Langzeitschäden durch die Histaminintoleranz?

"ich hab absolut keine zeit um völlig sinnlos im inet rumzusuchen",



ich dachte nur, du hast unendlich viel zeit:







Sunny schrieb:"natürlich nicht. wär ja auch langweilig.

aber von meiner sorte gibt und gab es teils in meinem engeren, teils im sehr weiten umfeld sehr viele.
auch solche, die noch viel schlimmere krankheiten und einschränkungen haben und trotzdem alles möglich machen und nicht rumjammern.

einige hab ich persönlich kennengelernt und teils sehr bewundert, weil sie trotz ganz übler krankheiten usw. sehr viel mehr geleistet haben als ich es je könnte.
aber ich hab ja noch einige jahre zeit um einiges zu machen, das ich bisher (teils wegen der krankheiten und der langzeitschäden durch mcas usw. , teils auch wegen corona) noch nicht "abhaken" konnte, obwohl es schon länger auf meiner liste steht. :)


Hitmaus schrieb:
niemand vorstellen will/kann, was es bedeutet, wenn man MCAS hat

fast alle wahrscheinlich nicht.
in meinem engeren umfeld gab es immer einige, die es konnten, da sie mich z.b. ins krankenhaus gebracht, weil ich nicht nur aussah wie leiche auf urlaub, sondern alle paar minuten bewußtlos wurde usw.
beim letzten crash haben es 4 leute mitbekommen, mit denen ich beruflich zu tun habe, weil ich versucht hatte trotz allem zu arbeiten und es auch gemacht hab bis ich dann nicht nur umgekippt bin, sondern garnicht mehr aus der bewußtlosigkeit rauskam und einer mich ins krankenhaus gefahren hat und alle 4 mich da besucht haben und total schockiert waren in welchem zustand ich war und daß die mich da einfach nur ohne jede behandlung (und ohne essen und trinken, weil die krankenhauskost für mich uv war) in ein einzelzimmer abgeschoben haben, damit es niemand mitbekam, daß sie garnichts gemacht haben.
ohne die hilfe dieser menschen wär es noch heftiger gewesen, weil ich im krankenhaus nichts zu essen bekam, das auch nur halbwegs verträglich war usw. usw.
und als die mich nach hause abgeschoben haben (mit dem krankenwagen, weil ich nicht laufen konnte, immer noch oft umgekippt bin und bewußtlos war), obwohl sie wußten, daß ich allein lebe und das auch noch sonntags vormittags, wo man nichts zu essen kaufen kann, wenn man nicht draußen rumlaufen kann usw., haben sie für mich eingekauft. ich hätte sonst nichts zu essen gehabt bzw. nur ein bißl was aus dem vorrat und vor allem nichts zu trinken, weil das leitungswasser hier völlig ungenießbar ist.

gearbeitet hab ich aber schon nach wenigen tagen wieder, weil ich für das meiste nicht rausgehen muß, sondern es hier im arbeitszimmer machen und dabei auf einem stuhl mit armlehnen und hoher rückenlehne sitzen kann (der hat einige male verhindert, daß ich wegen der bewußtlosigkeiten auf den boden geknallt bin) .

die langzeitschäden durch mas usw. sind auch sonst noch ganz erheblich, u.a. auch die beine usw. usw.
aber ich bin mir sicher, daß ich auch die langzeitschäden bessern kann, wenn es leider auch nur ganz extrem langsam und mit rückschlägen geht. aber es geht."




Sunny schrieb: "aber bei adäquater behandlungtrotzdem arbeiten konnten und vor allem auch wollten"

die meisten Mcas patienten bekommen aber keine adäquate behandlung, weil die Diagnose so schwer ist,
was auf den meisten internetseiten von Bloggerinnen und Betroffenen auch so steht.


"und vor allem auch wollten"


Demnach gibt es keine MCAS-Betroffenen, die nicht wollen. Du hast es erfasst!

:)
 
sunny schrieb. "Ich habe den arbeitgeber bei einem vorstellungstermin immer sofort in ein fachgespräch verwickelt und spätestens nach einer halben stunde hatte er vergessen danach zu fragen.
dadurch hab ich auch jobs in berufen bekommen, die ich offiziell garnicht gelernt hatte und für die teils eigentlich ein studium plus berufserfahrung verlangt worden war."

sunny schrieb: "langjährige erfahrung mit patienten, die typische symptome und teils auch sehr heftige beschwerden hatten"

Also hast du als Arzt gearbeitet ohne Studium??
 
ich hab hier im forum schon mehrfach geschrieben, was ich gemacht hab. lies es halt einfach, wenn es dich so brennend interessiert, was ich alles gemacht habe. wär jetzt hier alles ot.
 
Ich bin ja auch MCAS-Betroffener und ich war vor meinen Entgiftungsaktionen bei jedem Wetterwechsel ein Totalausfall. An meinen fitten Tagen war ich jedoch sehr viel fitter als der Durchschnitt und konnte so die Ausfälle mehr als wettmachen. Tatsächlich war ich als Autodidakt in einem akademischen Umfeld viele Jahre eine Koryphäe in der Informatik und habe viel Geld damit verdient.

