Themenstarter
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Ganz am Anfang will ich unbeding klarstellen, dass ich keineswegs die Leistungen der KEAC oder von Dr. Kamsteeg anzweifeln will. Wir sind uns sicher alle darüber einig, dass ohne diese Tätigkeit, HPU nach wie vor weitgehend unbekannt wäre.
Mir geht es jetzt lediglich um das Beratungsangebot, was mir aus meiner Depyrrollieferung vor ein paar Tagen entgegenflatterte. Auf dem beigelegten Zettel steht: Wir sind erreichbar am Mo, Di ... in den Urzeiten von... bis.. Die telefonnummer ist... Halten sie ihre Kundennummer bereit usw. Dann stand auch was zur Möglichkeit von Telefonrückrufterminen und dass eine Konsultation max 15 Minuten dauert. Ich könnte den Zettel scannen und hier reinstellen, weiß aber nicht, ob das erlaubt ist, deshalb lasse ich es. Sicher kennen aber die anderen Depyrrolbesteller den Zettel.
Da mir Telefonate aber extrem schwer fallen (mangelnde Konzentrationsfähigkeit) und ich Sorge hatte, dadurch wichtige besprochene Infos evtl. zu überhören schreib ich an die KEAC eine Mail , mit der Frage,ob man diese Fragen auch per Mail besprechen könnte. Ich wollte zunächst eigentlich erstmal nur eine Kundennummer und dann das kostenpflichtige Abo in Anspruch nehmen.
Ich bekam u.a. zur Antwort, "Es gibt es in Deutschland viele Patienten. Diese Patienten kann Dr. Kamsteeg nicht alle übernehmen. Das Problem entsteht auch das sie teilweise einen guten Beratung bekommen, aber andere Medikamenten die sie benutzen nicht erwähnen, normal 2 oder 3 mahl Täglich nehmen.Diese Umstellung kostest manchmal viel Zeit; dafür ist die ABO-Begleitung nicht gedacht, sondern für die Begleitung unsere eigene HPU-Patienten." Frau Q., ich hoffe sie verzeihen das Zitat aus Ihrer Mail, ich möchte aber nicht durch eigene Worte den Sinn entstellen.
Ich hatte auch mal grob umrissen, um was für Fragen es etwa geht, habe Symptome geschildert und bereits erfolgte Behandlungen grob umrissen. Da ich weiß, dass auch Laboruntersuchungen angeboten werden, hoffte ich auf Tips, was unter meinen Symptomen usw. für Laboruntersuchungen (HI usw. angezeigt wären) . Außerdem hatte ich Fragen zum kupferfreien Multi. Da ich bisher keine Multis vertragen habe, wollte ich hinterfragen, ob das kupferfreie Multi meine Probleme löst, oder ob ich da neue Probleme erwarten müsste, weil ich eben nicht wissen kann, ob ich ein HI-Problem habe usw.
Diese Fragen gingen offenbar auch schon viel zu weit, obwohl es meiner Meinung nach ja nur Fragen zu den Produkten der KEAC (Laboruntersuchungen und Medikament in dem Fall Multi) waren. U.a. bekam ich folgende Info dazu:
"Eine Beratung für eine HPU Medikation sind ledichlich Therapievorschläge auf Grund eines HPU Testes und der Symptomatik. Nicht mehr oder weniger. Und mit dieses Wissen ein Einstieg in der Behandlung der HPU die zum Ziel hat eine Stabilisierung in dieser Stoffwechselstörung zu erreichen. Alles andere würde aus unsere Sicht nicht funktionieren. Die Erfahrung bei der Behandlung von HPU Patienten zeigt und dies immer wieder."
Natürlich ist das Problem der KEAC, wie weit man gehen kann und sollte. Besonders verärgert hat mich aber dieser Zettel in dem Depyrroll mit dem Beratungsangebot, bei dem aber nicht umrissen ist, dass es offenbar über die Anfangsdosierung, die man aber nun wirklich auch anderweitig rausbekommen kann nicht herausgeht. Sicher werde ich in Zukunft bei jeder Bestellung einen Wutanfall wegen der Beilage bekommen.
