Benefizspiel O. Bodden

[tomcatcgn]

Benefizspiel für Bodden: Auch Lorant hilft 1860-Star Olaf Bodden - TSV 1860 - Abendzeitung München

 

[Bergsee]

Ich finde es sehr schön, dass die alten Fußballweggefährten Olaf Bodden nicht vergessen haben und für ihn ein Benefizspiel organisieren.

Rituximab ist für viele, insbesondere schwer an CFS/ME Erkrankte, ein Hoffnungsschimmer (gewesen). Es gehört viel Mut dazu und wahrscheinlich ein langer Leidensweg ein Medikament auszuprobieren, von dem man nicht genau weiß, wie es wirkt, geschweige denn, dass man die Ätiologie von CFS/ME kennt. Olaf Bodden hat sich getraut und es ist eine Tragödie, in erster Linie für ihn, dass das Medikament genau das Gegenteil von dem was es eigentlich machen sollte, gemacht hat. Die Ärzte sollten Olaf Bodden nicht allein damit lassen.

Einmal mehr zeigt sich, wie bitter bitter wir Forschung in Deutschland hinsichtlich CFS/ME nötig haben. Wir alle wollen unser Leben zurück. Wir alle wollen gesund werden. Und manch einer geht dafür ein hohes Risiko ein. Das sollte Beweis genug sein, wie hoch dieser Leidensdruck bei dieser Krankheit ist. Man sollte nicht wegschauen. Die Ärzte sollten nicht weg schauen. In Deutschland muss die Diskussion darüber endlich aufhören, ob CFS/ME eine psychische Krankeit ist oder nicht. Stattdessen sollte geforscht werden! Nur Forschung gibt eine Antwort.

Ich selbst bin Mitte Januar 2013 schwer an CFS/ME nach einem Virusinfekt erkrankt. Mitte Juni 2013 wurde dann die Verdachtsdiagnose durch die Charité in Berlin gestellt. Bis dahin hatte ich mich selbst schon über Internetrecherchen selbst diagnostiziert und viel über die Krankheit gelesen. Über eine Selbsthilfegruppe hatte ich erfahren, dass Fr. Scheibenbogen eine Studie mit dem vielversprechenden Medikament Rituximab machen möchte. Als ich dann Anfang Juni vor Ort in Berlin war, reagierte man sehr ablehnend auf Rituximab. Sie meinten, dass sie Rituximab nicht anwenden würden, da sie nicht wollen, dass es dem Patient noch schlechter geht als ohne hin schon. Ich hab mich schon sehr über den Sinneswandel gewundert. Aber erst zwei Monate später las ich davon, was für eine verheerende Wirkung Rituximab auf Olaf Bodden hatte und konnte mir dann erst die ablehnende Haltung erklären.

Die Ärzte sollten Olaf Bodden nicht mit der Situation alleine lassen. Sie sollten vor allem moralische Verantwortung übernehmen. Diese Krankheit ist "real" und sie ist da und sie fordert Beachtung und Behandlung ein.

Vielleicht kann das Benefizspiel seinen Beitrag dazu leisten auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, sie bekannter zu machen. Anscheinend ist diese Aufmerksamkeit nicht nur in der allgemeinen Bevölkerung nötig, sondern auch noch in einem Großteil des medizinischen Sektors, der noch viel zu sehr mit der Psycho-Diagnose beschäftigt ist. Ich würde es mir sehr wünschen.

Olaf Bodden wünsche ich alles Gute und vor allem Genesung!

Ganz liebe Grüße vom Bergsee

 

[Karde]

Ich finde es sehr schön, dass die alten Fußballweggefährten Olaf Bodden nicht vergessen haben und für ihn ein Benefizspiel organisieren.

Die Ärzte sollten Olaf Bodden nicht mit der Situation alleine lassen. Sie sollten vor allem moralische Verantwortung übernehmen. Diese Krankheit ist "real" und sie ist da und sie fordert Beachtung und Behandlung ein.

