Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

[Gini]

Hallo,

ich habe den Eindruck, daß Literatur über CFS noch richtige Mangelware ist. Vielleicht können wir hier einmal sammeln, was es schon alles gibt: Von medizinischen Büchern über CFS angefangen, über Autobiographien bis hin zu Büchern aus themenverwandten, angrenzenden Bereichen.


Ich fange einmal an mit einer Autobiographie, die mein allererster Kontakt mit CFS außer meiner eigenen Erkrankung war, so daß ich zum ersten mal aufatmen konnte und wußte, ich stehe nicht alleine da.

Es ist das Buch "Wie ein Schmetterling im Käfig" von Frauke Bielefeldt, Gerth Medien (1. Auflage 2005). Sie hat das Buch geschrieben zu einem Zeitpunkt, als sie schon auf 15 Jahre CFS zurückblicken konnte. Sie hat trotz CFS noch ein Studium absolviert und abgeschlossen, und dieses Buch geschrieben.

Weil sie Theologie studiert hat, ist ein Teil des Buches dem Thema gewidmet, wie der Glaube bei der Erkrankung und Leiderfahrung hilfreich sein kann.
Auch gibt sie praktische Vorschläge z.B. über die Pflege von Freundschaften, oder oder der Sicherung des Lebensunterhaltes, und sie schreibt v.a. sehr offen über ihre Gefühlswelt, den eigenen Umgang mit CFS.

Es ist ein mutmachendes Buch, das aufzeigt, daß man trotz CFS noch zu einem lebenswerten Leben finden kann. Ihre 15-jährige Erfahrung ist Gold wert. Ihr Schlußwort enthält Sätze wie "Auch Krankheit kann zum Abenteuer werden" und "Der Schmetterling lebt". Sie appelliert daran, trotz Krankheit die Hoffnung nicht aufzugeben, Ideen umzusetzen, und das Leben noch zum Abenteuer werden zu lassen.

Gerth Medien

Gini

 

[Harry]

Literatur zu CFS

So eine Mangelware ist das nicht mehr. Gib mal bei Amazon „CFS“ ein und staune

Grüße

Harry

 

[Gini]

Literatur zu CFS

Hallo Harry,

danke für den Tip. Es gibt wirklich mehr als ich dachte. Als noch relativer Internet-Neuling habe ich mit meinem CFS-Gehirn wieder einmal nicht an eigene Google-Recherchen o.ä. gedacht..... Sorry...

Da die wirklichen Information über die genannten Bücher aber nicht so ohne weiteres zu finden sind, und ich nun auf zwei Neuerscheinungen (2009) im medizinischen Bereich gestoßen bin, verlinke ich mal deren informative Seiten:

Leben mit chronischer Erschpfung - CFS

56-2

Kennt jemand die wissenschaftlichen Publikationen von Dr. Arnold Hilgers über CFS?

LG
Gini

 

[Energielos]

Literatur zu CFS

Ich habe den Eindruck, dass Literatur über CFS noch richtige Mangelware ist. Vielleicht können wir hier einmal sammeln, was es schon alles gibt: Von medizinischen Büchern über CFS angefangen, über Autobiographien bis hin zu Büchern aus themenverwandten, angrenzenden Bereichen.

Hallo Gini! Das ist eine glänzende Idee...
Und toll, wie Du auch gleich die Problematik dabei erkannt hast: Obwohl der Begriff 'Chronisches Erschöpfungssyndrom' eigentlich ziemlich unpassend ist und auch keine Krankheit im herkömmlichen Sinne beschreibt, wird er im deutschsprachigen Raum doch fast durchgehend verwendet, während die Amerikaner von 'Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrom' und die Engländer von 'Myalgischer Enzephalopathie' sprechen... da wird schon viel mehr die Mitbeteiligung des Immunsystems und des Nervensystems deutlich! Es gibt im Internet sehr viele Informationsseiten über CFS, aber für mich eine der besten und aktuellsten ist immunselbsthilfe.de von Roland de la Rosée aus München, der selber an CFS erkrankt ist und der ein extremes Spezialwissen hat. Er sagt, dass ein "echtes" "CFS" bzw. "CFIDS" nichts mit einem zeitlich begrenzten Erschöpfungszustand wie z.B. beim "Burn Out-Syndrom" zu tun hat, sondern dass dem eine manifeste Störung des Immunsytems, der Nerven und des endokrinen Systems im Körper zugrunde liegt, d.h. eine Störung der körpereigenen Abwehr, sämtlicher Drüsen und des Nervensystems. Er fasst das in etwa so zusammen:

