Fehlende Diagnose und Problem Arztsuche

[ullika]

Ich glaube, wenn jemand da ein Patentrezept hätte, wäre er/sie a) sehr glücklich und b) vielleicht auch sehr reich....

reich nur, wenn es ein Patent auf das Medikament gibt.
Wenn ich jemandem Kräuter empfehle, wie genau kann ich damit reich werden

 

[Septembermond]

Histaminintoleranz kann aber eine Folge von Parasitenbefall sein. Wenn du die Parasiten nicht bekämpfst, wirst du eventuell die HIT auch nicht los.

Dass die Hi eine Folge von Parasitenbefall ist, kann so sein, es kann aber auch nicht sein.Das ist mir zuviel Gerätsel und ehrlich gesagt fehlt mir da die Kraft, rum zu experimentieren.

Meine Hauptsymptome mit der Schlaflosigkeit/den Schlafstörungen, dem durchgehenden Juckreiz, der "nervösen Hektik" bei gleichzeitiger chronischer Erschöpfung, Krämpfen und Schmerzen an verschiedenen Stellen, der chronischen Reizblase, sind auf jeden Fall histaminbedingt. Wenn ich zurückdenke, hat sich das über viele Jahre so entwickelt, es fing ja damals an mit Schlafstörungen und ständigem Toilettengang.

Der durchgehende Juckreiz kam erst später, nach dem Buchweizenexperiment, als man mir mitteilte, ich müsse unbedingt auf Gluten verzichten. Da ich diese Backmischungen (Schär usw) nicht vertrug, hab ich dann mit Buchweizen angefangen, Brotbackmaschine gekauft und so weiter... ein REINFALL allererster Güte. Das Buchweizenmehl und den Schrot (je 25 kg) hab ich heute noch hier rum stehen.

Dass die eigentliche Erschöpfung mit einer Histaminintoleranz anfing, ist ja schon mal gut, zu wissen.

Diese hat sich dann aber nach dem Verzicht auf Gluten verschärft. Klar, ich esse ja viel mehr Fleisch, irgendwas muß man ja essen.

Bei Histaminintoleranz heißt dann immer, Streß meiden, und alles, was unter "Nebennierenschwäche" steht, hilft mir ja auch, dh. früh ins Bett, lange schlafen, regelmäßig essen (was? das ist eine andere Frage), viel Salz, hilft mir ja auch, aber es wird nicht besser.

Ich könnte mich eigentlich direkt begraben lassen, dann wird es vielleicht besser. Das ist dann nämlich absolut stressfrei. Ich sehe keinen Sinn in einem Leben, welches nur noch vor dem Rechner/im Haus/sitzend oder vielleicht später, gar liegend, verbracht wird; passiv verbracht wird; um es anders auszudrücken: Dies ist NICHT mein Leben.

Normalerweise sollte es einem ja, wenn man sich seiner Krankheit gemäß, verhält, irgendwann besser gehen. Dem ist aber nicht so. Das empfinde ich als Betrug.
Und ich habe auch keine Lust mehr mich dermaßen essensmäßig einzuschränken. Das bringt ja doch alles nichts, außer, daß meine Lebensfreude sich gänzlich verabschiedet. Isoliert ist man sowieso mit solchen krankheiten, was hat man dann noch vom Leben? Nicht mehr viel.

Und auf das 120.0000000000000 MIttel welches jetzt angeblich Besserung bringen soll, möchte ich auch nicht mehr hoffen. Ich habe schon so viel probiert, mein Schrank ist voll mit Sachen die ich nicht vertragen habe. Solche Vorgänge bedeuten jedesmal eine herbe Enttäuschung für mich. Ich habe mich lange in die Candida-Problematik eingelesen, Bücher gekauft, was hat es gebracht, nichts. Dasselbe gilt für andere Thematiken, Nebennierenschwäche, PIlze, Borreliose und so weiter.... wie sie alle heißen, Leaky Gut, Darmdysbiose. Hat alles nichts gebracht.
Ich bin nicht mehr bereit, mich diesen Ent-täuschungen auszusetzen.

 

[ullika]

Dass die Hi eine Folge von Parasitenbefall ist, kann so sein, es kann aber auch nicht sein.Das ist mir zuviel Gerätsel und ehrlich gesagt fehlt mir da die Kraft, rum zu experimentieren....

naja, ich bin mit meinen Mitteln gesund worden.

