Apherese - Erfahrungsbericht

[BiancaSing]

Hallo,

War vor 1.5 Wochen wieder mal bei der Apherese, die Nr 9.

Insgesamt waren ca 3 Monate zwischen den beiden Apheresen und der Filter/Beutel war wieder voll, dh immer noch eine Menge was raus kam, allerdings vor dem Hintergrund dass es mir deutlich besser geht und ich nicht mehr so wirklich kaempfe.
Momentan warte ich auf die Laborergebnisse, habe bisher nur meinen normalen Immunstatus bekommen (ausser CD 57, die sind am Boden). Es wurden wieder Schwermetalle im Eluat bestimmt und dazu wieder die ueblichen Glutathion Werte (normal), ATP Werte (warte noch). Naechste Woche sollte mein ION Metamatrix-Profil wieder da sein, bis mal gespannt, ob sich der gebessert hat.
Cih denke, ich mache noch 2-3 Apheresen, dann ist aber gut.

 

[Hausel]

HI
Schöne das es aufwärts geht Bianca.

Heute Befunde bekommen, Montag Tele mit Dr.

Cd 57 gestiegen gibts keine Smilie nach oben schätze durch Mp letzes Jahr 20 nun 62.

Homocysten 16,6 ref < 12
Selen 28,8 47-118
ultrasensitives CRP 5,72 hm hat was mit den Herz zu tun auslösen können Infektioen oder Endzündungen sein.

1 Apherese 15.5.12

Fibrion 433 ref 146-380 keine Ahnung was das ist

2 Apherese 16.5.12
Fibrion 66

Cholesterin 222 ref < 200
Hdl Cholesterin 35,1 > 40

Alles im grünen Bereich IL 1 a,IL 1B, ILRN, TN alpha, .

Aber Vdr Repzeptoren erniedrigt schade anderes Labor kann VDR nicht vergleichen.

Also weiter machen .

Pit

 

[malk]

wuerde ich mich auf ein Paar wesentliche Aspekte im Labor beschraenken: Entgiftungsgenetik, Stoffwechselgenetik (Yasko), Stoffwechsel bei Metamatrix und Urinhormonstatus.

Hallo Bianca, ich hätte dazu die Frage, was diese Tests genau sind, kannst du mir da helfen?

Den Yasko Gentest kenne ich.

Was meinst du im Unterschied dazu mit Entgiftungsgenetik. Sind das Gentests über die Entgiftungsleistungen (spezeill der Leber), wo kann man die machen, was wird da genau getestet, hast du einen link?

Von Stoffwechsel bei Metamatrix habe ich noch nie etwas gehört. Hast du einen Link dazu?

 

[Elwuwu]

Ich habe mittlerweile über 20 Apheresen im Zeitraum eines Jahres durchgeführt. Leider hat sich meine Gehfähigkeit und die Krankheit generell verschlechtert. Anfangs haben die Apheresen einen starken Schub einigermaßen abgefangen, derzeit quäle ich mich mit weiteren Verschlechterungen herum. Das muss aber nicht unbedingt etwas heißen, da im Moment "Bewegung" in der Sache ist. D.h. die Symptome verändern sich. Mal kann ich das rechte, dann das linke Bein schlecht bewegen. Mal ist die rechte Seite taub, mal die Linke.

Mir fällt bei den Apheresen auf, dass immer noch sehr viel rötliches Eluat ausgeschieden wird (Zeichen für entzündliche Prozesse). Oft sind nach der Apherese auch die Filter am Ende. Angeblich soll sich das irgendwann ändern, weil diese Bestandteile langsam aus den Zellen austreten und durch die Apherese ausgeschieden werden doch ich konnte bisher keine echte Veränderung sehen. Im Vergleich zu anderen Patienten kommt bei mir auch immer sehr viel "heraus". Die meisten sind auch nicht so eingeschränkt. Bei mir wurde Borreliose festgestellt und MS. Ich habe schon vorgeschlagen, die Farbe des Eluats auf einer einfachen Farbkarte anzukreuzen, um einen sichtbaren Verlauf der Farbänderung zu dokumentieren. Bisher wurde das noch nicht umgesetzt. Ich habe leider keinen Farbdrucker, sonst hätte ich das schon selbst gemacht.

