Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

voriges jahr weihnachten gab es noch schokolade, weil ich nicht wußte, daß ein teil der da noch sehr schlimmen beschwerden von ein paar uv nahrungmitteln bzw. von welchen kam.
dieses mal hab ich der versuchung widerstanden etwas schokolade zu kaufen und die leckeren kekse und waffeln aus dem bioladen gehen auch nicht. irgendwas, das man abbeißen und kauen muß geht auch nicht. und im tv ist auch nichts gescheites.

aber ich hab im tk noch einiges, das ich zu einem leckeren essen verarbeiten kann.
und für`s dessert ein paar cornflakes mit einer süßen buttersauce.
und als vorspeise eine kleine orange als test ob die schon wieder geht.
richtig essen kann ich die nicht, weil mir die zähne fehlen, aber den saft rauslutschen. das sind dann doch ein paar vitamine.

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die kl. orange konnte ich fast komplett aufessen. wozu braucht man eigentlich zähne ? es geht doch auch ohne.

dann gab es tk-wildlachs mit reis-mais-nudeln und süß-saurer buttersauce. war lecker und von den nudeln mit sauce hätte ich noch mehr essen können, aber der lachs ging nur teils, weil er dann plötzlich nicht mehr schmeckte.
als dessert gab es etwas cornflakes mit süßer buttersauce und dann noch ein bißchen entkoff. kaffee.

mit so einem leckeren essen ist auch ein abend allein noch schön.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

außer heftigem kopfjucken mit schuppenrieseln ist bis jetzt nichts aufgetreten.
früher hatte ich das auch schon mal ein paar jahre, aber alle hautärzte haben nur gesagt, ich sollte mir ein schuppenshampo kaufen.
hab ich auch, aber egal welches ich probiert hab, es hat nicht geholfen.
auch häufiges haare waschen (längere zeit sogar jeden tag, vorher 1-2 x pro woche) nicht, auch selteneres nicht.
dann wurde es besser. mangels infos ist es mir damals nicht aufgefallen, daß es mit einer änderung der ernährung zusammenhing.
in der letzten tagen war es mehr als deutlich, weil es immer direkt nach dem essen auftritt, wenn irgendwas beim essen uv ist und dann wieder nachläßt. zum rausfinden, was uv ist also sehr praktisch.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

das kopfjucken war heute früh nur noch gering, aber ich hatte etwas muskelschmerzen und ein bißchen kopfschmerzen. aber beides gering und leicht zu ignorieren. und etwas wassereinlagerungen, also war irgendwas uv. heute gibt es wieder weniger versch. auf einmal zu essen, dann kann ich besser rausfinden, was evtl. uv ist.

die beine tun aber nicht weh und nachher werde ich sie auch wieder neu wickeln, dann weiß ich genauer, ob das essen da evtl. getriggert hat. aber vorher muß ich noch wichtigen papierkram erledigen und etwas essen.
aber erst mal das gleiche wie beim frühstück (brot, eigelb, bißl entkoff. kaffee). das war rel. ok. gekocht wird später.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

den papierkram zu erledigen hat jetzt fast 2 tage gedauert. vor dem crash immer nur ca. 2 std.
mein kopf funktioniert zwar besser als vor ein paar monaten, aber immer noch nicht so wie vor dem crash. es geht nur langsam aufwärts. aber hauptsache, es geht weiter aufwärts.
heute war auch die hühnersuppe besser verträglich. es sah vor einigen tagen noch so aus als wär der reis oder das fleisch (oder beides) uv, aber heute gab es nur noch ein kl. bißl kopfjucken.
und die beine hab ich heute auch nicht gespürt.
es geht also insgesamt aufwärts.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich beim essen "gesündigt", aber um die einsamkeit wenigstens ein bißchen erträglicher zu machen, ist das immer noch besser als alk oder pillen. im bioladen gab es mein bisheriges lieblingseis im angebot.
abgesehen davon, daß es mir garnicht mehr so gut geschmeckt hat wie vor dem crash, gab es schon ca. 2 std. nach dem essen wieder kopfjucken mit rieseln und hautjucken, was den verdacht bestätigt hat, daß milcheiweiß für mich uv ist.
das ist blöd, weil ich auch ersatzprodukte nicht vertrage und die mir auch nicht schmecken. etwas mit schokolade geht auch nicht. fruchtmus oder fruchteis auch nicht. aber ich brauch abends ein dessert. also noch mal probieren und testen. und dann genießen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die beine sehen zwar immer noch schlimm aus, sind aber jetzt beide gut zugeheilt und ich kann beim wickeln etwas zeit und geld sparen, weil ich rechts nur noch eine mullbinde drumwickeln muß und li. 2 mullbinden, aber keine elast. mehr.