Und auf das 120.0000000000000 MIttel welches jetzt angeblich Besserung bringen soll, möchte ich auch nicht mehr hoffen...

Was erwartest du dann von hier

 

[Septembermond]

Nichts.

Auf Aussagen wie ich hätte ein Luxusproblem, weil ich mich nicht damit abfinden will, für den Rest meines Lebens rumzuhängen und nur noch drei Sorten Gemüse und 2 Sorten Fleisch essen zu können, kann ich jedenfalls verzichten.

Lesen kann ich alleine hier und solche blöden Aussagen wie die mit dem "Luxusproblem" helfen mir nicht weiter.

 

[ullika]

Lesen kann ich alleine hier und solche blöden Aussagen wie die mit dem "Luxusproblem" helfen mir nicht weiter.

wer hat denn das gesagt

Ich glaube, dass es dir sehr schlecht geht, ging mir ja genauso, aber es gibt für CFS keine richtige schulmedizische Diagnose und auch keine schulmedizinische Heilung, ich bin aber trotzdem gesund geworden.

Leider wollen meine Ratschläge trotzdem kaum welche. Sind Kräuter wirklich zu billig oder werden sie nicht genommen, weil sie keine Lobby und kein richtiges Marketing haben oder ist es zu kompliziert, sich einen Tee anzusetzen, in der Apotheke nach Kräutern zu fragen oder gar selber welche zu ernten?
Nimmt man lieber ein beworbenes teures Markenprodukt, womöglich aus den USA importiert und die Brennessel im Garten muss dem englischen Rasen weichen? Ich verstehe das alles nicht.

 

[Septembermond]

Ich auch nicht.

Von mir kann ich sagen, die Vorstellung, daß ein Kraut das schafft, was die scheinbar so mächtige Chemie nicht schafft, kann man sich so nicht so recht vorstellen. Ich denke, das ist Prägungssache, wir wurden auf Tabletten und den "Arzt" geprägt.

Brennesseln hab ich schon im Garten aber ich nehme sie nicht.

Was kann ich denn mit Löwenzahn machen? Davon hab ich auch sehr viel. Inkl. Wurzeln wäre möglich, die ganze Pflanze zu verwenden. Ansetzen in Alkohol würde ich aber eher nicht gerne machen. Die Blüten hab ich immer schon mal einfach so gegessen, schmecken lecker.

 

[ullika]

Von mir kann ich sagen, die Vorstellung, daß ein Kraut das schafft, was die scheinbar so mächtige Chemie nicht schafft, kann man sich so nicht so recht vorstellen....

das klingt für mich, wie wenn du sagen würdest "eine echte Zitrone kann doch niemals so gut sein wie chemische Citronensäure oder echte Himbeeren wirken niemals so wie ein Himbeeraroma aus Sägespänen..."

....Ich denke, das ist Prägungssache, wir wurden auf Tabletten und den "Arzt" geprägt...

so ist das, die Folge von Werbung

Brennesseln hab ich schon im Garten aber ich nehme sie nicht..

schade, sie reinigen das Blut und die Nieren und somit den ganzen Körper.

Was kann ich denn mit Löwenzahn machen? Davon hab ich auch sehr viel. Inkl. Wurzeln wäre möglich, die ganze Pflanze zu verwenden..

Ich esse die Blätter als Salat, je bitterer, desto gesünder sind sie. Die Wurzeln schneide ich in Scheiben und röste sie in Olivenöl oder ich gebe sie samt anderen Kräutern und Wurzeln in die Suppe. Blüten esse ich auch so.

 

[Septembermond]

Werde das dann mal probieren, habe ein paar Br. zum Trocknen aufgehangen.

Bekomme aber derzeit meinen fast durchgängigen Juckreiz nicht weg. Trotz sehr eingeschränktem Essen. Nur noch Chicoree, drei Sorten Gemüse und Fleisch (Huhn Tk und Rind).

Habe sehr viel über Mastzellenaktivierungssyndrom gelesen und je mehr ich lese, desto schlechter geht es mir. Auch hier gibt es scheinbar keine kompetenten Ärzte.

