Schäden durch Hormontherapie?

[savethat]

Hallo,

ich habe ein sehr großes Anliegen zum Thema Hormone.
Nachdem ich so viel gehört habe und ich mittlerweile in die psychosomatische Schiene gesteckt werde, würde ich jetzt gerne mal eine oder mehrere Meinungen von euch hören zu dieser Thematik.


Seit 2011 bekomme ich regelmäßig Testosteron und Enantone gespritzt. Ich bin Frau-zu-Mann-transsexuell. Ich habe die Therapie über 3 Jahre hinweg bekommen und mich super gefühlt.

So, nun ist mir durch Zufall aufgefallen, dass sowohl mein Hausarzt persönlich mir die doppelte Menge Testosteron als auch seine Angestellten verabreichte. Seit letztem Jahr 2017 bis August diesen Jahres.

Als die Therapie eingeführt wurde im Jahre 2011, hat der Professor penibel auf die Dosis, mein Wohlbefinden und auf die Laborbefunde geachtet. Somit waren 125mg indiziert.

Ich wechselte durch einen Umzug in eine endokrinologische Ambulanz und die Ärzte dort verlangten eine Bescheinigung und ein Gutachten aus dem hervorgeht WAS ich WANN als Medikation bekam und die gesicherte Diagnose dass ich transsexuell sei.

Jetzt kommt der Knaller.. Ich beschäftige mich nun seit 3 Monaten mit dieser Geschichte und mir fiel auf, dass trotz vorliegender Bescheinigung des Professors, die Ärzte in der Ambulanz DIE DOPPELTE MENGE in den Arztbrief geschrieben hatten. Also anstatt wie auf der Bescheinigung angegeben 125mg, stand dort plötzlich 250mg.

Dies habe ich erst im August bemerkt, nachdem mein Hausarzt mir durch eine urlaubsbedingte Intervallverkürzung 3x Testosteron gegeben hat im Abstand von 11-13 Tagen.
Ich habe mich gefühlt als würde ich sterben. Ganz ehrlich, so etwas habe ich nie zuvor erlebt.

Daraufhin ging ich alle Unterlagen durch und glich alles miteinander ab.. Da hat mich erstmal der Schlag getroffen.
Als ich die Überdosierung ansprach, sowohl bei den Endokrinologen als auch bei meinem Hausarzt (dem auch die Bescheinigung vorlag die 125mg bescheinigten) haben sich beide Parteien gegenseitig die Schuld gegeben.
Das aber die eine Seite nicht mit der anderen Rücksprache und umgekehrt gehalten hat, wenn man die Patientenakte durchgegangen wäre, dies blieb total ungeachtet.

Die Sachlage ist jetzt wie folgt, ich habe sämtliche Symptome die sogar meine Therapeutin nicht mehr als psychisch oder psychosomatisch einordnen würde.
Ich bin massiv in meinem Alltag eingeschränkt. Es geht mir von Tag zu Tag schlechter.
Ich bin so schwach und erschöpft, dass ich nicht einmal mehr den Haushalt erledigen kann.
Sobald ich mich aufrichte und mich bewege bekomme ich Schwindelanfälle und das Gefühl gleich gehen die Lichter aus.
Ich habe innerhalb 3 Wochen 4kg abgenommen und das Gewicht kam nicht mehr drauf.
Mir ist ständig Übel und habe eine (belastende) Appetitlosigkeit.. Außerdem habe ich jetzt seit 4 Tagen ein Druckgefühl/Kloßgefühl im Hals und Schluckbeschwerden. Ich habe Missempfindungen in Armen und mein rechtes Bein schmerzt/zieht ganz merkwürdig.
Die Liste geht endlos weiter..

Ich kann einfach nicht mehr.. Die Endokrinologen sagen sie können mir nicht mehr helfen?!? Es sei psychosomatisch. Meine Blutwerte sind ihrer Meinung nach optimal.
Mein Hausarzt nimmt mich nicht ernst und stellt irgendwelche Vermutungen von Magengeschwür/Zwölffingerdarmgeschwür bis Verspannungen, Psyche etc. auf. Verschreibt mir nur Medikamente, die nichts bringen.


