Borreliose? Erythromelalgie?

Es lohnt sich vermutlich aus mehreren Gründen für die Pharma nicht:

1. Dunkelziffer, Borre wird so häufig nicht diagnostiziert, falsch oder sonstiges, d.h. die realen Zahlen an Erkrankten sind nicht bekannt.

2. Standardtherapie sind Antibiotika, die gibt es ja schon.

3. Pflanzliche Mittel lassen sich nicht patentieren, damit fällt der ökönomische Effekt für ein Pharma Unternehmen, das Forschung an pflanzlichen Mitteln gegen Borreliose betreibt, weg.

Was machst Du denn nun mit den Bartonellen Iola?

lg
cheyenne
 
wundermittel
Ich stelle mir die Fragen, WANN die Pharmaindustrie und die ärtzliche Welt aus ihrem Dornröschenschlaf erwachen werden! Mein Gefühl ist, daß es noch sehr lange dauern wird, bis zuverlässige Labortests und wirksame Therapien endlich zur Verfügung stehen werden...:rolleyes:
 
Ich mach den Test, klar.
Den anderen - wie soll ich den bezahlen, in Amerika?
Da die Biester ja so schwer nachweisbar sind, denke ich:
Wenn der Test positiv ist, super, dann weiß ich mehr.
Wenn er negativ ist, bin ich so klug wie zuvor.

Ansonsten: ich weiß nicht....wenn die in Berlin irgendwann mal schnallen würden, daß das ziemlich viele Menschen in die Arbeitsunfähigkeit zu treiben droht, denke ich schon, daß sie Gelder für die Forschung locker machen.
Aber wann das sein wird? Ich hab die Erfahrung gemacht, daß meine Fähigkeit die Zukunft vorherzusagen so funktioniert: gesellschaftliche Veränderungen kommen immer erst, wenn ich endgültig resigniert habe und denke, das wird nie was.
Ich bin also extrem begabt, was das betrifft. Leider bin ich in diesem Fall noch nicht endgültig resigniert. Schlechte Aussichten also. :p)
 
naturheilkunde
Da beißt sich die Katze in den Schwanz...
Die Diagnostik ist die Voraussetzung für die Erkenntnis.

Was machst Du denn, wenn Du es weißt. Glaubst Du, dass Du der SAchen Herr werden kannst, nur mit AB?
Bist Du aktiv oder AU?

lg
Cheyenne
 
Weißt du, Iola, selbst wenn du einen positives Testresultat hättest aus USA, es würde auch nichts nützen. Erstens weiß keiner, wie er es richtig behandeln soll, zweitens WILL es auch keiner behandeln.
Das Problem hatten teilweise sogar Breitschwerdts (vom Labor in USA) positiv getesteten Patienten - sie fanden keinen, der Therapie mit ihnen machte.

LG - kari
 
kari schrieb:
Weißt du, Iola, selbst wenn du einen positives Testresultat hättest aus USA, es würde auch nichts nützen. Erstens weiß keiner, wie er es richtig behandeln soll, zweitens WILL es auch keiner behandeln.
Das Problem hatten teilweise sogar Breitschwerdts (vom Labor in USA) positiv getesteten Patienten - sie fanden keinen, der Therapie mit ihnen machte.

LG - kari
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Das war der Punkt, auf den ich hinauswollte. Allerdings wenn Du mit AB weitermachen willst, kann die Auswahl der ABs unterstützen. Mino wirkt z. Bsp. auch gegen Bartonellen. Und bei den alternativen Protokollen sind die Cos in der Regel berücksichtigt. Bei Zhang weiß ich mit Bartonellen nicht so genau.

lg
Cheyenne
 
Ja, äääh, ... eins nach dem anderen.
Ich hab immer noch keine Ahnung von ABs. Das muß dann wohl kommen, mir ist klar, daß man dann andere braucht. Weiß man noch gar nicht genau welche, Kari??
Sonst ist mir gar nichts klar.
Und, doch, ich hatte wohl schon auf Dr.B gezählt....wenn der sagt, ich solls untersuchen lassen, wird er mir ja wohl auch so gut er kann bei der Therapie helfen.
Ob ers gut kann, das würde ich dann sehen.
Aber nun ja erst mal das Ergebnis abwarten. Gibt noch genug andere Probleme zu beackern bei mir...davon morgen mehr.

