Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

hallo kibo,

vielen dank für deinen beitrag.

es tut gut, wenn es jemanden interessiert, wie es einem geht und man dann auch noch so viel positives zu hören (lesen) bekommt.

mit meiner art, geh ich manchen wahrscheinlich eher auf den keks statt sie zu motivieren irgendwas zu tun, um ihre eigene situation zu bessern. aber ich konnte auch schon vielen helfen, vor allem den kindern, um die mich sehr lange gekümmert hab, weil sie dringend hilfe brauchten und auch den patienten in den praxen, in denen ich früher die gesundheits- und ernährungsberatung gemacht habe.

aber das ist lange her und seitdem geb ich nur den leuten, mit denen ich beruflich zu tun habe (hat nichts mit medizin usw. zu tun) ab und zu mal ganz allg. tips, wie man z.b. erkältungen weitestgehend verhindern kann, rückenschmerzen vermeidet bzw. beseitigt usw. und nenn ihnen wenn nötig auch schon mal einen arzt, der sich mit dem jeweiligen problem auskennt. ich kenn hier zwar leider keinen arzt, der 100 %ig gut ist (und ich kenn sehr viele), aber ein paar, die in teilbereichen brauchbar, teils sogar gut sind.

vielleicht schreib ich irgendwann mal ein buch. aber nicht über meine krankheiten usw., sondern all die interessanten und abenteuerlichen sachen, die ich erlebt habe (u.a. bin ich mehrmals allein durch halb europa getrampt, hab eine weile an der cote d`azur gelebt und gearbeitet usw.). daß ich sehr krank bin (genet.), wird aber nur in einem kapitel ganz kurz erwähnt, weil sonst nicht verständlich ist, warum ich von einem tag auf den anderen ohne sprachkenntnisse, ohne eine rückkehrmöglichkeit an den damaligen ort, mit sehr wenig geld und nur dem nötigsten in einer reisetasche und schwerkrank in den süden ans meer geflüchtet bin (zuerst fuerteventura, dann nizza).
man findet bei der bücherflut heutzutage zwar nur einen verleger, wenn man schon durch irgendwas bekannt ist oder beziehungen hat, aber vielleicht ergibt sich da ja noch irgendwas.

vorläufig geht es eh nicht. zum einen sind noch einige wichtigere sachen zu erledigen, zum anderen funktioniert mein kopf seit dem crash nicht mehr so wie vorher und auch da war das schreiben schwierig, weil ich mit nichts zufrieden war und bei jedem versuch nicht über`s erste kapitel hinausgekommen bin.
aber auch das kann sich ja noch ändern.

ich wünsch dir, daß du für deine gesundheitlichen probleme eine lösung findest und es dir dann gut geht.


lg
sunny

 

[Oregano]

Hallo sunny,

wäre diese Klinik für Dich erreichbar?:

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Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

hallo oregano,

vielen dank für deinen beitrag und den tip.

gsd sind die beinwunden bei mir nicht lebensbedrohend, sondern tun einfach nur extrem weh.
und drumherum ist alles entzündet (das tut auch sehr weh, ist aber schon etwas besser) und da wo es nicht entzündet oder offen ist, juckt es oft ganz extrem, was auch doof ist, wenn man nicht kratzen kann und es tagelang anhält (es scheint also eine neurodermitis zu sein, obwohl die wunden schlimmer sind und teils auch anders aussehen).

die wunden gehen nicht in die tiefe und greifen knochen usw. an, sondern sind immer rel. flach, teils ist auch nur die haut weg und von ca. 2x2 bis ca. 5x9 cm groß und sie heilen ja auch, aber immer erst nach langer zeit, oft erst nach ca. 8 wochen und es sind immer mehrere wunden da und es kommen immer wieder neue dazu und gerade verheilte gehen wieder auf, weil ich die trigger eben nicht alle meiden kann und noch nicht mal rausfinden kann, was beim essen mehr triggert als anderes, weil sich das immer wieder ändert und halt auch immer mehrere sachen (nicht nur essen) gleichzeitig triggern und teils garnicht zu vermeiden sind.

2x war es ja schon so gut, also teils komplett zugeheilt, teils fast zu, daß es aussah als wäre der spuk bald ganz vorbei und dann wurde es wieder schlimmer und ich weiß nicht warum (trotz sehr ausführlichem ernährungstagebuch usw).

eine klinik kommt leider garnicht in betracht.

zum einen war ich ja schon in 3 versch. und dadurch wurde es ja erst so extrem schlimm.

und nicht nur die wunden, sondern vor allem auch die aip mit den vielen stürzen, die leicht zu hirnblutungen usw. hätten führen können (wobei ein teil der danach aufgetretenen beeinträchtigungen auch zu langsam verlaufenden hirnblutungen passen würden, da kann es durchaus auch erst nach etlichen wochen zu den dann akut lebensbedrohenden symptomen kommen und vorher nur unangenehme wie schwindel, sehstörungen, taubheit in armen oder beinen etc., vergeßlichkeit, konzentrationsstörungen, anfälle wie bei einer epilepsie, übelkeit, kopfschmerzen usw.

das hatte ich alles bzw. das meiste immer noch, aber da es teils weg, teils besser ist, wird es sich wohl auch weiter von selbst bessern.

zum anderen haben die von mcas usw. null ahnung und fast alle ärzte auch von aip usw. nicht und wenn man sagt, daß man viele medis usw. nicht verträgt, wird man eh sofort in die psycho-ecke geschoben und auch noch blöd angemacht ("wir können ihnen nichts geben, weil sie ja alles ablehnen", dabei hatte ich nur medis "abgelehnt", die bei der aip niemals gegeben werden dürfen und desinfektionsmittel (absolut uv) auf die offenen wunden, die eh nicht bakteriell kontaminiert sind, also ein desinfektionsmittel völlig unnötig ist).

