Diskussion über KPU-Artikel im Wiki

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Die Diskussion im Wiki hab ich nun geschlossen.
Hier ist alles, was damals drin war, damit Ihr nun hier drauf aufsetzen könnt.

Gruss, Marcel

Über den Unterschied von den KPU-HPU Tests fand ich heute Günters beitrag umwerfend http://www.symptome.ch/vbboard/showpost.php?p=43783&postcount=14 . Ich fand es so schön verständlich, dass sogar ich es verstanden habe ;-) . Köntne das auch noch einen Platzt finden?
Aber immer schön eins nach dem anderen. Dazu schreiben wir es ja auf, dass das auch mal eine Weile warten kann. --anne 15:30, 23. Okt 2006 (CEST)
Vorschläge:
  • Symptome straffen, nur die wichtigsten und unterteilen: körperlich, psychisch, Mann, Frau, Kind oder so
  • folgende Themen ganz raus und auf extra Unterseiten verlagern:
    • Pyridoxin vs. P5P, vielleicht als Unterpunkt zu einer Seite Vitamin B6, eigentlich könnte Kates Medikamententabelle auch ins Wiki, da kann man auch Tabellen basteln
    • Folgeuntersuchungen (Histamin, Schilddrüse etc.)
    • Histadelie, Histapenie, viell. Störungen im Histaminstoffwechsel
    • Laborwerte
    • Kuklinskis Mitochondropathie
  • Behandlerliste ins Wiki verlagern, ich fange schon mal an KPU-Behandlerliste
Es wird sonst einfach zu viel für einen Beitrag, jemand neues wird doch total erschlagen. --Rohi 14:00, 27. Okt 2006 (CEST)

Unter http://www.symptome.ch/vbboard/showpost.php?p=43888&postcount=41 wäre übrigens der Verhütungsbeitrag. Man könnte den hierher an geeignete Stelle umsetzen oder man macht eine Rubrik "Ausgewählte Threads zu KPU bei symptome.ch" und macht dort nur einen Link rein. vielleicht haben wir ja auch mal andere Beiträge, die man ganz aufhebenswert findet. --anne 15:05, 27. Okt 2006 (CEST)

Ich habe da jetzt 30, 40, 50 (?) Stunden dran gesessen (heute etliche Stunden an Hypoglykämie)... nicht nur abgeschrieben, sondern verglichen, überlegt, Zusammenhänge hergestellt, mit dem Anspruch einer gewissen Vollständigkeit, damit sich jemand eben nicht alles zusammenklauben muss. Hatte das so verstanden und auch bisher sehr positive Rückmeldungen. Wenn da jetzt wesentliche(!!!) Teile "raus" sollen, dann werfe ich das Handtuch bzw. gebe es ab... Da stehe dann nicht mehr dahinter. Kurze, teils sehr einseitige, Zusammenfassungen gibt’s genug. - Was meinen die anderen? --- Anne, ich schau mir Dein's gelegentlich an, kann grad nicht mehr... --Kate 20:33, 27. Okt 2006 (CEST)
Hallo, ich finde es eigentlich noch nicht zu lang, da es ja oben eine ordentliche Gliederung gibt, und man alles schnell findet. Ich habe gerade mal an eine "Neue" eine Mail geschickt mit der Frage, wie sie hier mit der Seite zurecht gekommen ist. Sie hat sich in den letzten Tagen erstmalig ind das Thema einlesen müssen und hat diese Seite hier dazu gründlich studiert. Mal sehen , was sie dazu sagt.--anne 09:55, 28. Okt 2006 (CEST)
Habe noch einiges auf Festplatte und viel im Kopf, u.a. schon lange die Systematisierung der Symptome geplant (wodurch da vielleicht schon mal was "kürzer" wird). Kuklinski ist kompliziert und - wie angemerkt - nicht fertig. Mit der Beschäftigung damit werden auch Quellenangaben (mit Links) dazukommen. - Vorschlag: Ich bastel erst mal weiter und wenn die Gesamtlänge bzw. der Umfang der einzelnen Teile absehbar ist, dann denken wir über "auslagern" nach. Ich habe aber bei den Folgeuntersuchungen speziell den Zusammenhang zur Pyrrolurie dargestellt! D.h. als ganz eigenständige Seiten taugen die oft nicht (siehe Histaminspiegel). - Ich kann's nur so schnell wie ich eben kann, derzeit bin ich wegen des kaputten Daumens (sitze hier mit Eisbeutel) auch schreibbehindert. - Was die Übersichtlichkeit anbelangt, sehe ich dies wie Anne: Bei klarer Gliederung kein Problem - niemand muss ja gleich alles lesen. --Kate 16:35, 28. Okt 2006 (CEST)
Hypoglykämie wäre meiner Meinung nach prädestiniert für eine ganz eigene (Wiki-)Seite, wegen der vielfältigen Ursachen, wovon die Pyrrolurie wahrscheinlich nicht die häufigste ist. Da es Vorstufe von Diabetes sein kann, könnte man diesen dazunehmen. Diese Idee hatte neulich schonmal ein anderes Forumsmitglied in einem Gespräch mit mir. Was meint Ihr? Was meinst Du, Marcel? - Bez. der Schildrüse würde das Auslagern (wie beim Histamin) nur teilweise Sinn machen, wenn man die laut KEAC vorhandenen Besonderheiten einbringen möchte, was ich für sinnvoll halte. --Kate 12:30, 29. Okt 2006 (CET)
Marcel hat im Moment ziemlichen Stress. Er gibt uns freie Hand, was das Wiki angeht. Rosemarie ist da vielleicht mehr Ansprechpartner, sie macht sich ja um die Struktur Gedanken. Im Moment gibt es noch keine extra Seite zu dem Thema, aber du kannst natürlich gern eine anlegen, und erstmal nur die KPU-spezifischen Dinge dahin übertragen. Der Rest wächst dann evtl. von allein, falls jemand mal reinschaut, der/die Ahnung hat. Das mit der Schilddrüse würde ich erst einmal zurückstellen. Es gibt zwar schon eine Schilddrüsenseite, die ist aber von der Struktur her ganz schwer zu nutzen. Ich habe schon gegrübelt, wie man die in Form bringen kann, und alle Infos mitnehmen, habe aber noch keine Idee. ich meine die hier http://www.symptome.ch/wiki/index.php/Schilddr%C3%BCsendiagnostik--anne 17:53, 29. Okt 2006 (CET)
Hab meinen Namen gelesen und bin schwuuups zur Stelle :)
Das Krankheitsbild kannte ich bisher überhaupt noch nicht (hab ja noch nicht alles "durch"). Aber Lob für den Wahnsinnsfleiß für diese Bearbeitung hier!!! Toll gemacht. Grundsätzlich würde ich keinesfalls verschiedene Erkrankungen in eine Seite packen (man findet sie dann später nicht, bzw. man kann sie nicht einzeln aufrufen)! Bei den Ursachen und Symptomen sollte immer ein passender Link gesetzt werden und die Beiträge dann jeweils in sich schlüssig geschrieben werden. Auch hier muss evtl. vorher die Suche eingeschaltet werden, damit die Links zu den schon geschriebenen (oder gewünschten) Seiten passen. So, das war meine Meinung :) --Rosemarie 20:00, 29. Okt 2006 (CET)
Habe die Symptome (ohne inhaltliche Kürzungen) nicht mehr zusammenfassen können. Evtl. könnte man die Einzelaufzählung der Hautprobleme kürzen/weglassen, das sind ja Hautprobleme aller Art. Karzinome und Autismus würde ich gern noch streichen, weil ich meine, da gehört mehr dazu als eine KPU. Was meint Ihr? Große Ohren, lange Finger usw. habe ich weggelassen, das berührt mich irgendwie merkwürdig. Einwände? --- Hypoglykämie ist keine "Krankheit", die Schulmed kennt das nicht, setzt beim Fructosamin keine Grenze nach unten. Trotzdem eine Stoffwechselentgleisung, die (mit dem Diabetes) eine extra Seite haben könnte. Über Histamin habe ich auch noch mal nachgedacht: Auch da macht eine extra Seite Sinn, müsste den Text halt leicht abändern. --- Hier würde aber auf jeden Fall immer ein kurzer Text stehen bleiben: DASS das bei Pyrrolurie häufig auftritt, und WIESO das so ist. Dazu dann der Link. --Kate 20:01, 30. Okt 2006 (CET)