Meine Frage ist.. Kann das durchaus sein, dass mein Körper überlastet wurde durch die doppelte Dosis?
Ich wog zu der Zeit 55kg und jetzt nur noch 50,8kg. Mit sehr wenig Fett... <6%

Ich möchte langsam echt nicht mehr.. Die einzige Zeit die ich mich besser fühle ist abends zwischen 19 und 22 Uhr und da gehe ich auch schon ins Bett.
Oder kurz nachdem ich etwas esse. 2-3h später geht der Spaß aber wieder von vorne los.


Hoffentlich weiß irgendjemand von euch einen Rat oder hat eine Vermutung. Ich bin mit meinen Latein am Ende.

Ich danke herzlichst für Eure Mühe.

Liebe Grüße


PS. Ich habe Montag einen Cortisol-Test abgeschickt und erwarte noch die Ergebnisse.

 

[savethat]

Bei der Blutuntersuchung vom 30.06.2018, während der Überdosierung waren die Werte

Östrogen: 21.6
Progesteron: 0.7
Testosteron: 1.11 (-)

ACTH: 18
Cortisol: 10.9
DHEA: 2200

Ft4: 0.98
Ft3: 4.42
TSH: 1.52

Cholest: 224 (+)
Cholest.: 5.8 (+)


Am 08.10.2018, nach 12 Wochen Unterbrechung der Hormone

Östrogen: 50.1 (+)
Progesteron: <0.2
Testosteron: 1.52 (-)

ACTH: 11.9
Cortisol: 7.10
DHEA: 3020

Ft4: 1.29
Ft3: 4.54
TSH: 1.26

Cholest: 205
Cholest.: 5.3

 

[nicht der papa]

Hallo savethat,


natürlich gibt es zahlreiche Schäden bis hin zu Krebs durch Hormonbehandlungen. Dies trifft bei einer Geschlechtsumwandlung noch mal in ganz anderem Maße zu, als bei Frauen in den Wechseljahren, die eine Hormonersatztherapie machen. Bei Menschen, die Monate lang die doppelte Dosis der Hormone bekommen haben, mit Sicherheit erst recht.



Ich habe gerade meine Krankenkasse in einer anderen Geschichte um Nachbegutachtung gebeten.

Ich denke, Du solltest auch deiner Krankenkasse melden, dass Du zufällig festgestellt hast, dass Du über Monate falsch behandelt wurdest, es dir wohl deshalb sehr viel schlechter geht und Du möglicherweise schwere Schäden davon getragen hast und um ein Gutachten bitten.

 

[Kayen]

Hallo savethat,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.

Könntest Du Deine Blutwerte bitte noch um die Referenzwerte ergänzen?
Gibt es außerdem Blutwerte von früher, wo Du Dich gut gefühlt hast?
Diese wären zwecks Vergleich wichtig.

Was mir auf die schnelle auffällt:

Östrogen ist auf das doppelte angestiegen
Progesteron ist abgefallen
und Testosteron, trotz doppelter Dosis, im Minus?

Was sagen denn die Endos dazu?

Beste Grüße von Kayen

 

[savethat]

Danke für die Antworten

Das mit der Nachbegutachtung werde ich auf jeden Fall machen. Denn es liegt so wie es aussieht ein Dokumentationsfehler vor. Und wenn man sich die Aktenlage alleine ansieht, schreibt die Endokrinologische Ambulanz sogar in einem Arztbrief, dass ihnen mehrere Gutachten und Bescheinigungen vorliegen würden, dass ich seit Anfang der Therapie bis 2014 bei dem besagten Professor in Behandlung gewesen bin.

Die Referenzwerte sind:

Östrogen: 16.9 - 42.1
Progesteron: bis 1.2
Testosteron: 12.9 - 61.7

ACTH: 5 - 50
Cortisol: 5 - 25
DHEA: 800 - 4500

Ft4: 0.78 - 1.54
Ft3: 3.5 - 6.5
TSH: 0.3 - 4.0

Cholest: 128 - 213
Cholest.: 3.1 - 5.5

Die Werte der Zeit, in der es mir noch super ging, war nur unterdosiert wegen dem Umzug und brauchte ein neues Rezept:

Östrogen: 56.3 (+)
Progesteron: 1.1
Testosteron: 1.07

ACTH: 5
Cortisol: 16.1
DHEA: 3184

Ft4: 1.10
Ft3: 5.13
TSH: 2.05

Cholest: 213
Cholest.: 5.5


Danke nochmal für eure Rückmeldung!

 

[savethat]

Ach so.. Habe ich vergessen.