nach dem stat. krankenhausaufenthalt war ich auch noch bei mehreren ärzten, aber alle haben nur einen kurzen blick auf die beine geworfen und mich sofort weitergeschickt (damit müssen sie zu einem facharzt für xyz", " damit müssen sie ins krankenhaus" usw) und eine ärztin, die einen hausbesuch gemacht hat (mit betonung auf nur ausnahmsweise und nur einmal. fast alle ärzte hier machen garkeine hausbesuche mehr, ich mußte -zig anrufen bis einer kam) , weil ich zu der zeit überhaupt nicht rausgehen konnte, hat sofort einen krankenwagen gerufen, weil sie meinte, ich müßte mit den beinen unbedingt stat. ins krankenhaus (die sahen da auch noch schlimmer aus als jetzt).

da mußte ich nach abnahme der verbände einige stunden auf die dortige ärztin warten, die dann nur sagte, das könnte ambulant behandelt werden und einen krankenwagen gerufen hat, der mich wieder in die wohnung brachte, wo ich dann wieder ohne jede hilfe war.

ich hab von ärzten komplett die nase voll.
es gab nur falsche medis (da ich vorher gesagt hab, daß ich die aip habe und es sogar für die krankenakte schriftlich gegeben habe, war das eigentlich schon vorsätzliche schwere körperverletzung, fast schon ein mordversuch, da die aip auch tödlich verlaufen kann (wie bei meiner mutter mit mitte 40 durch falsche medis) und es bei den sehr heftigen stürzen auf den kopf durchaus auch zu einer schlimmen hirnblutung hätte kommen können.

sorry, daß ich so beratungsresistent erscheine, aber das hat halt einige gründe.

was mir aber trotzdem hilft ist, daß es jemanden gibt, der mir helfen möchte und ich nicht so ganz allein mit den problemen bin.

außerdem hilft es auch die eigenen gedanken und erfahrungen zu ordnen , wenn man es jemandem erklären muß, warum dies oder das nicht geht und manchmal kommt man dadurch auch auf eine neue idee, was man evtl. mal machen könnte oder müßte.

eigentlich hätte auch ein mrt vom kopf gemacht werden müssen, aber da er sich erst jetzt langsam erholt und ich die ganze zeit kaum klar denken konnte (dauernebel, konzentrationsstörungen, extreme vergeßlichkeit usw), ist es mir erst jetzt klar geworden, was evtl. die ursache sein könnte.

aber weil vor allem das, was für mich am schlimmsten war, nämlich eine deutliche reduzierung der sehkraft, die ja wegen der malignen myopie und der früheren falschen behandlung eh sehr schlecht ist (trotz brille) , schon ein bißl besser ist und und auch der schwindel so gut wie weg ist und damit auch die angst, daß ich wieder umkipp, geh ich davon aus, daß es sich von selbst erledigt.

und jetzt eß ich erst mal was. das war die letzten tage auch zu wenig, weil ich dachte, daß längere eßpausen wieder gehen.

und dann hol ich mir eine fl. acerolasaft für den -zigsten versuch mit vit. c, der bisher (auch mit reinem vit. c) immer schiefgegangen ist (extreme verschlimmerung der beinwunden und -entzündungen, was nun mal garnicht geht, weil es dann auch in die tiefe geht und gefährlich wird), aber obst usw. geht auch nicht und gerade bei vit c gibt es einen erheblichen mangel (hab schon lange fast alle skorbutsymptome).

also versuch x, diesmal aber etwas anders, nämlich mit mehr abwechslung. jeden tag das gleiche geht seit dem crash anscheinend garnicht mehr. vorher war das kein problem.

also nochmals vielen dank. ich hab jetzt ein paar neue ideen und vielleicht geht ja irgendwas davon.


lg
sunny

 

[Oregano]

Kennst Du diese Möglichkeiten der Behandlung bei einer akuten AIP?:

...
Bei einer akuten Attacke ist meist eine intensivmedizinische Überwachung notwendig. Die Infusion von Hämarginat (Beispiel: Normosang®) 3 bis 5 mg/kg KG einmal alle 24 Stunden über vier Tage ist meist erfolgreich. Hämarginat hemmt die ALA-Synthase in der Leber, vermindert so die Bildung von Porphyrinen und toxischen Zwischenstufen und behebt zumindest teilweise den Häm-Mangel. Im Allgemeinen kommt es innerhalb von 48 Stunden zu einer Besserung.

Wie Hämarginat hemmt auch Glucose die ALA-Synthase in der Leber und damit die Synthesekaskade. Glucose-Infusionen werden meist zusammen mit Hämarginat eingesetzt, da dies weitaus wirksamer ist (7) (Tabelle 3).
...

Gefährlicher Stopp der Häm-Synthese | PZ – Pharmazeutische Zeitung

Von Claudia Borchard-Tuch / Eine Porphyrie ist eine Stoffwechselstörung, die auf einer Störung der Häm-Biosynthese beruht. Dies kann lebensgefährliche Folg...

www.pharmazeutische-zeitung.de

Grüsse,
Oregano

 

[gabi0]

hallo sunny,

@Oregano ,hat im beitrag 157 was über sauerstofftheraphie geschrieben.
es wird auch von den kassen übernommen.
hier noch mal einen link.

