HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hilfe!

HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

Hallo Gereg,

Seit einen 3/4 Jahr laufe ich von arzt zu arzt. Leider stehe ich wieder am anfang.
Habe seit einen 3/4 jahr furchtbare permanente sehstörungen, gangunsicherheit, drehschwindel, benommenheit, verwirrtheit, ohrengeräusche, kopfschmerzen, innenohrschmerzen....
 
HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

Hallo Ihr Lieben!

Hier wurde ja noch einiges geschrieben...

Odyssina: Sowas was Du beschreibst kenne ich leider auch... es ist als wären die Muskeln von innen zu kurz und wenn man dann versucht zu dehnen, dann fühlt sich das an, als wären die Muskeln vollkommen verklebt... und es tut sehr weh und drückt auf sämtliche Organe...das ist sehr unangenehm....

Und vielen Dank für Deine Tipps... das werde ich umgehend ausprobieren!!!

Leider habe ich auch keinen vernünftigen Arzt und dauernd Angst, dass mir irgendwas passiert, aber ich denke gerade die Angst lähmt...und macht es erst Recht schlimmer... und das ist nicht gut....

@ Dagi68 :

Du beschreibst gerade meine Symptome....aber original....:mad:

LG

Susanne
 
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HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

Hallo Susanne,

ja, es ist schon vertrackt, was im Körper alles zusammenhängt. Ich habe in den letzten 15 Jahren leider auch oft die Erfahrungen gemacht, dass die Ärzte ihre messbaren Ergebnisse ernster nehmen als das Erleben des Patienten und man als Patient oft nicht ernstgenommen oder in die psychosomatische Ecke geschoben wird. Ich habe schon oft gehört: "Haben Sie Stress? Machen Sie Entspannungsübungen!", als wäre damit alles gut.

Nachdem ich anfangs von diesen Vorschlägen nicht viel gehalten habe, weil ich mich in meinem Erleben und dem, was ich als ursächlich erlebe (instabile HWS) nicht ernst genommen gefühlt habe, hatte ich eine zeitlang eine große innere Abwehr gegenüber diesen Vorschlägen.

Inzwischen glaube ich nach wie vor, dass meine instabile HWS Auslöser für meine Probleme ist. Aber ich habe auch festgestellt, dass verschiedene Faktoren zusätzlich positiv oder negativ auf die Problematik einwirken können: Unter Stress oder bei schlechter Ernährung neigt meine Muskulatur vermehrt dazu, zu verkrampfen, was die Beschwerden verstärkt. Daher achte ich für mich darauf, Dinge zu machen, die mir guttun, und wo nur irgend möglich Stressfaktoren zu reduzieren. Ich versuche, meinen Blick für das Positive zu schärfen, mich an jedem beschwerdefreien Moment zu freuen und mich auf das zu konzentrieren, was geht. Kann ich keinen Sport machen oder wegen der Beschwerden nicht selber Gitarre spielen, dann singe ich eben, mache langsame Spaziergänge mit einem Kräuterbestimmungsbuch, lese oder höre Musik. Da musste ich schon ganz schön kreativ werden, um Ersatzhobbies zu entwickeln... Geht das alles auch nicht, weil die Schmerzen oder Benommenheit zu stark sind, akzeptiere ich die Grenzen meines Körpers und versuche zu schlafen. Über die Jahre habe ich gelernt, solange die Schmerzen nicht ganz extrem sind, trotz der Schmerzen und Beschwerden so weit zu entspannen, dass ich einschlafen kann - noch etwas, worüber ich sehr froh bin. Manchmal weiß der Körper glaube ich auch instinktiv am besten, was gut für einen ist.
Wichtig und hilfreich ist für mich auch, die Mechanismen hinter dem Geschehen zu verstehen, denn was man nicht versteht und als bedrohlich erlebt, löst doppelt Angst aus. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen tut mir gut (danke an alle hier im Forum!).