Bei meinem ersten Vorstellungsgespräch habe ich einfach immer "Kein Problem" behauptet, obwohl ich keine Ahnung hatte, wovon der Typ eigentlich redet. Da ging es um Netzwerkprotokolle, lange bevor es das Internet gab und diese Technologie auch im Heimbereich Standard wurde. Ich war also nicht ehrlich und trotzdem erfolgreich, denn ich habe die Firma mit meinem Einsatz vor dem Untergang gerettet. :cool:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
"Bei meinem ersten Vorstellungsgespräch habe ich einfach immer "Kein Problem" behauptet, obwohl ich keine Ahnung hatte, wovon der Typ eigentlich redet."


ist vllt eine ungewöhnliche Frage, aber fördert mcas eigentlich multiple PS? (Histaminose und schizophrenie hängen ja irgendwie zusammen)



Und ...maxjoy, kurz vor Vorstellungsgesprächen warst du nie ein Totalausfall?
(Wenn dich Wetterwechsel bei mcas beeinträchtigen, müssten es ebenso Stresssituationen
sein. entweder ist es bei dir nicht der Fall, weil du vorher entgiftest/Mastzellen säuberst oder weil MCAS nicht in dein Sprach/Angstzentrum eingreift...

vg
 
Mal abgesehen von den Wetterwechselausfällen bin ich ziemlich ausgeglichen. Ich werde in Stresssituationen sogar besonders ruhig und kann sehr selbstbewusst auftreten.

In die Netzwerktechnologie musste ich mich schnell auf die harte Tour einarbeiten, aber mein Handwerkszeug (die Programmiersprache C) habe ich damals schon gut beherrscht. Mein erstes Projekt konnte ich so in der vorgegebenen Zeit fertigstellen.
 
Viel Stress entsteht dadurch, weil man sich selber unter Druck setzt. Da habe ich mir eine gewisse Lässigkeit und ein dickes Fell angewöhnt. Es gibt eben Tage, an denen ich nicht so viel auf die Reihe bekomme, und andere, an denen es gut läuft. Das schränkt natürlich die Jobwahl ein, als Polizist oder bei der Flugsicherung könnte ich wohl nicht arbeiten. Programmierer war schon ideal für mich, weil ich mir die Zeit selbst einteilen konnte.

Ich habe auch jeden Abend ein bis zwei Joints geraucht, dadurch konnte ich gut schlafen und war auch am nächsten Tag noch ein bisschen sediert. Ich finde es gut, dass Cannabis mittlerweile als Medikament anerkannt ist und man es sich verschreiben lassen kann. Mittlerweile brauche ich es nicht mehr, aber es war für mich ein weiter Weg zur Selbsterkenntnis und Selbstheilung. Die Empfindlichkeit bleibt bestehen, aber die meisten Symptome sind jetzt weg, insbesondere die Migränetage.

Um auf's Thema zurück zu kommen, Langzeitschäden durch MCAS habe ich körperlich nicht davon getragen. Ich habe auch gelesen, dass es die Lebenserwartung nicht beeinträchtigt. Es hat natürlich Brüche in meiner Biografie hinterlassen und ich wäre froh, wenn ich vor 40 Jahren schon gewusst hätte, was ich heute weiss.
 
ist vllt eine ungewöhnliche Frage, aber fördert mcas eigentlich multiple PS? (Histaminose und schizophrenie hängen ja irgendwie zusammen)
Ich denke es könnte mit der Tagesform zusammenhängen. Wenn ich mal wieder "leide" weil ich irgendwas unverträgliches gegessen habe, oder doch mal auf einer Party gegen die goldenen Regeln verstossen habe (damit meine ich keinen Vollsuff, sondern lediglich ein paar alkoholische Getränke und histaminhaltige Nahrung), dann bin ich oft sehr schnell gereizt. Ich muss dann immer mein Bestes tun, damit die Menschen in meinem Umfeld es mit mir aushalten ;-)
Multiple Persönlichkeiten durch Histaminprobleme halte ich für eher unwahrscheinlich...das ordne ich doch eher in die psychologische Ecke...
 
Multiple Persönlichkeiten durch Histaminprobleme halte ich für eher unwahrscheinlich...das ordne ich doch eher in die psychologische Ecke...

Vielleicht meint Hitmaus, dass Selbstbild und Realität bei Histamingestörten noch ein bisschen weiter auseinander klaffen können als bei den Normalos. Ich denke, das ist ein Schutzmechanismus: Auf diese verdammt miese Laune, die mich in jungen Jahren öfter mal überkam, konnte ich nicht stolz sein. Das war sogar der Hauptgrund, warum ich das Kiffen angefangen habe - so war ich ausgeglichener und sozial verträglicher. Sonst wäre ich sicher irgendwann in der Psychoecke gelandet.

