Krank und keine Diagnose, alles vielleicht von der Psyche?

[Maya3]

Hallo Jennifrau!
Habe einige deiner Berichte(gebe zu nicht alle) gelesen.Habe deshalb nicht den Überblick, ob dich irgend jemand schonmal auf HPU/KPU Kryptopyrrolurie aufmerksam gemacht hat.Gibt auch hier Infos(Forum/wiki) darüber.HPU hat 1000 Gesichter und deine Symtome passen sehr gut.Habe auch Ärztemarathon hinter mir und dachte gehöre zum Psychiater. Deine schlimmen psychischen Zustände lassen sich auch mit HPU erklären.Habe viele Berichte gelesen,in denen HPU-ler davon berichtet haben (z.b.Selbstmordgedanken,totale Depris usw).Aber HPU-ler gehören nicht zum Psychologen.Ich weiß wie man sich fühlt,wenn man merkt die Ärzte glauben dir nicht,alle Ergebnisse deiner Test sind super,oder nicht die Erklärung Wert,für dein Krankheitsempfinden.Ich habe gekämpft(obwohl das bei ´meiner totalen Schwäche.Müdigkeit u.Erschöpfung )kaum möglich war,aber meine Kinder sind auch betroffen und haben schon viele Tests über sich ergehen lassen müssen.Ich wollte das so nicht mehr den Kindern zumuten.Da ich gelesen habe,dass du "eigentlich" männlich bist,erklären sich auch deine Extremen Körperlichen Beschwerden.HPU/KPU tritt oft bei Frauen auf.Es sind damit diversen Intoleranzen verbunden (bei uns Fruktose,Histamin,Gluten mit allen Nebenwirkungen) auch meist schlechte Verstoffwechslung von Eiweiß/Fleisch.Und das trifft besonders die HPU-Männer.Mein Sohn isst z.B Fleisch fast nie.Ich wusste es gibt einen Grund.Sein Körper kann es nicht Verstoffwechseln.Ich versuche es mal zu erklären.HPU-ler haben ganz laienhaft gesagt einen Vitaminmangel von B-Vitaminen(vor allem B6),Zink und Mangan.Durch diesenVitaminmangel kann der Körper total ausser Kontrolle geraten und mit unendlichen Symtomen reagieren.Diesen Vitaminmangel,kann ein HPU-ler nicht durch noch so gesunde Ernährung ausgleichen,da bei HPU der Körper über den Urin vermehrt diese Vitamine ausscheidet.Bei Männern ist es sogar so,dass der Körper für die Testosteron-Herstellung unbedingt diese Vitamine benötigt.Da bei HPU diese Vitamine(besonders B6) ganz gering nur vorhanden sind,nimmt der Körper diese für das Testosteron und hat dann keine Vitamine(B6) über, um Eiweiß/Fleisch zu verstoffwechseln.Mein Sohn ist jetzt in der Pubertät und meidet seit kurzen Fleisch fast komplett(ich glaube so eine Art selbstschutz vom Körper).Deine Goldunverträglichkeit passt auch zu HPU.Durch den "Vitaminmangel" kann der Körper nicht entgiften u. reagiert oft mit diversen Unverträglichkeiten (z.B.Nahrungsmittel) oder auch auf Metalle!!
Das Zungenbrennen das du beschreibst kenn ich nur zu Gut.Ich glaube das kam bei mir wegen den Magen-Darmproblemen,Unverträglichkeiten und Schwermetalbelastungen.HPU-ist behandelbar!Man muss den Vitamin-u.Mineralstoffdefizit durch Nahrungsergänzungsmittel(und nur so) ausgleichen.Lese dich doch bitte in das Thema ein.Will hier keine Diagnose stellen,weiss auch nicht,ob ein anderer schon vorab darauf hingewiesen hat,habe mich nur bei einigen deiner Beschreibungen wieder gefunden.Kann dir 2 Buchtipps nennen:HPU-und dann-von Dr.J.Kamsteeg und Leben mit Kryptopyrrolurie von Joachim Strienz.Mache hier keine Werbung,aber ich habe mich endlich darin wieder gefunden(wenn es einem so schlecht geht,greift man nach jedem Strohhalm).Es gibt einen Online-Test beim KEAC-Institut(Holland) und einen Urintest(auch noch andere Testverfahren) mit dem du HPU nachweisen kannst.Endlich ein Licht am Ende des Tunnels-nach unzähligen Fehldiagnosen bei uns.Da HPU- "nur" ein Vitamin und Nährstoffmangel ist,kennen sich wenige Schulmediziner damit aus.Ich war richtig Sauer,als ich Berichte gelesen habe die besagten-wenn es so einfach wäre mit ein paar Vitaminen-1000de verschiedene Krankheitsbilder zu heilen,dann hätten die ganzen Spezialisten nichts mehr zu tun.Aber so ist das,jeder hat sein Spezialgebiet und was einer als eine Erkrankung diagnostiziert,ist bei HPU-lern nur ein weiteres Symtom vom "Ganzen".
Ärgern uns seit Jahren mit Fructoseunverträglichkeit(bei unserem Sohn) und vielen anderen Krankheiten rum.Kennen sämtliche Spezialisten,Krankenhäuser und Therapien.Und ein kleiner Bericht im Netz über HPU/KPU brachte die riesen Wende.Dann Test bei KEAC-und Positiv!Kein weiteres Symtom,sondern eine Diagnose:freu:Sind gerade mit der HPU-Therapie angefangen.(Sind noch ganz am Anfang und haben noch langen Weg vor uns).Aber es geht Bergauf.Viele Symtome bei mir sind schon besser oder weg.
Bitte lese mal die Symtome von HPU/KPU durch.Möchte nur Tipps geben.Vielleicht bringt es dich weiter.
Gute Besserung und alles Gute:wave:
Gruss Maya3