Liebe Grüße,

odyssina
 
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HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

ja es tut gut zu wissen, dass man hier nicht alleine ist, und man hier verstanden wird, was manche gesunden nicht verstehen können....

hatte heut in der arbeit, wieder fürchterliche sehstörungen und schwindel bekommen, die ich nun wieder seit stunden habe....

ich kann einfach nicht mehr eine bestimmte körperhaltung einnehmen, ich muss manchmal wenn ich bei kunden fusspflege mache,
nach vorne beugend arbeiten....danach geht es mir immer total schlecht, mir wird immer schwindelig, bekomme sehstörung, kopfschmerzen, und bin total verwirrt und benommen, kann doch wirklich möglich sein, dass es mir da entweder am genick was abdrückt oder so, es hat sich angefühlt als wie wenn ich durchblutungstörungen im kopf habe.....

Habe dass nun eh schon seit monaten, aber habe wieder angefangen zu arbeiten, das vorher einfach gar nicht mehr ging.....
aber es verschlechtert sich unwahrscheinlich, bei dieser köperhaltung.....????
Warum?
 
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Hallo Ihr Lieben!

Odyssina,

also bei mir ist es genauso...wenn ich unter Stress stehe ist es wirklich ziemlich schlimm.... beziehungsweise meist merke ich es einen Tag später, aber dann gewaltig...:mad:

Am Donnerstag und auch die Tage drauf habe ich mich wohl gewaltig übernommen und beim "machen" habe ich mir das schon gedacht "oh oh, das geht nicht gut...", war aber so doof es trotzdem zu tun...ging irgendwie auch nicht anders :cool: War mit meinem Papa und meiner Tochter am Donnerstag auf Pilzsuche... wir quasi querwaldein usw... waren etliche Kilometer... So 3 km vor zu Hause sagte meine Tochter sie könne nicht mehr laufen und ihr tun die Füße so weh, was mach ich? Nehm sie huckepack, gute eineinhalb Kilometer, danach hat mein Papa sie auf die Schultern genommen (hat selbst beschwerden)...sie hat sich natürlich mit ihren fast 20 kilos an meinem Hals festgehalten....und ich ihr Gewicht zusätzlich halt auch nochmal indem ich ihre Beine festhielt....am Freitag dann Sport und Samstag die Bude geputzt und gestern auf Wltkindertag bei dem ich meine Tochter mit einem Arm aus einer zusammenfallenden Hüpfburg rausziehen musste.:eek:

Ich sag mal nicht gerade förderlich das alles und mir gehts hundsmiserabel, Schwindel vom allergemeinsten, massive Benommenheit, Schwäche in den Armen (vor allem links), keine Konzentration....aber ich bin selber Schuld....zumindest WEIß ich jetzt sicher, dass es von der HWS kommt....

Dagi,

Ich kann mir vorstellen, dass gerade bei der Kopfhaltung die Durchblutung irgendwie irritiert wird und Du deswegen solche starken Probleme hast.... das ist mehr als unangenehm.... hat sich denn etwas an Deinem Arbeitsstil geändert oder beser gesagt an Deiner Körperhaltung beim Arbeiten???
Hast Du viel Stress oder versuchst vielleicht eine neue Sportart oder so???

LG

Susanne
 
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Liebe Odyssina,

nö an der Körperhaltung hat sich nichts geändert, immer gleich, viel Kopf vorbeugen und verkrampfte Haltung, Stress habe ich seit 3/4 Jahr nicht mehr da ich nicht mehr so kann aus diesen gesundheitl. Gründen....

Habe erst mit Muskeltraining angefangen, kurz darauf folgte eine Kopfgrippe....und nun gehts mir wieder schlecht, vorallem in der arbeit mit dieser Haltung, geht gar nicht, wird ir komisch, benommenheit und schwindel, wie durchblutungsstörung....jetzt weis ich auch nicht,
Hat das mit der Haltung zu tun? Mit der letzten Kopfgrippe oder mit Muskeltraining?

lg Dagi
 
HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

Hallo Ihr Lieben!

Dagi,

ja, ich denke, das kann schon sein, dass es da am Kopfgelenk was abdrückt. Unter anderem verläuft da oben die Arteria basilaris, die Teile des Hirns mit Sauerstoff versorgt. Mein nächtliches Hochschrecken letztens führe ich inzwischen auf den autonomen Weckreiz des Körpers zurück, der bei so einer Minderdurchblutung auftritt, um Schlimmeres zu verhindern.

