neu hier und gleich ein paar Fragen

[Darius]

Hallo Zusammen,

es sieht wohl so aus als wäre meine ganze Familie von der Pyrrolurie betroffen, allerdings ist bisher nur meine Schwester und mein 9 Jähriger Sohn untersucht worden (beide positiv) meine Schwester hat dazu noch Hashimoto.
Die Röhrchen zur Probe für meinen 7 jährigen Sohn und meine Eltern ist unterwegs, da wir alle irgendwelche Symptome zeigen...

Die Urinprobe meines Sohnes haben woir direkt nach den Pfingstferien genommen, was bedeutet, das er recht "ungestresst" war. Er zeigt die Symptome von ADS ohne Hyperaktivität, und hat extreme Rechtschreibschwächen.

Meine Hausärztin kam auf die Idee diese Untersuchung bei uns durchführen zu lassen. Ich hatte mit ihr ein Gespräch wobei Sie mir dann auch sagte das Sie mir eigentlich nicht wirklich weiterhelfen könnte (wobei Sie es ja schon getan hat ), da ich mich (ich kam mit verschiedenen Internetausdrucken bei ihr an) wohl schon besser auskenne als sie.

Die Analyse meines Sohnes wurde bei Sension gemacht, die Meßwerte waren 29 µg/dl.
Da ich ihm natürlich sofort helfen möchte, würde ich natürlich am besten gleich Medikamente kaufen. Die Frage ist... Kroptosan oder Kryptolsaft für Kinder oder Deppyrol Kind??
Können wir einfach eine Selbstmedikation durchführen?
Was ist dann bei der Dosierung zu beachten?
Sobald die Ergebnisse für meinen anderen Sohn und mich da ist will ich versuchen einen Termin bei Dr. Strienz in Stuttgart zu bekommen, was dann da er ja eigentlich keine neuen Patienten annimmt vielleicht ein wenig schwierig werden könnte...
Macht es Sinn einen Test bei meiner Frau durchzuführen, obwohl sie eigentlich keine Anzeichen zeigt?
(Bei der Fülle an Symptomen kann sich ja irgendwie jeder wiederfinden...)

Wobei ich es schon ein wenig befremdlich finde, das es in meiner Familie vermutlich so viele Männer trifft, und ich noch dazu 2 Söhne habe. (noch fehlen ja die meisten Diagnosen..)

Wie ist das denn in euren Familien so, sind da alle betroffen?

Ich hoffe das sind jetzt nicht zuviele Fragenaufeinmal....

Trotzdem schonmal danke für die Antworten.

Gruß

Darius

 

[Günter]

Hallo Darius,

erst mal herzlich willkommen hier!
Die wohl meisten KPU'ler haben das Problem, in ihrer Nähe keinen Arzt zu finden, der sich damit auskennt. Schon nach kurzer Zeit des Lesens im Internet oder HPU-Buch haben sie mehr Ahnung von HPU als die Ärzte ihrer Umgebung. Daher bleibt vielen nur die Selbstmedikation. Einfach geduldig ausprobieren, was hilft und was nicht. Es gibt zwei Medikamentengruppen, zwischen denen Du Dich entscheiden mußt: Kryptosan und Depyrrol. Beim Kryptosan hat man versucht, alles Notwendige in ein Medikament zu packen. Beim Depyrrol hat man nur Vitamin B6, Zink und Mangan und kombiniert das in der Regel mit einem hochdosierten kupferfreien Multivitamin, um die anderen notwendigen Stoffe zuzuführen. Erwachsenen gibt man häufig das Kupferfreie Multi, Kindern die Coenzyme B-Complex Caps (siehe Medikamenten-Thread). Dies hat den Vorteil, daß man besser variieren und kombinieren kann. Zudem enthält das Depyrrol viel P5P, die aktive Form von B6. Aus diesem Grunde hatte ich am Anfang immer ein Depyrrol in Verbindung mit einem Multivitamin ohne Kupfer empfohlen. Dann kamen Rückmeldungen von Leuten, die das Ganze kinesiologisch haben austesten lassen. Und da zeigte sich, daß die Sache wesentlich komplizierter ist. Einer verträgt Kryptosan besser, der nächste Depyrrol ohne Multivitamin, jemand weder Kryptosan, noch Depyrrol, sondern Einzelsubstanzen usw. Da hilft echt nur ausprobieren oder kinesiologisch testen lassen (dann aber von jemanden der sein Handwerk wirklich gut versteht!!!).
Wichtig ist es, die KPU-Medikamente am Anfang ganz langsam einzuschleichen. Entweder mit einer Kapsel aller drei Tage beginnen oder Kapsel öffnen und das Pulver dritteln und jeden Tag nur ein Drittel geben. Nach einer Woche dann eine halbe Kapsel usw. Immer abhängig von der beobachteten Reaktion.

