Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Hallo sunny,

deinen Beitrag vom 02.02.21 kann ich voll verstehen. Manchmal kämpft man mit dem Computer oder mit dem Mobile oder mit online Überweisungen. Man fühlt sich ziemlich unverstanden und einsam, weil der Computer einen partout nicht verstehen will. Dann ruft man eine Hotline an und eine Blechstimme fragt einen, ob man ein Produkt kaufen möchte oder ob man zu einem Produkt beraten werden möchte, was man beides leider nicht braucht und legt wieder auf.

Ich hatte dieses Jahr schon viele Probleme dieser Art (konnte nicht an mein online Bankkonto, Paypal sagte mir, dass es mich nicht kennt und mein Amazon Passwort wurde auch nicht angenommen. Naja, so einiges funktioniert mittlerweile wieder. Man darf nur nicht die Geduld verlieren, dann erscheint irgendwann auch wieder blauer Himmel am Horizont. :) Aber das weißt Du ja selbst am besten.

Gut, dass Dein Sachbearbeiter ein Einsehen hatte. Ich hoffe für Dich, dass Du bald auch gesundheitlich einen guten oder richtigen Wink (oder Link) findest, der Dir weiter helfen wird. Bei uns ist heute der Himmel ganz blau!

viele Grüsse
 
danke für die guten wünsche. :)

Gut, dass Dein Sachbearbeiter ein Einsehen hatte
das hatte er nur, weil ich beim 2. schreiben indirekt mit rechtsanwalt und gericht gedroht hab.........


Ich hatte dieses Jahr schon viele Probleme dieser Art
ich gsd noch nicht.
es war nur, weil ich durch den crash alles vergessen hatte und es erst sehr langsam und teilweise wieder erinnerlich ist.
paßwörter usw. hatte ich gsd an einem sicheren ort und verschlüsselt notiert.

es hat ja ca. 10 jahre lang alles völlig problemlos geklappt.

im momnet hab ich eigentlich nur ein völlig unlösbares und schlimmes problem. die zähne und die kieferentzündung. da muß mir sehr schnell etwas brauchbares einfallen......
alles andere ist teils schon etwas besser und wird bestimmt demnächst noch besser sein. :)

lg
sunny
 
die beine sind immer noch nicht besser bzw. es geht auf und ab wie auch alles andere.
früher hab ich den jeweiligen schub bzw. crash sehr viel schneller überwunden, aber diesmal haben ja auch mehrere ärzte sich sehr bemüht, mich plattzumachen. war dadurch halt gründlicher als früher.........

zum thema, warum ich keine patientenverfügung o.ä. habe:

weil das eh nichts bringt. ich hab dieser ........ ärztin nicht nur gesagt, daß ich die aip hab, sondern auch für die krankenakte schriftlich gegeben und sie extra noch gefragt, ob das medi dabei geeignet ist...................

und den kieferchirurgen gefragt, ob es das gleiche betäubungsmittel ist wie bei den vorhergehenden behandlungen.............

und allen ärzten usw. in den krankenhäusern, daß ich keine desinfektionsmittel vertrage...................

sie haben trotzdem das zeug auf meine offenen beine gesprüht (in einer klinik damit abgewaschen und gesagt, das wär nur wasser, aber die reaktion war so eindeutig, daß sie es zugeben mußten) und zugelassen, daß die putzfrau einen halben eimer voll auf den boden in meinem zimmer kippt.

ich war dann sehr lange bewußtlos und alles wurde noch schlimmer, aber das hat entweder keiner bemerkt, weil sie sich eh nicht um mich gekümmert haben (sie hatten mich in ein einzelzimmer gelegt, damit es nicht auffällt) oder es war ihnen genauso egal wie bei der entlassung am sonntag morgen per krankenwagen, daß ich allein lebe und natürlich auch nichts zu essen kaufen konnte, weil ich garnicht laufen konnte, nur damit sie dann sagen konnten, sie hätten mich im gebesserten zustand entlassen (es war das gegenteil) und der rest wären unverhersehbare komplikationen gewesen (eine krankenschwester, die das alles mitbekommen hat, war total entsetzt, konnte aber nichts machen und die ärztin, die 2 tage nach meiner entlassung bei mir war, war so schockiert über meinen zustand und die offenen und entzündeten beine, daß sie sofort einen krankenwagen gerufen hat, um mich in ein anderes krankenhaus bringen zu lassen, wo ich etliche stunden warten mußte und dann per krankenwagen zurückgeschickt wurde, weil man das ambulant behandeln könnte.....)...........