Heute hat mich die Endokrinologin angerufen, weil ich Mittwoch nochmal Blut abnehmen lassen sollte vom Hausarzt und das mit der Post hingeschickt hatte.

Meine Werte seien im optimalen Bereich, wie auch immer das in ihren Augen aussehen mag.
Ich habe ihr gesagt dass ich mich noch immer nicht 20 Meter aus dem Haus bewegen kann ohne fast in Ohnmacht zu fallen und sie sagte "Man müsste ihnen Tipps geben, wie sie besser mit den psychosomatischen Beschwerden umgehen können".

Aus endokrinologischer Sicht kann sie nicht mehr tun. (?!)

 

[Kayen]

Als die Therapie eingeführt wurde im Jahre 2011, hat der Professor penibel auf die Dosis, mein Wohlbefinden und auf die Laborbefunde geachtet. Somit waren 125mg indiziert.

Also es gibt in der vorherigen Praxis Laborbefunde. Diese würde ich mir unbedingt schicken lassen oder mailen/faxen und zwar von dem Zeitraum wo Du Dich super gefühlt hast.

Wenn Du diese hast, würde ich mir einen anderen Endo suchen; am Besten Jemand der auf Dein Thema spezialisiert ist und diese abgleichen lassen. Nur so könntest Du Deinem jetzigen Zustand auf die Spur kommen.

 

[alibiorangerl]

Wuhu savethat,
Du hast ja quasi über einige Jahre mit Testosteron "gedopt" (das "Männlichkeits"-Hormon zählt ja als Anabolikum zu den Dopingmittel).

Fühlst Du Dich denn erst seit der geringeren Dosis schlechter bzw so schlecht wie beschrieben oder war das bereits noch unter der doppelten Dosis?

Denn, wenn von heute auf morgen plötzlich nur noch die halbe Dosis an Testosteron Deinem Körper zur Verfügung stand, dann kann das womöglich doch der bzw auch ein Grund sein, dass es Dir so elend geht. Eventuell benötigt Dein Körper einfach eine (längere) Ruhepause um sich von der abrupten Dosisänderung zu erholen?

Wie lange wurde denn Enantone verschrieben bzw hast Du das bekommen? Noch immer? Denn, das senkt ja nicht nur Östrogen, sondern auch Testosteron. Womöglich hat es auch damit zu tun, weil da sollte dann ja auch die Dosis analog zum Testosteron angepasst werden...

Schließlich kommt noch eine Frage auf: Ist diese endokrinologische Ambulanz denn auf Männer mit transsexuellem Hintergrund spezialisiert, also haben die auch mehrere solcher Fälle wie Dich? Falls nicht, würde ich da auch noch eine 2. Meinung einholen, und zwar bei einer Ambulanz oder einem endokrinologischen Facharzt, die/der auf Transsexualität spezialisiert ist.

Alles Gute!

 

[Kayen]

Bitte die Werte in einem Beitrag verfassen, sonst scrollt man sich einen Ast ab.

Laborwert und daneben bitte die Referenzwerte schreiben. Das kannst Du direkt im Beitrag ändern.

Auch die Werte, wo es gut geht bitte im gleichen Beitrag verfassen, dann wirds übersichtlicher.

Ich stimme alibiorangerl zu, das ist harter Tobak die Hormone mal eben wieder runterzufahren und das könnte es schon sein.

Darauf könnte aber auch mal ein Endo kommen, anstatt sofort auf die Psycho-Schiene zu schieben.

 

[nicht der papa]

Also es gibt in der vorherigen Praxis Laborbefunde. Diese würde ich mir unbedingt schicken lassen oder mailen/faxen und zwar von dem Zeitraum wo Du Dich super gefühlt hast.

Wenn Du diese hast, würde ich mir einen anderen Endo suchen; am Besten Jemand der auf Dein Thema spezialisiert ist und diese abgleichen lassen. Nur so könntest Du Deinem jetzigen Zustand auf die Spur kommen.

Wenn hier ein derart krasser Fehler passiert sein sollte, dass die Hormondosis versehentlich für längere Zeit verdoppelt wurde, dann sollte sich meiner Meinung nach ein Gutachter das ansehen, ein Urteil abgeben und Empfehlungen geben. Denn in dem Bereich hört der Spaß wirklich auf.