Wenn es einem so schlecht geht dann probiert man halt auch nicht irgend was neues, weil es dann noch schlechter gehen könnte. Ich meine was soll ich schon machen, wenn der Juckreiz nicht aufhört. Nichts kann ich machen. Ich kann ja schließlich nicht mehr nichts essen. Habe den Eindruck wenn es so extrem ist mit dem Juckreiz (Histamin), daß der Körper dann gar nicht mehr runter fährt.

 

[ullika]

Werde das dann mal probieren, habe ein paar Br. zum Trocknen aufgehangen....

du musst Brennessel nicht trocknen, du kannst sie gleich verwenden, als Tee oder Spinat. Trocknen macht man nur für den Winter, wenn keine wachsen.

 

[damdam]

Hallo Septembermond,

Arztadressen kannst Du auf der medivere-Seite finden:
medivere:diagnostics | Labordiagnostik online
Man sucht dort nach Krankheitsbild und PLZ. (CFS steht unter "Stoffwechsel und Psyche") Vielleicht wäre auch ein Immunologe gut? Man findet dort einige Ärzte aus dem Alternativbereich, die einem bestimmt nichts psychisches andichten wollen. Kann sein, dass sie die Behandlungen nur privat abrechnen (ist leider bei fast allen Ärzten so, die ich kenne - wobei sie teilweise schon selbst versuchen, billige Lösungen zu finden). Aber zumindest hat man da vielleicht mal einen Ansprechpartner.

Wenn Du da keine direkte Hilfe bekommst, kann er Dich aber anderweitig unterstützen: Je nachdem, wo Du herkommst, kannst Du zur CFS-Sprechstunde an der Charite (da kommen übrigens Leute bundesweit her, weil es was vergleichbares wohl nicht gibt), da brauchst Du aber einen Arzt, der Dich hin überweist. Der Termin/Untersuchugnen dort kosten nichts. Ggf. kannst Du ja mal dort anrufen, normalerweise wartet man da sonst mehrere Monate auf einen Termin. Da würdest Du dann wenigstens Deine Diagnose bekommen und ggf. Hinweise für Dich/Arzt, wie Du es behandeln kannst.

Für Behandlungen könntest Du in die Spezialklinik Neukirchen. Ist zwar nur für ein paar Wochen und damit ein Tropfen auf den heißen Stein, aber man bekommt wenigstens in der Zeit Behandlungen und Untersuchungen auf Kasse. Übrigens auch Untersuchung auf Schwermetalle und Ausleitungen. Um aufgenommen zu werden, sollte der Arzt aber z.B. CFS auf die Einweisung schreiben, Voruntersuchungen in Richtung Umwelterkrankungen und CFS wären auch gut. Auch der Austausch mit Mitpatienten ist übrigens sehr gut, da bekommt man auch Tipps für Ärzte, Ansatzpunkte usw. und manche sind in einer ähnlichen Situation.

Wenn Deine Beschwerden übrigens mit der Amalgamentfernung anfingen, würde ich dort das Hauptproblem vermuten und abklären.

Ansonsten glaub ich, solltest Du tatsächlich hier noch mehr lesen und Dich informieren. Das kann Dir keiner abnehmen und Du müsstest schon wirklich extrem viel Glück haben, um einen Arzt zu finden, der Dir auf Anhieb auf den Kopf zusagen kann, was Dein Hauptproblem ist, eine Behandlung beginnen und innerhalb von wenigen Behandlungen merkst Du den Erfolg (das scheinst Du ja zu erwarten). Insofern, ob es Dir gefällt oder nicht, es wird Dir nichts anderes übrig bleiben als Geduld zu haben und Dinge auszuprobieren, einen anderen Weg gibt es nicht. Das dürfte keinem hier anders gehen. Und wenn man die Geschichten von anderen hier im Forum liest, bekommt man wohl auch eher ein Gefühl für die unvermeidlichen Irrungen und Wirrungen, aber auch, wie so mancher dann doch so seinen Weg findet. Versuche, daran zu glauben, dass das bei Dir auch so sein wird.