Macht es Sinn einen Test bei meiner Frau durchzuführen, obwohl sie eigentlich keine Anzeichen zeigt?

Tja, das müsst ihr selbst entscheiden. Da sie offensichtlich keine Probleme hat, würde es erst mal mehr die Neugierde befriedigen. Allerdings ist es schon gut zu wissen, ob bei jemand etwas latent vorhanden ist. Dann ist man vorbereitet und kann beizeiten gegensteuern, wenn sich was anbahnt oder schon vorbeugend etwas Zink und Vitamin B6 geben, damit es erst gar nicht manifest wird. Ich persönlich würde es testen lassen. Wenn bei Euch die erbliche Form vorherrscht, muß Deine Frau zumindest Trägerin der entsprechenden Erbinformation sein.

Wie ist das denn in euren Familien so, sind da alle betroffen?

Ich bin betroffen. Der gemeinsame Sohn hat es. Der Sohn aus erster Ehe meiner Frau hat es. Die Tochter aus erster Ehe meiner Frau weigert sich, den Test machen zu lassen. Meine Frau will das Geld für den Test sparen, da wir selbst kinesiologisch testen und sie das Depyrrol-Plus und das Kupferfreie Multi braucht. Außerdem hat sie Borreliose im Spätstadium und Dr. Klinghardt schreibt, daß er bei jedem Borreliosepatienten KPU findet.
Das Kriterium "hauptsächlich Töchter" würde ich nicht so verbissen sehen, ist wahrscheinlich nur bei den ganz, ganz schlimmen Fällen zutreffend.
Liebe Grüße!:wave:

 

[Darius]

Wieso muß man denn mit kleinen Dosen anfangen?
Momentan geben wir ihm Polyzink https://www.symbiopharm.de/produkte_polyzink.php?SID=e405c1f57ffb0b9d92b8bfcf784a924c, das hatte meine Hausärztin empfohlen.

das war dann wohl n bisserl falsch. Ich hätte nachdem ich die Urinprobe abgeschickt hätte auch schon begonnen.
Egal, ich bin recht froh darüber das wir wissen was los ist, da kommts jetzt auf n 1/2 Jahr mehr oder weniger nicht mehr an, außerdem kann ich mir hoffentlich den Besuch beim Orthopäden in Zukunft sparen, da kam eh nie was raus

Vielleicht ist das Kryptosan Anfangs einfacher, da man sich ja erst mal dran gewöhnen kann jeden Tag etwas einnehmen zu müßen. Wenns dann nicht hilft kann man ja das Depyrrol nehmen.
Hat einer von euch Erfahrung mit dem Kryptolsaft für Kinder?


Gruß Darius...

 

[Günter]

Nein, das Polyzink war nicht falsch. Im Gegenteil!
Es geht um die doch recht hohen Dosen von Vitamin B6 in den KPU-Medikamenten. Dann fängt der Körper an, sich wieder umzustellen, fängt die Entgiftung wieder an. Das kann zum Teil recht heftig werden. Mir ging es trotz Einschleichens gar nicht gut. Auszuhalten, aber nicht gut. Möchte aber lieber nicht wissen, wie es mir gegangen wäre, hätte ich gleich mit voller Dröhnung angefangen. Also lieber langsam und vorsichtig, besonders bei psychischen Auffälligkeiten.
Liebe Grüße!:wave:

 

[Kate]

Hallo Darius und auch von mir ein :welcome:

In der Auflistung der für den Anfang sinnvollen Medikamente fehlt mir das Pyridoxin-Komplex forte von Heck Biopharma. Es ist als Basispräparat direkt mit Depyrrol vergleichbar, mit dem Unterschied, dass B6 und nicht P5P verwendet wird. Es ist entsprechend auch preiswerter als Kryptosan.

Kryptosan enthält zudem Stoffe, die kritisch sein können:

- Folsäure bei Histadelie
- PABA bei Schilddrüsenunterfunktion

Beim Kryptolsaft hat wohl deshalb noch keiner Erfahrung hier, weil er recht neu ist. Du könntest bei Präventa anrufen, vielleicht wissen die mehr.