Habe nicht nur schon etliche Dokumentationen zu Menschen in Geschlechtsumwandlung gesehen, sondern hatte schon mit Anfang 20 Kontakt zu einem Nachbar, der Mann in Geschlechtsumwandlung war. Es verdient meine Hochachtung, dass sich Menschen diesen gesundheitlichen Risiken aussetzen. Das würde sich unter normalen Umständen kein Mensch antun wollen. Daran ist zu ermessen, wie hoch das Bedürfnis sein muss, sein Geschlecht zu verändern.

Es mussten schon einige Menschen den Versuch irgendwann abbrechen, weil es gesundheitlich einfach nicht mehr ging.)
Mein Eindruck ist, dass es auch ohne fehlerhafte Verordnung ein hohes gesundheitliches Risiko ist, sich dieser Behandlung zu unterziehen. Um so mehr ist darauf zu achten, dass alles richtig gemacht wird.

https://www.transsexuell.de/med-hormone.shtml

 

[savethat]

Tut mir Leid.. Ich bin am Handy und meine Konzentration ist momentan total im Eimer und hab es dann auf die Schnelle gemacht )

Also jaein, eigentlich habe ich gedopt und eigentlich auch nicht.

Es wurden von dem Professor damals diese 125mg mit dem Enantone verordnet. Das Testosteron 2 x alle zwei Wochen und das Enantone einmal im Monat.

Das war, gefühlt, die perfekte Dosis. Ich hatte keinerlei Beschwerden. Meine Haare waren dick, meine Muskeln haben sich aufgebaut, Bartwuchs war in Ordnung, Psyche stabil usw.

Seit letztem Jahr ging es jedoch rapide bergab. Ich habe jetzt so dünnes und strohiges Haar. Meine Muskeln haben sich extrem abgebaut und, was mich am meisten erschrocken hat, mir fallen Barthaare aus! Nicht vereinzelt.. Ich habe an manchen Stellen schon Lücken. Und ich war so depressiv, dass ich Selbstmordgedanken bekam.

Das Enantone war, laut Professor dafür da, dass sich keine Zysten o.Ä. bilden. Die ich zb schon, durch einen Wechsel der Therapie auf Nebido (3 Monatsdepot - fanden die Endokrinologen besser) im Jahr 2015 hatte.
Danach wurde die Therapie wieder umgestellt auf Testosteron und Enantone und die Zyste ist verschwunden.


Das "doping" geschah wohl seit letztem Jahr.. Von mir natürlich ungewollt.
Und seit dem funktioniert gar nichts mehr. Die Dosis wurde reduziert und trotzdem verbessert sich mein Zustand nicht.
Laut Endokrinologin ist zwar mein Östrogenwert gesunken und Testosteron ist nun im normalen Bereich, doch ich fühle mich echt so, als würde ich jeden Moment umfallen.


Deshalb hatte ich die Vermutung, dass das zu viel für meinen Organismus war.

 

[Kayen]

Mache Dir bitte keinen Kopf mehr wegen der Werte.
Das verstehe ich total mit der Konzentration.

 

[savethat]

Wenn hier ein derart krasser Fehler passiert sein sollte, dass die Hormondosis versehentlich für längere Zeit verdoppelt wurde, dann sollte sich meiner Meinung nach ein Gutachter das ansehen, ein Urteil abgeben und Empfehlungen geben. Denn in dem Bereich hört der Spaß wirklich auf.

So sehe ich das auch. Vielen Dank!

Mir waren die gesundheitlichen Risiken bewusst. Doch ich habe ausführlich mit meinem damaligen Endokrinologen gesprochen und er meinte, dass das Ziel dieser gegengeschlechtlichen Hormontherapie sein sollte, so wenig Nebenwirkungen oder Beschwerden zu verursachen wie nur möglich.

Das Ich natürlich die gleiche Lebenserwartung und Risiken für Schlaganfälle, Herzinfarkte, Arteriosklerose etc. wie ein biologischer Mann habe, ist mir auch klar gewesen.
Bei einer normal angepassten Dosis wohlgemerkt..

Dies fing alles an als mir die endokrinologische Ambulanz, in der ich jetzt (noch) Patient bin mir mal dieses 3-Monatsdepot verschrieben hatte. Es waren dieselben Beschwerden die ich jetzt habe. Eben in "abgemilderter" Form.
Ich hatte zB Migräneanfälle, die ich niemals vorher im Leben hatte. Wusste gar nicht dass man so starke Kopfschmerzen haben kann.


