KPU - eine nichtexistente Krankheit?

Hallo margie,
Du meinst sicher, man hat, wenn man MW hat zuviel Histamin. Zu wenig kann man ja nicht haben, weil Histamin nichts ist, was der Körper braucht. Also hat man kein Histamin ist dies das Beste.

Ich habe das auch schon von einem Arzt gehört, der sich gut mit dem Thema Histamin auskennt.
Aber Dr. Kamsteeg vom KEAC, der sich ja auch auskennt, spricht eben von einer Histapenie! Wenn man davon ausgeht, daß die von ihm angegebenen Referenzwerte (hab sie im Moment nicht im Kopf) so sind, dann gibt es tatsächlich zu viel aber auch zu wenig Histamin.
Wobei mir immer noch nicht wirklich klar ist, ob die Histaminmessung aus dem Blut überhaupt sinnvoll ist und es nicht besser ist, das Methylhistamin als Abbauprodukt im Urin messen zu lassen (im 24-Std.-Urin).

Welche Funktionen hat Histamin?
Die wichtigste Funktion von Histamin besteht in der Abwehr körperfremder Stoffe. Ausserdem wird Histamin bei allergischen Reaktionen freigesetzt und ist für die unangenehmen und bisweilen sogar lebensgefährlichen Symptome bei Allergien und Asthma verantwortlich.



Weitere wichtige Funktionen von Histamin:
- Erhöhung der Schlagkraft und der Schlagfrequenz des Herzens (über Freisetzung von Adrenalin)
- Bei der Auslösung von Erbrechen beteiligt
- Regulation des Schlaf-Wach-Rhythmus
- Zügelt den Appetit
- Mitbeteiligt an der Regulation der Körpertemperatur, des Blutdrucks sowie der Schmerzempfindung
- Mitbeteiligt an der Magensäureproduktion und Funktionen des Magen-Darmtraktes
- Regulierung des Hormonhaushaltes
- Neurotransmitter des Gehirns
....
Was ist Histamin, was eine Histaminintoleranz?

Wenn das Histamin an all diesen Funktionen beteiligt sind, dann spielt eine "normale" Histamin-Höhe sicherlich eine Rolle: zu viel ist ungesund, zu wenig aber auch.

Grüsse,
Uta
 
Hallo Uta,

Aber Dr. Kamsteeg vom KEAC, der sich ja auch auskennt, spricht eben von einer Histapenie.
Da Kamsteeg auch derjenige ist, der bei den typischen Symptomen von Morbus Wilson eine neue Krankheit "kreiert" hat, nämlich KPU, ist für mich dies nicht unbedingt ein Grund davon auszugehen, dass es eine Histapenie wirklich gibt.

Ich habe im Blut bei Histamin mal ganz erhöhte Werte (um ein Mehrfaches erhöht) und dann wieder ganz niedrige Werte und ich gehe bei mir davon aus, dass ich mehr gesundheitliche Probleme habe bzw. hatte, bei den erhöhten Werten.
Ich würde schon gern mal wissen, wer denn zum Zeitpunkt der Blutentnahme Beschwerden hatte(welche?), als bei ihm ein niedriger Wert festgestellt wurde.
Außerdem denke ich, ist der Histaminwert im Blut ein stark schwankender Wert und immer eine "Momentaufnahme", die schon in der nächsten Stunde sich geändert haben kann.

Gruß
margie
 
Ich habe immer mehr Zweifel, ob die Histaminbestimmung im Blut (und auch noch auf dem Postweg nach Amsterdam) tatsächlich aussagefähig ist. Deshalb ja auch die Frage, ob es nicht zuverlässiger ist, das Methylhistamin zu bestimmen.
Was Du schreibst, stimmt sicher: die Histaminwerte schwanken total; entsprechend dürften dann auch die Methylhistamin-Werte schwanken:confused::eek:)...

Ich bin immer mehr der Meinung, daß KPU/HPU, Histaminintoleranz und wahrscheinlich auch noch andere Krankheitserscheinungen zusammen hängen, z.B. über eine Schwermetall- oder Giftbelastung. oder auch über eine nicht überwundene virale oder bakterielle Erkrankung (zB. Borreliose). Die Frage ist nur: wie kommt man dahinter, wo man ansetzen kann, um nicht nur an den Symptomen herumzudoktern?

Gruss,
Uta
 
Hallo Uta,


Ich habe immer mehr Zweifel, ob die Histaminbestimmung im Blut (und auch noch auf dem Postweg nach Amsterdam) tatsächlich aussagefähig ist.
Histamin kann man doch bestimmen, wenn man selbst ins Labor geht oder wenn man einen Arzt hat, der es schafft, das Plasma oder das Heparin-Blut tiefgefroren zum Labor zu schaffen.
Wie soll das aber auf dem Postweg gehen? Man muss doch aber für Histaminbestimmungen das Blut nicht nach Amsterdam schicken, oder?
Es gibt doch genügend Labore in Deutschland, die es schaffen, Histamin im Heparin-Blut oder im Plasma zu bestimmen.


Ich bin immer mehr der Meinung, daß KPU/HPU, Histaminintoleranz und wahrscheinlich auch noch andere Krankheitserscheinungen zusammen hängen, z.B. über eine Schwermetall- oder Giftbelastung.
Wen Du KPU ersetzt durch Störungen des Kupfer- und Zinkstoffwechsels dann würde ich dies genau so sehen.