Gruß
Kate

 

[Angie65]

Hallo Kate,

warum ist PABA bei UF kritisch ? Ich hab dazu sowieso einige kritische Stimmen gefunden - aber nichts im Zusammenhang mit UF.

LG
Angela

 

[Oregano]

Kate hat es am 6.2.05 schon beantwortet:

Hallo allerseits!
Die KEAC schreibt in der Antwort zur Frage der Woche:


Quote:

Des weiteren enthält ein Multivitamin oft das B Vitamin, PABA. Das PABA hemmt die Schilddrüsenfunktion. Die meisten Patienten mit HPU haben schon eine Schilddrüsenunterfunktion. Alpha-Liponsäure, das in Multivitaminen enthalten ist- das bei chronischen Erschöpfungszuständen empfohlen wird- hemmt ebenso die Schilddrüse. Zugleich enthalten die Multivitamine oft sehr viel Jod, das sehr schädlich ist für Menschen mit HPU, es sei denn es wird gleichzeitig mit Selenium eingenommen.

symptome.ch/cgi-bin/cutecast/cutecast.pl?session=LAFV7vUN2tsEOoJ2qOZANkjaA8&forum=45&thread=1330

Gruss,
Uta

 

[Darius]

das ist dann doch etwas komplexer als es meine Hausärztin dargestellt hat
die sagte einfach mehr Zink und B6 oben reinkippen :bier:

ich verliere langsam den Überblick

jetzt werde ich doch näher draufeingehen...
(auf meine Symptome werde ich dann mal eingehen wenn die Untersuchungsergebniss vorliegt )

Die IgE WErte meines Sohnes sind erhöht, auf Gluten unverträglichkeit haben wir ihn testen lassen (negativ), er hat ADHS ohne Hyperaktivität mit Lese/Schreibschwäche, öfters Kopfschmerzen, oft sehr unangenehm riechende Blähungen die er selber nicht mitbekommt (den Geruch schon), Bauchschmerzen, ist sehr sportlich (von wegen keine Kletterstange hochkommen...) :kraft:
schläft ungemein schlecht ein, und war die ersten Monate ein Schreikind, konnte dafür sehr früh sprechen...

sagt das jetzt was?

Was mich auch noch interessiert ist, was passiert den wenn man es nicht einschleicht und die Entgiftung beginnt?

bei Präventa werde ich dann wohl anrufen, gute Idee.

Na denn,

nochmal Grüße aus Stuttgart der WM Metropole

Darius

 

[Günter]

die sagte einfach mehr Zink und B6 oben reinkippen

Im Prinzip ja, aber erst mal vorsichtig. Und dann gibt es oft jede Menge Folgeprobleme bei KPU.
ADHS ohne Hyperaktivität= ADS

ist sehr sportlich (von wegen keine Kletterstange hochkommen...)

Ich bin keine Kletterstange hochgekommen, meine Söhne sind sehr sportlich. Haben alle KPU! KPU'ler können sehr unterschiedlich sein!

was passiert den wenn man es nicht einschleicht

Es sind wohl hunderte Prozesse, die im Körper durch den Mangel an Vitamin B6 und Zink nicht richtig oder auf Sparflamme funktionieren. Der Körper hat gelernt, mit minimalsten Mengen auszukommen. Dann kommst Du und wirfst eine Megadosis ein! Alles mögliche wird nun in einer Überdosis produziert, nichts paßt mehr zusammen! Chaos!
Besonders KPU'ler mit psychischen Problemmen können dann durch die Überschwingvorgänge erhebliche Probleme bekommen. Ich glaube in HPU-Buch stand ein Beispiel von einem Kind, welches in der Einschleichphase erst mal nur 5en und 6en schrieb.

Die wieder einsetzende Entgiftung kann erhebliche Probleme mit sich bringen. Leber und Nieren können überlastet werden. Dazu kommt, daß manche Gifte im unteren Darmabschnitt erneut aufgenommen werden und dann im Körper zu kreisen beginnen, bis sie sich zerstörerisch in bestimmten Organen absetzen (z.B. Quecksilber). Deshalb in der Phase viel, viel trinken und möglichst jodfreie Chlorella dazu einnehmen.
Liebe Grüße!:wave:

 

[Kate]

Danke Uta :kiss:

Das mit der Alpha-Liponsäure war mir selbst nicht mehr präsent. Das ist ja auch für die Schwermetall-Entgifter (mich eingeschlossen) interessant. Lukas - liest Du zufällig mit?