Die Forschung ist sich heute einig darüber, dass es sich um eine körperliche, nicht psychische Erkrankung des Immunsystems unter Beteiligung der neuroendokrinen Achse handelt, d.h. eine Beteiligung des Nervensystems und der Drüsen im Körper!
Es kommt zudem zu einer Schädigung der Mitochondrien, der "Energiekraftwerke" der Zellen!
Diese Ergebnisse stellen eine Art "kleinsten gemeinsamen Nenner" dar.​

Er selber hat eine eigene Definition des Erkrankungsbildes formuliert, die ich Euch nicht vorenthalten möchte:

Unter Einbeziehung ALLER aktuellen Forschungsergebnisse ist "CFS" bzw."CFIDS" oder "ME" eine schwer messbare Dysfunktion der immunologischen und neuroendokrinen Abläufe des Körpers unter Beteiligung eines Mischinfektionsszenarios, immungenetischer Prädispositionen und ggf. zusätzlicher anderer Faktoren wie z.B. Umweltbelastung.
Es liegt eine Mischung aus "angetriggerter" Autoimmunität, Allergie und Unverträglichkeits-Reaktionen, sowie ausbleibenden oder falschen Immunantworten auf Erreger vor. Das Szenario erinnert an eine so genannte "Slow-Virus-Infektion".
In der Folge kann es zu anderen Beeiträchtigungen in unterschiedlicher Ausprägung und Gewichtung kommen. Im Zuge dieser Fehlabläufe entstehen Stoffwechselentgleisungen, wiederum sekundäre Fehlsteuerungen des Immunsystems, Toxinbelastungen und Zellschädigungen, die einen Großteil der Symptome bewirken.
Aufgrund der Dauer, des Schweregrads und der sozialen Folgen der Erkrankung kann es indirekt zu psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Angstzuständen und Panikwellen kommen. Diese können jedoch auch direkt durch Beteiligung der Immunabläufe im endokrinen System ausgelöst werden.

"CFS" bzw. "CFIDS" ist somit als eine Art "Heißlaufen" oder "Dauerbeschäftigung" des Immunsystems durch falsche oder unzureichende Abläufe zu verstehen!​

Und genau geshalb finde ich Deinen Vorschlag, Bücher aus angrenzenden und themenverwandten Bereichen miteinzubeziehen, genial.

Ich bin natürlich auch der Anregung von Harry nachgegangen und mir sind genau die gleichen Bücher ins Auge gesprungen wie Dir!!! Das sind meine zwei nächsten Buchbestellungen!!! Ich habe mir schnell das Inhaltsverzeichnis zum Buch von Dr. Strienz angeschaut - vieles davon habe ich mir selber mühsam erarbeitet und er stellt das jetzt alles so übersichtlich geordnet dar... einfach großartig!!! Und das andere Buch aus dem Reglin-Verlag ist nicht weniger vielversprechend, kommen doch darin Größen wie Bieger, Heine, Werbach, Höck, Birkmayer u.a. zu Wort.

Und weil ich jetzt immer wieder erwähnt habe, welch wichtige Rolle bei CFS das Immunsystem spielt, möchte ich auf eine weiteres Buch hinweisen, das ebenfalls zu meiner nächsten Amazon-Bestellung gehört: das Buch von Marianne E. Meyer, 'Selbsthilfe-Heilbuch für den perfekten Immunschutz'

Selbsthilfe-Heilbuch für den perfekten Immunschutz: Sieben Vitalitäts-Regeln und die besten Naturmittel: Amazon.de: Marianne E. Meyer: Bücher

LG Energielos

 

[Angelika2604]

Literatur zu CFS

Hallo Gini,Hallo Energielos!
Habe mir das Buch heute auch bestellt.(Leben mit chronischer Erschöpfung CFS) Danke Dir Energielos(das ist der richtige Nama für ein CFS-ler) für Deine ausführlichen Worte. Muß leider immer alles 3 mal lesen bis ich es kapiere. Naja damit müssen wir halt leben.

 

[dmps123]

Literatur zu CFS

"CFS" bzw. "CFIDS" ist somit als eine Art "Heißlaufen" oder "Dauerbeschäftigung" des Immunsystems durch falsche oder unzureichende Abläufe zu verstehen!

MELISA® Medica Foundation

Vielleicht findet ihr das interessant. Laut Melisa.org verusacht eine Allergie auf Metalle eine chronische Immunaktivierung.

Viele Leute mit CFS Testen beim Allergietest positiv auf div. Metalle.