Das klingt alles gut, Kate.Es stimmt schon, extraseiten haben den Vorteil , dass sie über die Suche gefunden werden können. (Natürlich nur dort, wo es sinnvoll ist) Was mich jetzt etwas abschreckt ist, dass die Symptome mit den hochkomplizierten Dingen beginnen, die mit B6 und Zink zu tun haben. Das ist gar so schwere Kost. Ich würde das unbedingt rein haben wollen , aber dann lieber am Ende der Symptome. Was mir übrigens im Faq schon immer gefehlt hat , war die Antwort auf die Frage, ob eine spezielle Diät bei HPU sinnvoll wäre. (wenig Eiweiß oder so.?) --anne 20:24, 30. Okt 2006 (CET)
Hallo Anne, bitte kein Leerzeichen am Anfang der Zeile, sonst wird es anders formatiert. Tips für die Vorgehensweise bei HPU gibt das KEAC bei Empfehlungen. Gluten muss auch noch rein in die Folgeuntersuchungen. --Rohi 21:41, 30. Okt 2006 (CET)
Hi, ich habe zur Veranschaulichung mal kurz eine Kopie erstellt (wird wieder gelöscht). http://www.symptome.ch/wiki/index.php/KPU, dort mal auf Histapenie runterscrollen. Es gibt nun den Link "Histapenie" und der Beitrag ist der Kategorie "Ursachen" zugeordnet worden. Diese Vorgehensweise find ich sehr sinnvoll, denn somit existiert auch Histapenie als eigener Beitrag, was dür andere Erkrankungen ebenfalls wichtig sein könnte. Das Gleiche gilt für andere auslagerbare Teilbeiträge... Das ist eigentlich das Prinzp von einem Wiki. Sonst würde ja jeder die "Textbausteine" immer wieder neu schreiben und das womöglich in immer anderer Form, mit anderen Inhalten. LG, Rosi --Rosemarie 08:01, 31. Okt 2006 (CET)
Hallo Rosemarie, das finde ich nicht ideal, weil (siehe meine letzte Bemerkung hier) ich meine, dass AUF DER KPU-SEITE ein kurzer Satz stehen sollte, DASS und WIESO das bei KPU relevant ist. Dazu braucht's eine ÜBERSCHRIFT Histapenie (was aber letztlich nur Formatierungssache ist). Ob man Histapenie und Histadelie als jeweils getrennte Seiten organisiert, oder - wie von Rohi vorgeschlagen - gemeinsam unter einer entsprechenden Überschrift, wäre auch noch zu diskutieren. Anfangen würde ich gern mit Hypoglykämie, weil das klarer ist! Wenn Du da mal eine extra Seite aufmachen würdest (ich weiß nicht mal, wie das geht), mache ich die inhaltlichen Anpassungen. --- Hallo Anne, ich sehe das genau anders rum ;-) Wenn mir jemand eine solche "bunte" Liste von Symptomen ohne ein paar einleitende Worte präsentiert, finde ich das unglaubwürdig und es erweckt den Eindruck von fehlender Seriosität. Wenn ich die Hintergründe im Hinterkopf habe, sieht das anders aus. Werde aber nochmal nachdenken, ob es Sinn macht, die Funktionen von B6 und Zn zu verlinken (auf die "richtige" Wiki o.ä., wir müssen hier ja nicht Dinge basteln, die es längst gibt). Allerdings hatte ich die Formulierungen natürlich auch auf die Symptomaufzählung zugeschnitten. --- Rohi, Du bist deutlich zu ungeduldig ;-) siehe meine vorherigen Beiträge. Muss evtl. noch kürzer treten wegen des Daumengelenkes. Natürlich kommen auch die Nahrungsmittelunverträglichkeiten noch. --Kate 10:16, 31. Okt 2006 (CET)
Die "Auslagerung" des Themas Hypoglykämie in einen eigenen Artikel hielt ich für angemessen, nachdem ich geschaut habe, ob und was die Schulmedizin dazu sagt... Das kann diverse (auch schwere organische) Ursachen haben, ist umfangreich und es gibt verschiedenste Begriffsbildungen. - So wird das hier auch schon mal ein wenig kürzer. - Anne, Deinen Hinweis bezüglich Ernährung habe ich im Kopf. --Kate 16:32, 4. Nov 2006 (CET)
Histaminspiegel ausgelagert - ist aber noch nicht ganz fertig. --Kate 19:45, 6. Nov 2006 (CET)
Ich bin beeindruckt, kann aber schon lange inhaltlich nicht mehr mitreden. ich verfolge aber alle Änderungen mit Interesse. Kann man denn iregndeine inhaltliche Verknüpfung zwischen deinen Seiten über den histaminspiegel und der vorhandenen Histamin-Intoleranzseite herstellen oder ist das doch zu sehr anders.? Ich habe mich bisher mit dem Thema noch nicht befasst. --anne 20:13, 6. Nov 2006 (CET)
