Beta-Thalassämie

[bigmamma]

hallo @all
ich hoffe es kann mir hier geholfen werden.
Habe so viele Fragen und keine Antworten .
bei meinem sohn besteht der verdacht auf betha thallasämie hat irgend jemand vielleicht auch diese krankheit und kann mir ein paar fragen beantworten?
bin so verzweifelt und kann nicht mehr klar denken.

 

[pita]

betha thallasämie

Hallo bigmamma

Willkommen im Forum .

Lies mal hier:

https://www.symptome.ch/threads/thalassaemie-symptome-und-therapie.15920/

Ich kann gut verstehen, dass ein solcher Verdacht Dich durcheinander macht.
Welches sind denn Deine momentan grössten Fragen?

Liebe Grüsse
pita

 

[bigmamma]

betha thallasämie

hallo Pita nett dich kennen zu lernen
meine grösste frage ist wieso der kinderarzt das nicht genauer mit mir bespricht
er hat meinem sohn eisen verschrieben.Ich habe aber im internet viel über thallasämie gelesen z.b das eisen bei thalassämie gefährlich werden kann
wieso verschreibt er es uns dann wenn er nicht genau weiss was für eine art thallasämie mein sohn hat?
das ganze macht mich so kaputt und ich habe angst
und ich danke dir für deine antwort

 

[pita]

betha thallasämie

Hallo bigmamma

Wie alt ist Dein Sohn?
Gibt es in der Verwandtschaft weitere Betroffene (es ist ja eine Erbkrankheit)?

Eisen ist bei einer "gewöhnlichen" Anämie richtig, bei Thalassämie nicht.

Lass Dich, resp. Deinen Sohn doch an eine Kinderklinik zur genauen Diagnostik und Therapie überweisen.
Die Therapie könnte folgendermassen aussehen:

- Regelmäßige Transfusionen um ein Absinken der Hämoglobinkonzentration auf unter 8 g/dl zu verhindern.

- Chelattherapie (Eisenelimination) zur Verhinderung oder Verlangsamung der Eisenüberladung des Organismus mit Deferoxamin.

Thalassämie | Das Informationsportal

Liebe Grüsse
pita

 

[bigmamma]

betha thallasämie

hallo pita
mein sohn ist 2 jahre alt,ich weiss das mind.2 schwestern von mir anämie haben allerdings weiss ich nicht an was für eine form.Am donnerstag habe ich einen termin beim kindearzt da werde ich ihn auf das was du mir geschrieben hast drauf ansprechen wegen untersuchung und so.Einerseits denke oder beruhige ich mich damit das wenn er an der schweren form zb.der thalassämie major erkrankt wäre dann müsste es doch der kinderarzt erkennen er hat ja die blutwerte gesehen.ich danke dir aus ganzem herzen.Es tut so gut mit jem darüber zu sprechen,viele kennen diese krankheit nicht . Ich war vor 2 wochen auch ahnungslos bis ich mal im internet nachgelesen habe.Und das was ich gelesen habe hat mich schockiert es hat mir angst gemacht.So betrachtet ist mein sohn
mein kind mein alles auf der welt ganz normal.bei der u7 war alles im norm berreich grösse gewicht alle tests waren gut .Ich hoffe das er nur an dieser leichten form erkrankt ist.Thallasämie (hätte nie gedacht das ich dieses wort schon blind schreiben kann so oft habe ich ihn schon eingegeben im internet)=)ist bei uns türken nicht selten und so in der gefährlichen form hat es bei uns keiner.Schlimm wäre es wenn diesen defekt mein man und ich hätten,nämlich dann wäre es möglich das mein sonnenschein diesen major hätte was ich nicht hoffe.

 

[pita]

betha thallasämie

Hallo bigmamma

Hellseherin bin ich ja nicht, Kaffeesatz lesen kann ich auch nicht...

Aber:
Nach meinen bescheidenen Kenntnissen wage ich doch zu hoffen, dass Dein Kleiner nicht die schlimmere Form der Thalassämie hat.
Denn ich würde doch vermuten, dass wenn Du und Dein Mann die Minor-Variante (=heterozygot) hätten, dies bereits aufgefallen wäre. Oder seid ihr beide anämisch?

Ich drücke euch die Daumen für Donnerstag, dass ihr da einen Schritt weiter kommt und würde mich freuen, wenn Du Dich wieder meldest.

Liebe Grüsse
pita

 

[bigmamma]

hallo pita
habe heut den termin werde den kinderarzt heute mit fragen bombardieren mal schauen was bei rauskommt.Werde mich auf jedenfall melden und dier näheres mitteilen,habe gemerkt das viele über diese krankeit was wissen wollen.Hoffentlich kann ich für mein kind und auch für alle anderen eine hilfe sein.


viele grüsse bigmamma

 

[pita]

Alles Gute für Deinen Termin - ich hoffe, alle Deine Fragen werden ernst genommen und zufriedenstellend beantwortet .

Bin gespannt auf Deinen Bericht.

Liebe Grüsse
pita

 

[bigmamma]

hallo pita
jetzt ist die sache endlich geklärt,mein sohn hat nur eine teil thalassämie also eine ganz
leichte form .Der kinderarzt hat gemeint
das es z.b in zehn jahren vielleicht ausbricht oder garnicht.
So wie es ihm geht ist es ganz in ordnung und es bedarf auch keiner therapie und er muss auch kein eisen mehr nehmen.Er hat auch von irgendwelchen werten gesprochen das habe ich nicht so ganz verstanden auf jedenfall ging es darum das es normalerweise bei 2.0 liegt und beim kaan sind es 2.5 also nicht so tragisch.
Auf jedenfall bin ich glücklich und erleichtertzugleich auch traurig weil ich weiss das es eltern gibt die schlimmes durchmachen,jetzt kann ich sierichtig verstehen .


Also kurz und deutlich mein sohn hat eine ganz leichte thallasämie minor

Ich möchte mich bei dir ganz herzlich bedanken für die interesse und für deine tipps

liebe grüsse

bigmamma




















mein

 

[pita]

Hallo bigmamma

Das ist ja prima :freu:!

Puh, das war eine schlimme Zeit für Dich, gell?
Kann ich sehr gut verstehen, dass einen das völlig durcheinander bringen kann.

Jetzt gilt es, dieses Thema so anzuschauen, dass es das Leben Deines Sohnes begleiten wird, glücklicherweise aber eher im Hintergrund.

Lasst also regelmässig, in grösseren Abständen seine Werte kontrollieren. Um welchen Wert es sich beim genannten handelt, weiss ich nicht. Es bleibt Dir überlassen, ob Du Dich intensiver damit auseinandersetzen willst, dann würde ich Dir raten, jeweils Befundkopien zu verlangen.

Alles Gute für euch
Liebe Grüsse
pita

 

[thog]

Hallo bigmamma,

es gibt Kliniken in deutschland, die auf Thalassämie und Verwandtes spezialisiert sind.
Wenn noch Bedarf für Untersuchung und Information besteht bitte Mail an:
thalassä[email protected] .
Ich übermittle gerne die Ansprechstellen.

Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.
Präsident

 

[thog]

Bitte beachten:
Ärzte lernen immer noch "Thalassämie Minor ist nicht behandlungspflichtig".
Wir haben aus Berichten der Betroffenen (teils auch in hohem Alter erst) gelernt "Thalassämie Minor" ist beobachtungspflichtig!"

Als Begleiterkrankungen können auftreten: Osteoporose, Diabetes, Rheuma, Arthritis, Pankreatitis, Antriebsschwäche, chronische Erschöpfung, Herzerkrankungen, Gefahr von Schlaganfällen, Depressionen.

Rückfragen, wenn gewünscht unter:

thalassä[email protected] oder [email protected]

Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. , Waiblingen (Deutschland)
Präsident