 

[keinnick]

zu Maya3 :
nein, Jennifer war nicht "mal männlich". Jennifer ist eine Frau, war eine Frau und wird es bleiben.
Der Unterschied zwischen ihr und anderen Frauen ist einfach : ihr Gehirn ist weiblich geprägt im Mutterleib, wärend ihre Geschlechtsteile männlich geprägt wurden (vermutlich auch Chromosomen).
Das Geschlecht wird weder von den primären Geschlechtsmerkmalen bestimmt, noch von den sekundären. Auch nicht an der Anzahl der Überwiegenden Merkmalen, sondern von der Identität, welche festverankert wird und nicht änderbar ist.

all :

Erst wurde Jennifer Magenkrank.
Drei Jahre später ungefähr setzte das mit dem Mundbrennen ein.
Daraufhin folgte eine verstärkung dessen und eine Ausbreitung der Symtome.

Die magenkrankeit hat ihren Magen die Fähigkeit genommen, B12 aufzunahmen.
Nach ungefähr 3 Jahren sind die Reserven im Körper aufgebraucht.
Dann fangen die Symtome an.
Wenn das nicht erkannt und behandelt wird, kommt es zu schwerwiegenden Neurologischen Erkrankungen und ausfällen bis hin zum Tod.

ich und mein Partner hatten uns mal mit dem Thema B12 Mangel auseinadnergesetzt, da bei mri die Frage bestand ob es die Uhrsache sein könnte.
Als Jennifer von den "erst magen dann mund" sprach, fiel mir auf das es da einen Zusammenhang geben muss, das dort was nicht stimmt. aber ich kam nicht mehr darauf.
Mein Partner hatte mir gestern noch mal die Frage "wie fing es an"? gestellt und dann fiel ihm ein, das vor einigen Zeit jemand in seiner Familie verstorben ist, weil er einen unerkannten B12 Mangel nach einer Magenkrankheit hatte, der ihn erst Jahrelang kaputt machte und später, da weder Ärzte ihr Hirn einschalteten, noch die Familie (er war mit Partner irgendwie verwant, war aber iregndwie entfernter, er bekam das so alles also gar nicht mit) auf die Idee kam, einfach mal die Ärzte mit ihrem "da ist doch nichts" in Frage zu stellen.

Daher habe ich mit Jennifer gesprochen und nach den B12 Wert gefragt.
dieser Wert war vor einigen Jahren schon katastrophal.
Was dafür spricht, das eben genau dies bei ihr der Fall ist.

