Borrelien, Yersinien, Ehrlichien!

[Tiigaa29]

Hallo Angie


Geht mir sehr schlecht,auch nach Apherese....

Hast PN,habe dir zeitgleich geschrieben,gibts ja nicht.

 

[Sonnenblume1703]

Hallo Martin,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Ja, Du hast recht, für den Körper ist jede Therapie auch mit Stress verbunden. Es ist ein Teufelskreis.
Hast Du eigentlich noch Indien im Hinterkopf?

Liebe Grüße und auch Daumen drück und Gebete zum Himmel schicke

Kerstin

 

[Michel]

Wenn ich hier so einiges lese,frage ich mich in welcher Konstitution hier manche noch sind......

.

Das kann ich dir sagen, ich war unter diesen Therapien nicht in der Lage irgendetwas sinnvolles zu tun, konnte hier auch nicht schreiben und manche hatten das auch gemerkt und trotzdem wollte ich garnicht nur negative Aspekte schreiben, denn das zieht andere nur runter.
Hab da eine Bekannte mit Chemo bei Brustkrebs- sie tut alles, will leben und sie hats überlebt.Der Wille ist entscheidend.
Guck mal Martin und ich will dich damit nicht angreifen, wie oft du schreibst wärst kurz vor dem Sterben- was denkste denn wie oft ich auf der Brücke stand?
Es geht und muss weitergehen und wie du weißt, ist unsere Leidensgrenze hoch, sehr hoch, sonst wären wir wirklich nicht mehr da.
Man sagt Borreliose-hier ist aber nicht ein geschwollenes Fingerchen gemeint, aber das muss ich hier glaube ich nicht dazuschreiben..........

Grüßle Michel

 

[Rianj]

Ach Martin,
das tut mir so leid, dass es einfach nicht besser wird bei dir.
Ich kann mir auch gut vorstellen, dass die Apheresen für den Körper kein Zuckerschlecken sind. Es wäre bestimmt gut, wenn eine Rekonvaleszenszeit folgen würde.
Das Problem bei dir und allen Borrepatienten ist, dass wir keine Rekonvaleszenszeit haben, da wir kontinuierlich weiterbehandeln müssen.
Aber eine kleine Pause in der nur Aufbauarbeit geleistet wird, wäre bestimmt nicht verkehrt.
Meine Gedanken sind bei dir und Corrs

LG
Rianj :wave:

 

[Tiigaa29]

Halte gerade die nächste Schockdiagnose in den Händen und sehe ein,daß jetzt schnellstens was passieren muss.

Mir wurden Nervenautoantikörper abgenommen.

Asialogangliosid und einige andere Ganglioside sind massiv erhöht,auch beim Nachtesten.

Diagnose ist Guillan Barre Syndrom,aufgrund von Infektionen.....

Schlimmer gehts bald aber echt nicht mehr,was denn noch alles?

Naja,mal sehen ob die Apheresen jetzt weiterlaufen,denn das GBS kann man nur so behandeln,scheint auch schon weit fortgeschritten zu sein.....

Gruss

Martin

 

[Angie]

Ne echt?

Mann, so ein Scheiß aber auch.

Martin, was schlägt der behandelnde Arzt jetzt vor?

Lg, Angie

 

[Tiigaa29]

Das kann ich noch nicht sagen.

Ich habe heute Nachmittag nur geschlafen,Telefon nicht gehört.

Hatte dann ein Fax im Gerät mit den Befunden und einem kurzem Schreiben worin stand, das die Apheresen SOFORT zwingend Notwendig seien.....
Zumindest weiss ich nun woher die teilweisen Lähmungen in den Beinen und die Atemaussetzer kommen.....

Werde ihn morgen anrufen.....

Das GBS wird mit Apheresen und Immunglobulinen behandelt.....
Stellt sich jetzt irgendwer quer,gehe ich mit letzter Kraft an die Zeitung!!

Dank an das deutsche Gesundheitssystem!!!!
An ignorante Ärzte!!!!
Und Alle die behaupten es gäbe keine chronischen,durch Zecken übertragbaren Infektionen.

Mein Leben wurde zumindest komplett zerstört,nicht dadurch das ich zuwenig getan hätte,sondern durch völlige,boshaft gewollte Ignoranz......

Das schwächste Glied der Kette,der Patient,kann dann sehen ob er noch die Kraft hat um weiterzumachen,oder aufgibt.
Jucken tut das keinen......

