Bitte um Hilfe.. Verschiedene Symptome - Wer hat Erfahrung mit Angioödemen?

[maxroadrunner]

Bitte um Hilfe.. Verschiedene Symptome - Wer hat Erfahrung mit Angioödemen?

so, jetzt noch mal Unterlagen genauer studiert:

Am 28.10.2010 war ich zur Kontrastmittel-gestützte MR-Angiographie der Aorta abdominalis und der Nierenaterien.

Am 19.11.2010 war ich zum normalen Röntgen der Nasennebenhöhlen.

Am 23.11.2010 habe ich 2 mg Dexamethason abends um 22 Uhr eingenommen, da ich wegen des NN-Adenoms einen Dexamethason Hemmtest machen musste.
Welcher, meines Erachtens nach, nicht ordnungsgemäss durchgeführt wurde.

Danach verschlimmerten sich meine Beschwerden zusehends
- starke Blutdruckschwankungen
- ich kam mir vor als stünde ich total unter Strom, konnte über 48 Stunden
nicht schlafen und die tage danach auch nur sehr schlecht, das hat sich
etwas gebessert
- ich war standig auf 180 und hätte mich über die Mücke an der Wand
aufregen können

Am 25.11.2010 war ich in der Uni zur Blutentnahme wegen Urtikaria-Abklärung, dort haben sie fast eine Stunde lang in meinen Venen gebohrt bis endlich Blut kam. Was es mit der Venenengstellung auf sich hat wäre auch mal interessant zu wissen.

Am 01.12.2010 traten dann die besagten Schwellungen im Mund-Rachenraum, Nasennebenhöhlen, Zunge und oberes Zahnfleisch auf. Die Nasennebenhöhlen waren aber schon am 15.11. und wahrscheinlich eh schon länger leicht geschwollen, dachte bei dem Wetter an Schnupfen oder so was.

Am 05.12. habe ich Ramipril wegen Reizhusten abgesetzt, bekam dann anderen ACE-Hemmer, Name entfallen, Packung weg geschmissen aus Frust über das ganze Unwohlsein.

Am 20.12. war ich zum Szinti

Am 1. Weihnachtsfeiertag habe ich Blutdrucktabletten abgesetzt weil ständiger niedriger Blutdruck.

Am 05.01.2011 war ich zum Schädel-CT ohne Kontrastmittel

Am 27.12.2010 war ich in der Uni zur Befundbesprechung der Urtikaria in der Derma und Allergologie, dort zeigte ich denen auch die Schwellungen und die Ärztin sah mir auch in den Hals
aber sie hat nicht weiter dazu gesagt nur das ich am 25.01. zur Blutkontrolle kommen soll, Pilze im Darm und schwerer Blaseninfekt

So, das wars erst mal wieder :wave:

 

[Puttchen]

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Bei dem Sonografiebefund mit "ohne sicheres Zeichen" klingeln bei mir die Alarmglocken Muss nichts heissen, aber gebranntes Kind scheut das Feuer.

Hast du auch die Werte der TG-AK? Wenn nicht, lass sie mal feststellen, sie gehören zur SD-Diagnostik.

Ich wiederhol das mal grad fix, scheint untergegangen zu sein, dass ein wichtiger Wert fehlt.

 

[maxroadrunner]

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Ich wiederhol das mal grad fix, scheint untergegangen zu sein, dass ein wichtiger Wert fehlt.

Nein, habs in meinem verwirrten Gedanken behalten. Danke dir

 

[Oregano]

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Hallo Max,

ist bei Dir schon von Histaminintoleranz gesprochen worden? Auch da können Reaktionen auf Histamin auftreten, die wie bei einer Allergie bis zum anaphylaktischen Schock gehen können, die aber bei Allergietests nicht gefunden wird, weil es keine Allergie ist.

Bitte lies Dir das Wiki zur HI mal durch: Histamin-Intoleranz

Ein Angioödem ist meiner Meinung nach keine eigene Diagnose sondern die Folge von etwas, und das sollte herausgefunden werden.

https://www.symptome.ch/forums/histamin-intoleranz.25/: Vor allem die "Wichtig!"-Threads ganz oben mit den Listen der Medikamente, Kontrastmittel, Lebensmittel, die bei einer HI kritisch sind.

Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...
https://www.symptome.ch/threads/histamin-vermittelte-angiooedeme.18002/
www.hals-nasen-ohrenarzt.com/tag/histamin/
Angioödem - DocCheck Flexikon

Ich finde, es wäre den Versuch wert, die Ernährung auf so histaminarm wie möglich umzustellen und das eine Weile durchzuhalten.
Da eine Intoleranz nicht immer allein daherkommt, wäre es auch gut, sich mit den anderen Intoleranzen zu beschäftigen:
Lebensmittel-Intoleranzen

Und dann bleibt immer noch die Frage, warum diese Reaktionen bzw. diese Sensititivität entstanden ist? ...

Grüsse,
Oregano

 

[nicht der papa]

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Wenn Du wegen der Blasenentzündung AB nimmst und dir deshalb Sorgen machst, dann habe ich bisher nur von positiven Erfahrungen mit Angocin gehört. Also wegen Blasenentzündung muss man mittlerweile kein AB mehr nehmen. Angocin = Kapuzinerkresse und Meerrettichwurzel

 

[Oregano]

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Aus meinem Bekanntenkreis weiß ich,d aß Angocin bei Blasenentzündungen leider nicht immer wirkt.
DAS Allheilmittel ist es leider nicht.

Gruss,
Oregano

 

[maxroadrunner]

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@ Oregano:

danke für deinen Hinweis wegen Histaminintoleranz.

Das wurde, trotz bitten beim Arzt, nicht abgeklärt.
Was aber im Rahmen der Urtikaria in der Uni abgeklärt wurde kann ich noch nicht sagen, da das Befundgespräch sehr kurz war.
Ich wurde nur auf die Pilze im Darm und den Blaseninfekt hingewiesen.
Leider habe ich den Abschlussbefund noch nicht, da ich noch mal zur Blutkontrolle dort hin muss.
Allergien sind bei uns in der Familie auch genug vorhanden, meine Schwester entwickelt immer mehr davon, Urtikaria in sämtlichen Formen, sie kann nicht mal mehr duschen, sie bekommt sofort Bläschen vom Wasser. Nahrungsmittelunverträglichkeiten auch immer mehr. Schmerzmittel geht auch nix mehr, überhaupt Medis.

Ich will ja nicht so sehr schwarz sehen aber das ist doch nicht mehr normal was auf unserer Erde los ist.

Ach so, ja, Anfang Januar habe ich über 5 tage eine Kartoffel-Reis-Diät gemacht. Die Schwellungen sind trotzdem geblieben.
Bis ca. Mitte Dez. habe ich noch Antihistaminika genommen wegen Juckreiz, ohne Erfolg auf die Schwellung, erfolgreich nur gegen den Juckreiz, habe auch Ekzeme hauptsächlich an der rechten Hand.

Auf der Seite der Selbsthilfegruppe für das hereditäre Angioödem (HAE) habe ich erfahren, das die Schwellung, ausgelöst durch ACE-Hemmer, bis zu einem halben Jahr anhalten kann.
Im Kompetenzzentrum für HAE habe ich mir gestern schon gleich mal einen Termin gesichert, leider erst für 21.02. *heul*
Ich füge mal einen Link dazu ein:

HAE - Online

Die Schilddrüse und das Nebennierenadenom bereitet mir ja auch noch evtl. Probleme. Wie gesagt halte ich die bisherigen Diagnosen für falsch.

@ nicht der papa:

Danke, für deinen Tipp. Ich trau mich nur bald gar nix mehr zu nehmen ohne vorher zu wissen auf was ich evtl. noch reagiere.

Liebe Grüsse an Euch Alle
Manu

 

[nicht der papa]

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@ nicht der papa:

Danke, für deinen Tipp. Ich trau mich nur bald gar nix mehr zu nehmen ohne vorher zu wissen auf was ich evtl. noch reagiere.

