IGG-Subklassendefekte

[boooooa]

Genau das wollte ich damit sagen, Castor. Eine Immunmodilation in Kombi mit einer Immunsupression ist in etwa so, wie wenn man den Vorwärts- und den Rückwärtsgang gleichzeitig fahren will.

Grüße

 

[Shelley]

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hallo kayen,

danke für deine antwort!

ich habe im vitamin c kapitel schion geschrieben, warum bei mir vitamin c nicht einfach so gut geht als infusion vor allem.

ich habe halt fragen zu diesen immunglobulinen gestellt.

mal schauen, ob ich unterdessen antworten bekommen habe.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

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hallo kasper hauser,

danke für deine antwort!

habe ich das richtig verstanden, dass deine erfahrungen auf mich angewendet bedeuten würden, dass es sich nicht lohnt, diese immunglobuline noch vor der prüfung zu versuchen, da sie eine nicht wirklich gross spürbare besserung innerhalb von etwa zwei wochen auslösen können?

angesichts des grossen aufwandes, würde es mir eventuell nur noch zeit und kraft unnötig stehlen?
ja?

auf weite sicht hören sie sich ja auch nicht so rosig an. ne?

weil wenn man die immer wieder nehmen muss, damit es einem nicht ganz gut, sondern einfach ein wenig besser geht, so ist das ja nicht so praktisch. oder?

bekomme ich sie deswegen nicht von meinen ärzten trotz igg-subklassenmangel?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.: tiigaa29 eine frage zu stellen lohnt es sich für mich wohl nicht, da er grundsätzlich meine fragen nicht zu beantworten scheint, auch nicht, wenn ich sie in bezug auf ihn stelle, unter der hoffnung, ihm dank den antworten besser rat geben zu können.

 

[Shelley]

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hallo boooooa,

herzlichen dank für deine antwort und die informationen!

ich komme zum schluss, dass ich die interferone, aber als bestandteil einer kombinationstherapie, wie du sie erfahren hast, im arzttermin nach der prüfung ansprechen werde und sie jetzt nicht als quasi "aufputschmittel" noch vorher in betracht ziehe.

kortison soll ich wegen der immunschwäche auch nur im notfall bekommen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[boooooa]

Hallo Shelly,
also ganz kurz gesagt: bei einem Subklassenmangel würde ich es auf jeden Fall mal versuchen. Ich kenne viele Leute, die wirklich davon profitiert haben.

von Kortison würde ich persönlich ganz klar abraten!

Viele Grüße!

 

[Shelley]

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hallo castor,

danke für deine antwort!
sie sagt mir viel interessantes.

vitamine und mineralstoffe bin ich schon 8 jahre etwa am substituieren. (es geht mir auch besser als damals oder einfach anders.) ich denke, ich könnte also schon gut vorbereitet sein für die immunglobuline. aber du hast recht; was ich bisher gelesen habe, gehe ich es nicht mehr vor der prüfung an.

momentan versuche ich es gerade wieder mit melatonin, damit ich wenigstens trotz der erschöpfung wieder schlafen kann.
vielleicht kann ich damit das morphiumpflaster wieder versuchen. ich wollte aufhören damit, da ich davon noch erschöpfter wurde und nur noch etwa maximal 40 minuten pro tag schlafen konnte.
ich überlege auch, ob vielleicht floradix-sirup oder sonst so ein nachgrippe-aufbaumittel helfen könnte. quarz vielleicht?

sorry; das war jetzt off topic.

das mit vitamin c als infusionen sehe ich übrigens auch wie du.
bei mir geht das gar nicht, ausser ich bekomme ozon-infusionen dazu.

vielen dank also und liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Kasper Hauser]

Hallo Shelley,

du kannst einem wirklich leid tun und das meine ich ehrlich. Deine Situation ist ja kaum tragbar. Ziehe meinen Hut davor, dass du noch versuchst Prüfungen zu bestehen. Respekt.

