisten" mal schaun was der sagt!
Antibiotika werd ich aber sicher nicht nehmen!!!

Liebe Grüße

 

[Kate]

Jaja, die Histaminintoleranz Jetzt sind wir schon drei Frauen, die faktisch HI haben, es aber offiziell nicht haben (hallo Uta und Babajaga ) .

Ich kann folgendes bieten:

Histamin im Blut: 21,9 µg/l (Schulmed: 20-100, Pfeiffer: 30-60, Kamsteeg: 28-51) - selbstbezahlt (hätte ich aber auch einen Ü-Schein bekommen, wie ich im Nachhinein erfuhr)

DAO-Aktivität: 24 IU/ml (>9) (Hast Du dies oder die DAO-Menge untersuchen lassen, babajaga?) - selbstbezahlt

Methylhistamin im 24-Std.-Urin: 133,9 µg/d (40-238) - Kassenleistung

Alles im Labor vor Ort in einer popligen mittelgroßen Stadt untersucht (kann's nicht glauben, dass das in HH nicht gehen soll).

Symptome ähnlich wie Babajaga, wenn auch nicht ganz so heftig. Das Schlimmste waren 2 Nächte, in denen ich die ganze Nacht wach lag, mich hin-und-her gewälzt und gezappelt habe, am ganzen Körper glühte wie 39 Fieber und mir den Bauch rot gekratzt habe (und entsprechend am nächsten Tag vollkommen erledigt war). Einmal nach Schokolade (ohne Milch, also nichts mit LI), einmal nach einem kurzen und nicht sehr heißen Vollbad (auf physikalische Reize wie Hitze, Kälte, mechanische Reizung reagiere ich auch sehr heftig). Laut Schulmed habe ich mit den Befunden auch keine HI, aber ich frage die Ärzte nicht mehr, ich setze ihnen das vor und basta, werde es demnächst (wenn der HA mitmacht) auch in meinen Notfallausweis eintragen lassen (meine Reaktionen auf Medikamente sind auch nicht von Pappe). -

Eigentlich müsste man mal den Herrn Jarisch auf die Histapenie als (mögliche) Ursache von HI hinweisen, dann könnte der ein bisschen forschen, oder den Herrn Kamsteeg mal konsultieren, und die Ergebnisse dann in die Neuauflage seines Buches übernehmen.

Solange man selbstbestimmt lebt, kann man es ja steuern, was in den Körper kommt, wie Babajaga richtig schreibt, aber damit kann es schnell vorbei sein (Unfall etc.).

Gruß
Kate

 

[babajaga]

Hallo Kate!


Hier noch mal meine Meßergebnisse in der Übersicht:

Histamin (EDTA-Plasma) 2,3 µg/l Referenz: <0,80 µg/l

DAO weiß ich nur lt. mdl. Auskunft 18 IU/ml <10

Methylhistamin im Urin 178 µg/d Referenz: 40-238 µg/d


Tryptase hatte ich mal selbst bestimmen lassen
9,5 µg/l

Mittelwert 5,6
90er Perzentile 9,8
95er Perzentile 13,5

über 10 wäre wohl aussagekräftig gewesen, aber in Lübeck haben die nur einen Wert von 3,75 ermittelt und damit war ich dann eben unten durch...
Methylhistamin hätte mind. 200 sein müssen, bin ich auch knapp drunter.
ALSO: Pumperlgesund - herzlichen Glückwunsch! :schlag:

liebe Grüße
Babajaga:hexe:

 

[Oregano]

Ich habe heute eine Email an das Florisdorfer Allergiezentrum (dort arbeitet der Dr. Jarisch) geschrieben mit Hinweis auf diesen Thread und der Frage, ob die dort über Histapenie etwas schreiben können.
Mal schauen, ob eine Antwort kommt. Schön wär's scho!

Grüsse,
Uta