Fragen zu Leberwerten etc.

[margie]

@Mingus:
Ich will hier in "Deinem" Thread zu Deiner Diagnostik, die Du hier
https://www.symptome.ch/threads/expertenliste-zu-cfs-eine-auswahl.141078/#post-1235817
angesprochen hast, noch etwas schreiben.
Ich habe mir mal ganz grob nur einige Deiner Beiträge von früher angesehen. Mir sind dabei 2 Werte aufgefallen, die evtl., aber nur evtl., Dich weiterbringen könnten.
Zum einen schreibst Du in ca 2006, dass Du öfters leicht erhöhtes Bilirubin hast. Zum anderen fragst Du damals nach Gründen für das erniedrigte Kupfer.

Beide Werte wären typisch bei meiner Leberkrankheit, dem M. Wilson.
Da haben die meisten anfänglich erniedrigtes Kupfer im Blutserum und können dabei noch erhöhtes Bilirubin haben. Das Bilirubin ist dabei nicht immer erhöht und kann, wenn es erhöht ist, nur leicht erhöht sein.
Es würde auf eine Hämolyse, also das verfrühte Absterben von roten Blutkörperchen hinweisen.
Menschen, die das haben, sind extrem müde, weil die roten Blutkörperchen den Blutsauerstoff transportieren.
Ich selbst habe diese latente Hämolyse auch.
Das Kupfer ist beim M. Wilson anfänglich deshalb erniedrigt, weil die Leber das zu hohe Kupfer anfänglich speichert und es daher nicht im Blutkreislauf sich findet. Später wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, geht es übers Blut ins Gehirn und in die anderen Organe. Dann verändern sich ggf. auch die Blutwerte.
Wichtig wäre das Coeruloplasmin zusammen mit dem Serum-Kupfer zu bestimmen.
Allerdings sollte man lange zuvor Zink abgesetzt haben, wenn man es einnimmt und man sollte auch ausreichend lange zuvor kein Vitamin C oder Molybdän eingenommen haben (und natürlich sollte man auch kein Kupfer genommen haben). Hormoneinnahmen können diese Werte -zumindest bei Frauen- auch verändern.
Ebenso können Infekte und Entzündungen diese Werte beeinflussen.


Das leicht erhöhte Bilirubin kann man auch bei bestimmten Blutkrankheiten haben, wie einer hämolytischen Anämie. Diese kann auch in leichter Form bestehen.
Es gibt hier die sog. Kugelzellanämie, bei der manche Betroffene (wie Claudia Pechstein) im günstigsten Falle sportliche Hochleistungen erbringen können, d. h. diese Anämie muss einem nicht extrem beeinträchtigen. Aber es gibt bei solchen Anämien natürlich immer solche und solche Fälle.

Auch bei manchen Menschen mit asiatischer oder südeuropäischer Herkunft gibt es bestimmte Formen von Blutkrankheiten wie z. B. die Thalassämien, die auch mit einer Anämie verbunden sind.

Wurde mal das Haptoglobin und die Retikulozyten bei Dir bestimmt?
Gibt es noch andere Leberwerte, die auffällig sind?
Leberwerte sind: GGT, GPT, GOT. Cholinesterase (CHE), AP (alkalische Phosphatase), Bilirubin, GLDH, LDH.
Beim M. Wilson ist AP oft niedrig.
Die CHE ist, wenn sie niedrig ist, verdächtig für einen Leberschaden.

Anmerkung: Beim M. Wilson muss man keine erhöhten Leberwerte haben.
Es gibt milde Verlaufsformen, die evtl. auch übersehen werden können. Denn nur ein Drittel der Menschen mit M Wilson erfahren jemals ihre tatsächliche Diagnose. Die Krankheit ist eben selten und bei vielen Ärzten unbekannt bzw. viele Ärzte haben auch eine völlig falsche Vorstellung dazu. So wissen sicher die meisten nicht, dass man die Krankheit auch bei normalen Leberwerten haben kann und selbst bei nur leicht erhöhten Leberwerten werden viele nicht an diese Krankheit denken.

Anämien wie auch ein evtl. milderer M. Wilson können natürlich zu enormen Erschöpfungszuständen führen.

