HPU/KPU-Hinweise im Blutbild?

[lemontonic]

Hallo zusammen

Eigentlich widerstrebt es mir, mal wieder in einem Forum zu schreiben, aber ich hab so die leise Ahnung dass es das letzte Mal sein wird. Habe bereits endlos im Laktose-Forum (woanders) geschrieben, lange her...

So ich will euch auch gar nicht mit meiner Krankheitsgeschichte langweilen, die ist so wie bei vielen wahrscheinlich hier, Hauptsymptom seit 5 Jahren chronischer Durchfall, seitdem alle Fachgebiete, Tests und Diagnosen durch *g* Bin übrigens 21 und studiere Bio.
Eigentlich wollte ich die Suche aufgeben und stieß dann im November auf HPU, was ja schon ein Wunder ist. Als ich die ersten Infos darüber durchgelesen hatte habe ich erst mal ne halbe Stunde lang geheult. Hab immer geahnt dass ich was seltenes haben muss aber dann das... Hab den Online-Test von KEAC mit 13 Punkten "bestanden" *g* Habe zum Durchfall quasi aus allen Bereichen etwas, chronischer Eisenmangel und mysteriöse Knieschmerzen seit Kindheit über plötzliche Polyarthritis und positive Laktose-, Fruktose-, Sorbit- etc Test, Gluten-, KH- und Eiweißmalabsorption, Allergien, PMS etc. Zudem noch Oma mit mysteriöser Schilddrüsenunter(?)funktion und ähnlichen Symptomen...(Vererbung?)

Hatte grad den ersten Termin bei ner neuen Ärztin, die sich natürlich null auskennt, habe alles relevante von der KEAC-Webseite ausgedruckt und werde es ihr nächste Woche zusammen mit meinem Riesenstapel Krankenbefunden aushändigen, damit sie sich erst mal durchwühlen kann, die Arme...Will den Test dann auf jeden Fall machen. Stelle bei überhöhter Einnahme von stinknormalen Vitaminpräparaten dramatische Verbesserungen fest, vor allem Träumen, deshalb muss ich dem nachgehen.

Hab mich eben auf der kpu-berlin-Seite durch die Fachfakten gewühlt (Grundlagen lern ich grade in Zellbio) und mich interessiert ob ich VOR dem Test in meinen Blut- und Urinbefunden irgendwelche Hinweise auf KPU/HPU erkennen kann? Wär schön wenn mir da wer weiterhelfen könnte.

Auffällig und nie geklärt: von Beginn an extrem hohe Eosinophilie, extrem hohe Thrombozyten, und noch mehr Werte die ich bis heute nicht verstanden habe...

Vielen Dank, lemontonic

 

[Rohi]

Hallo lemontonic,

hast Du schon das Buch "HPU und dann ...?"?
Da sind die Auswirkungen von HPU ziemlich genau beschrieben, inklusive irgendwelcher Blutwerte.
Wär auch besser für Deine Ärztin als Internetausdrucke.
Wenn Du den Test beim KEAC machen lässt, es steht nicht auf der Internetseite, aber wenn Du 40 Euro oder so drauflegst und Deine Laborbefunde mitschickst, bekommst Du von Dr. Kamsteeg eine persönlich auf Dich zugeschnittene Auswertung Deiner Laborwerte.
Aber vergiss nicht, dass Du keine B-Vitamine einnehmen darfst, weil die den Test verfälschen, und den Test nicht während der Regel machen, steht auch auf der KEAC-Seite.
Was mich persönlich interessiert (wegen der Rubrik "Basisallergie" hier im Forum, die ich betreue): Wie waren Deine Zöliakie-Antikörper? Hat man bei Dir eine Dünndarmbiopsie gemacht? Ernährst Du Dich glutenfrei?

Alles Gute

Matthias

 

[lemontonic]

Hallo Rohi,
danke für deine Antwort! Das Buch werde ich mir morgen holen gehen denke ich. Und ja, ich weiß dass man den Test nicht während der Regel machen soll (wird glaub ich ziemlich schwierig weil die so unregelmäßig kommt) und ja ich weiß auch dass ich dann keine Vitamine nehmen soll.
Sowieso bewirken die Vitamine bei mir zur Zeit eher schlechtes, gestern abend hab ich mal wieder ne Flasche Multisaft "auf Ex" getrunken (mein Hauptbahrungsmittel *g*) und gleich hinterher ne Tüte Vitamin-Fruchtgummis gegessen (ich glaub mein Körper nimmt sich echt was er braucht)- Folge: Hab tief und fest geschlafen (schlafe ja seit 5 Jahren nicht mehr durch), musste nachts nich mal auf Toilette (wie sonst) und habe - wie könnte es anders sein - plötzlich wieder so nen Hammertraum gehabt (an den ich mich auch erinnern kann!), hab geträumt ich hätte wieder Arthritis, also dicke geschwollene Füße... (Auswirkungen nach dem beitrag schreiben)...Das ganze ist mir richtig, richtig unheimlich. Was so n paar Vitamine bewirken können...

