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- 28.05.20
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"ich hab absolut keine zeit um völlig sinnlos im inet rumzusuchen",
ich dachte nur, du hast unendlich viel zeit:
Sunny schrieb:"natürlich nicht. wär ja auch langweilig.
aber von meiner sorte gibt und gab es teils in meinem engeren, teils im sehr weiten umfeld sehr viele.
auch solche, die noch viel schlimmere krankheiten und einschränkungen haben und trotzdem alles möglich machen und nicht rumjammern.
einige hab ich persönlich kennengelernt und teils sehr bewundert, weil sie trotz ganz übler krankheiten usw. sehr viel mehr geleistet haben als ich es je könnte.
aber ich hab ja noch einige jahre zeit um einiges zu machen, das ich bisher (teils wegen der krankheiten und der langzeitschäden durch mcas usw. , teils auch wegen corona) noch nicht "abhaken" konnte, obwohl es schon länger auf meiner liste steht.
fast alle wahrscheinlich nicht.
in meinem engeren umfeld gab es immer einige, die es konnten, da sie mich z.b. ins krankenhaus gebracht, weil ich nicht nur aussah wie leiche auf urlaub, sondern alle paar minuten bewußtlos wurde usw.
beim letzten crash haben es 4 leute mitbekommen, mit denen ich beruflich zu tun habe, weil ich versucht hatte trotz allem zu arbeiten und es auch gemacht hab bis ich dann nicht nur umgekippt bin, sondern garnicht mehr aus der bewußtlosigkeit rauskam und einer mich ins krankenhaus gefahren hat und alle 4 mich da besucht haben und total schockiert waren in welchem zustand ich war und daß die mich da einfach nur ohne jede behandlung (und ohne essen und trinken, weil die krankenhauskost für mich uv war) in ein einzelzimmer abgeschoben haben, damit es niemand mitbekam, daß sie garnichts gemacht haben.
ohne die hilfe dieser menschen wär es noch heftiger gewesen, weil ich im krankenhaus nichts zu essen bekam, das auch nur halbwegs verträglich war usw. usw.
und als die mich nach hause abgeschoben haben (mit dem krankenwagen, weil ich nicht laufen konnte, immer noch oft umgekippt bin und bewußtlos war), obwohl sie wußten, daß ich allein lebe und das auch noch sonntags vormittags, wo man nichts zu essen kaufen kann, wenn man nicht draußen rumlaufen kann usw., haben sie für mich eingekauft. ich hätte sonst nichts zu essen gehabt bzw. nur ein bißl was aus dem vorrat und vor allem nichts zu trinken, weil das leitungswasser hier völlig ungenießbar ist.
gearbeitet hab ich aber schon nach wenigen tagen wieder, weil ich für das meiste nicht rausgehen muß, sondern es hier im arbeitszimmer machen und dabei auf einem stuhl mit armlehnen und hoher rückenlehne sitzen kann (der hat einige male verhindert, daß ich wegen der bewußtlosigkeiten auf den boden geknallt bin) .
die langzeitschäden durch mas usw. sind auch sonst noch ganz erheblich, u.a. auch die beine usw. usw.
aber ich bin mir sicher, daß ich auch die langzeitschäden bessern kann, wenn es leider auch nur ganz extrem langsam und mit rückschlägen geht. aber es geht."
Sunny schrieb: "aber bei adäquater behandlungtrotzdem arbeiten konnten und vor allem auch wollten"
die meisten Mcas patienten bekommen aber keine adäquate behandlung, weil die Diagnose so schwer ist,
was auf den meisten internetseiten von Bloggerinnen und Betroffenen auch so steht.
"und vor allem auch wollten"
Demnach gibt es keine MCAS-Betroffenen, die nicht wollen. Du hast es erfasst!
ich dachte nur, du hast unendlich viel zeit:
Sunny schrieb:"natürlich nicht. wär ja auch langweilig.
aber von meiner sorte gibt und gab es teils in meinem engeren, teils im sehr weiten umfeld sehr viele.
auch solche, die noch viel schlimmere krankheiten und einschränkungen haben und trotzdem alles möglich machen und nicht rumjammern.
einige hab ich persönlich kennengelernt und teils sehr bewundert, weil sie trotz ganz übler krankheiten usw. sehr viel mehr geleistet haben als ich es je könnte.
aber ich hab ja noch einige jahre zeit um einiges zu machen, das ich bisher (teils wegen der krankheiten und der langzeitschäden durch mcas usw. , teils auch wegen corona) noch nicht "abhaken" konnte, obwohl es schon länger auf meiner liste steht.
fast alle wahrscheinlich nicht.
in meinem engeren umfeld gab es immer einige, die es konnten, da sie mich z.b. ins krankenhaus gebracht, weil ich nicht nur aussah wie leiche auf urlaub, sondern alle paar minuten bewußtlos wurde usw.
beim letzten crash haben es 4 leute mitbekommen, mit denen ich beruflich zu tun habe, weil ich versucht hatte trotz allem zu arbeiten und es auch gemacht hab bis ich dann nicht nur umgekippt bin, sondern garnicht mehr aus der bewußtlosigkeit rauskam und einer mich ins krankenhaus gefahren hat und alle 4 mich da besucht haben und total schockiert waren in welchem zustand ich war und daß die mich da einfach nur ohne jede behandlung (und ohne essen und trinken, weil die krankenhauskost für mich uv war) in ein einzelzimmer abgeschoben haben, damit es niemand mitbekam, daß sie garnichts gemacht haben.
ohne die hilfe dieser menschen wär es noch heftiger gewesen, weil ich im krankenhaus nichts zu essen bekam, das auch nur halbwegs verträglich war usw. usw.
und als die mich nach hause abgeschoben haben (mit dem krankenwagen, weil ich nicht laufen konnte, immer noch oft umgekippt bin und bewußtlos war), obwohl sie wußten, daß ich allein lebe und das auch noch sonntags vormittags, wo man nichts zu essen kaufen kann, wenn man nicht draußen rumlaufen kann usw., haben sie für mich eingekauft. ich hätte sonst nichts zu essen gehabt bzw. nur ein bißl was aus dem vorrat und vor allem nichts zu trinken, weil das leitungswasser hier völlig ungenießbar ist.
gearbeitet hab ich aber schon nach wenigen tagen wieder, weil ich für das meiste nicht rausgehen muß, sondern es hier im arbeitszimmer machen und dabei auf einem stuhl mit armlehnen und hoher rückenlehne sitzen kann (der hat einige male verhindert, daß ich wegen der bewußtlosigkeiten auf den boden geknallt bin) .
die langzeitschäden durch mas usw. sind auch sonst noch ganz erheblich, u.a. auch die beine usw. usw.
aber ich bin mir sicher, daß ich auch die langzeitschäden bessern kann, wenn es leider auch nur ganz extrem langsam und mit rückschlägen geht. aber es geht."
Sunny schrieb: "aber bei adäquater behandlungtrotzdem arbeiten konnten und vor allem auch wollten"
die meisten Mcas patienten bekommen aber keine adäquate behandlung, weil die Diagnose so schwer ist,
was auf den meisten internetseiten von Bloggerinnen und Betroffenen auch so steht.
"und vor allem auch wollten"
Demnach gibt es keine MCAS-Betroffenen, die nicht wollen. Du hast es erfasst!
