Bitte inständig um Rat - Nebennierenschwäche

[savethat]

Guten Morgen Euch

Ich hatte zwar schon in einer anderen Rubrik gepostet, doch nun wollte ich mal hier genauer nachfragen.

Ich weiß nicht mehr was mit mir los ist und das seit 1 1/2 Jahren.
Es ist so, dass ich Transsexuell bin und deshalb regelmäßig Testosteron gespritzt bekomme. Mein Hausarzt hat, durch einen Dokumentationsfehler der Endokrinologen, mir die doppelte Menge verabreicht.
Das ganze lief 18 Monate, bis ich darauf gekommen bin, dass es damit zusammenhängt und nun wird mir seit Oktober wieder die normale Dosis verabreicht. Hat jedoch nun keine große Änderung gebracht.

Es fing Mitte letztes Jahr an, dass ich ständig "überdreht" war. Ich konnte nicht mehr still sitzen, musste mich dauernd bewegen und irgendwas machen. Selbst wenn ich saß, hatte ich das Gefühl nicht runterzufahren. Ich konnte mir zu dem Zeitpunkt nicht im geringsten erklären woran das lag.

Die Monate vergingen und seit diesem Jahr Frühjahr/Sommer ging es rapide bergab. Ich bin morgens aufgestanden und habe mich gefühlt als hätte ich gerade mal für eine Stunde gedöst. Meine Verdauung spielt seit dem verrückt, ständig Verstopfung obwohl ich jeden Tag über 1,5 L trinke. Mir war jeden Tag übel und ich konnte diese Übelkeit bisher niemandem erklären. Dazu kam dass ich vermehrt Spannungskopfschmerzen und Migräne hatte (Migräne hatte ich noch nie zuvor in meinem Leben).
Mein Appetit wurde immer weniger. Ich war auf einmal total stressanfällig. Alles hat mich auf die Palme gebracht, habe Panikattacken und diffuse Angstzustände bekommen.

Ende Juli/Anfang August kam dann der große Absturz.
Nachdem mein Hausarzt mir, 3x im Abstand von 11-13 Tagen die Spritzen verabreicht hat (urlaubsbedingt), war ich nach der 3. Spritze praktisch wie im Koma. Für zwei Wochen habe ich nur noch auf dem Sofa oder im Bett gelegen. Ich dachte ich sterbe jeden Moment.

Seit dem geht gar nichts mehr.

Ich habe Kreislaufprobleme, vor allem niedrigen Blutdruck, auch bzw. erst recht bei Anstrengung oder Bewegung.
Bin z.B. mit dem Hund gegangen und auf dem Rückweg fast kollabiert. Musste mich beim Nachbarn an seinen Zaun stützen weil ich fast ohnmächtig geworden wäre.
Herzklopfen/Pochen im Oberbauch
GAR KEINEN Appetit oder Hunger mehr.
Schwierigkeiten die Temperatur zu regulieren (mit T-Shirt zu kalt, mit Pullover oder unter einer Decke viel zu warm)
Mir fallen nicht nur die Haare aus, sie rieseln mir förmlich vom Kopf, außerdem fallen mir auch die Barthaare aus.
Mir ist ständig übel, wenn ich dann etwas esse wird es kurz besser, aber diese Übelkeit ist nicht direkt vom Magen, diese ist mehr "im Hals/Brustkorb" wenn man das so sagen kann.
Obwohl ich ständig müde bin, vor allem morgens 2-3h nach dem Aufstehen und abends zwischen 17-21 Uhr, kann ich um 22 Uhr nicht schlafen wenn ich mich ins Bett lege. Ich liege noch 1-2h wach.
Ich habe innerhalb von 4 Wochen fast 5kg abgenommen. Wiege jetzt nur noch bei 1,73m ungefähr 51kg. Ich sehe jeden Knochen, jede Sehne, jeden Muskel und das sieht echt schrecklich aus.
Mir fallen vermehrt weiße Flocken im Urin auf. Hatte vor 2 Wochen aber einen Urintest und der war ohne Befund.
Meine Mandeln sind jetzt auch noch seit 3-4 Tagen geschwollen.
Als ich Im Bad vor dem Spiegel stand und mir die Augenbrauen gezupft habe, ist mir aufgefallen, dass meine Pupillen sich im Sekundentakt zusammenziehen und wieder größer werden.
Habe das dann mit direktem Licht sogar getestet in einem dunklen Raum und sogar dann haben diese irgendwie "pulsiert".
Seit ungefähr einer Woche habe ich auch extreme Verspannungen im Nacken und Rücken. Zum Teil so stark, dass keine Position eine Linderung bringt.
Meine Nägel haben seit 4 Monaten auch Längsrillen. Zuerst waren es ein Finger oder zwei. Jetzt sind es alle und besonders die Ringfinger haben so starke Rillen dass man diese sehr gut fühlen und sogar sehen kann.
Habe auch Missempfindungen in den Armen und Beinen.


