hast Du eigentlich von der Klinik in Neukirchen irgendetwas Schriftliches, das Dir MCS bestätigt? Oder hast Du Entsprechendes von einer anderen Stelle?
Bekomme morgen einen Kurzbrief aus der Klinik mit Diagnose MCS.
Das halte ich weiter für wichtig, damit Du über die Krankenkasse z.B. einen Pflegegrad beantragen kannst und dadurch auch Hilfe finden kannst. - Wobei Du auch so versuchen kannst, einen Pflegegrad zu bekommen.
Habe heute den Antrag auf Pflegeleistung abgesendet und mit einer sehr netten Dame vom Pflegestützpunkt gesprochen.
Der habe ich meine ganze Misere erklärt, dass ich nicht mehr selbst einkaufen gehen kann, keine Unterstützung mehr habe und dass ich nicht mehr weiß, wo ich wohnen soll (ich leb hier gefangen wie ein Tier in einem Zimmer, nutze hier mit meinem Harndrang schon eine Art Ente im Zimmer, um nicht ständig raus zu müssen; so weit ist es schon gekommen, was ist das nur für ein schlimmes Leben), dass ich irgendwo in die Pampa muss. In beiden Fällen, ob nun am aktuellen Wohnort weiterwohnend oder irgendwo in der Pampa, hat sie mir schon geweissagt, dass die Pflege so dünn besetzt ist, dass Niemand einkaufen fahren wird (zu weit ab von entsprechenden Läden). Also der nächste Tiefschlag, wo ich nicht weiterkomme. Da rappelt man sich auf und bekommt die nächste Breitseite.
Wenigstens hat sie meine Misere mit MCS verstanden und meinte auch, ich solle im Zimmer alles abreißen, weil ich so schnell nichts anderes zu wohnen finde und ich solle mich mit anderen schwerbetroffenen MCS-lern unterhalten, wie das mit Wohnsituation und Pflege machen. Aber ich hab Angst davor, noch mehr schlimme Schicksale zu lesen.
Nur kann ich im Zimmer nicht Holzbett, Tapete, Heizkörper etc rausreißen. Die Gründe kennst du.
Und es besteht immer noch das große Problem, dass ich mal in den Rest des Hauses muss und mich sofort alle Chemikalien und Ausdünstungen attackieren.
Ich finde es übrigens super, daß Du in den Wald gegangen bist. Warum aber gleich so lange? Das ist doch auch wieder sehr anstrengend ...
Weil man mit MCS viel in die Natur soll, ich mittlerweile riesen Angst vor meinem geliebten Zuhause (wo ich eigtl nie weg wollte) habe wegen der MCS. Und ich stehe ab und an auch einfach nur rum im Wald. Was bleibt mir auch anderes übrig auf ein paar Metern, die ich nutzen kann.
Es ist ein schreckliches, tristes, extrem einschränkendes/eingrenzendes Leben mit MCS.
Die Idee eines Containerhauses aus Stahl gefällt mir spontan nicht wirklich. Das stelle ich mir sehr kalt und ungemütlich vor.
Ist doch momentan nichts Anderes hier im Zimmer. Ich stelle mir vor, dass man ein Containerhaus mit entsprechend verträglicheren Materialien auch ganz nett einrichten kann, sofern ich noch irgendetwas bis dahin vertragen würde. Z.B. Stahlküche, Keramikklo etc. So schön modern und gemütlich wie im normalen Leben wird es nicht mehr. Verstehst du meine Trauer jetzt, das hier alles verlassen zu müssen, und lieber gleich abzudanken.
Hast Du denn einen Link zu einem Haus, wie Du es Dir vorstellst?
Hab an so etwas gedacht, aber ohne Holzvertäfelungen wegen UV und nackter, damit es auch günstiger wird.:
Gemütlich, kuschelig, rustikal. Bis zu 4 Personen passen in dieses kleine Haus Allgäu. Es ist erhältlich in 7 m Länge und 3 m Breite oder auch in 6 m Länge und 3 m Breite. Es bietet ein großes Doppelbett, ein Kinderstockbett, einen Kleiderschrank, eine kleine Küche und ein Badezimmer. Perfekt...