Ich habe heute gerade mal wieder die unten angefügte Fundstelle gelesen, in der ein Wissenschafter namens Johnson einige Zusammenhänge zwischen Störungen beim Kupfer-, Zinkstoffwechsel und einigen Krankheiten (vor allem neurologisch/psychiatrische) herstellt. Auch das Histamin spielt dabei eine Rolle und er sieht auch Zusammenhänge mit niedrigem Serotonin.
Ich finde seine Gedankenansätze und Begründungen interessant.

Authors: J
Johnson, S. (2001). "Is Parkinson's disease the heterozygote form of Wilson's disease: PD = 1/2 WD?" Med Hypotheses 56(2): 171-3.
Wilson's disease (WD) patients often present with Parkinson's disease (PD). Furthermore, most patients with PD have reduced ceruloplasmin, a characteristic of Wilson's disease. WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people. However, the number of people with one faulty copy (heterozygotes) is much larger, probably about 2% of the population. I hypothesize that the large number of heterozygotes for WD are at greatly increased risk for idiopathic PD, because these people accumulate free copper in the basal ganglia at a slower rate than homozygotes, which accounts for the fact that PD usually develops after 40 years of age. In WD, a ceruloplasmin deficiency results in accumulation of free Cu in the liver, brain, kidneys, etc. The excess Cu results in impaired Zn absorption, which would account for the low levels of Zn in the brains of PD patients. Moreover, the high levels of Fe found in the substantia nigra of PD patients may perhaps be explained by free Cu binding to iron binding protein-1 (IBP-1), causing it to malfunction and preventing it from detaching itself from the transferrin receptor (TfR) inhibition gene, resulting in expression of TfR even when the cell has plenty of Fe. The gradual accumulation of Fe and Cu would explain the damage inflicted on the substantia nigra by free radicals catalyzed by these two metals and which is exacerbated by the low levels of CuZnSOD, due to the Zn deficiency mentioned above. Moreover, if this hypothesis is correct, then PD could be used to help discover the gene (or genes) responsible for WD and vice versa. Furthermore, idiopathic PD could be prevented by identifying the heterozygote individuals and providing them with Zn supplementation, Cu chelation therapy and phlebotomy to eliminate Fe.

Johnson, S. (2001). "Micronutrient accumulation and depletion in schizophrenia, epilepsy, autism and Parkinson's disease?" Med Hypotheses 56(5): 641-5.
Zinc has several crucial functions in brain development and maintenance: it binds to p53, preventing it from binding to supercoiled DNA and ensuring that p53 cause the expression of several paramount genes, such as the one that encodes for the type I receptors to pituitary adenine cylase-activator peptide (PACAP), which directs embryonic development of the brain cortex, adrenal glands, etc.; it is required for the production of CuZnSOD and Zn-thionein, which are essential to prevent oxidative damage; it is required for many proteins, some of them with Zn fingers, many of them essential enzymes for growth and homeostasis. For example, the synthesis of serotonin involves Zn enzymes and since serotonin is necessary for melatonin synthesis, a Zn deficiency may result in low levels of both hormones. Unfortunately, Zn levels tend to be low when there is excess Cu and Cd. Moreover, high estrogen levels tend to cause increased absorption of Cu and Cd, and smoking and eating food contaminated with Cd result in high levels of the latter. Furthermore, ethanol ingestion increases the elimination of Zn and Mg (which acts as a cofactor for CuZnSOD).Increased Cu levels may also be found in people with Wilson's disease, which is a rather rare disease. However, the heterozygote form (only one faulty copy of the chromosome) is not so rare. Therefore, the developing fetus of a pregnant women who is low in Zn and high in Cu may experience major difficulties in the early development of the brain, which may later manifest themselves as schizophrenia, autism or epilepsy. Similarly, a person who gradually accumulates Cu, will tend to experience a gradual depletion of Zn, with a corresponding increase in oxidative damage, eventually leading to Parkinson's disease. Also discussed are the crucial roles of histidine, histamine, vitamin D, essential fatty acids, vitamin E, peroxynitrate, etc. in the possible oxidative damage involved in these mental diseases. Copyright 2001 Harcourt Publishers Ltd.

Gruß
margie
 
Hallo Daniel,

Wie hat sich bei Dir die Unverträglichkeit auf das Zink abgezeichnet ?
Hat Dir das Vitamin B6 alleine in irgend einer Weise geholfen ?
Zink bewirkte Nervosität, Überdrehtheit, Schlaflosigkeit und Nachtschweiß. Der Versuch, nur Vitamin B6 allein zu nehmen scheiterte auch kläglich. Mir leutet inzwischen auch ein weshalb. Der zuvor gemessene B6 Wert war bei 46,2 µg/l, normal wären 8,5-27,5 µg/l !

Die Umwandlung von B6 in die aktive Form (P5P) scheint bei mir nicht zu funktionieren. Nachdem bei mir auch das Schilddrüsenhormon T4 nicht in T3 umgewandelt wird und beide Umwandlungen größtteils in der Leber stattfinden, gehe ich davon aus, dass die Leber höchstwahrscheinlich nicht richtig arbeitet. Bei Hämochromatose ist das ja auch der Fall.

Mein nächster Versuch wird auf jeden Fall in Richtung P5P-Einnahme gehen.