Aus meiner heutigen Perspektive kann ich nur immer wieder das Entgiften betonen. Ich habe den Mund voller Amalgam, mit 14 - 15 Jahren war ich mit Quecksilber vollgelaufen, denn da sind alle meine Symptome plötzlich aufgetreten: Neurodermitis, schlechtes Immunsystem, Kurzsichtigkeit, Gedächtnisprobleme, Depressionen, Migräneanfälle, starke Wechsellaunigkeit etc.. Und jetzt ist dieser ganze Mist wieder verschwunden.
 
"Vielleicht meint Hitmaus, dass Selbstbild und Realität bei Histamingestörten noch ein bisschen weiter auseinander klaffen"

Nein, das habe ich damit nicht gemeint!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Leider habe ich andere Erfahrungen.



Unkontrollierte Flushs in Situationen, die zu Missverständnissen führen,
unkontrollierte Wut, die zur Enthemmung des Sittenkodex führt, (man wird motiviert, die Meinung zu sagen, und überhitzte Diskussionen zu führen) - was quasi Entgleisungen sind - weil der Histaminspiegel bei MCAS nicht abgebaut wird;
langfrisitig führt das zu starken sozialen Problemen, wie Abwertung, Isolation u.s.w
Verselbstständigung der Ängste (Histamin wirkt Angstfördernd)
was widerum zu Problemen führt
Wochenanhaltende saisonale Schlafstörungen, die langfrisitg zur Arbeitsunfähigkeit führen
Ich hab auch den Verdacht eine milde Form von MCAS zu haben (meine ernährungsbedingten Beschwerden habe ich mittlerweile im Griff, nicht aber die Symptome, die du beschreibst). Ich hab ebenso Flushes, die ich nicht kontrollieren kann, aber sie hängen stark mit Stress zusammen. Hab mir angewöhnt hoch geschlossene Shirts, Westen und Kleider zu tragen, damit ich den Teufelskreislauf der Flushes (Nervös-->Flush-->nervös wegen Flush-->größerer Flush-->rinse and repeat) ein Stück weit ignorieren kann. Der Vorteil ist, dass man zumindest die Flushes unterhalb des Kinns nicht sehen kann.

Meine Augen sehen unter starker Belastung auch nach "Konsum einschlägiger Substanzen" aus, aber ich hab mir angewöhnt das zu ignorieren und Spiegel während der Arbeit zu meiden, um nicht sehen zu müssen, ob meine Augenäderchen erweitert sind. Manchmal erkläre ich auch im Vorhinein, dass sich unter Stress meine Augen verändern, aber das auf meine Arbeit keinen Einfluss hat. Wird meist auch akzeptiert. Beim Arzt schicke ich auch voraus, dass ich rote Flushes habe, aber diese zu ignorieren sind, da sie selbst unter mildem Stress auftreten. Hilft ein Stück weit, dass man sich von dem Symptom nicht komplett vereinnahmen lässt, sondern es als Teil seines Verhaltensregisters sieht und das, ähnlich wie ein Pickel, einfach vorkommt.

Ich hab mir auch rigoros angewöhnt sämtliche Vorbereitungen am Vortag des Arbeitstages zu erledigen, da ich schon aufgeregt genug bin, wenn ich das Haus verlasse, was wieder mit den Ängsten und Nervosität durch Histamin zu tun hat. Meine Tasche muss fertig vorbereitet bei der Tür liegen, ich gehe alle Dinge mehrmals durch, richte passende Kleidung her (muss ich an dem Tag hoch geschlossen gehen, ja, oder nein?), versuche an Eventualitäten zu denken und esse trotz gut eingestellter Therapie trotzdem an ängstlichen Tagen, oder kommenden Stress trotzdem noch histaminarm. Sonst halten H1+H2 Antihistaminika her, um Atemnot und Anaphylaxien zu unterdrücken.
wildes Herumexperimentieren mit Medikamenten (u.a Diazepam),was bei Histaminüberschwemmung
auf Dauer wirkungslos ist und nur in der Anfangsphase funktioniert (wonach man schnell zu D greift )
doch außer Bewegungsunfähigkeit, totale Ermattung keinen positiven Effekt hat.
Also mit Psychopharmaka habe ich noch keine Erfahrung und ich bin mir auch nicht sicher wie sinnvoll die Einnahme ist. Ich hab solche Tabletten immer als aller letzte Möglichkeit gesehen, da sie das Problem der Histaminschwemme nicht wirklich lösen können und vl nur kurz über Perioden verbessern können. Ich arbeite lieber damit die eigene Ruhe im Körper zu fördern, sei es mit beruhigender Musik (letzten Jazzmusik, die mich immer in den Zustand eines angenehmen Café Besuchs versetzt und mich entspannt), Pflanzlichem und sollte das nicht ausreichen, vl den Rat eines Gesprächstherapeuten (seine Sorgen erzählen zu können wirkt oft auch beruhigend). Meiner Erfahrung nach hat die eigene (oft sehr gut begründete) Unruhe in der Psyche und im Körper einen oft schwierigen Hintergrund. Ich weiß nicht wie dein Leben verlaufen ist, aber bei mir hatte und hat es stark mit Schicksalsschlägen und kontinuierlichen Stressoren zu tun gehabt, die dann die erste Attacke (beginnend mit Flushes) getriggert haben.
bei meiner Oma war es noch schlimmer, (MCAS ist vererbbar)
Ich hatte den Verdacht bei meiner Tante auch. Sie hat mir mal erzält die selben Flushes gehabt zu haben und nicht gewusst zu haben, wie sie damit umgehen soll. Irgendwann sind diese verschwunden, aber sie hatte lange Jahre mit Panikattacken und Depressionen zu kämpfen, danach. Ich wollte ihr mal vorschlagen, ob wir nicht versuchen wollen zusammen histaminarm zu leben, aber da war sie schon zu weit weg von der Realität und zu stur und grundlos wütend, als dass ich hier viel Einfluss gehabt hätte.
Bei ihr wirkte das Histamin direkt auf die Atemwege,und sie taumelte von einem Luftnotzustand zum nächsten
(da ihr keiner gesagt hat, dass sie HIT hat) und konnte ebenfalls nie schlafen. Sie wählte den

