+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag
Hallo zusammen,
weil anderweitig bereits ein größeres Projekt in Planung ist und ich nicht für weitere Zersplitterung sorgen möchte.
Grüsse!
Nun Castor bist Du es, der in Rätseln spricht.
Im Gunde bin ich nicht schlauer als zuvor. Mein Problem ist grundsätzlich (eingeschränkt wie viele), daß ich es außerordentlich schwer finde mitzukriegen, was wo - sinnvoll - in Deutschland bezüglich CFS gemacht wird und wo ich eventuell etwas dazu beitragen könnte. Ich bekomme eher mal was aus den USA mit als von deutschen Gruppen.
Irgendwie bin ich etwas irritiert, wenn ich lese, dass es schwierig ist, in Deutschland Aktivität zu entwickeln oder mitzubekommen, wo was läuft. Im Internet findet sich eine so breite Palette.
Zunächstmal gibt es den Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (
Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom - Fatigatio e.V.). Zugegeben, Newsletter habe ich dort schon lange nicht mehr gesehen. Aber auf dessen Internetseite gibt es einiges an Information und es finden sich die Kontaktdaten zu sieben Regional- und weiteren sechs Selbsthilfegruppen.
Wenn die Gruppenleitung hinterher ist, bekommt man dort jede Menge Infomationen und Info-Material. Wie effektiv eine solche Gruppe ist, hängt natürlich immer von den Leuten ab, die dort mitmachen und wie sehr sich jeder Einzelne einbringt. Leute, die stets nur etwas für sich mitnehmen oder sich selbst darstellen wollen, aber nichts geben, wird man - wie überall - auch dort immer haben.
Was den Fatigatio e.V. direkt angeht, so ist es ein offenes Geheimnis, dass dort Unterstützung und Leute, die sich einbringen, gesucht werden.
Parallel fällt mir prompt die Lost Voices Stiftung (
Startseite - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS) ein. Dort kann man sich für einen Newsletter anmelden und erhält so regelmäßig Informationen über aktuelle Entwicklungen und Aktivitäten. Und auch dort kann man sich einbringen.
Weitere interessante Informationen finden sich unter
Intro - Bündnis ME/CFS,
CFS-Chronisches Erschpfungssyndrom, index und natürlich unter
leben mit CFS - in-engen-grenzens Webseite!.
Mit Sicherheit gibt es weitere, die ich hier jetzt einfach vergessen habe. Aber ich hege nicht den Anspruch auf Vollständigkeit. Die genannten sind so die, über die ich meine Informationen beziehe. Darüber hinaus ist der persönliche/telefonische Kontakt ganz wichtig.
Mein Eindruck ist, daß es insgesamt wenig Offenheit gibt und jeder Verein doch mehr oder weniger sein eigenes Süppchen kocht. Mag sein aus berechtigten Gründen, das weiß ich nicht. Mag sein, daß ich das falsch sehe. Aber es wirkt immer alles so bedeckt.
Ich fürchte, Dein Eindruck, den Du auf den ersten Blick von außen gewinnst,dass jeder sein eigenes Süppchen kocht, täuscht Dich da nicht. Das ist aber wohl nicht zuletzt der Tatsache geschuldet, dass alle, die sich - egal nun, ob einzeln oder in einer der o.g. Gruppen - engagieren, selber krank sind. Damit ist auch der Bewegungsradius und der Wirkungskreis oft regional eingeschränkt. Internet kann eben nicht alles überbrücken, denn oftmals ist es der persönliche Kontakt, der eine Sache entscheidend voran bringt. Hinzu kommt, dass das alles auch irgendwie finanziert werden muss. Das wird leider immer wieder vergessen. Das Betreiben einer Internetseite, Printmaterial, Übersetzungen, Fahrten von A nach B, manchmal zu Kongressen ins Ausland, Telefonkosten, Porto, Info- und Werbestände usw. usw. usw. - all dieses Dinge kosten Unmengen an Geld. Das will erstmal finanziert sein. Hier steht schließlich kein wirtschaftliches Unternehmen hinter, sondern ganz normale Menschen mit kleinem Geldbeutel, weil - im Idealfall - berentet, sonst auf ALG II oder Grundsicherung angewiesen. Aber ich empfehle Dir, es mit Pulitzer zu halten und einen zweiten Blick hinter die Kulissen zu riskieren. Möglicherweise wird das Dein Empfinden etwas revidieren.