Hyperbare Sauerstofftherapie heilt Wunden | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit

kolloidales silber spray,ist auch gut bei offenen wunden.
das habe ich in meiner haus-apotheke.
k.silber ist auch medizinisch anerkannt und gut gegen bakterien,viren und pilze(candita usw.)


kolloidales Silber - natürliches Antibiotikum [Archiv] - Internet-Taubenschlag Diskussions Forum

lg gabi

 

[sunny sunlight]

hallo oregano,

vielen dank für die links.
natürlich kenn ich die. das nützt aber nichts, wenn die ärzte (fast alle) keine ahnung haben und einem die falschen medis geben und beim akuten schub nichts tun (ich war im krankenhaus nicht in der lage etwas zu tun, weil ich mehr tot als lebendig war und permanent getriggert wurde, u.a. weil es da nichts gab, das ich essen konnte usw. usw.).

ich war in den vergangenen jahren bei sehr vielen ärzten und nur ein einziger wußte wenigstens ein bißl was, aber der test, den er angeordnet hat, bringt nur was bei einem akuten schub und den hatte ich da nicht, weil ich auf den untersuchungstermin (in der uni) extrem lange warten mußte (und da als hypochonder abgestempelt wurde, weil ich ja nichts hatte........).

der blinddarm wurde mir schon mit 14 rausgenommen und erst als der bauch auf war, haben die ärzte festgestellt, daß er kein bißchen entzündet war. aber das und auch, daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin, hat ihnen nicht zu denken gegeben.

damals wußte ich nichts von aip, weil es da die heutigen infomöglichkeiten nicht gab und in fast allen med. fachbüchern, die ich damals lesen konnte, stand nichts davon, nur in einem, aber auch da keine symptome, sondern nur die chemie.

als ich mit 19 in italien im urlaub eine atemlähmung hatte, hab ich nur überlebt, weil alle, die dabei waren sofort richtig reagiert haben und der arzt im krankenhaus gut war. aber von aip hat er auch nichts gesagt.

als ich mit anfang und ende 20 mehrmals falsche medis bekommen hab und dadurch krampfanfälle mit langandauernder bewußtlosigkeit (jeweils mehrere stunden) , pupillenlähmungen, eeg-veränderungen usw. hatte, hab ich es zwar gerade noch rechtzeitig ins krankenhaus (2 verschiedene) geschafft, aber die ärzte haben mir nicht geglaubt, daß es von den pillen war und behauptet, ich hätte nur eine epilepsie (nein, hab ich nicht, es wurde später bei versch. neurologen defintiv ausgeschlossen, aber was es war, wußten die auch nicht.....).

hämarginat (dafür müßte man aber ärzte im krankenhaus haben, die aip kennen und behandeln) bessert zwar den akuten schub, aber wenn dann wieder irgendwas triggert, weil man die trigger nicht kennt oder nicht meiden kann, hat man sofort wieder einen. und im krankenhaus triggert vieles.

besser ist es, wenn man weiß, was triggert und das meidet.
und das muß man erst mal rausfinden.
daß hunger triggert steht zwar teils in den infos im inet, aber ich hab in den letzten jahren nie gehungert (abgesehen von dem krankenhausaufenthalt, aber da war ich ja schon im schub und hab nichts mehr richtig mitbekommen).

daß bei mir auch wenig essen und lange eßpausen schon erheblich triggert, hab ich erst vor kurzem rausgefunden. u.a. deshalb, weil ich kein hypochonder bin und leichtere beschwerden (z.b. schmerzen im re. oberbauch vor dem essen, die nach dem essen weg oder fast weg waren) nicht beachtet habe. hätte mir auch nichts genützt, weil die ärzte ja eh keine ahnung von aip haben.

vor einigen jahren waren die schmerzen mal plötzlich so heftig, daß ich zum arzt bin und da wurde eine gallenblasenentzündung vermutet (weil beim ultraschall irgendwas "komisch" war und ich sollte sofort ins krankenhaus und den gallenstein rausnehmen lassen (mit dem lebe ich schon viele jahre in friedlicher co-existenz).

ich bin lieber nach hause und nachdem ich mich ein paar mal satt gegessen und hom. mittel genommen habe, verschwanden die schmerzen.
damals hab ich noch sehr wenig gegesssen, weil ich trotz wenig essen (permanent, nicht nur als kurze diät) viele jahre wegen einer stoffwechselblockade ständig zugenommen habe.

daß die weg ist, war jetzt an dem crash auch das einzig positive.
ich hab zwar anfangs trotz fast nichts essen auch einige wochen lang nicht abgenommen, dann aber sehr schnell sehr viel und konnte seit ich wieder aus dem krankenhaus raus bin wieder normal viel essen ohne unerwünscht zuzunehmen.
anfangs hab ich ein bißl zugenommen, aber das war erwünscht, weil ich vorher monatelang fast nichts essen konnte und das gesicht total eingefallen war und ich eh aussah wie leiche auf urlaub.

seitdem ist das gewicht bis auf ganz geringe normale schwankungen (unterhalb meiner neuen obergrenze, die weit unter der alten ist) gleich geblieben.
ich würde gern noch etwas abnehmen, aber da man eh nicht an den gewünschten stellen abnimmt und weniger essen nicht geht (auch low carb nicht, da bei der aip reichlich kh notwendig sind), laß ich es und finde mich damit ab, daß ich immer noch übergewicht habe.
ich seh außerdem gsd nicht mehr dick aus, aber vorher auch nicht so wie es eigentlich dem gewicht entsprochen hätte, sondern nur so wie man es früher bei frauen ab ca. 40 als vollschlank bezeichnet hat und bei jungen als mollig.
und eben hab ich mir mein lieblingseis gegönnt, das ist auch für die psyche gut.
ich wünsch dir einen schönen feiertag.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

hallo gabi,

ein antibiotikum brauch ich gsd nicht. die wunden sind nicht infiziert, da ich aufpasse, daß nichts reinkommt und die wundauflagen steril sind.

es ist ja auch nicht so, daß sie garnicht heilen. es dauert nur sehr lange (bis zu 8 wochen) und es kommen immer wieder neue dazu und die alten gehen teils auch wieder auf, wenn irgendwas triggert (leider triggert sehr vieles und einiges kann ich garnicht meiden) und auch weil die versch. wundauflagen, die angeblich nicht mit wunden verkleben es doch tun und auch wenn man sie ganz vorsichtig entfernt, die wunden teils wieder aufreißen.