beim einkaufen ist mir plötzlich das blut aus dem kopf nach unten weggesackt, aber gsd nur so kurz, daß es zwar sehr unangenehm war, ich aber nicht umgekippt bin.

heute früh hätte ich mich nach dem aufstehen am liebsten in ein bequemes bett gelegt (meins ist incl. lattenrost und matraze so verschlissen und kaputt, daß mir seit einiger zeit beim aufwachen immer einiges sehr weh tut, neues oder gebrauchtes geht wegen der uv nicht) und wär gern für immer eingeschlafen. ich bin nicht suizidgefährdet, weil man ja nicht weiß was danach kommt und ob man dann nicht evtl. ein neues noch mieseres leben verpaßt bekommt, weil man das jetzige nicht zu ende geführt hat, aber alt, krank, arm und einsam ist eine ganz schlechte kombi.
die leute in den altenheimen, die sich beim lockdown beschwert haben, daß sie einsam sind, obwohl sie da nie allein sind und immer mit den anderen bewohnern und den pflegekräften reden und teils auch mit angehörigen telefonieren können und das oft so, daß sie die sogar sehen konnten, wissen überhaupt nicht, was einsam sein wirklich ist...........

 

[MangoMambo]

Man kann auch in einer Menschengruppe sehr einsam sein.
Für mich war das immer die schlimmste Art von einsam.

Es ist ein anderes einsam als wenn man alleine ist. (Was ich mental an Schwierigkeit nicht herabsetzen möchte. Vermutlich gibt es Personen, die da anders empfinden als ich. Das ist meine persönliche Sicht darauf.)

Wenn überall Menschen um einen herum sind, die reden, mit denen man reden könnte, aber man kann keine Verbindung herstellen, bekommt keine gemeinsame Kommunikation zustande. Oder man fühlt sich aktiv in den Kommunikationsversuchen abgelehnt. Während man beobachten muss, wie sich die anderen Personen untereinander unterhalten.

Es ist als wäre man unsichtbar oder hinter einer Glasscheibe und muss zusehen wie es für alle Menschen herum funktioniert.

 

[sunny sunlight]

die leute in den altenheimen

sind mit sicherheit nicht alle autisten, sondern können sich durchaus problemlos mit anderen unterhalten. nicht unbedingt mit jedem, weil manche zu unterschiedlich sind, aber mit einigen.

wie es ist, wenn man schon sehr lange permanent ganz allein ist und nichts dran ändern kann, kann sich jemand, der noch verwandte und/oder bekannte hat und/oder noch irgendwo hingehen kann, wo er sich mit anderen unterhalten und neue leute kennenlernen kann, überhaupt nicht vorstellen.............

