Hallo damdam,
Weil ich einfach nicht so recht weiß, womit anfangen. Aber da hilft mir Dein Beitrag schon viel. Ich habe trotzdem noch einige Fragen...
Das kann ich gut verstehen, denn mir wäre es auch so gegangen. Es ist bei mir eines nach dem anderen aufgekommen im Laufe der Behandlung, so konnten schrittweise die vorrangig notwendigen und verträglichen Maßnahmen ergriffen werden, und die Besserungen zeigten, dass man nicht alles auf einmal machen muss, so wie es oft in einschlägigen Threads oder Foren diskutiert wird. Davon kann man tatsächlich erst einmal erschlagen werden, zumal die Maßnahmen aufwändig, oft teuer und für Kranke schwer durchzuführen sind. Ich hatte allerdings den Vorteil, dass mein Amalgam schon draußen war.
Ja, wenn man den Zusammenhang bemerkt.
Ein wichtiger Einwurf! Tatsächlich bemerkt man viele Zusammenhänge gar nicht, obwohl sie in der Rückschau bemerkt werden hätten können. Aber die Überschneidung bei den Auslösern und Symptomen (viele Beschwerden sind gleich bei verschiedenen Auslösern) macht das unmöglich. Rückblickend kann ich sagen, dass alle von K. beschriebenen Auslöser in Betracht gezogen werden sollten und in einer Art "Ausschlussverfahren" durch Weglassen oder Testen überprüft werden sollten. So z.B. kann man auch ohne je Amalgam gehabt zu haben hohe Hg-Belastung haben (durch die Mutter z.B.), und man kann so niederschwellig auf Duftstoffe/Chemikalien reagieren, dass man zwar latent Beschwerden hat, aber nie den Zusammenhang bemerkt.
Ich würde jedem raten, folgende Checks zu machen:
Hirnschranken-Protein S100 (weist auf Blut-Hirnschranken-Öffnung hin). Je nach Provokationsmittel (HWS-Drehung, Chemikalienschnüffeln) kann man auch auf die Ursache schließen. Jedoch schließt eine Ursache die andere nicht aus.
Nahrungsmittelunverträglichkeiten
Gerade die Nahrungsmittel, die ich gerne mochte und von denen ich glaubte, dass sie mir guttun habe ich nicht vertragen.
Kasein- und Glutenunverträglichkeit
Ganz wichtig, da bei so einer Unverträglichkeit der Darm durchlässig ist (und durch die Auslöser wird) und pathogene Abbauprodukte von Kasein und Gluten in die Blutbahn und damit auch in den Gehirnstoffwechsel gelangen. Wichtig ist dabei, dass Kasein die gesamte Palette an Milchprodukten umfasst und nicht nur Laktose.
Histamin
Fördert und erhält Entzündungsprozesse und ist für sehr viele verschiedene Symptome verantwortlich, die durch weglassen bestimmter LM vermeidbar sind. Nach einer strengen Histamindiät habe ich danach wieder mehr vertragen. Aber Tomaten z.B. gehen immer noch nicht. Oft hilft es auch schon, zu wissen, dass man bei Einschlafproblemen mit nächtlicher Wachheit einfach nur zu spät noch zu viel Schokolade oder Salami gegessen hat. Oder dass das Lidrandjucken von der einen Tomate im Salat herrührt. Dann macht man sich schon weniger Gedanken.
Hast Du in der Zeit gar nichts an Ausleitung gemacht, also auch nicht mit seinem vielbeschworenem Ackerschachtelhalm oder mit Kohle, Rizinusöl, Chlorella/Bärlauch o.ä.?
Ich habe erst im Laufe der Behandlung erfahren, dass ich noch eine hohe Hg-Belastung habe. Das wurde getestet. Mein Amalgam war ja bereits über 20 Jahre draußen. Mein damals größtes Problem waren Nitrostress, HIT und die HWS-Instabilität. Ich habe wegen des Hg mit Glutathion-Inhalationen begonnen, aber das gab jedesmal ein so unangenehmes Metallgefühl im ganzen Mund, dass ich es ausgesetzt habe. Ich empfand dies als bedrohlich und da hörte ich auf mein Gefühl. Ob das richtig oder falsch ist, vermag ich nicht zu sagen. Für mich fühlt es sich richtig an, denn ich habe erst mal die anderen Probleme konsequent weiter behandelt, hatte dann auch noch die Borreliose und das Mitochondrienproblem zu lösen und musste ja eine gewisse Arbeitsfähigkeit erhalten.