 

[Energielos]

Literatur zu CFS

Hallo Angelika!
Ja, damals vor mehr als zwei Jahren bei meiner Anmeldung hier im Forum war der Name noch sehr passend, aber das hat sich mittlerweile zum Glück geändert: die Energielosigkeit aufgrund der eingeschränkten Mitochondrienfunktion habe ich zu einem großen Teil durch umfangreiche orthomolekulare Nahrungsergänzungsprogramme beheben können. Nehme eben alle wichtigen Substanzen, die für einen gesunden Zellstoffwechsel, vor allem für die Abläufe im Zitratzyklus, notwendig sind... mein Programm ist weitgehend ident mit dem, was Dr. Kersten empfiehlt, ergänzt mit einigen Spezialprodukten wie VegEPA, Magnesorot, Kaliumascorbat als Frischmix aus Kaliumhydrogencarbonat und Ascorbinsäure, Öl-Eiweißkost und dgl. mehr. Das funktioniert! Kann heute im ebenen Gelände wieder problemlos 20 bis 30 km täglich mit dem Fahrrad fahren und sogar wieder leichte Bergwanderungen machen. Wie Du also siehst, ist die Energielosigkeit nicht das große Problem bei CFS. Ja es ist sogar so, dass dieses besondere Betonen der chronischen Erschöpfung dafür verantwortlich ist, dass die Betroffenen nicht ernst genommen werden. Mir haben zwei Arbeitsmediziner nicht ganz zu Unrecht vorgehalten, dass ich unmöglich CFS haben könnte, wenn ich doch in der Lage sei, die 10 km zu ihnen hin mit dem Fahrrad zu fahren. Die Bezeichnung 'Chronisches Erschöpfungssyndrom' ist wirklich sehr unglücklich gewählt und irreführend. Roland de la Rosée bringt das schön auf den Punkt:

Bei "ME" von einem "chronischen Erschöpfungs-" oder gar "Müdigkeitssyndrom" zu sprechen, ist ungefähr so dämlich, wie die Alzheimer-Erkrankung als "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu bezeichnen!​

Man sollte also die Energielosigkeit nicht überbetonen... sie ist ja nur ein Aspekt bei CFS und eher etwas vom Harmloseren. Klar ist sie lähmend und alles andere als lustig, aber sie ist nicht lebensbedrohend, sondern nur existenzbedrohend. Aber CFS kann durchaus auch lebensbedrohend sein, wie man am Tod der an CFS erkrankten Sophie Mirza gesehen hat. CFS ist in erster Linie eine manifeste Störung des Immunsystems und des endokrinen Systems mit enormen Auswirkungen auch auf das Nervensystem. Vor allem die Bandbreite an möglichen Autoimmunprozessen macht mir Angst. Und das scheint bei Dir ja ähnlich zu sein, ist doch das Sjögren-Syndrom auch eine typische Autoimmun-Erkrankung im Umfeld des CFS. Verschiedentlich wurdest Du gefragt, ob Du nun das Sjögren-Syndrom hast oder CFS - das ist in meinen Augen eine komplett falsche Fragestellung: das Sjögren-Syndrom scheint mir eine Folge des CFS und des gestörten Immunsystems zu sein! Ich denke, dass Du in erster Linie wohl da wirst ansetzen müssen. Und da komme ich nochmals auf die Anregung von der Gini zurück, Bücher aus angrenzenden und themenverwandten Bereichen miteinzubeziehen: Da das Immunsystem größtenteils im Darm angesiedelt ist, spielt die Darmgesundheit eine enorm wichtige Rolle. Der Mensch kann nur gesund sein, wenn der Darm gesund ist. Ich finde es toll, dass das auch in diesem Forum immer mehr verstanden wird... Binnie beispielsweise weist ja völlig zurecht immer wieder darauf hin! Ich kenne kaum einen CFS'ler ohne 'leaky gut'. Ich bin der Meinung, dass die meisten Allergien und Unverträglichkeiten wie HI, LI, FI usw. auf das 'leaky gut' zurückzuführen sind. Aber was hat zum 'leaky gut' geführt und wie kann man das kurieren???

Hallo Dmps123!
Dein Hinweis ist sehr interessant... nicht nur vielleicht. Ja geradezu genial. Danke!!! Ich muss mir das noch ein paarmal durchlesen und durchüberlegen, um es in der ganzen Breite zu erfassen. Auf den ersten Blick ist es eine Bestätigung dessen, was Daunderer immer predigt. Neben OPG, Epikutantest und Kernspin vom Kopf empfiehlt er ja auch immer wieder Autoimmunteste, um vorhersagen zu können, woran man dann letztendlich stirbt. Ich habe laut Epikutantest zahlreiche Schwermetallallergien. Wie zuverlässig ist dieser Test? Die Bewertung der Hautreaktionen scheint mir recht subjektiv zu sein. Wäre da ein LTT nicht viel angezeigter? Hast Du Dir auf melisa.org auch den Fallbericht dazu angeschaut? In diesen beiden erwähnten Seiten ist Grundlegendes enthalten, was CFS so alles anrichten kann.
Ich danke Dir nochmals für diese wichtige Information...