Freitod mit Mitte 50.
Meine Tante mit Mitte 60. Ich hab mich auch immer gefragt, ob eine histaminarme Diät und der Fokus auf Beruhigung etwas Verbesserung gebracht hätte, Histamin vielleicht sogar mitschuldig an ihren Symptomen war.
Fehldiagnostik,Fehlmedikamentation, Stigmatisierung durch angedichtete psychische Erkrankungen)

Meine MCAS hat mir (fast) mein ganzes Leben versaut aufgrund der jahrelangen
Fehleinschätzung der Ärzte und dem Nichteinsehenwollen, dass mein Körper krank ist und nicht meine Psyche.

Obwohl ich seit 2008 extrem unter den Symptomen von MCAS leide, habe ich erst 2017 (durch Zufall) von der Hit erfahren (wonach
ich erst die Symptome von MCAS behandeln konnte) ...

doch nun ist einiges zu spät und nicht mehr veränderbar.
Ich habe auch recht spät akzeptiert, dass ich mich mit meiner Gesundheit mehr auseinander setzen muss. Ob diese Probleme vererbt sind, durch ein chaotisches Leben, mit einzelnen Lichtblicken entstanden ist, oder einer Kombination aus Beidem, kann ich nicht sagen. Es hat sich schon manchmal wie ein Gefängnis angefühlt. Irgendwie ist man zu gesund, um zu sagen, dass man schwer krank ist, andererseits ist man zu krank, um "richtig" zu funktionieren. Dazu kommt noch, dass man oft nicht ernst genommen wird, sich dumme Sprüche anhören darf und konstant nervös ist, was auf einen zukommt.
Es ist, als wenn man trotz größter Motivation immer wieder gegen eine Wand läuft ...
Das unterschreib ich voll und ganz.
 
hallo mauda,

schön, dass sich mal jemand zu wort meldet, der ebenfalls betroffen ist. Obwohl ich es ehrlich gesagt hasse meine Daten zu verbreiten im wissen in keinem geschützten Bereich zu sein, habe ich zumindest interesse daran, zur Aufklärung von MCAS beizutragen und die vorurteile aus dem Weg zu räumen, die das Problem zusätzlich erschweren.

"Ich hab ebenso Flushes, die ich nicht kontrollieren kann, aber sie hängen stark mit Stress zusammen."

Die flushes selbst stören mich weniger als die befürchtung, dass flushes falsch interpretiert werden und dann versärkt sich wiederum die flushgefahr. Die Angst davor ist auch ein MCAS typisches symptom: Kein geringerer als maxjoy brachte mich denn auf die Idee, niacin zu probieren und sport zu machen,
Die flushes reduzierten sich erheblich insbesondere auch die Ängste (danke maxjoy!).
Aber dies alleine verändert nicht die Mastzelleninstabilität und die Auslöser dafür. Stressoren selbst sind nicht das ganze Problem. das Spektrum an Triggern ist unüberschaubar.
Aber villt hilft dir auch Niacin in kleinen Dosierungen.

"Meine Augen sehen unter starker Belastung auch nach "Konsum einschlägiger Substanzen" aus, aber ich hab mir angewöhnt das zu ignorieren und Spiegel während der Arbeit zu meiden, um nicht sehen zu müssen, ob meine Augenäderchen erweitert sind."

Dieses Problem kenne ich auch, die Augenäderchen in Kombination mit Migräne, die unter Lichteinfluss einen dauerhaft begleitet, weshalb mein Gegenmittel ist, Sonnenbrille zu tragen an Tagen, wo dies so ist, auch vor dem Bildschirm. Es hilft tatsächlich gegen migräne.

"Hilft ein Stück weit, dass man sich von dem Symptom nicht komplett vereinnahmen lässt, sondern es als Teil seines Verhaltensregisters sieht und das, ähnlich wie ein Pickel, einfach vorkommt."

Ist nicht ganz so einfach zu ignorieren, wenn andere aus Spaß darauf rumreiten oder es bewusst ausreizen, insbesondere weil Schwächen dazu einladen und das gefundene Instrument sind, dieses Problem bewusst zu manifestieren, um den Leidensdruck zu erhöhen. Egal wie reflektiert man auch ist, um sich den Kreislauf zuentziehen, man schafft es nicht.
Die Mastzellen sind eben schwächer als der Wille, den Kreislauf zu entkommen.