Es ist vielleicht auch die Frage, WIE Du Dinge probierst. Z.B. was Du über Chlorella schreibst - Klinghardt sagt ja nicht ohne Grund, dass man VIEL nehmen soll. Es ist das Paradox, dass Chlorella, in zu geringen Mengen eingenommen, nur Toxine löst aber ungenügend bindet (weil die Menge zu gering ist), so dass sich der Zustand verschlechtert. Natürlich kann es auch sein, dass Du Chlorella als solches nicht verträgst. Aber ich glaube nur aufgrund der Reaktion selber kann man das nicht sagen. Mir geht es jetzt gar nicht ums Chlorella, sondern darum, dass Du vielleicht zu wenig informiert bist und damit Gefahr läufst, Ansätze, die vielleicht hilfreich sein könnten, völlig verwirfst. In Deinem Fall, wo Du generell so wenig vertägst, kann es auch wirklich gut sein, dass Du Chlorella allgemein nicht verträgst, aber solange Du das nicht sicher weißt, Du solltest es vielleicht anders abspeichern. Falls Dir das Chlorella später noch wichtig ist, könntest Du es hinsichtlich Vertäglichkeit austesten lassen.

Und dann noch: Ich würde unbedingt versuchen, irgendwas Nettes und Schönes zu machen, wo Du auch wieder ein bisschen auf andere Ideen kommst. Z.B. spazierengehen, wenn es wieder schöner ist draußen. Aber schau selbst, was Du an Möglichkeiten findest. Z.B. irgendwas machen, was Du früher gerne gemacht hast oder was Dich an was schönes erinnert. Auch wenn bei uns hier die körperlichen Sachen eine große Rolle spielen, ist es auch wichtig, die Psyche nicht zu vernachlässigen, denn sie spielt bei jeglichem Befinden eine Rolle.

Viele Grüße

 

[Septembermond]

ich kann nichts zuzahlen, Privatabrechnungen mit Ärzten gehen gar nicht. Ich habe keine finanziellen Reserven.

Bezügl. Charite habe ich gelesen, die nehmen nur Patienten aus Brandenburg.

Hämatologe hatte ich schon mal hat nix gebracht.

Ganz sicher nehm ich keine mehr Chlorella, wenn mich schon eine einzige so schachmatt macht.

Mehr lesen kann ich nicht. Außerdem bringt die Leserei nichts, weil es keine Ärzte gibt. Bspi: Ich hatte mal eine Zusage für Neukirchen, habe aber keinen Hausarzt gehabt der mir die Überweisung richtig ausfüllte. Die wollten von einem Hautarzt (keine Ahnung warum) eine Überweisung haben und auf der Überweisung sollte cfs drauf stehen. Habe dann noch rückgefragt in Neukirchen, da kam keine Antwort mehr. Die Zusage für die Klinik bekam ich wegen der Neurodermitis.
ich glaube die nehmen cfs nicht ernst.

Mein Hauptproblem sind Darm/Allergien/Histamin/mastzellen. Ich habe das seit 2009. Und genauso lang rätsel ich alleine rum. Ich habe SEHR VIEL gelesen, das ist ja auch eine lange Zeit, und nichts hat mir geholfen. Ärzte übrigens auch nicht. Ich habe diesbezüglich die Hoffnung aufgegeben. Ich will nur noch meinen Juckreiz weg kriegen das ist ja kein Leben so. Mit der Erschöpfung ist es aber auch nicht mehr lebenswert.
Es ist unglaublich daß in diesem Land für chronisch Kranke keine Hilfe gibt. Die lassen die Leute einfach so still vor sich hin verrecken.

Ich kann auch nichts entgiften und abklären. Das habe ich alles schon probiert. Ich hatte mal einen Arzt der sich "ganz toll" mit Histamin auskannte. Er wollte gar nicht testen mit was ich nun vergiftet bin, er meinte aufgrund meiner Nährstoffdefizite wäre das nicht gut, das würde ich nicht vertragen. Er hat es aber auch nicht geschafft den Juckreiz in den Griff zu kriegen oder überhaupt zu testen, welche Nährstoffmängel ich nun wirklich habe. Bin dann da nicht mehr hin gegangen. Der Typ war hilflos. Ärzte sind einfach hilflos und dumm, geben aber immer vor, so viel zu wissen. Damals ging das los mit dem Juckreiz - was hat der gemacht? Nichts. Ein Antiallergikum verschrieben und immer weiter so.