... und wünsche allen ein schönes Wochenende.

LG Energielos

 

[Heiler1]

Literatur zu CFS

Hallo,nach neuesten Untersuchungen kommt dem XMRV-Virus(ein Virus aus der Gruppe der Retro-Viren) eine tragende Rolle bei der Entstehung des CFS zu.Also mal wieder das alte Lied der Viren.Natürlich gebe ich euch allen Recht das unser Immunsystem ganz extrem gefordert ist bei dieser Erkrankung.Da ein großer Teil des Immunsystems Darm- assoziert ist treten bei einer gestörten Darmflora,die ja mitverantwortlich für ein gut funktionierendes Immunsystem, auch alle mögliche Allergien zu Tage.
Also sollte man eine komplette Darmsanierung,die Substitution von NEM´s,Frequenztherapie etc.zur Behandlung in Betracht ziehen.Da das CFS eine Vielzahl von Beschwerden hervorrufen kann,ist auch eine multikausale Therapie angezeigt.
Genau so wichtig ist es wie ihr es auch tut,sich sorgfältig über die Erkrankung zu informieren.Viele Grüße Heiler1

 

[dmps123]

Literatur zu CFS

Wie zuverlässig ist dieser Test?

Der Epikutantest? Kann ich dir nicht sagen aber ich denke der Melisa Test ist besser,

Hast Du Dir auf melisa.org auch den Fallbericht dazu angeschaut?

Ja besonders interessant finde ich den CFS Fall mit der Titaniumallergie:

MELISA® Medica Foundation

 

[Snorri]

Literatur zu CFS

Das einzig wirklich sinnvolle und nützliche Buch zum Thema CFS ist meiner Meinung nach das von Jacob Teitelbaum "From Fatigued to Fantastic".

Es gibt dazu auch eine Homepage und einen Shop, wo man Vitamine, etc. bestellen kann. Wenn man noch ganz am Anfang der Diagnose steht, dann ist es das Buch der Wahl schlechthin. Aber auch nach 25 Jahren CFS kann man noch eine ganze Menge daraus lernen.

Wer kein Geld für Bücher ausgeben will, kann sich hier informieren: immunselbsthilfe.de :: Informationsseite über chronische Multisystemerkrankungen Da werden stets die neuesten Fakten aus der CFS-Forschung zusammengetragen. Leider ist es dem Betreiber der Homepage nicht erlaubt, Therapievorschläge zu unterbreiten, aber da eine CFS-Therapie immer höchst individuell gestaltet werden muss, würde dies auch nichts bringen.

 

[dmps123]

Literatur zu CFS

Ich denke es ist am sinnvollsten Bücher zu lesen von Leuten die selbst betroffen waren und wieder vollkommen gesund geworden sind und erklären was sie gemacht haben. Also eher komplizierte Theorien und Spekulationen von Ärzten und Leuten die selbst nie gesund geworden sind beiseite lassen bzw. ein Buch das dir erklärt wie du mit der Erkrankung lebst etc.

Heilungsberichte von denen ich bis jetzt gelesen habe waren:

- Betroffener reagierte allergisch auf Implantate/Zahnfüllmaterial
- Betroffener war mit Schwermetall vergiftet
- Betroffener hat eine Gluten oder sonstige Nahrungsmittelallergie
- Betroffener wurde durch Einnahme eines hochdosierten Vitamin und Mineralstoffpräperate beschwerdefrei
- Betroffener wurde durch eine Rohkost Ernährung beschwerdefrei

Also alles keine komplizierten Ursachen eigentlich, keine mysteriösen Viren, Gendefekte, Stoffwechselabnormalitäten, alles in den 3 Kategorien: Ernährung, Schadstoffe oder Mängel.

Ich habe auch jemanden in der Familie der betroffen ist/war (meine Mutter) sie war schwermetallvergiftet und hat eine Amalgamsanierung gemacht. Ausserdem hat sie eine massive Nebennierenschwäche(möglicherweise Folge der Vergiftung) Heute geht es ihr deutlich besser aber sie ist nicht gesund.(sie hat nie eine Entgiftung gemacht oder so etwas, ist laut einem Test noch immer vergiftet)

 

[gyver]

Literatur zu CFS

@dmps123,

ich denke, so einfach wie Du es darstellst, ist es bei weitem nicht!