diese ................. ignorieren einfach alles. u.a. deshalb, weil sie so doof sind, daß sie noch nicht mal die krankheiten kennen, die schon seit einigen jahrzehnten in den med. fachbüchern stehen.

meine einzige chance noch ein paar jahre zu leben ist es, alle ärzte und zahnärzte zu meiden.

meinen vater haben sie schon mit 25 umgebracht, weil sie ihn trotz eindeutiger symptome noch nicht mal geröngt haben (er hatte einen hirntumor).

meine mutter mit mitte 40, weil sie ihr immer wieder die bei der aip absolut verbotenen medis verordnet haben.............

bei mir haben sie es mit 14 fast schon geschafft (unnötige appendektomie mit bei aip falscher narkose, die bauchschmerzen waren auch nur ein aip-symptom und daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin, hat sie nicht interessiert), dann mit anfang 20, dann mit ende 20 (immer falsche medis) usw.

eigentlich schon kurz nach meiner geburt. ich hatte mit ca. 3 monaten eine schwere lungenentzündung und der herbeigeholte arzt sagte meinen eltern nur, sie sollten den pastor für die nottaufe holen und ist einfach gegangen, obwohl die kinderklinik mit dem auto nur 5 min entfernt war und fast auf seinem heimweg lag........

außerdem haben die ärzte u.a. auch beim nierenversagen gesagt, da könnte man nichts dran machen anstatt zu untersuchen, warum das so war (symptom und folge von aip und sle) und zuletzt vor einem jahr der extrem-crash . das reicht.

ich hab zwar ein attest vom arzt in der tasche, daß ich die aip hab, aber das nützt überhaupt nichts, weil diese .............. garnicht wissen, was das ist und nicht im traum daran denken, mal kurz ins inet zu schauen.................

und sowieso alles ignorieren und einfach das übliche 08/15 durchführen............

auch bei meiner malignen myopie. da haben sie alle (incl. uni) nur gesagt, da könnte man nichts dran machen, ich würde eben früh blind werden........

gsd hab ich manchmal glück und vor allem ein sehr ausgeprägtes besserwissergen, so daß ich all den mist nicht geglaubt und statt dessen nach infos gesucht und vieles ausprobiert hab.

und deshalb seh ich zwar schlecht, bin aber von blind lichtjahre entfernt, meine nieren funktionieren schon seit etlichen jahren wieder normal, obwohl der organ. schaden beim ultraschall noch deutlich sichtbar ist usw. usw.

ich hab zwar durch den crash immer noch sehr ungute symptome, u.a. auch immer wieder so heftige depris, daß es mehr als bedenklich ist, aber ich hab schon schlimmeres wieder in den griff bekommen, dauert diesmal nur länger, weil die ärzte mich halt sehr gründlich plattgemacht haben.
und ich laß mich nicht durch diese ........... ärzte umbringen. sollte es irgendwann nötig sein, mach ich es lieber selbst angenehmer und sicherer.

aber jetzt hab ich erst mal einige jahre vor mir, in denen ich in meinem heißgeliebten beruf arbeiten kann und vielleicht doch noch den jackpot im lotto gewinn. :)


lg
sunny
 
Hallo Sunny,

ich habe jetzt nur ein paar Seiten am Anfang des Threads gelesen, ich bin ehrlich schockiert.
Du bist ernstlich krank, ich kann die Ärzte wirklich nicht verstehen.
Ich schicke dir von hier aus liebe Grüße, ich fühle mit dir.