Vielleicht kann das Benefizspiel seinen Beitrag dazu leisten auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, sie bekannter zu machen. Anscheinend ist diese Aufmerksamkeit nicht nur in der allgemeinen Bevölkerung nötig, sondern auch noch in einem Großteil des medizinischen Sektors, der noch viel zu sehr mit der Psycho-Diagnose beschäftigt ist. Ich würde es mir sehr wünschen.

Olaf Bodden wünsche ich alles Gute und vor allem Genesung!

Hallo Bergsee
Du hast vieles zum Geschehen sehr gut beschrieben, ich danke dir dafür.
Ich wünsche mir vor allem, dass CFS/ME auf diese Weise mehr verbreitet und bekannter wird, und nicht einfach in Erinnerung bleibt, dass Olaf ein Medikament ausprobierte.
Mein Beitrag zur Aufklärung bei Aerzten mache ich dadurch, dass ich jenen, die mich trotz Diagnose eines Unispitals im 2004 nicht richtig ernst nahmen, da sie die Krankheit gar nicht recht kannten, darüber informiere, dass nun am 2.Nov. die 2. Tagung zu diesem Krankheitsbild in Zürich statt findet.
Wenn wir Betroffene dies nicht machen - macht es (noch) niemand. Hoffe damit meinen Beitrag dazu geben zu können, dass Traumatisierung durch Aerzte-, Pflege- und Sozialarbeiter weniger zu Stande kommen, denn mit CFS/ME hat man wirklich schon ein sehr schweres Leben und da sollten zumindest diese Stressfaktoren beseitigt werden.
Wünsche Dir alles Gute und vor allem viel Geduld
HERZENSGRUESSE
Béatrice

 

[Paula3]

Die Ärzte sollten Olaf Bodden nicht mit der Situation alleine lassen. ...Vielleicht kann das Benefizspiel seinen Beitrag dazu leisten auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, sie bekannter zu machen.

auf diese Weise mehr verbreitet und bekannter wird, und nicht einfach in Erinnerung bleibt, dass Olaf ein Medikament ausprobierte.

Ich wünsche mir mehr

Ich habe mich gefragt, was dieses Spiel bewirken soll – „nur“ auf die Erkrankung aufmerksam machen? CFS ist nicht mehr unbekannt, CFS wird ignoriert, tot geschwiegen, das ist etwas anderes. Kommen die Einnahmen der CFS-Forschung zugute oder sollen sie Olaf persönlich helfen? Auch das wäre in Ordnung, aber ich wünsche mir MEHR.

Aufmerksam machen, das tun wir jetzt seit mehr als 10 Jahren.

Am 26. Oktober hält Dr. Bieger wieder einen Vortrag über CFS, diesmal in der AOK Regensburg.

Beim rbb gab es am 19. September ein Interview mit Frau Prof. Scheibenbogen über CFS
Chronisches Erschöpfungssyndrom | rbb Rundfunk Berlin-Brandenburg

Am 2. November wird, wie Karde schreibt, die 2. Tagung zu CFS in Zürich stattfinden.

Es ist Zeit für konkrete Forderungen an die Politik.

Ich würde mir z.B. wünschen, daß sich die Unterstützer von Olaf mit ihrer ganzen Prominenz, ihren Kontakten und ihrer Öffentlichkeitswirkung dafür einsetzen, daß wir in Deutschland endlich ein Behandlungszentrum für CFS bekommen, denn einzelne Ärzte können das nicht leisten, schon gar nicht im gegenwärtigen Kassensystem mit tausend Einschränkungen und Regelungen. Ich habe jahrelang versucht, einzelne Ärzte in meiner Umgebung für eine Behandlung zu gewinnen, aber das funktioniert nicht. Die Erkrankung ist als Multi-System-Erkrankung zu komplex, als daß sie ein einzelner Arzt im Rahmen der Möglichkeiten unseres Gesundheitssystems behandeln könnte, selbst wenn er wollte. Und allein, ohne HILFE VON AUSSEN, können CFS-Kranken das niemals erreichen, dafür sind die Meisten zu krank.

Prof. Scheibenbogen im o.g. Interview:

Die Ärzte haben es schwer, es gibt nicht die eine Therapie oder das eine Medikament bei CFS. Es gibt keine zugelassenen Medikamente für CFS.