Möglicherweise habe ich auch ganz viele Fehler gemacht:
1. Ich habe die KEAC-Angebote erst nach dem Test gefunden, sonst wäre ich evtl. dort HPU-Patient geworden. Es ist oft aber dem Zufall überlassen, bei welchem Labor man landet, wenn man durch Internetrecherche Labore sucht. Zufälligerweise war das eben nicht KEAC, wirklich reiner Zufall. Wer hätte wissen können, dass man damit die einzige Beratungsmöglichkeit mit medizinisch ausgebildeten Personen verspielt
2. Ich habe offenbar die falschen Fragen gestellt. Aber welche dann? Mir ist jetzt um so rätselhafter, für welche Fragen man dort zur Verfügung steht und wäre über Beispiele dankbar
3. Ich habe es nicht telefonisch gemacht. Macht das einen Unterschied? Wenn ja , hätte mandas mir doch in die Mail schreiben können
4. Ich wohne in einer völlig beratungsfreien Zone (Postleitzahlbereich 077..) Offenbar ist dafür überhaupt niemand zuständig...
Bitte Rohi, du hast irgendwo kürzlich mal geschrieben, dass du dich nicht missbrauchen lässt für Fragen von Betroffenen, die nur zu geizig sind, das Geld für eine Beratung der KEAC oder einen HP aufzuwenden. Bitte hilfst du mir auch weiterhin? Es ist traurig; dieser Strohhalm (KEAC-Beratung), an den ich mich klammern wollte, auch mal außerhalb des Forums Hilfe zu bekommen, hat nicht funktioniert, Es gibt hier keinerlei Behandler. Und das in einer Stadt mit 100.000 Einwohnern. Da ich den Zettel nur noch in dem Papierkorb werfen kann mit dem Beratungsangebot, seit ihr nun wieder nach wie vor die einzigen Ansprechpartner. Ich finde das eigentlich nicht gut, da es schon Dinge gibt, die eine Arzt besser wissen müsste, sollte , könnte, aber es ist niemand da. Also wundert euch nicht über ein paar neue Fragen in den nächsten Tagen..
Bitte Frau Q., nehmen Sie mir diesen Beitrag nicht übel. Ich schätze nach wie vor Ihre Arbeit sowie die von Dr. Kamsteeg. Ich finde es aber wichtig realistisch darzustellen, was für Hilfe man von der KEAC erwarten kann und was nicht. Das ist wichtig. Glauben Sie, dass man sich an jede helfende Hand klammert, die einem geboten wird, wenn man keinerlei Therapeuten hat. Nur diese nützt eben leider auch nicht (mir nicht) Vielleicht können Sie ja mal kurz schreiben, was für Fragen z.B. ganz konkret Hr. Kamsteeg beantworten würde, wenn man von Anfang an bei der KEAC seinen test gemacht hätte.
Alles Gute für Ihre weitere Arbeit wünscht Anne
Mir geht es jetzt lediglich um das Beratungsangebot, was mir aus meiner Depyrrollieferung vor ein paar Tagen entgegenflatterte. Auf dem beigelegten Zettel steht: Wir sind erreichbar am Mo, Di ... in den Urzeiten von... bis.. Die telefonnummer ist... Halten sie ihre Kundennummer bereit usw. Dann stand auch was zur Möglichkeit von Telefonrückrufterminen und dass eine Konsultation max 15 Minuten dauert. Ich könnte den Zettel scannen und hier reinstellen, weiß aber nicht, ob das erlaubt ist, deshalb lasse ich es. Sicher kennen aber die anderen Depyrrolbesteller den Zettel.
Da mir Telefonate aber extrem schwer fallen (mangelnde Konzentrationsfähigkeit) und ich Sorge hatte, dadurch wichtige besprochene Infos evtl. zu überhören schreib ich an die KEAC eine Mail , mit der Frage,ob man diese Fragen auch per Mail besprechen könnte. Ich wollte zunächst eigentlich erstmal nur eine Kundennummer und dann das kostenpflichtige Abo in Anspruch nehmen.
Ich bekam u.a. zur Antwort, "Es gibt es in Deutschland viele Patienten. Diese Patienten kann Dr. Kamsteeg nicht alle übernehmen. Das Problem entsteht auch das sie teilweise einen guten Beratung bekommen, aber andere Medikamenten die sie benutzen nicht erwähnen, normal 2 oder 3 mahl Täglich nehmen.Diese Umstellung kostest manchmal viel Zeit; dafür ist die ABO-Begleitung nicht gedacht, sondern für die Begleitung unsere eigene HPU-Patienten." Frau Q., ich hoffe sie verzeihen das Zitat aus Ihrer Mail, ich möchte aber nicht durch eigene Worte den Sinn entstellen.