Du betrachtest CFS m.E. zu einseitig, besonders was Schwermetalle angeht.


Ein Buch, was mir sehr gut gefallen hat und mich sogar in ganz schlimmen Phasen zum Lachen bringen konnte ist folgendes:

Heute ich, morgen du...

von Renate Dorrestein

 

[dmps123]

Literatur zu CFS

ich denke, so einfach wie Du es darstellst, ist es bei weitem nicht!

Du betrachtest CFS m.E. zu einseitig, besonders was Schwermetalle angeht.

In vielen Fällen ist es das aber. Ich sage ja nicht das CFS immer durch Schwermetalle verursacht wird.

Chronic Fatigue Syndrome? or Chronic Mercury Poisoning? - My CFS Story
Chronic Fatigue Syndrome? or Chronic Mercury Poisoning? - How I was cured of CFS

Das ist KEIN Einzefall. (siehe melisa.org)

Mercury illness from "silver" dental fillings has recently been shown to be an immune mediated condition. With a subset of the population, perhaps as many as 1 in 5 developing mercury specific memory lymphocytes. The MELISA® test for metal allergy is a breakthrough both in diagnosing and demonstrating mercury as the root cause of this condition. CFS Nutrition has a page on the MELISA® test for metal allergy, and a description of a proposed metal immune pathology for Chronic Fatigue Syndrome and related autoimmune conditions.

I know for certain that in one case a number of large mercury amalgam dental fillings were drilled out and repacked with fresh amalgam in a 3 month time period. The person subsequently became chronically ill with CFS symptoms, developing a condition that seemed permanent, spanning more than a decade.

No known cause of illness was found after thorough examination by board certified MD's. The person demonstrated all the defining CFS symptoms for at least 11 years. The person demonstrated elevated levels of mercury through hair analysis and DMPS mercury "challenge".

In this one case, a recovery occurred one year after the amalgam fillings were removed.

Ich kenne auch schon so viele ähnliche Berichte dass ich sie kaum noch zählen kann.

 

[Gini]

Literatur zu CFS

Hallo alle zusammen

Energielos, dein Zitat

Bei "ME" von einem "chronischen Erschöpfungs-" oder gar "Müdigkeitssyndrom" zu sprechen, ist ungefähr so dämlich, wie die Alzheimer-Erkrankung als "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu bezeichnen!

ist echt super! Ich mußte gerade herzhaft lachen! Danke für deine guten Gedanken!

Daß Schwermetalle oder andere Toxine zu einer Immunschwäche und damit CFS führen können, ist durch meinen eigenen Fall und Aussage zweier Ärzte/Therapeuten bestätigt. Ich habe eine hochgradige Pestizid-Vergiftung, und diese Vergiftung macht mir eine sogenannte Th2-Dominanz, eine Immunschwäche, die man per Bluttest ermitteln kann. Th2-Dominanz bedeutet, daß der Körper Mikroben, also Bakterien, Viren, Pilze etc. nicht mehr richtig bekämpfen kann. Das ist der Grund, warum mein Körper gegen eine EBV-Infektion nicht Herr wird, und sie chronisch ist.

Wer mit Neurotoxinen als Ursache für CFS zu tun hat (viele Schwermetalle zählen hierzu, oder die Pestizide…), dem kann ich nur wärmstens das Buch "Wenn Gifte auf die Nerven gehen" von Dr. Klaus-Dietrich Runow empfehlen. Es widmet sich hauptsächlich verschiedensten Neurotoxinen. Auch die Bedeutung des Darmes kommt hier nicht zu kurz, oder das Glutathion-Thema (Glutathion ist die körpereigene Entgiftungssubstanz, die die Toxine ausleitet). Sehr gut finde ich die ausführliche Erklärungen zu den Nervenschutzsubstanzen, die nach Toxin-Ausleitung noch benötigt werden zur Heilung der durch die Gifte entstandenen Nervenschäden. Ein wichtiges Kapitel!

Hier das Inhaltsverzeichnis des Buches:

Inhaltsverzeichnis - Dr. med. Klaus-Dietrich Runow - "Wenn Gifte auf die Nerven gehen" - Südwest

Eine der Kapitel-Überschriften lautet: "Toxische Metalle schädigen Nerven- und Immunsystem"

Gini

 

[Heiler1]

Literatur zu CFS

Hallo Gini,guter Tipp.Werde ich mal verfolgen zumal ich wirklich mich intensiv in den letzten Jahren mit dem Thema beschäftige.Bin ebenfalls betroffen und komme immer wieder auf den alten Stand zurück,nachdem es mir ein paar Wochen besser gegangen ist.Irgendwo muss ja die Ursache zu finden sein,zumal mann ja nicht alle Tests selbst bezahlen kann.Ich bestelle mir mal das Buch,dümmer wird man ja davon wohl eher nicht.LG Manfred.