Spontan fallen mir folgende Dinge ein (nur kurz in Stichpunkten):
- unbedingt prüfen, ob du evtl. doch Diabetes hast (veränderter Körpergeruch) - es ist ein einfacher Test, notfalls eigenes Meßinstrument mit Teststreifen im Internet bestellen,
- Leber (!)prüfen (GOT, GPT, GGT und Ultraschall): Irgendwo schreibst du, der Körpergeruch wäre süßlich, das kann meiner Erinnerung nach bei Leberproblemen vorkommen,
- prüfen, wie es mit einer verschleppten Thrombose aussieht, du hattest ja schon welche. Dabei könnte Gewebe absterben mit entsprechendem Wundsekret,
- einen Abstrich der "suppenden" entzündenden Stellen machen (lassen). Manche Labore schicken entsprechendes Zubehör für einen Abstrich zu, ich hätte so etwas sogar zu Hause von einem Münchner Labor (wenn du sowas brauchst, schicke ich es dir, oder vielleicht wohnst du ja selber in der Nähe). Oder der Hausarzt macht das endlich mal!!!
Der Vorteil eines Abstrichs: Man könnte bestimmen, ob bestimmte Keime die Ursache deiner Beschwerden sind und dann gezielt handeln. Denn wie adäquat behandeln, wenn man den "Feind" nicht kennt?
Das Problem ist allerdings deine AIP: Verträgst du eigentlich Antibiotika (falls bestimmte Bakterien bei dem Abstrich bestimmt würden)?

Noch etwas: Versuche eine Alternative zum Schlafen auf dem Stuhl zu finden. Das ist wirklich sehr gefährlich.
Mein Vater hatte mal ein Bandscheibenproblem. Er lag dann im Bett, die Unterschenkel auf einer würfelförmigen matrazenförmigen Unterlage (vom Physiotherapeuten). Dadurch wurden die Schmerzen in den Beinen besser.Ich schreibe dies, weil du ja irgendwo sagst, dass dein Lattenrost einmal durchgebrochen ist (Stichwort: Bandscheiben). Eine solche Lagerung erinnert an das Sitzen im Stuhl, nur dass man liegt (d.h. Oberschenkel im 90 Grad-Winkel zum Oberkörper, die Unterschenkel im 90 Grad-Winkel zum Unterschenkel). Es wäre einen Versuch wert, denn das Schlafen im Stuhl ist l e b e n s g e f ä h r l i c h für dich.
Wenn du so einen Würfel nicht hast, kannst du vielleicht aus Kissen und Decken etwas ähnliches konstruieren.

Hoffentlich habe ich nicht zu viel geschrieben.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.

Andra
 
vielen dank für deine guten wünsche und die tips. :)

das meiste ist gsd schon längst erledigt. die wunden an den beinen sind schon lange zu und die noch vorhandenen entzündungen hängen mit den uv zusammen und evtl. mit dem sle (syst. lupus).
ich schlafe auch schon lange wieder im bett. der süßliche körpergeruch war auch nur vorübergehend. bz- und leberwerte sind ok.

jetzt kämpfe ich nur noch mit den folgen der falschbehandlungen durch die ärzte, die mich fast umgebracht haben und dem murks der zahnärzte durch den ich fast alle zähne verloren habe.

aber da sich abgesehen von den restlichen zähnen, die teils extrem locker, teils total kaputt sind, alles zwar sehr langsam, aber spürbar bessert, werde ich den rest (abgesehen von den zähnen) auch noch in den griff bekommen. :)


lg
sunny
 
ich bin schon wieder hingefallen.

diesmal nicht wegen der aip, sondern weil hier etliche idioten nicht anständig räumen und streuen und es vorhin auf dem heimweg doch schon rel. dunkel war, weil der himmel vorher schon ganz grau war.

und weil ich trotz brille nicht viel seh, konnte ich nicht sehen, daß da eine stelle noch glatt war und bin wieder der länge nach hingeschlagen und mit dem gesicht voll auf das harte pflaster geknallt.

und wieder die brille kaputt, aber gsd keine splitter in die augen und die zähne haben auch was abbekommen.
ich hab mich noch nicht getraut, nachzuschauen, ob die jetzt noch wackeliger sind.
es tut da jetzt aber sehr weh, das war vorher nicht. und es fühlt sich auch ganz übel an.

auch die hände, die handgelenke, das li. schultergelenk und die kniegelenke tun sehr weh. diesmal ist aber das re. kniegelenk schlimmer betroffen.

gsd haben mir 2 nette junge frauen geholfen. ich hätte allein garnicht aufstehen können.

die eine wollte dann unbedingt einen notarzt rufen, aber das konnte ich gsd verhindern, indem ich ihr glaubhaft versichert habe, daß ich keine verletzungen habe, auch die kniegelenke nicht (daß die extrem weh tun hab ich im ersten schock eh nicht gemerkt).