MCS:
Was für Symptome hattest Du denn da? Kann ja sein, dass man es selbst schon hat und gar nicht bemerkt.
Ich hatte bereits zu den Zeiten vor der Amalgamentfernung in den 90er Jahren Symptome von MCS. Beim Putzen bekam ich regelmäßig schlimme Anfälle von "Allergie" wie man damals glaubte. Ich schwoll regelrecht zu, die Nase lief sturzbachartig und am Abend war ich bettlägrig und hatte eine wundgescheuerte Nase (vom ununterbrochenen Naseputzen). Die Symptome glichen einer schweren Allergie, aber ich hatte auch psychische Probleme, Schlappheit, etc. In Gegenwart von Düften (Parfümerie z.B.) wurde mir seltsam, als wenn mein Kreislauf schwach wird.
Ich hatte damals auch bereits Schmerzattacken, z.B. als wenn ein Messer wo hineinfährt, aber nur kurz. Viele andere Beschwerden kann ich gar nicht mehr erinnern. Man kann auch nicht genau sagen was von wo herrührte (HWS hatte ich ja auch schon). Die Chemikalien- und Duftstoffreaktion waren aber eindeutig. Rauch, Zigarettenrauch, Putzmittel, Weichspüler und Düfte waren mir da schon deutlich unangenehm. Ich wurde aber nicht gleich geplättet wenn jemand mit normalem Waschmittelgeruch an der Kleidung neben mir stand. Den Begriff MCS kannte ich damals noch gar nicht. Es wurde jedoch eine Duftstoffallergie positiv getestet.
Dennoch hatte ich später eine Zeit wo ich keine Probleme mehr hatte.
Die Symptome, bei denen ich rein auf Verdacht einen sofortigen Expostionsstopp zum testen durchführen würde sind z.B. Muskel- und Gelenkschmerzen (auch nur mäßige, und auch wenn es noch andere Gründe dafür gibt), alles was man auch als Übersäuerung deuten könnte, sporadisch auftretendes Magenbrennen, laugiger Geschmack im Mund, Kopfnebel u. andere wie leichter Schwindel, Benommenheit, Unkonzentriertheit, Zahn- und Kieferdruck, Druckgefühl im Gesicht, Nebenhöhlen, Stirnhöhle, Gefühl wie Brett vorm Kopf, Menthol- oder Lösemittelgefühl in den Bronchien, Kältegefühl auf der Zunge, im Mund, Brennen in der Nase, Hautbrennen im Gesicht, wenn man unerklärlich plötzlich innerlich aufgebracht, fast aggressiv wird (bestimmte Parfüms lösen das aus), wenn man (z.B. in einem Möbelhaus in der Sofaabteilung) das Gefühl hat, man möchte jetzt sofort gehen, weiß aber nicht warum. Die Liste ist lang - Magenbrennen etwa bekomme ich von Weichspülergeruch, selbst wenn er nur ganz schwach ist und vom Wind herumgeweht wird.
Das MCS hast Du so richtig erst dann bekommen, als es Dir sonst wieder besser ging (mit Mitochondriopathie), wenn ich das richtig verstanden habe? Ich hatte gedacht, MCS wäre eine der schlimmsten Auswirkungen von Mitochondriopathie und daher (eigene Schlussfolgerung), wenn man diese erstmal in Ordnung gebracht hat, kann man auch kein MCS mehr bekommen.
So ganz trifft das nicht zu. Xenobiotika können umgekehrt auch Mitochondriopathie auslösen, da sie Mitochondrien schädigen können und selbst die ganze Kette der Histamin/NO-Geschichte in Gang setzen. Ich bin der Ansicht, dass verschiedene Faktoren diverse Variationen der Mitochondriopathie-Auswirkungen und der MCS-Problematik zulassen. Man kann da durchaus fragen: was war zuerst da, Huhn oder Ei? Bei mir etwa gab es bereits in meiner Ausbildung massig Auslöser durch unbedarften Gebrauch von Lösemitteln, Klebern, Sprühlacken etc. Dazu das Hg seit Kindheit eingebaut. Dazu zahlreiche HWS-Einwirkungen und Stress - Mitochondrienzerstörer in rauer Menge.