Liebe Grüsse an Euch Alle
Manu

Das glaube ich dir gerne.
Meine aktuelle Recherche hat hierzu keine Ergebnisse gebracht. Infekt « Medipaula’s Weblog Schockierend finde ich allerdings das nach der geposteten Seite sogar Sinupret (auf das ich schwöre) und das scheinbar harmlose Grippostad ein Quincke auslösen können.

Die detaillierte Fachinformation zu Angocin findest Du hier: REPHA Biologische Arzneimittel - Downloads - Fachinformationen

Ich denke jedenfalls, Du bist mit der Abklärung von allergischen Reaktionen auf dem richtigen Weg die Ursache der Schwellungen zu finden und hoffentlich zukünftig zu verhindern.

 

[Oregano]

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Hallo Maxroadrunner,

hier sind als Trigger für das Angioödem angegeben:

HAE -Trigger
• Traumata
–Schlag, Verletzung; Stress, Emotionen
• Schwangerschaft
–Ovulationshemmer
• Menstruation
• Infekte
• ACE-Hemmer
• Histaminreiche Nahrungsmittel
....
Angioödeme–Diagnostik
• Anamnese und Befunderhebung
–Urtikarieller Dermographismus
• Labor
–Blutbild
–CRP
–C-Inhibitor, C4, CH 50

Therapie: Abhängig von Ursache. Symptomatisch z.B. Antihistaminika...

https://www.ria.insel.ch/fileadmin/ria/ria_users/Pdf/Pdf-allergologie/UrtAngioMast.pdf

(Das ist alles in allem interessant in Bezug auf Angioödeme. Auch der Abschnitt über die Mastozytose ist lesenswert...).

Grüsse,
Oregano

 

[maxroadrunner]

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Einen schönen Guten Abend,

@Oregano und nicht der Papa:

Vielen lieben Dank das ihr euch so toll um mein Thema kümmert! :kiss:

So, jetzt zum Lagebericht, nach dem ich auf das Angioödem gestossen bin:

Seit ich gestern die Medikamente alle weggelassen habe, stellt euch vor.....
DIE SCHWELLUNGEN gehen zurück :freu: *sorry*

Nach dem ich mich in das Thema schon ein bisschen eingelesen habe, fällt mir vieles, wenn auch noch nicht alles, wie Schuppen von den Augen.

Ich habe am ganzen Körper Schwellungen, mein Bauch sieht aus als wäre ich hochschwanger, was ich aber definitiv nicht bin. Habe schliesslich 5 von der Sorte und 2 Enkel
Meine Oberarme, meine Beine, mein Nacken, wo eigentlich nicht? Organe denke ich auch. Es sah einfach nur so aus als wäre es "Fett", sorry wenn ich das so schreibe.
Dies hat niemand, aber auch gar niemand, jemals erkannt!
Wozu rennt man von Arzt zu Arzt und lässt sich Dinge gefallen weil man denkt, dass man wirklich so dick ist.
Ich wiege oder wog bis vorgestern 84,7 Kg, bei einer Körpergrösse
von 1,58 cm. Heute morgen, nach dem ich festgestellt habe, die Schwellungen werden weniger, habe ich gedacht, ich stell mich spasseshalber mal auf die Waage und da hatte ich nur noch 82,1 Kg.
Ist das zu glauben???? Aber es ist wahr.

Man, ich bin soooooooo froh einen kleinen Riesenschritt weiter gekommen zu sein!

Jetzt habe ich zumindest einen Teil des Rätsels fast gelöst, muss nur noch abklären lassen welche Form von Angioödemen auf mich zutrifft. HAE liegt sehr nahe, da ich die Symtome jetzt kenne und viele davon auf meine Mutter, meine Schwester und auch andere Verwandte übertragen kann.
Mein kleiner Sohn von 11 J. sieht übrigens fast genauso aus wie ich und hatte 30 Kg ungeklärte Gewichtszunahme innerhalb von 4 Mon.. Auch hier rannte ich bisher gegen verschlossene Türen, Mensch, scheiße, eben wie ich das schreibe fällt mir ein er nimmt seit der Zeit Risperidon

Oh mist, das muss ich erst mal verdauen.

