IGG-Subklassendefekte

[Shelley]

hallo,

darf ich mal fragen, was ihr aus "meinem" kapitel gemacht habt?

ich wollte es auf einer sachlich-fachlichen eben aufbauen, statt dessen muss ich da seitenweise müll lesen!

ich muss sagen: ich bin hier im forum schon auf angenehmere ordner gestossen. ich denke, ich weiss jetzt, warum ich mich zum ersten mal in den cfs-ordner begeben habe, obwohl es eigetlich themengebiet von mir wäre. es wird wohl auch das letzte mal sein, dass es mich hierher verschlägt.
zuerst muss ich mich aus olaf bodden's kapitel entfernen, obwohl mich anfangs das thema interessiert hat, danach wirf ein kapitel von mir dorthin verschoben, obwohl ich wie gesagt sein kapitel aus meinen favoriten gestrichen habe, und nun wird hier noch mein für mich interessantes thema seitenweise mit persönlichen streits zugemüllt.

hallo?

ich finde, wir sind alt genug, dass wir trotz antipathie oder sympathie auf einer fahclichen ebene zusammen schreiben können!

viele grüsse von shelley, welche sich wohl auch aus ihrem eigenen kapitel entfernen muss.

danke noch an castor und kayan: sie haben mir wirklich geholfen, indem sie trocken-sachlich meine fragen beantwortet haben.

*einfach-nur-baff-bin*

 

[DerSattler]

Sind doch alle Antworten gekommen, die du brauchst. Jetzt weiss du/wir ja, welche Werte man bestimmen soll.
Natürlich ist es schade, dass es immer wieder zu persönlichen Auseinandersetzungen kommt, aber das ist bei einem kontroversen Thema wie CFS kaum anders möglich. Solange zumindest auch einige nützliche Infos dabei sind, kann man aber darüber hinwegsehen.

 

[Shelley]

es tut mir leid, dersattler, aber ich habe einfach keine kraft, um unnötige dinge zu lesen.

ich denke, dass es eben gerade für cfs-patienten wichtig ist, dass sie ihre kräfte sinnvoll einteilen. ich finde persönliche streitereien in einem forumzu lesen - bzw. sie gar auszufechten! - nicht sinnvoll. das ist meine ansicht der dinge.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[DerSattler]

Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Hab gar nicht in Erwägung gezogen, dass manche schon zu schwach sind, um so viel lesen zu können.

Hoffentlich wird das irgendwann besser.

 

[Shelley]

hallo dersattler,

weisst du; ich denke, es kommt nicht drauf an, wie schlecht es jemandem geht. ich finde, dass es auch für ganz gesunde menschen wichtig ist, dass sie ihre kräfte richtig einteilen. für menschen mit krankheiten ist das noch wichtiger. denn diese brauchen mehr ruhephasen, damit sie anschliessend das mindeste, was ihnen möglich ist, noch tun können.

ich weiss nicht, wie es für dich ist.
doch spürst du nicht auch, wie es an deinen kräften zerrt, wenn du so streitereien im forum liest? ich denke, du bist nicht so gefühlskalt, dass du dich nicht nervst oder es dich nicht traurig macht oder so, wenn du diese ganzen negativen "schwingungen" durch das lesen aufnimmst.

und ja; ich habe probleme mit dem lesen am computer und picke mir deswegen nur die dinge raus, welche mir wirklich sehr wichtig sind. auch dann habe ich oft probleme, die dinge aufnehmen zu können. ich denke, ich bin nicht der einzige, welchem es so geht.
ein fachgespräch über igg-subklassendefekte war mir wichtig.

leid tun muss dir mein "zustand" nicht. weisst du; das bringt weder dir noch mir etwas.
danke aber für deine hoffnung, welche du mir gibst!

auch dir wünsche ich nur das beste;

mit vielen grüssen von shelley :wave:

p.s.: und ich denke, wir sollten vielleicht wieder zum thema zurückkehren, aber diesmal ohne unnötigen "streitmüll" dazwischen.

 

[membersound]

IGG-Subklassendefekte @ Castor (und andere Wissende)

Hallo zusammen,

das würde mich auch interessieren, ob das die Hämatologen machen oder welche Ärzte sonst.

Membersound, hast du eine Überweisung von deinem HA?

