Themenstarter
Beitritt
23.08.14
Beiträge
19
Hallo ihr Lieben,

ich bin weiblich, 29 Jahre alt und seit zwei Monaten im absoluten Ausnahmezustand.

Zu meiner Vorgeschichte:
- mildes bis moderates CFS seit 10 Jahren, dass ich eigentlich recht gut im Griff hatte
- ebenfalls seit 10 Jahren wiederkehrende Probleme mit ventrikulären Extrasystolen (auch die waren bis Anfang 2020 gut im Griff)
- im März 2020 dann leider an Covid19 erkrankt, seitdem krank geschrieben
-> viele grässliche Symptome neurologischer, kardiologischer und inflammatorischer Art
- im Oktober dann dezenter Perikarderguss mit starken Extrasystolen, Herzprobleme bis etwa Mitte Januar
- langsame Aufbauphase bis April (längere Spaziergänge waren wieder möglich), dann erneute Infektion unbekannter Art
- Mitte Mai plötzlich wieder extreme Extrasystolen, gipfelten in fast durchgehendem Bigeminus über mehrere Wochen
-> leider fiel diese Symptomatik genau in die Post-Covid-Reha. Ich habe dann dort ein Echo und Blutuntersuchungen durchführen lassen, die alle unauffällig waren. Trotzdem ging es mir irgendwann so schlecht, dass ich die Reha abbrechen musste. Mein Stresslevel war zu diesem Zeitpunkt so enorm hoch, dass ich keine Nacht mehr geschlafen habe. Ich konnte nicht einmal mehr zu den Mahlzeiten gehen, weil ich so schwach und mein Puls gleichzeitig so extrem hoch und stolpernd war. Im Nachhinein war es unheimlich dumm von mir, nicht noch früher abzubrechen.

Nachdem ich wieder zuhause war und mehrere andere kardiologische Untersuchungen ebenfalls unauffällig ausfielen, begann mein Problem plötzlich ins Gegenteil zu kippen. Mein Herzschlag passte sich kräftemäßig plötzlich nicht mehr angemessen der Belastung an. Unter der Dusche wurde mir schwindelig und meine Hände wurden weiß. Mein Herz raste, aber es schlug einfach nicht kräftiger. Sowas hatte ich wirklich noch nie erlebt.
Das ist nun zwei Monate her und seitdem funktioniert mein Herz einfach nicht mehr wie es soll. Es schlägt eigentlich dauerhaft zu schwach für die jeweilige Aktion, ich bin oft sehr kurzatmig und habe Druck auf der Brust. Besonders jegliche Belastung des Oberkörpers ist ziemlich unmöglich (es geht schon beim Anziehen oder Glas hochheben los). Alles, was eigentlich eine automatische Anpassung der Herzkraft erfordert, funktioniert nicht.
Natürlich habe ich auch ein Belastungs-EKG durchführen lassen. Allerdings ist es so, dass das Herz bei graduell langsam ansteigender Belastung zumindest noch einigermaßen mitmacht. Die Kardiologen glauben mir deshalb nicht und ich habe keine Ahnung, wie ich das Problem für andere objektivierbar machen soll. Mir wird immer und immer wieder gesagt, dass es keine gestörte Inotropie gibt - aber ich kann mit Sicherheit sagen, dass meine gestört ist.
Meine Vermutung ist, dass neben den Covid19-Nachwirkungen meine Stressachse irgendwie gekippt ist und alles quasi im Zwangsruhemodus liegt, weil mein Körper irgendwann keine andere Wahl mehr hatte, um mit dem extremen Stress umzugehen. Darauf deutet auch hin, dass mein Herz nicht mehr auf Stress jeglicher Art reagiert - also Erschrecken, Aufregung etc.
Vielleicht können auch die Rezeptoren abstumpfen?

Die einzigen Hinweise bisher sind eine stark parasympathische HRV-Messung und ein Speichel- bzw. Urintest, der hohe Cortisol- und Dopaminwerte, aber sehr niedriges Noradrenalin anzeigt.

Ich habe mittlerweile schon alles mögliche probiert, aber die Situation scheint sich kaum zu verbessern. Manchmal kommt es vor, dass ich morgens beim Aufstehen plötzlich extremes Herzklopfen bekomme, aber sobald das abebbt, ist mein Herz sofort wieder im absoluten Sparmodus. Grundsätzlich scheint es also noch in der Lage zu sein, richtig zu schlagen. Aber irgendwas hindert es daran.