In der Klinik hängen ein paar Fallbeispiele von Leuten, deren Krankheit sich durch die Apheresen verbessert hat. Dabei werden auch Verläufe von Laborwerten dargestellt. Das ist ebenfalls etwas, dass mir noch fehlt. Zwar habe ich nach vier Jahren Krankheit für zig-tausende Euros Laborwerte herum liegen, doch bleibt es wohl mir überlassen, daraus Verlaufstabellen zu erstellen und diese dann mit Excel graphisch darzustellen. Das fällt mir insgesamt auf: Viele Ärzte lassen haufenweise Laboruntersuchungen durchführen, aber niemand schaut sich Zusammenhänge oder Verläufe an (es sei denn es wird eine Veröffentlichung daraus) - die Labore (es sind ja meist die selben) drucken meist nicht mal die Werte der letzten Untersuchung aus. Dabei könnte man so sicherlich viele Zusammenhänge erkennen und dem Einzelnen viel besser helfen. Die Labore wären doch hier gefragt, denn die haben die Daten doch ohnehin in der EDV und dem Patienten wäre damit geholfen.

Ich werde weitere Apheresen durchführen, und hoffe auf den Wendepunkt.

 

[relaxfirst]

gibt es den neue erfahrungen ?

 

[Elwuwu]

Ich habe mittlerweile meine ca. 50ste Apherese durchgeführt. In meinem Fall zeigt sich, dass nach mehreren Apheresen in kurzer Zeit eine Besserung der Beschwerden eintritt. Diese hält aber nicht auf Dauer und in den letzten Monaten hat sich trotzdem einiges verschlechtert. Die Apheresen sind also kein Wundermittel, aber in meinem Fall noch die beste Wahl. Es werden immer augenscheinlich entzündliche Bestandteile gefiltert und der Druck im Filter ist höher, wenn ich längere Zeit zwischen den Apheresen warte. Daher ist es nicht sinnvoll, zu lange zu warten. Der Körper kann wohl nur eine bestimmte Menge der Gifte im Blut puffern. Wenn diese Menge überschritten ist, wird das in den Organen, Nervensystem abgelagert. Nach der Apherese findet eine Umverteilung statt, sodass 2-4 Tage nach der Behandlung eine deutliche Veränderung erfolgt. Man spürt das durch mehr Schlappheit oder ggfs. auch Erleichterung der Beschwerden.
Es wird häufig gemutmaßt, dass der Nanofilter auch "gesunde" Blutbestandteile filtert. Ich glaube das nicht und Dr. S. hat mir das auch bestätigt. Die Blutuntersuchungen zeigen keine fehlenden Spurenelemente, Vitamine etc. (zumindest nicht durch Apheresen und nichts, was nicht durch NEMs ergänzt werden kann). Die gefilterten Partikel sind auch deutlich größer als Vitamine oder Spurenelemente, sodass diese nur gefiltert werden dürften, wenn sie sich z.B. an pathogene Proteinstrukturen gebunden haben.

Leider findet man über die Filter keine Infos im Netz, aber lt. Dr. S. ist die Größe der gefilterten Partikel zwischen 30-200 nm (wenn ich mich recht erinnere). Da kann man ja mal nachschauen, was in diese Rubriken fällt. (Wiki: ie Größe von Viren liegt zwischen 10 und 350 nm. Am größten sind die Pockenviren, die man sogar unter dem Lichtmikroskop als kleine Partikel sehen kann. Sonst ist die Form von Viren nur mit dem Elektronenmikroskop sichtbar. Zum Vergleich: Tabakmosaikviren (300 nm), Bakteriophagen (200 nm), Herpesviren (200 nm), Masernviren (180 nm), Tollwutviren (180 nm), Grippeviren (100 nm), Adenoviren (90 nm), Rötelnviren (80 nm) und Polioviren (25 nm).

 

[lupuscamp]

Ich habe mittlerweile meine ca. 50ste Apherese durchgeführt. Leider findet man über die Filter keine Infos im Netz, ).