VG, Angie

Klar, habe die Überweisung vom HA. Bis vor kurzem wusste ich gar nicht, dass Hämatologen für immunologische Sachen zuständig sind. Das hat man mir erst telefonisch in der Uniklinik Düsseldorf verklickert (übrigens hatte ich dort das erste Mal das Gefühl, dass sich wirklich jemand Gedanken macht was zu tun wäre. Und das, obwohl mich der Arzt nur 10min übers Telefon "kannte").
Es ist echt schwer für mich durch den ganzen diagnostischen Dschungel mit meinem Matschkopf durchzublicken. :idee:

Kann mir jemand auf die Schnelle sagen, ob Albumin, Alpha- Beta- Gamma- Globulin etwas mit den hier angesprochenen IGG zu tun haben (die sind bei mir alle im Normbereich)?

 

[Kasper Hauser]

Hallo Shelley,

vielleicht ist es auch für dich wichtig zu wissen, dass Immunglobuline unter entsprechenden Umständen auch Kassenleistungen sind. Es ist mir völlig unklar, warum Castor das abstreitet.

Falls du in die Situation kommen solltest, Immunglobuline zu benötigen, mach dich diesbezüglich auf jeden Fall schlau.

Ich habe sie jedenfalls auch von meiner Kasse bezahlt bekommen.

Viele Grüße

Kasper Hauser

 

[boooooa]

Ich habe den Therad bis jetzt nur mitgelesen. Aber was ich nun vermehrt hier lese, finde ich schon bemerkenswert.
Auch ich habe bei verschiedensten Ärzten versucht, Immunglobuline (insbesondere IV, "Flebogamma") auf Kasse zu bekommen. Meine Diagnose ist ebenfalls CFIDS mit allen "bekannten" immunologischen Auffälligleiten. Die Antwort der von mir angesprochenen (Kassen)Ärzte war immer die selbe: Sie könnten mir Immunglobuline nicht verschreiben, alleine schon "weil das unser Budget sprengen würde". Ich war ebenfalls bei Dr. H. in Behandlung (übrigens nur positive Erfahrungen - er hat mich, wie Olaf Bodden, sprichwörtlich aus dem Bett "geholt").
Flebogamma (und später auch Vivaglobin) war ein wichtiger Teil der Therapie. Natürlich habe ich des öfteren versucht, Flebogamma auf Kasse zu bekommen. Die "Dinger kosten schließlich stolze (ca.) 450 € pro Infusion (5 Gramm, in Apotheke bezahlt).
Ich wäre dankbar, wenn mir jemand einen Arzt nennen könnte, der sie auf Kasse verschreibt (allerdings nicht nur "mal", sondern regelmäßig). Noch nicht mal die Uniklinik Düsseldorf (die damals (2007) die Dr. H.-Therapie voll unterstützt haben) konnte/durfte das. Man bot mir an, dass ich ein-zwei Infusionen auf Kasse kriegen könnte, mehr aber nicht....
Ich bin gespannt auf Antworten

 

[Shelley]

hallo,

ich habe gerade eine dringende, wichtige frage:

wenn ich es also geschafft hätte, das mir jemand immunglobuline gibt:

wie lange geht es, bis davon eine besserung kommt?

wie stark ist die besserung?

meine situation ist undetailliert grob beschrieben:

ich kann fst nicht aufstehen, geschweige denn das haus verlassen. mir fehlen die muskelkräfte und die ausdauer, mich körperlich zu betätigen. (ich brauche hilfe bei edr körperpflege, im haushalt an allen ecken und enden, ausser haus den rollstuhl, im haus stehe ich einfach nicht mehr auf, weil ich da keinen rolli habe und gehe ur etwa einmal oder zweimal am tag ins badezimmer, wenn ich gerade kraft habe, schlafe im wohnzimmer, weil es neben der küche ist und ich es so etwazweimal pro tag in die küche schaffe. mache ich etwas, so auf dem boden sitzend, mit vielen pausen dazwischen. die prüfungsvorbereitungen erledige ich sitzend auf einem stuhl - physio- und atem-therapeutisch.)
verlasse ich das haus, liege ich danach drei tage flach und kann gar nichts mehr machen.

in vier wochen muss / will ich eine diplomprüfung ablegen. heute sieht es so aus, dass es praktisch unmöglich ist, weil wie gesagt kraft und ausdauer fehlen. (ich schreibe jetzt nicht die symptome, von schwindel, erbrechen, zu myclonien, nach schmerzen, etc. - es geht mir nur darum, muskelkraft und ausdauer zu verbessern.)