Ich sehe nur EINE Lösung

die Schaffung eines auf CFS/ME spezialisierten Behandlungszentrums

Wir brauchen ein Exzellenzzentrum, wie es viele in Deutschland gibt, die von der Bundesregierung gefördert werden (unten mehr).

In Oslo leitet seit 2008 eine deutschen Ärztin, Dr. Barbara Baumgarten, eine (kleine) Klinik-Abteilung für CFS. Sehr lesenswerter Bericht von R.Clos maerz10_2

Es ist viel mehr möglich, als uns gewährt wird.

z.B. Selten Erkrankungen

CFS gehört nicht zu den „Seltenen Erkrankungen“, aber die Seltenen Erkrankungen (orphan-Krankheiten) sind ein Beispiel dafür, was möglich ist. Die bekannteste seltene Krankheit ist die Mukoviszidose. Die Krankheiten werden „orphan-Krankheiten", also verwaiste Krankheiten, genannt, weil sich - wie bie CFS - früher niemand dafür interessiert hat!

In der EU gilt als seltene Erkrankung: weniger als 230.000 Patienten/Jahr oder nicht mehr als 5 Kranke pro 10.000 Einwohner. In Deutschland sollen insgesamt ca 4 Mio an einer von den Seltenen Erkrankung leiden, sagt der Verband der forschenden Arzneimittelindustrie.

Von CFS sollen ca 300.000 Menschen in Deutschland betroffen sein.
Das sind, wenn ich richtig gerechnet habe, ca 0,4% also 4 CFS Kranke auf 1000 Einwohner.

mit dem Inkrafttreten der europäischen Verordnung für Orphan Drugs im Jahr 2000 in Europa wurden geeignete Rahmenbedingungen für die Erforschung, Entwicklung, Zulassung und Vermarktung von Präparaten für diese kleinen Gruppen geschaffen, um die Behandlungsmöglichkeiten der betroffenen Patienten zu verbessern. Die Verordnung umfasst Produkte zur Diagnose, Prävention oder Behandlung von seltenen lebensbedrohlichen oder schweren chronischen Krankheiten, für die bisher keine oder keine zufriedenstellende Therapie existierte

Zu den Fördermaßnahmen der EU gehören etwa ein zehnjähriges Marktexklusivrecht ab Zulassung sowie die kostenfreie wissenschaftliche Beratung durch die europäische Zulassungsagentur EMEA und ein 50%-iger Erlass der Zulassungsgebühren

Zu den Fördermaßnahmen der EU gehören etwa ein zehnjähriges Marktexklusivrecht ab Zulassung sowie die kostenfreie wissenschaftliche Beratung durch die europäische Zulassungsagentur EMEA und ein 50%-iger Erlass der Zulassungsgebühren

Quelle: vfa.de - Orphan Drugs - Fortschritte für Patienten mit seltenen Krankheiten

2014 gibt es einen Weltkongreß zu Medikamenten für orphan-Krankheiten, auf dem sich Medikamentenentwickler, Ärzte, Regierungen und Patienten austauschen.

The World Orphan Drug Congress USA is where biotechs, pharma, patient groups, academia, government and payers gather to discuss current developments and strategies to expedite orphan drugs to patients. It is the largest, global event that stakeholders go to annually.

Quelle: World Orphan Drug Congress USA | 23 - 25 April 2014

This report recognizes the top 50 thought-leaders in orphan drugs and rare disease. Thought-leaders include representatives from industry, patient advocacy groups, research institutions, government and media from around the world.

Quelle: Top 50 thought-leaders in orphan drugs and rare disease



z.B. Ambulante spezialärztliche Versorgung (ASV)

Anfang 2012 wurde eine neue sektorenübergreifende Form der Patientenversorgung geschaffen: die „Ambulante spezialärztliche Versorgung“

Die ASV geht zurück auf das Gesetz zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen in der gesetzlichen Krankenversicherung (§ 116 fünftes Sozialgesetzbuch), das Anfang 2012 in Kraft getreten ist. Im Rahmen der ASV sollen niedergelassene Fachärzte UND Medizinische Versorgungszentren UND Klinikärzte komplexe, schwer therapierbare Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen sowie seltene Erkrankungen zu den gleichen Konditionen ambulant behandeln können. Z.B. gelten die neuen Behandlungsmöglichkeiten demnächst für Tuberkulose und Tumore des Mange-Darm-Trakts.