2x war der größte teil der wunden schon ganz und der rest fast zu, aber dann ging es wieder von vorn los.

wahrscheinlich spielt auch eine neurodermitis eine rolle, obwohl die wunden meist anders aussehen, aber der juckreiz und auch ekzemartige ausschläge auf der rückseite vom bein (die wunden sind fast immer nur vorne und an den seiten), die immer wieder mal auftauchen, sehen so aus.

außerdem spielt wohl auch der erhebliche vit. c mangel eine rolle. eins der symptome beim skorbut (hab fast alle symptome) ist eine schlechte wundheilung.
ich mache gerade den x.ten versuch mit vit c. die bisherigen gingen garnicht, weil es jedes mal zu einer sofortigen extremen verschimmerung der wunden kam. aber obst geht auch nicht und bei gemüse nur ein bißl und nur gekocht.

also kann ich nur weiter rumprobieren und hoffen daß irgendwas funktioniert.
ähnlich wie vor ca. 20 jahren als ich nierenversagen, rheuma, asthma usw. gleichzeitig hatte und innerhalb weniger wochen fast alle haare ausgefallen sind und die ärzte sagten, bzgl. der nieren könnte man nichts machen usw. usw. und ich es soweit hinbekommen habe, daß trotz der irreversiblen gelenk- und organschäden alles wieder normal funktioniert und die gelenke schmerzfrei sind.
jetzt fallen auch die haare aus, aber gsd viel langsamer, fremden fällt es noch nicht auf. hoffentlich wachsen neue nach bevor so viele weg sind, daß es auch andere sehen oder wieder 80 % glatze ist wie damals.
schlimm ist es vor allem, daß die zähne ausfallen (die meisten sind durch den zahnarztmurks eh schon weg, normal zu essen ist schon unmöglich), weil die halt nicht wieder nachwachsen usw. usw.
aber vielleicht klappt es ja diesmal mit dem vit. c und die restlichn zähne bleiben drin.


ich wünsch dir einen schönen feiertag.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

sowohl vit c als auch acerolasaft gehen nicht. die entzündungen und wunden an den beinen sind dadurch wieder viel schlimmer geworden.
und die wundauflagen, die von der kasse bezahlt werden sind jetzt auch endgültig uv und beim essen ist auch alles uv.
es ist alles nur noch mies......................


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

seit gestern ist alles wieder besser. auch die neuen wunden heilen langsam zu, zwar sehr langsam und erst teilweise, aber bevor ich die behandlung selbst übernommen hab, wurde es ja immer nur noch schlimmer und alle wunden brauchten einige monate bis sie auch nur halbwegs geheilt waren.
die schmerzen waren gestern und heute auch viel weniger, teils so, daß ich sie zeitweise ignorieren konnte.

die verträglichkeit der nahrungsmittel und getränke ist auch etwas besser.
es ist noch bei weitem nicht so gut wie vor dem crash, aber es gibt kaum noch heftige reaktionen, bis auf sehr heftiges jucken an den beinen seit heute abend, aber das kann auch vom verbandsmaterial sein (es wär sonst eigentlich auch noch an anderen stellen), das zunehmend uv ist. direkt auf der haut vertrag ich schon seit jahren eigentlich nur 100 % baumwolle und die auch nur unbehandelt, aber sowas gibt es bei den sterilen wundauflagen und den mullbinden nicht.

es ist also höchste zeit, daß alles komplett zuheilt, die entzündungen und schwellungen verschwinden und ich nicht mehr wickeln muß.

und vor allem muß ich unbedingt rausfinden, wie ich es verhindern kann, daß die lockeren zähne ausfallen, obwohl das vor allem bei dem oberen schneidezahn, der sogar schon etwas aus dem zahnfach rausgerutscht ist , eigentlich völlig unmöglich ist.
aber es muß irgendwie gehen, weil mein krankheitsbedingt eh schon viel zu geringes einkommen dann dauerhaft noch viel weniger wird und noch nicht mal mehr für`s essen reicht.

aber daß sich damals das nierenversagen usw. so extrem gebessert hat, war eigentlich auch unmöglich. vielleicht find ich ja diesmal auch noch irgendwas, das hilft und das ganz schnell, weil es sonst endgültig zu spät ist.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die besserung hält an. zwar immer wieder mal mit rückschlägen, die aber nicht mehr so kraß sind wie in den ersten monaten nach dem crash als es erst garkeine gab, dann nur geringe mit teils erheblichen rückschlägen.

die schmerzen in und an den beinen sind seit einigen tagen die meiste zeit so gering, daß ich sie ignorieren kann.
nur noch je eine wunde re. und li. (die auch erst ca. 2 wochen alt sind) sind noch nicht komplett zugeheilt, aber schon ca. 50 %, alle anderen sind ganz zu.

essen geht auch viel besser. ich kann wieder fast alles essen. das meiste ohne besondere probleme, lediglich schokolade muß ich vorläufig noch komplett weglassen, aber das macht nichts, da ich wieder viele andere leckere sachen essen kann.

das allgemeinbefinden ist auch wieder besser, aber ich bin noch sehr schwach und brauch viele pausen und auch mein kopf (konzentration und gedächtnis) bessert sich nur sehr langsam.

aber hauptsache er bessert sich, was ja bei den ganz erheblichen schäden, die das falsche medi angerichtet hat und den vielen dadurch verursachten stürze, bei denen ich jedes mal mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt bin kaum zu erwarten war.

nur für die zähne ist mir noch keine lösung eingefallen. durch den jahrelangen zahnarztmurks sind ja nicht nur einige unter den scheinbar intakten kronen und der brücke weggefault, sondern auch alle anderen haben sich durch kieferschwund usw. gelockert und das leider ausgerechnet bei den oberen schneidezähnen so extrem (was ich lange nicht mitbekommen hab, weil ich durch den crash voll daneben war) , daß sie wohl bald ganz weg sind und es dann auch egal ist, daß ich wegen der vielen fehlenden und den restlichen viel zu lockeren erhebliche probleme beim essen hab, vor allem keine rohkost essen kann, obwohl das wichtig wäre, weil ich dann eh kein ged mehr hab um etwas zu essen kaufen zu können.