Hallo Anne, da gibt es schon (von Anfang an) eine Verknüpung! Ich hinke allerdings hinterher mit dem Studieren der Werke der anderen Wiki-Schreiber :-( Habe inzwischen die Unterschiede HPU/KPU so vorsichtig wie möglich (immer eng am Text) dargestellt. Günters Teilmengen-Aussage war ja so in Ihrer Einfachheit nicht korrekt (siehe Lenis Forumsbeitrag). Dass ich die Chemie (was sind Thiazole und wie kommen die in den Urin?) allerdings wirklich verstehe, kann ich nicht behaupten. Insofern ist dies eine Fleiß- (Schwitz-) und Denkarbeit, mehr nicht. "Vergleich KPU- und HPU-Test" hat keine eigene Überschrift mehr, weil 1. die Begriffe im einleitenden Kapitel auch im Fließtext stehen, 2. die Gliederung insgesamt zu aufgebläht ist. --Kate 15:01, 12. Nov 2006 (CET)
Hallo Kate, Als Link zu den Laborkosten würde ich den hier: http://www.e-bis.de/goae/defaultFrame.htm gut finden. Da findet man unten den Link zur alphabetischen Liste, wo man dann viel leichter suchen kann. Was meinst du dazu?--anne 20:45, 24. Nov 2006 (CET)
Hej Anne, wow! Danach hatte ich gesucht, denn die von mir angegebene Startseite war ja völlig unbefriedigend, allein schon, weil sie keinerlei weiter führenden Link enthielt. "Deine" enthält alles, was die alte enthielt, und darüber hinaus das Leistungsverzeichnis mit Links. Danke für den Hinweis :) --Kate 12:12, 25. Nov 2006 (CET)
Ich hatte den unter http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1059762 gefunden. Freut mich, dass du die Begeisterung teilst.:) Danke fürs Ändern. --anne 13:07, 25. Nov 2006 (CET)
FRAGE von Liam: "Dabei stellt sie nach K. nur ein Begleitsymptom ... dar." - Ja wer denn ? Die HPU/KPU oder die Halswirbelsäule ? Text ist nicht eindeutig. Bitte ändern.
Das ist m.E. sprachlich eindeutig, weil "stellt die Halswirbelsäulen-Traumen nur ein Begleitsymptom ... dar" keinen Sinn ergibt. Statt "sie" "Pyrrolurie" einzufügen ist stilistisch nicht gut, weil dieses Wort grad vorher schon mal da stand. Dann müsste ich den ganzen Text ändern, ich denke darüber nach. Eine kleine Satzbauumstellung habe ich jetzt schon eingebracht, vielleicht reicht Dir das ja. So steht das "sie" räumlich dichter an der "Pyrrolurie", auf das es sich bezieht. - Ich finde es übrigens besser und es ist wohl auch üblich(?), Kritik in die Diskussion zu schreiben. Im Text sieht das einfach schlecht aus. -- Kate 11:54, 28. Nov 2006 CET
Ich finde es ehrlich gesagt bissel schade, dass die Behandlersuche jetzt raus gefallen ist. Ich finde das einen extrem wichtigen Punkt unmittelbar nach der Diagnose, weil man ja eigentlich gar nicht ubedingt allein rumprobieren sollte, wenn man einen Behandler haben könnte.--anne 19:57, 28. Nov 2006 (CET)
Liebe Anne :) das ist nicht raus gefallen!!! Es steht oben im einleitenden Text! Gerade WEIL es wichtig ist. Und im Kamsteeg-Unterkapitel wird nochmal auf die Wichtigkeit der Begleitung der Therapie hingewiesen. - Mic's Liste enthält kaum Behandler außer den großen Koryphäen, auf die jeder stößt bei der Recherche und wo kaum einer hingeht. Sie enthält zudem alle möglichen Arten Adressen (auch Labore) und wurde seit Jahren nicht aktualisiert. Von daher steht die jetzt unten bei den Links. - Falls Du meinst, dass die "Behandlersuche" in der Gliederung nicht mehr auftaucht: Die ist ziemlich ausführlich, der ganze Artikel ist - auch dadurch - ziemlich lang und ich meine, dass ein Suchender sowieso unter "Therapie" suchen wird. Kate 10:35, 29. Nov 2006 (CET) Hallo Kate, ich habs inzwischen wieder gefunden, ich glaube ich habe genau in dem Moment geguckt, als du am Umbauen warst. Also alles bestens :)--anne 12:47, 29. Nov 2006 (CET)
Hallo Medizinmann, die Kosten standen schon mal drin, das war schon durchdacht, dass ich die rausgenommen habe. Das hier ist ein Übersichtsartikel zur Sache, zudem müsste das aktuell gehalten werden, für alle Labore. Wenn überhaupt müsste es in die "Adressliste Pyrrolurie", zu den Laboradressen! Ich sehe jedoch wenig Sinn darin, denn es kostet bei Bedarf einen Anruf, das (samt Versandkosten etc.) heraus zu finden. Die Adressliste hatte ich auch gerade glücklich ausgelagert, so dass diese Seite mal etwas kürzer wird. Ach ja - zur Form: Links sollten immer mit einen verständlichen Namen versehen werden und nicht mit der vollen Webadresse da stehen. - Bitte sag noch mal was dazu, ich mache das dann ggf. mit dem Verschieben. Ganz lieb fände ich auch, so grundsätzliche Dinge vorher zu diskutieren! (Bei Tippfehlern ist das natürlich nicht nötig.) --Kate 16:10, 9. Dez 2006 (CET)