 

[Cheyenne]

oh mann, martin, das tut mir leid, das ist echt das letzte, was du jetzt brauchst.

ich habe mal gegoogelt www.gbs-selbsthilfe.de/Was-ist-GBS.html

wenn du atemaussetzer hast, dann ist zu überlegen, ob du zusätzlich zu den apheresen ins krankenhaus gehst, zwecks überwachung.

dort steht auch, dass sich die meisten menschen davon vollständig wiederholen. dein nervensystem sitzt voll mit allem möglichen, wenn das entlastet ist, geht vermutlich auch die ak-entwicklung wieder zurück und die entzündung.

frage doch mal deinen spezi ob es sinn macht, auch zusätzlich das nervensystem zu entgiften, soweit ich verstanden habe, passiert das nicht über die apherese.

halt durch.

lg
cheyenne

 

[Tiigaa29]

Hi Cheyenne

Danke für den Link....

Die Atemaussetzer habe ich schon lange Zeit immer mal wieder.

In ein Krankenhaus gehe ich in keinem Fall,zuviel erlebt,irgendwann reicht es.

Das nächste Problem wird sein,daß meine Diagnose aus dem Blut und Eluat gestellt wurde.

Die Richtlinien verlangen wieder eine Lumbalpunktion,so zieht sich alles immer weiter hin.
Aber ich will erstmal morgen das Gespräch abwarten....
Lange halt ich das jedenfalls alles nicht mehr aus.

 

[Michel]

Das GBS wird mit Apheresen und Immunglobulinen behandelt.....
..

Nicht und, sondern oder und letzteres scheint schonender!

Alles Gute!
Michel

 

[Hausel]

Hi Martin
Schöner scheiss drücke dir die Daumen das diese Herrschaften keine Steine in den Weg legen so wie bei mir.

Was meint der Rechtsverdreher/in dazu?


Pit

 

[Tiigaa29]

So,Nieren auch kaputt......


img810.imageshack.us/img810/4271/nieren.jpg

 

[Cheyenne]

das ist wirklich mist.....

wenn die diagnose aus dem eluat abgeleitet wurde, dann würde ich sie rheumatologisch noch einmal nachtesten und dabei auch andere dinge z.bsp. wie einen lupus erythomatodes testen lassen. Die Nieren lassen mich an letzteres denken, ohne da jetzt irgendeine Aussage treffen zu wollen, aber ich würde den Untersuchungskomplex da dann lieber etwas größer machen, wenn irgendwie möglich.

Es tut mir wirklich leid, Martin, dass du so leiden musst. Aber du darfst nicht aufgeben.

LG
Cheyenne

 

[Tiigaa29]

Hallo Cheyenne


Ich habe im Moment keine Chance noch irgendwas untersuchen zu lassen.

Mein Nephrologe ist ab nächster Woche 3 Wochen im Urlaub,laut ihm müssen dringend die Apheresen weiterlaufen....
Er redet morgen mit meinem Anwalt.

Aber ganz ehrlich,Chance auf völlige Genesung habe ich wahrscheinlich nur in Indien mit embryonalen Stammzellen.....

Und auch das muss jetzt schnell gehen.

Werde meine Ärztin bitten nächste Woche mal in Indien anzurufen,meine Unterlagen sind ja bereits dort.....

Gruss
Martin

 

[Tiigaa29]

Hi Cheyenne

Die hohen Nierenausscheidungen sind aus Sammelurin....

Kein Wunder das der Urin so schäumt....

 

[Das Edom]

Ist das ein Armutszeugnis für die deutsche Ärzteschaft, dass Martin in seinem Zustand keine adäquate Hilfe erhält...

 

[Rianj]

So,Nieren auch kaputt......


War das der Auslöser für den schäumenden Urin?

Ode irgendwelche Bakterien im Urin?

LG
Rianj

 

[Tiigaa29]

Ist das ein Armutszeugnis für die deutsche Ärzteschaft, dass Martin in seinem Zustand keine adäquate Hilfe erhält...

Boris,so sieht es aus......genauso....


@Rianj: Bakterien sind ja sowieso dauerhaft da,aufgrund meiner jahrelangen Prostatitis....

 

[Tiigaa29]

Mein Horrorpetscan von 2008,über das sich mehrfach in deutschen Kliniken köstlich amüsiert wurde.
Möchte nicht wissen wie es heute in Verbindung mit der Meningitis ausschaut!

Im Vergleich ein gesunder Patient mit normaler Hirnfunktion:

img88.imageshack.us/img88/7466/25007515454975795319510.jpg

 

[Sonnenblume1703]

So,Nieren auch kaputt......


img810.imageshack.us/img810/4271/nieren.jpg

Oh man, das ist echt Mist!
Aber wieso sind die Kalium und Magnesiumwerte so hoch, substituierst Du etwas oder kommt das durch die mangelnde Filtration der Nieren

LG Kerstin