und noch etwas zu einigen bemerkungen bzgl. meiner fitneß in einem anderen thread, wo eine ausführliche antwort ot ware.

bist Du ja durchaus nicht "fit wie ein Turnschuh"

wenn du das gelesen hättest was ich dazu geschrieben habe und das in meinem eigenen thread auch mehrmals, wüßtest du, daß mein jetziger zustand die folge davon ist, daß ich im vorigen jahr ein falsches betäubungsmittel und anfang dieses jahres ein schmerzmittel als infusion bekommen habe, das man bei einer aip auf garkeinen fall geben darf und ich das nur sehr knapp und mit ganz erheblichen schäden überlebt habe.
seitdem waren alle nahrungsmittel uv und ich hatte ganz extreme beschwerden.

davor konnte ich fast alles ohne probleme essen, da ich, wie auch schon mind. 2x erwähnt (evtl. sogar häufiger, da u.a. mein gedächtnis durch den crash auch fast komplett weg war und sich erst extrem langsam erholt) dank mehr infos etliche krankheiten (u.a. nierenversagen, rheuma, asthma und auch div. uv, allergien usw.) schon vor über 20 jahren dank intensiver eigentherapie (u.a. auch durch optimierung der vorher eigentlich schon gesunden ernährung) trotz irreversibler gelenk- und organschäden durch die jahrelange falschbehandlung durch die ärzte (u.a auch mit nem, die bei schweren genet. krankheiten wie aip, maligner myopie usw. nichts bringen. wenn wenn es jemand schafft, das mit nem zu heilen oder deutlich zu bessern, bekommt er ziemlich sicher den nobelpreis) soweit zu bessern, daß alles schon seit 20 jahren wieder normal funktioniert und garkeine schmerzen mehr auftraten (vorher sehr oft sehr schlimme) und ich auch alles essen und sogar kaffee trinken konnte.

und abgesehen von einigen totalcrashs (alle durch uv medis, was ich aber früher mangels infos nicht wußte), durch die ich mehrmals lange im krankenhaus war, war ich immer so fit, daß ich mehr gemacht hab als viele gesunde.

mit 8 jahren hab ich angefangen mich intensiv um leute zu kümmern, die hilfe brauchen, zuerst alte leute, dann viele jahre vor allem kinder, die letzten jahre nur noch erwachsene, weil oft die gefahr bestand, daß ich ohne vorwarnung umkippe (durch die aip, da ich mangels infos nicht alle trigger kannte und sie sich durch die falschbehandlungen durch die ärzte verschlimmert hatte) und das geht nicht, wenn man kl. kinder betreut, hab meinen lebensunterhalt immer selbst verdient, nebenbei noch einige ausbildungen gemacht, die ich teils selbst zahlen mußte, außerdem viel sport gemacht, bevor ich es wegen der augen (mehrfach netzhautrisse und glaskörperblutungen) nicht mehr durfte und es durch sehr viel zu fuß gehen ersetzt habe, mich oft mit freunden und bekannten getroffen solang sie noch lebten, bin mehrmals durch halb europa getrampt usw. usw. und das macht man nicht, wenn man nicht fit ist.

im übrigen hab ich (auch schon mehrmals erwähnt) früher bei insgesamt ein paar tausend überwiegend schwerkranken patienten miterlebt, was sich alles durch eine andere ernährung und lebensweise ganz erheblich gebessert hat, teils sogar ganz weg war. und ich bin nicht die einzige, es gibt auch etliche bücher zu dem thema und kliniken, die das nutzen usw usw usw


lg
sunny

 

[Kate]

Hallo sunny,

nur kurz, da Du mich zitierst: Du hast da einen Satz aus dem Kontext gerissen, der allerdings in diesem Zusammenhang wichtig wäre. Der am Kontext interessierte Leser kann aber ja den Pfeil im Zitat anklicken.

Dir alles Gute
Kate

 

[sunny sunlight]

die besserung hält weiterhin an. zwar immer wieder mal mit rückschlägen, die aber nur noch eher geringfügig und kurz sind.

die schmerzen in und an den beinen sind die meiste zeit so gering, daß ich sie ignorieren kann.
jetzt ist nur noch je eine wunde re. und li. (die auch erst ca. 3 wochen alt sind) noch nicht komplett zugeheilt, aber schon zu ca. 80 %, alle anderen sind ganz zu.

ich kann immer noch fast alles essen. das meiste ohne besondere probleme, lediglich schokolade muß ich vorläufig noch komplett weglassen und den kaffee (koffeinfrei) mußte ich wieder etwas einschränken, aber 2-3x pro tag 1 kl. tasse geht und reicht auch. weniger wär blöd, weil fruchtsaft usw. nicht geht und immer nur wasser mag ich nicht.

das allgemeinbefinden ist auch wieder besser, aber ich bin immer noch sehr schwach und brauch viele pausen und auch mein kopf (konzentration und gedächtnis) bessert sich nur sehr langsam.
aber hauptsache es bessert sich auch weiterhin.
vor allem wird es zeit, daß ich nicht mehr das teure verbandmaterial kaufen muß (das auf kasse erhältliche vertrag ich nicht), weil mein bißl gespartes schon fast weg ist.