Hallo Margie,

margie; schrieb:
Ich habe M. W. und ich habe zuviel Histamin und ich habe normales Dopamin.
Es ist zwar richtig, dass zum Histaminabbau Kupfer benötigt werden soll, aber offenbar benötigt der Körper noch die DAO für den Histaminabbau und die ist bei mir fast nicht nachweisbar.
Also ich habe es bisher folgendermaßen verstanden:
Kupfer hoch -> DAO hoch -> Histamin niedrig
Kupfer niedrig -> DAO niedrig -> Histamin hoch
(siehe auch Uta´s Beitrag hier)

Natürlich vertrete ich wie so oft die Ausnahme-Gruppe:
Kupfer stark erniedrigt -> DAO hoch -> Histamin niedrig
Das soll noch einer verstehen :confused:.

Grüße,
Nova
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Nova,

zunächst mal die Frage, von welchem Kupferwert gehst Du aus, wenn Du schreibst, Kupfer hoch oder Kupfer niedrig.
Man darf nicht den Fehler machen, das Kupfer im Serum zu nehmen, sondern es kann eigentlich nur das freie Kufer gemeint sein. Das freie Kupfer ist das nicht an Coeruloplasmin gebundene schädliche Kupfer. Ist es zu hoch, hat man meist M. Wilson.
Dabei kann aber das Serum-Kupfer niedrig, normal oder hoch sein, wenn das freie Kupfer zu hoch ist. Es hängt nämlich entscheidend von der Höhe des Coeruloplasmins ab, wie hoch das freie Kupfer ist.

Der Kupferstoffwechsel ist eine Wissenschaft für sich und viele, darunter auch Ärzte, meinen, dass ein niedriges Serumkupfer einen Kupfermangel anzeigt. Das Gegenteil ist meist der Fall. Zu Beginn des M. Wilson oder besser gesagt, in jungen Jahren eines Wilson-Patienten ist das Serum-Kupfer zu niedrig und es steigt an, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann. Speichert die Leber das Kupfer nicht mehr, geht es in den Blutkreislauf und das Serumkupfer wie auch das freie Kupfer steigt an.

Also bei mir ist im Körper ein Kupferüberschuss aufgrund des M. Wilsons und ich habe eine stark erniedrigte DAO.
Die DAO, ob hoch oder niedrig, ist evtl. (zumindest glauben dies Experten) auch durch genetische Faktoren niedrig oder hoch. Vielleicht besteht auch ein Zusammenhang mit einem oder 2 Gendefekte für M. Wilson bei einer niedrigen DAO? Auch dies schloss ein Experte nicht aus, den ich danach fragte.
Letztlich ist diese Thematik sicher noch nicht abschließend erforscht und ich denke, da werden sich noch manche Dinge ergeben, die wir heute noch nicht wissen.


Gruß
margie


Hier noch eine Formel zur Berechnung des freien Kupfers:
freies Kupfer > 10 µg/dl (dann Wilson-Verdacht)
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3)
die Formel gilt nur bei niedrigem Cäruloplasmin

Anmerkung: Wenn das freie Kupfer > 10 ist, dann ist dies ein Zeichen für M. Wilson. Bei Gesunden sollte es unter 10 sein.
 
Also wenn wir alle kein Histamin hätten wären wir sicher tot.Hätten wir alle nur sehr geringes Histamin dann wären wir alles psychotisch.Histamin regelt passiv die anderen Neurotransmitter Dopamin und Serotonin.
Fakt ist das Kupfer Histamin abbaut und das die "klassischen" Schizophrenen(50%) alle zu hohe Kupferwerte haben.Deshalb auch zu wenig Histamin was zuviel Dopamin bedeutet.Und was zuviel Dopamin bedeutet wissen wir ja.
Und Kamsteeg hat sicher nicht KPU erfunden.Dann müsste man schon Carl Pfeiffer oder Abram Hoffer "beschuldigen".
 
Guten Morgen

ich danke Euch für die ganzen Antworten.

Bei mir waren weder Kupfer noch Zink im Blut "abnormal". Der Arzt beschloss rein auf dir Diagnose HPU mir Zink und B6 zu verabreichen.

Ich finde es schwierig sich im Internet die Infos über mögliche Ursachen seiner Symptome zu holen, obwohl ich weiss das die Schulmedizin in dieser Thematik auch nicht immer weiterhelfen kann. Aber es scheint mir endlos und extrem verwirrend die ganzen Möglichkeiten und Fachausdrücke hier zu lesen. Da ich der Meinung bin, dass Psyche und Wohlbefinden/Körper eng zusammenstehen, ist es nicht unbedingt von Vorteil sich die ganze Zeit im Kopf auszumalen was es noch alles sein könnte :( .

Ich weiss jetzt nicht soll ich HPU als eine aussagekräftige Diagnose sehen ? Soll ich mich auf MW untersuchen ( obwohl meine Leberwerte seit den Aderlässen fast normal sind ) ? Soll ich weiterhin Diäten machen, Thema Gluten ? Kann es im Zusammenhang mit Histamin problemen zu den Symtomen kommen ? Ist es am Enden "nur" Candida ?

Weiss echt nicht weiter, das ganze ist so komplex und belastet neben einem selber auch das Umfeld ( Job, Beziehung ) .


