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Hatten wir diese Seiten zur Mastozytose schon?:

Übersicht -

Mastozytose - Die Krankheit

- Die Formen der Mastozytose
- Symptome der Mastozytose

- Die angeführte Tabelle zeigt die Symptome in Abhängigkeit von der Histaminkonzentration im Blut
- Mögliche Auslöser von Symptomen - Kopfschmerzen durch Histamin
- Bauchschmerzen und Kolliken
-Schnupfen und Co
-Sexualhormone und Regelschmerzen -Histamin und Aggressionsverhalten

-Diagnose
-Die häufigsten Symptome
- Verdaungstrakt,Magen-Darm-Trakt - Herz-Kreislaufsystem
- Haut,Schleimhäute,Atemwege
- Nervensystem
- Hormonsytem
- Entzündungsanfälligkeit,Immunsytem
- Ernährung
- Typische Beschwerden - Auslöser
-Gerüche
-Vorbeugung der Reizung von Mastzellen und des anaphylaktischen Schocks -Notfallmassnahmen/Notfallset
-Therapiemöglichkeiten
-Medikamente - Antihistaminika
- Mastzellendegranulationshemmer
- Kortikosteroide

-Sonstige Behandlungsmöglichkeiten
- Lichtbehandlung
- Behandlung von Blasen - Weitere
-Liste unverträglicher Medikamentenwirkstoffe -gut verträgliche Alternativen
-Narkotika/Anästhetika
-Auslöser von Typ 1 Soforttypreaktionen

Nicht-immunologische Histaminfreisetzung
 Inhalationsnarkotika
 Inhaltationsanalgetika
 Injektionsnarkotika
 Arzneistoffe aus Neuroleptanalgesie
 Allergologische Relevanz

-Die wichtigsten Ursachen von Unverträglichkeitsreaktionen bei Narkosen
-Narkotika als Histaminliberatoren bzw Auslöser (Liste)
-Diagnostik
-Prämedikation -Injektionsanästhetika
- Inhalationsanästhetika Opiate/ Opioide

Mastzellenaktivitätssyndrom
https://www.mastozytose-histamin.de
 
hallo,

ich weiß nicht so richtig wo ich das hinschreiben soll.

was ich bei mastzellen-erkrankten,lupus,fibro, usw sehr bewundere ,ist ihre wiederstandskraft.
ich erlebe mit,im eigenem umfeld ,wie einige von ihnen vor organversagen stehen und es doch überleben.
ohne medizin teilweiße (da multiallergien)nur mit mineral tropf oder kochsalzlösung,falls verträglich.
ich wünsche mir das endlich mal was gefunden wird,chronisch kranken wirklich zu helfen.:cry:
euch allen,alles gute in dieser schwierigen zeit.

lg gabi
 
Hatten wir diese Seiten zur Mastozytose schon?

ich glaub nicht. aber mein gedächtnis funktioniert immer noch nicht so gut wie vor dem crash.

ich kenn sie aber, weil ich sie bei der suche nach einem arzt, der sich auskennt (gibt hier leider keinen) gefunden hatte.
vor allem die ärzteliste fand ich gut. es gibt ja sicher viele, die noch keinen gefunden haben, der sich auskennt.


lg
sunny
 
Hi zusammen.

Die Ärzteliste habe ich mir mal angeschaut. (Da gibt es ja so einige Anlaufstellen)
Mir ist als wenn ich hier auf dem Forum einmal irgendwo gelesen habe,
dass die einzige gute Klinik in Bonn wäre. Oder irre ich mich? Und noch mal kurz zum Verständnis? Ist
MCAS nun das selbe wie Mastozytose?

Bei derartiger Hitzelage gerade habeich alle möglichen Symptome für Mastozytose.
 
Hallo Hitmaus,

ich habe den Eindruck, daß es hier noch Unklarheiten gibt, weil diese ganze Problematik um Mastzellen, deren Aktivierung, Histamin noch nicht wirklich erforscht ist. Vielleicht bringt dieser Artikel vom IMD etwas Licht ins Dunkel?:

Wenn man sich anschaut, welch vielfältige Wirkungen Histamin, das ja immer beteiligt ist, hat, wird klar, welche entscheidenden Einfluß es hat:
...
Das Histamin im Vollblut des Profil „Multisystemerkrankungen“ kann hinweisend sein.
...