nur das problem mit den ausfallenden zähnen ist unverändert und viel schlimmer als alles andere, weil meine gesamte existenz daran hängt.
abgesehen davon, daß ich meinen beruf liebe und das eh nur wenige geld, das ich damit noch verdienen kann brauche, um etwas zu essen zu kaufen, ist es mit fast 70 und krank und zahnlos (prothesen vertrag ich nicht) unmöglich noch eine möglichkeit zum geld verdienen zu finden.
evtl. fällt mir noch etwas ein, wenn mein kopf wieder besser funktioniert, aber z.zt. noch nichts.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

endlich kann ich wieder meine normalen schuhe (mbt) anziehen und problemlos und ohne heftige schmerzen an und in den füßen (morton-neurom re. und entzündungen an den zehen wegen eingewachsener zehennägel, da ich durch den crash lange zeit die fußnägel erst garnicht, dann nur sehr ungenügend kürzen konnte) rumlaufen.
mehrere monate konnte ich zuerst garkeine schuhe anziehen, nur pantoffel (die sehen nicht wie pantoffeln aus, aber ich konnte bei regen nicht einkaufen gehen), dann nur uralte völlig ausgelatschte, durch die ich zunehmende schmerzen bekam.
heute bin ich 2 std. mit den mbt rumgelaufen und die schmerzen waren schon fast weg.
2 std. nur deshalb, weil ich noch so schwach bin, sonst hätte ich auch viel länger rumlaufen können. vor dem crash ging es mit den mbt völlig problemlos 5 und mehr stunden.
in den nächsten tagen gibt es hier leider viel regen und gewitter, aber nächste woche ist es wieder trocken und schön und bis dahin geht es mir bestimmt auch besser, so daß ich dann wieder mehr als 2 std. rumlaufen kann.


lg
sunny

 

[Oregano]

Herzlichen Glückwunsch zur Besserung, sunny !

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

vielen dank

es wird immer besser. vorhin hab ich die verbände erneuert und es ist schon wieder besser.
zwar noch entzündet, aber eine viel kleinere fläche als noch vor wenigen wochen und die alten wunden sind alle zuverlässig zu und die neuen (ca. 3 wochen alt) sind bis auf eine ganz kleine stelle auch zu, wenn auch noch nicht so sicher wie die anderen, aber eigentlich ist es nicht zu erwarten, daß es wieder schlimmer wird, weil ich alles immer besser in den griff bekomme.

jedenfalls bzgl. der beine. auch das allgemeinbefinden bessert sich, wenn auch nur langsam. mein kopf nur sehr langsam, aber auch das wird besser.

nur wegen der zähne ist mir noch nichts eingefallen und das ist ja mein größtes problem......
aber irgendwas muß mir dazu einfallen. im inet findet man nur die üblichen sachen wie brücken, klammern, prothesen usw. und das geht alles nicht, weil ich das material nicht vertrage und außerdem ist ja nichts mehr da, woran man eine brücke befestigen könnte um den fehlenden schneidezahn bzw. 2 , wenn der schon teils rausgerutschte ganz weg ist zu ersetzen.

aber da mein kopf langsam wieder etwas besser funktioniert, wird mir da hoffentlich bald irgendwas einfallen.
hab ich ja auch schon bei anderen sachen geschafft (nierenversagen, maligne myopie mit drohender erblindung usw usw), bei denen die ärzte alle sagten, da könnte man nichts dran machen, ich müßte mich damit abfinden an die dialyse zu müssen und sehr früh blind bzw. fast blind zu werden..................

aber da war es auch einfacher, die organe sind ja nicht einfach rausgefallen, ich hatte also mehr zeit eine lösung zu finden und trotz der irreversiblen schäden durch die vorherige jahrelange falschbehandlung durch die ärzte funktioniert das alles seit 20 jahren wieder sehr viel besser als vorher bzw. teils sogar völlig normal und sogar besser als in meinem alter üblich.

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

wenn es so weitergeht wie in den letzten tagen, sind die beine in ein paar tagen wieder völlig ok.

alle wunden sind zu, sogar eine ganz neue, die vor 2 tagen entstanden ist. ich mußte da noch einiges an abgestorbenem gewebe entfernen und man kann halt nicht immer sehen, ob darunter schon alles wirklich sicher zugeheilt ist.
aber es muß gemacht werden, weil es sonst nicht besser wird, teils sogar wieder schlimmer wie in der zeit im krankenhaus und danach bei der "versorgung" der beine durch den pflegedienst, die immer einfach nur einen neuen verband drumgewickelt haben.

aber diese kl. wunde (ca.1x3 cm) hat schon nach wenigen minuten nicht mehr geblutet. genäßt sowieso nicht, das ist ja schon länger vorbei, seit ich homp. mittel nehme, die bzgl. der uv und entzündungen usw. besser helfen als die davor und die wundheilung vorangeht, seit die wundversorgung richtig durchgeführt wird.

die entzündungen in und an den beinen sind auch weg, die beine sind nur noch an der vorderseite auf einer ganz kleinen fläche (ca. 8 cm breit und ca. 14 cm hoch) rot verfärbt und im unteren bereich (nur vorne und an einer seite) geschwollen, wobei die schwellung schon deutlich weniger ist, weil ich seit 2 tagen die beine massieren kann (vorher wegen der entzündungen nicht möglich).

da ich die uv durch die ernährung auch wieder besser im griff hab, muß ich auch endlich nicht mehr so viel geld für verbandmaterial ausgeben. das sehr teure, das es auf kasse gibt (wobei da auch jedes mal 10 euro rezeptgebühr zu zahlen waren, was für mich auch sehr viel geld ist, das ich nicht übrig habe), war ja alles uv (und ist immer mit den wunden verklebt obwohl es das lt. hersteller nicht macht).
also hab ich besser verträgliches bei dm gekauft, aber da ich jeden tag beide beine (lange zeit bis zu den knieen rauf) neu wickeln muß, waren das fast 4 euro pro tag, also weit fast 120 euro pro monat, so daß auch noch ein sehr großer teil vom gesparten draufgegangen ist. in den letzten tagen hat es nur noch ca. 1,20 pro tag gekostet und ab morgen nur 1 euro und in ein paar tagen garnichts mehr, da die kompressionsbinden noch fast neu und daher noch lange brauchbar sind und wundauflagen und mullbinden brauch ich dann garnicht mehr.

sobald ich wieder mehr rumlaufen und länger schlafen kann, sind auch die kompressionsbinden nicht mehr nötig, aber das kann leider noch eine weile dauern.
ich hatte gehofft, daß sich das allgemeinbefinden schneller bessert, aber der crash war zu lange und zu heftig (hat ja schon voriges jahr durch die falsche betäubungsspritze beim kieferchirugen angefangen und wurde dann anfang des jahres durch die falschen medis so schlimm, daß ich es nur ganz knapp überlebt hab).