Also, allen einen schönen Tag und nochmals Danke für die Tips und Infos. Daniel
 
Hallo Asiate,

Fakt ist das Kupfer Histamin abbaut und das die "klassischen" Schizophrenen(50%) alle zu hohe Kupferwerte haben.
Wie wurde das zu hohe Kupfer bestimmt?
Im Vollblut? Im Serum? Wurde dazu Coeruloplasmin mitbestimmt?
Kupfer kann man nur beurteilen, wenn man das Coeruloplasmin dazu auch hat. Es gibt Kupfer, das an Coeruloplasmin gebunden ist und solches das nicht an Coeruloplasmin gebunden ist, letzteres ist das sog. freie schädliche Kupfer, das sich dann im Hirn ablagert und dort Schäden macht (eben auch Schizophrenie).
Um aber das freie Kupfer auszurechnen, muss man gleichzeitig das Coeruloplasmin haben.

Das Serum-Kupfer kann durchaus normal sein, aber bei niedrigem Coeruloplasmin ist dann das freie, schädliche Kupfer meist zu hoch.

Bei mir ist das freie Kupfer meist erhöht, aber ich habe eine extrem erniedrigte DAO. Meist sind meine Histaminwerte niedrig, aber ich hatte auch schon Werte, die um bis zu 8-fach über dem oberen Normwert lagen. Kommt wohl darauf an, was ich gegessen habe und ob sonst noch Gründe da waren, die das Histamin erhöht hatten.

Deshalb auch zu wenig Histamin was zuviel Dopamin bedeutet.
Ich glaube nicht, dass man sagen kann, ein Mensch hat immer zu wenig Histamin. Das sind doch immer Momentaufnahmen. In meinem Fall sehe ich dies ganz deutlich. Mal Histamin ganz tief, dann aber auch mehrmals um ein Mehrfaches erhöht (ich habe mind. schon 8 Histaminwerte von mir bestimmen lassen und die wurden immer im Labor abgenommen, wegen der Empfindlichkeit der Werte).

Außerdem: Man muss das Blut tiefgefroren zum Labor befördern, sonst fallen die Werte falsch aus. Meines Wissens sinken bei Hormone (Histamin ist ein Gewebshormon) die Werte, wenn das Blut unsachgemäß, also nicht tiefgefroren zum Labor kommt.
Das wird sicher oft auch nicht beachtet. Ebenso ist auch das Methylhistamin im Urin nur stabil, wenn es mit Säure gesammelt wurde und es muss meines Wissens dann auch tiefgefroren werden, wenn es nicht sofort untersucht wird.

Und Kamsteeg hat sicher nicht KPU erfunden.Dann müsste man schon Carl Pfeiffer oder Abram Hoffer "beschuldigen".
Auch wenn er es nicht "erfunden" hat, er vertritt es aber.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es 2 verschiedene Krankheiten gibt, die die absolut gleichen Symptome machen, also M. Wilson und KPU nebeneinander. Für mich heißt dies, dass beides ein und dasselbe ist, entweder gibt es dann keinen M. Wilson oder es gibt kein KPU.
Oder die andere Variante, die ich auch für möglich halte:
Unter KPU finden sich die Symptome der Genträger für M. Wilson. Genträger vererben M.Wilson, haben also einen Gendefekt für diese Krankheit. Ein echter Wilson-Fall hat 2 Gendefekte.
Wenn ich echte Unterschiede bei diesen Krankheiten finden würde, würde ich es für möglich halten, dass es 2 verschiedene Krankheiten sind.

Ich habe nichts dagegen, wenn sich Patienten ihre Krankheit aussuchen und dann lieber "KPU" haben wollen. Aber ob das ihr Körper auch mitmacht, d. h. ob sie daraus nicht gesundheitliche Nachteile haben?

Gruß
margie
 
Hallo Daniel,


Weiss echt nicht weiter, das ganze ist so komplex und belastet neben einem selber auch das Umfeld ( Job, Beziehung ) .
Das kennen sicher viele hier im Forum, auch ich. Es gibt auf Deine Fragen sicher auf Anhieb keine Antwort.
Du musst Dir Zeit nehmen und nach und nach die Zweifel klären.
Oft dauert es lange, bis man alles geklärt hat. MW ist schwer zu untersuchen. Wenn Du Zink nimmst, noch schwerer, denn Zink senkt das Kupfer, das man bei MW-Untersuchungen unbeeinflusst messen will.
Wenn Du Hämochromatose hast, wurde denn da keine Leberbiopsie gemacht mit einer Bestimmung des Leberkupfers? Evtl. kann man die Bestimmung noch nachholen, denn das übrig gebliebene Material wird ja aufgehoben. Allerdings soll die Bestimmung des Leberkupfers zuverlässiger sein, wenn das Material frisch ist, also noch nicht konserviert wurde.

Du musst damit leben, dass man nicht ein Mal im Leben Untersuchungen macht und zu Diagnosen kommt, die dann für den Rest des Lebens gelten. D. h. bei manchen Krankheiten, auch bei MW, kann man evtl. erst etwas sagen, wenn man älter ist. MW kann in jungen Jahren bereits schwere Symptome machen, es gibt aber auch Fälle, wo die Patienten erst in späterem Lebensalter Symptome bekamen. Hängt wohl vom jeweiligen Gendefekt ab und bei MW gibt es über 200 verschiedene Gendefekt, von denen man aber max. 2 haben kann.

Ich weiß, das sind alles keine Antworten, die Dich zufrieden stellen.
Nur: Verrückt machen soll man sich nicht. Ich mache mich auch manchmal verrückt und kenne dies selbst nur zu gut. Auch ich frage mich immer wieder, habe ich doch noch etwas anderes außer MW. Könnte das viele Kupfer bei mir auch von einer Reihe von anderen Störungen kommen? Andererseits wird man wohl sagen müssen, egal, wovon es ist, man muss es entfernen, weil zuviel Kupfer schädlich ist.