Und was heißt die Frage, ob ich aktiv oder AU bin? AU? Arbeitsunfähig?
Warum die Frage?
 
naturheilkunde
Aah!
Stimmt, das wäre natürlich traumhaft in dieser Hinsicht. Hab ich noch gar nicht drüber nachgedacht.
 
Ursachenliste für Polyneuropathien mit burning-feet-syndrome

Ich bin, nachdem ich obige neue Diagnose in Erlangen bekommen habe, gleich in die medizinische Bibliothek gesaust. Dort und aus einem Dok im Netz habe ich mir die folgende Liste zusammengesucht. Quellenangaben siehe unten.
Inzwischen war ich mit der Liste bei meinem Neurologen. Er hat angebissen und hatte nichts an ihr zu beanstanden. Im Gegenteil: das Lehrbuch zur Neurologie ist sein favorisiertes. Also denke ich, ich kann die Liste nun hier kundtun.
Warnung: Ich glaube nicht, daß sie vollständig ist. Mein Neurologe sagte:
bei small-fibre-Polyneuropathien findet man die Ursache meist nicht.

Mangelerscheinungen / metabolische Ursachen:
-Diabetes
-Vit B1-Mangel, Pantothensäure(=B5)-Mangel, Mängel der B-Vitamine treten meist zusammen auf.
-verminderte Glucosetoleranz
-Urämie: "Die urämische PNP ist eine Komplikation der terminalen Niereninsuffizienz (Kreatinin-Clearance < 10 ml/min)" (Internet)

hormonell bedingt:
-Hypothyreose

Vaskulitiden

erbliche Formen:
-Morbus Fabry
-hereditäre sensible und autonome Neuropathie = HSAN
möglich wäre hier HSAN I
-Familiäre Amyloidose
-Tangier‘s Disease = An-α-Lipoproteinämie = Familiärer HDL-Mangel = familiäre Hypoalphalipoproteinämie (Wiki)
-Charcot-Marie-Tooth 2B motorische Ausfälle -> Muskelatropie stärker als sensible Erscheinungen
-Familiäres Burning Feet Syndrom (= primäre Erythromelalgie?)

Infektionen:
-HIV
-CMV-Infektion (=Cytomegalie=Herpes)
-Epstein-Barr-Virus
-zeckenübertragene Krankheiten wie Borreliose und/oder Bartonellose

vermutlich durch Infektionen getriggerte, fehlgeleitete Immunreaktion:
-Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

selten Infekt-assoziiert, wahrscheinlich spielen zelluläre und humorale Faktoren eine Rolle, gehäuft bei Diabetes:
-chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP)

Immunvermittelt:
-paraneoplastische sensible Neuropathie
-Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz MGUS
-Mb. Sjögren Symptome: Mundtrockenheit, Trockenheit der Augen
-Sarkoidose - das sind Knötchen im Gewebe
-Systemische Amyloidose

medikamentös-toxisch:
-antiretrovirale Substanzen, Chemotherapie, Alkohol
-Arsen, Gold, Sulfonamide, .... Quecksilber?

Weitere:
-Erythromelalgie
-Burning mouth Syndrom ist einfach Zungenbrennen und kann verschiedenste Ursachen haben
-Ross Syndrom tonische Pupillen=verzögerte Pupillenreaktion, Hyporeflexie=weitgehendes Fehlen von Reflexen, segmentale Anhidrose=fehlende Schweißsekretion und evtl. okulosympathisches Defizit oder orthostatische Hypotension. Die Ursache ist unbekannt.



Quellen:
blau: aus Neurologie compact von Hufschmidt, Lücking und Rauer
differentialdiagnostische Möglichkeiten bei Schmerzen ("burning feet", Krämpfe)
violett: pdf von Dr. med Susanne Renaud zum "burning feet"-Syndrom
schwarz: andere Quellen (Wiki, Internet,.....)
Erklärung zum Ross-Syndrom aus: Karl C. Mayer, Glossar, Neurologie, Psychiatrie, Psychotherapie,
 
Zuletzt bearbeitet:
Iola, für dieses burning-feet-syndrom (stelle ich mir grauenhaft vor) habe ich eine einfache Erklärung: Erreger (Viren, Bakterien) befinden sich in den Hautzellen (Borrelien können in Zellen schlüpfen und dort leben).Daraufhin produziert der Körper proentzündliche Zytokine (wie TNF alpha), die Entzündungen (Brennen, Schmerzen) zur Folge haben.