 

[alibiorangerl]

Literatur zu CFS

Wuhu,

...
Zitat

Bei "ME" von einem "chronischen Erschöpfungs-" oder gar "Müdigkeitssyndrom" zu sprechen, ist ungefähr so dämlich, wie die Alzheimer-Erkrankung als "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu bezeichnen!

ist echt super! Ich mußte gerade herzhaft lachen! Danke für deine guten Gedanken!
...

ja, lustig ist es schon, aber man darf nicht vergessen, dass für die bestehende Krankheit mit "Arbeitsname" Chronisches Vergesslichkeits-Syndrom eben ein Name gefunden wurde - Alzheimer; Also dämlich finde ich es nicht, vom Chronischen Erschöpfungs- bzw Müdigkeits-Symdrom zu sprechen - es gibt eben (noch?) keinen eigenen Namen (solange eben keine der berühmten Ausschluß-Diagnosen gestellt werden konnte); Den darf sich dann die/der-jenige ins Wiki schreiben lassen, der dann eeendlich den (die) tatsächlichen Auslöser für CFS gefunden hat... wie es zB Herr Alzheimer bei den chronisch Vergesslichen gefunden hat

Außerdem gibts da einen großen Widerspruch in der Aussage:

...
Man sollte also die Energielosigkeit nicht überbetonen... sie ist ja nur ein Aspekt bei CFS und eher etwas vom Harmloseren. Klar ist sie lähmend und alles andere als lustig, aber sie ist nicht lebensbedrohend, sondern nur existenzbedrohend. Aber CFS kann durchaus auch lebensbedrohend sein,
...

HARMLOS "Nur existenzbedrohend" = "lebensbedrohend"; Wenn man durch alle Maschen des sozialen Netzes AUFGRUND von Energielosigkeit fällt, kann man ganz schnell das Leben verlieren - und sei es nur durch Suizid oder den Erfrierungstod unter der nächsten freien Stadtbrücke

Die Energielosigkeit ist in vielen Fällen eben ein Hauptkriterium bei so manchem CFS-Fall! Nicht jeder fühlt sich "so gut" und kann 10.000 Meter mit dem Rad - wo auch immer hin - fahren; Ich zB nicht

ps: O.K., ich kann dafür mehr Beiträge in irgend welchen Foren schreiben - da strenge ich (so möglich) "nur" mein Gehirn und die Finger erheblich an

pps: Sorry fürs OT, Literaturhinweis hab ich keinen...



:wave:

 

[Gini]

Literatur zu CFS

Hallo alibiorangerl,

Bei "ME" von einem "chronischen Erschöpfungs-" oder gar "Müdigkeitssyndrom" zu sprechen, ist ungefähr so dämlich, wie die Alzheimer-Erkrankung als "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu bezeichnen!

Ich kenne Energielos schon etwas länger und besser, und habe mit ihm schon über das Thema CFS diskutiert.
Der Hintergrund für diese Äußerung ist, daß das CFS in England ja als "Myalgische Enzephaolomyelitis" bezeichnet wird. Diese Bezeichnung gibt einen Hinweis auf die beteiligten Organe, die beim Begriff CFS völlig fehlen. Deshalb ist CFS oder Chronisches Müdigkeitssyndrom nicht die beste Bezeichnung für diese Erkrankung - es gibt bereits bessere.

Die Bezeichnung aus England, die Energielos hier unausgesprochen als bessere Bezeichnung im Hinterkopf hatte, verstärkt ja gerade noch die Diagnose in der Stärke ihrer Pathologie, und läßt die Schwere der Erkrankung vermuten. In diesem Sinne war es nicht als lustiger Spaß gemeint, eher als augenzwinkernder Humor.


Ein weiteres Buch zu CFS ist das Buch "CFS - Chaos im Immunsystem" von Arnold Hilgers und Inge Hofmann (habe es noch nicht gelesen) zum Downloaden:

Sanoplan | Systems Medicine - the revolution for your health | Experience since 1986.

Gini

 

[alibiorangerl]

Literatur zu CFS

Wuhu,

...
Ich kenne Energielos schon etwas länger und besser, und habe mit ihm schon über das Thema CFS diskutiert.

auch ich hab mit ihm schon private Mails getauscht )

Der Hintergrund für diese Äußerung ist, daß das CFS in England ja als "Myalgische Enzephaolomyelitis" bezeichnet wird. Diese Bezeichnung gibt einen Hinweis auf die beteiligten Organe, die beim Begriff CFS völlig fehlen. Deshalb ist CFS oder Chronisches Müdigkeitssyndrom nicht die beste Bezeichnung für diese Erkrankung - es gibt bereits bessere.