 

[Mingus]

Zeit Artikel über CFS

Hallo Margie,

danke für deinen Beitrag und deine Zeit bei mir nachzuschauen.
Ich habe 1x den GOT Wert gefunden, der mit 20 (2013) bei einem Grenzwert von <50 im grünen Bereich war.
Die alkalische Phosphatase ist aber tatsächlich im unteren Grenzbereich mit 1x45 (2010) und 1x41 (2011) bei einem Grenzwert von 40-129 bei Männern. Einen zusätzlichen Kupferwert 0,92mg/l (2006) bei einem Grenzwert von 1,10-1,20 habe ich nicht mehr gefunden.
Das Bilirubin ist bei mir durchgehend erhöht und wurde bestimmt mindestens 5x gemessen.
Was mich ein wenig irritiert ist das im Internet meist sehr schwere Verläufe mit Organversagen von Morbus Wilson geschildert werden.


Danke & viele Grüße,
Mingus

 

[margie]

Zeit Artikel über CFS

Hallo Mingus,

der GOT-Wert ist ein weniger bedeutender Leberwert. Wichtiger wären die GPT, die GGT und die CHE.
Auch die LDH kann bei Leberkrankheiten auffällig sein.
Diese Werte sind doch sicher schon bestimmt worden?
Dass die Alkalische Phosphatase so niedrig ist, würde zu einem M. Wilson schon passen. Sie kann aber auch aus anderen Gründen niedrig sein.

Einen zusätzlichen Kupferwert 0,92mg/l (2006) bei einem Grenzwert von 1,10-1,20 habe ich nicht mehr gefunden.

Dem Normwert nach zu urteilen, handelt es sich um einen Vollblutwert. Wichtig wäre das Kupfer im Serum.

Wie hoch ist das Bilirubin denn? Eher zwischen 1 und 2 oder deutlich höher?
Wenn es relativ hoch ist, wäre die Frage eines M. Meulengracht zu prüfen. Bei dieser Krankheit ist man auch müde. Es gibt dafür einen Gentest, den man dann unbedingt machen sollte. Denn viele Ärzte unterstellen einfach bei einem erhöhten Bilirubin diese Krankheit und lassen sie aber außer Acht, weil sich diese, wenn man älter wird, "verflüchtigt". Und dagegen machen kann man meines Wissens eh nichts.

Was mich ein wenig irritiert ist das im Internet meist sehr schwere tödliche Verläufe von Morbus Wilson geschildert werden und beide Elternteile dann auch davon betroffen sein sollen. Meine Mutter ist auch krank (z.b. HPU), aber mein Vater hat scheinbar super Gene und hatte quasi noch nie etwas.

M. Wilson hat im Extremfall tödliche Verläufe. Viel, viel häufiger sind die milden Verläufe. Wenn man einen schweren M. Wilson hat, so ist man schon von Kind an krank und der M. Wilson wäre dann sicher auch schon entdeckt worden.
Die milderen Verläufe haben natürlich mildere Symptome und es werden davon sicher die wenigsten entdeckt. Denn die Dunkelziffer der unerkannten Wilson-Fälle liegt bei 66 %.

Die Eltern sind in den meisten Fällen gesund. Denn die Genetik besagt, dass ein Kind dann einen M. Wilson bekommen kann, wenn es von jedem Elternteil einen Gendefekt dafür "erbt". Mit einem Gendefekt, den die Eltern eines kranken Kindes immer haben müssen, ist man in aller Regel symptomlos (Ausnahmen gibt es aber).

Wenn Deine Mutter "HPU" hat, also auch so eine schulmedizinisch nicht anerkannte Krankheit, hat sie vermutlich einen Eisenmangel (wie viele Frauen). Ich bin davon überzeugt, dass bei Menschen mit Eisenmangel HPU immer positiv ist. Denn das Zink-Protoporphyrin wird zur Diagnostik des Eisenmangels verwendet.
An dem Wortbestandteil "Porphyrin" lässt sich m. E. ein Zusammenhang zur HPU ableiten.


Aber vielleicht ist das erhöhte Bilirubin bei Dir auch die Folge einer Anämie? Das wäre auch eine mögliche Erklärung. Und wenn man eine Anämie hat, ist man immer erschöpft und müde.