Ich habe heute den Ausdruck vom Wiki über Kryptopyrrolurie meinem Arzt mitgebracht.Er hat sich das ganze gleich angeschaut und sehr gelobt. Nur an einem Punkt hat er sich sofort gestoßen:
"..An Dr. Pfeiffer orientierte Therapie Pfeiffer empfiehlt bei Pyrrolurie:
Morgens ausreichend Vitamin B6, um sich an den nächtlichen Traum erinnern zu können (nicht mehr als 2000 mg!) ..."
Er meinte, das wäre viel zu viel; er würde da eher zu 200 mg raten.
Ich weiß nicht, was richtig ist, aber irgendwer hier sicher?
 

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Und hier noch die Fortsetzung:

Hallo Uta,

das ist ein exaktes Zitat von Pfeiffer aus seiner "Nährstofftherapie bei psychischen Störungen" (siehe http://www.orthomedis.ch/malvari.htm). Ich selbst würde auch nicht so viel nehmen und die moderneren Forscher empfehlen ja auch eher P5P wenn man so hohe Dosen braucht. Vielleicht sollte ich einen kritischen Satz dazu einbauen? --Kate 14:31, 23. Dez 2006 (CET)

Ein kritischer Satz wäre nicht schlecht, die 2000 mg beziehen sich darauf, dass man von Grammmengen wegen der Überdosierung Neuropathien bekommt, steht auch im Beipackzettel, mehr als 200 mg Pyridoxinhydrochlorid halte ich auch für sinnlos und halte schon Mengen über 1000 mg für kritisch. Sollte also ein Warnung hin. Im Beipackzettel steht genau genommen: Mengen über 50 mg über Monate genommen oder Mengen im Grammbereich innerhalb von Tagen führen zu Neuropathien (Ameisenlaufen an Armen und Beinen) --Rohi 17:37, 25. Dez 2006 (CET)

Hallo Jürgen, zu Deinen Änderungen habe ich ein paar kritische Bemerkungen:

>> Alle Störungen bei den einzelnen Stufen der Biosynthese führen zu Porphyrien. Wo und bei welchem Enzymdefekt die Pyrrole entstehen sollen ist unklar.

1. Siehe bitte das Kapitel "Differenzialdiagnostik und wichtige Folgeuntersuchungen - Porphyrien". Kennst Du die Ausführungen von Dr. Kamsteeg (das Buch etc.)? Die Studie der Mayo-Clinic? Der Begriff Porphyrie ist im genannten Kapitel auch zur Wikipedia verlinkt, so dass man hier nicht so in die Einzelheiten gehen muss.

>> Da ein Mangel an Zink und Pyridoxal-5-Phosphat vorliegen soll, wäre es sehr einfach, diesen laborchemisch nachzuweisen durch die Bestimmung von Vitamin B6 und Zink im Blut.

2. So ganz einfach ist es nicht... (s.a. http://www.symptome.ch/wiki/index.php/Adressliste_Pyrrolurie#Informationen_zu_Laborwerten)

>> Diese gleichen oder ähnliche Symptome sind aber auch bei einer Porphyrie zu beobachten, einer Stoffwechselstörung bei der Häm-Synthese. Das Häm wird ausgehend von Glycin und Succinyl-CoA in einer siebenstufigen Synthese im Körper gebildet. Jeder dieser 7 Stufen benötigt zum Ablauf ein Enzym. Fehlt eines dieser Enzyme (genetisch bedingt oder später erworben) kommt es zur Ausbildung einer Porphyrie. Eine Porphyrie hat mit einer Kryptopyrrolurie keine Gemeinsamkeiten

3. Einige der Aussagen über Porphyrie stehen oben bereits. Die Infos sollten zusammengefasst werden. Dass die Symptome "gleich oder ähnlich" sind, IST eine Gemeinsamkeit. Ich halte es für besser, den letzten Satz vorsichtiger zu formulieren, wenn man auf eine (noch) unklare Datenlage hinweisen möchte oder ihn wegzulassen.

>> wobei das Kryptopyrrol nach Extraktion mit Ehrlichs-Reaganz zu einem roten Farbstoff umgesetzt und photometrisch vermessen wird. Allerdings ist das Reagenz nicht spezifisch auf Kryptopyyrol, sondern viele andere Stoffe u.a. auch viele Medikamente reagieren positiv. Das Ergebnis ist also mit Vorsicht zu beurteilen.

4. Das trifft auf den HPU-Test nicht zu, gehört also allenfalls in das Kapitel, wo die Unterschiede zwischen KPU- und HPU-Test dargestellt werden. Dort aber steht bereits etwas darüber.

>> in keinem Fall ist eine Abrechnung über eine Krankenkasse möglich

5. Woher weißt Du das so genau? Meine Mutter bekommt von Ihrer privaten KV alles mögliche (auch das KPU-Präparat bezahlt). Kennst Du die Konditionen aller privaten Versicherer? Im übrigen gehört das nicht hierher, sondern allenfalls zu den Laborinfos.

6. Könntest Du mir bitte eine Quelle nennen für die Aussage, dass die Zusammenhänge in der Schulmedizin "umstritten" sind? Ich habe bisher noch keinen Hinweis darauf gefunden, dass überhaupt "gestritten" (untersucht) wurde.

Würde mich über eine Stellungnahme von Dir, aber auch von anderen (insbesondere Rohi) sehr freuen.

--Kate 19:09, 05. Jan 2007 (CET)

Hallo Jürgen999, ich fordere Dich nochmal freudlich auf, Dich an der Diskussion zu beteiligen. Wollte Dir eben eine PN schicken, Du bist aber im Forum nicht angemeldet. Das Wiki ist zum einen als "Literaturarbeit" gedacht, basierend auf einer sauberen Recherche, sachlich und MIT QUELLENANGABE dargestellt. Zum anderen sollen gezielt auch Erfahrungen aus dem Forum (hier gibt es einen sehr großen Erfahrungsschatz weitab der offiziellen Medizin) - als solche gekennzeichnet - mit einfließen. Ich habe das so gemacht und sehr viel Sorgfalt drauf verwendet. Um persönliche Hypothesen (noch dazu als Fakten dargestellt) geht es nicht. Von Dir gab es bisher nicht einmal Quellenangaben!!! --Kate 15:35, 6. Feb 2007 (CET)

Bem. 1 (zur Änderung von eben): Quelle http://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/adhd.html --Kate 16:03, 6. Feb 2007 (CET)

Hallo Jürgen und andere, die hier schreiben wollen: Kate hat sich mit dem Artikel sehr viel Mühe gegeben und einen sinnvollen Aufbau zu Stande gebracht, es ist unfair, da wie ein Vandale und offensichtlich ohne Sachkenntnis hier rumzuschreiben. Ich bin dafür: Stand vor Jürgen999 wieder herstellen und, sollte sich Fehlverhalten wiederholen, Benutzer sperren. Für eine kritische Diskussion steht das Forum zur Verfügung, Abteilung KPU: http://www.symptome.ch/vbboard/forumdisplay.php?f=21 Zuerst da Fragen und Einwände äußern, wenn sich sachlich gerechtfertigte Änderungen ergeben, dann ins Wiki. Wer nicht den Mumm hat, sich im Forum zu stellen, der hat auch kein Recht, hier im Wiki zu schreiben. Rohi 20:41, 6. Feb 2007 (CET)

Kann man hier was Schreiben ? Einige Literaturstellen habe ich angefügt.

Hallo Jürgen, bitte nimm doch noch Stellung zu meinen Fragen und Anmerkungen oben (fett durchnummeriert). Insbesondere interessiert mich die Textstelle (bitte zitieren) zu der Aussage "Eine Porphyrie hat mit einer Kryptopyrrolurie keine Gemeinsamkeiten". Dann kann ich diese Textstelle der anderslautenden Aussage von Dr. Kamsteeg im entsprechenden Kapitel gegenüberstellen. So kann es auf keinen Fall stehen bleiben. --Kate 18:00, 8. Feb 2007 (CET)

Ergänzung:

>> Alle Labore geben einen Grenzwert an, der bei 1.2 mcmol/l für KPU oder HPU liegt und über dem eine Kryptopyrrolurie als nachgewiesen gilt.

Stimmt nicht. Das bezieht sich auf HPU, die nur vom KEAC untersucht wird. KPU hat eine andere Maßeinheit.

>> Nach der obigen Darstellung wird Zink und Vitamin B6 in einem 1:1 Komplex mit Kryptopyrrol im Urin ausgeschieden. Das bedeutet auch, daß Zink mit 1.2 mcmol/l ausgeschieden wird. Dies entspricht einer Menge von 78.5 mcg/l Zink. Dadurch kann jedoch auf keinen Fall ein schwerwiegender Mangel an Zink im Organismus entstehen. Der Tagesbedarf, der durch die Nahrung zugeführt wird, liegt bei 10000 bis 15000 mcg Zink. Eine zusätzliche Ausscheidung selbst durch eine deutliche Kryptopyrrolurie mit KPU oder HPU-Werten von über 10 kann deshalb kaum zu einem ernsten Zinkmangel führen. Schon bei völlig gesunden Personen beobachtet man eine Ausscheidung von Zink im Urin die zwischen 100 und 800 mcg/l liegt.

Ich kann diese Berechnung nicht nachvollziehen, könntest Du bitte die Quelle konkret dafür nennen? Zudem gehört dies allenfalls in ein extra Kapitel "Kritik". --Kate 18:05, 8. Feb 2007 (CET)

Literatur bitte unter dem neuen Link Literatur zu KPU aufschreiben, die letzten Ergänzungen bei den Quellen bitte dorthin kopieren. Bei Quellen bitte nur Literatur, die man selber gelesen hat und auf die man sich bezieht, einfügen. Und Postings hier bitte mit vier mal Tilde (~) unterschreiben Rohi 18:34, 8. Feb 2007 (CET)

Wenn Ihr einverstanden seid, dann machen wir hier die Diskussion zu, machen ein Link auf http://www.symptome.ch/vbboard/showthread.php?p=58006 und diskutieren dort. Ich glaube, die Forensoftware eignet sich dafür eher. Wenn Ihr einverstanden seid, dann bitte einfach die offenen Diskussionspunkte ins Forum rüberziehen. Am Schluss würde ich dann hier die Diskussion löschen, einen Schutz setzen und einfach nur den obigen Link in den Diskussionsbeitrag im Wiki stehen lassen. --Admin 19:22, 8. Feb 2007 (CET)

Hier schreibt jetzt nochmals Jürgen, gerade hatte ich eine Text eingegeben leider nicht gespeichert Also versuche ich es in gekürzter Fom nochmals : Es tut mir leid, wenn ich hier einfach so in Eurem Text rumschreibe, ich entschuldige mich dafür, ich wollte keinem zu nahe treten. Ich hätte mich vor um die Bedienung kümmern müssen. Sorry, aber nach dem was ich jetzt hier schreibe, wird mir sicher das Schreibrecht eh entzogen :

Zunächst Kate zu den letzten Fragen, die ich gerade noch hier sehe :

1. Stimmt doch, Ich habe die KPU ind die HPU Werte umgerechnet. Beide haben den gleichen Grenzwert. 2. Für die von mir angegebene Rechnung ist keine Quelle erforderlich. Jeder Chemielaborant, Chemielehrer oder auch Chemiker kann das ausrechnen.

Nun kurz was zu nachdenken :

Von der Pyrrolurie sollen 5-10 % der Bevölkrung betroffen sein, in Deutschland also bis 8 Millionen Menschen, aber nur bei wenigen davon bricht die Krankheit aus 2-3 % (??) das entspricht mindestens 160.000 Menschen in Deutschland und wieviele sind es dann in Europa ??? Aber es gibt nur eine Handvoll Ärzte, die sich um die Sache kümmern, 99.99% der Ärzte haben die Sache vergessen ?? Und in Europa gibt es nur wenige Forscher (einer davon in Holland) die sich mit der Sache beschäfftigen, keine Universität, kein Lehrstuhl, alles private Institute ??? Und es es gibt nur 3 Labore die Analytik zur Bestätigung der Pyrrolurie machen, alle anderen lassen sich das Geschäft (50 Euro/Analyse ?) entgehen ???

So und nun noch 2 bittere Pillen (Quellenangabe in der Literatur von mir eingefügt)

Labor und Diagnose ist das Standardwerk für die Labormedizin in Deutschland. Prof. Doss ist einer der führenden Wissenschaftler auf dem Gebiet der Porpyrie-Erkrankungen. An keiner Stelle in seinem Buchbeitrag findet man Kryptopyrrol, Pyrrolurie o.ä, auch in den Standardwerken der inneren Medizin leider Fehlanzeige. Haben die alle diesen wichtigen Beitrag vergessen ??

Irvine ist u.a. einer der Erfinder von Kryptopyrrol. In dem zitierten Artikel wird bewiesen, daß in Urin niemals Krypopyrrol nachweisbar ist. Kryptopyrrol ist leider eine Seifenblase, schon seit 1978, aber leider haben das ein paar Leute vergessen (auch wohl in Holland).....

So, tut mir leid, ich hoffe Ihr nehmt mir diese kleinen Beitrag nicht übel, ich meine es nicht böse.. Guten Abend Jürgen
 

Kate

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Diesen Absatz von Jürgen999 habe ich eben aus dem Wiki genommen, stelle ihn jedoch hier noch einmal zur Diskussion:

Alle Labore geben einen Grenzwert an, der bei 1.2 mcmol/l für KPU oder HPU liegt und über dem eine Kryptopyrrolurie als nachgewiesen gilt. Nach der obigen Darstellung wird Zink und Vitamin B6 in einem 1:1 Komplex mit Kryptopyrrol im Urin ausgeschieden. Das bedeutet auch, daß Zink mit 1.2 mcmol/l ausgeschieden wird. Dies entspricht einer Menge von 78.5 mcg/l Zink. Dadurch kann jedoch auf keinen Fall ein schwerwiegender Mangel an Zink im Organismus entstehen. Der Tagesbedarf, der durch die Nahrung zugeführt wird, liegt bei 10000 bis 15000 mcg Zink. Eine zusätzliche Ausscheidung selbst durch eine deutliche Kryptopyrrolurie mit KPU oder HPU-Werten von über 10 kann deshalb kaum zu einem ernsten Zinkmangel führen. Schon bei völlig gesunden Personen beobachtet man eine Ausscheidung von Zink im Urin die zwischen 100 und 800 mcg/l liegt.
Ich verstehe von solchen chemischen Einzelheiten wenig, weiß auch nicht wie der "1:1"-Komplex gemeint ist. Auch die Werte bez. Tagesbedarf usw. kann ich nicht beurteilen.