"Meine Tasche muss fertig vorbereitet bei der Tür liegen, ich gehe alle Dinge mehrmals durch, richte passende Kleidung her (muss ich an dem Tag hoch geschlossen gehen, ja, oder nein?), versuche an Eventualitäten zu denken und esse trotz gut eingestellter Therapie trotzdem an ängstlichen Tagen, oder kommenden Stress trotzdem noch histaminarm. Sonst halten H1+H2 Antihistaminika her, um Atemnot und Anaphylaxien zu unterdrücken."

Du hast also einen Therapeuten und einen Arzt, der dich einstellt? So weit wäre ich auch gerne. Das Antihistaminika ist ja leider verschreibungspflichtig.
Vorbereitungen zu treffen ist zwar hilfreich, manchmal funktioniert es aber nicht.

"Also mit Psychopharmaka habe ich noch keine Erfahrung und ich bin mir auch nicht sicher wie sinnvoll die Einnahme ist."

Meine Ärztin hat es mir vor zehn Jahren verschrieben (Mirta) weil sie von Depressionen ausgegangen ist.
Bis heute hat sie dieses Urteil nicht geändert: Mirtazipin ist ein wirksames Antihistaminikum, weshalb ich darauf ungerne verzichte, zumal es gleichzeitg abhängig macht und für andere Antihistaminka ersteinmal eine korrekte diagnose getroffen werden müsste.

"vl den Rat eines Gesprächstherapeuten (seine Sorgen erzählen zu können wirkt oft auch beruhigend)."

dazu möchte ich mal folgendes einwenden. Fehldiagnosen können einen buchstäblich ruinieren und die Gefahr einer Fehldiagnose erhöht sich mit jedem Therapeuten.
Habe auch oft darüber nachgedacht, doch bisher überwiegend negative erfahungen gemacht. Mit mcas muss man ja zu einem Arzt und die Diagnose ist extrem aufwendig und kostspielig. alles andere ist zwar möglicherweise gut für die Psyche aber hilft aber nicht bei Mcas.

"Ich hab mich auch immer gefragt, ob eine histaminarme Diät und der Fokus auf Beruhigung etwas Verbesserung gebracht hätte, Histamin vielleicht sogar mitschuldig an ihren Symptomen war."

Auch hier ist meine Erfahrung, die älteren Menschen leben in einer anderen Welt und sind auf dem Stand der Schulmedizin von 1960. Nur sehr wenige Altere sind in der Lage die Probleme und Symptome Histamin zuzuordnen und nicht anderen Ursachen. Bei meiner Oma wurde überhaupt nichts gefunden. Ich bin mir sicher, heute wäre es kaum anders.

"Ich habe auch recht spät akzeptiert, dass ich mich mit meiner Gesundheit mehr auseinander setzen muss. Ob diese Probleme vererbt sind, durch ein chaotisches Leben, mit einzelnen Lichtblicken entstanden ist, oder einer Kombination aus Beidem, kann ich nicht sagen. Es hat sich schon manchmal wie ein Gefängnis angefühlt."

Das hast du sehr schön gesagt! Genauso ist es. Es ist irgendwie ein Gefängnis. Betroffene ,die trotz ihres Gefängnisses ihrer Arbeit nachgehen können u.s.w haben großes Glück! Schwangerschaften haben bei mir zu dem Histaminproblem geführt. Mit Kindern und ortsgebunden ist man dann zusätzlich eingeschränkt.


"Irgendwie ist man zu gesund, um zu sagen, dass man schwer krank ist, andererseits ist man zu krank, um "richtig" zu funktionieren. Dazu kommt noch, dass man oft nicht ernst genommen wird, sich dumme Sprüche anhören darf und konstant nervös ist, was auf einen zukommt."

Richtig. Und eine Gesellschaft akzeptiert keine schwachen nicht funktionierenden Menschen, die aus diesem Grund auch keine Zugestänsnisse erwarten dürfen. Arbeitgeber zu finden, die das mitmachen, dürfte nicht gerade leicht sein.
Es gibt auch keinen goldenen Mittelweg, wenn der vordere Teil der Strecke schon verbaut ist.



