Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

hallo kate,

rein theoretisch ist sowas möglich. praktisch ist es hier in der großstadt so, daß die leute immer so durch die gegend rennen als hätten sie es sehr eilig ans ziel zu kommen. dazu kommt noch das leider sehr krasse parf-problem und außerdem haben z.b. die leute mit denen ich beruflich zu tun habe und ab und zu mal kurz reden kann schon für ihre langjährigen freunde usw. zu wenig zeit, weil sie mit beruf, fortbildungen, haushalt, partner, hobby, um eltern (in einer anderen stadt und schon etwas dement) kümmern usw. mehr als genug zu tun haben.
da finde ich es schon sehr nett, daß sie sich trotzdem immer wieder mal etwas zeit nehmen, mit mir zu reden.
früher war das problem sehr viel geringer, weil ich jünger war und das parf.-probl. noch nicht hatte und z.b. auch noch in einen sportverein gehen konnte, wenn ich neu in einer stadt war.
aber fast alles, das früher ging, ist mittlerweile unmöglich. wenn das corona-theater endlich vorbei ist, wird es evtl. etwas einfacher, weil ich dann vielleicht im beruf wieder mehr kontakte habe.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

als ich vorhin den verband am arm erneuert habe, war ich sehr erfreut.
alles zugeheilt und an einer stelle löste sich schon die kruste von der wunde. ich hab also trotz meines alters immer noch sehr gutes "heilfleisch".

ich brauch den verband (auch am bein) nur, weil die neue haut noch sehr dünn und empfindlich ist und eine stelle, die ich übersehen hatte, weil ich sie nur im spiegel sehen kann, zwar nicht mehr blutet oder näßt, aber auch noch nicht richtig zugeheilt ist.
da hatte ich gestern abend aber ein pflaster draufgeklebt, was gut war, weil der verband nachts trotz strumpf darüber wieder verrrutscht ist.
daß es noch weh tut, merk ich auch nur, wenn ich darauf achte oder versehentlich den arm so auf den tisch lege, daß es auf die wunde drückt.

das besondere essen gestern (wildlachs mit preiselbeeren) hat außer etwas jucken auch keine weiteren beschwerden gemacht.
das ist mehr als erfreulich, weil nach dem crash ja sehr lange alles völlig uv war und heftige beschwerden gemacht hat.
und heute werde ich gemüse probieren, aber immer nur eine sorte pro mahlzeit und nur wenig um evtl. reaktionen (bis jetzt immer, aber es gab immer 2-3 sorten pro mahlzeit, daher weiß ich nicht genau, welches evtl. doch ok ist) zu begrenzen und genauer zu sehen, was uv ist und was evtl. schon wieder geht. (ich lern immer noch dazu und mach dann auch mal das, was ich anderen schon seit vielen jahren empfohlen habe ).

 

[Kate]

Hallo sunny

....rein theoretisch ist sowas möglich. praktisch ist es hier in der großstadt so, daß die leute immer so durch die gegend rennen als hätten sie es sehr eilig

Aber doch nicht am Ententeich

Wenn ich hier besorgungsmäßig durch die Stadt flitze, sehe ich auch nicht so die Gelegenheit für nette Gespräche. Das ist sicherlich überall ähnlich. Auch das mit den gemeinsamen Interessen (z.B. Naturbeobachtung, Fotografieren, Radln...) kommt da nicht so zum Tragen.

dazu kommt noch das leider sehr krasse parf-problem

Da hätte ich gedacht, dass das mit etwas Abstand und hinreichend kurzem Gespräch (so wie mit den "Jungs" am Testcenter oder der Eisfrau) gehen könnte.

die leute mit denen ich beruflich zu tun habe

Die meinte ich nicht, sondern eher Menschen in Deinem Alter, wo es schon etwas geruhsamer zugeht (sind ja meist Rentner, was nicht heißen muss, dass sie langweilig geworden sind, viele machen z.B. ehrenamtlich was oder haben spannende Hobbies) ... und dann wäre dies:

... z.b. auch noch in einen sportverein gehen konnte... aber fast alles, das früher ging, ist mittlerweile unmöglich.

... auch eher kein Problem.

Naja, war ja nur eine Idee.

