Chronische Kopfschmerzen und hormonelle Migräne und mehr...

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10.02.16
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Hallo liebe Community,

…und wieder eine, die nicht weiß was sie noch tun soll und einfach nur verzweifelt ist. Ich lese schon lange immer wieder bestimmte Themen nach, auch in diesem Forum, und heute habe ich jetzt endlich den Sprung gewagt um mich selbst anzumelden.
Ich bin 30 Jahre alt und leide seit 9 Jahren an diversen Symptomen, vorher hatte ich keinerlei Einschränkungen und konnte alles machen.
Ich weiß nicht, ob es hier beliebt oder eher unbeliebt ist, lange Beiträge zu verfassen, aber ich werde versuchen es nicht ausufern zu lassen und versuche eine mittelmäßig kurze Zusammenfassung ;)
Bis 2007 war ich „gesund“, habe aber einen angeborenen Herzfehler (Ventrikelseptumdefekt), der mich aber nicht weiter beeinflusst. Außerdem habe ich seit meinem 13. Lebensjahr Heuschnupfen. Da das noch ein wichtiges Thema wird: Mit 15 habe ich die Pille verschrieben bekommen (Monostep).


2007-2009----------------------
Ich fahre in den Urlaub (kein exotisches Land, Mallorca), studiere im 3. Semester und fühle mich einfach, ja, wirklich, absolut gesund. Am dritten Abend des Urlaubs bekomme ich in der Nacht nach dem Verzehr einer Fleischplatte starkes Herzrasen, ich schwitze, mir ist übel und mich überwältigt die nackte Angst. Ich verbringe die ganze Nacht am Boden im Bad, voller Panik wie ich es noch nie erlebt habe, mein Herz wummert so stark dass ich denke man kann es im Nebenzimmer hören. Mit dieser Nacht beginnt „meine Leidensgeschichte“. Es entwickeln sich starke Magendarmbeschwerden, ich nehme innerhalb von wenigen Wochen fast 10 Kilo ab (und wiege damit nur noch 47 kg), ich behalte kaum mehr Essen drinnen und ernähre mich fast nur noch von Reis ohne Soße und Bananen. Ich habe andauernde Panikanfälle, Angstzustände, Durchfälle etc. In diesem Zustand muss ich dann auch ein 7-monatiges Praktikum in einer Werbeagentur überstehen und ich frage mich heute noch, wie das überhaupt ging.
In den nächsten drei Jahren tut sich viel, ich sehe unzählige Ärzte, mache sehr viele Untersuchungen, Therapien und bekomme zig Diagnosen (Leaky Gut Syndrom, Darmgeschwür, psychosomatische Störung, Reizdarm, Burn Out, generalisierte Angststörung, chronische Magenschleimhautentzündung etc. etc.). Es herrscht also ein wildes Durcheinander an Ratschlägen je nachdem zu welchem Arzt ich gehe, welche Fachrichtung er hat und natürlich auch wie sehr er mir glaubt oder nicht glaubt. Es würde allein 10 Seiten füllen nur aufzuzählen, was ich alles in Bezug auf meinen Magen und Darm und die Panikanfälle, die teilweise ohne Unterbrechung (!) bis zu 4 Tagen (ein Marathonlauf ist nichts dagegen) anhielten, ausprobiert habe. Dazu kommen irgendwann logischerweise starke Schlafstörungen, teilweise nur noch wenige Stunden die Nacht und das auch nicht am Stück, andauernde Müdigkeit und dadurch Konzentrationsstörungen etc. Ich höre auf jeden Tipp von Freunden oder den Freundinnen meiner Mutter, gehe zu jedem windigen Therapeuten der irgendetwas mit „Heilen“ im Namen trägt, mache Darmaufbau, Pilzkuren, lasse mich an seltsame Geräte anschließen, mache Akupunktursitzungen, schlucke Homöopathika aber es hilft einfach nichts.
2009 beginne ich mit mentalem Training und eigne mir diverse Methoden der Autosuggestion an, nehme sogar Unterricht bei einem Lehrer, denn meine merkwürdige „Angststörung“ hat sich längt verselbstständigt – in den Momenten, in denen mir mein Körper keine Angst vorgaukelt, habe „ich“ Angst, dass sie zurückkommt. Wer einmal in diesem Teufelskreis aus Angst und Angst vor der Angst festgesteckt ist, weiß, was das bedeutet. Durch das autogene Training beruhigt sich die Gesamtsituation. Zudem rät mir die Mutter meines Freundes, gegen die ständigen Magenprobleme und das Sodbrennen Bullrich-Salz einzunehmen, was unglaublich gut hilft. Meine Mutter wiederum rät mir zu Kalmus-Tee, der meinen Magen und Darm beruhigt. Bis heute kann ich nicht sagen, was mir wirklich den Durchbruch brachte, aber es wurde alles besser und besser. Im August 2009 so gut, dass ich mich mal wieder mit einer etwas entfernteren Bekannten getraut habe, etwas zu unternehmen – vorher wollte ich in meinem Zustand nur mit wirklich guten Freunden und der Familie zusammen sein, also Leute, denen ich vertraute falls ich plötzlich wieder Durchfall bekäme o. ä.