Sehr vielen lieben Dank für deine Tipps. Und dass du dir die Mühe gemacht hast, den Beitrag zu so ausführlich zu schreiben. Zu wissen, dass man nicht alleine damit ist,ist schon mal aufbauend.
Ahoi!
 
hallo mauda,

schön, dass sich mal jemand zu wort meldet, der ebenfalls betroffen ist. Obwohl ich es ehrlich gesagt hasse meine Daten zu verbreiten im wissen in keinem geschützten Bereich zu sein, habe ich zumindest interesse daran, zur Aufklärung von MCAS beizutragen und die vorurteile aus dem Weg zu räumen, die das Problem zusätzlich erschweren.
Ich hatte auch lange Zeit Reservierung das Ganze in einen so öffentlichen Rahmen zu bringen, aber ehrlich gesagt bin ich froh hier gepostet zu haben. Ich hab ab da aufgehört meine Probleme nur in mich reinzufressen, weil ich gedacht hab, alle würden mich für verrückt halten.
Die flushes selbst stören mich weniger als die befürchtung, dass flushes falsch interpretiert werden und dann versärkt sich wiederum die flushgefahr. Die Angst davor ist auch ein MCAS typisches symptom: Kein geringerer als maxjoy brachte mich denn auf die Idee, niacin zu probieren und sport zu machen,
Die flushes reduzierten sich erheblich insbesondere auch die Ängste (danke maxjoy!).
Aber dies alleine verändert nicht die Mastzelleninstabilität und die Auslöser dafür. Stressoren selbst sind nicht das ganze Problem. das Spektrum an Triggern ist unüberschaubar.
Aber villt hilft dir auch Niacin in kleinen Dosierungen.
Ja, ich hatte auch schon Erklärungsnot wegen Flushes und irritierte Kommentare. Kleiner Auszug "Alles ok?", "Musst dich ja nicht gleich aufregen", "öööh, was hast du da?", "Oje, hast du Ekzeme? Meine Verwandte hat das auch immer", "Juckt das?", "Ist das ansteckend?", *schmeißt Decke über meine Schultern* "Du hast schon einen Sonnenbrand". Und das einzige was man sich wünscht ist, dass die Menschen es einfach ignorieren, oder der Flush einfach verschwinden würde.

Niacin muss ich mal ausprobieren, hab ich noch nie gehört. Hab bisher die üblichen Histaminfresser gekriegt, Zink und Viamin C. Ich geb dir recht, das Auslösespektrum ist enorm für viele. Bisher hab ich für mich vor allem aufregende Situationen als Flush auslösend erlebt. Dabei ist eigentlich egal, ob der Stress als negativ, oder positiv erlebt wird. Gibt ein Bild von mir, wo ich, positiv aufgeregt, das Baby einer Freundin halten darf und später seh ich auf dem Bild, dass ich im Halsbereich und Dekolletee überall dunkelrote Flecken hatte. Allerdings hatte ich auch schon Flushes ohne konkreten Grund und Auslöser. Vermutlich wirds da was anderes gewesen sein, aber ich weiß bis heute nicht was.
Ist nicht ganz so einfach zu ignorieren, wenn andere aus Spaß darauf rumreiten oder es bewusst ausreizen, insbesondere weil Schwächen dazu einladen und das gefundene Instrument sind, dieses Problem bewusst zu manifestieren, um den Leidensdruck zu erhöhen. Egal wie reflektiert man auch ist, um sich den Kreislauf zuentziehen, man schafft es nicht.
Die Mastzellen sind eben schwächer als der Wille, den Kreislauf zu entkommen.
Uh, das klingt wirklich unschön. Ich weiß nicht, ob du da von Privatem, oder Beruflichem sprichst, aber das klingt nach ganz schäbigen Verhalten deiner Umgebung. Ich hab mir außer dämliche Kommentare bisher noch nichts wirklich mutwilliges anhören müssen. Eher Schock, als ich mal bei einem sehr krassen Streitgespräch rot angelaufen bin. Meinem Gegenüber war meine Flushproblematik bekannt, aber richtig ernst genommen hat sie dieses Problem erst nach diesem Moment. Davor warens vor allem Kommentare wie "aber geh, du bist immer so dramatisch, man wird halt ein bisserl rot bei Aufregung, na und? Alle müssen's heute was haben". Ich musste irgendwie mit diesem Problem anders umgehen, mental, sonst frisst mich die Angst vor der Angst auf. Es ist natürlich trotzdem belastend und meine Kleidungswahl zeigt auch, dass ich jetzt nicht komplett öffentlich darauf bestehe, dass das normal ist, aber ich hab mich nur mehr gefürchtet, dass jemand meine Flushes mitkriegt, dass ich wieder eine halbe Stunde erklären muss, dass ich keine ansteckende Krankheit habe und nicht vor einem Herzinfarkt stehe.
Du hast also einen Therapeuten und einen Arzt, der dich einstellt? So weit wäre ich auch gerne. Das Antihistaminika ist ja leider verschreibungspflichtig.
Vorbereitungen zu treffen ist zwar hilfreich, manchmal funktioniert es aber nicht.
Also ich hab eine Gastroenterologin aufgesucht, die zumindest etwas mit dem Wort Histaminintolaranz anfangen konnte. Zitat: "Histaminprobleme verweisen immer darauf, dass etwas im Körper als Ganzes nicht stimmt". Sie war erstaunt, dass mein Dao-Wert in Ordnung war, hat aber dabei angemerkt, dass es sein kann, dass manche Menschen einfach sehr sensibel sind und sich im Körper Histaminprobleme ergeben können, auch ohne Dao-Probleme. War für mich eine subtile Art auf MCAS zu verweisen, obwohl ich mir nicht sicher bin ob sie das überhaupt gekannt hat. Sie hat mir trotzdem empfohlen Daosin zu nehmen ("vielleicht ist die Dao abgelenkt"), Zink und Vitamin C zur Dao-Begünstigung zu nehmen und sie hat mir H1+H2 Antihistaminika verschrieben. Vor allem die H2 beseitigen die Migräne, bzw. schwächen sie sehr stark ab, in meiner Erfahrung. Außerdem hat sie mir die Antihistaminika auch verschrieben, weil sie wollte, dass ich mit der Diät aufhören kann, um die Darmflora nicht zu einseitig zu füttern ("Dadurch machen sie's noch schlimmer"). Ich hab auch B12 bekommen, da das zu wenig vorhanden war. Außerdem waren meine Entzündungswerte im Darm erhöht. Das Absinken der Entzündungswerte hat auch eine Verbesserung gebracht.