Grüsse,
Oregano
 
Nochmals großen Dank. habe die Powerpoint-Präsentation mir mal durchgeackert. ist sehr aufschlussreich. Einzig und alleine eine Klinik und umfassende Tests könnten jedoch klären, was die zahlreichen Beschwerden auslöst. Sonst ist es eine Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Niemand möchte gerne frewillig eine Knochenmarkbiopsie haben, daher und das ist auch wirklich meine großeHoffnung, bitte keine Mastozytose.
Ichdenke, ersteinmal sollte man abklären,ob es eine Histaminose ist. OderMCAS: Hier bei uns gibts absolutkeine Ärzte, die sich an dieses Feld trauen. Mir stellt sich auch weiterhin die Frage, ob die Diagonse medizinisch betrachtet wirklich Sinn macht u nd ob sie etwas verbessern kann.
...
 
ich hab auf biopsien usw. verzichtet, weil es mir eh nichts bringt, außerdem nicht möglich ist, weil betäubungsmittel bei mir extrem triggern.

irgendwelche chem. medis kann und will ich eh nicht nehmen und vor dem crash (durch falsche medis von einer ........ ärztin) hatte ich alles schon lange so gut gebessert, daß ich keine wesentlichen beschwerden mehr hatte und fast alles ohne besondere probleme essen und trinken konnte.
und demnächst wird es wieder so sein.

außerdem gibt es allein durch mcas so viele beschwerden, da brauch ich garkeine masto. :giggle:

da gibt es gute infos. ich hab alle seiten schon mehrmals gründlich gelesen und immer wieder etwas neues bzw. hilfreiches entdeckt.



lg
sunny
 
Vielen Dank Sunny. Ja Auf Biopsien kann ich auch verzichten.

Letzlich ändert die Diagnose auch nichts an der Krankheit, wenn man sich damit beschäftigt kann man sich temporär
selbst behandeln und erzielt damit Erfolge. Nur kann diese Krankheit (oder MCAS) leider psychische Collateralschäden nach sich ziehen, die alle Ebenen des Lebens beeinträchtigt.
Ich weiß nicht wie schlimm es bei dir war, aber Crash, das klingt gruselig.
Alle (oder viele) MCAS storys im Netz haben gemeinsam, dass die Symptome der Krankheit das soziale Leben stark beeinträchtigen und dass die Angehörigen sehr leiden und auch am stärksten
die Glaubwürdigkeit der Betroffenen.
Du hast natürlich recht, MCAS reicht voll und ganz;-)

lg
 
dass die Symptome der Krankheit das soziale Leben stark beeinträchtigen

nur wenn man wirklich extrem krank ist und das ist ja eher selten der fall.
bevor ich so heftig auf parfümierte produkte (leider fast alle "normalen" wasch- und pflegemittel usw., die auch fast alle benutzen) reagiert habe (wenn ich mit so parfümierten im gleichen raum war, gab es einige jahre lang u.a. massive innere blutungen, was dank intensiver eigentherapie und meiden stark parfümierter soweit möglich gsd vorbei ist bzw. nur harmlosere symptome auslöst) , wußte niemand, daß ich so krank bin (hatte nicht nur mcas, sondern auch aip, maligne myopie, nierenversagen, rheuma, asthma usw).

ich hab immer viel zusammen mit anderen gemacht, sowohl beim hobby als auch im beruf.
aber auch da wußte niemand, daß ich so krank bin, sondern nur, daß ich auf parfümstoffe "allergisch" reagiere und allergien sind ja heutzutage schon normal.

psychische Collateralschäden

auch da kann man gegensteuern. mit positivem denken, einstellen auf die veränderte situation usw.

das ist ja auch bei anderen sachen so. sogar bei sehr viel schlimmeren. z.b. wenn jemand durch einen unfall oder eine krankheit nicht mehr laufen kann.
manche jammern dann nur noch rum, andere nutzen alle möglichkeiten mit der situation gut zurechtzukommen, machen z.b. eine umschulung, nehmen an paralympics teil, ziehen in eine passende wohnung, suchen sich ein passendes hobby usw. usw.
manche schon in zeiten als es die heutigen möglichkeiten noch garnicht gab.
man hat doch (fast) immer die wahl, ob man ein glas als halb voll oder halb leer betrachtet.

wie schlimm es bei dir war

es war schon mehrmals extrem schlimm, auch früher schon mehrmals mit langen krankenhausaufenthalten usw., einmal auch 4 tage koma allein in der wohnung, was ich nur ganz knapp und mit erheblichen folgeschäden überlebt hab usw. usw.

aber das war nicht wegen mcas, sondern wegen der aip.

auch dieses jahr, wo es wieder mal sehr knapp war und die folgen jetzt (nach fast 8 monaten) immer noch nicht ganz behoben sind.

aber wie gesagt, daß kam nicht durch das mcas, sondern durch die aip, die aber leider auch das mcas wieder verschlimmert hat.
findet halt alles im gleichen körper statt.