Er wurde seit Jahren als ADHS-Kind behandelt und er kann vielleicht sehr wahrscheinlich nichts dazu.
Mist, Mist, Mist........er ist deswegen seit fast 2 Jahren in
einer Einrichtung :schock:

Ich berichte weiter, sorry, das ist jetzt echt das Hammer. Die verklage ich doch glat, mist Ärzte

LG
Manu

 

[nicht der papa]

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Es freut mich, dass es dir besser geht.:wave:

Und es tut mir sehr leid wegen deinem Sohn.) Ich kann mir vorstellen, dass das sehr belastend für dich sein muss. Es hätte mich bekloppt gemacht.

 

[Pyro]

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Ich freue mich, dass Du gemerkt hast, dass Deine Beschwerden mit den NW der Medikamente zusammenhängen.

Das wollen viele nicht wahrhaben. Aber das ist der übliche Kreislauf. Mit einem kleinen Problemchen geht man zum Arzt und durch die verschriebenen Medikamente bekommt man erst die richtigen Beschwerden.

Ich weiß wovon ich rede. Das mitzukriegen, um dann umzudenken und umzukehren ist Alles. Google mal nach Nebenwirkung Tod


Ich schlage Dir vor, Deinen Körper jetzt mit Vitaminen und Spurenelementen in ausreichender Menge zu versorgen.

Dann solltest Du in kürzester Zeit wieder Lebensfreude und Elan haben. :wave:

 

[maxroadrunner]

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Guten Morgen,

danke, für eure Antworten.

Die letzten Tage waren für mich sehr erfolgreich auf der einen Seite und hammerhart auf der anderen Seite.

Mir ist jetzt EINDEUTIG klar, woher die meissten der Beschwerden kommen!
Das alles betrifft jetzt nicht mehr nur mich alleine, ich weiss jetzt auch warum meine Kinder und viele, viele andere unter unerklärlichen o. falsch diagnostizierten Symptomen leiden, die nicht besser werden.

Die letzten Tage hatte ich schwere pseudoallergische Reaktionen. Ich beschreibe kurz wie es mir seit Freitag gegangen ist.

Nachdem ich schon mal auf die Sache mit den Angioödemen gestossen bin, hatte sich meine Vermutung ja schon verdichtet, ich bin 100 % überzeugt, dass es eindeutig an einer Histaminintoleranz liegt!

@Oregano: Tausend Dank für deine Hinweise! :freu:

Nachdem ich aber auf die Ursache der Symptome bei meinem Sohn gestossen bin, bin ich fast ausgeflippt und konnte kaum einen klaren Gedanken fassen.

Am letzten Freitag Mittag habe ich noch, unwissend und sorglos, ein Räucherlachsbrötchen gegessen.
Am Abend habe ich mir ein schönes warmes Bad gekönnt und wie ich so in der Badewanne lag, fingen die Symptome wieder an:

- Nasenschleimhautschwellung
- Herzrasen
- Hustenreiz, gesellt sich seit ein paar Tagen hinzu

Ich dachte, na ja, Auslöser evtl. der Badezusatz o. das Duschgel, vielleicht auch der Blutorangentee o. alles zusammen.
Konnte die Symptome aber eindeutig einer pseudoallergischen Reaktion zuordnen und war nicht weiter beunruhigt.
Am Morgen ging es mir auch sehr gut, im vergleich zu den letzten Jahren, hatte sogar schon wieder abgenommen.
Ich habe dann nur Wasser und einen Kaffee *heul* getrunken und Naturjoghurt gegessen.
Wir waren dann einkaufen und mir war nur aufgefallen, dass ich sehr unter einem Hitzegefühl litt. Wir standen längere Zeit draussen und ich hätte dort in der Kälte mit nackischem Oberkörper stehen können und hatte Herzrasen. Habe das aber nicht so wahrgenommen.