Weiß nicht, ob dir das hilft, aber mein Eindruck ist schon, dass Histaminprobleme langsam aber sicher Einzug in medizinische Literatur finden. Ich lese es immer mehr in Beschreibungen in Medikamenten und es gibt neuerdings mehr Literatur und Tagungen zu MCAS und Histaminintoleranz.
Meine Ärztin hat es mir vor zehn Jahren verschrieben (Mirta) weil sie von Depressionen ausgegangen ist.
Bis heute hat sie dieses Urteil nicht geändert: Mirtazipin ist ein wirksames Antihistaminikum, weshalb ich darauf ungerne verzichte, zumal es gleichzeitg abhängig macht und für andere Antihistaminka ersteinmal eine korrekte diagnose getroffen werden müsste.
Wenn du das Gefühl hast, dass es dir hilft, finde ich es auch nicht falsch. Ich bin nur dagegen, dass man Menschen mit egal welchen Histaminproblemen auf Psychopharmaka abstellt, anstatt ihnen wirklich zuzuhören. Das ist vermutlich schon viel zu lange passiert und das Gegenteil zur Methodik der Ignoranz.
dazu möchte ich mal folgendes einwenden. Fehldiagnosen können einen buchstäblich ruinieren und die Gefahr einer Fehldiagnose erhöht sich mit jedem Therapeuten.
Habe auch oft darüber nachgedacht, doch bisher überwiegend negative erfahungen gemacht. Mit mcas muss man ja zu einem Arzt und die Diagnose ist extrem aufwendig und kostspielig. alles andere ist zwar möglicherweise gut für die Psyche aber hilft aber nicht bei Mcas.
Klar, aber nachdem man schon weiß, dass man mit Mastzellen, Histamin und den Folgen zu kämpfen hat, würde es mir schwer fallen einen Therapeuten ernstzunehmen, der mir was komplett anderes einreden will. Ich finde es auch nicht verwunderlich, dass die Depressionsdiagnose auf die beschriebenen Symptome passt, Da beginnt für mich nur das Henne-Ei Problem. Verursacht MCAS mit all seinen (auch sozialen) Begleiterscheinungen Depressionen (für mich kein Wunder), oder triggert die Psyche das MCAS?
Bei meiner Oma wurde überhaupt nichts gefunden. Ich bin mir sicher, heute wäre es kaum anders.
Ich glaube auch nicht, dass man ambulant viel hätte tun können. Ich habe online erst eine Publikation gefunden, die sich mit dem Thema Histamin und seinem potentiellen Zusammenhang mit Panikattacken beschäftigt. Dabei wurde der Versuch gemacht bei klinisch diagnostizierten Panikpatienten eine histaminarme Diät zu versuchen und es gab Verbesserungen beim Panikintervall. In wieweit diese Studie auch wirklich wissenschaftlich einwandfrei war, weiß ich nicht, aber ich bilde mir ein es in einem wissenschaftlichen Journal gesehen zu haben.
 
Also ich hab eine Gastroenterologin aufgesucht, die zumindest etwas mit dem Wort Histaminintolaranz anfangen konnte. Zitat: "Histaminprobleme verweisen immer darauf, dass etwas im Körper als Ganzes nicht stimmt". Sie war erstaunt, dass mein Dao-Wert in Ordnung war, hat aber dabei angemerkt, dass es sein kann, dass manche Menschen einfach sehr sensibel sind und sich im Körper Histaminprobleme ergeben können, auch ohne Dao-Probleme. War für mich eine subtile Art auf MCAS zu verweisen, obwohl ich mir nicht sicher bin ob sie das überhaupt gekannt hat. Sie hat mir trotzdem empfohlen Daosin zu nehmen ("vielleicht ist die Dao abgelenkt"), Zink und Vitamin C zur Dao-Begünstigung zu nehmen und sie hat mir H1+H2 Antihistaminika verschrieben. Vor allem die H2 beseitigen die Migräne, bzw. schwächen sie sehr stark ab, in meiner Erfahrung. Außerdem hat sie mir die Antihistaminika auch verschrieben, weil sie wollte, dass ich mit der Diät aufhören kann, um die Darmflora nicht zu einseitig zu füttern ("Dadurch machen sie's noch schlimmer"). Ich hab auch B12 bekommen, da das zu wenig vorhanden war. Außerdem waren meine Entzündungswerte im Darm erhöht. Das Absinken der Entzündungswerte hat auch eine Verbesserung gebracht.