 

[sunny sunlight]

heute hab ich alles mögliche gegessen, sogar schokolade und etwas von meinem lieblingseis und praktisch null beschwerden gehabt, nur etwas kopfjucken.
vor ein paar wochen wär das noch völlig unmöglich gewesen, aber die besserungen nehmen seit kurzem immer schneller zu, nachdem es nach dem crash sehr lange garnicht besser wurde und dann nur extrem langsam.
theoretisch kann es natürlich noch spätreaktionen geben, aber egal. heute gibt es keine vorschriften, nur spaß.
und um mitternacht ein kl. bißl sekt. ich trink zwar eigentlich keinen alkohol, aber sylvester ganz ohne sekt geht garnicht.
und der kl. schluck macht mir auch nichts.

ich wünsche allen einen guten rutsch und ein gutes und gesundes neues jahr.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

manchmal ist das schicksal (oder wer oder was auch immer dafür zuständig sein mag) sehr gut zu einem, wenn man etwas falsch gemacht hat.

heute nacht wurde ich wach und das li. bein tat unten an einer stelle sehr weh. beim späteren aufstehen auch, so daß ich mich erst mal abgelenkt hab. aber als ich dann den verband entfernt hab, war es nicht so schlimm wie befürchtet. keine offene blutende wunde, sondern nur schlimmer und schmerzhafter als vor 2 tagen. wahrscheinlich die schokolade. der morgendliche husten (schon länger nur sehr gering) ist auch etwas mehr. da ich aber ab heute wieder brav bin und auch das bein wieder richtig wickel, wird es sicher sehr bald wieder besser sein. und daß die stelle am bein so weh tut, hilft auch, beim essen uv wieder zu meiden.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

daß die stelle am li. bein unten weh tut, konnte ich heute so gut ignorieren, daß ich die meiste zeit nichts davon gemerkt hab.
und ich war auch sehr froh, daß ich allein lebe und keiner meckert, wenn ich statt die geplanten dinge zu erledigen fast nur am pc rumhäng. ab montag bin ich aber gsd nicht mehr permanent allein, weil ich wieder ein paar berufliche termine hab. zwar leider nur sehr wenige und kurze, aber besser als nichts.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

da ich wieder etwas schokolade gegessen hab, tut die stelle am bein wieder weh, aber nur wenig. es war diesmal aber keine 100g-tafel, sondern nur ein 40 g riegel, der überwiegend aus karamell bestand, also nur ca. 10-15 g schokolade. trotzdem noch ein bißchen zu viel. aber in einem bioladen gibt es auch minitäfelchen, die nur 5 g wiegen. wenn ich wieder schokoladenhunger hab, werde ich eine davon kaufen. dann kann ich eine ganze tafel schokolade essen und es sind trotzdem nur 5 g .
die schmeckt auch gut und wenn man die einzelnen stückchen (4) ganz langsam lutscht, ist man auch ca. 10-15 min. damit beschäftigt.

eigentlich wollte ich eben noch spülen, aber ich bin schon seit etlichen stunden müde und die disziplin, die ich vor dem crash hatte, ist weg. also hab ich nur etwas aufgeräumt und spül morgen. einer der wenigen momente wo es gut ist, daß ich allein bin und niemand meckern kann......


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hatte ich 2 anstrengende berufliche termine und war so erschöpft, daß ich beim abendessen im sitzen eingeschlafen bin, aber es war kein erholsamer schlaf, sondern eher so wie beim crash und es geht mir auch jetzt nicht gut.
am essen kann es eigentlich nicht gelegen haben. es gab heute nur etwas brot mit quittengelee und etwas selbstgekochte hühnersuppe mit reis und bißl blumenkohl. hoffentlich geht es mir morgen besser.

 

[sunny sunlight]

zuerst ging es mir heute besser als gestern. selbst eine lange eßpause als ich einiges in der stadtmitte zu erledigen hatte, brachte nur geringe beschwerden. dann hab ich etwas gegessen und getrunken und schon ging es rasant bergab mit dem befinden.
es fing aber schon an als ich nur etwas mineralwasser getrunken hab. mit leitungswasser war das in den letzten tagen auch schon mal der fall. es ist absolut mehr als blöd, wenn man noch nicht mal mehr wasser trinken kann..............
und als ich dann ein paar kekse gegessen hab, ging auch die heftige juckerei wieder los bzw. wurde heftiger. angefangen hat sie auch schon nach einem schluck wasser............