Bei mir waren weder Kupfer noch Zink im Blut "abnormal".
Es kommt für die Betrachtung, ob Du MW hast, darauf an, ob die Werte im Serum oder im Vollblut bestimmt wurden.
Im Serum kann das Kupfer, besonders wenn man schon neurologische Probleme hat, normal sein und man hat dennoch MW.
Oft wird man ein erniedrigtes Zink finden bei MW, aber ich würde vermuten, dass dies auch oft normal ist bei MW. Also der Zinkwert bekräftigt den MW-Verdacht nur, wenn er erniedrigt ist.
Ganz wichtig ist das Coeruloplasmin. Ist ein sehr schwankender Wert, weil er sich erhöht, wenn man Erkältungen, Entzündungen hat, wenn man Hormone einnimmt, wenn man Vitamin-C-Mangel hat.
Und ganz wichtig ist das 24h-Urinkupfer. Ist dieses erhöht, ist dies schon ein starker Verdacht auf MW. Aber wie gesagt: Zink erniedrigt das Kupfer im Serum und im Urin, d. h. unter Zink sind beide Werte fast nicht zu berurteilen.

Ich hoffe, ich habe Dir ein paar Tipps geben können.

Gruß
margie
 
Auch wenn er es nicht "erfunden" hat, er vertritt es aber.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es 2 verschiedene Krankheiten gibt, die die absolut gleichen Symptome machen,
Es gibt noch mehr Krankheiten mit gleichen Symptomen: Z.B. ist KPU von den Symptomen her fast deckungsgleich mit CFS.

Wenn Du behauptest, dass KPU nicht existiert, sondern in Wirklichkeit Morbus Wilson ist, dann gibt es ja wohl auch kein CFS und die sog. CFS-Forscher forschen ins Leere - oder verstehe ich Dich da falsch?
 
Hallo margie,

das mit den "absolut gleichen Symptomen" habe ich nirgends gefunden, auch nicht in der Wilson-Rubrik hier im Forum.
Mein Vorschlag: ehe wir weiterdiskutieren, erstelle doch einen fundierten Wiki-Artikel über Morbus Wilson, wo Du auch mal übersichtlich die angeblich absolut übereinstimmenden Symptome darstellst. Mir erscheint das nämlich eher als Wunschdenken von Dir, dass die Symptome bei KPU und MW übereinstimmen.
 
Hi!

Die Symptome einer Histaminintoleranz passen übrigens auch ganz gut zu KPU oder zu MW - oder was auch immer!!! :greis:

Ist dann KPU oder HIT die Krankheit, oder ist alles MW??? :confused:

Sorry, aber ich finde eine solche Denkweise ganz schön vernagelt. Es gibt so viele Krankheiten und für mich gehört KPU ganz sicher auch dazu :D


Heather
 
Es geht doch hier nicht darum, wer nun letzten Endes Recht hat sondern darum, Wege zu finden, daß Menschen aus ihrer gesundheitlichen Misere herauskommen können.

Es gibt Symptome, die auf HIT, KPU, CFS und MW passen. Vielleicht sind ja manche Krankheitsbilder, die nun einen Namen haben, nicht wirklich ursächlich eigene Krankheiten. Trotzdem ist es wichtig, die im allgemeinen verwendeten Namen zu verwenden, damit man Kranke erreichen kann bzw. damit Kranke sich informieren können. Gut, wenn in einem Forum dann Parallelen aufgezeigt werden, was dann dazu führt, daß Leute z.B. die Blutwerte überprüfen lassen, die auf MW hindeuten.
Gerade in diesem Bereich der gesundheitlichen Probleme sind die Informationen und Hilfestellungen von Ärzten eher mickrig. Also ist es wichtig, daß sich Patienten untereinander austauschen und von ihrem "Experten-Wissen" - nämlich dem von ihnen durch Erfahrung erlernten Wissen - etwas abgeben.
Mehr als anbieten kann man solches Laien-Wissen nicht, aber ich finde es toll, daß es diese Möglichkeit überhaupt gibt.

Gruss,
Uta
 
Ich habe gerade mal nach MW gegoogelt und bin auf einen MW-Verein gestoßen: Die dort geschilderten Symptome passen nicht die Bohne auf mich, während ich beim KPU-Selbsttest die volle Punktzahl erreicht habe. Das Test-Kit liegt auch schon bei mir zu Hause, ich muss jetzt nur noch zwei Wochen warten, bis ich den Test machen kann. Bin schon gespannt, was dabei herauskommt.....

Am Samstag lag auch das KPU-Buch von Kamsteeg in meinem Briefkasten .... o Mann, diese Krankheit ist ja Mega-verworren, aber bei der ersten flüchtigen Lektüre des Buches sind mir schon mal etliche Lichter aufgegangen und ich verstehe meine Symptome nun um einiges besser.

Kann es sein, dass Histamin ständig schwankt und dass dieser Wert deswegen so schwer zu bestimmen ist? Aber dazu gibt es ja einen extra Thread in diesem Forum......