2009-2012 ------------------------------
Diesen besagten Tag, den ich mich endlich traute, mit jemandem der nicht aus dem engsten Dunstkreis stammte, zu verbringen, verbrachte ich auf dem Volksfest. In einem Fahrgeschäft hat es mir den Hals verrissen, und damit nahm eigentlich das ganze Drama, das ich jetzt immer noch habe, seinen Anfang. Ich spürte erst nur ein sehr heißes Ziehen und mir war kurz wummerig und wattig im Kopf, aber nach einigen Minuten ging das wieder weg und deshalb dachte ich mir nicht viel dabei. Erst am nächsten Tag wachte ich mit so hämmernden, bohrenden Kopfschmerzen auf wie ich es bis dahin noch nie erlebt hatte und ich blieb den ganzen Tag im Bett. Aspirin halfen nicht und so blieb ich auch den nächsten und den nächsten Tag liegen. Irgendwann machte ich mir Sorgen und ging zum Arzt – ab da ging es dann los. Diagnose: Schleudertrauma. Auch hier das selbe Spiel wie bei den Magen-Darmbeschwerden. Es begann eine Ärzteodyssee sondersgleichen mit tausenden an Therapien, tausenden (zehntausenden bis heute?) an Euro, teilweise Fahrten von mehr als 250 KM zu irgendwelchen Privatärzten die einmal in einer Zeitschrift irgendeinen Artikel veröffentlicht hatten, den ich las und von dem ich seine Meinung hören wollte etc. Ich machte Sport, Muskelaufbau, TENS, Atlaskorrektur, Mikronährstofftherapien, zig verschiedene Körpertherapien und Gymnastikarten, Arbeitsplatzberatung, verschiedene Kissen, Massagen, Kiefertherapie, Beißschienen, medikamentöse Therapien, kam ins CT und MRT, war beim Psychologen etc. etc. aber alles half nichts oder nur sehr wenig. Es gab zu diesem Zeitpunkt auch noch kopfschmerzfreie Tage, aber mit der Zeit bekam ich chronische Kopfschmerzen, also wirklich täglich, die in ihrer Intensität schwankten. Irgendwann kamen dann Muskelkrämpfe dazu, dann Muskelschwäche (Föhn halten war an manchen Tagen sehr anstrengend), dann wandernde Ganzkörperschmerzen, dann bekam ich Migräneanfälle, vor allem am Wochenende, irgendwann auch während meiner Periode. Mit der Zeit wurde die Periode unerträglich, die Migräne war so stark, dass ich zu nichts mehr in der Lage war. Zu diesem Zeitpunkt riet mir mein damaliger Frauenarzt, die Pille ganz durchzunehmen, um die Periode komplett zu umgehen, was meinen Gesamtzustand nicht verbesserte aber mich wenigstens von der Periode verschonte. Ich bekam in diesem drei Jahren auch zahlreiche Diagnosen (myofasziales Schmerzsyndrom, HWS-Syndrom nach Schleudertrauma, Fibromyalgie, Chronisches Erschöpfungssyndrom, kurzzeitig hatte ich auch Hashimoto, was sich im Nachhinein nachdem ich allein wegen der Schilddrüse bei zig verschiedenen Ärzten war und zig verschiedene Bücher gelesen hatte als Fehlalarm herausstellte – mit meiner Schilddrüse ist alles ok, etc. etc.), aber keine dieser Diagnosen sagte ja wirklich etwas aus und irgendwo musste das ja alles herkommen.