Allerdings arbeitet der GBA (Gemeinsame Bundesausschuß) der die neuen Regelungen ausformulieren muß, sehr schleppend.

Bundesgesundheitsmionsiter Daniel Bahr „Er wünsche sich mehr Ehrgeiz und mehr Impulse, um Innovationen in der Versorgung voranzutreiben, …. Dass ihm auch das Tempo der gemeinsamen Selbstverwaltung nicht gefällt, verschwieg der Minister ebenfalls nicht. Vom Stand der Umsetzung der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) sei er „ein bisschen enttäuscht“, sagte Bahr.

Quelle: Deutsches Ärzteblatt: Bahr will andere Auswahl zuknftiger Mediziner

Daniel Bahr (FDP) hat die Bedeutung der spezialfachärztlichen Versorgung unterstrichen. Sie sei unverzichtbare Grundvoraussetzung für eine hochwertige und effiziente Behandlung seltener Erkrankungen,

Quelle: Deutsches Ärzteblatt: Bahr sieht spezialrztliche Versorgung auf gutem Weg


z.B. Spenden-Gelder

Die Bundesregierung bekommt immer wieder Spenden-Gelder, die für gesundheitliche Projekte zur Verfügung gestellt werden, z.B.

23 Mal für die AIDS-Prävention

oder

Wilhelm Sander-Stiftung, München 2.216,72 €
Förderung eines Forschungsprojekts im Bereich der immunologischen Forschung; Induktion einer effektiven Th1-Tumor-Immunantwort durch hochselektive in vivo-Applikationen von Antigen in CD8 Dendritis

Alliance Biosecure, Paris 8.100,00 €
Projekt "PRIONGRASP": Prion- und Prionkrankheitsforschung

Alliance Biosecure, Paris 7.250,00 €
Projekt "Prodecin": Aufbau eines in vitro-Assay zum Nachweis der proteinären "Keim"-Aktivität menschlicher Prionen der sporadischen und varianten Creutzfeld-Jakob-Krankheit
Quellen: Deutsches rzteblatt: Download
Deutsches Ärzteblatt: Bundesregierung wurde mit 77 Millionen gesponsert


z.B. Exzellenz-Initiativen u.a. (eigener thread)

 

[Bergsee]

Paula, ich gebe Dir absolut Recht, dass wir mehr brauchen als die Aufmerksamkeit bzgl. der Krankheit zu erhöhen.

Die Krux an der Sache mit CFS/ME ist, dass wir als Patienten so wenig Kraft haben um etwas zu bewirken. Wir sind darauf angewiesen, dass uns Gesunde unterstützen.

Ich für meinen Teil kann das "tot schweigen" bestätigen. Das fängt ja schon im eigenen Freundes- und Familienkreises an. Leider!

 

[boooooa]

Hier nochmal einige Videos zum Benefizspiel (morgen 18 Uhr auf Kabel1 und im Livestream auf ran.de)

youtube.com/watch?v=huwSNwaTIxE - Ex-Löwe Olaf Bodden - Bayerisches Fernsehen

Das Schicksal des Olaf Bodden - Video - Frühstücksfernsehen - Sat.1 CH

Benefizspiel für Olaf Bodden - Video - ran Helden - kabel eins

 

[Karde]

Hallo
ich habe ja keinen Fernsehen, am Schluss der Seite vom CFS/ME Verein CH, fand ich aber ein Link, wo ich das Spiel trotzdem sehen könnte. Werde jedenfalls da mal reinschauen, um zu sehen, wie das Spiel organisiert wurde und ob Infos zu CFS/ME verbreitet werden.
Liebe Grüsse an alle
Béatrice

Verein ME/CFS Schweiz - 10.11.2013: Benefizspiel mit Bundesliga-Allstars für Olaf Bodden

 

[denda]

Hallo zusammen,

ich habe mir mal den SAT1-Beitrag angeschaut und kann es wirklich nicht ganz nachvollziehen, dass dort nicht das Wort "CFS" fällt. Denn das ist doch der Grund der Olaf ans Bett fesselt, und der sich aus dem Pfeiffrischen Drüsenfieber entwickelt hat.
Ist mir unverständlich in der Hinsicht eine solche Chance ungenutzt zu lassen und auf CFS nicht hinzuweisen.

Ich vermute, dass dahinter Gründe der Akzeptanz stehen könnten. Befürchtet Olaf "nicht für voll genommen zu werden" wenn er seinen Zustand öffentlich mit CFS in Verbinung bringt?

Jedenfalls ist dies der Moment in welchem Akzeptanz für das Krankheitsbild entstehen könnte, wenn man das Kind dann beim Namen nennen würde. Ich persönlich gehe mal davon aus, dass, egal welches Etikett Olaf seiner Krankheit in der Öffentlichkeit geben würde, die Leute ihm seinen Zustand in jedem Fall abnehmen würden.

Von daher halte ich persönlich dies für eine kleine vertane Chance auf CFS und seine Auswirkungen aufmerksam zu machen.

Wohlgemerkt ist dies auf den SAT1-Beitrag bezogen. Inwieweit während des Benefizspiel auf CFS aufmerksam gemacht wird, oder in welchem Rahmen dies in älteren Berichten über Olafs Schicksal wurde kann ich nicht beurteilen.

Beste Grüße
denda

Hallo
ich habe ja keinen Fernsehen, am Schluss der Seite vom CFS/ME Verein CH, fand ich aber ein Link, wo ich das Spiel trotzdem sehen könnte. Werde jedenfalls da mal reinschauen, um zu sehen, wie das Spiel organisiert wurde und ob Infos zu CFS/ME verbreitet werden.
Liebe Grüsse an alle
Béatrice

Verein ME/CFS Schweiz - 10.11.2013: Benefizspiel mit Bundesliga-Allstars für Olaf Bodden

 

[boooooa]

Hallo Denda,

ich mein das jetzt nicht böse, aber da ist wohl in Bezug auf Olaf Bodden einiges an Dir vorbeigegangen. Olaf berichtet über seine Erkrankung seit über 10 Jahren öffentlich. In Und in nahezu jedem Fernsehauftritt, Zeitungsartikel etc. ist nahezu immer von ME/CFIDS die Rede. Ob bei stern.tv, Biolek, Fliege, 37Grad, WDR,..... und in gefühlt hunderten Zeitungsartikeln.
Es gibt im Deutschsprachigen Raum wohl niemanden, der so viel öffentliche Aufmerksamkeit auf CFS richten konnte wie er. Seinen Kampf gegen die AXA-Versicherung, die ihm (wie taisenden anderen) seine hilfreiche Immuntherapie nicht bezahlen wollte und ihn stattdessen zum Psychiater schicken wollte, hat er ebenfalls - im Interesse der vielen Betroffenen - öffentlich gemacht.
Deshalb: Vielleicht einfach nochmal nachgoogeln

Im Übrigen ist sein aktuell dramatischer Zustand (der überhaupt erst dieses Spiel "veranlasst" hat) leider Rituximab geschuldet.

Ich würde die Erwartunge für dieses Spiel nicht zu hoch setzen. Es ist in erster Linie ein Fußballspiel. Und dennoch projeziert es so viel öffentliche Aufmerksamkeit auf unser Krankheitsbils wie kaum eine Veranstaltung zuvor.