Anmerken möchte ich dazu noch, dass auch Kuklinski über B6- und Zink-Mängel im Zusammenhang mit KPU spricht und sogar die Labormarker angibt, die er zur Feststellung verwendet. Ich gehe davon aus, dass er dies überprüft hat an einer hinreichend großen Zahl Patienten (in dem schon ein paar Jahre alten Artikel über KPU waren es schon 821). Auch Kuklinski sieht KPU als Hämstoffwechselstörung (also nicht ohne Zusammenhang zur Porphyrie). Er ist von seiner Ausbildung her Internist mit diversen Spezialisierungen (Endokrinologie, Gastroenterologie, u.a.), wird also wissen, wovon er spricht, und seine Forschungen wirken auf mich schon sorgfältig und fundiert.

Gruß
Kate
 
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Hallo Kate,

mal was Technisches.

Ich bin mir nicht ganz sicher, welche Version im Wiki Marcel nun genau erzeugt hat.

Alte Versionen können man z.B.evtl. auch wiederbeleben, in dem man die alte Version auswählt, sie verschiebt mit einem ganz geringfügig veränderten Namen (ein Punkt oder Strich hinzufügen o.ä.) und die aktuelle unerwünschte löscht. Wäre zwar ein Kunstgriff, müsste aber gehen.

Was meinst du?

Anne
 

Kate

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Hier noch Jürgen999s Literatur:

#S.J. Jacobsen, H. Rapoport und G.L. Ellmann, The nonoccurence of hemo- and krypropyyrole in the urine of schizophrenics, Biol. Psychiatry 10, 91 (1975)
#Paul. L. Gendler, Harold A. Duhan und Henry Rapoport, Hemopyrrole and Kryptopyyrole are absent from the urine of schizophrenics and normal persons, Clin.Chem. 24/2, 230-233 (1978)
#D.G. Irvine, Hydroxy-Hemopyrrolenone, not Kryptopyrrole, in the urine of schizophrenics and Porphyrics, Clin. Chem. 24/11, 2068 (1978)
#Lothar Thomas, Labor und Diagnose, TH-Books Verlagsgesellschaft, Frankfurt,5. Auflage 1998,Kapitel 15, Manfred. O. Doss, Porphyrie
Ich wollte das erst in Rohis Literaturliste tun, aber
- die ist sehr lang (Hut ab!) und ich schaffe es eben nicht, sie durchzusehen
- ich weiß nicht, in wie weit die Werke (v.a. das letzte) geeignet sind

Rohi, kannst Du was dazu sagen, die Sachen ggf. einbauen in Deine Liste?

Gruß
Kate
 

Kate

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Hallo Anne,

das ist lieb, dass Du Dir Gedanken machst... das wäre wohl auch gegangen, aber nun habe ich schon fast alles zurück gebastelt (glaube ich zumindest)...

Trotzdem ein guter Tipp.

Liebe Grüße
Kate
 
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Hallo Marcel,

Du hast meine Änderungen im Wiki gelöscht und eine Ergänzung in der Einführung hinzugefügt. Diese finde ich wirklich toll! Genau das wollte ich mit meinen Ergänzungen in der Beschreibung ausdrücken !
Danke Jürgen
 
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Hallo Kate,

zu Deiner Beruhigung möchte ich Dir mitteilen, daß die kleine Berechnung mit der Ausscheidungsrate von Zink im Urin wohl stimmt (aber man weiß ja nie, kann ich dem trauen ??), und den Tagesbedarf von Zink findest Du z.B. auch bei der Schweizer Firma, die den KPU Test anbietet sogar mit Ausscheidungsraten über den Schweiß (dort deutlich mehr als ich im Urin anegeben habe !!)aber Du solltest das nicht so eng sehen, denn es ist ja in dem ganzen Text nur ein sehr kleiner Teil, auf den man sicher auch verzichten kann, oder ?

Schließlich bin ich mir eigentlich nicht sicher, ob meine Meinungsäußerung hier überhaupt erwüncht ist. Wenn dem nicht so ist, bitte um eine kurze Meldung.

Herzliche Grüße Herr 999
 
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Und noch eine weitere Erklärung :

1:1-Komplex bedeutet, daß mit einem Molekül Kryptopyrrol ein Atom Zink und ein Molekül Vitamin B6 verbunden sind. Gemäß der Struktur-Formel der Schweizer Firma.

Wenn also z.B. 1 µmol Kryptopyrrol ausgeschieden wird, wird auch 1 µmol Vitamin B6 ausgeschieden. Da das Molekulargewicht von Kryptopyrrol und VitaminB6 unterschiedlich sind, sind die absoluten Mengen in µg oder mg
ausgedrückt, auch unterschiedlich.
Alles klar ? Herr 999
 

admin

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Hallo Jürgen

Es ist meinerseits sehr wohl erwünscht, dass Du und auch andere, die das möchten, hier mitdiskutieren und damit den KPU-WIKI-Beitrag inhaltlich weiterbringen. Dabei ist nicht zwingend nötig, dass Du in allem übereinstimmst. Im Gegenteil, wenn die Diskussion inhaltlich auf entsprechend tiefer Ebene Kontras liefert, dann lässt sich sicherlich was Interessantes daraus machen ... abgesehen dass ja genau das auch das Ziel eines Forums ist.

Ich denke, wenn wir uns so organisieren können, dass die Diskussion also hier stattfindet und Kate bei entsprechend sinnvollem neuen Input dann eine Einarbeitung in den WIKI-Beitrag vornimmt, dann würde das zu unser aller Zufriedenheit ablaufen.