Ich kenne ganz verschiedene Phasen mit verschiedenen Symptomen; Zeiten, in denen die Beschwerden immer mal wieder kommen und Monate, in denen sie gar nicht mehr weggehen wollen. Als Auslöser erlebe ich manche Bewegungen des Kopfes oder der Arme, und oft wache ich auch mit Beschwerden auf - weil die Muskeln im Schlaf entspannen und so leichter was verrutscht im Kopfgelenk.

Im wiki stehen noch genauere Infos. Es ist sicherlich auch sinnvoll, in die empfohlenen Bücher mal reinzuschauen, in denen weitere Zusammenhänge und mögliche Therapieansätze vorgestellt werden. Neben dem Schwindel gibt es nämlich oft noch andere Beschwerden, die man gar nicht auf den ersten Blick in Zusammenhang setzen würde - wie Durchfälle, plötzliches Herzrasen, schlechtes Dämmerungssehen, Migräne, Kraftverlust... Das ganze Thema ist hochinteressant, und mir hat es richtig gutgetan, endlich eine Erklärung für meine Beschwerden zu haben.

Muskeltraining schadet bei mir auch eher, als dass es nützt. Erschütterungsfreie, nicht zu anstrengende Bewegung wie Wandern löst bei mir weniger die Beschwerden aus. In diesem Thread werden einige Übungen beschrieben, die andere Forenmitglieder als hilfreich erlebt haben. Ich bin noch nicht durch mit dem Lesen, aber hier gibt es noch viel zu Stöbern. :)

Susanne,

Mann, Mann, Mann, du machst Sachen! Wie gehts Dir denn inzwischen? Pilzesammeln klingt toll, hab mir letztens ein Buch dazu gekauft, weil ich alternative Hobbies brauche, wenn meine Sporthobbies nicht gehen. Kinder auf den Schulter tragen klingt nicht so toll, das könnte ich gar nicht machen. Seit 10 Jahren kann ich auch keine Neckholder-Tops oder Bikinis mehr tragen, weil das zu viel Last auf meine HWS bringt. Und manchmal ist mir selbst eine Kapuze, die da hinten aufliegt, zu viel. Insofern gruselt es mich schon beim Lesen. ;)

Übrigens, ich glaube inzwischen, unser Körper gibt uns schon ziemlich genau Rückmeldung, wo das Problem ist, und was ihm guttut und was nicht. Wenn die Mediziner ihre Diagnostik mehr an den Einschätzungen der Patienten orientieren würden, würde vermutlich deutlich schneller die richtige Diagnose und Therapie gefunden werden.

Liebe Grüße,

odyssina
 
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Ich habe von deinem Problem HWS-Instabilität erst heute gelesen.
Bestehen die Schmerzen/Schwindel noch?
Bitte Rückantwort. Evtl. habe ich da eine super Idee für dich....
 
Bitte informiere dich mal bei www.therapiezentrum-suedseite.com/atlaskorrekturzentrum oder evtl. Atlantotec.com/de
Es gibt mehrere Atlantotec-Behandler in Deutschland und auch in der Schweiz.

Ich hatte über 10 Jahre starke Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Schwindel, Schlafprobleme...
Ursache war ein langjähriger Beckenschiefstand durch Kreuzdarmbeingelenkblockade.
Die Orthopäden rieten mir zu Künstlicher Hüfte mit Beinverlängerung.
Außerdem wurde mir wg. meiner HWS-Instabilität zur Versteifung der HWS mit Platte per OP geraten.

Das gab mir den Ruck meinen letzten gesundheitlichen Trumpf auszuspielen.
Ich ging nach München zu meinem nächstgelegenen Atlaskorrekturzentrum mit Atlantotec-Spezialisten und bereits nach der ersten Behandlung war der Erfolg einfach grossartig und der Schmerz über Nacht tatsächlich weg. Dann begann ich vorsichtig mit Bewegung (HWS-Gymnastik und Pilates). Heute, viele Jahre später kann ich sagen, mit den OPs säße ich heute im Rollstuhl. Aber, nein. Hab ich ja nicht machen lassen.
Heute kann ich wieder jeden Sport machen und habe wieder Lebensfreude.

Seitdem konnte ich schon mehreren Bekannten mit meinem Tip Atlantotec helfen und fühle mich gut dabei, mein Wissen weiterzugeben.

Denn ich weiss wie es ist, aufgegeben zu werden und ratlos zu sein.

Bei evtl. Rückfragen gebe ich ihnen gerne Auskunft.
 
Wurde denn deine HWS-Instabilität durch ein Upright nachgewiesen?

Ich selbst hatte leider erst eine Atlantotec-Behandlung. Und spätestens noch einer weiteren Osteopathiesitzung fingen die Beschwerden an massiv zuzunehmen. Dinge ich vorher nicht kannte bestimmen nun mein Leben, so dass ich ernsthaft mir Gedanken um meine Zukunft machen muss.

Grüße
 
Keine Ahnung was ein Upright ist. Die Verschiebung war bei mir klar spürbar. Nicht nur anhand der ständigen Schmerzen, sondern auch wenn ich mit meinen Händen den Atlasbereich abtastete. Ich hatte oft einen spontanen sehr schmerzhaften Stich, der erst durch Übung durch Entspannung und Atmen wieder langsam abklang.
Vor der Atlantotec-Anwendung wurde eine Röntgen-Aufnahme gemacht.
Auch da wars sichtbar. Die Orthopäden zuhause hatten keine Ahnung.

Bei mir reichte eine Behandlung, die jedoch auch schmerzhaft war, da die Verschiebung sich bei mir schon über 10 Jahre festgesetzt hat.

Soviel ich noch weiss, wäre eine Nachbehandlung kostenfrei gewesen, wenn der Erfolg ausgeblieben wäre. Oder hat dein Kopf danach nochmal einen kräftigen Stoss bekommen, dass der Atlas wieder zurückgerutscht sein könnte?

Was waren deine Beschwerden vor und welche nach der Behandlung?
Welche Schmerzen hast du jetzt? Sind die anders?

Osteopathie ist ja was ganz anderes...
Eine HWS-Traktion hat mir immer nur kurzzeitig geholfen.


Natürlich müssen anschließend die HWS-Muskeln vorsichtig gestärkt werden.
Und immer dran denken "Kopf hoch" und die Statik grade halten.


Bei jedem ist's oft irgendwie anders.
Halt schwierig dahinterzukommen, wo die Ursache sich versteckt.
 
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HWS-Instabilität - was kann im schlimmsten Fall passieren? Hi

An die Frage, was denn schlimmstenfalls passieren kann, schließt sich für mich die Frage an: Gibt es Situationen, in denen man ernsthaft schnell zum Arzt gehen bzw. ggf. sogar den Notarzt rufen sollte? Sprich, Situationen, in denen auch für Ärzte, die sich nicht mit Kopfgelenks- und HWS-Instabilitäten auskennen, offensichtlich ist, dass ein Problem besteht, und akut etwas gemacht werden kann und sollte? Ich denke, wir alle hier haben die Erfahrung gemacht, mit teilweise massiven Beschwerden oft von Ärzten nicht ernst genommen zu werden, und ich stelle bei mir große Hemmungen fest, mich an einen Arzt zu wenden, der meine Vorgeschichte nicht kennt und ggf. wenig Ahnung von Kopfgelenksinstabilitäten hat. Bisher steht am Ende meiner persönlichen Entscheidungsmatrix meist: Aushalten, abwarten und dann versuchen, irgendwann zu Hausarzt und Neurochirurg durchzudringen.


:danke: hallo,

status epileptikus auf grund von hws-bedingter epilepsie:
---> lebensgefahr! tod durch überhitzung des gehirns.

viele grüsse von shelley :wave:
 
Hallo,

nachdem ich hier zitiert wurde, bin ich selber wieder über meine alten Beiträge gestolpert und will mich hier kurz einklinken.

Seit den Beiträgen aus 2012 hat sich bei mir ein markante Instabilität C0-C2 entwickelt, so dass es eine ziemliche Balancesache ist, meinen Kopf so auf dem Hals zu halten, dass er mir nicht verrutscht und Symptome auslöst. Ich habe so einiges an Symptomen mitgemacht in den letzten Jahren, und ich habe dabei gelernt, dass es wichtig ist, auf Warnsignale meines Körpers zu hören. Wenn ein Brennen am Hinterkopf einsetzt, mir schlecht wird, die Hände taub werden oder Koordinationsstörungen zunehmen, muss ich mich in Rückenlage hinlegen, wenn ich keine heftigeren Symptome riskieren will.

Seit ich für Fahrten grundsätzlich eine feste HWS-Orthese nutze, bin ich wieder besser transportfähig - das war zwischenzeitlich ganz schwierig. Eine weiche Halskrause nutze ich bei Bedarf.

Als Ursache für die Instabilität wurde bei mir zwischenzeitlich ein hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom festgestellt. Ich habe dazu einen anderen Thread hier angefangen, in dem ich mehr dazu schreibe.

Ich habe manche Therapien ausprobiert. Die manuelle Therapie hat damals zwar geholfen, Verspannungen und Blockaden zu lösen, rückblickend aber auch die Instabilität verstärkt. Seit einigen Jahren habe ich stattdessen Einzeltherapie im Bewegungsbad, wo mein Therapeut mit mir zusammen nach Übungen sucht, die mir gut tun. Das sind vor allem achssymmetrische Ganzkörperübungen mit Auftriebskörpern aus Schaumstoff (Poolnudeln, Hanteln, Schwimmbretter,...), mit denen auch die tiefe Muskulatur angesprochen wird. Übungen direkt an der HWS vertrage ich gar nicht.

Mit meinem heutigen Wissen würde ich sagen:
Ja, es kann schon gefährliche Situationen in Folge einer Instabilität der oberen HWS geben. Allerdings ist das ein ziemlicher blinder Fleck in der Medizin und auch für Ärzte mit viel Unsicherheit verbunden. Leider gibt es in der Medizin eine lange Tradition, dass Symptome, die sich Ärzte nicht erklären können, automatisch als psychisch bedingt abgetan werden, was in einer Notfallsituation natürlich besonders kritisch ist. Es kommt hinzu, dass bei einer Aufnahme über die Notaufnahme meist nur die üblichsten bekannten Ursachen für die Symptome abgeklärt werden und mehr oft auch finanziell nicht drin ist.

Mein Fazit aus heutiger Sicht ist:
Bei Symptomen, die sich wirklich kritisch anfühlen, würde ich zur Notaufnahme gehen - nach Möglichkeit an eine Uniklinik oder in ein Krankenhaus, wo mein Fall bekannt ist und mich Ärzte ernst nehmen.

Wichtiger ist aber noch, sich ein Ärztenetzwerk aufzubauen an Ärzten, die einen kennen, ernst nehmen und unterstützen. Dazu braucht es Ärzte, die wissenschaftlich denken, bereit sind, dazuzulernen und zuzuhören und die ihr eigenes Wissen nicht überschätzen. Es ist hilfreich, gut zu recherchieren, an wen man sich wendet. Ich persönlich finde es wichtig, Ärzte im Bereich der Schulmedizin zu haben, die einen begleiten - auch und gerade, um im Fall eines Notfalls auch in der Schulmedizin ernstgenommen zu werden.

Hinsichtlich Untersuchungen, die Ärzte aufhorchen lassen, würde ich inzwischen sagen, dass neurovegetative Diagnostik/Diagnostik des autonomen Nervensystems sehr wichtig ist. Es gibt nur wenige Ärzte - meist an Unikliniken - die darauf spezialisiert sind, aber mit den Neurologen, die ich in diesem Bereich kennengelernt habe, habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

Außerdem halte ich polysomnographische Untersuchungen mit neurologischer Auswertung für sehr hilfreich - also eine Schlafstudie, bei der unter anderem nach zentraler Schlafapnoe geschaut wird (wichtig: nicht nur nach obstruktiver Schlafapnoe), nach Störungen der Schlafphasen etc.

Ganz grundsätzlich ist es sinnvoll, Symptome zu dokumentieren, ggf. auch mit Foto bzw. kurzer Filmaufnahme, gerade wenn Symptome wechselhaft auftreten. Und es ist sinnvoll, sämtliche Arztbriefe und nach Möglichkeit auch Rohdaten zu sammeln und sich einen Patientenordner anzulegen. Besonders wichtig sind dabei natürlich auch die radiologischen Daten. Selbst, wenn ein Arzt das, was er sieht, als unauffällig bewertet, kann das ein anderer Arzt ggf. anders sehen.