Die Bezeichnung aus England, die Energielos hier unausgesprochen als bessere Bezeichnung im Hinterkopf hatte, verstärkt ja gerade noch die Diagnose in der Stärke ihrer Pathologie, und läßt die Schwere der Erkrankung vermuten. In diesem Sinne war es nicht als lustiger Spaß gemeint, eher als augenzwinkernder Humor.

Naja, Myalgische Enzephalomyelitis heißt auf deutsch (wörtlich) "Muskelschmerzliche Gehirn-Nervenstamm-Entzündung", finde das auch nicht so passend; Ist die bei vielen stark vorherrschende Erschöpfung/Müdigkeit nun tatsächlich "nur" ein Symtom von ME?!

Denn was, wenn jemand keine Muskelschmerzen und trotzdem eine Erschöpfung bzw Müdigkeit hat und deshalb nicht aus dem Bett kommt?! Ist das dann "nur" ein Symtom (m)einer Gehirn- und Nervenstamm-Entzündung?! Hmmm... ich habe also "nur" eine Enzephalitis? Könnte gut möglich sein... schade nur, dass mir das kein Arzt bestätigt, gar behandelt; Oder jemand hat "nur" Myalgie?

Beides hat als mutmaßlichen Auslöser ua Kleinstlebewesen oä; Die wenigsten Ärzte bringen beides nicht in Zusammenhang mit dem (oft sehr ausgeprägten) Symptom PERMANENTE ERSCHÖPFUNG / MÜDIGKEIT... was aber (zB bei mir) Fakt ist; Und viele (auch englische) Betroffen sagen auch immer zusätzlich zu ME noch CF(I)S, da sie oft alles zusammen haben...

Wieder ein anderer Arzt wird meinen, ich hätte Oxidativen und/oder Nitrosativen und/oder Neuro- Stress, viele "normale" Ärzte kommen aber auch mit dem (noch) nicht so klar... tja, ich bleib mal dabei und nenn es so, wie ich es empfinde - als chronische Erschöpfung und/oder Müdigkeit - und da es sich um Symtome von was auch immer handelt, häng ich noch ein "Syndrom" hinten an




:wave:

 

[Gini]

Literatur zu CFS

Hallo Energielos,

du hast davon geschrieben, daß du deine Energielosigkeit durch ein umfangreiches Programm mit NEMs, das in etwa identisch ist mit den Empfehlungen von Dr. Kersten (inclusive ein paar Zugaben), beheben konntest.

Wie sind denn die Empfehlungen von Dr. Kersten? Warst du bei ihm in Behandlung oder gibt es eine Veröffentlichung von ihm darüber? Das macht neugierig ... Da würde sich sogar ein extra Thread entweder hier unter "CFS" oder in der Rubrik "Erfolgsberichte" lohnen - ?

Laß uns teilhaben!

LG
Gini

 

[Energielos]

Literatur zu CFS

Hallo Orangerl und Gini!

Ich sitze hier vor dem Computer und komme aus dem Staunen fast gar nicht mehr heraus, in was für eine lustige Auseinandersetzung ich da völlig schuldlos und ohne meine Zutun hinein geraten bin.

Auch ich hab' mit ihm schon private Mails getauscht )

Ja wie jetzt, Andrea, ist Dir das jetzt sogar noch peinlich? Du weißt ja: Ich habe mit Deiner Vorliebe für das Setzen des Peinlichkeits-Icons so meine Mühe... habe deswegen ja schon einmal bei Dir nachfragen müssen.

Oh Gini, was hast Du da mit Deiner Bemerkung bloß angerichtet? Wollte Dich eh noch korrigieren und Dir sagen, dass dieser Gedanke gar nicht von mir ist, sondern von Herrn Roland de la Rosée von der Immunselbsthilfe, dessen Ansichten ich aber zu hundert Prozent teile.