Die Erscheinung von MCS und Duftstoffallergie war in den vergangenen Jahrzehnten bei mir wechselhaft, von deutlich einschränkend bis nicht mehr wahrnehmbar und umgekehrt, ist also offenbar beeinflussbar.
Die frühere MCS-Problematik und die Duftstoffallergie waren lange Zeit nicht mehr spürbar für mich, daher waren sie auch "vergessen" worden. Dann gab es eine Zeit der kompletten Symptomefreiheit, die ich durch ein Fitness-/Ernährungsprogramm erlangt hatte. Das war Zufall und vor der Zeit der "Erkenntnis" über die Zusammenhänge, also bevor ich via K. erfuhr, dass meine jahrzehntelangen Beschwerden keine Charakterschwäche waren sondern organisch nachvollziehbare Effekte.
Inwieweit MCS in Zusammenhang mit den Ereignissen (Borreliose, AB, HWS-Einwirkungen) wieder in Erscheinung trat oder ab wann genau kann ich nicht genau sagen. Zum einen waren die Beschwerden teils latent bereits vorhanden und alle kompatibel mit den anderen Problematiken - HIT, Mito, Borreliose, Mikronährstoffdysbalancen, Nitrostress, zum anderen waren die unmittelbaren Effekte nicht so deutlich. Ich hatte ja kein Geruchsproblem und benutzte noch normale Waschmittel, Putzmittel und Kosmetik, und meine Arbeitsmittel konfrontierten mich auch ständig mit Expositionen. Allerdings legte ich damals schon Wert auf schwach duftende Produkte.
Zudem habe ich in meiner Wohnung (seit ca. 8 Jahren) Formaldehydbelastung, was ich nicht wusste, und Formaldehyd sensibilisiert, heißt je länger man es einatmet umso empfindlicher wird man. Aber auch diese Symptome (abends im Wohnzimmer) ließen sich in Einklang mit den anderen Krankheitsaspekten bringen. So geht es vllt. Vielen, dass sie Wohngifte haben die sie nicht bemerken und deswegen die Behandlungserfolge nicht stabil sind.
Die massive Verschlimmerung des MCS hat aber einen konkreten Auslöser, und diese Gefahr lauert immer, auch wenn man Mitochondriopathie gut behandelt hat und die Mitos fit sind: Es ist die Konfrontation mit Xenobiotika, die entweder latent niederschwellig vorhanden sein kann oder kurz und heftig.
Bei mir war es der Kontakt mit dem Putzmittel, ein Allerweltsprodukt! Es enthält gleich 2 deklarationspflichtige Duftstoffe, die allergieauslösend sind (ich hatte das Mittel zum Putzen des Gästewaschbecken von der Nachbarin geliehen, weil meins aus war und Besuch kam). Bereits nach 5 Minuten war ich plötzlich total schlapp und bekam in bestimmer Reihenfolge alle möglichen Symptome, die ich alle vorher schon (immer wieder mal) hatte, nur viel stärker. Das begann mit Neuropathien in Händen und Füßen und endete mit deutlichen Schmerzen bei Drehbewegungen entlang der Wirbelsäule, die ich schon seit kurzer Zeit davor gelegentlich bemerkt hatte. Kopfprobleme, mentale Probleme (inneres Aufgebrachtsein, leichte Aggressivität, Hektikgefühl) kamen dazu.
Das ganze Arsenal an Beschwerden wurde innerhalb etwa 15 Minuten abgefeuert und hielt ca. 30 Minuten bis eine gute Stunde an. Ich war bereits auf die Idee gekommen, dass der stark riechende Lappen ein Problem sein könnte und schmiss ihn in die Tonne. Danach legten sich die Beschwerden. Im Anschluss an dieses Ereignis war ich schwerer als jetzt MCS-krank. Ich konnte keine Restaurantbesuche machen und wurde von geringsten Parfümgerüchen sofort ganz wirr im Kopf, konnte dann nicht mehr klar formulieren und denken und hatte noch viele Stunden danach den laugigen, chemischen Geschmack auf den Lippen und im Mund. Zuerst dachte ich, die Duftstoffe alleine seine das Problem, dann kam ich dahinter, dass auch der gesamte Rest der MCS-relevanten Chemikalien latente Beschwerden auslösten.