Ich kann nicht mehr arbeiten, den Haushalt richtig erledigen, mit dem Hund gehen, zum Arzt, Besorgungen machen etc.
Kann das nur beschreiben mit dem Begriff "wandelnde Leiche". Tut mir Leid, mir fällt jedoch kein anderer Begriff ein, der passender wäre.


Kann es tatsächlich sein, dass Nebennieren Schaden nehmen von zu viel Testosteron? Gerade über so einen langen Zeitraum?
Habe mal gehört, dass auch Bodybuilder Probleme mit den Nieren bekommen können.


Am 9. Januar habe ich zwar einen Termin in einer anderen Endokrinologie, dennoch lässt mir das bis dahin keine Ruhe.
Mich würde deshalb eure Meinung dazu sehr interessieren und bin dankbar für jede einzelne. Mir macht das alles tierische Angst..

Großes Dankeschön schon mal für eure Zeit

Liebe Grüße

 

[Zeruya]

Guten Morgen,

nur kurz, weil ich grad am Sprung bin. Ich hab Hashimoto und war deshalb vor Jahren bei Dr Hertoghe in Brüssel und hab auch sein Buch gelesen, deshalb kenn ich mich ein bißl mit Hormonen aus.

Wenn man in den hormonellen Regelkreis eingreift, kann das leider schon enorme Problem machen.
Bist Du denn diesbezüglich bei einem wirklich guten Arzt?

Die symptome klingen auf jeden Fall nicht nach ZU VIEL Testo.

Die Nebennieren haben übrigens nichts mit den Nieren zu tun. Die heissen nur so, weil sie wie kleine Hütchen auf den Nieren sitzen.
Jeglicher Stress auf Dauer stresst die Nebennieren. Ich hatte aber eine ganz arge NNRS und hatte solche Symptome nicht. Ich glaub also nicht, dass es bei Dir die NNR sind.

Wenn es Dir finanziell irgendwie möglich ist, such Dir einen sehr sehr guten Arzt, der sich wirklich gut mit Hormonen auskennt und der alle bei Dir checkt.

Wenn man an einem Rädchen dreht, also in Deinem Fall jetzt testosteron dann hat das einen Einfluss auf alle anderen Hormone, das muss also wirklich genau beobachtet werden.

Leider kann ich Dir da nicht mehr helfen.

Bis du einen termin hast, versuche - ich weiß,leichter gesagt, als getan - Ruhe zu finde, vertraue ganz und gar dass das nix Schlimmes ist, dass es vielleicht (wahrscheinlich, denke ich) die Hormone sind, die sich erst wieder einpendeln müssen. Das ist ja nicht nix , was Du da machst, das ist ein sehr krasser Einschnitt in Deinen Körper. Freu Dich drauf, wenn alles dann so läuft wie es sein soll, und bis dahin sitz es aus.
Ich glaube aber auch, dass es sooo schlimm nicht sein sollte, deshalb die Bitte Dir wirklich jemanden zu suchen, der sich damit gut auskennt. Ein normaler Endo ist damit überfordert.

ganz liebe Grüße und gute Besserung!
Z.

 

[Zeruya]

PS. das mit den Pupillen ist wiederum tatsächlich ein Zeichen für NNRS.

Wenn möglich hol Dir hochdosiert Vitamin C (am besten gepuffert) und wirklich viel (als 1 g am Tag , verteilt über den Tag) Magnesium, das stärkt die NNR. Versuche Zucker und Weißmehl zu meiden (oder nur sehr wenig davon) und viel Gemüse stattdessen und fleisch und Fisch, NNR lieben Eiweiß.

Wenn Du wirklich Schiss kriegst, geh in ein gutes Krankenhaus, damit sie eine ACTH Test machen, damit kann man diagnostizieren ob man einen Nebenniereninsuffizienz hast was ich mir aber nicht vorstellen kann, da hättest Du noch ganz andere symptome..

ich drück Dir die Daumen!!

 

[Kate]

Hallo savethat,

und willkommen hier Es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.

Leider kann ich zu dieser Frage

Kann es tatsächlich sein, dass Nebennieren Schaden nehmen von zu viel Testosteron? Gerade über so einen langen Zeitraum?

... nichts beisteuern, müsste selbst erst recherchieren.