Ist den Ärzten ja auch egal wenn die Patienten verrecken. Gibt ja genug neues Material.

so ich hab dann hier noch den gesamten Histaminfaden durcgelesen 11 seiten mehr kann ich nicht und mein Kopf behält das auch alles nicht. Von wegen ich bin nicht informiert. Je mehr ich lese desto schlechter geht es mir. Ich lese SEIT 2009, und das soll nicht reichen? NEIN ES REICHT.

 

[damdam]

Hallo Septembermond,

es ist nicht gesagt, dass diese Ärzte Privatabrechnungen machen, das musst Du halt abklären. Ein Arzt von mir von der Liste hat Kassenzulassung, zu Anfang hab ich seine Behandlungen gemacht, die kostenpflichtig waren, mach ich jetzt schon lange nicht mehr. Ich hab aber immer noch seine Expertise, und seine Unterschrift unter Sachen die nötig sind. Sowas wäre in Deinem Fall ja auch schon mal hilfreich.

Ach, man liest viel. Als ich bei der Charite war, waren Leute aus Süddeutschland da. Ruf bei der Charite an, die sind die einzigen, die es Dir definitiv sagen können. Selbst wenn es da Beschränkungen geben SOLLTE, schildere Ihnen Deine Lage. Ich hab den Eindruck, das sind keine Unmenschen da (sind halt völlig überlaufen). Aber man muss halt ggf. einfach nachhaken und sich nicht mit der ersten Antwort zufrieden geben.

Die wollten von einem Hautarzt (keine Ahnung warum) eine Überweisung haben und auf der Überweisung sollte cfs drauf stehen. Habe dann noch rückgefragt in Neukirchen, da kam keine Antwort mehr. Die Zusage für die Klinik bekam ich wegen der Neurodermitis.
ich glaube die nehmen cfs nicht ernst.

Da haben die sich bei der Überweisung bestimmt vertan. Im Haus Rötz (Zweigstelle) z.B. gibt es quasi 2 Abteilungen: Hautkrankheiten und Umweltkrankheiten. Für Hautkrankheiten mag die Einweisung von einem Hautarzt sinnvoll sein, aber doch nicht bei CFS. CFS ist in der Umweltabteilung angesiedelt und dort bekommst Du keine Hautbehandlungen, aber eben Untersuchungen und Behandlungen für Umwelterkrankungen wie CFS. Die nehmen CFS schon ernst.
Aber Du beschreibst nun Juckreiz als das größte Problem und die Erschöpfung eher danach, wäre die Zusage bzgl. Neurodermitis dann so falsch?

Viele Grüße

 

[Septembermond]

hallo damdam,

danke für die Antwort. Die Ärzte auf der medivere-liste sind alle sehr weit weg.

Mit der Neurodermitis bin ich nicht sicher.
Das ist nur auf dem Kopf, da kann ich nicht selbst nachsehen.
Ich hatte bezüglich der Kopfhaut (starke Schuppen, Juckreiz) auch schon mal die Diagnose Psoriasisarthritis. Damals als das losging mit der Ursachensuche für meine Thrombozytopenie, damals wurde hashimoto gefunden und meine damalige Hausärztin hat mir zusätzlich aufgrund der Kopfhaut und meiner damals schon vorhandenen Gelenkschmerzen Psoriasisarthritis diagnostiziert.

Dies ist 30 Jahre her.
Die Hausärztin praktiziert schon lange nicht mehr und Unterlagen gibt es nicht mehr (hatte vor Jahren mal nachgefragt).

Tja und irgendwann mal später hat mir so ein Feldwaldundwiesenarzt dann halt Neurodermitis diagnostiziert. Ich kann dazu nichts weiter sagen aber es ist möglich dass es nicht stimmt.

Die Erschöpfung ist mein Hauptsymptom. Die anderen Symptome wechseln je nach Tagesform. So ist der Juckreiz jetzt weg, er kommt aber immer im Laufe des Tages zurück und ist abends am schlimmsten. Habe auch sehr niedriges Cortisol und Serotonin/Dopamin und all diese lebensnotwendigen Dinge. Na ja ist ja auch egal.

Ich kann nicht weit fahren irgendwohin. Ich kann da mal anrufen weg. Termin das wird ja dann eh noch was dauern. Ich weiß aber nicht wie ich das machen soll mit dem dahin fahren - ich habe auch Haustiere, das wird echt kompliziert, auch finanziell ist das nicht möglich. Wenn du sagst es braucht eine Überweisung müßte ich erstmal hier den Arzt überzeúgen, das ist mir auch nicht möglich.