Magen kann b12 nicht mehr aufnehmen und sie wurde krank. Kränker und Kränker.

Die Neurologischen Schäden sind vermutlich nicht mehr behandelbar.

Jedoch gibt es Ärzte die sich auf b12 spezielaisiert haben (da ihnen eben aufgefallen ist, das dieses Problem langsam zu einer art Vokgskrankheit wird, da kein Arzt das nur im entferntesten in Betracht zieht - viele Patienten werden wie Jennifer als "psycho" erklärt).
Welche sowohl die Diagnose stellen können (samt Folgeerkrankung) wie auch die notwendigen Atteste etc ausstellen können, damit Jennifer zumindest Ärztlich versorgt werden kann, wenn sie schon nicht geheilt werden kann.....

Liegt also nahe, das es wirklich diese "kleine Uhrsache" ist, die ihr das Leben zur Hölle gemacht hat.

Allerdings nützt es wenig mit den blutwerten zu einem hinz-und-kunz-Arzt zu gehen, da die meisten eben patu nicht begreifen was sie da vorsich haben.

Ich hatte das Thema auch schon bei meinen damaligen Ärzten angesprochen. Die guckten mich mit großen Augen an und glaubten, das ich einen an der Waffel habe.
Nur weil DIE nicht ausreichend AUsgebildet sind.

Nacher habe ich es selbst in die Hand genommen.
Zumindest bin ich kein Pflegefall mehr. Die unerklärlichen Lähmungserscheinungen sind fast vollständig weg. Passiert nur noch sehr selten das es auftritt.

 

[Maya3]

Hallo keinnick!
Habe mich wohl falsch Ausgedrückt,wollte auch keinen Verletzen(habe mir vorher schon Gedanken gemacht,dass so zu Schreiben)Sorry!!.Wusste nur nicht anders,wie ich das mit dem Testosteron-Verbrauch erklären sollte.
Ich muss dir ein Riesen Lob aussprechen, dass du rausgefunden hast,was die Ärzte in einem so wie ich finde,wichtigen Notfall nicht erkannt haben.Hoffe es hilft Jennifer.Ich wünsche IHR alles Gute.:kiss::kraft:
Ich finde du hast völlig Recht,dass man sich immer selber Informieren sollte.Passt man nicht in eine Schublade bei den Ärzten,hast du Pech gehabt(Unsere Ärztin bemüht sich sehr,macht auch viel mehr als andere aber unsere Diagnosen Fructoseintoleranz und HPU habe ich durch unendlich viel Lesen und Nachfragen und In-Frage-Stellen,selber rausgefunden)
Viele liebe Grüsse:wave:
Maya3

 

[keinnick]

Kein Problem.
Bin da nur sehr genau
Und verletzt hast vermutlich niemanden (mich z.b nicht).
Sagen wir so, ich korrikiere es so direkt, damit die Chance steigt, das irgendwann die akzeptanz aufgrund des gestiegenden Wissens wächst.
Problem ist dabei ja meistens, das immer schwammige Ausdrucksweisen benützt werden, die einen falschen Eindruck erwecken......

War eher zufall.
Wir hatten uns vor einiger Zeit mit dem Thema B12 n bissle "bespasst" und da ich eh schon seit längerem festgestell habe, das Ärzte meist einfach nur ignorante kleine **** sind und man meist nur Gesund wird, beziehungsweise zumindst Linderung erfährt, wenn man sich selbst dahinter klemmt, bin ich über das ein oder andere Thema oberflächig gestolpert.

Ist ja meistens so : man wird krank und stelt fest, das man nur wirklich vorran kommt, wenn man selbst überlegt was sein könnte und welche Untersuchungen notwendig sind.
Und wenn die Diagnosen erstmal stehen, sind viele Patienten meist bewanderter in diesen jeweiligen Krankheitsbild als die Ärzte.

nd damit haben die Ärzte ein Problem.
Einerseits wollen die mehr eigenverantwortung, andererseits fühlen die sich extrem Bedroht wenn ein Patient tatsächlich ernst macht.

In den Schubladen der Ärzte kann man nicht passen.
Die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering.
Mit beendigung des Studiums ist ein Arzt knall 20 Jahre hinterherhinkend. Das wird im laufe der Zeit nicht wirklich besser.....

