Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[Oregano]

 

[sunny sunlight]

danke.....

 

[Nummer2025]

Auch von mir gute Besserung, sunny!

 

[sunny sunlight]

danke....

 

[sunny sunlight]

und wieder kaum geschlafen. aber die schlimmen symptome sind etwas weniger, nur das haut- und kopfjucken hat zugenommen. das eis gestern abend war keine gute idee. aber ich brauch abends irgendwas leckeres um das ewige allein sein auszuhalten. schokolade geht auch nicht. in keksen und kuchen ist auch immer irgendwas drin, das nicht geht. kuchen selbst backen geht nicht, weil mein backofen kaputt ist. süßes obst aus dem glas ist auch uv, rohes obst sowieso. es ist alles nur noch ......... im nächsten leben werd ich reich und gesund................


lg
sunny

 

[Nummer2025]

Hallo sunny,

ich hatte auch öfter mit Kopfhautjucken zu tun. Hier kann eine Behandlung der Kopfhaut, aber auch der Gesichtshaut mit dem Wirkstoff Ketoconazol helfen. Hierfür das Wirkstoff-Shampoo auf der Kopfhaut verteilen, einschäumen und 10 Minuten einwirken lassen, dann gründlich ausspülen. Das Shampoo trockneet die Haare etwas aus, also evtl. eine Haarkur im Anschluss verwenden. Im Akutfall 3 - 4 mal die Woche über 2 - 4 Wochen.

Shampoo mit 2 % Ketoconazol: Ketozolin Shampoo 2 %
Das Shampoo gibt es z.B. bei DocMorris (Preis 9,76 Euro). Auch andere Firmen bieten Shampoo mit Ketoconazol an, die sind ähnlich.

Ketoconazol wirkt auch gegen fettige Schuppen.


Weiterhin kann man abends etwas Pflanzenöl (Kokos, Olive, Shea) in die Kopfhaut (evtl. auch in die Haare) massieren, anschließend über Nacht einwirken lassen (Duschhaube drüber) und am morgen mit einem milden Shampoo auswaschen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung, tut mir sehr leid, dass es dich wieder so erwischt hat.

LG

 

[sunny sunlight]

hallo andra,

vielen dank für den tip.

aber abgesehen davon, daß man bei beschwerden immer erst mal die ursache rausfinden und beseitigen sollte, damit man keine pillen usw. nehmen muß (hat immer nebenwirkungen usw. und ist auch nicht im sinne des forums "ende der symptombekämpfung"), war das kopfjucken ja nur eine folge von uv essen usw. (s. beitrag 803) .

und so ein übles chemie-shampoo geht bei meiner extremen chemie-uv eh nicht.

andere sollten es auch besser meiden, da es etliche heftige und ungute nebenwirkungen hat :

KETOZOLIN 2% Shampoo - Beipackzettel

KETOZOLIN 2% Shampoo : Beipackzettel und wichtige Informationen zum Präparat bzw. Medikament.

www.apotheken-umschau.de

z.zt. kann ich uv essen und trinken noch nicht komplett meiden, weil noch fast alles uv ist, aber das bessert sich ja gsd schon langsam wieder.


lg
sunny

 

[Nummer2025]

daß man bei beschwerden immer erst mal die ursache rausfinden und beseitigen sollte, damit man keine pillen usw. nehmen muß (hat immer nebenwirkungen usw. und ist auch nicht im sinne des forums "ende der symptombekämpfung")

Als Ursache käme der hohe Zuckerkonsum in Frage: Zucker bringt keinerlei Vitamine, Mineralien und Spurenelemente, ganz im Gegenteil raubt er dem Körper bei der Verstoffwechslung diese. Zucker fördert darüber hinaus Pilzbefall, z.B. Hefepilze auf der Kopfhaut. Der Wirkstoff Ketoconazol bekämpft diesen Hefepilz.

Natürlich wäre es ursächlich am besten, den Zuckerkonsum einzuschränken. Ich habe mich eine Zeit lang mit dem Thema hepatische Porphyrie, zu der ja auch die AIP gehört, intensiv beschäftigt. Der hohe Zuckerkonsum (genauer gesagt Glucose-Konsum, Haushaltszucker besteht nur zur Hälfte aus Glucose) wird normalerweise nur während eines akuten Schubs empfohlen. Ansonsten wird zu 5 -6 kohlehydratreichen Mahlzeiten geraten, als Notfall Traubenzucker (=Glucose).