das hätte mir grad noch gefehlt, daß der notarzt mich ins krankenhaus bringt und die dafür sorgen, daß ich wieder voll in einen aip-schub rutsche.

kann aber auch so passieren, weil streß dabei auch triggert und das war extrem-streß.
auch jetzt noch, weil ich sehr starke schmerzen hab, vor allem im re. kniegelenk.

vor einigen jahren bin ich mal auf das linke knie geknallt und da war dann im gelenk einiges kaputt und es gab eine blutung im gelenk und dadurch kam es im li. bein zu einer ganz üblen thrombose.

aber da hat es garnichts gebracht, daß ich in der krankenhausambulanz war, außer wieder mal eine begegnung der besonderen art mit einem völlig unfähigen und arroganten arzt, der nur von oben herab sagte, das wär nur eine prellung, da würde ein kalter lappen reichen.

der orthopäde (einer der sehr wenigen wirklich guten ärzte, leider ist er nicht mehr hier) , bei dem ich am nächsten tag war, hat ein mrt machen lassen und da zeigten sich die schäden und verletzungen im gelenk.
und als der orthopäde sich dann das bein noch mal angeschaut hat, bekam ich sofort eine notfalleinweisung ins krankenhaus, weil da die thrombose mehr als deutlich sichtbar war.
gsd blieb mir das krankenhaus erspart, weil es hier eine ganz neue phlebologin gab, die zwar auch meinte, damit müßte ich unbedingt ins krankenhaus, dann aber doch bereit war es ambulant zu behandeln.
jetzt würde sie mir aber nichts nützen. ich war voriges jahr noch mal bei ihr, weil ich wegen der schlimmen beine wissen wollte, ob da evtl. wieder eine thrombose war, aber nach einem sehr kurzen und flüchtigen blick auf die beine hat sie nur gesagt, sie würde keine wunden behandeln.

jetzt hab ich zwar schlimme schmerzen, abe gebrochen ist wohl nichts und bei prellungen usw. kann ein arzt eh nichts machen, also kann ich mir den streß sparen.

falls ich morgen früh genug aufstehen kann, geh ich zu meinem hausarzt. der kann mir zwar auch nicht helfen, aber ein rezept für eine homöop. salbe geben, die ich zwar noch hab, aber nicht mehr viel. und ein homöop. mittel, das bei verletzungen usw. hilft. hab ich auch noch, aber nur sehr wenig.

jetzt muß ich erst mal etwas essen, weil zu lange eßpausen bei der aip auch triggern.


lg
sunny
 
die folgen vom jetzigen sturz sind leider sehr schlimm.

das linke knie ist nur sehr geschwollen und teils blau. das re. ist noch mehr geschwollen, fast komplett blau und da ist eine gr. offene wunde, obwohl es doch durch die jeans plus bw-hose drunter (hier war es heute noch sehr kalt) geschützt war.
für ein pflaster ist die wunde viel zu groß, aber ich hatte noch einen sterilen wundverband, den ich für die schlimmen beine nicht nutzen konnte, weil da zu viel gr. offene wunden waren.
die traumeelsalbe, die eigentlich gut heilt, mußte ich sofort wieder abwischen, weil sie ganz extrem brannte.

das einkaufen ist jetzt noch das geringste problem, weil ich eine rolltasche habe, also nichts tragen muß

schlimmer ist es, daß ich hier ja auch alles machen muß und schon das hinsetzen und aufstehen ist extrem schwierig und tut ganz scheußlich weh.

und ich friere sehr, obwohl hier gut geheizt ist und ich sehr warm angezogen bin.

am schlimmsten sind die zähne. bis jetzt konnte ich kleine weiche stückchen mit einem schneidezahn noch so halbwegs kauen, mußte nur aufpassen, daß nichts an die beiden schneidezähne daneben kam. die wenigen backenzähne sind nutzlos, weil sie keinen gegenbiß haben.

jetzt geht garnichts mehr, weil der eh schon extrem lockere schneidezahn den aufprall abbekommen hat und irgendwie verrutscht ist.
bei jedem versuch auch nur ein kl. bißchen zu kauen, drücken die unteren schneidezähne voll von hinten gegen die oberen und drücken die nach vorn..
es tut ganz scheußlich weh und die gefahr ist sehr groß, daß der extrem lockere zahn dadurch ganz rausgedrückt wird.
der tut jetzt schon ganz scheußlich weh, wenn ich nur ein bißchen die lippen bewege.