 

[Mingus]

Hallo Margie,

die Bilirubin Werte sind bei mir bislang immer zwischen 1,5-2 gewesen.
Dann muss ich wohl Kupfer im Serum und Coeruloplasmin bestimmen lassen. Nach Anämie kann ich auch nochmal fragen. Die alkalische Posphatase kann auch bei Schilddrüsenunterfunktion erniedrigt sein Bislang waren diese Werte ok, dies möchte ich aber sowieso mal wieder überprüfen lassen.
Nochmals danke für deine Zeit!

Ich bin heute nochmal alle Befunde durchgegangen. Vor 5 Jahren wurde per Pricktest eine Allergie auf den Alternaria Schimmelpilz festgestellt. Mein chronisch entzündeter HNO Bereich ist einer meiner Hauptbeschwerden. Ich habe heute von einer Hyposensibilisierung gegen den Schimmelpilz gelesen und habe deswegen bald einen Arzttermin. Ich verstehe nicht, wieso man mir das nicht schon eher angeboten hat. Je nachdem wo man liest wird von einer ganzjährigen oder nur saisonalen Belastung ausgegangen.

Ebenfalls immer erhöht ist der Antistreptolysintiter. Da ich bei den Zähnen und im HNO Bereich schon so viele OPs hinter mir habe, denke ich es hängt auch mit den chronischen HNO Entzündungen zusammen.

Ebenfalls nachgewiesen ist mein Leaky Gut. Das Mittel der Wahl ist hier L-Glutamin und davon reichlich. Leider habe ich es vor 3 Jahren nicht vertragen und musste abbrechen.
Dr. Daunderer schreibt hierzu:

Bei einer Erniedrigung des Entgiftungsenzyms GST (Glutathionschwefeltransferase) ist die Zufuhr von künstlichen Glutathion oder Glutamin strengstens verboten, da es durch den giftbedingten Mangel des Enzyms zum Einbau in die Zelle nicht verwertet werden kann. In der Regel ist Glutathion in der Zelle durch den Mangel des Enzyms Glutathionschwefeltransferase ohnehin krass erhöht.

Glutathionzufuhr streng verboten
Da die Gluthations-S-Transferase bei mir erniedrigt ist, weiss ich nicht ob Herr Dr. Danderer recht haben könnte.
Alle Formen von Darmaufbaumitteln egal mit lebenden oder toten Bakterien vertrage ich nicht. Colibiogen als inject wird leider seit über 2 Jahren nicht mehr hergestellt.
Es gibt noch eine nachgewiesen Blastocystus Hominis Besiedlung. Leider ist sich die Wissenschaft hier uneinig ob behandelt werden muss. Eine Antibiotika Behandlung hat nichts genutzt und ich habe gelesen für eine erfolgreiche Behandlung benötigt man 3 oder 4 Antibiotika gleichzeitig.
Wahrscheinlich liegt eine Histamunverträglichkeit vor, zudem eine Fructosemalabsorption, eine Allergie auf Milcheiweiß und natürlich Magenprobleme und Sodbrennen. Mit einen kompletten Verzicht auf Zucker und eine meist Kohlenhydratarme Ernährung geht es mir noch am besten. Pilze oder eine Dünndarmfehlbesiedlung konnten nicht festgestellt werden.

Natürlich ist auch meine Nebenniere in Mitleidenschaft gezogen.
Mein verringertes ATP kann ich mit Q10 und L-Carnitin halbwegs stabilisieren.
Muskel- und Gelenkschmerzen sind ständige Begleiter.

Wahrscheinlich werde ich aber mal meine ganze KrankenGeschichte hier aufschreiben müssen. Es ist aber einfach sehr viel.

Viele Grüsse,
Mingus

 

[margie]

Hallo Mingus,

was sagen denn Deine Ärzte zu den erhöhten Bilirubin-Werten? Das ist doch sicher mehreren Ärzten schon aufgefallen.
Gehen sie von einem Meulengracht (auch Gilbert-Syndrom genannt) aus?
Bei Deinen Werten, die bis 2 betragen, würde ich schon den Gentest für M. Meulengracht machen lassen. Der muss Dir natürlich auch bezahlt werden.
Hier 2 Links zu der Krankheit:
https://www.leberhilfe.org/lebererkrankungen/morbus-meulengracht/
https://www.netdoktor.de/krankheiten/morbus-meulengracht/

Denn wenn Du das hättest, wäre eine weitere Suche nach Ursachen für das erhöhte Bilirubin überflüssig. Und Du hättest eine Erklärung dafür, wenn Du müde und erschöpft bist. Meulengracht soll solche Symptome verursachen.