Ich versuche das Ganze mal aus meiner Sicht darzustellen:
Gini hat einen neuen Thread eröffnet und dafür Vorstellungen formuliert, die ich gerne unterstützen wollte - und habe deswegen die in meinen Augen gute Definition des CFS von de la Rosée hier vorgebracht. Ich setze sie hier nochmals rein:

Die Forschung ist sich heute einig darüber, dass es sich um eine körperliche, nicht psychische Erkrankung des Immunsystems unter Beteiligung der neuroendokrinen Achse handelt, d.h. eine Beteiligung des Nervensystems und der Drüsen im Körper!
Es kommt zudem zu einer Schädigung der Mitochondrien, der "Energiekraftwerke" der Zellen!​

Es geht also um das Immunsystem, die vielzitierte HHN-Achse bzw. um das Hormonsystem, das Nervensystem und um die Mitochondrien. Diese Reihenfolge halte ich persönlich für extrem wichtig. Der große Fehler, den die meisten machen und den auch ich gemacht habe, ist, dass man nun gerne das Unterste zuoberst kehrt, also ganz besonders auf die Erschöpfungssymptomatik hinweist... mit fatalen Folgen, wie ich meine. Ich denke, dass ich das leicht nachweisen kann: Ich schildere dafür meine Erlebnisse mit einem Arbeitsmediziner, wobei ich genau diesen Standpunkt vertreten habe, wie ihn Orangerl so vehement verteidigt und aufgrund seiner Widersprüchlichkeit zu folgender Fehleinschätzung geführt hat...

Nach seinem Erschöpfungszustand mit Kraftlosigkeit und Angstzuständen habe sich sein Leistungsvermögen auf 60% Prozent gebessert. Er glaubt jedoch, noch weitere alternative Therapien machen zu müssen, vor allem sich zu entgiften, um schlussendlich gesund zu werden.
Aus meiner Sicht bestehen zahlreiche Ängste und Phobien bezüglich seines Gesundheitszustandes, die ihn veranlassen, relativ kritiklos und in tragisch wahnhafter Form sich verschiedensten "alternativen Heilmethoden" zuzuwenden, nachdem organisch nichts festgestellt wurde. Durch sein Recherchieren im Internet und sein "Eigenstudium" sieht er die verschiedensten Theorien und Hypothesen völlig unkritisch als seinen Rettungsweg an und bleibt für mich deshalb in einer Art Krankheitswahn verhaftet, der z.B. damit endet, dass er sich alle Zähne ziehen lassen möchte, um diese Störherde auszuschalten.
Ich habe ihm dies auch mitgeteilt und auch die Notwendigkeit einer psychiatrischen Einschätzung betont.​

Kommt das den einen oder anderen von Euch bekannt vor?

Anmerkung: Das alles hat er niedergeschrieben, nachdem ich ihm die Befunde vom Daunderer und andere Untersuchungsergebnisse vorgelegt habe, u.a. auch die neuesten Erkenntnisse von einer MetaScan-Untersuchung. So wird man bei uns in Österreich verarscht.
So, jetzt frage ich Euch alle einmal, wie man so eine Fehleinschätzung vermeiden kann, wenn man immer so vehement auf die Erschöpfung pocht und dann wie ich mit dem Fahrrad hinfährt und lebhaft mit seinem Gegenüber zu diskutieren vermag? Das ist einfach nur unsinnig... und man verbaut sich damit jegliche Möglichkeiten für dringende andere Untersuchungen, weil man durch dieses Fixiertsein auf die Erschöpfung automatisch in die Psycho-Ecke gestellt wird... zumindest bei uns in Österreich!
Und obwohl ich zwei Arbeitsmediziner händeringend gebeten habe, mir einen kompetenten Immunologen bzw. Endokrinogen oder Umweltmediziner zu nennen, bin ich eiskalt im Regen stehen gelassen worden. Deswegen halte ich dieses Fixiertsein auf die Erschöpfung für komplett falsch!
Man muss da viel schlauer vorgehen!!!
Leider habe ich das zum damaligen Zeitpunkt noch nicht begriffen.

Übrigens, ich habe vom Daunderer ein Formular für das Immunpathologische Labor des Universitätsklinikums Tübingen erhalten für eine serologische Diagnose autoimmuner Erkrankungen. Und ratet mal, was er in das Feld 'Diagnose und Fragestellung' hineingeschrieben hat? - Toxische Encephalopathie!

Soviel von meiner Seite zu dieser Auseinandersetzung, ob CFS der richtige Ausdruck ist oder nicht.
Für was Ihr Euch diesbezüglich in Zukunft entscheidet, ist allein Eure Sache. Ich jedenfalls habe meine bisherige Haltung korrigiert! Mal schauen, was es bringt...

LG Energielos

Gini, noch schnell zu Deiner Frage von vorhin: Nein, ich war nicht bei Dr. Kersten. Aber auf seine Überlegungen und seine Therapievorschläge habe ich ja schon öfters hingewiesen... da muss ich keinen neuen Thread aufmachen:

www.dr-kersten.com/wp/wp-content/uploads/paradigmenwechsel-kim.pdf