Das einzige wo man halbwegs hilfe bekommt, ohne viel rumgezicke (die meisten Krankheiten haben im schnitt 6-7 Jahre bis zur Diagnose.) ist wenn man es via Röntgenbild oder ähnliches SEHEN kann.
also mehr so Innere Sachen (geschwüre, etc pepe).

Alles andere wird zum glcüksspiel.
Zumal selbst ein normales Blutbild nicht das ist, was uns versprochen wurde : eindeutig.
Das Blutbild kann okay sein, dennoch hast z.b probleme mit der Schilddrüse (wie bei mir z.b.).
Ebenso kann man den B12 Spiegel nicht über eine normale Untersuchung ebstimmten, da dieser Wert nur sagt WIEVIEL im Körper ist. Was allerdings sinnlos ist, da es wichtig ist WIEVIEL der Körper davon AUFNEHMEN (verwenden) kann.
Allein DAS weis kaum ein Arzt.

ähm, ja kein Plan.
sollte man sich über mein Schreibstil wundern : bin asperger-veranlagt.....

bei Jennifer wäre es jetzt notwendig einen Arzt zu finden, der sich konkret damit auseinandersetzt.

 

[nicht der papa]

Das könnte passen Perniziöse Anämie
Dagegen spricht vielleicht, dass es Jenny von 2008 bis 2010 auch mit B12 Injektionen, die dann üblicherweise gegeben werden, nicht besser ging. https://www.symptome.ch/threads/kra...icht-von-der-psyche.45995/page-25#post-418461
Aber vielleicht auch nicht, da bei Mangel des Intrinsic Factors (der diagnostiziert werden müsste) dieser in Form von Cyanocobalamin gegeben werden muss, um die Fehlabsorption zu beheben.

 

[keinnick]

ebenso sind schäden nicht mehr behebbar wenn sie erstmal eingetroffen sind.
und so sieht es ja bei ihr aus - das es nicht mehr zurück geht (trotz behandlung).
weshalb dann, wenn es das wirklich ist, eben nur noch die symtome behandelt werden kann (schmerzlinderung etc) aber eben die gesundheit nimmer hergestellt werden kann.


klar muss das dann diagnostiziert werden.
das wäre ja dann der nächste schritt ; n arzt suchen der sich damit auskennt und hingehen sammt vorhandenen Befunde.
Denn ohne so einen Arzt, der ihre Ärztin sagt das es eben so udn so ist, wird es weiter laufen wie bisher.....

ja, zumal bei diesen Mangel ja der körper nur , glaub 1% von aufnehmen kann, weshalb dann die Dosis höher wäre, als wenn man mal "zur unterstützng" oder ähnliches Cyancobalamin nimmt. (100 drages so um die 20 euro glaub ich. hebe mir leider nie quittungen auf).....


edit : auffällig ist ja, das der notwendige b12wert (wie auch immer der da heissen mag) total im keller war. was eben dafür spricht das hier zumindest ne hauptuhrsache steckt

 

[Maya3]

Hallo Keinick!
Darf ich dich mal Fragen wo man Asperger-Diagnostizieren kann.Braucht man dazu einen speziellen Psychologen?
Mir ist total Schlecht!Habe gerade Asperger Gegugelt!Dachte immer meine Tochter hat nur ADS.Konnte ihr Verhalten nicht mit den richtigen Worten Beschreiben.Was ich da gelesen habe:Unfähigkeit mit gleichaltrigen zu interagieren,mangelnder Wunsch m. gleichaltrigen zu interagieren(kaum Freunde),Mangeldes Verständnis für soziale Signale,Störung Blickkontakt,Körpersprache
soziales u.emotional unangemessenes Verhalten,keine altersgemäße Kommunikation,Körperhaltung u.Gesten nicht im Bezug zur Situation,motorisch Ungeschickt,Tonfall und Wortwahl auffällig,Sprachmelodie monoton,Schwierigkeiten bei Spontaner,verbaler Kommunikation,Schulisch ist sie Klassenbeste wurde aber auch schon gemobbt,da die Kinder wohl mit ihrem Verhalten nicht umgehen können!
Hab ich was vergessen??Das ist meine Tochter(Ich könnte heulen)!
Habe genau dass,zwar mit meinen Worten der Psychologin erklärt.Soviel wieder zur richtigen Diagnose.
Gibt es eine sichere Diagnosemöglichkeit? Wie hast du das rausgefunden?Gibt es eine Therapie-Heilungsschancen?Wie Verhält man sich richtig?
Gruss Maya3