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Man müsste halt jeweils schauen, ob auch Außenfassaden in Stahl und verträglicher Verputzung/Lackierung möglich wären, wäre aber nicht primär wichtig für mich, sondern eine verträgliche Unterkunft mit Dach über dem Kopf.
Ein großes Problem, und da geht es weiter mit Problemen und negativem Denken sind Strom- und Wasseranschluss in der Pampa. Das ist ein sehr großes Problem.
Und das nächste Problem ist das Geld, da ich doch mittlerweile um die 6.000 Euro für sinnlose Diagnosen in Richtung Kopfgelenke ausgegeben habe, weil ich immer dachte, dass meine Erkrankungen daher rührt. D.h., mein Geld wird zu knapp, würde mittlerweile nur mit Hilfe klappen, da ich eigentlich die gleiche Summe für Apheresen ausgeben müsste. Meine Abfindung ist dann so oder so komplett weg und ich steh wirklich nur mit Pflegegeld da, Erwerbsunfähigkeit, trotz gut bezahltem Job vorher und minimal kleinster Rente. Also eigentlich dann wie gewonnen, trotzdem dann zerronnen.
Aber eine andere Möglichkeit einer verträglichen Unterkunft hab ich nicht mehr, um nicht ein Leben im Zelt zu fröhnen, da ich schon überall reagiere. Und ich habe einfach noch mini-mini-minimalst die Hoffnung, dass irgendwo mal wieder befreiter mich bewegen, Pipi machen kann, duschen, Zähnrputzen, Essen kann. Obwohl ich nicht weiß, ob mein Magen-Darm und mein Muskelschwund nicht durch MCS sondern durch die toxische Vergiftung nicht schon dauerhaft geschädigt sind und sich das überhaupt wieder bessert. Hab noch nicht so richtig von MCS Fällen gehört, die dahingehend mit Muskelschwund, Tremor und ständigem Stuhlgang zu tun haben.
Hast Du den Blutzucker gemessen, wenn Du Dich unterzuckert fühlst? Auch das wäre wichtig!
Ja, damals öfter (ich hatte diese Phase des häufigen Stuhldrangs und Unterzuckerungsgefühl eine Weile nicht mehr). Irgendwie scheinen einige Symptome auch mal weniger deutlich da zu sein. Hatte aber zwischendurch auch diverse viele NEMs und wenig KH (jetzt wieder mehr) zu mir genommen. Auch mit NEMs weiß ich nicht, ob ich wieder anfangen soll. Mein Status nach 1,5 Monaten Abstinenz sieht bestimmt nicht gut aus. Gerade B Vits, Aminos, Q10 und Glutathion. Damit hab ich ja vorher schon immer Probleme mit der Zunahme im Körper gehabt, was evtl die MCS und die weitere Verschlechterung auch mit begünstigt hat. Ich kann ja nicht schon wieder aktuelle Tests machen lassen.
Zumindest ist mein Holo-TC-Wert bei 1.155ng/l, Norm bis 911 ng/l .
Mehr hab ich aktuell nicht, will ich auch nicht mehr. Zumal ich nicht weiss, ob ich NEMs noch vertrage.
Hast Du Tests auf Laktose-Intoleranz und Milch-Allergie hinter Dir?
Ja, seitdem ich 16 war. Laktoseintoleranz.
Wie sieht es überhaupt mit Allergie-Tests und Intoleranz-Tests aus?
Allergie auf Nahrungsmittel in Neukirchen gemacht, alle negativ (ich hatte bisher auch nie mit irgendwelchen Allergien oder ImSys-Problemen zu tun (ich sag ja, ich habs verkackt).
Tests auf Nahrungsmittel-UV wurde wegen Feiertagen nicht mehr gemacht in Neukirchen und wäre auch iGeL (IgG4-Test und ALCAT).
Manuel