Ich setze hier den Link zu Deinem Thread in der Rubrik Schilddrüse/Hormone:

Schäden durch Hormontherapie?

Dort hast Du bereits einige Antworten bekommen und ich halte es aus verschiedenen Gründen (Übersicht, Ersparen von unnützer Arbeit) nicht für sinnvoll, eine Thematik (zumal wenn es die persönliche Thematik eines Forumsmitglieds ist und sehr speziell) in zwei Threads parallel zu diskutieren.

Von daher sollte aus meiner Sicht in dem anderen Thread weiter diskutiert werden. Er eignet sich auch besser, da zwar eine mögliche Nebennierenschwäche in beide Rubriken passt, aber Sexualhormone hier in der Neurostress-Rubrik nur am Rande Thema sind (es geht eher um Neurotransmitter).

Was meinst Du? Wenn Du keine Einwände hast, würde ich dann hier schließen, denn Thread aber stehen lassen, sozusagen als zusätzliche Verlinkung zu Deinem Thema.

Gruß
Kate

EDIT:
Die interessanten Beiträge von Zeruya haben sich zeitlich mit meinem Beitrag überschnitten. Ich werde v.a. wegen dieser Beiträge auch von dem anderen Thread aus einen Link hierher setzen. Allerdings liefert Zeruya ein weiteres Argument dafür, in dem anderen Thread weiter zu diskutieren, indem sie eine NNS für unwahrscheinlich hält.

 

[Zeruya]

Liebe Kate,

ich bin kein Spezialist. das waren nur meine Gedanken dazu. Hab jetzt nochmal Savethats post gelesen.
Schwäche , übelkeit, gewichtsverlust , die auffflackernden Pupillen, das passt schon alles zu Nebennieren.

NUR bei Nebennierenschwäche hat man so krasse Symptome nicht. Ich hatte die Diagnose "severe adrenal burnout" und hatte diese Symptome nicht.
Zu Nebenniereninsuffizienz würden sie aber passen. Deshalb mein Rat, wenn es schlimmer wird oder unerträglich, ins Krankenhaus zu fahren und dort einen ACTH Test machen zu lassen, einfach nur, damit die Sache vom Tisch ist, und man sich keine Sorgen machen muss.

Ich glaub es nur deshalb nicht, weil eine Nebenniereninsuffizienz kriegt man nicht so einfach. Entweder es ist Morbus Addison, eine Autoimmune Erkrankung ODER ausgelöst durch einen Tumor (auch unwahrscheinlich) und die tertiäre Insuffizienz wird ausgelöst, wenn man lange hohe Dosen Cortison bekommen hat und dann abrupt absetzt. Auch das passt nicht.

OB so etwas aber durch zu hoch Testosteron auch ausgelöst werden kann, weiß ich nicht. Gefühlsmäßig, kann ich ich es mir auch nicht vorstellen, denn das wäre ja schon mal anderen auch passiert und man würde vorwarnen.

Aber zur Sicherheit würde ich es einfach abklären lassen.

liebe Grüße!
Z

 

[savethat]

Erstmal danke für die Antworten und Entschuldigung, dass ich einen weiteren Thread eröffnet habe.

Es geht hier zwar um Neurostress und Neurotransmitter aber um es genau zu nehmen, sind Serotonin, Dopamin, Adrenalin etc. nichts anderes.
Nur das eben Testosteron beim Mann in den Hoden produziert wird.

Alles hängt irgendwie zusammen - siehe HPA-Achse.

Und deshalb hat es mich eben interessiert ob das alles auch, in diesem Fall, umgekehrt wirken würde.

Ich wollte den Beitrag nicht direkt in mehrere Meter verfassen und deshalb hatte ich einige Beschwerden ausgelassen.
Sowie die Frage des Endokrinologen damals, bevor ich die Hormone bekam, ob ich eine Nierenerkrankung oder Probleme mit der Leber haben würde.


Wie dem auch sei. Danke trotzdem für die Antworten und Ratschläge.
Werde das mit dem Vitamin C und Magnesium probieren.
Proteine merkte ich bereits, bringen eine gewisse Linderung der Symptome.


Wenn ich eventuell mehr weiß, werde ich mich dementsprechend nochmal dazu äußern.

Liebe Grüße

 

[Zeruya]

HI,

ich nochmal, nur damit es nicht in Vergessenheit gerät, bzw Du Dich nicht umsonst ängstigst...

Sowie die Frage des Endokrinologen damals, bevor ich die Hormone bekam, ob ich eine Nierenerkrankung oder Probleme mit der Leber haben würde.

Wie oben geschrieben, abgesehen von der Lokalität haben Nebennieren und Nieren nix gemeinsam.

alles Gute!
Z.