O Mann, soooo viele neue Infos, die es zu lesen und zu verarbeiten gibt.... Ihr seid echt meine Rettung..... in den CFS-Foren kommt man leider keinen Millimeter weiter.... vielen Dank, dass es Euch gibt! :danke:
 
Hallo

Ich denke auch das es so viele Krankheiten oder Folgen vom Krankheiten gibt, die sich symptomatisch sehr gleichen. Wie aber einige hier schon geschrieben haben, ist jeder ein Universum für sich und kann von ein und derselben Krankheit andere Symptome aufweisen.

Wichtig scheint mir auch, dass man nicht gleich immer auf das nächst mögliche springt. Besser mal eine Sache zu Ende denken und ausschliessen.

Also ich bin wie gesagt immer noch mit dem Befund HPU am herausfinden was dies alles bedeutet, ausser einfach mal schnell B6 und Zink einzunehmen.

Ich persönlich bin mir zu 90% sicher das alles in irgend einem Zusammenhang mit der Ernährung ist. Als ich vor einiger Zeit mit Grippe im Bett lag und nix ausser Tee und Wasser zu mir genommen hatte, war mein Bauch endlich mal nicht steinhart und vermutlich durch die Entzündungshemmenden Medikamente fühlte sich mein Kopf und Körper auch mal nicht so entzündet an.


Wer von Euch hier im Forum selber schon eine HPU Therapie gemacht hat und einen sichtbaren Erfolg hatte, soll sich doch bitte gerne mal bei mir melden :klatschen

:wave: Gruss und Danke DANI
 
Hallo zusammen :)

Ich möchte garnicht viel Neues schreiben, weil schon Vieles gesagt wurde. Allerdings wiederholt sich auch Vieles (manch einer scheint nicht sehr gründlich zu lesen oder das schlechte Kurzzeitgedächtnis schlägt zu ;) ), deswegen mache ich mal eine Art Kurzzusammenfassung von Punkten, die mir wichtig scheinen:

Kupfer
  • Ein niedriger oder normaler Serum-Kupferwert lässt nicht darauf schließen, dass im Körper ein Kupfermangel herrscht. Das sogenannte "freie Kupfer" kann sogar erhöht sein und dieses kann im Körper erhebliche Schäden anrichten.
  • Das freie Kupfer errechnet man aus zwei Laborwerten: Serum-Kupfer und Coeruloplasmin. Diese sollten also gemeinsam bestimmt werden - am besten direkt im Labor (Coeruloplasmin ist so weit ich weiß nicht sehr stabil).
  • Ein erhöhtes freies Kupfer kann auf einen Morbus Wilson hinweisen.
  • Ein weiterer wichtiger Labormarker in diesem Zusammenhang ist das Kupfer im 24-Stunden-Urin.
  • Es gibt beim Morbus Wilson die "voll erkrankten" Fälle mit 2 Gendefekten und es gibt die "Überträger" mit nur einem Gendefekt. Diese gelten offiziell nicht als erkrankt, es gibt aber Aussagen, dass auch sie mehr Kupfer einlagern als Menschen ohne diesen Gendefekt. (Da dies schädlich ist, macht es nach meiner Meinung auch Sinn, sich darum zu kümmern, auch wenn die offizielle Medizin da keinen Handlungsbedarf und "Krankheitswert" sieht.
  • Es gibt Ähnlichkeiten bei den Symptomen von MW und KPU und da die Symptomatik einer Krankheit individuell verschieden sein kann, kann eine Differenzialdiagnostik sinnvoll sein.

Histamin
  • Histamin ist nicht an sich "schlecht", sondern hat wichtige Funktionen im Körper (Gewebehormon, Neurotransmitter).
  • Von daher kann man denke ich davon ausgehen, dass auch zu niedrige "Spiegel" Probleme machen können, auch wenn das von der offiziellen Medizin nicht ausdrücklich so gesehen wird (auf meinem Laborbefund stand allerdings schon eine Untergrenze drauf: 20).
  • Nach meinem Eindruck kennt sich die offizielle Medizin allgemein nicht besonders gut mit Histamin aus. (Ich habe meinen Hausarzt, eine Allergologin und einen Neurologen befragt: Allgemeine Ratlosigkeit, teilweise falsche Aussagen.)
  • Es gibt Zweifel daran, ob der Histaminwert im Blut eine Aussage hat, die über eine Momentaufnahme hinausgeht. Das sagen einige Quellen und bestätigen auch Forumsmitglieder (siehe Margie - danke :) )
  • Ein weiterer Unsicherheitsfaktor kommt hinzu, wenn das Blut nicht sofort untersucht wird, sondern erst noch Transportwege zurücklegen muss.
  • Histapenie und Histadelie machen - nach Pfeiffer und Kamsteeg - durchaus nicht die gleichen Symptome

CFS und KPU
Ich kann nicht sehen, dass das "gleich" ist. Nicht jeder von uns leidet an Erschöpfung. In einer von Uta irgendwo verlinkten Info über CFS, die in etwa den offiziellen Stand wiedergibt, wurde als ein Kriterium ein plötzlicher Beginn angegeben! Das trifft wohl die auf die Wenigsten von uns zu.

