Themenstarter
- Beitritt
- 16.09.08
- Beiträge
- 31
Hallo,
ich habe hier schon ein paar Beiträge gelesen und finde es auf der einen Seite sehr traurig, dass es so viele Menschen gibt, denen es schlecht geht, aber auf der anderen Seite finde ich es sehr schön, wie untereinander versucht wird jedem zu helfen. Ich würde mich freuen, wenn jemand einen Tipp für mich hätte. :freu:
Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten.
Zu meiner Vorgeschichte möchte ich sagen, dass es bei uns in der Familie einen Gendefekt gibt, der bewirkt, dass wir ein erhöhtes Thrombose- und Schlaganfallrisiko haben und dass ich vor 7 Jahren (Mit 21) einen Schlaganfall hatte (Alle Beeinträchtigungen waren nach 1 Jahr weg). Ich bin übrigens 28 Jahre alt.
Vor 4 Jahren hatte ich einen Hörsturz, der an sich nicht so schlimm war. Ich bekam Tabletten, die nichts bewirkten (Ich hörte etwas schlecht und hatte ein Pfeifen im Ohr) und somit bekam ich nach ca. 8, 9 Tagen Infusionen. Nachdem ich die 1. bekommen hatte, ging es mir so schlecht wie noch nie in meinem ganzen Leben. Ich habe kein Essen und kein Trinken mehr bei mir behalten und bekam Fieber. Nach der 4. Infusion wurden diese abgebrochen (Ich sollte eigentlich 5 bekommen), weil ich fast 40 Grad Fieber und die Ärzte das nicht weiter verantworten konnten. Nach 3 Wochen ging das Fieber weg, ich bin wieder arbeiten gegangen, die Ohren waren mitlerweile ok, aber ich merkte, dass ich immer müde war und außer arbeiten gehen, konnte ich nicht mehr viel machen. Meine Periode, die immer sehr pünktlich war, kam nur noch alle 6, 7 Wochen und ich hatte oft Bauchschmerzen. Ich hatte auch 3 Blasenentzündungen kurz hintereinander (Was ich vorher noch nie hatte). Nach ca. 6 Monaten fingen dann auch meine Knochen an zu schmerzen (Besonders die Knie und der obere Teil der Wirbelsäule). Nach weiteren 6 Monaten sind plötzlich meine Lymphknoten unter den Armen so angeschwollen, dass man richtige Beulen gesehen hat und zeitgleich bekam ich ganz plötzlich ca. 39 Grad Fieber. Nach 1 Woche war beides genau so plötzlich wieder weg. Ich hatte 2, 3 Wochen Ruhe, dann kam das wieder. So ging das insgesamt 3x. Während diesem 1 Jahr wurde das mit der Müdigkeit immer schlimmer. Nach diesen Fieberschüben und den geschwollenen Lymphknoten wurde ich krank geschrieben, weil ich nicht einmal mehr ein kleines Stück Auto fahren konnte vor Müdigkeit. Kein Arzt wusste was ich habe, allerdings muss ich sagen, dass ich das Gefühl hatte/habe, dass ich nicht wirklich ernst genommen wurde/werde. In diesem Alter ist man schließlich nicht krank, höchstens faul…. Insgesamt war ich 1 Jahr krank geschrieben. In diesem Jahr hatte ich auch eine Lungenembolie (Mit 25). Ich ging dann zu einem Heilpraktiker, der mir sagte, ich hätte eine Schwermetallvergiftung und er gab mir verschiedene Mittel zur Ausleitung. Nach 3, 4 Monaten ging es mir etwas besser, so dass ich wieder anfing arbeiten zu gehen. Mir ging es soweit gut, dass ich arbeiten konnte, allerdings habe ich sonst nur geschlafen. Abends und am Wochenende – schlafen. Nach ein paar Monaten ging es wieder rapide abwärts und nach ca. 1 Jahr arbeiten wurde ich wieder krank geschrieben. Zu dieser Zeit wurden bei mir Autoimunantikörper im Blut gefunden, die die Knochen und die glatte Muskulatur betreffen. Seit dem bin ich zu Hause (Das ist jetzt 10 Monate).