Natürlich kannst Du auch parallel dazu etwaige andere Ursachen abklären. Nur wenn es teuer wird oder wenn diese Abklärungen mit Risiken verbunden sind (z. B. eine Leberbiopsie) würde ich den Meulengracht zuerst testen lassen.

Solltest Du Kupfer im Serum und Coeruloplasmin bestimmen lassen, so solltest Du die oben von mir genannten Hinweise beachten. Alles was diese Werte beeinflussen könnte, muss man weglassen. Zink und Kupfer sollte man wochenlang nicht eingenommen haben.

Als damals der Kupferwert erniedrigt war, hattest Du zu der Zeit Zink eingenommen? Oder zuvor eine Ausleitung mit DMSA oder vergleichbarem gemacht? Beides würde das Kupfer senken.

Dieser erhöhte Antistreptolysintiter würde ich schon weiter beobachten. Ist er nur leicht erhöht? Sind die Entzündungswerte wie das CRP, die Leukozyten und die Blutsenkung denn auch erhöht?

Hast Du denn in der Darmflora vermehrt Fäulnisbakterien? Das könnte bei einer schwachen Leber vorkommen. Dann sollte man wenig Fleisch essen. Denn eine schwache Leber kann Fleisch schwerer verstoffwechseln und es bilden sich dann Fäulnisbakterien und Ammoniak.
Ammoniak würde auch zu einer Müdigkeit und Erschöpfung führen.

Einige Deiner oben geschilderten Probleme habe ich auch:
Ich habe etliche Allergien, auch auf Schimmelpilze. Ich habe eine starke Histaminintoleranz (DAO ist stets stark erniedrigt), auf Milcheiweiß war ich früher auch allergisch. Meine Gluthation-S-Transferase war auch erniedrigt (wurde schon lange nicht mehr gemessen).

Wenn es um eine hämolytische Anämie geht, wären das Haptoglobin und die Retikulozyten sinnvoll.
Das Haptoglobin steigt allerdings auch an, wenn man Infekte oder Entzündungen hat. Wie stark, ist schwer zu sagen.
Niedriges Haptoglobin würde auf eine evtl. latente Hämolyse hinweisen.

Q10 und Carnitin nehme ich auch ein. Ich habe allerdings noch eine mitochondriale Krankheit in primärer Form. Da werden solche NEMs auch angeraten.

 

[Mingus]

Hallo Margie,

leider bin ich nicht eher zum schreiben gekommen. Dann hast du ja leider auch das volle Paket. Das tut mir leid.

Damals wurde das Kupfer vor einer oralen Cutler Therapie mit DMSA bestimmt und soweit ich weiß habe ich zu der Zeit sonst nichts genommen.
Da ich heute frei habe, bin selbst zum Labor gefahren und habe mir Blut für Kupfer und Coeruloplasmin abnehmen lassen, ich bin mal gespannt. Vielleicht habe ich nächste Woche schon die Ergebnisse.
Im Nachhinein frage ich mich, wieso bei meinem bestehenden Histamin Problemen nicht schon viel eher
nochmal Kupfer bestimmt wurde.

In ein paar Wochen werde ich eine Hyposensibilisierung gegen den Alternaria Schimmelpilz starten.

Mit den restlichen Werten wg. Meulengracht, Antristreptolysin usw. muß dann mal mit einem Arzt schauen bzw. mich erstmal weiter reinarbeiten.

Danke!
Mingus

 

[Mingus]

Hallo,

folgende Werte habe ich erhalten:

Coeruloplasmin i. Serum > 171mg/l bei Normbereich 150-300
Kupfer i. Serum > 646,7ug/l bei Normbereich 700-1400
Zink i. Serum 814,7ug/l bei Normbereich 650-1500

Meint ihr ich kann/sollte dann Kupfer nehmen da der Coeruloplasmin Wert im Normbereich ist?
Woher kann der anscheinend chronische Kupfermangel kommen? Ich habe weder Zink noch Vitamin C als Nahrungsergänzungsmittel genommen.