Am Samstag mittag wollte mein Mann, dass ich unbedingt ein Stück von seinem Räucherfisch esse, "etwas essen muss du ja" sagte er.
Also hab ich 2 Gäbelchen davon gegessen.
Es dauerte keine halbe Stunde und es ging schon wieder los:
- Nasenschleimhatschwellung
-Hustenreiz
-Herzrasen
-grosse Schwellung am Nacken, die Stelle wurde rot, kleine Pustelchen darauf
und knalle heiss

Mir fiel dann auch auf, das mein Gürtel sich innerhalb kurzer Zeit, nicht mehr wie vorher schliessen liess. Jetzt weiss ich, dass mein Bauch ruck zuck eine Schwellung bekommt. Wie bei meinem Sohn, sieht dieser Bauch aus, als wären wir im neuten Monat.

Am Sonntag hatte ich eine grosse Schwellung hinter dem Ohr, mit den anderen bekannten Symptomen und ich hatte das Gefühl ich bekomme schlechter Luft und mir wurde schwindlig. Blutdruck war auf 94/63 mit 57 Puls gefallen.
Wir sind vorsorglich ins Krankenhaus, das ist grade gegenüber, wie praktisch.

Die Ärztin dort, ich weiss nicht was die sonst behandelt (Pflanzen?), man, die hatte von überhaupt nix eine Ahnung.
Ich sagte ihr was los war und das mein Blutdruck abgefallen war, sie zückte ihr BD-Gerät und sagt: "Na, der ist ja wohl eher ein bischen zu hoch.", da hatte ich 180/110, Puls hatt sie nicht gemessen
Dann sagte ich ihr, dass mein Bauch angeschwollen wäre und sie schaute es sich an, ihre Diagnose: "das sind wohl Blähungen" *lachmichweg*
Als sie fragte ob ich Cetirizin habe, sagte ich ja, die kann ich aber nicht nehmen weil ich am 25.01. in die Uni zur Blutentnahme muss. "Ah ja, gut" war ihre Antwort, dann schauen sie mal wie sie auskommen und wenn es schlimmer wird sollte ich halt welche nehmen.
Na gut, mir selbst ging es auch mehr darum, dass es mal dokumentiert wurde.

Dann schaute ich mir die Seite:

HISTAMIN-INTOLERANZ > Einleitung

genau an und mir sind noch mal 20.000 Schuppen von den Augen gefallen.

Das ist ja echt ein Skandal, dass hierüber kein Mensch aufgeklärt wird!!!

Ich bin dermassen enttäuscht und wütend darüber wie Ärzte ihren Beruf ausüben können für den sie einen Eid abgelegt haben ohne die Allgemeinheit und insbesondere Einzelne, vor allen Dingen Kinder über diese Entscheidenden Erkenntnisse zu Informieren. :schock:

Ich werde dies alles nicht so hin nehmen!

Ich werde versuchen mich zu wehren gegen diese Ignoranz

Ich muss jetzt zur Uni zur Blutentnahme. Das kann ich mir ja eigentlich sparen, wenn sie in keinster Weise auf solche gravierenden Dinge achten.
Ich sagte dort nämlich schon etwas darüber, da ja meine Schwester HIT hat, mir waren nur die Ausmasse nicht bewusst. )

Auch mein Sohn geht heute zum Arzt, da bin ich ja mal gespannt was der redet.
Ich habe auf jedenfall noch einen Termin beim Kinderendokrinologen ausgemacht.


Ich berichte weiter undwünsche euch Allen eine schönen Tag

Liebe Grüsse
Manu

 

[Oregano]

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Hallo maxroadrunner,

mich freut's, daß Du offensichtlich auf einem erfolgreichen Weg bist :fans:!

Vielleicht könntest Du diesen Artikel hier ausdrucken und jeweils dem Arzt überreichen?: Deutsches Ärzteblatt: Archiv "Die verschiedenen Gesichter der Histaminintoleranz: Konsequenzen für die Praxis" (25.12.2006)

Dt. Ärzteblatt klingt doch überzeugend .

Grüsse,
Oregano