Vielleicht soltest du mal einen Versuch mit Mino (Quensyl/Metro dazu) starten.Die Tetrazykline haben nämlich eine gute Gewebekonzentration und Minocycline ist gut liquorgängig (gut gegen die Neuropathien).

Was aber meiner Meinung nach sinnvoll wäre, wäre antientzündliche/antioxidative Pflanzen langfristig einzunehmen, um eben die Entzündungen zu bekämpfen.Z.B. Samento, Andrographis paniculata oder Polygonum cuspidatum.Diese Substanzen haben auch eine neuroprotective Wirkung (im Buhner Thread nachzulesen).

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20880404

https://www.symptome.ch/threads/buhner-protokoll.78780/

Diese neuroprotektive Wirkung (Schutz der Gehirn-und Nervenzellen) beruht auf ihre starke antoxidative und antientzündliche Eigenschaften.Sie könne proentzündliche Zytokine wie TNF alpha (bei Borreliose-Patienten meist chronisch erhöht) deutlich reduzieren.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ja, WENN es eine Infektion ist.
Mein niedriger CD57 spräche schon dafür.
Aber sicher ist das nicht.

Mein antioxidatives Potential ist übrigends im unteren Normbereich, aber ok. Oxidativer Streß als Ursache der Schmerzen ist also nicht ausgeschlossen, aber auch nicht besonders wahrscheinlich.

Ja, wenn ich mal wen dazu kriegen würde, TNF alpha und IFN gamma bei mir zu checken. Ich muß mal nachhören, was die Tests auf Kasse so kosten. Wenns nicht soo teuer ist, wäre mein HA ja vielleicht bereit.
Und erstmal testen scheint mir sinnvoller, als auf Verdacht viel Geld für NEMs auszugeben und viel Zeit mit dem Austesten zu verlieren, oder siehst Du das anders?
So weiß ich ja nicht mal, ob es überhaupt ein entzündlicher Prozess ist. Oder verrückte Nerven, die dauernd falsche Impulse senden, weil sie mit irgendwas anderem Probleme haben.

Ich werde jedenfalls versuchen, diese Liste so weit wie möglich durchzuchecken. Wer weiß. Da sind ein paar wirklich miese Erkrankungen drunter, die man nur mit Untersuchungen ausschließen kann, und ich denke, das sollte ich tun.
 
Iola schrieb:
Ja, WENN es eine Infektion ist.
Mein niedriger CD57 spräche schon dafür.
Aber sicher ist das nicht.
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Ja, Borrelien können NK Zellen zerstören.

Mein antioxidatives Potential ist übrigends im unteren Normbereich, aber ok. Oxidativer Streß als Ursache der Schmerzen ist also nicht ausgeschlossen, aber auch nicht besonders wahrscheinlich.
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Naja, der Normbereich hat leider nichts mit dem optimalen Bereich zu tun.Meine SD-Werte waren immer im Normbereich, aber eben niedrig normal.

Ja, wenn ich mal wen dazu kriegen würde, TNF alpha und IFN gamma bei mir zu checken. Ich muß mal nachhören, was die Tests auf Kasse so kosten. Wenns nicht soo teuer ist, wäre mein HA ja vielleicht bereit.
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Ich habe beiden privat beim IMD Berlin testen lassen.Weiß aber nicht mehr genau, wieviel sie gekostet haben.Kannst aber den IMD mal fragen.Oder eben den Labor deines HAs.Sowas müsste z.B. bei einem Facharzt (Internist) besser über die Bühne gehen (größeres Praxisbudget).

Und erstmal testen scheint mir sinnvoller, als auf Verdacht viel Geld für NEMs auszugeben und viel Zeit mit dem Austesten zu verlieren, oder siehst Du das anders?
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Jein.Das ist sicher sinnvoll, Tests zu machen.Aber ich denke, wenn Entzündungen vorhanden sind, ist es nicht verkehrt, einfach mal antientzündliche Pflanzen einzunehmen.Meist ist der TNF alpha ja erhöht.
 
naturheilkunde
 
Ich habe noch diesen Link gefunden:

https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/nitrosativer-stress_1.pdf

Hier wird kurz erwähnt, was bei PNPs wichtig zu untersuchen ist, wenn man auf nitrosativen Streß checken will. Und daß man nicht B12 selber (wie es üblich ist) sondern ein paar Stoffe im Urin untersuchen sollte.