Gruss, Marcel
 

Kate

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Hallo Jürgen,

zu Deiner Beruhigung möchte ich Dir mitteilen, daß die kleine Berechnung mit der Ausscheidungsrate von Zink im Urin wohl stimmt (aber man weiß ja nie, kann ich dem trauen ??), und den Tagesbedarf von Zink findest Du z.B. auch bei der Schweizer Firma, die den KPU Test anbietet sogar mit Ausscheidungsraten über den Schweiß (dort deutlich mehr als ich im Urin anegeben habe !!)aber Du solltest das nicht so eng sehen,
Du weist hier selbst auf eine weitere Schwachstelle Deiner Berechnung hin. Eine Schwachstelle, die dem Wiki-Text zu entnehmen ist, ist, dass nach Kamsteegs Forschungsergebnissen der Zink-B6-Räuber nicht das KP, sondern das HPL ist. An dieser Stelle kann ich mir nicht verkneifen, Dich zu fragen, ob Du den Text, an dem Du Änderungen vorgenommen hast, vorher überhaupt gelesen hast. Ich finde, dieses Minimum an Respekt gebührt den Vor-Autoren schon.

Gerade die Laborthematik ist kompliziert und ich habe sehr lange daran gesessen, bis ich eine Darstellung hatte, zu der ich sagen kann: Ok, damit machst Du jedenfalls nichts falsch (u.a. durch Zitieren mit Quellenangabe), wenn auch letztlich einiges unklar bleibt. Durch Zahlenangaben ein Detailwissen vorzutäuschen, das nicht nicht da ist, ist unseriös. In diesem Sinne sollte man das in einem Wiki durchaus "eng sehen".

Schließlich bin ich mir eigentlich nicht sicher, ob meine Meinungsäußerung hier überhaupt erwüncht ist.
Bis vor zwei Tagen war diese sehr, sehr erwünscht... Wie Du in der (jetzt geschlossenen) Wiki-Diskussion gelesen hast - ohne darauf zu reagieren. Auch jetzt hast Du nur einen Bruchteil meiner Fragen beantwortet. Aufgrund Deiner Aussage "KPU hat mit Porphyrie nichts zu tun", hatte ich zunächst vage gehofft, den "Helden" gefunden zu haben, der sich da wirklich auskennt, vielleicht die Studie der Mayo-Clinic im Original gelesen hat und nur die Quellenangabe vergessen hat. Es ist ja durchaus möglich, Studienergebnisse unterschiedlich zu interpretieren und ich kenne bisher nur die Aussage von Kamsteeg. (Wenn Du da einen Link hast, wäre ich auch nach wie vor sehr dankbar.) Die Thematik wurde übrigens auch schon im Forum diskutiert.

Gruß
Kate

P.S. Die Ergänzung im einleitenden Text ist von mir und ist inhaltlich durchaus anders als Dein Vorschlag, der für mich deutlich "wertend" war und offensichtlich persönliche Hypothesen von Dir enthielt. Wertungen sollten - wenn überhaupt - in einem Wiki gekennzeichnet sein. Ich danke Dir jedenfalls für diese Anregung (hatte so etwas geplant, aber ein bisschen vor mir her geschoben).
 
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06.02.07
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Hallo Kate,

Eine Kryptopyrrolurie oder HPU ist keine Porphyrie, weil

1. Rohi hat einen Artikel über Porphyrien hier hinterlegt, Deutsches Ärzteblatt, Diagnostik und Therapie der Porphyrien. Dort sind alle (!!) bekannten Porphyrien aufgeführt, auch extrem seltene mit weltweit nicht mehr als 10 Fällen, die HPU oder KPU ist dort nicht aufgeführt. Dies ist in Übereinstimmung mit allen von mir zitierten Quellen, Labor und Diagnose, Doss, Porphyrien oder Harris, Innere Medizin.

2. KPU oder HPU ist laut KEAC gekennzeichnet durch vermehrte Ausscheidung des HPL-Komplexes im Urin, Porphyrien sind dagegen gekennzeichnet durch vermehrte Ausscheidung der Porphyrinvorläufer sowie delta-Aminolävulinsäure und Porphobilinogen.

Gruß Jürgen
 
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06.02.07
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Hallo Kate,

neben weitere haben ich noch einen wichtigen Punkt vergessen und möchte ihn nachschieben :

3. Eine HPU ist keine Porphyrie, weil man eine Porphyrie nicht mit Zink und Vitamin B6 behandeln kann. Unterbleibt bei einer Porphyrie eine adequate Behandlung führt das im schlimmsten Fall zum Tod.

Gruß Jürgen
 
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Gerade gelesen:
HPU, eine Porphyrinurie, gehört zu den Porphyrie-Krankheiten. Viele chemische Verbindungen, speziell Schwermetalle blockieren die Häm-Synthese und stören zahlreiche Prozesse, die Häm oder Hämoglobin benötigen (37). Hierzu gehört der Sauerstofftransport, der Hämoglobin für den Transport von Sauerstoff von der Lunge zu den Organen braucht und das Cytochrom P450-Enzymsystem, das Häm für die Biotransformation (Entgiftung) in der Leber braucht und so weiter.
http://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/adhd.html

Was denn nun???? :confused: ;)

Uta
 

Kate

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Diese Quelle ist Bestandteil der Wiki-Aussagen. Darauf habe ich mich auch in der Diskussion immer wieder bezogen.

Ich sehe bisher (auch in Jürgens Postings) keine Aussage, die dagegensteht. Dass in der bisherigen Literatur über Porphyrien nichts über Pyrrolurie zu finden ist, besagt mit großer Wahrscheinlichkeit nur, dass diesbezüglich nichts untersucht wurde. Jedenfalls kann man daraus nicht schließen, dass Pyrrolurie und Porphyrie nichts miteinander zu tun haben.

Das KPU-Wiki beinhaltet übrigens inzwischen auch eine Kritik-Seite - nicht für emotionale Einwürfe, sondern für offene Fragen und (scheinbare) Widersprüchlichkeiten. Z.B. eine Frage, die auch in obigem Zitat anklingt: Toxisch induziert (durch Schwermetalle etc.) oder genetisch (wie Kamsteeg an anderer Stelle sagt)?

Gruß
Kate
 
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10.01.04
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Porphyrien sind unterdiagnostizierte Stoffwechselkrankheiten. Die Porphyriediagnostik bedarf Expertise und Kompetenz. Diagnostische Fallgruben verbergen sich im Untersuchungsansatz und in der Interpretation der Ergebnisse, die immer im klinischen Kontext erfolgen sollte. Fehldiagnosen und inadäquate Therapieversuche sind nicht selten. Häufig ist die Überinterpretation einer asymptomatischen Porphyrinurie (ohne klinischen Krankheitswert) als Porphyrie
http://www.porphyrie.de/forum.html

Porphyrine sind ein wichtiger Bestandteil im Organismus von Mensch und Tier, werden dort in der Leber über Zwischenstufen abgebaut und geben dann der Gallenflüssigkeit ihre grünliche Farbe.