 

[savethat]

Kleines Update:

Am 10.01.2019 hatte ich angefangen ein NEM zu nehmen. Mit sämtlichen B-Vitaminen, Vit. C, Selen, Jod etc.
Meine Beschwerden linderten sich marginal.

Freitag hatte ich bspw. 5-6 Panikattacken hintereinander, den Tag davor hatte ich mich eigentlich ziemlich gut gefühlt.
Direkt nach den Panikattacken war ich extrem erschöpft.
Keinen Appetit, Übelkeit, Benommenheit, Schwindel, das Gefühl gleich einfach wegzukippen oder die Augen fallen zu und tschüss.

Am 09.01.19 wurde mir Blut abgenommen.

TSH: 1.02 [0.27 - 4.2 µU/ml]
fT3: 3 [2.0 - 4.4 pg/ml]
fT4: 1.2 [0.9 - 1.7 ng/ml]
ACTH: 6.7 [5 - 55 pg/ml]
DHEAS: 291 [80 - 560 µg/dl]
Androstendion: 1.8 [0.6 - 3.1 ng/ml]
HGH: 2.1 [bis 8 ng/ml]
IGF1: 191 [94 - 252 ng/ml]
Cortisol: 4.88 [5 - 25 µg/dl]
FSH: 2 [0.7 - 11.1 mE/ml]
LH: 1 [0.8 - 7.6 mE/ml]
Prolaktin: 5.2 [2.5 - 17 ng/ml]
Testosteron: 70.1 [160 - 726 ng/dl]

In dem Bericht steht, dass ein leicht vermindertes Cortisol und ein niedrignormales ACTH auffällig ist - "Hier kann grundsätzlich auch eine adrenokortikotrope Insuffizienz vorliegen." Es wird ein CRH-Test empfohlen.

Das Blut wurde jedoch um 13:46 abgenommen. Deshalb bin ich etwas verunsichert.

Da ich nach meinen Panikattacken am Freitag so erschöpft und es gestern ganz schlimm war, dachte ich, ich frage hier nochmal nach.

Hatte mich auch schon über das Phytocortal C erkundigt, da anscheinend meine Hypophyse betroffen ist.

Mich würde interessieren, was ihr von den Blutwerten haltet und ob es sinnvoll ist sich mal an das Phyto C zu wagen oder zuerst diesen Test zu machen.

Wenn es die Hypophyse sein sollte, wäre Cortison doch sicher nicht angebracht, oder?

Hier noch das Ergebnis meines Cortisol-Tagesprofils vom 04.12.2018:

8:30 Morgenwert - 5,2 ng/ml (1,8 - 14,5 ng/ml) normal
10:30 nach 2 h - 5,4 ng/ml (1,3 - 10,3 ng/ml) normal
13:30 nach 5 h - 4,5 ng/ml (0,7 - 5,7 ng/ml) normal
16:30 nach 8 h - 3,3 ng/ml (0,6 - 4,7 ng/ml) normal
20:30 nach 12 h - 3,6 ng/ml (0,3 - 3,3 ng/ml) oberhalb

Liebe Grüße

 

[togian]

Hi Savethat,
Kopf hoch, NN heilt wieder.

Es kann gut sein, dass das "zu viel an Testosteron" Dich gestresst hat. Und dadurch die Nebenniere "ausgepowert" ist. (Stress - egal woher er kommt - "saugt" die Nebenniere aus. Das Organ ist unser Kampf-/Flucht Helferlein. Wenn Tiger - dann rennen. Die NN ist aber nicht auf Dauerbeanspruchung ausgelegt. Also ist "normal" dass sie durch längere Stressanfälle leidet.)
Und selbst wenn das Testosteron wieder niedrig ist, die Nebenniere braucht länger um sich wieder zu erholen.

Magnesium - das Salz der Ruhe - ist sicher ein Hautpthema (zeigt auch die Verstopfung). Es kann Monate dauern bis man Depots gut gefüllt hat, daher können auch hohe Dosierungen notwendig sein, um Besserung zu spüren.

Elektrolyte:
leider bewirkt eine Nebennierenschwäche, dass Elektrolyte (v.A. Kalium und Salz) vermehrt ausgeschieden werden. Dadurch sinkt dann auch der BD ab (bzw. kann es gut sein, dass Dein BD im liegen höher ist - dadurch kannst Du ev. schlecher ein-/durchschlafen und sobald Du aufstehst, sackt er ab --> Schwindel, Übelkeit etc.).