 

[sunny sunlight]

Als Ursache käme der hohe Zuckerkonsum in Frage

nein, das kopfjucken usw. hat damit nicht das geringste zu tun, tritt wie gesagt und s.o. immer durch uv essen und trinken auf und nicht durch den zucker.

nur während eines akuten Schubs

wenn man die auslöser der schübe nicht meiden kann, sind die sehr häufig bzw. fast permanent. früher wurden sie nur mit glucose behandelt und zucker ist zwar nicht gesund, aber meine mutter ist bereits mit mitte 40 an der aip gestorben (ich schon mit anfang 20 fast an der atemlähmung) , das ist noch viel weniger gesund. ebenso all die beschwerden, die ich durch den crash hatte und die mit zucker nicht mehr auftreten bzw. nur wenig und kurz, wenn z.b. die eßpause zu lang ist.

da gibt es einige infos und eine liste der auslöser usw.(vor allem in beitrag 11):

Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

nachdem ich wegen einer falschen betäubungsspritze beim kieferchirurgen im vorigen jahr und falscher medikamente im krankenhaus anfang dieses jahres ganz üble aip-schübe hatte und die immer noch nicht ganz überwunden habe, da ich einige trigger nicht komplett meiden kann, hab ich noch mal im...

www.symptome.ch

Der Wirkstoff Ketoconazol bekämpft diesen Hefepilz.

wenn man krank werden will, kann man dieses chemiezeugs mit den üblen nebenwirkungen (s.o.) ja nehmen. ansonsten meidet man besser die ursachen...........
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[Nummer2025]

Hallo sunny,

nein, das kopfjucken usw. hat damit nicht das geringste zu tun

Woher willst du das so genau wissen? Du schreibst z.B. oft, dass nach Eiskonsum, Schokolade etc. das Kopfjucken auftritt. Die Erklärung ist dann stets: "UV". Du musst aber bedenken, dass Eis und Schokolade in der Regel viel Zucker enthalten, also könnte durchaus der Zucker ein Problem sein.

Natürlich ist Zucker (Glucose) in einem akuten Schub Mittel der Wahl (neben Hämarginat), aber die Schübe sind ja, wenn man die klassischen Auslöser wie z.B. Stress, Alkohol, Diäten, Hormonbehandlung etc. meidet, nicht ständig vorhanden. Und in einer solchen Zeitspanne könnte man den Zuckerkonsum zurückfahren und statt dessen die Ernährung auf leicht verdauliche und leicht verfügbare Kohlehydrate (z.B. Nudeln, Reis, ...) umzustellen. Das geht durchaus, denn ich kenne eine AIP-Patientin, die nach einem schweren Schub wochenlang im Krankenhaus lag inklusive künstlicher Beatmung und anschließender Reha. Sie hat ihr Leben komplett umgestellt und kann so ein weitestgehend normales Leben führen.

Nahrungsmittel, die bei einer AIP häufig Probleme machen, sind z.B. Knoblauch, Sauerkraut, aber auch diverse Kräuter (Schwedenkräuter, Ayuveda), natürlich auch einige Medikamente. Zu letzterem Punkt kann man eine Menge Informationen über das Norwegian Porphyria Centre (Napos) und deren sehr detaillierte Medikamenten-Listen erhalten. Die Listen werden regelmäßig überarbeitet. Vielleicht hilft diese Info anderen AIP-Patienten, die hier mitlesen.

 

[sunny sunlight]

dass Eis und Schokolade in der Regel viel Zucker enthalten

ich nehme ohne eis usw. sehr viel mehr zucker zu mir als mit und es juckt nicht

Stress

kann ich nicht meiden und jetzt mach bitte keine vorschläge wie man streß meidet.............bzw. erst, wenn du 71 bist und seit mind. 57 jahren heftige aip-symptome hast...........

eine Menge Informationen

hab ich schon sehr lange und esse/schlucke nichts von den bei aip uv sachen.
und dank ernährungstagebuch hab ich zusätzlich uv rausgefunden und meide es

es gibt hier etliche infos zur aip im entsprechenden thread (s. beitrag 829 )

 

[Nummer2025]

kann ich nicht meiden

Warum nicht?

 

[sunny sunlight]

wenn du 71 bist und seit mind. 57 jahren heftige aip-symptome hast...........

und noch einige andere schlimme krankheiten usw. hast, wirst du es auch wissen................