 

[denda]

Hallo Septembermond,

ich möchte dir hier mal einen Hinweis geben, der dir evtl. weiterhelfen, und dem Ganzen eine neue Richtung geben könnte.
Ich bin selbst seit 13 Jahren von CFS betroffen, und habe seit knappen 2 Jahren starken Juckreiz (von dem du ja auch berichtest), Nervenschmerzen, bzw. Nervenbrennen und weitere Mißempfindungen am kompletten Körper (Gänsehaut, bzw. Kälteschauer), aber auch Temperaturregulierungsstörungen.
Diese Beschwerden werden im Tagesverlauf stärker, und sind Nachts am schlimmsten (auch davon berichtest du).

Ende 2015 wurde im Rahmen eines Klinikaufenthalts aufgrund des Juckreizes durch eine Hautstanzbiopsie eine Small Fiber Neuropathie nachgewiesen.

Diese erklärt die oben genannten Symptome zu 100%. Typisch hierfür ist auch die Symptomverschlechterung Abends, bzw. Nachts.
Sie erklären auch eine starke Gewichtsabnahme, und Magen- und Darmbeschwerden, die ich vor allem zu Beginn der Beschwerden hatte, und die sich Niemand erklären konnte. Das waren immerhin 10 Kilo Kilo innerhalb von 3 Monaten. Neoplasien und andere Ursachen wurden ausgeschlossen.

Darm und Magen sind, neben der kompletten Haut, ebenfalls von den sogenannten kleinkalibrigen C-Fasern innerviert. Dies sind die Nervenfasrern die zugrunde gehen bei einer Small Fiber Neuropathie. Auch das Herz kann betroffen sein, und die Symptomatik eines POTS tritt dann sehr oft auf.
Kurz: Viele der Beschwerden, die in den letzten Krankheitsjahren des CFS bei mir verstärkt aufgetreten sind, lassen sich durchaus durch die Small Fiber Neuropathie erklären.
Selbst die Tatsache, dass ich ebenfalls eine Histadelie habe. Denn Histamin wird verstärkt durch die C-Fasern freigesetzt, inbesondere wenn diese zugrunde gehen.

Evtl. wäre es zielführend für dich da mal genauer hinzuschauen? Für sowas sind Neurologen zuständig.
Dass das Ganze ein schwieriges Feld ist, und die SFN zum jetzigen Zeitpunkt eine der am schlechtesten verstandenen Neuropathien ist, macht die Situation für Betroffene sehr "frustrierend".

Die Diagnose einer SFN wird am Besten durch eine Hautbiopsie gesichert. Diese kann in einigen neurologischen Zentren durchgeführt werden.
Aber das klinische Bild kann schon auch sehr deutliche Hinweise geben- wenn man das Ganze dann zuordnen kann.

So viel vielleicht erstmal.
Gehe da mal in dich und stelle dir die Frage wie viele der genannten Symptome du evtl. ebenfalls zusätzlich zum Juckreiz hast. Ist der Juckreiz unabhängig von der Mahlzeiteneinnahme? Solche Fragen könnten sinnig sein.

Beste Grüße
denda

 

[Septembermond]

Danke, denda.

Den Juckreiz kriege ich irgendwie nicht weg. Kaum ist er mal drei Tage weg, taucht er unvermittelt wieder auf. Letzte Nacht war es schlimm ich habe bis 2 Uhr wach gelegen und mußte immer wieder auf die Toilette dabei.
Habe dann irgendwann mal geschlafen aber auch nicht so richtig.

Jetzt im Mom. juckt nichts, aber das geht bestimmt heute nachmittag wieder los.

Gewicht abnehmen tu ich allerdings nicht. Magenschmerzen habe ich verstärkt, das ist ganz neu.

Werde das mal im Hinterkopf behalten: Small Fiber Neuropathie

Bis jetzt hat noch kein Arzt meinen Juckreiz ernst genommen.

 

[MiglenaN]

Der Juckreiz ist ein Symptom der neurogenen Entzündung als Reaktion auf unverträgliche Stoffe. Und die Müdigkeit kommt vom oxidativen Stress, der dabei entsteht und die Zellen belastet. Mit dem Toilettengang versucht der Körper die problematischen Stoffe auszuscheiden.