Da ich mich aktuell wirklich wie der einzige Mensch auf der Welt fühle, der so ein Problem hat, hoffe ich wirklich, dass jemand hier schon etwas ähnliches erlebt hat. Bisher wurde ich fast ausnahmslos von Ärzten belächelt und ich bin echt verzweifelt, weil es einfach keine Möglichkeit zu geben scheint, mein Problem zu beweisen.
Ich bin handlungsunfähig und käme ohne die Unterstützung meiner Familie gar nicht zurecht.
Jegliche Ideen und Empfehlungen sind also sehr willkommen.

Mit herzlichen Grüßen,
Annika
 
wundermittel
Beitritt
10.01.04
Beiträge
69.169
Hallo Lilamina,

ich wünsche Dir von Herzen, daß Du wieder auf die Beine kommst und Deine "Zustände" behandelt werden können.
Wäre es Dir möglich, wenigstens täglich einen Spaziergang zu machen, um Deinem Herz die Möglichkeit zu geben, sich soweit möglich selbst einzuregeln?
Hast Du schon meditative Techniken ausprobiert wie TaiChi, QiGong, Autogenes Training usw.?
Ist Deine Schilddrüse untersucht worden? Wie sehen die Werte aus?

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
23.08.14
Beiträge
19
Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Die Diagnose CFS habe ich bereits von mehreren Ärzten bekommen, die in dem Bereich erfahren sind. Ich habe auch Immunglobulinmängel und diverse andere immunologische Auffälligkeiten.

Ich habe anfangs versucht, mich viel zu bewegen, weil ich dieses Gefühl des zu schwach schlagenden Herzens so schlecht ausgehalten habe. Es fühlt sich immer an, als müsste ich meinen Kreislauf mal in Schwung bringen, aber wenn ich das versuche, wird es nur noch schlimmer. Mittlerweile habe ich eingesehen, dass das keine gute Idee ist, da im Nachhinein meist noch schlimmere Beschwerden auftraten.
Spazierengehen ist schon zu viel. Ich gehe alle paar Stunden ein bisschen durch die Gegend oder durch den Garten. Das klappt aber auch nicht an allen Tagen.
Mit Meditation arbeite ich eigentlich sehr viel, aber ich muss zugeben, dass es mir aktuell sehr schwer fällt. Alles andere was mit Bewegung und vor allem Muskelanspannung zu tun hat geht leider überhaupt gar nicht. Es fühlt sich an, als würde jede Muskelkontraktion sofort den Herzschlag abdrücken. Es passiert quasi genau das Gegenteil von dem, was normalerweise bei Anstrengung passieren würde.
 
Themenstarter
Beitritt
23.08.14
Beiträge
19
...die Schilddrüse ist völlig normal. War eins der ersten Dinge, die ich überprüft habe.

TSH: 1,13 mIU/L
fT3: 0,27 ng/dl
fT4: 1,62 ng/dl

keine TAK oder TPO-AK
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
17.10.18
Beiträge
593
Hallo Annika,

solche Probleme (Herz), die Du beschreibst sind für CFS- Bild typisch. Sahra Myhill führt diese Beschwerden auf die grundlegendes Problem bei CFS – Fehlfunktion der Mitochondrien.

„Wenn die Mitochondrien(die kleinen Kraftwerke, die man in jeder Zelle des Körpers findet) nicht richtig arbeiten, dann ist die Energieversorgung in jeder Zelle des Körpers beeinträchtigt. Davon ist auch das Herz betroffen. Viele der Symptome des CFS können durch eine Herzinsuffizienz erklärt werden, da der Herzmuskel nicht richtig arbeiten kann. Kardiologen und andere Ärzte haben üblicherweise mit einer Herzinsuffizienz zu tun, die durch eine schlechte Blutversorgung des Herzmuskels entsteht. Bei CFS wird die Herzinsuffizienz jedoch durch eine mangelhafte Funktion des Muskels hervorgerufen, und sie ist damit streng genommen eine Kardiomyopathie. Das bedeutet, dass die Funktion des Herzens sehr von der Norm abweicht, aber dass die üblichen Tests auf Herzinsuffizienz wie EKG, ECHOs, Angiogramm usw. keine Anomalien ergeben.“

Grüße, Panacea.
 
Beitritt
20.09.14
Beiträge
1.716
Hallo Annika,

die von Dir beschriebenen Herzprobleme habe ich nicht, aber andere weniger schwerwiegende. Diese führe ich in der Hauptsache auf HPU und die damit verbundene Störung des Magnesiumstoffwechsels zurück, denn die Probleme verschwinden, wenn ich zusätzlich zur Nahrung Magnesium und Kalium in angemessener Dosierung zuführe.
Derzeit sind das ca 11 mg Magnesium pro kg KG und Tag und 16 mg Kalium pro kg KG und Tag. Bei 9 mg Magnesium z.B. wird es schon problematisch.

Vielleicht würde es Dir also helfen, deine Magnesium (und Kalium-) zufuhr zu erhöhen, bzw deinen Bedarf anzupassen. Und dann sollte natürlich auch die HPU angemessen behandelt werden.