Gruß
Kate

 

[Darius]

Ich glaube in HPU-Buch stand ein Beispiel von einem Kind, welches in der Einschleichphase erst mal nur 5en und 6en schrieb.

Schlechter wirds bei ihm fast nimmer, ist aber erst in der 2ten, richtige Noten gibt es erst nächstes Jahr, und ich hoffe das wir das bis dahin im Griff haben

Deshalb in der Phase viel, viel trinken und möglichst jodfreie Chlorella dazu einnehmen.
Liebe Grüße!:wave:

Die Phase heißt, wenn wir ihm das Kryptosan oder was auch immer geben, also die Einschleichphase?

Und wieder Grüße ich euch alle....:wave:

Darius

 

[Rohi]

Hallo Darius,

auf einen mit nachgewiesener Glutenunverträglichkeit (Zöliakie/Sprue) kommen mindestens 10 mit subklinischen Glutenproblemen, deswegen ist das Gluten nicht aus dem Schneider.
Vielleicht interessiert Dich der biomedizinische Fragebogen von Beat: https://www.biomedizin-online.info/dokumente/Anzeichen.pdf
So mit Blähbauch etc. kann schon in Richtung Gluten/Kasein/Milch deuten und eventuell Candida (Darmpilze). Aber erst mal würde ich die KPU behandeln, sehen, was weggeht, und dann weitermachen, sonst wird es für den Anfang zu viel. Aber den Fragebogen auszufüllen ist nicht schlecht - und sei es nur zur Vorher-Nachher-Kontrolle.

 

[Günter]

Die Phase heißt, wenn wir ihm das Kryptosan oder was auch immer geben, also die Einschleichphase?

ja, sollte auch heißen:in dieser Phase, nicht: in der Phase
Liebe Grüße!:wave:

 

[Lukas]

Danke Uta :kiss:

Das mit der Alpha-Liponsäure war mir selbst nicht mehr präsent. Das ist ja auch für die Schwermetall-Entgifter (mich eingeschlossen) interessant. Lukas - liest Du zufällig mit?

Gruß
Kate

Hi Kate,

ja, ich kenne die rein theoretische Aussage von KEAC bzgl. ALA.

Der Rest der Welt sieht das gegenteilig. Aber selbst darauf würde ich so für sich alleine stehend nichts geben.

Ich macher lieber meine eigenen - praktischen - Erfahrungen. Die sprechen für sich.

Man muss Prioritäten setzen, wenn man weiter kommen will.

Viele Grüße
Lukas

 

[Darius]

...und wer wertet den dann aus?

den sonst machts ja nicht wirklich Sinn, oder?

Ja ich habe Gluten im Verdacht, aber wir konnten einfach noch keine sonstige Allergie oder unverträglichkeit ausfindig machen, und das IgE deutet ja auf so etwas hin...

Candida hatte ich und meine Frau auch schon, vor Jahren, will aber nix heißen, ich hatte schon ziemlich viel, und meine Frau hat ne Katzenallergie von der wir nichts wußten, und jahrelang Katzen...

Ahoj

Darius

 

[Kate]

Hi Lukas,

hast schon recht

Zumal wenn's widersprüchliche Aussagen gibt, bleibt einem ja nichts anderes übrig. Ich habe in Richtung Alpha-Liponsäure noch garnicht gezielt recherchiert.

Viele Grüße
Kate

 

[Rohi]

Der Fragebogen ist von Beat hier im Forum, der kann Dir den auch auswerten, musst ihn schicken, einscannen oder so.

Na shledanou!

Rohi

 

[Darius]

Dobre Rano,

das ist ja toll, das würde bedeuten, ich schicks dem Beat als PN?

Kann ich das einfach so machen, schließlich weiß er ja nichts von seinem Glück....

Heute vormittag haben wir die Urinprobe von meinem jüngeren Sohn und mir eingeschickt, bin gespannt was bei meinem Sohn rauskommt...

Taki Na Shledanou !!!

Darius

 

[Rohi]

Ano.
Ich habe Beat mal eine PN geschickt, er soll sich mal hier melden, damit ich nichts über seinen Kopf hin entscheide.

Dobry den!

Rohi

 

[Günter]

Ist das nun sorbisch oder tschechisch?
Liebe Grüße!
Do swidanja!