Wenn Du im Körper permanent unverträgliche Materialien hast (Dentalstoffe in den Zähnen, die Dein Nervensystem reizen), dann wird er ständig in Alarmbereitschaft sein und nicht zur Ruhe kommen. Aber das Thema Zähne ignorieren die meisten, weil es schwer nachvollziehbar ist und unangenehm, verständlicher Weise. Je länger das Nervensystem gereizt wird, desto empfindlicher wird es und das Ganze wird chronisch (ein Teufelskreis).

 

[Septembermond]

Wenn ich noch nicht mal weiß welche unverträglichen Stoffe das sind kann ich auch nichts dagegen machen. Der Körper reagiert ja mittlerweile auf fast alles. Ich muß aber irgendwas essen. Wenn ich abends nicht gescheit esse, kann ich noch weniger schlafen.

Ich verstehe schon durchaus den Kreislauf, komme aber da nicht raus.
Ernährungstagebuch führe ich seit Monaten, es wird aber nicht besser sondern immer schlechter.

Das mit dem Histamin ging so richtig los, als ich begann, glutenfrei zu essen. Dadurch begann ich, mehr Fleisch zu essen. Dadurch wurde es aber noch schlimmer, weil die Frische des Fleisches ja oft nicht einwandfrei feststellbar ist.
Als ich dann feststellte, dass gar keine komplexen Kohlehydrate (also auch keine Pseudogetreide) mehr gingen, war das der Super-GAU. Ich würde gerne anders essen, es geht aber nicht.

Ich habe auch sehr niedriges Serotonin, damit zusammenhängend Melatonin, klar, daß ich so nicht schlafen kann, oder nur sehr schlecht schlafen kann. Wenn man kaum Kohlehydrate essen kann. Bei Serotoninmangel will der Körper ja Kohlehydrate.

Meine DAO war immer normal. Habe zuwenig Histamin im Stuhl gehabt. Dh. HI kann nicht abgebaut werden - vermutlich hab ich die chronische Form. Habe festgestellt, daß sogar leichte Bewegung Juckreiz macht. Alles streßt und macht dementsprechend Juckreiz. Was soll man denn unter solchen Umständen noch unternehmen? Na, nichts mehr.

Die Liste mit den Vanilloid-Rezeptoren hat mir nicht richtig weitr geholfen. Scharfe Lebensmittel lasse ich eh weg. KLeinste Mengen Zwiebeln zb. verursachen direkt Probleme.
Farben und Lacke habe ich nicht. Scharfe Haushaltsreiniger und Kosmetika auch nicht.
Ich weiß nicht wo da noch Probleme herkommen könnten. Ich lebe zurück gezogen in meiner Wohnung/bin auch im Garten, schadstoffrrei. Es wird nicht geraucht. Die Wohnung wird saubergehalten/ist Hausstaubmilbenfrei. Verkehr ist hier nicht viel, wenn ich draußen bin, schätze ich die Abgasbelastung als eher gering ein.

Ich habe woanders gelesen, dass Folsäure unverträglich sei. Ich habe viel zu viel Folsäure. So als ob die nicht umgewandelt werden kann. B12 ist aber hoch, dh. in Ordnung, daran kanns nicht liegen.

Da war noch meine Frage mit dem Zucker. Ob das auch was mit dem Vanilloid-Rezeptor zu tun haben kann? Denn ich esse auch kein Obst - bis auf derzeit eingemachte Zwetschgen. Aber immer wenn ich die esse, geht es mir schlecht - Magenschmerzen, Magen-Darm unspezifische Probleme, unregelmäßiger Stuhlgang. Ob Juckreiz auch daher kommt, weiß ich nicht, da ich den Juckreiz nicht zuordnen kann. Aber auch noch auf Obst zu verzichten, kann ich einfach nicht.

 

[Septembermond]

Habe Antwort auf eine mailanfrage bei der Charite wg. Terminvergabe bekommen:

"Bezüglich der Terminvergabe für Patienten mit Verdacht auf das Vorliegen von CFS (chronic fatigue syndrome), möchten wir Sie freundlicherweise auf die Homepage unserer Ambulanz verweisen (https://immunologie.charite.de/file...tambulanz/Terminvereinbarung_CFS_10-11-16.pdf).