Wenn ich mal fragen darf, wie viel Magnesium nimmst Du zur Zeit und welcher Magnesiumblutwert wurde zuletzt bestimmt?

Gruß
Hans
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
23.08.14
Beiträge
19
Hallo Annika,

solche Probleme (Herz), die Du beschreibst sind für CFS- Bild typisch. Sahra Myhill führt diese Beschwerden auf die grundlegendes Problem bei CFS – Fehlfunktion der Mitochondrien.



Grüße, Panacea.


Ich wusste immer, dass CFS das Herz beeinträchtigt (bzw. habe es auch immer gemerkt), aber ich hätte nicht gedacht, dass es so schwerwiegend sein kann wie ich es aktuell erlebe. Das beängstigt mich dann schon sehr.
Ich glaube aber, dass noch andere Faktoren als die Mitochondrien eine Rolle spielen müssen, weil die CFS-typischen Muskelbeschwerden usw. nicht wirklich auftreten. Die Problematik ist schon recht isoliert auf das Herz-Kreislaufsystem.
Danke dir für deinen Hinweis!
 
Themenstarter
Beitritt
23.08.14
Beiträge
19
Hallo Annika,

die von Dir beschriebenen Herzprobleme habe ich nicht, aber andere weniger schwerwiegende. Diese führe ich in der Hauptsache auf HPU und die damit verbundene Störung des Magnesiumstoffwechsels zurück, denn die Probleme verschwinden, wenn ich zusätzlich zur Nahrung Magnesium und Kalium in angemessener Dosierung zuführe.
Derzeit sind das ca 11 mg Magnesium pro kg KG und Tag und 16 mg Kalium pro kg KG und Tag. Bei 9 mg Magnesium z.B. wird es schon problematisch.

Vielleicht würde es Dir also helfen, deine Magnesium (und Kalium-) zufuhr zu erhöhen, bzw deinen Bedarf anzupassen. Und dann sollte natürlich auch die HPU angemessen behandelt werden.

Wenn ich mal fragen darf, wie viel Magnesium nimmst Du zur Zeit und welcher Magnesiumblutwert wurde zuletzt bestimmt?

Gruß
Hans
Ich habe leider schon länger keine Nährstoffanalyse mehr machen lassen. Will das jetzt unbedingt schnellstmöglich in Angriff nehmen.
Ich nehme Magnesium aber zugegebenermaßen recht unregelmäßig. Nach deinen Berechnungen vermutlich auch zu wenig....eher so 200 bis 300 mg. An Kalium traue ich mich nicht so richtig ran. Habe nur mal eine Weile Tromcardin genommen, aber das ist dann ja vermutlich viel zu niedrig dosiert.
Wo sollte der Magnesiumwert deiner Meinung nach liegen?
Danke dir!
 
Beitritt
20.09.14
Beiträge
1.716
Ich habe leider schon länger keine Nährstoffanalyse mehr machen lassen. Will das jetzt unbedingt schnellstmöglich in Angriff nehmen.
Ich nehme Magnesium aber zugegebenermaßen recht unregelmäßig. Nach deinen Berechnungen vermutlich auch zu wenig....eher so 200 bis 300 mg. An Kalium traue ich mich nicht so richtig ran. Habe nur mal eine Weile Tromcardin genommen, aber das ist dann ja vermutlich viel zu niedrig dosiert.
Das Kalium nehme ich als im Mineralwasser gelöstes Kaliumcitrat und in retardierter, verkapselter Form (Kalinor), das Magnesium als Magnesiumoxid und Magnesiumchelat, alles über den Tag verteilt, zwischen den (6) Mahlzeiten genommen.
Wo sollte der Magnesiumwert deiner Meinung nach liegen?
Meine Magnesiummangelbeschwerden begannen als der Serumwert zwischen 0,85 und 0,9 mmol/l lag. Er sollte also m.E. idealweise über 0,9 mmol/l liegen.
Auf diesen Wert bin ich in den letzten 10 Jahren allerdings nie gekommen. Meist "eiere" ich, trotz hoher Magnesiumzufuhr, so zwischen 0,77 und 0,85 mmol/l herum. Es scheint also irgendwie nicht zu gelingen das Magnesium im Körper anzureichern. Dementsprechend habe ich dann auch hohe Magnesiumwerte im Urin.
Zu HPU-Beginn lag mein Serumwert, ohne Magnesiumsupplementation, noch bei 0,94 mmol/l.

Im Vollblut hatte ich zwei Werte, die knapp über dem unteren Referenzwert (31 mg/l lagen. Hier würde ich einen Wert von mindestens 34,5 mg/l anstreben.
 
Oben