aber ich konnte es ja schon wieder deutlich bessern und vor allem auch wieder fast alles ohne besondere probleme essen und trinken. :)

bei mcas kann man ja gsd selbst vieles in den griff bekommen.
bei der masto ist es schwieriger, aber möglich und die extrem wenigen, die eine mastzellleukämie haben, sind ja eh in ärztl. behandlung.

vor allem durch die vielen guten infos im inet wie auf der o.g. seite kann man heutzutage mit mcas rel. problemlos leben.

früher war das alles sehr viel schwieriger, weil es zu vielen "seltenen" krankheiten (wahrscheinlich deshalb "selten", weil die meisten ärzte sie nicht kennen, obwohl viele schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern stehen) keine infos gab.

aber jetzt gibt es ja viele infos im inet und da ist es mit mcas nur anfangs viel arbeit bis man rausgefunden hat, was man verträgt, was triggert usw., aber dann kann man mit mcas eigentlich ganz normal leben. :)


lg
sunny
 
krankheiten sind (fast) immer eine Einstellungssache: jeder mensch hat ein anderes strickmuster und daher verläuft Mcas bei allen anders. Es ist auch eine Sache der Wahrnehmung. Eine sache der inneren stärke wie man damit umgeht. Es beeinträchtigt mich sehr ps. (und daher sehe ich das Ganze etwas unlocker)

Es kommen ja meist noch andere Krankheiten hinzu bei mcas so wie bei dir. (ist das eine Art Samter trias?)
aber wenn es z.b auch auf das Nervensystem geht und psychiatrische Sympome hinzukommen, verliert man leider die Übersicht, den Mut, die Stärke, alles. Dann ist man nur Spielball des eigenen Körpers/Kopfes/Geistes. Das wollte ich mit collateralschäden sagen. Habe deswegen wirklich viel ärger. wenn das nicht wäre, könnte ich auch einigermaßen problemlos mit Mcas leben.

nimmst du viele medikamente? Nahrungsergänzung? etc?



VG
 
ist das eine Art Samter trias?


nein, sinusitis, asthma usw. hatte ich zwar früher auch permanent, ebenso uv von aspirin usw. usw., aber das konnte ich ja alles bessern und medis nehm ich nicht.

die sal-uv, die lt. anderen auch dazugehört hab ich auch, aber die schränkt ja vor allem beim essen ein.


wenn es z.b auch auf das Nervensystem geht

das ging es bei mir schon vor ca. 50 jahren und das sehr heftig, u.a. mit umkippen ohne vorwarnung plus stundenlanger, teils auch tagelanger bewußtlosigkeit usw. usw. , was alles nur zu fehldiagnosen führte, u.a. natürlich auch das bei vielen ärzten so beliebte nur psych.-som.
wobei es da auch schon mal symptome gab, die scheinbar psych. waren, aber sofort verschwanden als ich keinen kaffee mehr getrunken habe.
wegen der uv hatte bei mir eine tasse pro tag die gleiche wirkung wie bei anderen 20-30 tassen in einer stunde.

aber es gibt "nur psych.-som." definitiv keine stundenlangen bewußtlosigkeiten mit eeg-veränderungen und pupillenlähmungen.
und auch keine komplette atemlähmung (nein, das ist nicht schlecht luft bekommen, sondern ein kompletter ausfall der atmung) usw. usw.


nimmst du viele medikamente? Nahrungsergänzung? etc?

nein, fast alle medis usw. sind eh uv, außerdem heilen chem. medis nicht, sondern machen einen wegen der nebenwirkungen oft zum dauerpatienten.

ich hab nur rel. oft hom. mittel genommen als es noch sehr kraß war und ich zu wenig infos hatte. jetzt ist es nur noch selten mal nötig.

den krassen vitaminmangel, der durch den crash und das damit verbundene lange fast nichts essen können, vor allem auch kein obst und gemüse (kreuzallergien, sal-uv usw. waren dadurch auch wieder schlimmer geworden) hab ich schon weitgehend ausgleichen können, da ich mittlerweile wieder vieles ohne besondere probleme essen kann und dabei die nahrungsmittel bevorzugt habe, die einige dringend erforderliche vitamine usw. in rel. gr. mengen enthalten.

da der körper zum gesund bleiben und werden alles in einem best.verhältnis und mit den erforderlichen begleitstoffen, die nur in natürlichen nahrungsmitteln enthalten sind braucht, geht das am besten mit der entsprechenden kost (das ist nicht nur theorie, sondern auch jahrelange erfahrung mit einigen tausend, zum gr. teil schwerkranken patienten).
z.zt. bin ich bzgl. arbeiten können usw. wieder etwas eingeschränkt, weil die hitze bei der aip leider sehr triggert, aber die hitze geht ja auch bald vorbei. :)


lg
sunny
 
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