Hast Du schon den Nebennierencocktail im Programm?
(Salz/Vit C/Kalium 2x/Tag in Wasser aufgelöst trinken. "Ursprungsdosierungen" findest Du im Thread über die Suchfunktion. Ich selbst muss ihn phasenweise recht hoch dosiert nehmen und öfter als 2x).
Allein das Salz wird Dir punkto Blutdruck/Energie helfen.
Meine Dosierung z.B. 1/2 Moccalöffel Kalium, 1 Moccalöffel Salz, 1-2 Moccalöffel Vit C (bzw. 1/4 Moccalöffel Kalium, 1/2 TL Salz, 1/2-1 TL Vit C usw..)
Empfohlen wird der Cocktail um ca. 10h Vormittags und 15h Nachmittags (das entspricht dem Rhythmus der NN - also zu Zeitpunkten, wo sie grad eher "low" ist pukto Cortisolpruduktion, hilft man sich mit dem Cocktail).
Ich nehm meinen meist gleich um 7h früh und dann je nach Bedarf nochmal um 10h und um 15h, bzw. wenn es grad gut läuft auch mal tage-/wochenlang nicht oder nur um 7h...
Das spürt man mit der Zeit ob und dann man Bedarf hat.

Meist fehlen KALIUM und SALZ - allerdings senkt Kalium den BD, Salz (bzw. eigenltich ja das Natrium) erhöht ihn. Mit dem Wissen kannst Du gut steuern - also drauf achten, dass Du nie zu viel Kalium (im Verhältnis) einnimmst, um den BD nicht noch weiter abzusenken.

Wenn Du Dich energielos/schwummerig fühlst, kann auch helfen, den Finger nass zu machen und in Salz einzutauchen/das dann abzulecken bevor Du ein Glas Wasser trinkst.
Ein wenig Salz vor jedem Glas Wasser empfiehlt z.B. auch Dr. Batmanghelidj in seinem Buch "Sie sind nicht krank, sondern durstig".

Aktuell sind die 1,5 Liter von denen Du schreibst unter Umständen eher kontraproduktiv, weil Du die Elektrolyte noch stärker verdünnst. ("Normaler" Weise wird mach durch ein Glas Wasser "wacher" - wenn die Nebenniere "hängt" kann es sein, dass der Kreislauf dadurch noch mehr in die Knie geht).
Umgekehrt - sobald Du beginnst Salz zu trinken, müsste sich der Energiegewinn durch das Salz (und Kalium/C) rasch zeigen. Wahrscheinlich wirst Du auch automatisch mehr trinken als die 1,5 Liter.

Knochenbrühe ist auch eine super Alternative zum NN Cocktail. (Vit C extra)

Sollte es mit Nahrungsergänzungen inkl. Nebennierencocktail kurzfristig nicht besser werden, wäre ein Nebennierenextrakt oder ein Nebennierenrindenextrakt einen Versuch wert.
Achtung - da gut einlesen. Im Nebennierenextrakt sind auch alle "Stressbotenstoffe" (Adrenalin etc.) drinnen. Im NebennierenRINDENextrakt fehlen diese.
Ich konnte den Nebennierenextrakt überhaupt nicht nehmen - bin innerlich sehr unruhig geworden. NebennierenRINDENextrakt ging bei mir.
Wenn Du den Weg gehen möchtest, genau einlesen und wahrscheinlich kommst Du nicht drum rum einfach vorsichtig zu testen welcher für Dich passt.
Die Extrakte nimmt man nur einige Wochen/Monate bis die NN wieder fit(ter) ist.
Beim Nebennierencocktail deto - also solangs der Körper braucht/gut drauf anspricht. Mir reicht in guten Phasen, dass ich mein Essen großzügig salze (ohne dann noch extra Salzwasser zu trinken).

Schilddrüse hat Luft nach oben - solang die NN bremst, wird das auch so bleiben. Also würde ich mich nur mal auf die NN konzentrieren und falls Symptome bleiben, (nach ein paar Monaten) noch mal wg. Schilddrüse schauen lassen.
***

Nochmals zu den Dosierungen: ich würde LANGSAM starten (also z.B. nur mal eine Messerspitze Kalium/Salz nehmen). Dafür dann öfter - also z.B. nach 2 Stunden nächste Portion, dann nach 1 Stunde und das jede Stunde machen... Dann z.B. am nächsten Tag Dosis erhöhen usw.
Also einfach langsam am Deine individuelle Dosis rantasten.

Es kann gut sein, dass Deine NN ohnehin schon wieder "erholter" ist (Werte sind ja nicht so auffällig) - und einfach nur mehr Elektrolyte fehlen. Dann müsstest Du Dich rasch besser fühlen

Alles Gute Dir und
lg togi