Das akute Desaster besserte sich allmählich durch die tägliche Einnahme von bis zu 2400 mg ACC (eingeschlichen). Da ich aber durch die Arbeit immer wieder mal in duftstoffverseuchtes Gebiet muss, wird es nicht dauerhaft besser sondern verstärkt sich immer wieder mal nach solchen Konfrontationen. Mir scheint, Duftstoffe (Weichspüler ganz arg) sind schlimme Auslöser bzw. Verstärker.
Luftreiniger:
Wie teuer ist sowas denn? Oder hast Du schon woanders darüber geschrieben?
Ich habe zwei, einen kleineren und den größeren für das Formaldehyd-Problem. Den kleinen (Blueair 270 E, 399,-) fürs kleine Arbeitszimmer und Küche, wo keine Formaldehydbelastung ist. Gibts auch günstiger (ca. 295,-) ohne Elektronische Steuerung. Der größere (Blueair 650 E, 799,- mit elektr. Steuerung) ist für die Räume mit Formaldehydbelastung und für große Räume. Meine haben Fernbedienung, daher sind sie etwas teurer. Hat sich im Schlaf- u. Wohnzimmer aber als sinnvoll erwiesen. Vor der Anschaffung würde ich mich unbedingt beraten lassen. Ich habe meine ursprüngliche Wahl nach der kompetenten Beratung geändert und empfinde es so wie es ist als genau richtig. Der kleinere (preiswertere) Reiniger hätte bei meiner Belastung nicht ausgereicht, aber für die anderen Räume ist er völlig ausreichend. Die Folgekosten liegen bei dem kleinen Gerät bei 50,- für den Filter, bei dem großen bei 150,- (hat 3 versch. Filter).
Im Amalgam-Entgiftungsforum gibt es zu dem ACC einen Thread, demnach ist es mit ACC nicht so unkompliziert, solange man noch sehr Hg-belastet ist.
Den schaue ich mir mal an, danke für den Tipp. Mein Arzt hat das empfohlen, weil es eine Methode ist, die körpereigene Glutathionproduktion zu unterstützen.
D.h. mit Chelatbildnern ausleiten wäre Deiner Meinung nach auch jetzt noch zuviel, wo es Dir wieder besser geht? Meine Idee wäre, es dann, wenn es einem besser geht, es schon mit Chelatbildnern zu machen, weil ich schon glaube, dass man das Hg sonst nicht so recht rauskriegt.
Ja, wäre jetzt zuviel für mich, aber für später halte ich es auch für sinnvoll. Ich kann mir momentan keine Entgiftungskrisen und -belastungen leisten, weil ich arbeiten muss. Und ich möchte zuerst wieder die Leberreinigungskur (Ernährung) machen und den Darm gesund wissen.
Das hört sich gut an! Wenn das alles nicht so teuer wäre...
Stimmt, lange war da kein Drandenken, aber ich werde immer leistungsfähiger und lege nun was zurück, weil es einfach wichtig ist.
Methylcobalamin gibt es auch als Injektionen? Hier wurde immer nur von Hydroxy-C. geschrieben (wo ich geschaut habe). Jetzt, wo ich mal ein paar Infos zu dem Methylierungszyklus bekommen habe, scheint Hydroxy-C. sogar kontraproduktiv zu sein im Vgl. zu Methyl-C. und Adenosyl(?)-C.
Dort steht auch, man solle aktive Folsäure nehmen statt normale. Hast Du das auch gemacht?
In der Arnika Apotheke Unterhaching gibt es alle Formen B12 als Injekt und Nasenspray. Das ist sehr praktisch - wir verwenden 1 mg und 5 mg Injekte und das Nasenspray. Mein Arzt (der Orthomolekularmediziner und Biochemiker ist) empfahl ausschließlich Methylcobalamin. Es repariert auch Mitochondrien. Ich bin sehr gut damit gefahren. Ich hatte ganz am Anfang nach einem Stresssyndrom (Hausärzte-Diagnose damals) auf Empfehlung eines Apothekers gegen die Schlappheit Vitasprint genommen, das half etwas gegen die Schwäche, aber die Injekte waren dann viel wirkungsvoller.
Und jetzt verwendest Du nur parfümfreie Wasch- und Putzmittel oder wie machst Du das?
Nicht nur parfümfrei sondern auch Öko. Es gibt parfümfreie Waschmittel (konventionell), aber die laugigen Gerüche aus dem Trockner stören mich auch bereits. Putzmittel verwende ich dto. nur Öko und absolut duftfrei (auch Biodüfte vertrage ich nicht, ebenfalls Bioalkohol in Produkten).
Ich habe 1 Haar- und Duschgel (Sanoll Basis) und für die Haare nehme ich neuerdings ein Biomittel vom Naturfrisör. Kein Deo, keine Kosmetik, keine Sonnenschutzmittel. Gesichtscreme mache ich selber aus Sheabutter und Kokosöl. Putzmittel: Duftstofffreie Ökoputzmittel, -glasreiniger, aber hauptsächlich Soda. Das nehme ich auch zum Wäsche waschen gegen Gerüche oder parfümkontaminierte Klamotten.
Das reicht vollkommen! Oft putze ich nur mit Wasser und einem Microfaserlappen, reicht völlig aus.
Ich empfehle zuerst die Klamotten, Bettwäsche, etc. duftstofffrei zu waschen, beduftete Kosmetik und die Putzmittel für eine Weile weg zu lassen. Dann kann man sehen.
Meine rigorose Reduktion aller bedenklichen Stoffe (auch Glycerin, etc.) hat den Grund, dass ich mein System möglichst frei von zu entgiftenden Stoffen halten möchte, um es größtmöglichst zu entlasten in seiner Aufgabe, mit dem vorhandenen Müll und dem was sich umwelttechnisch nicht vermeiden lässt klar zu kommen. Je weniger man in das Fass hineintut umso schneller wird es leichter.
Oh, wusste gar nicht, dass es sowas gibt. Bislang kauf ich immer den fertigen Saft in der Drogerie (der bestimmt nicht so wertvoll ist).
Die Granatapfelpresse gibt es noch nicht so lange - die wurde offenbar extra für mich erfunden

. Ich hatte der Einfachheit halber auch mal Granatapfelsaft fertig gekauft, der hatte nicht den Effekt wie der frische. Die Kerne kann man trocknen und knabbern, schmecken super! Auch Holundersaft tut mir übrigens sehr gut (Muttersaft). Da geht auch der gekaufte ganz gut.
Aber ich dachte, durch viel Sport entsteht dann wieder oxidativer Stress, der für die Mitos auch nicht so gut ist? Also jedenfalls, solange noch nicht wieder genug Antioxidantien im Körper sind? Bzw. sind gestörte Mitos auch Radikalschleudern?!
Ich mache keinen HWS-belastenden Sport wie Joggen, Walken etc.. Bewegung ist bei Mitochondriopathie sehr gut und wichtig, je nach Verfassung ganz leichte oder eben mehr.
Mit zunehmender Besserung konnte ich wieder moderat radeln, die kurzen Anstrengungen führen dann zum Tod der defekten Mitochondrien. Dann entstehen neue, gesunde, und das hilft den oxidativen Stress zu verringern. Da ich sowieso Antioxidantien zu mir nehme (von B12 bis Biostoffe aus der Nahrung) ist das kein Problem. Viel Sport im Sinne von die ganze Zeit angestrengt zu fahren habe ich nicht gemacht und darf man auch nicht. Heute kann ich wieder richtig Gas geben ohne mich zu überanstrengen. Gestern bin ich sehr flott fast 50 km mit dem MTB im Wald und Gelände gefahren ohne das Gefühl, dass es anstrengend ist. Inklusive Steigungen. Das hätte ich lange nicht zu hoffen gewagt - dass ich zu so was wieder in der Lage sein würde.
Und zu dem Leberreinigungsprogramm gehört der Verzicht auf tierisches Eiweiß und Getreide?
Ja, eigentlich isst man Getreide, aber Vollkorn. Ich habe es aber etwas modifiziert und sehr viel weggelassen.
Aber zuvor, während Deiner ketogenen/kohlehydratarmen Phase, hast Du sicher schon viel tierisches Eiweiß gegessen?!
Ja, und auch jetzt wieder. Ich bin mit Fleisch und Fett viel fitter gewesen, besonders bei den anstrengenden Arbeitseinsätzen brauchte ich es. Jetzt esse ich Fleisch alle paar Tage, mal öfter, mal seltener, aber immer wenn ich größere Anstrengungen habe. Möglichst Bio.
Du scheinst einen guten Arzt zu haben!
Das kann man sagen, da hatte ich richtig Glück.
Das ist ja sehr interessant. So Frieranfälle hatte ich ja auch mal, aber der SD-Termin war Wochen später, da hat man nichts gesehen. Na ja, die Werte waren im unteren Bereich, aber noch ok.
Was nimmst Du nun, Jod usw. oder Hormone?
Ich nehme L-Thyrox 50, und das ist optimal.
Wobei es ja heisst (bei Kuklinski?), dass die SD bei Mitochondriopathie vom Körper absichtlich runtergefahren sein kann, denn wenn der Körper Probleme hat, oxidativen/Nitrostress auszugleichen, wäre es besser, wenn der Körper gar nicht so auf Hochtouren läuft (wenn ich es richtig verstanden habe). Bei Dir war das ja offensichtlich kein Thema mehr, bei mir muss ich wohl erstmal den oxidativen/Nitrostress in Griff kriegen.
Stimmt. Mein Arzt sagt auch, das muss man immer überprüfen. Das mit der Schilddrüse ist ein Thema geworden, weil es mir viel besser ging und dann diese "Anfälle" erst richtig auffielen.
Das schreibt Kuklinski ja auch. Umso besser, es nochmal von jemandem aus dem realen Leben zu hören, das verdeutlicht es!
Ja, man hört und liest es, aber das sagen ja alle Docs: machen Sie Sport, essen Sie Obst, etc. Man tendiert dazu, die Bedeutung zu unterschätzen. Kuklinski aber spezifiert das Ganze und erläutert die Auswirkungen. Man merkt dann schnell am Effekt, dass er völlig richtig liegt - genauso wie mit den anderen Therapieempfehlungen.
Da sind viele gute Ideen dabei, auch bzgl. Anschaffungen, würde ich auch gern machen. Nur blöd, wenn man arbeitslos ist und man sehr genau schauen muss, wofür man sein erspartes ausgibt.
Damdam, ich hatte von Anfang an sehr große Geldsorgen und gar kein Geld, um mir irgendwas zu leisten! Dazu noch die Unsicherheit der Selbständigkeit, keine Möglichkeit für bezahlte Arbeitsunfähigkeit. Das ist deprimierend, aber irgendwie ist es dann doch gegangen. Der Doc machte nur erst die allernötigsten Tests. Wir haben in erster Linie viel Zeit investiert, viel recherchiert und dann habe ich Prioritäten gesetzt. Auf einmal ging es doch, und je besser man sich fühlt umso besser läuft es. Ich habe viel gebetet (gebeten vielmehr), und irgendwie ging es dann immer. Andererseits bin ich froh, dass es so war, denn mit Geld (und noch dazu mit viel Geld) hätte ich bereits am Anfang sehr viel falsch gemacht! Alleine schon die kontraproduktiven, teuren Maßnahmen, die oft ergriffen werden, die teuren Therapeuten, die dann auch oft ihre eigene, aber begrenzte Schiene fahren, aber auch Anschaffungen, die mir geschadet hätten - was ich jetzt erst weiß. Vieles über mich und die Zusammenhänge hätte ich nie erfahren, denn am Anfang hätte ich am liebsten jemandem viel Geld dafür gezahlt, wenn er mir einfach nur gesagt hätte was zu tun ist.
Danke nochmal für Deine ausführlichen Schilderungen!!!
Gerne, ich hoffe es hilft dir oder jemandem weiter. Ich wäre auch ohne dieses Forum nicht so weit gekommen, da bin ich mir sicher. Zwar habe ich mir viel selber erarbeitet, aber der Stein ins Rollen kam oft durch Berichte und Informationen von Betroffenen.
Ich wollte dich gerne noch fragen wie das bei dir mit den DMPS-Spritzen gelaufen ist und wie es dir damit gegangen ist.
Alles Gute und viel Glück!
Lealee