Das mit der Müdigkeit ist so, dass ich es gar nicht mehr kenne, dass ich mich wach fühle. Für mich ist es, wenn ich ein kleines Stück laufe, als wäre ich einen Marathon gelaufen. Selbst duschen zu gehen ist für mich sehr anstrengend. Ich wohne bei meinen Eltern zu Hause, weil ich nicht einmal in der Lage bin, einen Haushalt zu führen. Wäsche waschen, bügeln, sauber machen, Essen kochen – solche Dinge kann ich gar nicht mehr alle erledigen. Ich war das letzte mal vor 4 Jahren im Kino oder Klamotten einkaufen. Und ich bin sehr vergesslich (Als ich dieses 1 Jahr arbeiten war, als es mir besser ging, war das mit der Vergesslichkeit weg), mir fallen oft Worte nicht mehr ein und auch Namen, aber vielleicht ist das auch, weil ich so müde bin. Und kein Arzt weiß was ich habe.
Was auffällig ist (Was aber laut Ärzten kein Problem ist…), ist, dass ich seit diesen 4 Jahren zu hohe Eisenwerte und auch zu viel Folsäure im Blut habe. Mal sind die Schilddrüsenwerte leicht erhöht, dann wieder normal und ich habe zu viele männliche Hormone. Ok, davon hat man nicht diese Symptome, aber vielleicht hat jemand einen Rat, was das zu bedeuten hat? Ausgeschlossen wurden bei mir Borrelien, Rheuma, Knochenentzündung, Malaria (Ich war nicht im Ausland, es wurde aber trotzdem getestet), Schilddrüsenerkrankungen, Lupus, Herzerkrankungen (Wobei ich ein BelastungsEKG körperlich nicht mehr schaffe. Als das vor 3 Jahren gemacht wurde, viel ich vor Anstrengung bewusstlos vom Fahrrad), Magen- und Darm wurden gespiegelt und es gab zig Ultraschalle und ich war bei Psychologen (Die alles bestätigten, dass das nicht von der Psyche kommt).
Mein Gefühl sagt mir, dass damals mit der Infusion irgendetwas in meinem Körper passiert ist. Ich weiß nur nicht was. Und die Ärzte sagen, so etwas gibt es nicht. Vielleicht hat hier jemand eine Idee?
Vielen lieben Dank schon mal fürs durchlesen und für eventuelle Antworten!
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen zu erwähnen….
Liebe Grüsse :wave:
ich habe hier schon ein paar Beiträge gelesen und finde es auf der einen Seite sehr traurig, dass es so viele Menschen gibt, denen es schlecht geht, aber auf der anderen Seite finde ich es sehr schön, wie untereinander versucht wird jedem zu helfen. Ich würde mich freuen, wenn jemand einen Tipp für mich hätte. :freu:
Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten.
Zu meiner Vorgeschichte möchte ich sagen, dass es bei uns in der Familie einen Gendefekt gibt, der bewirkt, dass wir ein erhöhtes Thrombose- und Schlaganfallrisiko haben und dass ich vor 7 Jahren (Mit 21) einen Schlaganfall hatte (Alle Beeinträchtigungen waren nach 1 Jahr weg). Ich bin übrigens 28 Jahre alt.
Vor 4 Jahren hatte ich einen Hörsturz, der an sich nicht so schlimm war. Ich bekam Tabletten, die nichts bewirkten (Ich hörte etwas schlecht und hatte ein Pfeifen im Ohr) und somit bekam ich nach ca. 8, 9 Tagen Infusionen. Nachdem ich die 1. bekommen hatte, ging es mir so schlecht wie noch nie in meinem ganzen Leben. Ich habe kein Essen und kein Trinken mehr bei mir behalten und bekam Fieber. Nach der 4. Infusion wurden diese abgebrochen (Ich sollte eigentlich 5 bekommen), weil ich fast 40 Grad Fieber und die Ärzte das nicht weiter verantworten konnten. Nach 3 Wochen ging das Fieber weg, ich bin wieder arbeiten gegangen, die Ohren waren mitlerweile ok, aber ich merkte, dass ich immer müde war und außer arbeiten gehen, konnte ich nicht mehr viel machen. Meine Periode, die immer sehr pünktlich war, kam nur noch alle 6, 7 Wochen und ich hatte oft Bauchschmerzen. Ich hatte auch 3 Blasenentzündungen kurz hintereinander (Was ich vorher noch nie