2013-2014------------------------------------
Anfang 2013 begann ich, weil ich einfach nicht mehr weiter wusste, mit der sog. Guaifenesin-Therapie, die mir das erste Jahr gute Fortschritte brachte, vor allem aber in Bezug auf meine Körperschmerzen, nicht auf den Kopfschmerz und die Migräne. Außerdem stelle ich meine Ernährung auf kohlenhydratarm um, was mir zu Beginn einige Erfolge bei der Migräne beschert, später aber darauf auch keinen Einfluss mehr zu haben scheint. Neben der Durchführung der Guaifenesin-Therapie besuche ich dennoch weitere Ärzte, u. a. Hormonspezialisten, weil ich beginne mich in das Thema „Hormone“ einzuarbeiten. Ich erhalte die Diagnose „Östrogendominanz mit Progesteronmangel“ und bekomme eine bioidentische Progesteronsalbe, setze auch die Pille ab. Leider wird mein Zustand immer schlechter, die Periode ist jedesmal der Horror und trotz monatelangem Schmieren der Salbe werden weder meine Werte noch mein Befinden besser, weshalb ich das auch irgendwann wieder abbreche.
Zusätzlich zu Low Carb ernähre ich mich 2 Monate komplett glutenfrei (ich hatte die Low Carb-Ernährung etwas gelockert und zum Beispiel auch mal ein Dinkelvollkornbrot gegessen o.ä.), das bringt aber keinen Erfolg.
Mein Hausarzt überredet mich zu einem Versuch mit niedrig dosiertem Amitriptylin, der aber erfolglos bleibt. Außerdem versuche ich es mit LDN (Low Dose Naltrexone), was mir auch keinen Erfolg bringt. Ich kaufe mir ein Bellicon-Trampolin, um endlich wieder zumindest ein bisschen Sport machen zu können – über diese Entscheidung bin ich bis heute sehr froh. Außerdem lerne ich jemanden kennen, der begeistert von der Physikalischen Gefäßtherapie nach Bemer berichtet („Bemer-Matte“). Auch das probiere ich aus, kaufe mir so eine sündteure Matte, aber auch das hat keinen Erfolg.
Auf Empfehlung wage ich mal wieder einen Versuch mit einem neuen Arzt, einem Migränespezialisten. Ich war etwas skeptisch, da ich vorher das Buch „Die Kopfschmerzen“ von Göbel aus der Kopfschmerzklinik Kiel gelesen hatte. Das umfasst knapp 1.000 Seiten, kostet fast 300 Euro und es stand NICHTS drin, was ich nicht entweder schon probiert oder was mich irgendwie weitergebracht hätte – wobei ich vieles auch einfach nicht verstanden habe, leider.