Noch ein Wort zu den Angeboten an Atlastherapie, die es gibt, weil Du, Verbleit, das erwähnt hast:

Ich sehe das sehr kritisch und kenne mehrere Patienten, die sich durch Therapien dieser Art teilweise markante Verschlechterungen eingefangen haben. Der Übergangsbereich zwischen Kopf und Halswirbelsäule ist ein sehr sensibler Bereich, in dem sehr viele wichtige Strukturen verlaufen. Es werden noch lange nicht alle Zusammenhänge verstanden. Ich verstehe das Anliegen der Ärzte und Therapeuten, zu helfen und zumindest irgendetwas anzubieten (und klar lässt sich mit Patienten, die verzweifelt nach jedem Strohhalm greifen, auch Geld verdienen). Aber ganz grundsätzlich birgt jedes Verschieben eines Gelenks die Gefahr, dass das Gelenk dadurch instabiler wird. Und aus eigener Erfahrung muss ich sagen: Eine Instabilität in diesem Bereich sollte man wirklich nicht riskieren, da steht zu viel auf dem Spiel. Während sich eine Blockade bzw. Fehlstellung meist auch von selber wieder irgendwann zurückbildet, wird es mit einer ausgeprägten Instabilität in dem Bereich richtig schwierig.

Viele Grüße,
odyssina
 
Hallo Susanne

Hat man nach Deinem Unfall auf dem Trapez mal ein MRT (Magnetresonanztomographie) von Deinem Kopf gemacht?
Wie geht es Deiner kleinen Tochter?

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung.

Katinka
 
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Hallo, odyssina. Wir sind Leidensgenossen. Wir kennen uns aus dem Thread Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche.
Habe nun Deine Beiträge hier Thread gelesen und du könntest ich sein und ich du. Nun habe ich aber wieder mehr Angst bekommen. Man kann doch in kritische Situationen kommen. Dann der Beitrag von Shelley hat mir den Rest gegeben. Ich rede mir die ganze Zeit ein das sind nur Verspannungen, das sind nur Verspannungen. Leider habe ich nie richtige Ärzte um mich herum gefunden die mit meiner Leidensgeschichte ein her gehen. Wäre alles psychisch bedingt "gönnen Sie sich Ruhe". So ein Schwachsinn. Die nächtlichen Attacken mit dem Aufschrecken sollten die mal durchmachen, den permanenten Tinnitus mit Schwindel, Übelkeit, Benommenheit usw. Ich habe in einem Monat vielleicht einen guten Tag, ansonsten bin ich in meiner komischen, benommenen "Kopfwelt" mit Nackenschmerzen. In meiner Verzweiflung habe ich mal an die Wirbelsäulenklinik in München online mein ersten Befund (1. MRT vor 3 Jahren) geschickt und die haben geantwortet das meine linke Vertabralis abgedrückt wird. Hat mir nie ein Arzt hier berichtet. Dein Beitrag zu Atlantotec kann ich nur bestätigen. Sollte man absolut vorsichtig sein. Ich habe vor zwei Jahren das gemacht, das war ein Horror für mich. Ein gelernter Physiotherapeut mit einer 3-wöchiger Atlantotecausbildung. Der hämmerte mir mit seinem "Vorschlaghammer" im Genick rum. Wahnsinn. Da kann man von Glück reden, wenn man dort heil wieder raus kommt. Und kostet 350 EUR. Ich könnte mir eher noch die Kopfgelenkstherapie oder Atlastherapie mit den Händen vorstellen. Aber das machen nur ganz wenige in Deutschland. Wie lange geht Deine Odysee schon? Und fing die auch so urplötzlich an wie bei mir? Kann vielleicht sein das ich das schon mal gefragt habe, dann entschuldige aber ich habe schon so viele Beiträge hier gemacht, im Delirium, das ich das nicht mehr so richtig weiß:bang:.
Bis bald Krisi
 
Hallo Krisi,

ich bin grade nicht so fit und muss aufpassen, dass ich mich nicht übernehme, daher will ich nur kurz antworten.

Ich persönlich glaube nicht daran, dass körperliche Symptome "rein psychisch" sein können und denke, dass es sich die Ärzte damit ziemlich leicht machen. Klar ist Entspannung gut und wichtig, damit der Körper heilen und man Schwachstellen besser kompensieren kann. Aber das ist kein Allheilmittel, und vor allem ist niemand "selber schuld" an seinen Symptomen.