hatte). Nach ca. 6 Monaten fingen dann auch meine Knochen an zu schmerzen (Besonders die Knie und der obere Teil der Wirbelsäule). Nach weiteren 6 Monaten sind plötzlich meine Lymphknoten unter den Armen so angeschwollen, dass man richtige Beulen gesehen hat und zeitgleich bekam ich ganz plötzlich ca. 39 Grad Fieber. Nach 1 Woche war beides genau so plötzlich wieder weg. Ich hatte 2, 3 Wochen Ruhe, dann kam das wieder. So ging das insgesamt 3x. Während diesem 1 Jahr wurde das mit der Müdigkeit immer schlimmer. Nach diesen Fieberschüben und den geschwollenen Lymphknoten wurde ich krank geschrieben, weil ich nicht einmal mehr ein kleines Stück Auto fahren konnte vor Müdigkeit. Kein Arzt wusste was ich habe, allerdings muss ich sagen, dass ich das Gefühl hatte/habe, dass ich nicht wirklich ernst genommen wurde/werde. In diesem Alter ist man schließlich nicht krank, höchstens faul…. Insgesamt war ich 1 Jahr krank geschrieben. In diesem Jahr hatte ich auch eine Lungenembolie (Mit 25). Ich ging dann zu einem Heilpraktiker, der mir sagte, ich hätte eine Schwermetallvergiftung und er gab mir verschiedene Mittel zur Ausleitung. Nach 3, 4 Monaten ging es mir etwas besser, so dass ich wieder anfing arbeiten zu gehen. Mir ging es soweit gut, dass ich arbeiten konnte, allerdings habe ich sonst nur geschlafen. Abends und am Wochenende – schlafen. Nach ein paar Monaten ging es wieder rapide abwärts und nach ca. 1 Jahr arbeiten wurde ich wieder krank geschrieben. Zu dieser Zeit wurden bei mir Autoimunantikörper im Blut gefunden, die die Knochen und die glatte Muskulatur betreffen. Seit dem bin ich zu Hause (Das ist jetzt 10 Monate).
Das mit der Müdigkeit ist so, dass ich es gar nicht mehr kenne, dass ich mich wach fühle. Für mich ist es, wenn ich ein kleines Stück laufe, als wäre ich einen Marathon gelaufen. Selbst duschen zu gehen ist für mich sehr anstrengend. Ich wohne bei meinen Eltern zu Hause, weil ich nicht einmal in der Lage bin, einen Haushalt zu führen. Wäsche waschen, bügeln, sauber machen, Essen kochen – solche Dinge kann ich gar nicht mehr alle erledigen. Ich war das letzte mal vor 4 Jahren im Kino oder Klamotten einkaufen. Und ich bin sehr vergesslich (Als ich dieses 1 Jahr arbeiten war, als es mir besser ging, war das mit der Vergesslichkeit weg), mir fallen oft Worte nicht mehr ein und auch Namen, aber vielleicht ist das auch, weil ich so müde bin. Und kein Arzt weiß was ich habe.
Was auffällig ist (Was aber laut Ärzten kein Problem ist…), ist, dass ich seit diesen 4 Jahren zu hohe Eisenwerte und auch zu viel Folsäure im Blut habe. Mal sind die Schilddrüsenwerte leicht erhöht, dann wieder normal und ich habe zu viele männliche Hormone. Ok, davon hat man nicht diese Symptome, aber vielleicht hat jemand einen Rat, was das zu bedeuten hat? Ausgeschlossen wurden bei mir Borrelien, Rheuma, Knochenentzündung, Malaria (Ich war nicht im Ausland, es wurde aber trotzdem getestet), Schilddrüsenerkrankungen, Lupus, Herzerkrankungen (Wobei ich ein BelastungsEKG körperlich nicht mehr schaffe. Als das vor 3 Jahren gemacht wurde, viel ich vor Anstrengung bewusstlos vom Fahrrad), Magen- und Darm wurden gespiegelt und es gab zig Ultraschalle und ich war bei Psychologen (Die alles bestätigten, dass das nicht von der Psyche kommt).
Mein Gefühl sagt mir, dass damals mit der Infusion irgendetwas in meinem Körper passiert ist. Ich weiß nur nicht was. Und die Ärzte sagen, so etwas gibt es nicht. Vielleicht hat hier jemand eine Idee?
Vielen lieben Dank schon mal fürs durchlesen und für eventuelle Antworten!
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen zu erwähnen….
Liebe Grüsse :wave: