was ist mit parkinson und atlas...sprechenmeine symptome dafür oder kann ich das ausklammern? auf parkinson komm ich weil ich momentan an händen und füssen schnell verkrampfe und auch ein leichtes zittern habe. zudem pocht der puls im kompletten körper und so gut wie jedes körperteil wirkt wie unruhig. die augen natürlich auch. wenn ich ein auge zukneife zittert das lid vor anstrengung stark sogar....
Für Parkinson bist Du viel zu jung!
Was ich aber, wenn das Zittern und die Verkrampfung so schlimm sind, eher in Betracht ziehen würde, ist der M. Wilson. Das ist sozusagen der "kleine Bruder" des Parkinson und er ist vor allem sehr gut behandelbar.
Ob allerdings Deine Augenprobleme zu einem M. Wilson passen, bin ich mir nicht sicher.
Nystagmus, d. h. Augenzittern kommt beim M. Wilson vor. Ob die anderen Augenprobleme auch vorkommen, ist schwer zu sagen.
Ich werde auf M. Wilson behandelt und ich bin mir mit meinen Augenproblemen auch unsicher, ob die davon kommen. Bei mir ist CPEO im Gespräch, weil die Augenklinik meiner Mutter bei meiner Mutter von CPEO ausgeht, was aber nicht genetisch bei ihr geprüft wurde und daher eine Fehldiagnose sein kann.
Der M. Wilson ist eine Leberkrankheit. Ich weiß nun auswendig nicht mehr, ob Du schon mal geschrieben hast, dass Deine Leber mal auffällig war?
Bei neurologischen Störungen kann es beim M. Wilson durchaus aber sein, dass die Leber nicht mal auffällig ist und man dennoch den M. Wilson mit neurologischer Ausprägung hat. Das ist möglich.
Aber ich will Dich auch nicht auf den M. Wilson fixieren. Daher schrieb ich oben, dass Du evtl. von Ärzten, die sich mit den genannten Krankheiten auskennen, untersucht werden solltest.
Nur: Den Parkinson will ich Dir ausreden. Du bist dafür einfach zu jung und selbst wenn es auf der Welt 5 Fälle mit Parkinson in Deinem Alter geben sollte, so wage ich zu bezweifeln, ob die Diagnose stimmt oder ob diese 5 Fälle nicht einen unerkannten M. Wilson haben. Denn beim M. Wilson gibt es viele Fehldiagnosen un die häufigste davon ist der Parkinson.
Ich weiß nun nicht, welche Voraussetzungen nötig sind, um z. B. in Unikliniken in den Spezialambulanzen untersucht zu werden.
Da musst Du vielleicht einfach mal anrufen und fragen.
Ich kenne Patienten, die sich z. B. in der Neurologie der Uniklinik Tübingen öfters untersuchen lassen und von denen ich weiß, dass sie dort wohl nur mit einer Überweisung des Hausarztes waren. D. h. eine Facharztüberweisung ist nicht immer nötig.
Aber eine Überweisung des Hausarztes wirst Du als gesetzlich Versicherter wohl überall benötigen.
Was mitochondriale Krankheiten angeht:
Nicht immer ist der Verlauf einer solchen Krankheit dramatisch.
Und auch hier kann man manchmal den Verlauf beeinflussen.
Es werden hochdosiert Idebenone eingesetzt (was hochdosiert teuer ist und daher nutzt es nichts, wenn Du es selbst bezahlen würdest).
Bei meiner Mutter hat die Neurologin geschrieben, dass man evtl. einen Behandlungsversuch mit tgl 900 mg (!) machen könnte. 900 mg tgl. kosten mind 200 Euro pro Monat.
Aber ich bin mir nicht sicher, ob Du nun eine mitochondriale Krankheit hast. Das kann ich als Laie auch nicht einschätzen.
So wie Du Deine Beschwerden schilderst, musst Du einfach eines nach dem anderen angehen. Du musst eine Diagnose bekommen, um dann hoffentlich zu einer sinnvollen Behandlung zu kommen.
Ich weiß, dass dies schwer ist, denn mir ging es nicht anders und es geht mir noch heute so, weil sich immer noch neue Verdachtsdiagnosen bei mir ergeben.
Richtig in solch unklaren Fällen finde ich ist immer, eine sehr gute Bildgebung, d. h. MRTs von allen Bereichen, wo die Ursachen liegen könnten wie Orbita, Kopf, Wirbelsäule und auch der übrigen Körper.
Zuerst sollte man immer Raumforderungen ausschließen. Das heißt nun nicht, dass ich vermute, dass Du solche haben musst. Aber in der Medizin werden erst die schlimmeren Dinge geprüft, bevor man die weniger schlimmen untersucht. Denn eine Raumforderung muss meist so früh als möglich operiert werden (was dann oft zur Heilung führt...).
Dabei würde ich möglichst viele Einzel-MRTs einem Ganzkörper-MRT vorziehen.
Im Ganzkörper-MRT wird meist nur auf relativ große Raumforderungen geachtet. Bei mir wurde z. B. mein Karzinoid im Ganzkörper-MRT meist übersehen.
Ich würde Geräte mit 3 Tesla einem Gerät mit 1,5 Tesla vorziehen.
Und ich würde mir immer eine CD der Aufnahmen geben lassen, um dann evtl. noch eine Zweitmeinung eines anderen Radiologen einzuholen.
Es kann passieren, dass man kleinere Raumforderungen übersieht, wenn z. B. die Schichtdicke zu weit gewählt wird oder das MRT-Gerät nicht hochauflösende Bilder machen kann (daher eher 3 Tesla als 1,5 Tesla).
Bei mir hat sich im MRT (3 Tesla) gerade der Verdacht auf einen (nur) 2 mm großen -gutartigen- Tumor im Gehörgang ergeben, den man im Nov. letzten Jahres übersehen hat, denn man schrieb, dass sich jetzt im Mai keine Änderung zu der Voruntersuchung vom Nov. ergeben hat. In dieser Voruntersuchung war er aber nicht im Arztbrief erwähnt gewesen. Im Gehörgang macht ein so kleiner Tumor noch keine großen Probleme.
Aber in der Orbita wäre das sicher anders. Ich bin allerdings Laie, vielleicht sagt Dir Dein Augenarzt, dass er mit seinen Untersuchungen einen Tumor auch bereits ausschließen kann?
Ich will Dich ermutigen, die Sache ruhig anzugehen.
Es gibt eben, je nach Ursache, doch Möglichkeiten zur Heilung.
Denn erst wenn man die Ursache kennt, kann man gezielt etwas behandeln.
Ich weiß, dass Du mit Mitte 20 noch sehr jung bist und dass Du Dir Sorgen um die Zukunft machst. Das ist auch sehr verständlich.
Aber versuche Dich selbst immer wieder zu ermutigen. Denn es wäre das Falscheste, wenn Du vor Sorge um Deine Zukunft nun "den Kopf in den Sand stecken" würdest.
Das musst Du vermeiden - und wenn Du Probleme damit hast, nehme ggf. die Hilfe eines Psychotherapeuten in Anspruch.
lg
margie