würde sich das lohnen, dem stress nachzugehen, ärzten anzurufen (jedes telephon ist zu anstrengend für mich), den ärzten zu schreiben (so höfliche sach-fach-briefe bekomme ich fast nicht mehr hin; die letzten briefe an ärzte waren unformell - alles klein geschrieben, manchmal sogar ohne anrede, etc. - schreiben, was ich für gedanken im kopf habe geht noch als einziges.) unter der hoffnung, die immunglobuline dann noch vor der prüfung zu bekommen?

würden die immunglobuline die verschlechterung nach dem ganzen nach-rennstress aufheben und so gut wirken, dass ich dafür danach mehr leisten kann und es sich wirklich gelohnt hat?

wie gross sind die erstreaktionen auf immunglobuline?

kann es sein, dass ich sie bekomme, dass danach eine woche mein zustand noch schlechter ist und ich also gar nicht mehr aufstehen und das haus gar nicht mehr verlassen kann?

momentan schaffe ich es, wöchentlich etwa 30 minuten mich auf das diplom vorzubereiten. mindestmass wäre, wöchentlich 14 stunden zu schaffen.

wie gesagt: die nachrennerei zu den immunglobulinen könnte bedeuten, wöchentlich 0 minuten oder 3 minuten kraft zur vorbereitung zu haben.

würde ich es schaffen, in zwei wochen immunglobuline zu bekommen?

wäre es möglich, dann auf 14 stunden vorbereitungskraft in der woche zu kommen, oder würde ich danach zwei wochen danach so flach liegen, dass nur noch 0 minuten gehen?

wie schätzt ihr das ein, welche das schon bekommen habt, welche dafür gekämpft habt, etc.?

ich sollte es wissen, damit ich weiss, ob ich die sache erst nach oder noch vor dem diplom angehe.

bitte gebt mir rat!

viele grüsse von shelley :wave:

 

[bullit]

hallo,

die erfahrung von boooooa deckt sich vollkommen mit meinen. auch ich wäre dankbar, wenn jemand ärzte nennen könnte, die immunos als kassenärztliche leistung verschreiben. selbst wenn ich alte laborergebnisse vorlege, bekomme ich einen abschlägigen bescheid. die werte sind angeblich "nicht aussagekräftig".

@kaspar
warum soll sich shelley "schlau" machen? mach du uns bitte schlau!

@spooky
von dir lasse ich mich übrigens auch gerne schlau machen!

warum darf hier eigentlich über ärzte negativ bnerichtet werden, positive berichte sind jedoch nicht gestattet? wieso schützt ihr ärzte vor zulauf? wer erklärt mir diese logik?

Glück auf!

 

[alibiorangerl]

Wuhu bullit,

...
warum darf hier eigentlich über ärzte negativ bnerichtet werden, positive berichte sind jedoch nicht gestattet? wieso schützt ihr ärzte vor zulauf? wer erklärt mir diese logik?

Glück auf!

es darf hier im Forum selbstverständlich über beide Seiten berichtet werden; Ärzte müssen grundsätzlich vorher gefragt werden, ob Sie hier zB mit einer Internet-Seite genannt werden dürfen. Das hat mit einem "Wettbewerb" unter den Ärzten zu tun, nicht mit einer vermuteten "Foren-Logik"; Prinzipiell werden Namen von Ärzten hier im Forum abgekürzt (auch, wenn jeder Lesende schon weiß, um wen es sich handeln könnte), wer mehr über einen Arzt wissen will, soll diese über PM mit dem Beitrags-Poster tun.

In jedem Fall wünsch ich Dir, bullit, dass Du einige Zuschriften bekommst!

 

[Kasper Hauser]

Hallo,

bin gerne bereit Namen der Ärzte, die Immunglobuline einsetzen zu nennen. Wie Alibiorngerl schon gesagt hat, bitte per PN.