aber z.zt. muß ich eh noch viel rumsitzen und im inet nach infos suchen, um irgendeine lösung für das problem mit den ausfallenden zähnen zu finden und das hoffentlich ganz schnell, weil es sonst zu spät ist.

aber jetzt werde ich erst mal etwas essen und mich freuen, daß ich zwar immer noch nichts so gut vertrage wie vor dem crash, aber einiges schon deutlich besser als in den letzten monaten.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die noch nicht ganz verheilte wunde am re. bein hat heute wieder mehr weh getan und es war auch etwas wundsekret rausgelaufen, aber nur wenig. ich hab wohl gestern beim essen irgendwas erwischt, das noch zu sehr uv ist.
ist aber auch schwierig, weil ja seit dem crash garnichts mehr gut verträglich ist.

auch das allgemeinbefinden ist immer noch schlecht. aber trotzdem hab ich es heute geschafft ein paar treppen hochzulaufen um nicht ewig auf den aufzug warten zu müssen. ich war dann zwar so k.o. als hätte ich völlig untrainiert einen marathon in rekordzeit gelaufen, aber ich hab es geschafft.

seit ein paar tagen rutschen die kompressionsbinden dauernd runter, was nicht gut ist, weil die wirkung dann gleich null ist und vor allem re. ist es sehr ungut, weil auch die wundauflage runterrutscht und die wunde nicht abheilen kann. und mehrmals am tag neu wickeln kostet zu viel zeit.

zuerst war es mir ein rätsel, weil ich wie immer gewickelt hatte und dann noch etwas strammer, so daß es schon querrillen an den beinen gab, was auch nicht gut ist und es ist trotzdem gerutscht.

als ich heute beim verbandwechsel gesehen habe, wie gut sich die schwellungen schon zurückgebildet haben (nicht weg, aber deutlich weniger), war mir klar, daß das wohl der grund ist.

nach dem wickeln lauf ich rum und dadurch gehen die schwellungen zurück und dann sind die beine dünner als beim wickeln und dadurch die verbände zu locker........
morgen werde ich auf die wunde eine noch größere wundauflage legen, damit die wunde auch dann noch bedeckt ist, wenn sie runterrutscht und noch etwas höher rauf wickeln, dann hält es evtl. besser.

und beim essen muß ich unbedingt irgendwie rausfinden, wodurch es zu der verschlechterung kam.
die ist nicht nur am bein, auch in der nase hab ich wieder offene stellen, auch nur rechts, aber da ist es immer nur rechts. aber in der nase sind sie mit etwas hom. salbe viel schneller wieder weg. an den beinen bringt die salbe leider nichts.

muß eh beim essen wieder aufpassen. durch den crash hatte ich viel abgenommen und es war mir recht, daß ich erst mal wieder etwas zugenommen hab (figurtechnisch hätte ich gern noch mehr abgenommen, aber gesundheitlich war es zu schnell zu viel), aber statt der erwünschten 2 kilo waren es 4, die ich zwar in der letzten zeit gut halten konnte, aber es sollte wirklich nicht mehr werden, eher demnächst noch weniger, aber halt langsam und gesund.

schlafen geht auch noch nicht gut und immer noch viel zu wenig (bis auf 3-4 ausnahmen, wo es mal mehr war), was bzgl. gewicht auch nicht gut ist und vor allem nicht bzgl. allgemeinbefinden und kopf.
das gedächtnis ist zwar schon etwas besser, aber immer noch viel schlechter als vor dem crash.

bzgl. der zähne konnte ich noch nicht herausfinden, was man machen kann und verdräng es die meiste zeit, weil ich sonst in panik geraten würde.

ich freu mich lieber, daß einiges schon deutlich besser ist und hoffe, daß die restlichen zähne solang drin bleiben bis ich eine lösung gefunden habe.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

ps.

die sehr schmerzhaften entzündungen an den zehen sind teils auch schon etwas besser, weil ich wieder die mbt-schuhe anziehen kann, die zwar wie alle "damenschuhe" vorn zu eng sind, weil ich sehr breite füße habe (senk-spreizfuß), aber insgesamt sind sie für die füße besser, so daß ich hoffentlich nächste woche wieder länger draußen rumlaufen kann.
die nächsten tage geht es eh nicht, weil es da so heiß wird und jeans mit dicken verbänden drunter ist dann einfach zu warm.
aber rock plus kompressionsbinden plus mbt-schuhe.........da kommen die männer mit den weißen kitteln............


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die beine haben heute so wenig weh getan, daß ich es die meiste zeit überhaupt nicht mehr bemerkt habe, weil ich beschäftigt war.
auch jetzt muß ich schon genau hinspüren um zu merken, daß da noch etwas nicht ganz ok ist.
ich hab daher heute die verbände garnicht gewechselt, das spart zeit und geld.
gerutscht sind sie auch nicht, da ich sie gestern etwas anders gewickelt hab als die letzten tage davor.
auch die schmerzen an den entzündeten zehen waren heute weniger, wenn auch teils doch noch mehr als unangenehm.

das allgemeinbefinden ist aber nicht nur immer noch sehr schlecht, sondern heute wegen der hitze (in der stadtmitte 34 grad im schatten) noch schlechter.
dabei war ich nur kurz draußen, die meiste zeit in den geschäften, in denen es deutlich kühler war, aber auf dem rückweg war es mir nicht nur k...übel, sondern plötzlich auch wieder so schwindelig, daß ich schon auf dem weg nach hinten unten war (wieder nicht zusammengesackt, sondern der länge nach gekippt) und mich gsd aber im letzten moment noch festhalten konnte.

ich weiß zwar, daß hitze bei der aip triggert, aber so kraß hab ich es eigentlich nur einmal vor vielen jahren im urlaub in italien erlebt als ich noch nichts davon wußte.

