Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tun?

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Hallo An Alle!

Ich möchte Euch so kurz wie möglich mein Problem schildern und Euch um Rat fragen.

Ich bin nun seit sieben Jahren krank. (Zwar war ich mit einsetzen meiner Perido (mit 14), nicht mehr die Selbe. Ich war ab da immer müder und erschöpfter.) Ich hatte immer Probleme mit der Period und hatte deshalb schon sehr früh die Antibaby Pille bekommen. Mit 15 bekam ich die ersten Amalgamblomben und ab da hatte ich immer Nackenschmerzen und Magenschmerzen.

Ich war immer schon kränklich, musste häufig zum Arzt.

Dann kam 2008 Januar, der Zusammenbruch. Von einem Tag auf den Anderen. 24 Stunden Schwindel. Man sagte mir im KH, ich hätte sehr dickes Blut. Die Ursache hat niemanden interessiert. (In zwischen weiss ich, dass dies wegen der sehr schlimmen Östrogendominanz war.)

In den kommenden Wochen kamen sehr viele schlimme und erschreckende Symptome hinzu: Benommenheit, Brechreiz, Kopfweh, Gangunsicherheit, Kopfdruck, Müdigkeit, Zittern, Schlafstörungen, Innereunruhe, Tinnitus verschwommen sehen, verdaungs Problem usw. Ich wurde Arbeitsunfähig und konnte garnichts mehr. Wegen den unerträglichen Symptome entwickelte sich eine Angsterkrankung und wahrscheinlich war ich damals in ÜF vor der UF!?

Drei Jahre lang wurde mir nicht geholfen und ich immer nur auf die Psychoschine geschoben. In meiner Verzweiflung nahm ich die Antidepressiva die man mir gab, aber ich hatte eine Medikamentenunverträglichkeit. So hat sich kein Arzt mit mir beschäftigen wollen und ich wollte es auch nicht mehr. Ich ging zu Alternativ Ärzten und durch diese Therapien wurden die Angststörungen viel besser, aber die restlichen Symptome bliebn.

2010 fand ich Seite ht mb und dort wurde ich auf Hashimoto aufmerksam gemacht. In Wien wurden die entsprechenden Test gemacht und es hat sich herausgestellt, dass ich Hashi hab. In dieser Zeit hatte ich neue Symptome dazu bekomme, die immer schlimmer wurden: ich konnte immer weniger stehen, gehen, sitzen. Auserdem musste ich immer öffter essen (Unterzuckerung).Auf Rat einet Userin ging ich zu einem Hertgoht Arzt, der eine NNS, Östrogendominanz, Progesteronmangel und Hashimoto mit UF festgestellt hat. Ich bekam Prednisolon. Aldosteron,Progesteoncreme, wegen der Unverträglichkeit Schweineschilddrüsenhormone und lt. Ich war damals schon Bettlegerich und hatte sogar im Liegen Ohnmacht. Ich musste 20 Mal am Tag und 5-8 Mal in der Nacht essen. Ich war zu Nichts fähig, musste im Bett gebadet werden und konnte nicht auf die Toilete. Die Medikamente waren sehr schwer einzustellen und halfen nur sehr langsam, aber nach 8 Monaten konnte ich das erste Mal aufstehen und auf die Toilete gehen.

Seit dem sind fast vier Jahre vergangen und ich bin schon viel besser eingestellt und mir geht es besser, aber die Symptome sind noch immer mehr oder weniger vorhanden. Aber was mir am meisten Probleme macht ist dass ich noch immer nur 1 Stunde stehen kann und immer noch zu oft Unterzuckerungen habe. Die restliche Symptome sind auch sehr schlimm zu erzragen, aber das "nicht Stehen könne" und das viele Essen mach mir schon Angst.

Der Arzt hat mir damals gesagt, dieses Problem sollte mit Prednison und Aldosteron schnell besser werden. Doch leider wurde es nicht so. Auserdem mach Prednison mir viele Probleme.

Ich bin total Ratlos, was ich noch unternehmen könnte!???

Habt Ihr vielleicht eine Idee, was ich noch machen könnte?

Vitamine nehm ich so viel ich vertrage. Wegen der NNS ist das auch ein Problem. Ich esse seit zwei Jahren, kein Weisbrott, Kartoffeln, Reis, Nudeln. Dadurch ist die Unterzuckerung besser geworden aber leider vorhanden.