 

[Esther2]

Das könnte passen Perniziöse Anämie
Dagegen spricht vielleicht, dass es Jenny von 2008 bis 2010 auch mit B12 Injektionen, die dann üblicherweise gegeben werden, nicht besser ging. https://www.symptome.ch/threads/kra...icht-von-der-psyche.45995/page-25#post-418461
Aber vielleicht auch nicht, da bei Mangel des Intrinsic Factors (der diagnostiziert werden müsste) dieser in Form von Cyanocobalamin gegeben werden muss, um die Fehlabsorption zu beheben.

Was ich weiß, sollte man unbedingt Methylcobalamin injizieren, denn Cyanocobalamin müsste der Körper erst in Methyl-B12 umbauen, und das kann nicht jeder!

LG, Esther.

 

[keinnick]

aber müsste dafür nicht ein gen-defekt vorliegen?
und der gen-defekt dürfte nicht das problem sein.
wobei dies ja dann eh (hofentlich) mit abgeklärt wird.
und diese ärzte wissen dann schon was sie tun (da diese sich eben darauf spezialisiert haben)

 

[Esther2]

Ob man dafür wirklich einen Gen-Defekt haben muss, weiß ich nicht genau; jedenfalls ist die Entgiftungsleistung des Körpers irgendwie genetisch festgelegt, und da spielen diese Methylierungsprozesse eine wichtige Rolle.

Was ich sicher weiß: dass man auf einen Arzt trifft, der sich auskennt, wenn man nicht 08-15-Patient ist, ist kaum wahrscheinlicher, als von einem Kometen erschlagen zu werden.

LG, Esther.

Ich formuliere es neu: dass man auf einen Arzt trifft, der sich die Zeit nimmt, die Nicht-Standart-Patienten eben brauchen, ist ...

 

[keinnick]

da es aber auch Ärzte gibt, denen das Problem mit dem B12 sehr wohl bekannt ist und auch alarm schlagen weil dieses Problem eben von den meisten Ärzten gänzlich ignoriert und unterschätzt wird, dürfte es da also auch Ärtzte geben, die Jennifer helfen können.

 

[nicht der papa]

Da ich ungerne was Falsches erzähle habe ich jetzt aber noch Mal geschaut.
Keinnick hatte geschrieben, dass dieser B12-Mangel unabhängig von den gemessenen B12-Blutwerten vorhanden wäre.

Dazu habe ich folgendes gelesen

Steigt der Vitamin B12-Wert im Serum nach Gabe von 1000 μg Vitamin B12
an, so liegt ein nahrungsbedingter Vitamin B12-Mangel vor. Erfolgt erst bei
gleichzeitiger Applikation von Intrinsic-Faktor ein deutlicher Anstieg, so
handelt es sich um einen Intrinsic-Faktor-Mangel, wobei zur weiteren Klärung
die Bestimmung des Autoantikörpers gegen Intrinsic-Faktor zu empfehlen ist.
Tritt überhaupt kein Anstieg ein, dann besteht eine intestinale
Resorptionsstörung.
https://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/ikc/clearing/schottdorf-lvp.pdf

Da Jenny aber 2009 ihren B12-Wert gepostet hatte und der trotz aller Probleme leicht über dem Referenzwert lag,

Zitat von Jennifrau
Hallo sagt Euch Jennifer:wave:

B12 738,0 pmol/l (140 – 725) B12 Spritzen bekomme ich monatlich

Jennifer Sonnenstrahl:kiss:

habe ich nun so meine Zweifel an dieser Diagnose.

 

[keinnick]

sie hat mir beim Telefonat berichtet, das der Wert viel zu niedrig war und daraufhin auch Spritzen erhalten hat.
Eine Schädigung die Entstanden ist, wäre nicht mehr behebbar.
Und das dies ne weile her sei.