 

[denda]

Hallo Denda,

ich mein das jetzt nicht böse, aber da ist wohl in Bezug auf Olaf Bodden einiges an Dir vorbeigegangen. Olaf berichtet über seine Erkrankung seit über 10 Jahren öffentlich. In Und in nahezu jedem Fernsehauftritt, Zeitungsartikel etc. ist nahezu immer von ME/CFIDS die Rede. Ob bei stern.tv, Biolek, Fliege, 37Grad, WDR,..... und in gefühlt hunderten Zeitungsartikeln.
Es gibt im Deutschsprachigen Raum wohl niemanden, der so viel öffentliche Aufmerksamkeit auf CFS richten konnte wie er. Seinen Kampf gegen die AXA-Versicherung, die ihm (wie taisenden anderen) seine hilfreiche Immuntherapie nicht bezahlen wollte und ihn stattdessen zum Psychiater schicken wollte, hat er ebenfalls - im Interesse der vielen Betroffenen - öffentlich gemacht.
Deshalb: Vielleicht einfach nochmal nachgoogeln

Im Übrigen ist sein aktuell dramatischer Zustand (der überhaupt erst dieses Spiel "veranlasst" hat) leider Rituximab geschuldet.

Ich würde die Erwartunge für dieses Spiel nicht zu hoch setzen. Es ist in erster Linie ein Fußballspiel. Und dennoch projeziert es so viel öffentliche Aufmerksamkeit auf unser Krankheitsbils wie kaum eine Veranstaltung zuvor.

Hi boooooa,

ich bin zumindest was Olafs momentanen Zustand angeht auf dem Laufenden (Rituximab).

Was die vergangenen Berichte und die Öffentlichkeitsarbeit angeht war ich nicht so im Bilde. Danke für die Aufklärung.
Wollte auch hier niemanden angreifen.

Es bleibt mMn trotzdem eine kleine vertane Chance, was nicht vorwurfsvoll gemint ist. In solchen Zusamenhängen kann der Name "CFS" gar nicht oft genug fallen.

Beste Grüße und Gute Besserung, Olaf!
denda

 

[Dora]

Bitte nicht falsch verstehen, danke.

Für mich ist CFS und Borreliose fast identisch und trotzdem kämpft jeder für seine Krankheit.
Was Olaf Booden passiert ist, hätte niemals geschehen dürfen.

Ich bin über dieses Ausmaß bestürzt.

Hier ein Link mit den Nebenwirkungen:

Rituximab: Nebenwirkungen - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Wir brauchen mehr Hilfe von den Medien und Verantwortlichen Stellen,
ganz besonders auch jemanden, der bereit wäre eine Schirmherrschaft zu übernehmen.

 

[castor]

Es bleibt mMn trotzdem eine kleine vertane Chance, was nicht vorwurfsvoll gemint ist. In solchen Zusamenhängen kann der Name "CFS" gar nicht oft genug fallen.

Dem ist sicher nicht zu widersprechen. Es liegt allerdings nicht im Ermessen von Olaf.

Und dass die ProSiebenSat1 Media AG (wozu auch der heute live übertragende Sender Kabel1 gehört) mit der Bezeichnung CFS gewisse Probleme hat, ist klar wie Kloßbrühe. Es war schließlich genau der Doc, dem Sat1 den Totengräber gemacht hat, der Olaf seit Beginn seiner Erkrankung als Einziger helfen konnte. Die Frage liegt auf der Hand, ob Olaf auch ohne diese fragwürdige Inszenierung von Sat1 Rituximab genommen hätte. Schließlich war ihm dadurch die fundierte Beratung abhanden gekommen. Diese Zusammenhänge sind für die Fernsehmacher nicht gerade angenehm. Der Begriff CFS würde die beiden "Projekte" miteinander verlinken.

Grotesker Weise sahnt ProSiebenSat1 heute Abend nochmals ab - diesmal mit den Werbeeinnahmen.

Grüsse

 

[Karde]

Hallo
was die Fernsehsender anbelangt - dies ist ein sehr heikles Thema. Die Finanzierungen sind ja auch von den jeweiligen politischen Parteien geregelt. So kenne ich eine CFS/ME Betroffene, die bei einem Sender arbeitete-da gab es auch ein Programm über schwere Schicksale, an denen Sie als Arbeitsangestellte mitarbeitete. Sie reduzierte ihre Arbeitszeit immer mehr durch ihre Krankheit - musst auch ganz aussteigen. Mehrmals wollte sie eine Sendung über CFS/ME machen, das wurde nicht bewilligt.......