Schuldignug, wegen der Länge meines Beitrags!

vielen Dank im Vorraus!

Liebe Grûsse!

Vivien
 
Liebe Oregano!

Ja, 2009 wurde ein Test gemacht, bei Ungarns einzigem Specialisten. Er soll der Beste sein!? Der Test war negativ. Ich hab echt schon an so vieles gedacht und besser wurde es nie so richtig. Ich weiss auch garnicht ob ich eine NNS oder schon eine NNI habe!? Die NN Werte wurde durch Bluttest, Speicheltest und auch 24 Stunden Urinteste getestet. Wenn Prednison nicht wirkt, wûrde ich es lieber ausschleichen, weil ich schon einen zweitgradigen grünen Star habe, meine Bauchschleimhäute sind sehr gereizt und ich habe Fetteinlagerungen an Bauch, Po und Schenkeln. Ich esse schon total wenig und werde immer dicker.

Ich weiss nicht, wie das mit den Patienten ist die bestimmt eine NNI haben, wie wirkt bei ihnen Prednison? Können sie auch nur begrenzt stehen, troz Predni?

Ich bin so verzweifelt schon...

Liebe Grüsse! Vivi
 
Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tu

Hallo Vivi80!
Ich habe eine Menge verschiedene Krankheiten und seit 16 Jahren auch
Morbus Addison- Nebennierenrindeniffusienz.
Wenn der Addison diagnostiziert werden soll, dann sollten neben dem Cortisol
im Blut, Speichel(über den Tag verteilt) und Urin und auch das ACTH, das Renin und Elektolyte gemessen werden. Und dann sollte ein ACTH-Test durchgeführt werden. Beim ACTH handelt es sich um das Hormon, dass das Cortisol stimuliert und wenn der Wert erhöht ist, liegt vermutlich eine NNR-Insuffizienz vor.
Misst dein Arzt denn die Werte jetzt, wo du die Tabletten nimmst? Kannst du dir sicher sein, dass sie gut wirken? Ich nehme z.B. kein Prednisolon, sondern Hydrocortison und das wirkt ganz gut. Hydrocortison kommt dem körpereigenen Cortisol recht nahe. Man kann es an die schwankende Tagesdosis anpassen. Prednisolon ist eigentlich ein pharmacologisch verändertes Cortisonpräparat, nicht für eine lebenslange Hormonersatztherapie, sondern mit anderen Zielen, z.B. Entzündung hemmen.
Eine Umstellung sollte mit Hilfe des Arztes ohne Probleme möglich sein.
Welches Medikament nimmst du zum Ersatz von Aldosteron? Astonin H?
Viele Grüße.
Katharina25
 
Liebe Katharina25!

Vielen lieben Dank, dass Du geschrieben hast! Ich habe nicht mitbekommen, dass ich eine Antwort auf meinen Bericht bekommen habe, deshalb sorry, für die späte Antwort!

Kommst Du gut mit Hydrocortison zurecht? Ich meine hast Du ein "normales" Leben troz NNI?

Leider wurde bei mir der ACTH Wert NIE untersucht! Was ich auch sehr merkeürdig fand!
Ich habe damals auch Hydrocortison bekommen aber es einfach nicht vertragen. Ich bekam Panikattacken davon. Als ich Prednison nahm war nichts derartiges. Aber ich würde Predni sehr gerne absetzen, weil wegen den Nebenwirkungen und weil es nicht so richtig zu wirken scheint!??? Ich habe nur den Arzt in Deutschland, aber er hilft mir schon lange icht mehr! Ich bin ganz alleine auf mich gestellt. Die ungarischen Ärzte kennen eine NNS nicht nur Addison und im Blut waren die Werte vom Cortison normal. Das die Werte im Urin niedrig waren, interessiert hier Keinen. :( Unter Medikamenteneinnahme wurde bei mir noch nie Cortison gemessen. Ich müsste laut Ärzten Prednison für mehrere Monate absetzen. Als Aldosteronersatz nehm ich 1 Tab. Astonin H.

Meine Werte von 2010, ohne jegliche Hormone: Cortison im Blut: 22.5ug/dL (norm:7-25)

Cortison im Urin: -2.6ug/24std (norm:10-100)

Aldosteron: 5.9ug/24std (norm: 5.0-20)

Liebe Grüsse! Vivien
 
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Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tu

NNI lääst sich schulmedizinisch "korrekt" nur über Stimulationstests diagnostizieren.
einzelne Werte in Blut, Urin oder Speichel können Verdachtshinweise geben, sind allein aber nicht aussagekräftig genug.

