Etwas zum Lesen

[Satinka]

Liebe Leute
Ich habe vor Kurzem begonnen zu schreiben. Meine Geschichte. Meine Gefühle. Ich habe somit ein Ventil gefunden für alles, was raus muss.
Ich habe das seltene BVVL-Syndrom und berichte darüber. Es würde mich freuen, wenn ihr reinschaut und euch vielleicht das ein oder andere Wort auch bekannt vorkommt oder euch helfen kann.
Liebe Grüsse an alle von mir aus der Schweiz!

Hör die Welt mit meinen Augen

 

[Oregano]

Hallo Satinka,

ich finde es schön, daß Du die Möglichkeit, über Deine Krankheit zu schreiben gefunden hast. Wie wohl viele Menschen habe ich bis eben diese Krankheit nicht gekannt, und sie scheint mir ziemlich erschreckend zu sein. Um so besser, daß Du Dir Deine Gedanken vom Leib schreiben kannst...

Orphanet: Brown Vialetto van Laere Syndrom
FAQs | Thisbe & Noah Scott Foundation

Und ich finde, Du kannst wirklich gut schreiben. Wie schön, daß Du Deinen Humor nicht verloren hast ...

Grüsse,
Oregano

 

[Satinka]

Hallo Oregano

Besten Dank für Deine Antwort. Ja, das Schreiben hilft mir sehr. Auch wenn ich es ja rückwirkend schreibe. Ich kann so mit den Dingen die passiert sind besser abschliessen.
Danke für Dein liebes Blog-Feedback. Nein, den Humor habe ich nicht verloren. Den behalte ich bis ganz zum Schluss.
Ich finde die Krankheitsbeschreibung auf Orphanet nicht ganz korrekt. Sie ist ziemlich veraltet. Ich habe BVVL anscheinend schon viel länger als 10 Jahre und dafür geht es mir viel besser als beschrieben. Ich werde dort mal mit jemandem Kontakt aufnehmen und meine Erfahrungen schildern. Vielleicht können sie da etwas anpassen.
Darf ich fragen, woher du kommst Oregano?

 

[Oregano]

Hallo Satinka,

wenn die Beschreibung von BVVL bei Orphanet nicht stimmt, wäre es wirklich gut, wenn Du das denen schreiben würdest! Unbedingt!

Ich lebe in Bayern ...

Grüsse,
Oregano

 

[Satinka]

Ich habe denen heute Nachmittag geschrieben. Mal schauen ob und wann rine Antwort kommt.