Vor deiner Prüfung wirst du die Sache nicht angehen können. Da ist die Zeit zu knapp.

Was du mir sonst geantwortet hast, kann ich bejahen.

Eins muss ich noch richtig stellen. Wie ich geschrieben habe, gab es am Anfang Kortison. Es war eine reine Sicherheitsmaßnahme. Wer wollte wissen, ob ich auf die Proteine reagieren könnte. Ob man das testen kann, weiß ich nicht. Da ich alles gut vertragen habe, hatte sich das auch erledigt.

Wie gesagt, ich bin kein Arzt und die Erklärungen in der Charité waren für mich logisch nachvollziehbar.

Tut mir leid, dass Tiigaa nicht antwortet. Aber wie man seinen Statements entnehmen kann, geht es ihm wohl auch sehr schlecht.

Shelley, dir wünsche ich dich Kraft die du brauchst.

Viele Grüße

Kasper Hauser

 

[Shelley]

hallo kasper hauser,

eigentlich off topic:

ich bekam nur cortison als ich wegen einem hörsturz nicht mehr hören konnte. aber meine ärzte schrieben an die uniklinik, dass ich dazu antibiotika-infusionen haben muss wegen der immunschwäche. das hat dann auch geklappt.
mir ging es total gut unter der therapie. es hat mich voll aufgeputscht. erst nach den zwei wochen kam dann der zusammenbruch, weil ich mehr machen konnte als ohne kortison.

mein schmerzarzt vermeidet, mir cortison zu geben, obwohl er die immunschwäche manchmal gar nicht so ernst zu nehmen scheint.

die kinesiologin fand mal, dass mir cortison in miniminiminidosis - so wie es der exlukas vom forum nimmt - helfen könnte wegen den allergien, bzw. gegen sie.

ich möchte eigentlich nicht über tiigaa29 ohne seine anwesenheit schreiben. ich versuche immer nur, ihm zu helfen, doch manchmal denke ich, dass er für meine räte (plural von rat) noch nicht bereit ist.
alles zu seiner zeit.

sorry für das off topic. ich weiss nicht genau, ob cortison auch thema zu igg-subklassendefekte ist.

danke für deinen beitrag!

ich muss dir aber nicht leid tun, weil das hilft uns beiden nicht weiter. weisst du.
und dir und vielen anderen geht es ja auch nicht gut und wir versuchen ja einfach alle nur, das beste daraus zu machen.

ich bin froh, dass da gerade nicht wieder über die medizinpolitik gestritten wird.

viele grüsse von shelley :wave:


hallo boooooa,

auch noch danke für deinen tipp, für den ich noch nicht danke sagte.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Spooky]

Hallo,

bei einem nachgewiesenem IGG Mangel bekommt man bei einem Indekt oder bei starken Mangel Immuglobine auf Kasse. Nicht bei CFS ohne IGG Mangel oder IGM Mangel.

Bei gleichzeitigem IgA Mangel ist es kontraindiziert bzw. darf nur nach genauer Abschätzung erfolgen.

Den Rest habe ich schon geschrieben, es handelt sich dabei nich um irgendwelche Privatarztspezis sondern um ganz normale Kassenärzte (Hausärzte und Hämatologen)

Gruß
Spooky

 

[Kasper Hauser]

Alles klar Shelley.

Grundsätzlich denke ich auch, dass jeder Erkrankte zu sehr Individium ist, um Erfolge oder Misserfolge 1 zu 1 auf sich selbst zu übertragen.

Da hilft wirklich nur informieren und dann die Möglichkeiten, bezogen auf den eigenen Fall, mit den behandelnden Ärzten zu besprechen.


Du weißt nun, dass Immunglobuline unter Umständen von der Kasse bezahlt werden. Ich hoffe, du findest bzw. hast einen Arzt, der dir hilfreich zur Seite steht und die Sache unterstützt. Ich drücke die Daumen.