eigentlich kann ich jetzt nur noch suppe essen. aber abgesehen davon, daß das wegen der uv ganz unmöglich ist, ist etwas leckeres zu essen oft das einzige positive, wenn man permanent ganz allein ist und kein geld hat und sehr krank ist.

gsd hatte ich als es bei fielmann mal ein supersonderangebot gab 2 brillen gekauft.
die heute kaputtgegangen ist, war nämlich schon meine ersatzbrille und für eine neue hab ich kein geld und ohne seh ich fast nichts (unter 4 % )
die ich jetzt noch hab, sind zwar nicht schön, aber es geht.

hoffentlich kann ich wenigstens etwas schlafen.


lg
sunny
 
Hallo Sunny,

hast Du einen Mixer zum Pürieren? Ansonsten gibt es in der Apotheke sog. Astronautennahrung. Vielleicht kennst Du es. Es ist was zum Trinken, speziell für Kranke, die nicht viel essen (können), weiß aber nicht, ob Du es verträgst.

Hoffentlich wird Dein Knie bald wieder besser. Könnte kühlen helfen?

viele Grüsse und gute
Besserung
 
Liebe sunny,

oh je, das klingt wirklich fürchterlich. Auch ich wünsche dir schnelle und gute Besserung.

Ich möchte nur aus eigener leidvoller Erfahrung sagen, daß Bluterguß + oberflächlich offene Wunde ein Brutherd für eine mögliche Infektion ist, weil das geschwollene Gewebe und das gestockte Blut vom Immunsystem nicht erreicht werden und sich Eiterbakterien munter drin vermehren, wenn sie erst mal den Weg dahin gefunden haben. Da mußt du sehr auf sterilen Umgang mit der Wunde achten und auch den Heilungsfortschritt sehr kritisch beobachten.

Grüße
Malvegil
 
Zuletzt bearbeitet:
daß es Dir bald und anhaltend besser geht

danke. :)

hast Du einen Mixer zum Pürieren?

ja und da wo es paßt nutz ich den auch.

danke. :)

schnelle und gute Besserung.

danke. :)
auf sterilen Umgang mit der Wunde achten

ja, deshalb hab ich auch die sterile kompresse draufgepackt, obwohl unter der kleidung normalerweise ja nichts drankommt.


nicht im dunkeln rausgehen, wenn das Sehen so eingeschränkt ist.

mach ich auch nicht. gestern war es auch noch nicht dunkel. aber vorher schon komplett bewölkt und dadurch schon etwas dunkler als vorgestern um die zeit und der bus hatte auch ein paar minuten verspätung.

der hauptgrund war, daß die hier an den haltestellen und drumherum die ganze zeit nie geräumt und gestreut haben. ich weiß auch nicht, wer dafür zuständig ist. die verkehrsbetriebe ? die stadtverwaltung ?

"Die leicht nach vorn geneigte Körperhaltung sorgt so für mehr Stabilität."

genau die hat gestern dafür gesorgt, daß ich voll auf`s gesicht geknallt bin.

aber auf den hinterkopf zu fallen, ist auch nicht besser. es hat nur den vorteil, daß die brille nicht kaputtgeht.

als ich wegen der falschen medis so oft ohne vorwarnung umgekippt und mit dem kopf auf den steinboden geknallt bin, hab ich ja alle variationen "getestet".

war alles mist. aber wär ich jedes mal auf`s gesicht geknallt, hätte ich garnichts zu essen gehabt, weil ich selbst für billigbrillen alles für neue brillen hätte ausgeben müssen.

gsd hab ich einen holzkopf, sonst hätte ich auch noch gehirnerschütterungen oder sogar epiduralblutungen gehabt.

heute ging es mir immer noch so schlecht, daß ich garnichts machen und auch nicht rausgehen konnte, obwohl ich eigentlich einiges erledigen mußte.

die schmerzen in den kniegelenken waren zwar ein bißl weniger, aber rechts noch so, daß ich auch wegen der schwellungen, die bis zum fuß runtergehen, wieder gewickelt hab, aber nur bis zum knie. auf dem knie hat es zu sehr weh getan. da mußte ich so drauf achten, daß ich das bein immer gerade halte.