 

[sunny sunlight]

auch ein kl. bißchen schokolade geht nicht. hat heute abend mehr als unangenehme beschwerden gemacht. gsd gibt es durch die gelegentlichen kl. ausrutscher keine offenen wunden mehr an den beinen, aber auch keine besserung der noch vorhandenen schäden.
z.zt. kann ich es aber nicht ganz vermeiden, weil es auch bei gesunden sachen (obst, gemüse) auftritt und die mußte ich schon viel zu lange meiden........

 

[sunny sunlight]

viel weniger zucker zu mir zu nehmen, war keine gute idee. ich bin dadurch vorhin wieder voll in einen aip-schub mit ganz üblen symptomen gerutscht. ich mag nicht so viel zucker schlucken, weil das ungesund ist. aber auch nicht so enden wie meine mutter. das ist für die gesundheit ganz extrem daneben. früher waren die schübe bei mir nicht so lang wie jetzt und meist auch nicht so heftig. allerdings gab es auch vor vielen jahren schon ein paar schlimme mit mehreren tagen koma und einmal mit einer atemlähmung. sowas möchte ich nicht noch mal erleben. also schluck ich lieber wieder viel zucker und hoffe, daß ich die trigger demnächst besser meiden kann und noch mehr darüber rausfinde was alles triggert.

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute früh hab ich die beine neu gewickelt. sie sehen unverändert übel aus, aber es gibt keine offenen wunden und auch keine heftigen schmerzen und das ist im moment die hauptsache.
auch das kopfjucken war heute weniger. aber immer noch zu viel. da muß ich noch mehr infos finden und mehr testen um das besser in den griff zu bekommen. wahrscheinlich werden dann auch die beine besser.
mit der nickelallergie schein ich auf der richtigen spur zu sein.

und da ich wieder mehr zucker zu mir nehme, halten sich auch die aip-symptome die meiste zeit in erträglichen grenzen. es geht also aufwärts, wenn auch nur extrem langsam. aber besser als garnicht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute sind mir beim einkaufen usw. gsd ein paar seeeeehr nette und freundliche leute begegnet.
ein junger mann in der teststelle, der mir sogar eine ffp2 geschenkt hat, obwohl die aktion eigentlich vorbei ist (auch seine kollegen, die heute nicht da waren, sind nett) und eine frau im postamt und der busfahrer (die busfahrer sind hier fast alle sehr nett, die meisten begrüßen mich auch immer sehr freundlich, obwohl das eigentlich nicht üblich ist. richtig blöd ist nur einer) .
und dann noch ein sehr gutaussehender junger mann im rollstuhl, für den ich etwas zur seite gegangen bin und gewartet habe, damit er nicht abbremsen mußte (er fuhr sehr schnell) und der mir so herzlich und mit einem so lieben und strahlenden lächeln danke gesagt hat, daß ich mich sofort in ihn verliebt hätte, wenn ich 50 jahre jünger wär.

durch diese netten leute konnte ich die blöden (eine sehr unfreundliche frau in der bank und ein paar säufer an der haltestelle, die wie schon so oft mit ihrem saufgelage die einzige bank blockierten und rumgröhlten, so daß ich die ganze zeit stehen mußte, obwohl ich sehr erschöpft war) besser ignorieren, was wichtig ist, da ich mich nicht ärgern darf, weil streß in jeder form bei der aip triggert.

und hier gab es dann noch etwas leckeres zu essen, das rel. wenig uv war (ganz ohne gibt es noch nichts, aber ein paar sachen mit sehr wenig beschwerden).


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

leider wieder mal ein fehlgriff. irgendwas hat so getriggert, daß ich extrem üble aip-symptome bekommen hab. nur weil ich weiß, daß es nur aip-symptome sind und sie nach einer weile wieder weniger werden, konnte ich schlimmeres verhindern. aber es geht mir immer noch sehr schlecht..........