Ende 2014 bis heute (Februar 2016)----------------------------------------
Der neue Arzt erweist sich als (in meinen Augen) sehr kompetent, umfassend interessiert und sehr erfahren in Bezug auf Migräne, leider natürlich wieder ein Privatarzt. Bei meinem Termin Ende Dezember 2014 mit ihm erzähle ich meine ganze Geschichte und er wird bei der Mallorca-Sache von 2007 sofort hellhörig. Er vermutet eine parasitäre Beteiligung an meinem ganzen Zustand und denkt, dass ich mir in diesem Urlaub irgendwelche Würmer o.ä. eingefangen habe. Dies möchte er mittels eines sog. EAV-Geräts (Elektroakupunktur nach Voll) testen. Mir schwindet etwas der Mut, als ich das höre, weil ich die letzten Jahre an so vielen ominösen Geräten und Maschinen war und so viele Leute mittels „Schwingungen“ etc. versucht haben mir irgendwelche Dinge aus dem Körper zu ziehen, dass ich etwas enttäuscht bin und hoffe, dass es nichts unseriöses ist. Mittels dieses Geräts ermittelt er drei verschiedene Arten von Parasiten. Er erklärt mir, dass diese in Stuhlproben nicht oder nur mit sehr speziellen Geräten nachgewiesen werden können, weil sie gleich nach dem Entnehmen der Stuhlprobe sterben und sich „zersetzen“. Wenn es mikroskopisch kleine Parasiten sind, könnten diese nicht mehr durch das Mikroskop erkannt werden und mittels Tests nur, wenn man weiß wonach genau man sucht.
Er empfiehlt mir außerdem, die Pille wieder abzusetzen, da er das Östrogendominazproblem angehen möchte. Ich bekomme Wurmkuren (Eskazol) verschrieben.
Während der Wurmkuren kommen wirklich all meine alten Symptome zurück: Ich bekomme Panikattacken, Durchfälle, mir ist übel und ich bin totmüde. Ich konnte es kaum glauben. Das Problem war nur – es ging mir danach trotzdem nicht besser.
Anfang 2015 brach ich die Guaifenesin-Therapie ab, da sie auch nach 2 Jahren keinerlei Einfluss auf meine Kopfschmerzen hatte und es mir Ende 2014 sogar schlechter ging als zu Beginn der Guaifenesintherapie.
Im Februar stellt mein Arzt fest, dass alle Parasiten weg sind, mir geht es aber wie gesagt nicht besser. Ich ringe mich also durch und setze die Pille ab. Außerdem verschreibt mir der Arzt Progesteron-Kapseln zum Schlucken, da mir die Salben ja nichts geholfen haben. Wir probieren hin und her, ich bekomme außerdem leberstärkende Medikamente, weil meine Leberwerte sehr schlecht sind (ich trinke kaum Alkohol, bin schlank und bewege mich trotz Krankheit mehr als manch andere Gesunde, also habe ich eigentlich keinen auf den ersten Blick erkennbaren Risikofaktor). Im April erhöhen wir die Progesterondosis auf 3x60 mg täglich und endlich kommt es zu einer Art „kleinem Durchbruch“. Beschwerden gehen nach und nach zurück, mein Körper wird wieder fitter, belastungsfähiger, an manchen Tagen habe ich kaum körperliche Schmerzen und nur wenig Kopfweh.
Im Juni bekomme ich nach Absetzen der Pille im Februar erstmals meine Blutung, dabei bleibt es aber bis Mitte August. Erst dann kommt die nächste Blutung. Trotzdem habe ich regelmäßig jeden Monat zur relativ gleichen Zeit Migräne und starke Unterleibskrämpfe, nur zu einer Blutung kommt es immer noch nicht.
Im August geht es mir auch von den Kopfschmerzen her deutlich besser, die starken Migränetage bleiben aus und ich kann viel unternehmen. Mir geht es nicht im herkömmlichen Sinne gut, aber ich fühle mich wie ein Mensch, der Dinge planen und Verabredungen einhalten kann.
Im September zeigt ein Speicheltest, dass der Progesteronwert immerhin im untersten Normbereich angekommen ist. Mir geht es recht stabil ganz gut, so dass ich mich sogar traue im Oktober eine Party zu planen für meinen 30. Geburtstag, das ist das erste mal seit 2007, dass ich mich so etwas traue.
Leider soll es wieder anders kommen. Ende Oktober, kurz vor der geplanten Feier, bekomme ich eine Erkältung, die ich nicht mehr losbekomme, das geht fast einen Monat. Trotzdem ging es meinem Kopf in dieser Zeit verhältnismäßig gut, nicht aber meinem Körper. Wieder war ich zu nichts fähig. Auch der ganze November war mäßig bis schlecht. Zusätzlich bekomme ich neue Symptome: Ich bekomme starke Unterleibsschmerzen auch außerhalb der Periode, ein andauerndes Ziehen, ich habe beim Pinkeln das Gefühl, als wäre die Blase komplett verkrampft. Immer öfter kommen diese Schmerzen und ich kann mir nicht erklären, woher.
Anfang Dezember erhalte ich eine erste Botoxbehandlung gegen meine Migräne, die bis jetzt keinen Erfolg zeigt, ich hatte aber auch erst zwei Behandlungen. Außerdem möchte mein Arzt testen, ob ich evtl. eine Schwermetallbelastung habe, weil meine Kopfschmerzen wieder so schlecht sind und sich der Gesamtzustand einfach nicht deutlich und dauerhaft zu bessern scheint. Hier erhalte ich eine Infusion mit DMPS. Das Ergebnis zeigt später, dass ich diverse Belastungen habe und mein Arzt hält Infusionen im Abstand von 6 Wochen mit Dimaval für die beste Therapie dafür.
Ende Dezember geht es wieder aufwärts, unterbrochen von meiner Periode, die jedesmal schlimmer wird. Ich habe schon 2-3 Tage vor der Blutung starkes Ziehen und Krämpfe, außerdem auch noch mehrere Tage danach, zusätzlich starke Kopfschmerzen und Migräne. Eine Periode kann sich also bis zu 12 Tagen ziehen, was mich einfach immer mehr verzweifeln lässt.
Am 19. Januar habe ich meine zweite Dimaval-Infusion erhalten und ich reduziere meine Progesterondosis auf 2x60 mg täglich, da mir die ständigen Unterleibsbeschwerden langsam Angst machen. Ich lasse wieder Progesteron und Östrogen im Speichel untersuchen, leider hatte mein Arzt bisher noch keine Zeit, das Ergebnis mit mir zu besprechen, das aber schon seit 2 Wochen vorliegt – er ist einfach sehr im Stress zur Zeit…
Seit der Infusion und der Reduzierung des Progesterons hatte ich wieder fast zwei relativ gute Wochen – bis wieder meine Periode kam. In diesem Zustand hänge ich nun schon wieder seit 12 Tagen fest, habe starke Unterleibsschmerzen, Migräne, Krämpfe, bin totmüde und fix und alle. So kann es einfach nicht weitergehen.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem Frauenarzt, da ich mir Sorgen mache, evtl. eine Endometriose zu haben. Mein Freund meint, ich solle das Progesteron evtl. weiter reduzieren, weil er gelesen hat, dass zu viel Progesteron auch wiederum Migräne und diese starken Unterleibsschmerzen auslösen kann. Ich habe heute morgen deshalb auf 2x30 mg Progesteron reduziert und werde sehen, ob sich etwas ändert.