Es scheint MIR nicht möglich, unter Cortisontherapie NNI sauber diagnostizieren zu können.

ps:
ich würde mir Gedanken machen, ob Nahrungsmittelunverträgichkeiten in Frage kommen
 
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Hallo paule!

Danke für Deinen Beitrag!

Die Werte wurden damals gemacht als ich noch kein Cortison nahm. Seitdem wurde kein Test gemacht!

Lg
 
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Wie steht es denn mit den Amalgam? Ist dies noch im Mund?
Die beschreibenen Symptome hatte ich auch - fast alle. Bei mir war es wohl durch Amalgam ausgelöst. Seit Jahren entgifte ich nun (Füllungen sind schon lange raus) und es geht mir stückchenweise immer besser.
Hashimoto ist ja häufig bei Amalgam vorzufinden.
 
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Hallo han!

Danke für Deinen Beitrag!

Amalgam ist seit zwei Jahren drausen. Ich entgifte seit 1.5 Jahren nach Klinghard. Ich nehme auch Koriander aber ich spüre garkeine Wirkung mir geht es nicht schlechter oder besser dadurch...

Lg
 
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Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tu

... Mit 15 bekam ich die ersten Amalgamblomben und ab da hatte ich immer Nackenschmerzen und Magenschmerzen. ...

Hi Vivi
Hast Du weitere Zahnbehandlungen über Dich ergehen lassen müssen?
Ich war jahrzehntelang krank vom Zahnarzt.
Grüße
zorro
 
Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tu

enährst du dich eigentlich ketogen?
das könnte eventuell gegen die unterzuckerungen helfen.

wurden Wachstumshormon (GH) und Testosteron gemessen?
GH-Mangel kann ebenfalls zu Unterzucker führen.

Wenn man Cortison nimmt, dann kann ebenfalls DHEA nötig sein -> bei Frauen sehr vorsichtig!

Ich habe damals auch Hydrocortison bekommen aber es einfach nicht vertragen. Ich bekam Panikattacken davon.

interessant, da Cortison eigentlich angstlösend wirkt.
Cortison wechselwirkt u.a. mit Schilddrüsenhormonen und Nor-/Adrenalin, deren Schwankungen psychische Symptome hervorrufen können.
Kann es ein, dass die Anfangsdosis an HC zu hoch war?
der Körper braucht einige Zeit für die Umstellung.
wenn er plötzlich eine ungewohnte Dosis bekommt, kann die Stressreaktion zu hoch sein - auch wenn die Dosis später passt. (Prednison ist stärker, wirkt aber anders)
In den mir bekannten HC-Präparaten ist Laktose. Kann es sein, dass du darauf reagierst?

Man könnte jetzt noch einmal HC vorsichtig testen, und wenn es vertragen wird, langsam von Predn. auf HC umstellen.
 
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Hallo Zorro!

Ja ich habe insgesamt 7 Amalgamblomben gehabt,aber diese sind schon alle drausen, wurden mit Zweifachschutz entfernt. Ich habe gehofft,dass die Ausleitung mhr Erfolg bringen wird.... :(

Liebe Grüsse! Vivien
 
Hallo paule!

Ganz ketogen ernähre ich mich bestimmt nicht. Ich versuch so gut wie es geht Getreide, Kartoffeln, Reis, Nudeln weg zu lassen und Süssigkeiten. Ich esse meistens Fleisch,Eier,Wurst,Gemüse,Obst,Milschprodukte aber in der Nacht ess ich meistens Vollkornsachen. Und es kommt vor,dass ich schwach werde und dann es ich Süssigkeiten.

Testosteron wurde gemessen und der Wert war niedrig. Der GH Wert wurde nicht gemessen. DHEA habe ich früher genommen aber bekam sehr schlimmen Hasrausfall davon (ich nahm 5mg). Will es jetzt wieder mit DHEA versuchen, aber mit 7-keto DHEA und in ganz niedriger Dosis. Ich der Hoffnung dass die Unterzuckerung sich bessert.