Ich hatte auch mal grob umrissen, um was für Fragen es etwa geht, habe Symptome geschildert und bereits erfolgte Behandlungen grob umrissen. Da ich weiß, dass auch Laboruntersuchungen angeboten werden, hoffte ich auf Tips, was unter meinen Symptomen usw. für Laboruntersuchungen (HI usw. angezeigt wären) . Außerdem hatte ich Fragen zum kupferfreien Multi. Da ich bisher keine Multis vertragen habe, wollte ich hinterfragen, ob das kupferfreie Multi meine Probleme löst, oder ob ich da neue Probleme erwarten müsste, weil ich eben nicht wissen kann, ob ich ein HI-Problem habe usw.
Diese Fragen gingen offenbar auch schon viel zu weit, obwohl es meiner Meinung nach ja nur Fragen zu den Produkten der KEAC (Laboruntersuchungen und Medikament in dem Fall Multi) waren. U.a. bekam ich folgende Info dazu:
"Eine Beratung für eine HPU Medikation sind ledichlich Therapievorschläge auf Grund eines HPU Testes und der Symptomatik. Nicht mehr oder weniger. Und mit dieses Wissen ein Einstieg in der Behandlung der HPU die zum Ziel hat eine Stabilisierung in dieser Stoffwechselstörung zu erreichen. Alles andere würde aus unsere Sicht nicht funktionieren. Die Erfahrung bei der Behandlung von HPU Patienten zeigt und dies immer wieder."
Natürlich ist das Problem der KEAC, wie weit man gehen kann und sollte. Besonders verärgert hat mich aber dieser Zettel in dem Depyrroll mit dem Beratungsangebot, bei dem aber nicht umrissen ist, dass es offenbar über die Anfangsdosierung, die man aber nun wirklich auch anderweitig rausbekommen kann nicht herausgeht. Sicher werde ich in Zukunft bei jeder Bestellung einen Wutanfall wegen der Beilage bekommen.
Möglicherweise habe ich auch ganz viele Fehler gemacht:
1. Ich habe die KEAC-Angebote erst nach dem Test gefunden, sonst wäre ich evtl. dort HPU-Patient geworden. Es ist oft aber dem Zufall überlassen, bei welchem Labor man landet, wenn man durch Internetrecherche Labore sucht. Zufälligerweise war das eben nicht KEAC, wirklich reiner Zufall. Wer hätte wissen können, dass man damit die einzige Beratungsmöglichkeit mit medizinisch ausgebildeten Personen verspielt
2. Ich habe offenbar die falschen Fragen gestellt. Aber welche dann? Mir ist jetzt um so rätselhafter, für welche Fragen man dort zur Verfügung steht und wäre über Beispiele dankbar
3. Ich habe es nicht telefonisch gemacht. Macht das einen Unterschied? Wenn ja , hätte mandas mir doch in die Mail schreiben können
4. Ich wohne in einer völlig beratungsfreien Zone (Postleitzahlbereich 077..) Offenbar ist dafür überhaupt niemand zuständig...
Bitte Rohi, du hast irgendwo kürzlich mal geschrieben, dass du dich nicht missbrauchen lässt für Fragen von Betroffenen, die nur zu geizig sind, das Geld für eine Beratung der KEAC oder einen HP aufzuwenden. Bitte hilfst du mir auch weiterhin? Es ist traurig; dieser Strohhalm (KEAC-Beratung), an den ich mich klammern wollte, auch mal außerhalb des Forums Hilfe zu bekommen, hat nicht funktioniert, Es gibt hier keinerlei Behandler. Und das in einer Stadt mit 100.000 Einwohnern. Da ich den Zettel nur noch in dem Papierkorb werfen kann mit dem Beratungsangebot, seit ihr nun wieder nach wie vor die einzigen Ansprechpartner. Ich finde das eigentlich nicht gut, da es schon Dinge gibt, die eine Arzt besser wissen müsste, sollte , könnte, aber es ist niemand da. Also wundert euch nicht über ein paar neue Fragen in den nächsten Tagen..
Bitte Frau Q., nehmen Sie mir diesen Beitrag nicht übel. Ich schätze nach wie vor Ihre Arbeit sowie die von Dr. Kamsteeg. Ich finde es aber wichtig realistisch darzustellen, was für Hilfe man von der KEAC erwarten kann und was nicht. Das ist wichtig. Glauben Sie, dass man sich an jede helfende Hand klammert, die einem geboten wird, wenn man keinerlei Therapeuten hat. Nur diese nützt eben leider auch nicht (mir nicht) Vielleicht können Sie ja mal kurz schreiben, was für Fragen z.B. ganz konkret Hr. Kamsteeg beantworten würde, wenn man von Anfang an bei der KEAC seinen test gemacht hätte.
Alles Gute für Ihre weitere Arbeit wünscht Anne
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