ein paar sachen hab ich erst heute bemerkt. z.b. daß mein li. auge kleiner ist als das re., weil starke schwellungen da sind. und noch ein paar kl. wunden usw.

wird wohl eine weile dauern bis das alles ok ist. aber hauptsache, es ist nichts ganz schlimmes wie eine hirnblutung o.ä. passiert.
mit kaputten gelenken usw. leb ich ja eh schon lange.



lg
sunny
 
"Die leicht nach vorn geneigte Körperhaltung sorgt so für mehr Stabilität."

genau die hat gestern dafür gesorgt, daß ich voll auf`s gesicht geknallt bin.

aber auf den hinterkopf zu fallen, ist auch nicht besser. es hat nur den vorteil, daß die brille nicht kaputtgeht.
Du Arme, also Pinguin Gang nützt dann wohl auch nichts. Dann vielleicht den Tiger auf 4 Pfoten, den Kampfgeist hast Du auf jeden Fall.🐯

Dann gute Besserung, Wärme, Ruhe und tue Dir was Gutes, wenn es geht.🤗

Liebe Grüße
Kayen
 
den Tiger auf 4 Pfoten

wenn das ginge, wäre es vielleicht hilfreich. aber dann kommen die männer mit den weißen kitteln........ :giggle:

Kampfgeist hast Du

ohne den hätte ich schon das erste halbe jahr nicht überlebt.
ich hatte mit wenigen wochen eine schlimme lungenentzündung und der herbeigeholte arzt hat nur gesagt, meine eltern sollten den pastor für eine nottaufe holen und ist dann einfach gegangen, dabei war das kinderkrankenhaus mit dem auto nur 5 min. entfernt und er hatte ein auto und fuhr eh in die richtung........

ähnliches hab ich dann noch etliche male erlebt. das letzte mal ja vor einem jahr.

Dann gute Besserung, Wärme, Ruhe und tue Dir was Gutes, wenn es geht.🤗

vielen dank für die guten wünsche. :)

ich hab heute einfach garnichts getan und mich zwischendurch auch hingelegt und geschlafen.
ich hätte eh nichts machen können und wenn ich schlafe, spür ich wenigstens nichts von diesen .......... schmerzen.

koordination und konzentration sind auch immer noch nicht ok. eben hab ich einen gr. teller zerdeppert. aber dann muß ich ihn auch nicht spülen (man soll ja immer positiv denken,,,, :whistle: ).


lg
sunny
 
Sunny,
mir macht die große offene Wunde, von der du berichtest, Sorgen. Eigentlich müsste die ärztlich versorgt werden. Traumeel ist meines Erachtens für Ergüsse, Schwellungen etc. sinnvoll, aber nicht bei einer offenen Wunde. Du könntest damit das Problem schlimmer machen. Aber ich möchte dich keineswegs bevormunden.
Malvegil schrieb schon, dass diese eine Eintrittspforte und ein Brutherd für Infektionen darstellt (Folgen: Eiter, Sepsis).
Ich verstehe deine Vorbehalte gegen Ärzte, ich habe - ehrlich gesagt - auch sehr viele schlechte diesbezügliche Erfahrungen hinter mir - , aber in diesem deinen Fall würde ich die Notaufnahme aufsuchen. Nimm unbedingt deinen Ausweis bezüglich deiner AIP mit!
Wenn du kein Geld und vielleicht auch kein Auto hast, auch niemanden, der dich fährt, kannst du den Bereitschaftsarzt rufen (116 117). Beschreibe die Wunde, ich denke, sie schicken dir einen Sanitätswagen.
Oder gleich die 112.
Falls du da keine Hilfe bekommst, rufe deine Krankenkasse an, ob dir ein kostenloser Transport zusteht. Ich denke: ja.
Vielleicht kann dir bei deinem schlechten Sehvermögen auch die Krankenkasse weiterhelfen bezüglich einer neuen Brille. Aber das dürfte schwierig werden. Oder der Blindenbund (dieser hilft auch stark Sehbehinderten).