Gruß und weiter gute Heilung
Kate

 

[sunny sunlight]

nicht am Ententeich

der park mit ententeich ist hier nur durchgang zwischen 2 einkaufscentren. vor einigen jahren wurden da auch die bänke entfernt und der teich eingezäunt. wahrscheinlich um das füttern der enten zu verhindern. das haben evtl. zu viel leute gemacht und viel brot ist für die enten wohl nicht gut.

hinreichend kurzem Gespräch

ja, aber eine kurze bemerkung bzgl. wetter oder corona ist kein gespräch und mehr war da nur möglich, wenn ich als einzige da war, was beim eiscafe so gut wie nie vorkommt (kann jetzt eh kein eis mehr essen, da milcheiweiß absolut uv ist) und in der teststelle auch nur selten war.
und auch dann nur kurz, weil die leute da ja arbeiten und keine zeit für anderes haben und ich mich nicht unbeliebt machen will, sondern es sehr gut finde, daß die leute im real life so nett sind und sich gern mit mir unterhalten.
aber 1- 2 x pro woche ein 2 min. gespräch (oder auch mal 5 min. wenn ich die einzige kundin im laden bin und er/sie gerade nichts zu tun hat) bringt nichts, wenn man 24/7 ganz allein ist und noch nicht mal jemanden anrufen kann.

in Deinem Alter

auch da ist das parf-problem heftig, teils mehr als bei jüngeren.

die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, nehmen einiges auf sich um absolut parf-frei zu sein, wenn sie sich mit mir treffen.
aber sie machen es gern, weil sie sich sehr gern mit mir unterhalten. es sind aber schon lange nur noch extrem wenige, teils weil sie sehr weit weg gezogen sind, teils auch wegen corona.

als es noch mehr waren (vor dem parf-problem) und noch eine freundin lebte, die zwar seit etlichen jahren weit weg wohnte (früher in der nähe, da gab es mehr treffen) und wenig zeit hatte, so daß wir nur ab und zu kurz telefoniert haben und es nur 2-3x pro jahr pers. treffen gab, war das alles noch kein problem, zumal ich die freundin ja auch jederzeit hätte anrufen und auch über persönliches hätte reden können.

aber sobald das corona-theater vorbei ist und es mir wieder besser geht, wird das problem wieder geringer, weil ich im beruf wieder mehr tun kann und dadurch auch mehr kontakte habe.

weiter gute Heilung

danke .


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

ich lern immer noch dazu

auch heute wieder. nachmittags hab ich den verband erneuert, weil er verrutscht war und vorhin war er es schon wieder, weil ich den arm ja oft bewege.
dabei ist die lösung ganz einfach. die rote fläche neben dem ellenbogen ist wahrscheinlich nur eine allerg. reaktion. ich hab also nur bis zum ellenbogen gewickelt und hoffe daß es so besser hält.

und bzgl. essen hab ich auch dazugelernt.
weil der wildlachs gestern rel gut ging, hab ich ihn heute auch gegessen, aber das war keine gute idee. jetzt juckt es sehr heftig. aber gsd hab ich hom. mittel, die zumind. etwas helfen.
hoffentlich ist nur der lachs uv und nicht der zucker. den brauch ich wegen der aip.....................

 

[sunny sunlight]

der verband ist trotzdem wieder runtergerutscht und die wunde neben dem ellenbogen liegt frei. und ich hab nur 4,5 std.geschlafen und dann wachgelegen und vergeblich gehofft, daß ich wieder einschlafe. aber da ich heute eh früh aufstehen wollte und mich notfalls mittags noch mal hinlegen kann, ist es eigentlich egal.
jetzt freu ich mich erst mal auf das frühstück.

 

[sunny sunlight]

daß es keine genaue wettervorhersage für mehr als 2 - 3 tage geben kann, ist verständlich.
aber warum gibt es für heute auf jeder wetterseite etwas ganz anderes ?
auf der einen ab 10 uhr sonne für den ganzen tag (danach sieht es draußen absolut nicht aus, total grau und regen), auf einer anderen den ganzen tag regen, auf der 3. sonne von 11- 17 uhr.
es ist also gut, daß ich genug nahrungsmittel im vorrat habe. und wenn der regen doch noch aufhört oder pause macht, kann ich etwas rausgehen und frische luft schnappen. einkaufen geht hier in der nähe nicht, weil es hier weder alnatura noch denns gibt, auch kein rewe und noch nicht mal dm. nur ein supermarkt, in dem ich sprudel kaufen kann, ist nicht allzu weit entfernt.

 

[Kate]

Hallo sunny,

ein wenig reden wir aneinander vorbei. Ich wollte darauf hinaus, dass es vielleicht im Rahmen Deiner Möglichkeiten liegen könnte, im Freien mit jemandem ins Gespräch zu kommen über gemeinsame Interessen. Da fiel mir beispielhaft das Enten füttern ein, weil Du davon öfter schriebst.

Ich habe das nicht an einem bestimmten Park festgemacht und wenn dieser

der park mit ententeich ist hier nur durchgang zwischen 2 einkaufscentren. vor einigen jahren wurden da auch die bänke entfernt und der teich eingezäunt. wahrscheinlich um das füttern der enten zu verhindern.

... nicht taugt, dann vielleicht ein anderer? Die Nutzung von Öffis mit Monatskarte geht ja für Dich und vermutlich sind auch schönere Parks so erreichbar. Die Natur und das Grüne tun ja für sich genommen schon gut (Thema "Waldbaden") und vielleicht laufen da ein paar Zeitgenossen herum, mit denen sich ein Gespräch anknüpfen lässt, bei dem man ja oft schnell merkt, ob man ähnlich tickt.

das haben evtl. zu viel leute gemacht und viel brot ist für die enten wohl nicht gut.

Brot ist nach meiner Information überhaupt nicht gut für Enten (auch nicht für Nutrias, wenn sie's auch nehmen) und weit entfernt von artgerecht und trägt darüber hinaus auch zum "Umkippen" von Teichen bei, ich glaub', das hatten Dir hier andere schon geschrieben. In manchen Städten oder an manchen Orten ist Füttern auch generell verboten. Aber wie gesagt war meine Idee nicht speziell auf's Enten füttern bezogen.

ja, aber eine kurze bemerkung bzgl. wetter oder corona ist kein gespräch

Eben, deswegen meinte ich ja, dass ich mich nicht darauf bezog. Die Gesprächsinhalte könnten idealerweise schon etwas tiefer und "sättigender" sein.

aber 1- 2 x pro woche ein 2 min. gespräch (oder auch mal 5 min. wenn ich die einzige kundin im laden bin und er/sie gerade nichts zu tun hat) bringt nichts, wenn man 24/7 ganz allein ist und noch nicht mal jemanden anrufen kann.

Das kann ich mir vorstellen und daher habe ich diese Idee geäußert.

Zu Deinem Verrutsch-Problem beim "bestrumpften" Verband:
Könntest Du den nicht an beiden Enden mit weißem Leukoplast etwas fixieren? Bei mir geht das noch am ehesten (auf die braunen reagiere ich auch mit Hautreizung), wobei es sicher auf die Zeitdauer ankommt (z.B. nur nachts und jeweils verschiedene Stellen nutzen).

Gruß
Kate

 

[sunny sunlight]

hallo kate,

vielen dank für die tips.

mit weißem Leukoplast etwas fixieren?

das hatte ich probiert, aber schon nach wenigen tagen auch auf das pflaster reagiert.

ich wickel jetzt einfach mehrmals täglich neu und nehm nur für die noch nicht so gut verheilten stellen einen neuen verband bzw. wundauflage und für alles andere den alten verband (spart geld) . es ist zwar etwas umständlich die mullbinde wieder aufzuwickeln, aber ich hab ja zeit und es ist auch eine gute ausrede um mich vor`m spülen zu drücken (ich hasse spülen, aber die spülmaschine ist kaputt).
und vor dem schlafen wickel ich noch eine weitere mullbinde drum und noch weiter nach oben rauf, dann hält es bis zum aufstehen.

schönere Parks

gibt es hier leider nicht. ein anderer ist bei weitem nicht so schön und sehr weit entfernt (mit mehrmals umsteigen, wobei das z.zt. garnicht geht) und als ich vor dem crash ein paar mal da war, weil ich in der gegend zu tun hatte, waren da auch trotz sehr schönem wetter fast keine leute.

aber sobald das corona-theater vorbei ist und es mir wieder besser geht, wird das problem wieder geringer, weil ich im beruf wieder mehr tun kann und dadurch auch mehr kontakte habe.

zuerst zwar teilweise ohne bezahlung, aber halt mit unterhaltung.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

es ist echt blöd, wenn man wunden am re. arm hat und mit der li. hand gleichzeitig die wundauflage festhalten und den verband drumwickeln muß. geht eigentlich garnicht. mit pflaster festkleben geht aber auch nicht, weil es uv ist.

aber es ist ja in ein paar tagen einfacher, weil dann wahrscheinlich keine wundauflage mehr nötig ist, sondern nur der verband um die neue, noch empfindliche haut zu schützen. wie jetzt auch schon am bein.

beim essen war wieder etwas uv, aber es gab nur etwas kopf- und hautjucken. einiges geht schon wieder ohne heftiges jucken usw., es geht also aufwärts.

eigentlich wollte ich schon vor ein paar tagen mit einem verjüngungsprogramm anfangen (ist beruflich wichtig), aber es hat noch nicht funktioniert. vielleicht morgen.
aber immerhin hab ich schon einige male geübt so zu sprechen und zu lächeln, daß man nicht sieht, daß oben alle schneide- und eckzähne fehlen. es sind dann nur die unteren schneidezähne zu sehen, die noch völlig intakt sind.

zum einkaufen bin ich heute zu der zeit gegangen bzw. gefahren, die in dem wetterbericht, der mir am zutreffensten erschien als regenfrei angegeben war und es hat funktioniert.
und zu der zeit waren auch wieder besonders nette busfahrer im bus.

 

[Shelley]

das einzige schmerzmittel, das geht ist paracetamol. aber auch nur sehr selten, weil bei mir sofort die leberwerte hochgehen. und bei den extremen nervenschmerzen hilft es leider garnicht.
da wären opioide angesagt, aber die vertrag ich garnicht.


lg
sunny

hallo sunny sunlight,

bei aip gehen aber viel mehr schmerzmittel und ich würde eher paracetamol statt morphin, etc. auf die tabu-liste tun.

viele liebe grüsse von shelley

 

[sunny sunlight]

hallo shelley,

was bei der aip theoretisch evtl. geht, nützt nichts, wenn es im einzelfall anders ist.
ein morphin-präparat hat mir vor etlichen jahren mal ein neurologe verordnet, weil er meinte, daß ein normales schmerzmittel nicht reicht (bsp der lws plus entzündung von bws und schultergelenk) und obwohl ich zu der zeit keine probleme mit aip, sle, uv usw. hatte, war ich von einer geringen dosis mehrere stunden bewußtlos.
paracetamol hab ich immer gut vertragen, wenn ich es nur selten genommen hab, was bis auf 1-2 ausnahmen sowieso der fall war.
seit etlichen jahren ist es eh nur sehr selten nötig, weil ich durch mehr infos bzgl. uv usw. die möglichkeit hatte kopfschmerzen usw. zu vermeiden.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

weil die wunde neben dem ellenbogen mit einem verband nicht gut versorgt werden konnte, da er immer verrutscht ist, hab ich heute bei dm ein anderes pflaster gekauft (das bisherige geht wegen einer uv nicht mehr) und das scheint ok zu sein.
jetzt muß ich nur noch die wunden am unterarm wickeln.

schade, daß morgen die läden zu sind. mir sind heute wieder so nette leute begegnet und auch sehr nette busfahrer, daß ich sonst evtl. kurz in die stadtmitte fahren würde. so bleibt nur das spülen und andere arbeiten.

aber dann komm ich auch nicht in versuchung irgendwas leckeres zu kaufen, das nicht so gut verträglich ist.
und ich kann morgen mal rumprobieren, ob ich nicht etwas selbst machen kann, das genauso gut schmeckt und besser verträglich ist. man soll ja immer positiv denken.

 

[Shelley]

was bei der aip theoretisch evtl. geht, nützt nichts, wenn es im einzelfall anders ist.
ein morphin-präparat hat mir vor etlichen jahren mal ein neurologe verordnet, weil er meinte, daß ein normales schmerzmittel nicht reicht (bsp der lws plus entzündung von bws und schultergelenk) und obwohl ich zu der zeit keine probleme mit aip, sle, uv usw. hatte, war ich von einer geringen dosis mehrere stunden bewußtlos.

hallo sunny,

ich dachte auch lange, dass ich morphin wegen aip nicht vertrage.
bis ich sah, dass es am hilfsstoff des produktes lag.
die anderen morphin-präparate vertrug ich dann super.
etc.

ich habe das mit den hilfsstoffen lange nicht beachtet und unterschätzt.
als ich es rausfand, 'öffnete' es mir 'türen' zu 'verschlossen' geglaubten möglichkeiten.

aber egal: schmerzmittel, etc. sind eh der grösste dreck.
nur halt: wenn es gar nicht anders geht, sind wir dann schon mal froh drum und dann ist ja gut, wenn wir mehr für uns wissen wie ein leberschädliches mittel, welches eigentlich für uns tabu wäre.

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

welches präparat hast denn bekommen und wurde bei dir untersucht, ob es ne sekundäre aip oder ne primäre ist?
weil du ja noch sle hast und so, könnte das doch eine gemeinsame ursache haben?

 

[sunny sunlight]

hallo shelley,

welches präparat

keine ahnung. das ist schon -zig jahre her. es ist mir auch zu riskant, das noch mal auszuprobieren und gsd auch nicht nötig.
seit ich dank ernährungstagebuch und mehr infos weiß, was bei mir alles uv ist, hab ich so gut wie nie mehr kopfschmerzen gehabt und die muskel-und gelenkschmerzen, die seit dem sturz sehr heftig waren und teils noch sind, kann ich auch so aushalten, da ich schon als kind "trainiert" habe schmerzen zu ignorieren.

außerdem bin ich mir mittlerweile sicher, daß dabei das milcheiweiß auch eine rolle spielt. als ich heute früh wach wurde, waren die schmerzen viel heftiger als gestern früh und da ich auf der durchgelegenen matraze in einer kuhle in der mitte liege wenn ich aufwache, ist es nicht nur sehr schwierig aufzustehen, sondern auch sehr schmerzhaft. deswegen hab ich mich auch nicht mehr hingelegt, obwohl ich nur 5 1/2 std. geschlafen hab.
es fällt mir zwar schwer das milcheiweiß ganz wegzulassen, zumal auch einige andere sachen nicht mehr gehen, aber es muß sein.

die schmerzen durch die aip sind andere, haupsächlich die im re. oberbauch. früher auch mal im re. unterbauch. dadurch gab es (mit 14) auch die völlig unnötige appendektomie, wobei es die ärzte kein bißchen interessiert hat, daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin und es mir sehr schlecht ging und sie bei der op gesehen haben, daß garkeine entzündung im bauch war (da hatte ich eh nicht dran geglaubt, aber wer glaubt schon einer 14 jährigen, die damals noch als kind galt).

später hieß es dann bei den gleichen schmerzen, es wäre eine adnexitis, was ich auch nicht geglaubt hab, aber mangels infos nicht rausfinden konnte, was da triggert. milchprodukte (eis, joghurt) gingen zu der zeit noch völlig problemlos.

wie hast du denn herausgefunden, daß du eine aip hast (ich wußte noch garnicht, daß du eine hast)?


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

vorhin hab ich ohne es zu wollen eine stunde im sitzen geschlafen. müde bin ich aber trotzdem noch. jetzt muß ich erst mal spülen und dann gibt es etwas zu essen. ich weiß aber noch nicht was, weil eigentlich alles mehr oder weniger uv ist.
brot hab ich nicht mehr genug und vor allem nichts als belag. aber vielleicht koch ich einfach eine hühnersuppe mit blumenkohl. die geht zwar auch nicht gut, hat aber beim letzten mal nur rel. wenig beschwerden gemacht. ganz ohne geht seit dem crash ja garnichts mehr.

 

[sunny sunlight]

hühnersuppe ging nicht, weil ich garkein h-fleisch mehr hatte. also hab ich eben mit dinkelnudeln, spitzkohl, kürbis, ein bißchen rinderhack und ein paar kl. paprikawürfeln einen eintopf gekocht.
und zu meiner großen freude lag im schrank auch noch ein kl. zitronenkuchen (80g) und ein kl. gläschen birnenmus. und dazu etwas zuckerwasser und ich bin satt und zufrieden.
eigentlich mehr als satt, weil ich sonst deutlich weniger esse, aber es waren 3 mahlzeiten auf einmal, weil ich seit dem sehr frühen und winzigen frühstück nichts gegessen hab. aber daß diese lange eßpause ohne besondere probleme möglich war, ist ein gutes zeichen.

 

[sunny sunlight]

birnenmus ging leider nicht. es gab sehr heftiges jucken. aber gsd hab ich hom. mittel, die das rel. schnell etwas bessern. und der vorrat (2 weitere gläschen) ist bis 2024 haltbar, ich kann also noch mal eins probieren wenn die frühblüher vorbei sind und ich weniger heftig auf die entsprechenden früchte reagiere.

 

[Shelley]

hallo shelley,

[♥...{]

wie hast du denn herausgefunden, daß du eine aip hast (ich wußte noch garnicht, daß du eine hast)?


lg
sunny

hallo sunny sunlight,

sorry. es geht mir gesundheitlich zu schlecht, als dass ich jetzt das hier alles erzählen könnte.
es ist viele jahre her und eine alte geschichte und nur ein teil von vielem, was unterdessen schwerer 'wiegt' wie damals.
ich bekomme glucose-infusionen zu hause, wenn nötig und muss dann aufpassen, nicht zu entgleisten. das mache ich mit nabic und rilac wegen dem kalium.
alles alleine, wegen medizinisch unterlassener hilfeleistung.

viele liebe grüsse von shelley