aber ab montag gibt es hier gsd wieder angenehme temperaturen von 21 - 27 grad.

nachdem ich 2 std hier in der wohnung war, ging es mir aber schon etwas besser und ich konnte dann einiges essen.
da ich wieder etwas mehr besser vertrage (noch nicht gut, aber ohne heftige beschwerden) und in der letzten zeit trotz abends viel essen nicht zugenommen habe und dank der einkäufe heute viele leckere sachen da habe, komm ich mir vor wie im paradies.

bevor ich vor ca. 40 jahren diese blöde stoffwechselblockade (und gleichzeitig rheuma) bekam, konnte ich so viel essen wie ich wollte, auch abends, ohne zuzunehmen, zumal ich am nächsten tag dann oft so wenig hunger hatte, daß ich automatisch weniger gegessen habe.
ich hatte immer max. 48 kg (war schlank, aber nicht dünn, da ich rel. klein bin).

wegen der gewichtszunahme hab ich dann nur noch sehr wenig gegessen (immer, nicht nur als vorübergehende diät) und hab trotzdem jahrelang permanent zugenommen. ich hab sogar bei 800 kal pro tag noch zugenommen, das war der absolute horror.

vorübergehend hab ich einige male auch gefastet, mal mit brühe und gemüsesaft usw. (max. 200 kal pro tag),was zu schlechtem befinden geführt hat, aber null gewichtsabnahme und einmal 15 tage lang (unter ärztl. aufsicht) nur mit wasser und tee, also null kalorien, wobei es mir extrem schlecht ging, weil zu wenig essen und vor allem garnichts essen bei der aip heftig triggert, was ich damals aber noch nicht wußte.

später konnte ich das gewicht zwar halten, aber es war viel zu hoch. erst mit etwas mehr infos konnte ich endlich etwas abnehmen, aber nur sehr wenig, mehr war durch nichts möglich.

durch den crash (der ja schon voriges jahr mit der falschen spritze beim kieferchirurgen begann) hab ich einige monate lang fast nichts gegessen und dadurch dann doch mal rel. viel abgenommen, aber halt mit extremhungern incl. vitaminmangel usw. und dadurch auf eine sehr ungesunde art. aber das hungern war ja nicht gewollt, sondern nur durch den crash verursacht wie auch die stürze usw.

daß ich nach dem crash erst mal etwas zugenommen habe (4 kilo statt der eigentlich gewünschten 2 kg) war gut, da mein körper nährstoffe brauchte und ich auch wollte, daß die falten und runzeln, die ich durch den crash bekommen habe (vorher hatte ich noch keine) verschwinden oder zumind. deutlich weniger werden (deutlich weniger sind sie jetzt auch schon) und da ich in der letzten zeit trotz viel essen (vor allem abends) nichts mehr zugenommen habe (trotz viel kh, die bei der aip nötig sind) bekomm ich sie evtl. sogar noch (fast) ganz weg.
das wär schön, weil ich mich auch noch garnicht alt fühle und bis zum crash auch immer deutlich jünger ausgesehen habe als ich war.

vor ein paar tagen hab ich auch wieder mit dem sehtraining angefangen, weil die augen durch den crash auch gelitten habe und auch dem muskelaufbau für eine bessere haltung, damit ich nicht doch noch rückenschmerzen bekomme, die ich trotz kaputter bandscheiben usw. schon seit ca. 20 jahren vermeiden konnte.
aber beides erst sehr wenig, weil es mir halt noch so schlecht geht und ich auch noch sehr schwach bin. aber besser nur wenig üben und langsam vorankommen als garnicht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

langsam bessern sich auch das allgemeinbefinden und der kopf. zwar sehr langsam, aber ich kann schon ein bißl mehr machen als nur das nötigste und muß auch nicht mehr so viel pausen machen und werde daher auch weniger im inet schreiben.

der haarausfall ist auch weniger. gerade noch rechtzeitig. für fremde sieht es noch ganz normal aus, aber wenn man weiß wie es vorher aussah und genauer hinschaut, sieht man, daß nur noch ca. 50 % haare da sind, die in einer dünnen schicht den kopf bedecken.
mit den zähnen sieht es schlechter aus, zumal sie ja auch nicht wieder wachsen wie die haare, aber ich geb die hoffnung nicht auf, daß die paar noch vorhandenen drin bleiben, obwohl sie schon so locker sind.

das linke bein ist gut verheilt, die entzündungen sind eigentlich auch schon weg und die lokalen schwellungen auch schon fast.
beim re. bein sind die wunden zwar zu, aber noch nicht richtig verheilt, teils ist nur eine ganz dünne hautschicht auf den wunden. aber entzündungen, auch an den zehen und schwellungen sind auch fast weg. schmerzen gab es heute nur wenig und nur in einem kleinen bereich.
mit dem essen geht es auch besser. besonders erfreulich ist es, daß ich wieder etwas obst und gemüse essen kann. zwar auch noch mit beschwerden, aber nur rel. geringen.
in den letzten tagen ging je eine halbe kl. honigmelone rel. gut und die haben ja auch rel. viel vit c.
kiwis haben zwar viel mehr, aber die gehen noch garnicht und zitrusfrüchte auch nicht und gemüse nur in kl. mengen und nur gekocht. morgen werde ich daher noch mal acerolasaft probieren.

das gewicht ist trotz viel essen, vor allem abends, nicht nur stabil, sondern ich hab in den letzten 2 tagen sogar ein bißl abgenommen.
der schlaf ist noch viel zu wenig, aber es ist sehr angenehm, daß die beine nicht mehr so weh tun, so daß ich ganz normal im bett liegen kann.
und bzgl. des einkommens hab ich auch schon die ersten ideen wie ich das wieder etwas verbessern kann. zwar nicht sofort, aber evtl. schon rel. bald wenigstens ein bißchen.


lg
sunny