Ich denke sehr an dich und wünsche dir gute Besserung.

andra

P.S.: Wegen der Stürze: Hast du evtl. schon einmal daran gedacht, dir einen Rollator zuzulegen. Möglicherweise zahlt das auch die Krankenkasse.
Bei Glatteis hilft das natürlich nichts, aber das war wohl nicht immer die Ursache für die Stürze, oder? Eine solche Entscheidung fällt sicher nicht leicht, aber es würde dich evtl. vor Schlimmerem bewahren. Nochmals alles Liebe und Gute.
 
vielen dank für deine guten wünsche. :)

mitgefühl und gute wünsche helfen oft mehr als die ärzte. :)

aber nicht bei einer offenen Wunde

ich weiß, es war auch nur ein versuch, weil ich nichts anderes da hatte. ich hab sie ja aber sofort abgewischt und nur noch die traumeel tabl. genommen. und die helfen gsd. zwar erst wenig, aber doch spürbar.

Ausweis bezüglich deiner AIP

der nützt leider garnichts, weil fast alle ärzte überhaupt nicht wissen, was das ist.
und eh alles mißachten und einen anlügen, wie u.a. die im krankenhaus, die mir trotz hinweis auf die uv der desinfektionsmittel die offenen beine damit eingesprüht bzw. sie damit abgewaschen und dadurch alles noch viel schlimmer gemacht haben.

bezüglich einer neuen Brille
die nützt leider nichts. netzhautschäden usw. kann man nicht mit einer brille ausgleichen.
mit meiner jetzigen brille seh ich aber für den normalen alltag noch genug. und im dunkeln geh ich eh nicht raus.

den hab ich mal in einem kaufhaus ausprobieren können. damit hab ich mich sehr viel unsicherer gefühlt als ohne.
außerdem kann ich auch noch ganz normal rumlaufen, nur langsamer als früher.

Ursache für die Stürze
das war das erste mal, daß ich wegen glatteis gefallen bin.

alles andere war wegen der aip, evtl. auch teilweise wegen sle, weil es auch dabei ep. anfälle geben kann. wobei ich keine typ. ep. anfälle hab, sondern einfach nur ohne vorwarnung umkipp und mit dem kopf voll auf den boden knall, dabei aber nicht krampfe und auch nicht bewußtlos bin. und das auch nur, wenn es heftig getriggert wird, vor allem durch uv medis. vorher hatte ich das etliche jahre nicht und davor halt auch wegen uv medis, die ich von ärzten bekommen hab........

ein rollator würde dabei auch nichts nützen. noch nicht mal bei den schwindelanfällen, die ich voriges jahr durch die falschen medis hatte. dabei konnte ich ein umfallen vermeiden, wenn ich mich sofort festgehalten habe. aber an etwas stabilem, unbeweglichem, das dann nicht mit mir zusammen umkippt. aber das ist gsd auch schon lange vorbei. :)


lg
sunny
 
das auch nur, wenn es heftig getriggert wird

dachte ich bisher und ich dachte auch, daß dieses heftige umkippen ohne vorwarnung vorbei ist.

gestern abend kam mir dann der erste verdacht, daß ich montag nicht auf eis ausgerutscht bin, sondern es wieder so ein anfall war.

ich bin seit mind. 45 jahren nicht mehr auf eis ausgerutscht und hingefallen und vor allem ist hinfallen durch ausrutschen oder stolpern völlig anders.

da streckt man automatisch die hände nach vorn aus und knallt nicht mit voller wucht mit dem gesicht auf den boden.

und man hat dabei auch keinen blackout, auch nicht ganz kurz.
bzw. wenn man den hat, weil der blutdruck in den keller sackt und man bewußtlos wird, knallt man nicht der länge nach mit viel wucht auf`s gesicht, sondern sackt in sich zusammen (das hatte ich einige male als ich ganz jung war und sehr niedrigen blutdruck hatte und das war nicht schlimm, sondern nur etwas unangenehm).

und das einzige, das montag als trigger gewirkt hat, war etwas zu wenig essen, eine zu lange eßpause und schon 2-3 tage etwas weniger zucker essen, weil der ja absolut nicht gesund ist und auch etwas streß wegen der gesamten situation (zähne, geld usw.).

aber es muß noch nicht mal durch die aip gewesen sein.
beim sle gibt es auch ep. anfälle und dabei weiß ich noch garnicht, was da alles triggert.
zu evtl. uv nahrungsmitteln usw. hab ich noch fast nichts finden können.

und ärzte nützen nichts, weil ich wegen sle und aip schon bei -zig war und die das noch nicht mal kennen...............