Danke & viele Grüße,
Mingus

 

[margie]

Mit diesen Werten kannst Du auch einen M. Wilson haben, denn nicht immer ist das Coeruloplasmin erniedrigt. Es kann auch, wie bei Dir, niedrig normal sein (ist es bei mir auch fast immer).

Nein, auf keinen Fall Kupfer einnehmen.
Dein freies (schädliches) Kupfer ist leicht erhöht.
17,1 x 3 = 51,3
Dieser Wert wird vom umgerechneten Kupferwert von 64,67 abgezogen.
Es verbleibt ein freies Kupfer von 13,37.
Der Wert ist zwar nicht stark erhöht, aber ein Gesunder (ohne M. Wilson) hat meist ein negatives freies Kupfer.
Normwert ist kleiner als 10, siehe hier:

https://web.archive.org/web/20211028040139/https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html


Deine Werte könnten für eine Genträgerschaft für M. Wilson aber auch sprechen. Genträger haben auch immer zuviel Kupfer.
Genträger haben aber keinen M. Wilson, sondern können diesen nur übertragen.
Jedenfalls schließe ich bei den Werten einen Kupfermangel aus.
Ob ein M. Wilson vorliegt, ist mit den Werten weder zu bejahen noch zu verneinen.
Hast Du mal bei einem Urintest zuviel Kupfer gehabt?
Ggf. wäre ein 24h-Urin auf Kupfer noch sinnvoll.

Im Blut bzw. Serum ist es schwer möglich, überhaupt einen Kupfermangel festzustellen. Das Kupfer befindet sich nämlich eher in den Organen oder dem Gewebe als im Blut.

 

[Mingus]

Hallo Maggie,

Danke für deine Antwort. In einem Satz von dir fehlt nach "aber auch" ein Stück:
"Deine Werte könnten für eine Genträgerschaft für M. Wilson aber auch sprechen."

Ansonsten komme ich leider noch nicht ganz mit, wieso ich trotz eines Kupfer Mangels laut der einen Labordefinition sogar einen Überschuss des "freien Kupfers" laut der anderen Definition haben kann.

Nein, einen Urintest auf Kupfer habe ich noch nicht gemacht.

Danke & viele Grüsse
Mingus

 

[margie]

Hallo Mingus

In einem Satz von dir fehlt nach "aber auch" ein Stück:
"Deine Werte könnten für eine Genträgerschaft für M. Wilson aber auch sprechen."

Ansonsten komme ich leider noch nicht ganz mit, wieso ich trotz eines Kupfer Mangels laut der einen Labordefinition sogar einen Überschuss des "freien Kupfers" laut der anderen Definition haben kann.

Wenn ein zu niedriges Kupfer im Serum immer einen Kupfermangel automatisch bedeuten würde, würden die Menschen mit M. Wilson doch einen Kupfermangel haben und nicht eine Kupfervergiftung.
Man kann eben nicht alle Substanzen nur nach dem Blutwert beurteilen.
Beim Kupfer geht das offenbar nicht.

Das freie Kupfer ist das Kupfer, das Du zuviel hast! Es ist das schädliche Kupfer, das aufgrund des niedrigen Coeruloplasmins (Transportprotein für Kupfer) nicht an das Coerulolasmin gebunden und abtransportiert werden kann. Dieses schädliche Kupfer ist sozusagen, das Kupfer, das zu einer Kupfervergiftung führt. Es ist also das, was Du zuviel an Kupfer hast.
Gesunde Menschen haben kein freies Kupfer.

Ein freies Kupfer von 13 ist aber nicht extrem viel, d. h. sooo stark wird die schädliche Wirkung dieses Kupfers nicht sein.
Ich hatte Werte, die bis zu 65 hochgegangen sind.