Nichts ist unmöglich und alles einen Versuch wert.

Viele Grüße

Kasper Hauser

 

[Shelley]

hallo spooky,

ja danke für die erinnerung daran.
ich habe das mit dem iga-mangel gerade auf das papier für den nächsten arzttermin geschrieben.


hallo kasper hauser,

ich habe letztes mal noch vergessen danke sagen für die wünsche an mich.
und danke für das daumedrücken.

ich habe es heute schon einmal ins bad geschafft (mit der krankenschwester zum duschen) - danke einem dauerkatheter, wenn man so wenig kräfte hat und jeder gang ins badezimmer fast zu viel ist -, zweimal war ich in der küche und ich habe es schon (erst angesichts des "solls") geschafft, 8 minuten und 55 sekunden mich für das diplom vorzubereiten. einmal 3 minuten 58 sekunden un beim zweiten mal 4 minuten und 53 sekunden. eigentlich ein guter tag heute. ich denke, das melatonin von heute nacht um 4h wirkt schon. ich bin auch fleissig am zedernnüsse essen und quarz-pulver lutschen unter der hoffnung, dass ich so auf 14 stunden pro woche komme.
morgen kommt meine freundin und hilft mir beim überarbeiten der diplomarbeit, weil ich sowas alleine nicht mehr schaffe.
ja ich bin echt froh, dass es seit der antiwurmkur schon wieder so gut geht, dass ich wieder so viel (aber eben zu wenig für ein diplom zu schaffen) machen kann.
ich will heute noch versuchen meiner freundin anzurufen, welche bald wegen krebs sterben wird. ich habe sie lieb und fände es schön, wenn sie mag, mir ihren kummer zu erzählen und über gott und die welt zu reden. wenn sie mag.
also ich bin echt froh um die besserung und hoffe, heute doch noch ewas weniges mehr zu schaffen.

aber ich denke, das war jetzt off topic und ich sollte mich deswegen wieder aus diesem thema rausklinken. ich habe ja unterdessen meine antworten bekommen.


so gesehen dürft ihr auch wieder über medizinpolitik streiten, obwohl ich das eigentlich unproduktiv finde, so lange man nicht einfach sachlich sagt und fragt, wie es ist, sondern eben gerade darüber diskutieren muss.

danke also an alle nochmals und ich melde mich dann wieder, wenn ich noch fragen habe und mit dem arzt reden werde, vielleicht.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[bullit]

... wer mehr über einen Arzt wissen will, soll diese über PM mit dem Beitrags-Poster tun.

In jedem Fall wünsch ich Dir, bullit, dass Du einige Zuschriften bekommst!

hallo alibiorangerl,

bis heute habe ich keine nachrichten erhalten. trotzdem danke für deine wünsche!

glück auf!

 

[alibiorangerl]

Wuhu bullit,

hallo alibiorangerl,

bis heute habe ich keine nachrichten erhalten. trotzdem danke für deine wünsche!

glück auf!

vielleicht schreibst Du die Leute, welche entsprechend positive Berichte brachten, direkt per PM (oder email, wenn möglich) an; Wenn Du auf die Namen neben den Beiträgen klickst, findest Du im Kontext-Menü die Auswahl dazu

Alles Liebe!

 

[DerSattler]

War jetzt mal beim Immunologen. Er hat sich zwar v.a. auf mein Muskelzittern konzentriert, welches er so noch nicht gesehen habe. Er hat es nicht einordnen können, aber meinte immerhin, dass es seines Erachtens sicher keine psychische Ursache hätte. Zwar glaubt er eher an ein neurologisches Phänomen, aber er zeigte sich doch sehr überrascht, dass Psychosomatik in Betracht gezogen worden war.

Ob er mir helfen kann, ist dann nochmals eine andere Frage, aber es stimmt mich doch positiv, dass er zumindest die Beschwerden als rein körperlich einzuordnen scheint.