Herzliche Grüsse
Béatrice

 

[Karde]

na ja, ich gehöre nicht zu den Zuschauern, funktioniert nicht - ausser die Werbung...

oder ich drück am "falschen Ort"
LG
Béatrice

 

[aspi]

Heute kam noch mal ein richtig guter Beitrag von Olaf Bodden und Daniel (?).

Leider ist er nur 7 Tage verfügbar.

www.br.de/mediathek/video/sendungen/blickpunkt-sport/bodden-fatique-syndrom-104.html

 

[castor]

Gut, dass Daniel den konfusen Schwachsinn von Scheibenbogen richtig stellt. Warum wird die noch vor die Kamera gelassen? Was hat sie denn bisher überhaupt eigenständig geleistet? Ich würde sagen: nix! (huch... :schock

Auf alle Fälle, Danke Daniel!!!:bier:

 

[denda]

Hallo zusammen,

Castor, wie recht du hast. Da muss ein Patient die in so einem Beitrag wichtigsten Aussagen korrigieren, die eine führende Forscherin der Charite in den Sand gesetzt hat...
Leider (unabhängig von Prof. Scheibenbogen) symptomatisch für die Gesamtsituation der Erkrankten.

Solche schwammigen und undifferenzierten Aussagen in der Öffentlichkeit über CFS sind der Akzeptanz der Krankheit absolut unzuträglich.
Ich finde es bräuchte einfach einen ärztlichen Vertreter der CFS-Erkrankten, der "die Öffentlichkeitsarbeit" in die Hand nimmt, und dem solche Fauxpas nicht passieren . Vom Fatigatio kann man dies leider einfach nicht erwarten, und traurigerweise auch nicht von den Ärzten die dort den wissenschaftlichen Beirat bilden.

Als ob die Situation der Erkrankten nicht schon schlimm genug wäre ist die Situation in Deutschland irgendwie seltsam eingefahren.

Beste Grüße
denda

Gut, dass Daniel den konfusen Schwachsinn von Scheibenbogen richtig stellt. Warum wird die noch vor die Kamera gelassen? Was hat sie denn bisher überhaupt eigenständig geleistet? Ich würde sagen: nix! (huch... :schock

Auf alle Fälle, Danke Daniel!!!:bier:

 

[karlschub29]

1860 München: Olaf Bodden wartet seit 4 Monaten auf sein Geld - Bundesliga - Bild.de

Eigentlich eine Nicht-Nachricht - dem letzten Absatz zufolge ist bzgl. der Spenden jetzt alles geregelt.
Aber: Es ist die Rede von einem neuen Medikament gegen Herpesviren aus den USA. Weiß da jemand genaueres?

 

[boooooa]

Das kann ich aufklären. Durch die fatalen und immer noch andauernden Folgen der Rituximab-Therapie (bis heute haben sich noch keine B-Zellen gebildet) hat Olaf durch die künstliche Immunsupression ein massives EBV-Problem bekommen.

Beim angesprochenen Medikament würde es sich deshalb um Valcyte handeln, dessen Einsatz durch den enormen EBV-Titeranstieg möglicherweise in den nächsten Monaten notwendig werden könnte. Keine "neues" Medikament also, sondern eines, das die Immunologen, die Du so "dubios" findest in bestimmten Fällen schon ziemlich lange anwenden.

Außerdem macht Olaf seine "alte" (und damals ja ziemlich erfolgreiche) Immuntherapie weiter. Solange die Auswirkungen von Rituximab aber noch nicht überstanden sind, heißt es wohl weiter durchhalten.

Eine persönliche Bitte noch, karlschub: Ich wäre Dir dankbar, wenn Du in diesem Falle Deine sonst ja schon übliche Häme für Dich behalten könntest. Danke.

Olaf Bodden: Geld aus Benefizspiel noch nicht da | 1860 München

 

[karlschub29]

Valcyte, OK. Klang im Text so, als wäre es ein neues Medikament im Sinne von: "neuentwickelt".
Und nein, zu Häme gibt es in diesem Fall wirklich keinen Anlass.
Und - das will ich an dieser Stelle richtigstellen - "die Immunologen" im Ganzen würde ich auch nie als dubios bezeichnen. Ich hoffe, Olaf Bodden hat in München disbezüglich eine gute Anlaufstelle.