Dass einen die Vielfalt an Störungsmöglichkeiten im Organismus manchmal ganz buzzig macht, kennen wohl die meisten hier ;) Besonders natürlich, wenn es einem schlecht geht. Das lässt aber auch wieder nach :) Ich habe mich irgendwann damit abgefunden, dass man nie genau weiß, was jetzt im Körper wo gerade schiefläuft und was die Grundursache allen Übels ist. Wenn man tut "was man kann", macht das schon mal ein gutes Gefühl, finde ich. Und das Leben sollte man derweil nicht vergessen, sonst weiß man irgendwann nicht mehr, wofür man es überhaupt tut. Was sicherlich nie verkehrt ist, ist, sich um die Umweltgift-Problematik (inklusive Schwermetalle) zu kümmern und seinen Darm in Ordnung zu bringen. Ein zu niedriges Coeruloplasmin (und in der Folge zu hohes freies Kupfer) kann z.B. auch mit Malabsorption zu tun haben.

Rohi schrieb:
Mein Vorschlag: ehe wir weiterdiskutieren, erstelle doch einen fundierten Wiki-Artikel über Morbus Wilson, wo Du auch mal übersichtlich die angeblich absolut übereinstimmenden Symptome darstellst.
Die Idee mit dem Wiki finde ich gut. Margie, Du bist hier die absolute MW-Fachfrau, falls Du das irgendwie hinkriegst, wäre das toll :) Du kannst Dir ja auch Zeit lassen, ich habe meine Artikel zum Teil über mehrere Wochen offline "ausgebrütet". Und selbst wenn da erstmal etwas steht, was noch nicht völlig ausgereift ist, ist es nicht schlimm. Diese Artikel sind ja genaugenommen immer in einer Entwicklung, weil immer neue Erkenntnisse einfließen.

Rohi schrieb:
Mir erscheint das nämlich eher als Wunschdenken von Dir, dass die Symptome bei KPU und MW übereinstimmen. (...) Na ja, irgendwie die Zwangsidee, alle unklaren Erkrankung wären in Wahrheit Morbus Wilson.
Diese Interpretation erscheint mir nicht angemessen. Margie musste erfahren, dass sie über Jahre hinweg mit ihren Symptomen und ihrem eigenen Verdacht nicht ernst genommen wurde und schließlich - auf eigene Veranlassung - die entscheidende Untersuchung doch zur MW-Diagnose führte. Von daher finde ich es verständlich, dass sie eindringlich andere auf diese Möglichkeit hinweist.

Es grüßt
Kate
 
Hallo Kate,

vielen Dank für die Zusammenfassung. Du hast mich aber, glaube ich, falsch verstanden: Ich habe nicht geschrieben, dass CFS und KPU dasselbe sind, sondern dass wohl viele Menschen mit der Sackgassen-Verlegenheits-Diagnose CFS in Wirklichkeit eine KPU haben.

Dies scheint wohl bei mir der Fall zu sein (hoffentlich!) und wenn ich mir die Geschichten in den diversen CFS-Foren so ansehe, dann könnten es wohl noch viel mehr sein. Irgendwo müssen sich ja die von Dr. Kamsteeg genannten 10% KPUler innerhalb der Bevölkerung verstecken - oder?

Aber ich möchte jetzt nicht darauf herumreiten. Fakt ist - wie Du ja auch schon geschrieben hast - dass eine gründliche Diagnostik das A und O ist, aber die meisten hier und auch in anderen Foren stehen halt vor dem Problem, dass sie in erster Linie nicht ernst genommen werden und somit auch nicht wissen, wonach sie eigentlich suchen sollen.

Wie dem auch sei, ich finde die geballten Infos hier höchst spannend und bin dankbar für jegliche Infos und Erklärung etwaiger Zusammenhänge.

Grüße

Snorri
 
@alle:

Die Hauptursache der Beschwerden ist doch bei HPU und KPU ein Zinkmangel und ein Kupferüberschuss, oder nicht?
Die Symptome von HPU und KPU sind solche, die man als Folgen dieser beiden Hauptkriterien, nämlich Kupferüberschuss und Zinkmangel sehen kann.
Auch bei MW besteht ein Kupferüberschuss und daraus folgend wohl bei vielen ein Zinkmangel (bei mir ist letzteres auch so). Und die typischen Symptome des MW sind die eines Kupferüberschusses und die eines Zinkmangels.

Kupferüberschuss führt, egal wo er herkommt, immer zu den gleichen Problemen und ein Zinkmangel ebenso.

Weiterhin habe ich vor ca. 2 Jahren hier im Forum eine Liste von Symptomen von HPU)KPU gelesen und ich stellte fest, dass diese überwiegend identisch waren, mit denen von MW. Gut, es gab einige, die waren nicht identisch, wie z. B. soll man bei KPU schmale Hände haben, es soll vorwiegend bei Familien mit überwiegend Töchtern vorkommen, man soll engstehende Vorderzähne im Oberkiefer haben. Wenn man von diesen Symptomen mal absieht, fand ich doch sehr sehr viele Übereinstimmungen mit den Symptomen oder Folgen eines unbehandelten MW. Ich habe mir gerade nochmals die Liste der KPU-Symptome durchgelesen. Die Übereinstimmung mit den MW-Symptomen ist gegeben.
Ist auch logisch, denn, wie ich schon schrieb, macht ein Kupferüberschuss immer die gleichen Probleme, egal wie man dann die Krankheit bezeichnet.