 

[sunny sunlight]

heute war ich froh, daß mein kopf schon wieder etwas besser funktioniert (wenn auch noch nicht so wie vor dem crash) und ich mich wenigstens ein bißchen mit laptop und inet auskenn.
es ist zwar nur wenig, weil ich mir alles selbst beigebracht hab, aber als ich heute früh überhaupt nicht ins inet kam, obwohl das bisher nach dem einschalten vom laptop immer ganz automatisch ging, hat es gereicht um etwas in gang zu setzen, das zwar sehr lang gedauert hat, aber danach ging alles wieder genauso problemlos wie immer.
und beim einkaufen hab ich daran gedacht, meine paybackkarte zu nutzen (bei rewe gab es viele extrapunkte). beim letzten einkauf hatte ich es vergessen, aber da war es gsd nicht viel.
die beine sahen beim wickeln zwar immer noch schlimm aus, aber da es keine offenen wunden gibt und es nicht weh tut, ist es mir rel. egal. sieht ja keiner.
beim essen gab es wieder heftige juckerei, aber ich brauch vitamine, also gemüse und um rauszufinden, welches weniger uv ist, muß ich einiges essen und solang nur kopf und arme jucken und es mit hom. mitteln schnell besser wird, geht es auch mal.
und demnächst hoffentlich wieder besser.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

ein ewiges auf und ab. heute nur ab. eigentlich wollte ich heute abend papierkram erledigen, aber es geht nicht. ich war vom einkaufen so erschöpft, daß garnichts ging. die aip ist eine extrem blöde krankheit. die beine hab ich heute auch nicht gewickelt, aber es war auch nicht nötig. die verbände waren nur ein bißchen runtergerutscht und ich konnte sie wieder hochziehen. hoffentlich geht es mir morgen besser.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

....... aip. heute war es noch schlechter. bis zum nachmittag konnte ich garnichts tun und hatte ganz üble beschwerden. ich hab dann die zuckerdosis erhöht (demnächst hab ich zu allem anderen auch noch diabetes), aber viel gebracht hat es nicht. es war aber auch noch weniger glucose als eigentlich üblich. jetzt werd ich probieren die dosis zu erhöhen und wenn das auch nichts bringt, kann ich höchstens noch ein hom. mittel probieren.

 

[sunny sunlight]

hab beides gemacht. viel hat es nicht gebracht, aber ich konnte wenigstens das nötigste erledigen. gsd ist morgen sonntag. da kann ich hoffentlich noch einiges tun und irgendwas leckeres kochen.


lg
sunny

 

[Earl Grey]

Hallo sunny, durch deine unterschiedlichen Krankheiten steckst du echt in einer Zwickmühle. Bei diesem Beitrag habe ich an dich gedacht:

Glykämischer Index: Auf die richtigen Lebensmittel kommt es an

Der Glykämische Index gibt an, wie stark kohlenhydrathaltige Lebensmittel den Blutzuckerspiegel ansteigen lassen. Eine Glukose-Selbstmessung kann Betroffenen bei Diabetes und Adipositas helfen.

www.ndr.de

.... Ist zu viel Glukose im Blut, verkleben die Zuckermoleküle die Blutgefäße. Auf Dauer verursacht das Entzündungsprozesse ....

Bei vielen Diskussionsthemen hier im Forum kann man sagen "man schlägt viele Fliegen (Symptome) mit einer Klappe", mit zB Bewegung und besserer/angepasster Ernährung. Aber dass gerade Zucker bei AIP so nützlich sein soll, widerspricht im Grunde allen Gesundheitsratschlägen für die Allgemeinheit.
Viele Grüße
Earl Grey

 

[sunny sunlight]

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für die allgemeinheit ist halt anders als für leute mit heftiger aip. dabei wurden viele jahre lang akute schübe mit glucose-infusionen behandelt und eine infusion enthielt 300 - 500 g glucose.
das steht aber auch in den schon verlinkten infos zur aip.

so viel hatte ich bei weitem nicht zu mir genommen, noch nicht mal die für die orale zufuhr empfohlenen ca. 200 g pro tag, sondern nur ca. 100 g und es hatte auch nur vorübergehend etwas geholfen und mehr mag ich nicht nehmen, heute früh noch nicht mal eine kl. menge. daher werde ich wieder auf die hom. mittel zurückgreifen und hoffen, daß ich irgendwas finde, das besser hilft als die bisher ausprobierten.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich wieder mal gemerkt, wie gut es ist, wenn mir hier im forum jemand irgendwas schreibt. auch wenn ich es wegen der uv usw. nicht anwenden kann, hilft es, weil ich dann nicht mehr so extrem das gefühl hab, daß ich ganz allein bin.


lg
sunny