Servus Elwuwu,
vermute, dass Dr. S. in Cham ist, wenn Du schon so oft dort warst, wird er Dir sicher sagen von welcher Firma die Filter sind, bzw. sogar ein Datenblatt griffbereit haben.
ein Tipp: Product Line | Asahi Kasei Medical Co., Ltd.

Die Apherese ist jach in DACH beinahe unbekannt, nur EHEC hat diese Theapie kurz in die Mainstreammedien gebracht.

Nebenbei: habe Borreliose, deshalb interessiert mit das Thema Aperese, bin aber noch nicht bei Dr. S. gewesen
Gruß

 

[Elwuwu]

Prima Tipp; in Meinem Fall wird der Filter OP-05W(L) verwendet. Ich bin auch in Cham.

 

[lupuscamp]

Vielleicht wird das Thema Apherese noch bekannter:

Adapting cancer treatment in real time | Horizon Magazine - European Commission (horizon-magazine.eu/article/adapting-cancer-treatment-real-time_en.html)

Circulating Tumor Cells TheRapeutic APheresis (CTCTRAP)

 

[lupuscamp]

Ein Video betreffend Apherese (allgemein - nicht speziell mit Bezug zur Borreliose)
Gesellschaft der Aerzte in Wien, Billrothhaus, Gesellschaft der Ärzte

 

[helen]

Hallo,

ich bin die letzen sechs Jahre 1x im Jahr nach Moskau zur Plasmaapherese geflogen. Habwe dort jeweils 4 Apheresen machen lassen.

Ich würde zukünftig nach St. Petersburg fliegen wollen, weil dort der Entwickler des Apheresenverfahrens ist.

Wer würde mitfliegen, um auch Apheresen dort zu machen?

Es geht ja um die Kosten, die deutlich geringer sind als in Deutschland.

LG
Helen

 

[Hausel]

Hi
Vielleicht findest jemand der Mitfliegen würde

Pit

 

[ewigeroptimist]

Hi
Vielleicht findest jemand der Mitfliegen würde Pit

...scheinbar nicht Wohl doch nicht so das Wahre(?) :wave:

 

[helen]

Doch ist das Wahre: aber es gibt jetzt in Deutschland bei zwei Ärzten die Möglichkeit, die gleiche Apherese zu machen.

lg Helen

 

[ewigeroptimist]

Hi Helen, ist ja toll wie schnell du antwortest ...du sollst ja unzählige A.'en hinter dir haben (auch in RU) bzw. noch immer dabei sein. Darf ich dich was fragen: Wie finanziert man so eine teure Therapie über so lange Zeit? Sind es bei dir die zirkulierenden Immunkomplexe (CIC), von denen ein anderes Mitglied schrieb??:wave:

 

[Hollmann]

Hallo zusammen,
Hat jemand Erfahrung, ob die Apherese nennenswert Histamin rauswaschen kann?
Lieben Gruß,
Thorsten

 

[helen]

Hi,

nein, kann ich dir nicht sagen. Ich weiß auch nicht, ob das jemals untersucht wurde. Ich kann dir nur sagen, dass Fibrinogen sinkt.

lg Helen

 

[helen]

Ich habe jmd gefragt, der auch Aperesen gemacht hat und ich bekam folgende Antwort:

aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich behaupten, dass die Apherese den Histaminspiegel entweder überhaupt nicht beeinflusst oder aber die endogenen Histaminquellen im Körper (z.B. Dysbiose, (pseudo-)allergische Reaktionen usw. und exogene Histaminquellen (Nahrungsaufnahme) diesen so schnell wieder erhöhen, dass man mit Histaminintoleranzproblemen auf eine Apherese keine Hoffnung setzen sollte, merklich oder gar längerfristig Histaminspiegel zu reduzieren...



lg Helen

 

[Hollmann]

..übrigens: In Frankfurt kosten Apheresen zwischen 2700-3200 Euro / pro.. hängt vom verwendeten Filter ab..
Das nur mal so nebenbei, denn Cham ist da mit 1750 deutlich billiger...
LG

T

 

[helen]

ok, in Offenbach/Main , wo ich bereits 3x gewesen bin kosten sie 500 €. Es ist aber ein anderes Verfahren. Das Plasma wird nicht zurück in den Körper geführt, sondern verworfen. Der Körper bildet eigenes neues Plasma.

lg Helen