Als ich mit HC anfing war ich schon Bettlegerig. Andere Hormone habe ich noch nicht genommen, der Arzt meinte ich muss meine NN erst stärken,damit ich später die SD Hormone vertrage. Ich nahm am Anfang 7.5mg - 5mg - 2.5mg HC. Nach 11 Tagen waren die Symptome so schlimm, dass ich HC abgesetzt habe. War die Dosis zu hoch? Ich kenn mich leider nicht aus... Die Enddosis hätte 10mg - 10mg - 5mg sein sollen.
Prednison hab ich auch eingeschlichen,habe mit einer 1/4 Tablette angefangen und sehr langsam gesteigert,weil ich auch durch Predni Erstverschlechterungssymptome hatte,aber diese waren eher zuertragen. Nun nehme ich Predni schon seit vier Jahren und ich habe noch immer zu oft Unterzuckerungen und kann nicht länger als 1 Stunde sehen.

Ich weiss nichts von einer Laktoseintoleranz bei mir. Ich kann Milchproduckte problemlos essen.

HC wäre besser wie Prednison? Man liest oft, dass es zu "Löchern" kommt!?
Wie könnte ich es testen? Ich habe keine Vorstellung wie ich die Umstellung angehen könnte??? Man hat mir Angst gemacht,dass ich sogar in eine lebensbedrohliche Lage geraten kann,weil ich schon seit vier Jahren Cortison nehme und meine NN die Eigenoroduktion eingestellt haben. Kann das wirklich so sein?

Danke!

Liebe Grüsse! Vivien
 
Nebennierenerkrankung wird nicht besser. Was kann ich noch tu

Könnte mir vorstellen, dass 7-keto sich in deinem Fall sehr gut auswirkt.
evtl. auch mehr Fett (+MCT-Öl?) statt Kohlenhydrate

könnte mir vorstellen, dass die HC-Dosis für den Anfang zu hoch war.
was besser ist, und ob die NN sich wirklich nicht erholen, kann dir wahrsch. niemand vorher sagen.
Lebensgefahr halte ich für unbegründet bei jemandem, der HC nimmt und sich zudem gut beobachtet. so einfach/plötzlich geht das nicht.

behandelst du nun eigentlich Hashimoto - daher könne ja auch verschiedenste BEschwerden kommen

wie gesagt: Histamin/Nahrungsmittelunverträglichkeit würde ich auch in Erwägung ziehen.
 
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@paule

Vielen dank für Deine Antwort!

Ja, ich nehme für die Schilddrüsse Erfa Thyroid und euthyrox.

ich habe oft das Gefühl,dass die Unterzuckerung wegen irgendwelchem Mangel kommt!??? Ich habe in den letzten Monaten gemerkt,dass die Unterzuckerung sehr intensiv wird,wenn ich einen Hormonmangel zb. an Schilddrüsenhormonen habe. Wenn ich erhöhe, wird es nach paar Tagen besser. Kann es sein,dass Prednison wirklich nicht dass "richtige" Medikament für mich ist!? Ist nur so ein Gedanke von mir....

Ich weiss nicht,wie ich von Predni auf HC wechsen soll....

Liebe Grüsse! V.
 
Hallo Tuberdo!

Ich habe seitdem Cortison und Aldosteron abgestezt, mir haben sie nichts mehr gebracht. Ich nehme aber zur Sicherheit Phyto C, was mir beim Ausschleichen von Cortison sehr geholfen hat.

Leider geht es mir unverändert. Alles Symptomr sind vorhanden, wie damals. Ich bin jetzt bei einem HP in Behandlung, aber es scheint der blickt bei mir auch nicht durch.

Bist Du auch Hormonkrank?

Lg! Vivien
 
Hallo!

Quecksilber hab ich 2 Jahre ausgeleitet, leider ohne nennenswerten Erfolg. kpu mit B6, zink usw. behandelt, machten meine Symptome nur noch schlimmer...
 
Hallo Vivi, hast Du irgendwann mal B12-Hochdosis längere Zeit gemacht?

Wie siehts mit regelmäßigen Rizinuskuren aus?

Bist Du auf Pilze untersucht oder hast mal ein Pilzmittel genommen für einige Zeit? (Pilze wollen Zucker)

Ehlers-Danlos ausgeschlossen? (eine hatte davon Unterzuckerungen)

Ist Dein Insulinspiegel getestet? (es gibt Krankheiten mit zuviel Insulin)
 
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