Ja, Heather hat auch Recht, die der Histaminintoleranz zugeschriebenen Symptome sind auch zu einem Teil identisch mit denen von MW:
Meine Vermutung ist, dass der Körper bei einer Histaminintoleranz oder genauer gesagt, bei einem (wohl angeborenen) DAO-Mangel sich einen Vorrat an Kupfer im Körper "zulegt", weil zum Histaminabbau Kupfer benötigt wird und weil jemand mit zu wenig DAO stets zuviel Histamin hat und daher viel Kupfer benötigt wird.
Der Körper versucht ja, die Mängel, die entstehen, immer so weit es geht auszugleichen und ich kann mir daher gut vorstellen, dass er den DAO-Mangel mit einer Ansammlung von Kupfer zu kompensieren versucht, um das zu hohe Histamin abbauen zu können.
Wenn also der Körper vermehrt Kupfer ansammelt, könnte dies der Grund sein, dass Menschen mit Histaminintoleranz die negativen Auswirkungen dieser Kupferanhäufung spüren, d. h. sie entwickeln auch etliche Symptome, die durch einen Kupferüberschuss entstehen. Ich las gerade vor einigen Tagen hier im Forum einen Hinweis auf eine Beschreibung von Symptomen einer Histaminintoleranz, die sehr viele übereinstimmende Symptome, mit denen von MW enthielt (siehe: Histadelie ) und ich vermute, dass da das Kupfer eine entscheidende Rolle für diese Symptome spielt.

Diese Vermutung, der Kupferansammlung bei DAO-Mangel, stütze ich auf die bei Tumoren bekannten entstehenden Kupferansammlungen.
Man weiß, dass Tumore für ihr Wachstum Kupfer benötigen und dass Menschen mit Tumoren erhöhtes Kupfer haben. Man setzt die MW-Medikamente sogar bei der Tumorbekämpfung ein, weil man dem Tumor das Kupfer entziehen will, um ihm am Wachstum zu hindern.

Zur Frage, ob jemand zuviel oder zu wenig Histamin hat:
Ich halte die Aussagen von Histaminbestimmungen für sehr fraglich, denn es sind meiner Meinung nach Momentaufnahmen.
Ob man daraus ableiten kann, dass jemand zuviel oder zuwenig Histamin hat? Ich glaube eher nicht. Histamin wird bei vielen Vorgängen ausgeschüttet. Erwischt man gerade einen Moment, wo Histamin ausgeschüttet wird, ist es hoch. Gibt es für den Körper keinen Grund, Histamin auszuschütten und wird dann die Blutentnahme durchgeführt, ist es niedrig.
Ich halte da mehr von der DAO. Ist diese erniedrigt, hat der betreffende Mensch ein Problem. Ausgeschüttetes Histamin wird nicht oder nicht in dem nötigen Umfang abgebaut.
Allerdings: Ich bin noch kein Histaminexperte und habe nicht vor, es zu werden. Ich versuche mir nur, für meinen Fall die nötigen Kenntnisse anzulesen oder durch Gespräche mit Fachärzten (kenne 2, die sich mit Histamin gut auskennen) zu erfahren.

Vielleicht noch eine Anmerkung zu CFS:
Auch diese Diagnose wie auch die Diagnose MCS, haben mir Ärzte, die sich damit auskennen gegeben. Dennoch denke ich, dass die ganze Symptomatik, die zu diesen Diagnosen bei mir geführt hat, nichts anderes ist, als die Folgen eines zu lange nicht behandelten MW bzw. der daraus resultierenden Kupfervergiftung.
Auch bei CFS denke ich, dass es sich bei den meisten Fällen um die Folge einer anderen evtl. noch nicht bekannten Krankheit, am ehesten einer Stoffwechselstörung handelt und man, wenn man diese Symptome hat, versuchen sollte, herauszufinden, wo das eigentliche Problem liegt.
Stoffwechselstörungen werden leider allzu oft übersehen, weil zu ihrer Diagnostik es guter Ärzte bedarf. Den unter nicht diagnostizierten Stoffwechselstörungen leidenden Menschen geht es logischerweise nicht gut, sie entwickeln als Folge davon andere Störungen wie die Symptome eine CFS, die sie evtl. nicht hätten, wenn die Stoffwechselstörung rechtzeitig gefunden worden wäre.

Wenn ich nachfolgende Fundstelle lese, dann werde ich in meiner Vermutung bestätigt, denn offenbar machen die vielen der darin genannten Erkrankungen eben auch die typischen CFS-Symptome. Nur, dass ich es mir nicht vorstellen kann, dass alle Menschen, die der Meinung sind, sie haben CFS, auf diese vielen Krankheiten ernsthaft untersucht worden sind.

Chronisches Erschöpfungssyndrom - Wikipedia
Differentialdiagnostisch sollen laut dem australischen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS für Ärzte aus dem Jahr 2004 (Myalgic encephalopathy (ME) and chronic fatigue syndrome (CFS): management guidelines for general practitioners) die folgenden Krankheiten ausgeschlossen werden: Aids, Anämie, Angsterkrankungen, chronische Hepatitis, Diabetes Mellitus, Fibromyalgie, Hämochromatose, HIV, Hyperkalzämie, Lyme-Borreliose, Majore Depression, maligne Erkrankungen, Morbus Addison, Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Parkinson-Krankheit, Polymyalgie, Sarkoidose, Schlafapnoe, Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Myopathien, Somatoforme Störungen, Lupus erythematodes sowie Zöliakie.
Anmerkung: Zwar ist MW nicht genannt, dafür aber Krankheiten, wie Parkinson, Multiple Sklerose. Beides sind häufige Fehldiagnosen einer MW-Krankheit, denn MW wird häufiger fehldiagnostiziert als diagnostiziert.

Gruß
margie
 
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