Es ist nicht so einfach, wenn man eine seltene Erkrankung hat und sich somit im Grenzgebiet medizinischen Wissens bewegt. Mit komplexen neurologischen Symptomen, für die die Ärzte keine Erklärung finden, ist man in einer Hochrisikogruppe dafür, dass Ärzte das als psychisch bedingt abtun. So doof das ist, finde ich es doch entlastend, das zu wissen - es ist ein Systemfehler, nicht der Fehler des Patienten. Viele Ärzte sind in diesem Grenzbereich medizinischen Wissens selber unsicher und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen. Im Bereich seltener Erkrankungen ist das Problem bekannt.

Für mich war es wichtig, eine Diagnose zu bekommen, um Ärzte zu finden, die mich ernst nehmen. Das bedeutet für mich, teilweise weite Wege zu Experten auf mich zu nehmen, und zwar Ärzte, die in ihrem Feld in der Schulmedizin anerkannt sind. Mit diesen Befunden können dann auch meine Ärzte vor Ort weiterarbeiten.

Warst Du schon einmal bei einem Neurochirurgen? Wenn Gefäße beteiligt sind (auf welcher Höhe?), wäre das eventuell sinnvoll.

Hast Du eine Halskrause? Mir tut das sehr gut. Bei Fahrten trage ich immer eine feste Halskrause. Außerdem ist für mich "Pacing" ganz wichtig: Dass ich die Grenzen meines Körpers kenne und respektiere. Ich habe inzwischen gelernt, dass das bei vielen neurologischen Krankheitsbildern wichtig ist. Man darf sich nicht mehr so pushen und nicht mehr über seine Grenzen gehen. Mein Leben hat sich geändert dadurch und ich habe schon immer noch und immer wieder Ausfallerscheinungen, aber die Symptome, die sich bedrohlich angefühlt haben, kann ich so vermeiden.

Altastherapie nach Arlen hatte ich mir früher auch einmal überlegt. Ich bin heute sehr froh, dass ich mich dagegen entschieden habe - das ist einfach nicht gut erforscht. Ich denke, die Ärzte wollen helfen und sind schon überzeugt von ihrer Technik. Aber ich habe zu viele negative Erfahrungsberichte gelesen, und ich habe nicht den Eindruck, dass das von den Ärzten aufgearbeitet, dokumentiert und transparent gemacht wird, und das wäre wichtig, um besser einschätzen zu können, bei welchem Patienten welche Komplikationen drohen. Manuelle Therapien an der Halswirbelsäule lasse ich nicht mehr machen, denn damit habe ich mir wiederholt Verschlechterungen eingefangen. Die HWS ist so empfindlich, ich halte das für gefährlich. Wenn bei Dir ein Gefäß eingeklemmt wird, würde ich das auf gar keinen Fall machen lassen.

Du kannst mir gerne auch eine private Nachricht schreiben, das finde ich für Details der Krankengeschichte eigentlich besser. Meine Symptome habe ich eigentlich seit der Kindheit, mit auf und abs. Vor ein paar Jahren wurde es dann mit einem markant verschobenen Gefühl zwischen Kopf und oberer HWS schlagartig schlechter.

Alles Gute Dir!

Viele Grüße,
odyssina
 
Liebe Odyssina, liebe Krisi
Du kannst mir gerne auch eine private Nachricht schreiben, das finde ich für Details der Krankengeschichte eigentlich besser.
Wir möchten gern, dass für's Forum interessante Infos auch über das Forum laufen, denn das ist der Sinn der Sache. Von daher meine Bitte, dies wenn möglich öffentlich zu schreiben und vor allem nicht zur Kontaktaufnahme per PN aufzufordern.

Gerade wenn jemand so wertvolle Informationen parat hat und diese auch so gut darstellen kann wie Du, Odyssina, wäre das besonders schade drum :)

Vielen Dank Dir für Deine wertvollen Beiträge
und Euch beiden alles Gute
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo liebe Kate,

allgemeine Informationen, die für andere hilfreich sein können, schreibe ich wirklich gern übers Forum. Ich schätze auch Deine Moderation hier sehr - Du machst das klasse!