Bei den von dir genannten Wert wäre dann auch die Frage ob es der "standartblutwert" war oder nicht. Denn dieser besagt herzlich wenig aus.

Ich hbe mich an dem Orienteiert, was sie mir berichtete.

und der ablauf der erkrankung spricht eben für dieses problem (zumal eben der wert im keller war).
daher wäre es sinnvol, diese sache überprüfen zu lassen.

 

[Esther2]

Hallo Nicht-Der-Papa,

also meine Tochter ist mit B12-Mangel zur Welt gekommen (vermuten wir mal, im Nachhinein lässt sich das ja nicht mehr so genau sagen), und ich kann nur sagen, dass wir jede Menge bizarrer Effekte hatten, die kein Mensch erklären konnte und die den Rahmen hier total sprengen würden. De facto habe ich durchprobiert, und ich bin bei folgendem gelandet:

1) Methylcobalamin ist ungleich effektiver denn Cyanocobalamin (sogar oral!)
2) HPU

Damit geht´s dem Kind - in wenigen Tagen 11 Jahre alt - gut.

LG, Esther.

 

[keinnick]

Schon traurig das es nur eine Besserung geben konnte, weil du dir den Arsch so aufgerissen hast und gesucht und probiert hast.
ärzte stehen nur da und zucken mit den Schultern "keine ahnung".
Und irgendwann gibts dann die psychatrieeinweisung.

 

[Esther2]

Und irgendwann gibts dann die psychatrieeinweisung.

In meinem Fall wurde ich als Mutter in die Psychiatrie geschickt - angeblich Stillpsychose.

Bin nicht hingegangen sondern habe mich um mein Kind gekümmert. War rückblickend richtig.

Esther.

 

[keinnick]

schade das man emotionen nicht irgendwie kopieren und dann "visuell" wiedergeben kann...
sagen wir so, ich habe mal tieeef durchgeatmet und langsam wieder eingeatmet....
damit ich nicht ausflippe....

so eine dreistigkeit.

 

[Esther2]

schade das man emotionen nicht irgendwie kopieren und dann "visuell" wiedergeben kann...
sagen wir so, ich habe mal tieeef durchgeatmet und langsam wieder eingeatmet....
damit ich nicht ausflippe....

so eine dreistigkeit.

ach weißt du, wenn man drin steckt, ist es furchtbar; aber aus heutiger warte hat mich vielleicht nichts im leben so weitergebracht wie diese damalige "stillpsychose".
ich bin fast versucht, dafür dankbar zu sein.

 

[Dani]

Methylcobalamin injizieren, das habe ich nicht bekommen. Cyanocobalamin steht auf der Vitamin B12 Verpackung.
Testoteron, das Zeug brauche ich nicht und ich nehme Mittel, um da auch keine Produktion zu haben. Dank Androcur tut sich da auch nichts. ( Testosteronblocker)
Ein bisschen bin ich schon verwirrt, was Ihr alles geschrieben habt. Das muss ich in Ruhe sortieren.
B12 Mangel gehabt 138 pmol/l 20.10.2008
Eisenmangel
Kryptopyrrol 19 µg/dl norm 10 - 15 µg/dl
Blei und Cadiumwerte zu hoch.
gering- bis mittelgradige Pangastritis
Hyperlipoproteinämie
Pollinose
Polyneuropathie
Fibromyalgie.
Polyallergie
Colitis Ulcerosa (2001)
Autoimununtersuchung
funktionelle somatische Syndrome(FMS,CFS) Antikörper gegen
Ganglioside (ELISA IgG/IgM) neg. 360+
Serotonin (ELISA IgG/IgM) neg. 370+
Einige meiner Untersuchungsergebnisse. Was mit meiner Schilddrüse ist, da habe ich keine aktuellen aussagkräftigen Werte. Woher auch.
Ich las das einfach mal so stehen.

Frau Jennifer Sonnenstrahl

 

[keinnick]

naja, doch wären die nicht so verstockt, hätte es nicht die zeit gegeben....


jeinnifer : eins nach dem anderen.
zumal einige diagnosen auch z.b auswirkungen sein können .
polineuropathie z.b kann bei dir durch den gegebenefalls fehlerhaften b12-status entstanden sein.