Aber zu sagen, dass Du mit dem erniedrigten Kupfer im Serum einen Kupfermangel hast, das halte ich für falsch.
Spreche mal mit Ärzten, die sich auf M. Wilson spezialisiert haben.
Ich weiß, dass einer dieser Ärzte, als in einer Kaffeepause bei einem Symposium des dt. MW-Vereins über dieses Thema gesprochen wurde, nachsichtig gelächelt hat, als jemand sagte, dass manche Menschen (gemeint waren auch Ärzte) von einem Kupfermangel ausgehen, wenn das Kupfer im Serum erniedrigt ist.
Es ist wirklich schwer, den Kupferstatus im Blut festzustellen, weil eben das Kupfer sich mehr im Gewebe oder den Organen als im Blut "aufhält".

Natürlich sollte man, wenn man das freie Kupfer genauer betrachten will, es öfters bestimmen. Denn es kann ja immer sein, dass ein Wert völlig aus der Reihe fällt.
"Ein Wert ist kein Wert", sagte mir mal eine Ärztin.


Kupfermangel kann zu einer Anämie führen ... ob das aber eine hämolytische Anämie dann wäre, die ja bei erhöhtem Bilirubin im Bereich des Möglichen liegt, glaube ich eher nicht.

 

[Mingus]

Hallo Margie,

danke für deine Antwort. Ich habe erst eben die Formel verstanden, da ich bei CP nicht gleich auf Coeruloplasmin gekommen bin und mir die Umrechnungen der Blutwerte nicht geläufig waren.

Zusammenfassend habe ich also aufgrund der jetzigen Datenlage eher keinen Kupfermangel und keinen Morbus Wilson, auch wenn das freie Kupfer leicht erhöht ist?

Wenn dein Wert bei der Kupfer/CP Formel bei 65 liegt, nimmst du dann extra Zink oder leitest du Kupfer aus?

Danke & viele Grüße,
Mingus

 

[margie]

Hallo Mingus,

Zusammenfassend habe ich also aufgrund der jetzigen Datenlage eher keinen Kupfermangel und keinen Morbus Wilson, auch wenn das freie Kupfer leicht erhöht ist?

Keinen Kupfermangel: Ja
Beim M. Wilson würde ich sagen, es kann sein oder auch nicht.
Du hast immerhin das erhöhte Bilirubin. Solange das nicht geklärt ist, könnte dies auch von einem M. Wilson kommen.
Ich würde den M. Meulengracht genetisch prüfen lassen. Ist er positiv, spräche das zumindest dafür, dass das erhöhte Bilirubin davon kommt und nicht von einem - evtl - M. Wilson.
Ich kann Dir nicht sagen, ob ein M. Wilson vorliegt oder nicht.
Da gibt es offenbar sooo und sooo viele verschiedene und oft untypische Fälle, dass ich das als Laie nicht beurteilen kann.
Kein Fall gleicht dem anderen, soll der MW-Experte Walshe mal gesagt haben.

Das freie Kupfer bei mir lag vor der Diagnose auch schon mal bei nur 20, d. h. die Bandbreite meiner Werte war schon erheblich.
Von daher könnte es ja auch bei Dir so sein.
Aber das freie Kupfer allein ist für MW-Ärzte nicht sehr entscheidend.
Wichtiger ist das Urinkupfer im 24h-Sammelurin, das Leberkupfer bei einer Biopsie und die Laborwerte wie das Serumkupfer und das Coeruloplasmin (Cp).
Dein Cp-Wert ist mit 17 unter der Norm von 20 bis 60. Wieso Dein Labor einen anderen Normbereich angibt, wäre noch die Frage.
D. h. Du hast niedriges Cp und niedriges Serum-Kupfer, was beides beim MW typisch wäre.
Es wäre auch denkbar, dass Du nur Genträger für MW bist. Das kann ich aufgrund von nur 2 Werten auch nicht sagen.

Wenn man die MW-Diagnostik richtig machen wollte, sollte man die relevanten Werte viel öfters bestimmen. Nur so kann man eine Richtung erkennen.

Ich selbst nehme Chelatbildner (Trientine) und Zink ein (zeitversetzt natürlich).

Solltest Du vorhaben, weitere Diagnostik zu machen, solltest Du kein Zink einnehmen.
Aber ich würde erst mal den M. Meulengracht ausschließen.


Gruß
margie

 

[Mingus]

Hallo Margie,

danke für deine Antwort und deine Einschätzung.
Ich versuche mit dem Gentest auf Morbus Meulengracht zu beginnen.

Viele Grüße und alles Gute,
Mingus