Weiß nicht, ob dir das hilft, aber mein Eindruck ist schon, dass Histaminprobleme langsam aber sicher Einzug in medizinische Literatur finden. Ich lese es immer mehr in Beschreibungen in Medikamenten und es gibt neuerdings mehr Literatur und Tagungen zu MCAS und Histaminintoleranz.
Hallo,

Aber währe es vielleicht nicht besser einen Mastzellstabilisator zu nehmen der verhindert das zu viel Histamin ausgeschüttet wird anstatt ein antihistaminika was nur die entsprechenden Rezeptoren blockiert ?

Hast du schon mal Quercetin, und oder Schwarzkümmelöl probiert ?
Das sind beides natürliche Antihistaminika und wirken auf die mastzellen und sorgen dafür das weniger Histamin ausgeschüttet wird Schwarzkümmelöl soll sogar die anzahl der Mastzellen reduzieren.

Quercetin kann mann auch über Chia samen z.b. nehmen die enthalten viel davon mach ich auch.

L.g.
 
Hallo koralle68,

Schwarzkümmelöl habe ich noch gar nicht ausprobiert, danke für den Tipp! :)

Schwarzkümmelöl soll ja auch gegen gerade sehr populäre Vireninfekte helfen, da hat man dann zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen. :geek:

In welcher Dosierung und wie oft setzt du es ein? Hast du irgendwelche Nebenwirkungen bei dir bemerkt?

Hier ein kurzer Überblick über MCAS und einige der bisher bekannten Behandlungsmöglichkeiten. CBD-Öl kann ich auch sehr empfehlen, es beruhigt das Nervensystem und macht cool. :cool:
 
Ich habe mal eine zeitlang Schwarzkümmelöl eingenommen, aber keine so große Veränderung bei mir bemerkt...eventuell zu gering dosiert (3*1 Teelöffel zu den Mahlzeiten). Das Öl ist recht teuer, daher können höhere Dosierungen auch schnell mal ins Geld gehen. Wäre aber auch an Berichten und den zugehörigen Dosierungen interessiert.

Grüße
 
Hallo,

Aber währe es vielleicht nicht besser einen Mastzellstabilisator zu nehmen der verhindert das zu viel Histamin ausgeschüttet wird anstatt ein antihistaminika was nur die entsprechenden Rezeptoren blockiert ?
Bei mir ist es eine Mischung aus leichter Entzündung im Darm, die durch verzögerte Verdauung auftritt und Symptomen die auf MCAS passen.
Das Antihistaminikum hilft die entzündungsbedingten Histaminprobleme in den Griff zu kriegen. Dazu gehören bei mir starke Bauch- und Magenschmerzen, Migräne, Schwindel und Schweißausbrüche. Dazu kommt, dass ich mich besser ernähren kann und dadurch auch mehr Kraft habe und nicht jedes Mal Angst habe etwas kleines zu essen, was auf der roten Liste steht. Es macht das Leben ein bisschen eträglicher und weniger belastet.
Die MCAS Symptome wären vielleicht besser mit einem Mastzellstabilisator zu bedienen, aber da hab ich ein ähnliches Problem, wie andere mit AH. Ich werde von Ärzten oft gefragt, ob ich eine Allergie habe, anderfalls wollen sie es nicht verschreiben.
Hast du schon mal Quercetin, und oder Schwarzkümmelöl probiert ?
Das sind beides natürliche Antihistaminika und wirken auf die mastzellen und sorgen dafür das weniger Histamin ausgeschüttet wird Schwarzkümmelöl soll sogar die anzahl der Mastzellen reduzieren.

Quercetin kann mann auch über Chia samen z.b. nehmen die enthalten viel davon mach ich auch.

L.g.
Ich werds mal probieren. Danke für den Tipp. Ich glaub Brombeeren (heißen die im schweizer und deutschen Raum auch so?) haben mir oft geholfen. Ich arbeite immer noch stark mit Lebensmitteln, die den Ruf haben die "Histaminschwemme" (also egal warum man das jetzt hat) zu beeinflussen.
 
Hallo,

Ich hab damit vor 4 wochen angefangen mit 1/2 teelöffel und habe jetzt auf 1 teelöffel gesteigert im allgemeinen werden so 1 - 3 teelöffel täglich empfohlen. Nebenwirkungen hatte ich keine davon, es dauert auch einige zeit bis es richtig wirkt. Wenn mann es vor ort in drogerie oder reformhaus kauft ist es sehr teuer da habe 5,40 für 50 ml bezahlt. Ich hatte mir jetzt im internet 500 ml bestellt das kostete nur 15,40 ,- inklusive versand. 1 liter oder höhere mengen sind dann noch günstiger. Es gibt hier aber im Forum auch schon einige threads zu schwarzkümmelöl einfach mal in die Suche eingeben.

L.g.
 
Hallo Mauda,
hast du schon mal einen grossen Darmcheck und Allergien bestimmen lassen?
 
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