Aber nicht, daß ich schon druchblicken würde. ;)
Sie berichten, daß sie bei jungen Patienten periphere Neuropathien mit der Ursache nitrosativen Stresses immer komplett heilen konnten.

Noch ein paar Untersuchungen mehr...hab ja sonst nix zu tun.
 
Zuletzt bearbeitet:
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

ich hatte vor einigen Tagen Dein Thread den anfang gelesen, und wollte Dir dazu folgendens, s.U. schreiben. Jetzt eben sehe ich erst (habe ja nicht immer Zeit mir alles bis zum Ende druchzu lesen, dass einiges davon mittlerweile schon vorbei gekommen ist in Deinem Thread. (Burning Feet Syndrom). Na ja, aber es könnte sich trotzdem lohnen meinen Beitrag auch zu lesen ;).


Hallo Iola,

Du schriebst u.A.:

Iola schrieb:
Seit März 2010 das, was sie Erythromylalgie nennen:
Brennschmerzen besonders Abends, z.T. so stark, daß ich nur mit nassen Socken schlafen konnte.
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Differentialdiagnostisch zu Erythromyalgie: Burning feet Syndrom:
Definition
Polyätiologisches Krankheitsbild mit vom Ausbreitungsgebiet der peripheren Nerven unabhängigen, v.a. nächtlichen, unangenehmen, meist schmerzhaft empfundenen, brennenden und/oder stechenden Missempfindungen an beiden Füßen. Oft Hitzegefühl und Hyperpathie, die das Gangbild beeinträchtigen, Verstärkung während der Nacht durch Wärme, Druck und Berührung der Bettdecke. Oft motorische Unruhe der Beine (restless legs), häufig vegetative Begleiterscheinungen mit Erythem und Hyperhidrose der Füße. Besserung im kalten Milieu und bei Herabhängen der Beine.
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Quelle: Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...



So und jetzt zu den Ursachen vom Burning-Feet-Syndrom:
Ätiologie
Diskutiert werden u.a. Störungen im peripheren Nervenbereich, in den Hintersträngen, den Spinalganglien, der Substantia gelatinosa des Thalamus. Als auslösende Faktoren gelten u.a. Myelose, Tumoren, spinale Angiomatosen, Alkoholismus, Diabetes mellitus, Vitamin B-Mangel, Polyarteriitis nodosa, Initialsyndrom oder Teilerscheinung einer sensibel betonten Polyneuropathie, Mangelernährung, Magen-Darm-Erkrankungen mit Malabsorption, Hypovitaminosen, Amyloidose, Medikamente (INH, Thalidomid, Thallium u.a.), Infektionen (HIV-Infektion), diabetische und nephrogene Polyneuropathien.
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Quelle: Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...

Du schriebst dass Vitamin B12 Mangel ausgeschlossen wurde. Da wäre es schon wichtig nachzugehen wie das untersucht wurde, denn nicht selten wird die Diagnose verfehlt, weil nur der Blutserumwert gemessen wird. Werte im Normbereich schliessen einen (ernsthaften) Mangel nicht aus. Wenn die Symptome
passen zu Vitamin B12 Mangel doch die Werte im Normbereich, sollten weitere Tests gemacht werden um einen Mangel auszuschliessen.

In diesen Forum habe ich schon öfters zum Thema Vitamin B12 geschrieben,
Infos zur richtigen Diagnostik findest Du u.A. wenn Du "B12 Deutsches Ärzteblatt" eingibst in der Suchfunktion.
Es gibt auch einen Thread zu den Symptomen die Auftreten bei einem Vitamin B12 Mangel, den solltest Du Dir m.E. evt. auch mal durchlesen. (Und dann siehst Du dass auch andere von Dir erwähnten Symptomen auch dazu passen würden, inkl. schwaches Immunsystem). Also es könnte sich lohnen sich da mal zu Informieren, denn ohne Behandlung wird es langsam schlimmer werden und die Behandlung ist im Grunde einfach UND effektiv. Brennende Fuss
sohlen/Füsse kommen oft vor bei Vitamin B12 Mangel.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hier wurden viele Infos zusammengestellt:

Vitamin B12 - Sämtliche Einträge - vBulletin-Lexikon - Autoimmune Schilddrüsenerkrankungen

Wichtig ist:
*grundsätzlich sollte Holo-Transcobalamin (Holo-TC) statt Vitamin B12 gemessen werden.Das ist die stoffwechselaktive VitB12-Form, diejenige, die also in den Zellen wirkt
*Vitamin B12 (Total-Transcobalamin) wird üblicherweise in den meisten Kassenpraxen gemessen und bei einem normalen Wert ein Mangel ausgeschlossen.Leider kann auch ein normaler Wert mit einem individuellen Mangel an stoffwechselaktivem VitB12 (Holo-Tc) korrelieren.Denn Total-Trancobalamin ist die gebundene Form (zu 70-90%), sprich eine Fom, die im Körper nicht aktiv ist.Da neurologische Symptome eines Vitamin B12 Mangels viel früher als die hämatologischen Symptome (makrozytäre Anämie= erniedrigtes Hämoglobin mit vergrößerten Blutkörperchen) auftreten können, der untere Grenzwert der Norm (meist 200 pg/ml) aber nur auf der Basis der hämatologischen Veränderungen festgelegt wurde (sprich erst unter 200 pg/ml sinkt das Hb), wird ein Vitamin B12 Mangel bei einem Wert über 200 pg/ml sehr oft ärtzlich übersehen.Es lohnt sich also, Holo-TC privat messen zu lassen, um einen Mangel nicht zu übersehen.
* dieser Untersuchung zufolge fängt der Normwert für VitB12 (Total-Transcobalamin) bei 670 pg/ml (statt in den meisten Labor bei 200):

Normwerte für Total-Transcobalamin (TC) und Holo-Transcobalamin (Holo-TC) bei GESUNDEN Menschen

TC 670 - 1270 pg/ml

holoTC 48–176 pmol/l
Zum Vergrößern anklicken....

https://www.ajcn.org/cgi/reprint/83/1/52.pdf
 
Wow,
:fans:
danke, danke, danke.

Ich komm mal wieder gar nicht nach, vor Tipps, aber das wird noch!

:) Ganz liebe Grüße, Iola
 
naturheilkunde
Ich glaube, ich habe noch eine neue Spur:

Ich war gestern in meiner Wohnung (bin zu meinem Freund gezogen, weil ich kaum mehr kochen+spülen kann). Dort war zum ersten Mal 2 Wochen lang niemand - es hat also 2 Wochen lang keiner gelüftet.

Und ich hab kaum Luft bekommen da!! Ich bin jetzt ziemlich sicher, daß das an meiner großen Pflanze liegt. Ich hatte nach einem Heizungsleck mal Schimmel im Zimmer. Der ist lang weg, aber in der Arbeitsmedizin wurde mir erklärt, daß der Schimmel auch in Pflanzenerde geht. Ob ich meine Pflanzen umgetopft hätte. Nein? Aber es sei nur eine? Na dann...
Na ja, ein gigantischer Zierspargel auf nur 20 qm Wohnung direkt am Fußende meines Bettes.

Ich hatte immer das Gefühl, daß irgendetwas mufft bei mir, aber ich habe nie herausbekommen, was. Ich fand, die Blumenerde roch ganz normal. Und irgendetwas, was mal gewaschen werden sollte, findet sich ja immer. Und wenn es nur ein Kissen auf einem Stuhl ist. Aber jetzt gibt es keine ungewaschene Wäsche mehr bei mir. Außer dem Spargel gibts nur noch eine kleinere Tomate (entschwindet nächstes Mal auf den Balkon) und eine Sukkulente (die ist bestimmt schuldlos, sie braucht einfach zu wenig Wasser).

Gestern Nacht waren meine ganzen Atemwege gereizt - und es hat eine Stelle in den Bronchien geschmerzt, die ich lange kenne, die mich aber in den letzten Monaten nicht geärgert hat. Und ich hab mich ziemlich platt gefühlt, morgends.

Ich werde Anfang der Woche gleich mal meine Arbeitsmedizinerin fragen, was da zu tun ist, um die Sache zu klären.
 

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