heute nachmittag mußte ich einkaufen und hatte das erste mal in meinem leben richtig angst rauszugehen.
eigentlich quatsch, weil ich hier auch umkippen kann, ist ja voriges jahr -zig mal passiert und hier ist noch nicht mal jemand, der mir beim aufstehen helfen kann (montag hätte ich allein garnicht aufstehen können), aber irgendwie fühl ich mich hier trotzdem ein bißl sicherer. aber es kann halt auch hier wieder passieren.

aber wenn ich weiter so oft und viel und mit zucker esse, kann ich mein gewicht nicht halten. dabei müßte ich eigentlich sogar einiges abnehmen.

aber dauernd auf den kopf knallen, ist nicht nur mehr als nur unangenehm, sondern auch gefährlich, weil es dabei zu subduralen blutungen kommen kann. vor einigen jahren bin ich dabei auch mal kopfüber die kellertreppe runtergefallen und mit dem kopf zuerst auf dem steinboden gelandet.

ich könnt nur noch heulen, weil ich dem ganzen ................ so hilflos ausgeliefert bin und jeden moment wieder was schlimmes passieren kann und ich nur noch angst hab.

ich kann mich noch nicht mal darüber freuen, daß mir zwar vieles immer noch sehr weh tut, das re. knie heute aber schon wieder ein bißl besser ist .......


lg
sunny
 
Hallo Sunny,

wegen den Stürzen folgende Ideen als mögliche Ursache:
- schlechte Durchblutung im Kopfbereich (z.B. durch teilweise verstopfte Gefäße); dies könnte ein Neurologe ausschließen;
- Gerinsel oder ähnliches im Kopf selber --> MRT? Zu dieser Untersuchung müsste dich dein Hausarzt überweisen. Wenn du ihm aber schilderst, was dir passiert ist, wird er das wohl auch machen. Ansonsten: Notaufnahme und auf MRT bestehen;
- epileptische Anfälle: Hattest du so etwas schon einmal? Auch das kann eine Ursache sein, v.a. weil du von Erinnerungslücken schreibst.

Du brauchst dringend Hilfe.

Kann es sein, dass du ziemlich ländlich/abgeschieden lebst? Wenn du vor Ort niemanden hast, der regelmäßig (täglich) kurz bei dir vorbeschaut oder zumindest anruft, wäre zu überlegen, ob du über einen der Sozialverbände (Arbeiter Samariter, Caritas, Rotes Kreuz) einen Hausnotruf bekommst. Meine Oma (nicht dass ich dich mit 70 als "Oma" bezeichnen würde) hatte immer ein eiförmiges Ding um den Hals hängen und da hat sie sich per Knopfdruck 2x täglich gemeldet. Hat sie dies nicht getan, kam jemand bei ihr vorbei. Lass es dir in deiner jetzigen Situation mal durch den Kopf gehen, auch wenn es sicher schwer fällt ...
Eine andere Möglichkeit ist wegzuziehen, z.B. in eine betreute Wohneinrichtung. Das muss ja nicht weit weg sein von dort, wo du derzeit wohnst.

Wie gesagt, es liegt mir fern, dich zu bevormunden, aber du brauchst dringend Unterstützung.

Hast du vielleicht Verwandte, die dich unterstützen könnten?

Alles Liebe und Gute für Dich

andra
 
vielen dank für die guten wünsche und deine tips, aber das geht bei mir alles nicht.
als ich aus dem krankenhaus kam, hatte ich ein rezept für einen pflegedienst für den verbandwechsel (zu der zeit noch offene beine), aber alle, die kamen waren parfümiert, obwohl ich immer ausdrücklich auf meine extreme parfüm-uv hingewiesen hatte.

u.a. deshalb (und weil ich "normales" essen, auch die üblichen diäten und medis nicht vertrage und da auch desinfekionsmittel verwendet werden, was garnicht geht usw. usw.) kann ich auch in kein krankenhaus oder altenheim.
verwandte, bekannte usw. sind alle tot.

aber bevor ich die falschen medis bekommen habe, bin ich auch gut allein zurechtgekommen und werde es sicher demnächst auch wieder.

die stürze wie gesagt:

war wegen der aip, evtl. auch teilweise wegen sle, weil es auch dabei ep. anfälle geben kann. wobei ich keine typ. ep. anfälle hab, sondern einfach nur ohne vorwarnung umkipp


lg
sunny
 
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