An diesem Ein-, Um und Abbau sind verschiedene Enzyme vor allem im Knochenmark und in der Leber beteiligt. Sind eines oder mehrere davon nicht vorhanden oder funktionieren nicht richtig, ist dieser Prozess gestört. Solch ein Enzymdefekt kann vererbt oder erworben (z.B. nach Bleivergiftungen) sein.

Welche Formen gibt es?
Es gibt nicht nur eine Einteilung, sondern mehrere, die nach verschiedenen Kriterien vorgenommen werden. So unterscheidet man nach Herkunft (angeboren - erworben), Ort der Enzymbildung (Knochenmark - Leber) und Verlaufsform (akut - chronisch).

Je nachdem, wo die betroffenen Enzyme vorwiegend gebildet werden, werden die

erythropoetische Form (Störung im blutbildenden Knochenmark) und
hepatische Form (Störung in den Leberzellen) sowie eine Kombination dieser beiden
(erythrohepatische Form) unterschieden.
Ist z.B. der Einbau in Blutkörperchen oder Muskeleiweiß gestört, steigt die Konzentration von Porphyrinen und ihren Vorstufen im Blut an; der Fachmann spricht dann von Porphyrinämie. Bei gestörtem Umbau lagern sich diese eher in Haut und anderen Geweben ab und schädigen diese. Auch die Konzentration im Harn (Porphyrinurie) oder Stuhl kann erhöht sein
http://www.gesundheit.de/medizin/erkrankungen/sonstige/porphyrie-enzymdefekt/index.html

Statt klarer zu werden, wird bei mir nun dieses ganze Thema noch unklarer. Diese Zitate habe ich mehr zur eigenen Info herausgesucht, aber vielleicht helfen sie auch anderen hier :) :eek:) :)

Uta
 
Zuletzt bearbeitet:
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06.02.07
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Hallo Uta,

danke für Deinen Beitrag.
Ich habe mich auf die Suche nach dem Beitrag der Mayo-Klinik, über die Häufigkeit von Porphyrie-Erkrankungen gemacht, und bin dabei auf eine große Fülle von Beschreibungen über Ursachen, Diagnostik und Therapie von Porphyrien im Internet gestoßen, die jeder ausführlich studieren und beurteilen kann.

Neben den schon vielen von mir angeführten Quellen (sie wurden leider aus dem Wiki wieder entfernt), findet man sehr gute Informationen z.B. bei American Porphyria Foundation, www.porpyriafoundation.com und der European Porphyria Initiative , www.porphyria-europe.com. Von dieser Stelle kommt man auch zum deutschen Zentrum , Porphyrie Zentrum in der Hautklinik der RWTH, Aachen, Prof. Dr. Jorge Frank.

In allen obigen Abhandlungen über Porphyrien wird nie über eine vermehrte Ausscheidung des HPL-Komplexes im Urin berichtet, einzig Dr. Kamsteeg vertritt diese Auffassung und in den Quellenabgaben des Wiki sind nur diese Quellen, wie auch dein angeführtes Zitat aufgeführt.

Natürlich vertreten auch die Mayo-Kliniken nicht die Auffassung von Dr. Kamsteeg, z.B. nachzulesen in Mayo. Clin.Proc. 2002, 77, 825-836. Sie haben auch keine Veröffentlichung gemacht, bei der Porphyrien nach einem Blutzellen-Porphyrie-Enzymtest erheblich häufiger auftreten als bisher angenommen.
Zitat Dr. Kamsteeg, Zeitschrift für Umweltmedizin, Heft 3/2002 : „Früher ließen Messungen von Porphyrien im Urin vermuten, dass Porphrien mit einer Prävalenz von 1:10000 sehr seltene Krankheiten sind. Die Mayo-Kliniken haben sich auf diese Krankheiten spezialisiert und neue, sehr empfindliche Blutzell Porphyrin Enzymtests eingeführt. Porphyrien kommen aber offensichtlich mit einer Prävalenz von 1:20, bei Frauen sogar von 1:10, sehr häufig vor, haben HPU-Tests ergeben“
Dieses Zitat zeigt beim genauen Lesen : Die Mayo-Kliniken haben nur einen neuen und empfindlichen Bluttest eingeführt, aber haben nie behauptet, das Porphyrien sehr häufig auftreten. Dies behauptete einzig und allein Dr. Kamsteeg mit einem HPU-Test, der aber nach der aktuellen wissenschaftlichen Literatur kein Porphyrien nachweisen kann. Wie Porphyrien nachzuweisen sind, kann u.a. in obigen und den anderen Literaturstellen nachgelesen werden, die leider aus dem Wiki gestrichen wurden.

Deshalb bin ich auch der Meinung, dass der Text im Wiki im Absatz Porphyrien dringend geändert werden muß. Der Zusammenhang mit der Mayo-Klinik ist falsch und der Test der Mayo-Klinik, den übrigens auch einige deutsche Labore durchführen, bestimmt die Aktivität der Enzyme im Blut. Diese Bestimmungen haben nichts, aber wirklich gar nichts mit der Bestimmung des HPL-Komplexes im Urin gemeinsam !
Nicht „eine differential Diagnose könnte sinnvoll sein“ , sondern es ist vor dem HPU-Test zwingend erforderlich einen Porphyrintest durchzuführen, um auf keinen Fall eine Porphyrie zu übersehen. Dazu ist die Bestimmung der Gesamtporphyrine, der delta-Aminolävulinsäure und von Porphobilinogen im 24-Stunden Sammelurin erforderlich.
Gruß Jürgen
 
Beitritt
10.01.04
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Ach du liebe Zeit :eek:) :D - es wird gleichzeitig noch komplizierter oder auch einfacher :idee:
Ich brauche immer eine ganze Weile, bis ich solche fachlichen Informationen verarbeiten kann; insofern kann ich mich im Moment überhaupt nicht dazu äußern.

Was ich gut fände wäre, wenn sich Dr Kamsteeg selbst dazu äußern könnte; der ist doch ein Experte auf diesem Gebiet, oder?

Langsam habe ich den Eindruck, daß wir im wiki erst einmal eine Seite über Porphyrien haben sollten und dann langsam die Verknüpfung - soweit möglich und vorhanden - zu HPU und KPU machen sollten.

Wie wäre es mit einer Seite über Porphyrien, Jürgen? :)

Gruss,
Uta
 
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