Was Deinen Eindruck zu mangelnder Offenheit angeht: wenn man interessiert ist und nachfragt oder gar mitarbeitet, bekommt man auch Informationen bei den jeweiligen Organisationen - im persönlichen Kontakt.
Wenn sich Deine Feststellung der mangelnden Offenheit jedoch hier auf das Forum bezieht - nun ja, das, was hier geschrieben wird, ist im gesamten world wide web zu lesen. Und vielleicht würde die Offenlegung bestimmter Informationen in einem solchen Rahmen zu einem zu frühen Zeitpunkt schlicht und ergreifend das ein oder andere Projekt gefährden oder im Keim ersticken. (bevor hier jetzt wieder jemand irgendwelches Halbwissen vermutet - dies ist eine rein hypothetische Aussage)
Ich für meinen Teil halte es mit der alten Weisheit: Über ungelegte Eier spricht man nicht.
Auch Dagegol hat erst im mehrfachen Anlauf geschrieben, was er tatsächlich über den Hintergrund der Linken-Anfrage weiß.
Ganz einfach: Castor hatte das Wesentliche in seiner Eröffnungsnachricht zum Ausdruck gebracht:
Es gibt eine Anfrage der LINKEN.
DAS war die Nachricht, die sich hätte weiter verbreiten müssen, um Aufmerksamkeit zu erregen. Mehr gehörte in diesen Thread überhaupt nicht rein. Alles Weitere konnte nur noch davon ablenken. Das wie und warum es zu der Anfrage gekommen ist, ist an dieser Stelle völlig unerheblich, denn das war bereits Geschichte. Ich habe schließlich nur deshalb davon berichtet, weil hier mehrfach geschrieben wurde, dass bislang ausnahmslos alle Bemühungen in Richtung Politik unbeantwortet geblieben wären (leicht widerlegbar, wenn man CFS&Anfrage&Bundestag zusammen ergoogelt) und man den Eindruck gewinnen konnte, dass es Zufall ist, dass es zu dieser Anfrage kam. Aber a) gab es auch schon vorher Anfragen an die Bundesregierung, von denen hier offenbar kaum jemand Notiz genommen hat. Die wurden mindestens genauso aufwendig vorbereitet und b) ist Erfolg niemals Zufall. Diese Aspekte wollte ich zum Ausdruck bringen.
Mir hat es im Endeffekt gereicht. Statt die Chance zu nutzen, die eigentliche Nachricht zu verbreiten und damit für Öffentlichkeit zu sorgen, die dann wieder Druck aufbauen kann, wurde die eigentliche Nachricht zerredet, zerpflückt, interpretiert, Mutmaßungen geäußert, Verallgemeinerungen aufgestellt, völlig andere Themen aufgeworfen, die mit der Nachricht überhaupt nichts zu tun haben und die Nachricht an sich tot diskutiert. Dazu fällt mir nur ein: typisch deutsch. Statt eine Sache unkompliziert zu puschen, wird so lange darüber diskutiert, hinterfragt, geargwohnt, bis sie sich selber erledigt hat. Keine Frage, mit diesem Beitrag leiste auch ich meinen Teil zu einer solch ergebnislosen Diskussion. Aber wohlgemerkt erst, nachdem das Kind sowieso schon in den Brunnen gefallen ist.
Dann hat der letzte Beitrag von Dagegol klar gemacht, daß es „anderswo“ bereits Aktivitäten gibt und Unterstützung nur insofern gesucht wird, als man öffentlich darauf aufmerksam machen soll.
Das ist dann nicht ganz richtig angekommen.
In diesem speziellen Fall der vorliegenden Anfrage
bin ich der Ansicht, dass wir uns darauf konzentrieren sollten, die Öffentlichkeit darüber zu informieren. Die Vorbereitungen sind schließlich abgeschlossen. Was willst Du also anderes tun, außer vielleicht die Antwort der Bundesregierung abzuwarten? Das Mitglied des Fatiagatio, das die ganze Sache ins Rollen gebracht hat, wollte keine parteipolitische Diskussion auslösen, sondern die Aufmerksamkeit auf unsere Erkrankung und die damit verbundenen Repressalien lenken und natürlich - die Hoffnung stirbt zuletzt - eine Verbesserung unserer Situation herbeiführen, wobei letzteres wohl noch lange Zeit eine Hoffnung bleiben wird.
Ansonsten habe ich weiter oben dargelegt, wohin man sich wenden kann, um zu helfen, zu unterstützen und sich mit eigenen Ideen einzubringen.
Beste Grüße