Bei solch komplexen Symptomen und teilweise recht ungewöhnlichen Verläufen ist es aber doch so, dass die Anonymität im Forum teilweise nicht mehr richtig gewahrt sein kann, wenn man zu präzise schreibt. Es ist einfach recht unwahrscheinlich, dass ein anderer Patient zum selben Zeitpunkt denselben komplexen Symptomverlauf hatte wie ich. Und meine Anonymität ist für mich die Voraussetzung dafür, in öffentlich einsehbaren Foren, bei denen ich nicht weiss, wer sie liest, persönliche Dinge zu schreiben.

Ich für mich halte es gerne so, dass ich wirklich gerne allgemeine Informationen im Forum teile oder persönliche Sichtweisen. Private Nachrichten sind dann eher für Privateres da, für Dinge, bei denen man sich überlegt, mit wem man sie teilt. In dem Fall würde das bedeuten, dass ich im öffentlichen Forum auf manches ausweichender und allgemeiner antworte. Das eine schliesst das andere nicht aus.

Ich schätze genau das an Foren sehr: Die Option, öffentlich einsehbar, aber anonym zu schreiben und Informationen zu suchen, und bei Bedarf zusätzlich hinter den Kulissen Kontakt aufnehmen zu können.

Aber Du hast natürlich recht:
Für das Forum ist es gut und wichtig, wenn das, was man bereit ist, öffentlich zu teilen, dann auch öffentlich sichtbar ist und nicht in Privaten Nachrichten verschwindet.

Da mir dieses Forum in der Vergangenheit auch sehr weitergeholfen hat, gebe ich ja auch gern etwas zurück. :) Ich muss halt für mich sortieren, was für mich in welchem Rahmen passend ist.

Liebe Grüße,
odyssina
 
Hallo Odyssina,

nun endlich finde ich mal paar Minuten zu antworten. Vor Weihnachten drehen die hier alle durch. :mad:.

Was Du alles weißt, toll. Ich kann mich gar nicht mehr so konzentrieren und das mir erlesen. Hut ab für Dich.

Ich habe die Nase gestrichen voll. Das ist doch kein Leben. Jeden Tag geht es mir bis Mittag dreckig und wenn es ganz schlecht läuft, den ganzen Tag.

Meine gesundheitliche Situation weiß ich gar nicht mehr zu beschreiben. Ich habe komplett den Überblick verloren. Das ist so komplex.

Gerade ist wieder so eine besch... Phase.
Wenn ich meine Regelblutung bekomme bzw. habe ist es besonders schlimm. Und ganz besonders der 1. PT. der war nun gestern. Schwindel bei jeder Kopfdrehung, dieses eigenartige Unwohlsein mit neurologischen Begleiterscheinungen im Gehirn, der Druck im Hinterkopf, Angstzustände durch Spannungsrückenschmerzen die ich nicht richtig beschreiben kann. Brennen, Ohnmachtsgefühle, Taubheit im linken Arm. Fühlt sich wie Durchblutungsstörungen oder Muskelübersäuerung an. Wirklich grausam.

Ich möchte endlich mal verstehen was mit mir los ist und was das ist. Kein Arzt, kein Therapeut etc. nimmt sich dem Thema an. Ich möchte nicht immer versuchen mich selbst zu therapieren. Vitamine aus dem Internet bestellen, Osteopathen die die Hand auflegen und sich danach keine Besserung einstellt, Orthopäden die keine Ahnung haben.

Dafür muss es doch irgend eine Diagnose geben?
Und das versuche ich nun schon seit fast 5 Jahren raus zu finden.

Auf keinem Fall darf ich:
- Hunger in die Länge ziehen
- Schlafmangel (< 6 h Nachtschlaf)
- Alkohol trinken (in dem Moment ist es super aber am nächsten Tag eine Katastrophe, schon nach zwei kleinen Bier)
- zu lange sitzen
- zu lange aufs Handy schauen
- zu viel den Kopf bewegen
- ausgiebige Massagen im Schulter-Nackenbereich

Seit ein paar Wochen kommt nun ein anderes seltsames Symptom hinzu. Kurze Zuckungen, pochen oder stolpern im Oberbauch, in der Speiseröhre die mit Herzstolpern oder kurzen Herzrasen enden.

Ich bin den ganzen Tag nur mit mir beschäftigt, es nervt extrem.


Liebe Grüße
Krisi15
 
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