Noch unheimlicher: Der unter den Symptomen auf HPU-Berlin beschriebene weiße Fleck am Kinn - ich habe ihn. Kein Witz. Ich bin richtig erschrocken als ich ihn plötzlich im Spiegel entdeckte. Sieht aus wie ne Mischung aus Narbe und Pigmentfleck. Weiß ja nicht ob das gemeint ist...Addiert man die krassen weißen Flecken auf den Zehennägeln vor ca 2 Jahren dazu,die erst nach einem Jahr ausgewachsen waren, und das Träumen... bin grade ziemlich sauer dass ich jetzt noch so lange bis zum Test warten muss.

Achja, Zöliakie-AK wurden in den Jahren mehrmals getestet und waren immer negativ. Trotzdem habe ich vor zwei Jahren bei viermonatiger Gluten-Diät eine Verbesserung festgestellt, leider, wie bei all meinen Diäten, nur so lang, und dann gings wieder richtig bergab. Hinzu kam auch dass ich tatsächlich einer der seltenen Menschen mit einer Maisallergie zu sein scheine - und du weißt ja woraus die meisten Produkte vor 2 Jahren noch waren... Ernähre mich nach diesen vielen schlechten Erfahrungen völlig normal, von wenigen Ausnahmen abgesehen(Tomaten, Nüsse, Kaffee, Kakao etc), weil es mir dann tatsächlich immer noch am besten geht.
Dünndarmproben wurden ebenfalls entnommen und untersucht, negativ. Hatte insgesamt in den 5 Jahren 3 Darm- und 3 Magenspiegelungen. Außer bei der allerersten wo "kleine Entzündungsherde" gefunden wurden (hab die Fotos auch gesehen), war nie etwas. Auf die Entzündungsherde dichtete mir dann übr. Morbus Crohn an (Verlegenheitsdiagnose, stand sogar im Befund drin dass es nicht gesichert ist) und wunderte sich warum ich so extrem negativ auf Pentasa reagierte... *seufz*

Naja ich versuch jetzt mal den Tag zu überstehen mit diesem Wissen *g*
Danke erst mal, lemontonic

 

[Rohi]

Hallo lemontonic,

das klingt ja hart, mir hat die eine Magenspiegelung, die ich mal gemacht habe, schon gereicht.
Was mich noch interessieren würde: hast Du eigentlich Geschwister, und wenn ja, wie geht es denen?
Es ist seltsam, dass manchmal in einer Familie einer schwer krank ist und die anderen nicht so.
Kannst Du eigentlich an Hand Deiner Laborbefunde etwas zu einem Mangel an IgA sagen? Der soll auch manchmal vorkommen.

Alles Gute

Matthias

 

[lemontonic]

Hallo Matthias,
ja, habe eine jüngere Schwester und einen älteren Bruder, die beide kerngesund sind abgesehen von Erkältungen und so. Das schlimmste was meine Schwester hatte war ein ausgekugeltes Knie(vom Sport). Und mein Bruder war irgendwie außer ner krassen Halsentzündung sowieso noch nie krank. Verhält sich genauso bei meinen Eltern und vielen meiner Verwandten: nie was ernstes gehabt. Bin die absolute Ausnahme der Regel *g*

Zum IgA:
Hab nur einen Befund hier wo es getestet wurde und ist bei allem negativ. IgE dagegen mehr als das doppelte erhöht. Muss noch auf die restlichen Befunde warten, die hab ich noch nicht hier.

Gruß, lemontonic

 

[Rohi]

Hallo lemontonic,

da warten wir mal gespannt auf Deine Ergebnisse.
Hast Du eigentlich eine Theorie, wieso es gerade bei Dir und nicht bei Deinen Geschwistern so ist, irgendeinen Einflussfaktor?
Ich zum Beispiel war eine Frühgeburt mit Brutkasten, dann habe ich so eine Gelbsucht bekommen, dass eine Blutaustauschtransfusion durchgeführt werden musste, da scheint schon am Anfang was schief gelaufen zu sein. Ich bin der Älteste von drei Brüdern, der mittlere hat eine Allergie, der jüngste gar nichts.