Grüße

Kasper Hauser

 

[Shelley]

hallo,

jetzt hört doch bitte mal auf so herumpolitisieren. macht doch extra ein kapitel auf, wo ihr das ganze medizinmafia-zeugs besprecht.

ich möchte hier sachlich-fachlich über das thema schreiben, egal, was da herumpolitikelt wird. das ganze politik-zeugs hilft mir praktisch nicht weiter.

ich muss nur wissen: was muss ich machen, dass es die krankenkasse bezahlt. (egal, warum sie es wann, wo, wie, nicht bezahlt.)

weiter muss ich die antworten auf meinen letzten beitrag haben, welche für mich einer eiligen antwort bedürfen.

wenn dann da so viel politik-gemüse beschribselt wird, so kann ich das wirklich interessante und wichtige gar nicht mehr mitbekommen.

der titel von diesem kapitel lautet: "IGG-Subklassendefekte"

er lautet nicht: "medizinpolitik im bezug zur therapie der igg-subklassendefekte"

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

.

hallo kasper hauser,

kann ich davon ausgehen, dass du schon immunglobuline bekommen hast?
ja?

kannst du mir deswegen bitteschön die fragen aus meinem letzten beitrag beantworten?

das wäre echt lieb!

deine antworten wären mir sehr wichtig, da ich unter zeitdruck stehe und die zeit optimalst sinnvoll nutzen möchte. (frist von etwa vier wochen.)

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[boooooa]

@ Kaspar Hauser: Also ich würde mich über eine PN von dir freuen, in der Du mir Ärzte nennst, die regelmäßig Immunglobuline auf Kasse verschreiben. Allerdings welche, die das wirklich regelmäßig machen und nicht nur "mal" ein Päckchen. Das hilft nämlich meiner Erfahrung nach nur bei den allerwenigsten. Die meisten müssen regelmäßig behandelt werden, was ja auch Sinn macht.
Verschreiben diese Ärzte auch IV-Immunglobuline?

 

[Shelley]

ja ich finde schade, dass man hier nicht öffentlich ärzte nennen darf und ich habe jetzt mal nicht um pn gebeten, weil ich denke, dass kasper hauser nur ärzte in deutschland weiss.

bevor ich einen arzt suche, möchte ich eh schauen, ob ich die therapie bei meinen ärzten machen kann.

doch wichtig wäre mir eben, vorher so einiges zu wissen.

hallo boooooa,

hast du schon einmalig immunglobuline bekommen?

wie war das für dich?

kannst du mir bitte meine fragen aus dem beitrag dem da:

.

beantworten?

danke!

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Kayen]

Wissenschaftliche Forschungsergebnisse haben gezeigt, daß die Aufnahme höherer Dosen Vitamin C zur Erzeugung einer größeren Zahl von Antikörpermolekülen führt.

In einer weiteren Studie haben Prinz et al. 25 gesunden männlichen Studenten je 1 g Vitamin C und 20 ähnlichen Versuchspersonen ein Placebo verabreicht. Nach 75 Tagen stellten sie bei den Personen, die Vitamin C bekommen hatten, im Serumspiegel eine deutliche Zunahme der Immunglobuline IgA, IgG und IgM fest (167).

Vitamin C-Buch: Vitamin C wirk als Aktivator des Immunsystems

Vielleicht wäre der Versuch Vitamin C hochdosiert eine Alternative für diejenigen die keine Immunglobuline bezahlt bekommen. Das würde auch die Besserung einiger CFS Erkrankten erklären, die nach hochdosiertem VC eine deutliche Linderung Ihrer Symptome spüren.

Grüsse
Kayen

 

[Kasper Hauser]

Hallo Shelley,

ich habe die Immunglobuline i.v. in der Charité stationär bekommen. Nachdem ich so ziemlich alles durch hatte, was geht, haben die Ärzte diesen Vorschlag gemacht.

Der Prof. hat einen Bericht zur Vorlage bei meiner Krankenkasse verfasst und wohl auch mit der Kasse telefoniert. Dann kam das ok. Habe jeden zweiten Tag eine Infsuion bekommen und keine Nebenwirkungen gehabt.

Wichtig ist nur, so wurde es mir erklärt, dass man keine Eiweißallergie hat. Dann wird es wohl kritisch. Daher gab es auch am Anfang Cortison dazu.



Leider hat es bei mir aber auch nicht geholfen. Um ein Wundermittel handelt es sich eben auch nicht. Es war ein Versuch.

Das ist meine ganz persönliche Erfahrung, heißt aber nicht, dass man auch Glück haben kann und es schlägt an.