Jetzt habe ich einen Roman geschrieben und halte trotzdem alles davon für wichtig. Ich weiß nicht, ob irgendjemand die Nerven hat sich das durchzulesen, aber wenn jemand von euch Ideen/Fragen/Anregungen hat, bin ich für alles dankbar.
Ich sehe in meinem Schmerztagebuch, das ich seit Jahren führe, den direkten hormonellen Zusammenhang, die ständige Verschlechterung während der Periode, aber ich weiß nicht, was ich tun soll.
Triptane und Schmerzmittel helfen mir während der akuten Migräne nicht und wegen meiner eh schon belasteten Leber versuche ich es nicht zu übertreiben und nehme eigentlich eh schon zu viele Schmerzmittel (etwa 10-20 Tage im Monat, entweder Thomapyrin oder Ibuprofen oder Naproxen).
Sämtliche Versuche mit Botenstoffen wie 5-HTP, Melatonin, DHEA, L-Tryptophan etc. scheitern daran, dass ich schon wenige Stunden nach der Einnahme starke Ganzkörperschmerzen und Muskelkrämpfe davon bekomme – keiner weiß warum.


Verzweifelte Grüße,
Sabine
 
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Noch als Nachtrag: Ich habe in dieser Zeit noch sehr viele Ernährungsumstellungen, Medikamente, Therapien etc. ausprobiert, was ich gar nicht erst alles aufgezählt habe.
 
Hallo SabineChrista,

das ist eine lange und schmerzhafte Geschichte. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser und gut geht :).

Woran ich bei der Beschreibung der Fleischplatte im Urlaub sofort gedacht habe:
Histamin-Intoleranz (HIT).
Hast Du Dich speziell mit dieser Intoleranz, aber eben auch mit den anderen Intoleranzen und auch mit Allergien schon beschäftigt? Hier im Forum kannst Du dazu viele Informationen finden.

Histamin-Intoleranz - Symptome, Ursachen von Krankheiten
HIT > Histaminose > HNMT-Abbaustörung
https://www.symptome.ch/wiki/intoleranzen/

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Oregano,

vielen Dank für deine Antwort und den Hinweis mit der HIT. Auf dieser Spur war ich auch immer wieder. Rotwein z.B. triggert bei mir Migräne, bei Tomaten denke ich mal ja, dann wieder nein, es ist sehr uneindeutig. Deshalb habe ich 8 Wochen lang eine extrem strenge Eliminationsdiät gemacht, bei der man histaminreiche Lebensmittel, Histaminliberatoren und außerdem Lebensmitten, die nicht "mastzellenfreundlich" sind, konsequent meiden musste (nach diesem Buch: HIT > Therapie > Kochrezepte) Ich habe in dieser Zeit zum Würzen nur Olivenöl und Salz verwendet, zum Einkaufen in den Supermarkt für Fleisch eine Kühltasche dabei gehabt, kein Essen mehr aufgewärmt etc. Also ich habe das ziemlich strikt durchgezogen und trotzdem was der Erfolg gleich null. Ich habe aber überlegt, ob ich nicht einmal eine einwöchige Reisdiät versuche um zu sehen, ob sich da etwas bessert.

Letztens habe ich den Versuch unternommen zu fasten (nur Brühe und Kräutertees), aber am dritten Tag musste ich abbrechen weil die Migräne immer schlimmer wurde. Ich habe dann gelesen, dass die ersten Fastentage wohl die Leber stärker belastet wird und Migräniker besser nicht Gästen sollten, weil es Migräne verstärken kann. Davon stand in meinem Fastenbuch nichts, deshalb habe ich es probiert. Ich bin immer wieder am versuchen und testen aber beim Thema essen noch auf keinen grünen Zweig gekommen. Ich schreibe auch jeden Tag auf was ich esse aber ich erkenne kein Muster in Verbindung mit meinen Schmerzen :(

Vielen Dank, dass du meinen langen Text gelesen hast und danke auch für die guten Wünsche!

LG Sabine
 
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