Tschüss

Matthias

 

[lemontonic]

Hallo Matthias,
ja, also ehrlich gesagt ist das eine gute Frage. Fakt ist dass meine Oma verdammt ähnliche Beschwerden und eine Fehlfunktion der Schilddrüse hat, die sich kaum regulieren lässt, so wie ich das mitkriege. Also genetisch? Ich möchte es auch ehrlich gesagt gar nicht wissen, ich möchte es nur ENDLICH mal loswerden und vor allem, dass es meine Kinder mal nicht bekommen können, das wünsche ich wirklich niemandem. Werde falls alles gut läuft auf jeden fall nen Gen-Test machen lassen falls das möglich ist. Außer dem chronischen Eisenmangel seit der Kindheit und vielen anderen, typischen Hinweisen weiß ich nicht mehr. Meine Mutter hat nie erwähnt dass was mit mir war bei der Geburt.
Vielleicht hat es die Anämie ja ausgelöst?? Fragen über Fragen. Finde nur faszinierend dass HPU quasi all das vereint was ich in den letzten Jahren meinen Ärzten so vorgeschlagen habe...

 

[Leni Q]

HPU und...........Kinder

Hallo lemontonic,

Wenn Du HPU hast ist es durchaus denkbar dass Du das "geerbt" hast und "vererbt" hast.

Dr. Kamsteeg hat mal dazu gesagt. 25 % der Kinder in der Familie bekommen HPU, 50 % werden Träger und 25 % bekommt es nicht.

Die Eltern müssen beide HPU haben, können dies durchaus als Träger haben die merken also nichts.

HPU ist auch keine Erkrankung im normalen Sinne. Es ist ein Enzymstörung die wenn es nicht behandelt wird zunächst Symptomen hervorruft (der Stoffwechsel fängt an zu spinnen) und kann resultieren in eine totale Stoffwechselentgleisung bis hin zu Autoimmunerkrankungen so als Hashimoto Thyreoditis oder Diabetes um nur einige zu nennen. Deshalb ist es wichtig Kinder die Symptome haben: www.keac.de/hpu/symptome.html
und in der Familie HPU vorkommt, testen zu lassen. Weil Kinder gut therapierbar sind und man häufig unbehandelte Jugendliche mit Pfeiferisches Drüsenfieber
( Ebstein Barr Virus) sieht, weil das Immunsystem nicht richtig funktioniert. Hashimoto Thyreoditis und HPU kommen folgendermaßen zustande. Oft sieht man bei HPU dass Antikörper gegen die Schilddrüsenperoxidase produziert werden. Die Schilddrüse wird als Körperfremdes Gewebe angesehen und zerstört. Kann demzufolge keine oder nicht genügend Schilddrüsenhormone mehr produzieren. Und weil Schilddrüsenhormone (auch wenn die eingenommen werden müssen) Enzyme brauchen um das T4 in T3 um zu wandeln, ist die Einstellung oft erschwert.

Liebe Grüße

Leni Q

 

[lemontonic]

Hallo Leni,

bin ja erst 21, daher dauert das mit den Kindern noch was
Aber wo du das mit der Schilddrüse sagst kann ich ja froh sein dass ich damit noch nie was hatte, wurde sogar speziell geröngt(naja ist 2 jahre her). Aber das PMS macht mich ziemlich fertig...(Hormone) Wenn es wirklich HPU ist und ich es jetzt erkannt habe- womöglich waren die letzten fünf Jahre noch die "Vorphase" des schlimmeren Teils...
Denn wie du so richtig sagst kann es in Autoimmunerkrankungen resultieren und ich hatte ja Anfang 04 einen Soor (candida) in der Speiseröhre, und so etwas entsteht normalerweise nur bei Autoimmunerkrankungen, daher war die Ärztin ja so verwirrt. Bin schon ganz hibbelig...rufe morgen endlich an und mache den nächsten Termin aus.

Nachtrag: Meine Oma ist schon sehr alt und würde so eine Prozedur sicher nicht mehr mitmachen. Vielleicht ginge es ihr sogar besser wenn es HPU wäre und somit behandelbar. Aber wenn ich positiv bin gebe ich ihr mal was von meinem Depyrrol(o.ä.) und lasse sie schauen was passiert...oder ich sag ihr sie soll mehr Obst essen *g*