Hier finden Sie das erforderliche Anmeldeformular für Ihre/n überweisende/n Hausarzt / Hausärztin.

Wichtiger Hinweis
Aufgrund dieses Versorgungskonzeptes können wir gegenwärtig nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg anbieten. Unser mittelfristiges Ziel ist es ein evaluiertes Behandlungskonzept zu erarbeiten als Grundlage für die Betreuung von Patienten mit CFS in ganz Deutschland.

Die nächste Fortbildung für Ärzte zur Diagnostik und Therapie von CFS findet am 26.04.2017 in der Zeit von 17:00-19:00 Uhr statt.
Nähere Informationen zur Fortbildung und zur Anmeldung an die Fortbildung finden Sie hier.
Patienten können sich für weitere Informationen auch an die Selbsthilfegruppen fatigatio, Lost Voices Stiftung oder die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wenden.

Mit freundlichen Grüssen

Ihre Immundefektambulanz" ZITAT ENDE

***

habe mich per mail freundlich für die Erlaubnis zum verrecken bedankt.
Was anderes ist das ja nicht. Das verlinkte pdf lässt sich nicht öffnen, man kann sich da nicht mehr anmelden.

***

Ich möchte doch bitten, hier im Forum von solchen Tipps Abstand zu nehmen. Solche Erfahrungen ziehen mich dermaßen runter, daran hab ich jetzt wieder ein paar Tage zu kauen.

 

[MiglenaN]

Zu den Zwetschgen: Der Juckreiz kann z. B. von der Fruchtsäure kommen, außerdem von der Zitronensäure, die oft zugesetzt wird. Was enthalten denn ganz genau deine eingemachten Zwetschgen alles an Zutaten? Hinsichtlich des Zuckers an sich kann ich keine sichere Antwort geben, wäre durchaus möglich. Ich probiere alles selber aus, dann weiß ich meistens Bescheid. Inzwischen habe ich Erfahrung darin.

Ich liebe Obst, esse aber tagelang keines wegen der Reaktionen, dann esse ich wieder etwas davon und nehme bewusst Reaktionen in Kauf, dann mache ich wieder Pause. Ich versuche Obst zu essen, das möglichst wenig Säure enthält. Bananen sind für mich ok. Süße Trauben, süße Apfelsorten, reife Melonen auch. Der Zucker an sich macht mir anscheinend keine großen Probleme. Ich nasche Schokolade (ohne Zusätze), die ich in kleinen Mengen vertrage. Also ich lebe inzwischen seit ca. 10 Jahren damit. Man muss halt ausprobieren, was man besser verträgt. Bei mir war allerdings die Entfernung der Verursacher meiner Unverträglichkeiten (meiner Kunststoff-Füllungen) eine große Entlastung.

 

[Septembermond]

Die Zwetschgen enthalten nur 3 EL Zucker auf ein großes Weck-Glas und etwas Zimt.
Ich habe sie auch frisch gegessen, voriges Jahr als sie reif waren, es gab sehr viele hier, die Bäume waren voll davon ich gehe davon aus dass die nicht behandelt sind.
Da hatte ich keine Probleme bis auf etwas Bauchschmerzen.

Zur Symptomatik Juckreiz allgemein: Ich kann den Juckreiz nicht zuordnen. Weil die Reaktionen, wenn sie denn kommen, so stark zeitverzögert kommen (Beispiel Tomatenmark, über 24 Stunden später).

Wenn du also schreibst man muß ausprobieren, was man verträgt, geht das bei mir nicht weil ich keine Regelmäßigkeiten entdecken kann; mal vertrage ich etwas, mal nicht, und, wie gesagt, die Reaktionen kommen sehr viel später, so dass sie nicht zuzuordnen sind. Bis auf die Ausnahme mit dem Tomatenmark, das war sehr eindeutig.

Da spielt ja dann auch noch die Frische des Fleisches rein.

Ich habe also quasi fast immer Juckreitz, weiß nur leider in den seltensten Fällen, wo er genau her kommt.

Das ist die Situation, und die ist schon seit Jahren so, unveränderlich.

Habe das Eßtagebuchschreiben, was ich ein paar Monate gemacht habe, nun aufgegeben, weil es nichts bringt.

Ärztliche Hilfe gibt es in dem Bereich nicht.