Grundsätzlich, so haben es mir die Ärzte erklärt, können Immunglobuline nicht heilen, sondern bestenfalls zu einer Remisson führen. Wie lange die anhält ist individuell.

Dann muss wieder weiterbehandelt werden. Ich bin kein Arzt und kann nur weitergeben, was mir gesagt wurde.

Ansonsten könntest du noch Tiigaa fragen. Er hat Immunglobuline auch auf Kasse bekommen.

Viele Grüße

Kasper Hauser

 

[boooooa]

Hallo Shelly,
ich persönlich habe die Immunglobuline wie erwähnt damals in Düsseldorf bekommen (Inravenös 5g/ 10 Stück). Allerdings nur als Teil der Gesamt(immun)therapie. Außedem habe ich zuhause dann noch einige Zeit Vivaglobin gespritzt, da Iv wie erwähnt sehr teuer ist, wenn die Kasse nicht bezahlt.
Bei mir hat das CFIDS klassisch mit einer EBV-Infektion begonnen. Ich war in der Folge fast 2 Jahre bettlägerig. Die Therapie u.a. mit Immunglobulinen, Interferon und weiteren Immunmodulatoren (unter anderem war in den Infusionen auch höherdosiertes Vitamin C enthalten, Kayen) hat mich in Kombi wieder aus dem Bett geholt. Allerdings hat es lange gedauert. Der Gewinn an Lebensqualität war aber riesig.
Ich würde das aber nicht alleine auf die Immunglobuline "schieben". In meinem Falle war es die Gesamtterapie, da bin ich sicher. Und auch die Tatsache, dass ich es über einen längeren Zeitraum gemacht habe, nicht nur für wenige Wochen. Es ist immer eine individuelle Sache. Manche profitieren sehr davon, andere vielleicht weniger.
In Kombination mit Kortison würde ich persönlich es allerdings bei nachgewiesenem CFIDS auf gar keinen Fall machen! Kortison ist ja vereinfacht gesagt ein Immunsupressiva (es unterdrückt das Immunsystem). Da CFIDS ja heute mehr denn je auch im Zusammenhang mit Viren gesehen wird, ist eine immunsupressive Behandlung laut Aussage meine Ärzte potentiell höchst gefährlich. Und das macht ja leider auch Sinn.

Viele Grüße!

 

[castor]

Hallo Shelley,

ich habe schon alles gehört: Die einen bemerken nach einer Ig-Infusion eine schnelle Besserung, die dann zwei/drei Wochen anhält, andere merken nichts und eine dritte Gruppe hat heftige Nebenwirkungen. Bei Letzteren fängt die Abwehr wohl so richtig an zu arbeiten, weil pötzlich das "fehlende Material" vorhanden ist. So war es jedesmal bei mir. Ich bekam jedesmal spätestens am Folgetag sehr schlimme Kopfschmerzen. (allerdings nicht i.v., sondern Vivaglobin i.m.)

Es ist sicher keine Therapie, die man kurz vor einem wichtigen Termin beginnen soll. Je nach gesundheitlichem Status ist zum Beispiel zunächst eine Aufrüstung der Depots mit Vitaminen, Spurenelementen etc. angebracht, evtl. gefolgt von einer Virustatika-Therapie. Das muß alles ausgetestet sein und dann aufeinander abgestimmt werden.

Wie man des Weiteren sehen kann, sind doch erhebliche Klimmzüge nötig, um das Zeugs bezahlt zu bekommen. Dafür ins Krankenhaus zu gehen, ist angesichts der dort lauernden Keimbelastung ein Wahnsinn für einen CFIDS-Kranken.

Auch der Umgang will gelernt sein. Es geht eben nichts über Erfahrung! Warum testet man die Allergiegefahr nicht vorab? Immunglobuline zusammen mit Cortison ist so effizient, als wollte man mit nassen Streichhölzern ein Feuer entzünden. Das ist einfach stümperhaft, eine Immunmodulation zusammen mit einer Immunsuppression zu verabreichen.

@ Kayen
Das Problem des IGG-Subklassenmangels ist doch, dass der Organismus IGG nicht ausreichend produzieren kann. Das liegt an einer meist erlernten Signalstörung, an einer genetischen Fehlprogrammierung. Vitamin C wird daran nichts ändern. Deine erwähnte Studie wurde mit gesunden Menschen durchgeführt - genau hier hakt die Beweiskette.