Als ich auch heute mit der Endo telefoniert hatte, dachte ich, ich wäre im falschen Film. Sie hat es abgetan als wäre es ganz normal mal eben 18 Monate die doppelte Dosis zu bekommen. Jetzt sind die Blutwerte "in Ordnung" und damit hat es sich.

Es wird Menschen geben die das locker wegstecken.. Doch 125mg waren für 56kg damals und dann wog ich nur noch 52kg und bekam 250mg. Das kann doch nicht ohne Folgen bleiben...

 

[savethat]

Mache Dir bitte keinen Kopf mehr wegen der Werte.
Das verstehe ich total mit der Konzentration.

Ich finde das alles echt beängstigend. Vertrauen habe ich nämlich nicht mehr zu dieser Ambulanz. Und von meinem Hausarzt möchte ich gar nicht erst anfangen.
Das ist für mich einfach der Horror derzeit, weil ich bzw. anscheinend auch kein Arzt weiß was los ist.

Habe auch die letzten Tage geträumt, dass ich gestorben wäre.. Was die Sache auch nicht wirklich besser macht.

Danke für dein Verständnis

 

[alexo13105]

Hallo savethat ,

gibt es nicht die Möglichkeit , deine Problematik in einem Krankenhaus mit EndoAbteilung zu prüfen ?
ich würde das einfordern und auch die Ärztekammer ggf. informieren . Weiter kann man sich an die Krankenkasse wenden . Eine unabhängige Patientenberatung gibt es auch . Es muss ja etwas geschehen .

Gruß .

 

[Hans F]

Eine unabhängige Patientenberatung gibt es auch .

UPD Beratungsstelle Bielefeld:
https://www.patientenberatung.de/de/beratung/beratungsstellen/beratung-bielefeld

In Bielefeld gibt es auch eine Fachanwältin für Medizinrecht (Arzthaftungs-, Medizin-, Patienten-, Sozial-, und Versicherungsrecht)
https://www.eimertenbrink.de/
Die könnte vielleicht auch weiterhelfen.

 

[savethat]

gibt es nicht die Möglichkeit , deine Problematik in einem Krankenhaus mit EndoAbteilung zu prüfen ?

Ich hatte in der Endokrinologie im Krankenhaus Bielefeld Mitte angerufen und dort sagte man mir, dass die Wartezeit 2 Jahre betragen würde.

Habe es erst so hingenommen, da mir auch mitgeteilt wurde, dass ein Arzt oder seine Angestellte dort anrufen und die Dringlichkeit erklären müsste.

Donnerstag hatte ich dann die Nase voll und habe eine E-Mail geschrieben. Habe den momentanen Stand detailliert erläutert und noch 2 Dateien angehängt, mit der Bitte dies einem Arzt vorzulegen. Einmal ein 10-seitiger Bericht und eine von mir erstellte Tabelle mit allen Laborbefunden von meinen noch behandelnden Endokrinologen.

Eine Stunde später bekam ich eine E-Mail der Chefsekretärin zurück. Ich solle mich telefonisch für einen Termin melden. Die E-Mail kam 20 Minuten nach Schluss und so hab ich gestern angerufen.

Andere Mitarbeiterin und die Chefsekretärin im Urlaub und so muss ich nun bis nächste Woche Dienstag oder Mittwoch warten und nochmals anrufen..


Wenn die Chefsekretärin jedoch schon geschrieben hatte ich solle mich telefonisch melden für einen Termin, denke ich, dass das ein Arzt gesehen und etwas gesehen haben muss, was meinen Endos wohl nicht auffällt.


Danke für die Links, Hans.

Ich werde mich, sofern ich mich etwas besser fühle, erstmal ein Gedankenprotokoll anfertigen und meine KK um einen Termin bei einem Gutachter bitten.

Je nach Ausgang und Gutachten, werde ich mich dann mit einem Rechtsanwalt in Verbindung setzen.

Alleine die Akte hat schon Widersprüche, die zu klären sind.

Danke für eure Ratschläge und eure Zeit

 

[alexo13105]

Das ist erfreulich , wirklich sehr erfreulich , savethat .

Schönes Wochenende .

 

[Kate]

Ich verlinke hier einen zweiten von savethat eröffneten Thread, mit sehr ähnlicher Thematik, in dem auch schon geantwortet wurde:

Bitte inständig um Rat - Nebennierenschwäche

Dieser wird voraussichtlich geschlossen (bleibt aber stehen wegen der Beiträge).

Gruß
Kate